與失智共舞:照護失智癥患者的漫漫長路

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圖書標籤:
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  • 疾病認知
  • 長照
  • 陪伴
  • 情感支持
  • 溝通技巧
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圖書描述

  不論現在是幾歲,我們都會有未來,都希望擁有健康、樂活的未來。  
  親愛的年輕的你,彆再以為預防失智是30年後的事瞭!
  
  這本書裏,細膩地把相處的細節,麵對的危機感,不易排解的焦慮,還有,那一個又一個的不捨,輕輕地但認真的分享,我非常尊敬,因為我不知道自己有沒有能力,把那一些個東西記下。
  
  奇妙的是,書中那些溫暖,那些包容,那些你從來不曾想過的耐性,都會因此在生命裏齣現,也許,傢中有位失智癥患者,是種祝福,那會讓你活齣良好的德行,讓你停下來,重新學習當個人。――摘錄自本書盧建彰導演推薦文《雲霧裏的,那支舞》
  
  根據國際失智癥協會2015年世界報告,全球約有超過4750萬的失智癥人口,並每年以770萬人的速度增加,等於平均每3秒鍾,就會有一名新增個案。
  
  失智癥,是因記憶和判斷力退化而引發各種癥狀的腦部疾病總稱,根據統計六十五歲以上者,平均每四位就有一人罹患失智癥或是輕度認知障礙。雖然年齡是失智癥最大的危險因子,但近年患者年齡層逐漸下降,失智癥已不隻是中、老年人需要關心的議題。
  
  失智癥是不可逆的,意味著人生將麵臨無力挽迴的巨大改變。根據研究顯示,阿茲海默癥最早造成的變化,其實在癥狀齣現的25~30年前就已經開始,科學傢認為,若能在發病的25年前就偵測到阿茲海默癥,並及早治療,治療成功的機率將會大大提高。
  
  作者年逾八旬的母親,六年前被診斷為「中度失智癥患者」。從發現母親言行異常、錯失診治失智癥的第一時間、如何確診、如何對應失智癥各階段病情變化……,透過說故事的方式,在書中一一分享身為子女在照護時應注意的實際情形及對應技巧外,同時也分享瞭自己在照護時的無助與心力交瘁;在各種問題齣現時傢人的相互扶持與信任。
  
  長庚失智癥中心主任徐文俊醫師除為本書審訂外,並於書中介紹失智癥的前期、各種不同的類型、如何預防以及實用的地中海飲食食譜、相關醫療與照護資源,是一本能幫助我們瞭解失智癥及其照護技巧的全方位著作。
  
  茱莉安摩爾因《我想念我自己》一片得奬時說:「我覺得這是一件好事,因為這部電影的成功,讓更多人知道瞭阿茲海默癥,罹患此疾病的人應該被關注、醫療問題應該被重視……」祈望《與失智共舞》的齣版,也能帶給失智癥患者及其照護者幫助;能讓社會大眾瞭解並接納他們;能讓政府重視長照問題;能讓健康的人開始認識並預防失智癥。
  
  醫界專文推薦
  颱北榮民總醫院神經醫學中心 王培寜/彰化基督教醫院體係神經醫學部主任 王文甫/衛福部玉裏醫院精神科主治醫師 孔繁錦/成大醫院失智癥中心主任 白明奇/颱北市立聯閤醫院鬆德院主治醫師 林世光/長庚失智癥中心主任 徐文俊/高雄長庚醫院智能與老化中心 張瓊之/颱灣老年精神醫學會理事長 賴德仁

  各界專文推薦
  全傢便利商店集團會長 潘進丁/動腦雜誌社長 王彩雲/SMART雜誌總編輯 硃紀中/群邑媒體集團董事長 餘湘/GOOD TV董事長 周神安/靈糧全球使徒性網絡主席 周神助/資深藝人 紀寶如/永光化學董事長 陳建信/TVBS董事長 張孝威/颱北靈糧堂主任牧師 區永亮/颱灣失智癥協會秘書長 湯麗玉/廣告導演 盧建彰
 
好的,這是一份不包含您提供的書名的圖書簡介,詳細且力求自然流暢,字數控製在1500字左右。 --- 書名: 穿行迷霧的燈塔:傢庭照護者應對阿爾茨海默病的實踐指南 作者: [此處可填寫作者姓名或留空] 內容簡介: 在這本書中,我們將深入探討一個日益嚴峻的社會議題:阿爾茨海默病(Alzheimer's Disease)及其對患者本人和整個傢庭帶來的深遠影響。這不是一本冰冷的醫學教科書,而是一份獻給所有站在照護前綫、身處情感與現實夾縫中的傢庭成員的實用手冊和心靈慰藉之書。 阿爾茨海默病,這種神經退行性疾病,其發展路徑往往充滿瞭不確定性,如同走進一片伸手不見五指的迷霧。患者認知功能的逐漸衰退,不僅帶走瞭他們的記憶、判斷力和自我認知,同時也徹底顛覆瞭傢庭原有的生活結構和情感平衡。本書旨在成為那座指引方嚮的燈塔,幫助照護者在漫長而艱辛的旅程中,找到可以停泊的港灣和繼續前行的力量。 第一部分:理解迷霧的本質——疾病的初期認知與應對 許多傢庭在最初發現親人齣現記憶偏差或行為異常時,往往陷入否認、恐懼和混亂之中。本書首先會以清晰、非技術性的語言,解構阿爾茨海默病的早期階段特徵。我們將聚焦於如何識彆那些“不尋常的遺忘”與“正常的衰老”之間的微妙界限。 我們探討的重點在於共情式理解。照護並非意味著簡單地糾正錯誤,而是理解這些行為變化背後的驅動力。例如,當患者錶現齣固執或重復提問時,我們如何解讀這其實是對失控感的一種反抗?書中會提供大量的真實案例分析,展示如何在不製造衝突的前提下,溫和地引導患者適應環境的細微變化。 此外,這一部分會詳細梳理診斷流程中的關鍵節點,以及如何與醫療係統進行有效溝通。我們相信,充分的知識儲備是消除恐懼的第一步。如何準備“首次會診”?哪些問題是必須嚮醫生提齣的?如何平衡“知情”與“保護患者心理健康”之間的尺度?這些都是實踐操作層麵的核心議題。 第二部分:重建日常的秩序——實用照護技巧的精細打磨 照護的戰場,主要發生在日常生活的每一個細節之中——穿衣、進食、洗浴、溝通。隨著病情推進,簡單的傢務活動可能轉變為復雜的挑戰。本書將細緻拆解這些日常任務,提供創新的、基於環境改造和行為心理學的解決方案。 溝通的藝術: 我們將引入“驗證療法”(Validation Therapy)的精髓,強調“進入患者的世界”而非強行拉迴現實。如何應對指控、否認或無端的憤怒?書中提供瞭詳盡的對話腳本和非語言溝通技巧,教導照護者如何用眼神、語調和肢體語言傳遞安全感和愛意。 安全與環境的重塑: 居傢環境的安全隱患是照護中的重中之重。本書提供瞭一份詳盡的“阿爾茨海默病安全清單”,從防走失、防跌倒到廚房用具的管理,細緻入微。同時,我們探討如何利用熟悉的物品(如老照片、特定氣味)作為“記憶錨點”,穩定患者的情緒。 行為管理: 遊走、日夜顛倒(日落綜閤徵)和攻擊性行為,是令許多照護者感到心力交瘁的難題。我們著重分析這些行為的誘因,並提供替代性活動和環境乾預方案,強調“預防優於乾預”的原則。 第三部分:照護者的“隱形創傷”——自我關懷與情感韌性 長期的、高強度的照護工作,對照護者的身心健康構成瞭巨大的消耗。本書的獨特之處在於,它給予瞭照護者一個明確的信號:照顧好自己,纔能更好地照顧他人。 我們不會迴避“照護倦怠”(Caregiver Burnout)這一沉重話題。 我們將討論如何識彆倦怠的早期跡象,並提供一套係統性的“情感急救”策略。這包括: 1. 界限的藝術: 如何在保持奉獻的同時,為自己劃定清晰的情感和時間界限。 2. 尋找喘息(Respite Care): 係統介紹如何有效地利用社區資源、日間照料中心乃至短期寄宿服務,為自己爭取休息時間。 3. 處理內疚感: 很多照護者在尋求幫助或休息時會産生強烈的內疚。書中提供瞭心理調適練習,幫助照護者接納自己的局限性,並將“自我關懷”視為照護計劃中不可或缺的一部分。 4. 互助網絡的建立: 孤獨是照護者最大的敵人。本書鼓勵建立和維護支持性社群,分享經驗,共同分擔情感重負。 第四部分:麵對終局——尊嚴與告彆 隨著疾病進入中晚期,照護的重心將轉嚮維持患者的尊嚴和處理臨終關懷的議題。這不是一個容易麵對的話題,但提前規劃是給予患者最大尊重的錶現。 本書討論瞭如何通過細微的感官刺激(如音樂、觸摸)來維係與患者的情感連接,即使語言功能已經大幅退化。我們探討瞭預先照護計劃(Advance Care Planning)的重要性,以及如何在尊重患者生前意願的基礎上,與傢人進行艱難但必要的對話。 最終,本書旨在傳遞一個核心理念:阿爾茨海默病的旅程是漫長的,充滿挑戰,但它不應是絕望的。通過專業的知識、堅韌的同理心和強大的自我支持係統,傢庭照護者可以成為那束在迷霧中穩定燃燒的燈光,不僅照亮瞭親人的最後一段路,也照亮瞭自己的人生旅程。這是一部關於愛、堅持、智慧與重塑韌性的實戰指南。 ---

著者信息

作者簡介
  
潘秀霞
  

  喜樂傢族基金會執行長。
  
  來自屏東純樸小鎮,對美術有著高度的興趣與熱情。
  
  懷抱追求藝術的夢想北上就學後,因緣際會下進入盲人重建院打工,一做就是十一個年頭。從門外漢開始訓練、學習與盲人相處,因著愛人的心,扭轉瞭生命的道路。
  
  二OOO年在一次探訪中,發現身邊的三個傢庭都有一個特殊的孩子。原來這些孩子不少,隻是隱形在世界的角落,看不見他們的身影,也聽不見他們的吶喊。
  
  憑著屏東農傢女孩的熱情與上帝而來的憨膽,邀請這三個傢庭共聚在一起,成為一個互相鼓勵的支持團體「喜樂傢族」。於是從1個智障兒+2個唐寶寶+3個媽媽,開始瞭每個星期天快樂的歡唱……
  
  「喜樂傢族」設有星期天學校、樂活補給站、喜樂工坊等各項事工,提供以孩子、傢長及社會為中心的三大支持係統,讓每一個孩子――包括智力障礙、自閉癥、唐氏癥等及他們的傢庭,都可以在天父的愛中快樂的學習、工作和生活。
  

圖書目錄

傢屬分享全傢便利商店股份有限公司集團會長潘進丁  
自序  

Chapter1走音的序麯――獨居南部  
開朗大方的媽媽變得陰晴不定  
老番癲?幻聽、妄想?  
血拼和藏寶  
我沒病,我好得很  
那個驚天動地的早上  
照護分享  

Chapter2生命新樂章――颱北生活  
誰來照護媽媽  
混亂的開始  
我要迴傢  
媽媽的敵人齣現瞭  
腰纏萬貫的媽媽  
媽媽欠我一條牛  
照護分享  
傢屬分享他(她)要的不多,甚至不奢求甚麼—林迦勒  

Chapter3愛的交響麯――與失智共舞  
我也愛你,我也要住在你心內  
阿嬤的天使  
媽媽的大玩偶  
給自己喘息的空間  
婆婆‧媽媽  
傢人的愛,是失智癥患者最大支柱  
上帝的心肝寶貝  
人人都該學的一支舞  
照護分享  
傢屬分享愛的挑戰—林德安  

Chapter4徐醫師的迴應與分享  
認識失智癥前期  
失智癥的分類  
失智癥的預防  

各界感動推薦  

附錄:  
地中海飲食食譜  
颱灣失智癥相關醫療、照護資源

圖書序言

圖書試讀

用户评价

评分

這本書的書名聽起來就有一種沉甸甸的分量,但又帶著一絲溫柔。「與失智共舞」,這個比喻很有意思。舞蹈通常是兩個人配閤,有節奏、有默契,但失智癥的「共舞」呢?我想,這其中一定充滿瞭挑戰、無奈,但也可能包含著意想不到的溫情和領悟。我身邊也有長輩罹患失智癥,常常覺得束手無策,看到他們眼神迷離,忘記親人,甚至失去自我,那種心痛真的難以言喻。市麵上關於失智癥的書籍不少,但真正能觸及照護者內心深處、提供實際幫助,又能傳遞力量的,卻不多見。這本書的標題讓我覺得它可能真的能打動人心,觸及那些不為人知的照護日常,以及其中蘊含的、屬於颱灣特有的傢庭情感和文化背景。我很好奇作者是如何看待這個「舞蹈」的,它是否真的能夠找到一種平衡,讓患者和照護者都能在這場艱難的旅程中,找到屬於自己的節奏和尊嚴。

评分

「與失智共舞」,這句話真的很有力量,也很引人深思。失智癥,這個詞語本身就帶著許多負麵的聯想,好像是一種無法逆轉的衰退,一種令人絕望的疾病。但是「共舞」這個詞,卻賦予瞭一種動態的美感,一種積極的互動。它暗示著,即使麵對如此嚴峻的挑戰,照護者和患者之間仍然存在著某種形式的連接,仍然可以嘗試去理解、去適應、去找到一種新的相處模式。我一直覺得,照護失智癥患者,不僅僅是身體上的付齣,更是精神上的磨練。在這個過程中,照護者需要放下很多東西,包括過去的期待,甚至一部分自己的生活。這本書的名字讓我聯想到,也許通過「共舞」,照護者可以從患者身上重新發現一些被遺忘的美好,或者,在這段漫長的路途中,找到新的自我價值和人生意義。颱灣的傢庭觀念很重,很多時候,失智癥患者的照護都是壓在子女身上,這本書也許能給這些默默付齣的傢人帶來一些慰藉和啓發。

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書名《與失智共舞:照護失智癥患者的漫漫長路》給人的第一印象非常深刻。它沒有用沉重的、令人恐懼的字眼,反而用「共舞」這樣充滿藝術感和互動性的詞語,來描繪照護失智癥患者的過程。這讓我想,也許這本書不是一本純粹的醫學科普讀物,也不是一本充斥著絕望情緒的文字,而更可能是一本關於如何在這個特殊的人生階段,尋找生命中的光亮和溫情的書。照護失智癥患者,的確是一條非常漫長的路,其中充滿瞭起起伏伏,有時是驚喜,有時是打擊。我一直覺得,在這樣的照護過程中,照護者所承受的壓力和付齣的愛,往往不為人所知。我特彆期待這本書能深入探討這種「共舞」的哲學,它如何在失智癥患者逐漸模糊的世界裏,為照護者找到喘息的空間,也為患者留住最後的尊嚴。尤其是在颱灣這樣一個重視傢庭情感的社會,這本書的齣現,對於許多正在經曆類似睏境的傢庭來說,無疑是一份寶貴的精神財富。

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《與失智共舞:照護失智癥患者的漫漫長路》的書名,一開始就吸引瞭我。我曾有一位至親因為失智癥而慢慢地改變,從一個健談、開朗的人,變成一個常常迷失在自己世界裏的人。那段照護的日子,真的就像一場漫長而艱辛的旅行,充滿瞭未知和挑戰。每一次看著親人眼神裏的迷茫,聽到他們說齣不著邊際的話語,內心都會湧起一股難以言說的酸楚。我非常好奇,這本書是如何定義「與失智共舞」的?這是一種如何的舞蹈?是需要跳得小心翼翼,以免驚擾到沉睡的記憶?還是需要找到一種節奏,即使是碎片化的,也能與之呼應?副標題「漫漫長路」也直指瞭照護的艱辛,它不是一朝一夕能夠解決的問題,而是需要持之以恒的耐心和毅力。我希望這本書能夠提供一些關於如何在這種「舞蹈」中保持自我、不被吞噬的智慧,也希望它能夠點亮那些在照護路上感到孤單和無助的颱灣傢庭。

评分

看到《與失智共舞:照護失智癥患者的漫漫長路》這個書名,立刻勾起瞭我的一些迴憶和感觸。我的阿嬤大約十年前開始齣現失智的跡象,一開始隻是丟三落四,後來漸漸認不清人,甚至連自己是誰都常常糊塗。那段日子,全傢人輪流照顧,看著阿嬤從一個精明強乾的老太太變成一個像孩子一樣需要被時時看顧的人,心情真的非常復雜。有的時候會覺得很心纍,有時候又會覺得心疼,甚至有時候會覺得有點害怕,害怕自己也有一天會變成這樣。這本書的副標題「照護失智癥患者的漫漫長路」非常貼切,它不像有些書那樣可能隻講醫學知識,而是直麵瞭照護過程中可能遇到的種種睏難和挑戰,還有那條看不到盡頭的路。我希望這本書能夠提供一些實用的照護技巧,更重要的是,它能夠給像我一樣的照護者一些心理上的支持,讓他們知道自己不是一個人在戰鬥,有人能夠理解他們的辛苦,並給予安慰。

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