我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格癥者的深剖告白 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 亞斯伯格癥
• 自閉癥譜係
• 成人自閉癥
• 心理健康
• 個人成長
• 心理學
• 神經多樣性
• 隱形障礙
• 自述
• 情感認知

　　作者是颱灣第一批被診斷為亞斯伯格癥的患者，在不斷變動、調整的亞癥判定標準下，參與瞭許多相關研究計畫，從中覺察研究結果與專著所述，經常齣現與患者本人的落差；但許多傢長、醫師與教育界等陪伴者，麵對患者卻選擇採取樣闆式、模組化的應對態度，也不願接納患者本身的特質差異。開啓瞭自我倡議的漫漫長路。

　　它離你很遠嗎？

　　亞斯伯格癥的診斷名稱被移除以後
　　反而成為一門顯學
　　聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞癥
　　這些懷疑可能無法從復雜而量化的醫學結果中獲得答案
　　而我們都明白提問者真正的動機
　　來自身後的睏境

　　「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
　　如同患者自身也經常無法明確描述
　　但障礙並不會因為說它不是，它就從此消失……。

　　這一本書獻給所有的提問者

　　本書跳脫對癥障的歸納、整理與描述，透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景，真實揭露亞癥者內在睏境，以及麵對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳，一名亞癥者的種種處境。

本書特色

　　★颱灣第一本亞斯伯格癥患者自我倡議之書，跨越七年的書寫對話。
　　★五大主題，談論患者經常被忽略需求，或鮮少被提及的重大生命課題。
　　★文末歸納作者自我經驗，針對陪伴者、患者提齣不同角度的建議。

醫學圈 X 患者 X 傢長X藝文圈◎齊聲推薦

　　陳豐偉 ▎精神科醫師、大人的亞斯學網站站長
　　羅  筠 ▎北市聯閤醫院兒童發展評估療育中心主治醫師主任
　　丘彥南 ▎颱大醫院精神醫學部主治醫師
　　張正芬 ▎颱灣師範大學特殊教育學係教授
　　鬍心慈 ▎颱灣師範大學特殊教育中心主任
　　鳳  華 ▎彰化師範大學復健諮商研究所教授
　　廖鞦穗 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
　　呂熙莉 ▎中華民國自閉癥基金會執行董事
　　範增維 ▎中華民國自閉癥基金會董事
　　周宜璟 ▎建國中學資源中心召集人
　　孟  樊 ▎國立颱北教育大學語創係教授
　　巴  代 ▎作傢
　　高翊峰 ▎小說傢、編劇
　　鄭清鴻 ▎前衛齣版社主編
　　瀋嘉悅 ▎遠流齣版社行銷
　　陳官廷 ▎季風帶書店店長
　　陳偉茵 ▎耕莘文教基金會代理執行長
　　梁虹瑩 ▎喜閱樹教育機構負責人
　　廖峻毅 ▎馳雲章樂團
　　黃明雅 ▎《微光小太陽》作者
　　彩  曈 ▎颱灣大學生態學與演化生物學研究所碩士生

患者、學界、醫界、傢長團體……各界誠摯聯名推薦

　　「身為亞斯，隱形的隔閡讓我們在人生許多時刻，被錯視為沒有思想，缺乏正確情緒的存在。也許我們也就這樣相信瞭，但始終挫敗睏惑，隻能以孤獨敵意與人互對。 這本書超越以往諸多限於「生命經驗」的書寫，在這個時代，僅僅告訴這些同伴「你能活下去」已經不夠瞭。
　　魔物的稱謂讓我們暫停迷惘，正視溝通的睏難，同時肯認自我的思想與心情，真正思考「那麼我是什麼模樣？又該做些什麼，怎麼傳達？」。
　　蕭上晏誠實的自覺與剖析，說齣他如何在生活中掙紮與思考，談及的是我們，一個魔物，生命完整的模樣。這樣的勇氣能成為深溝另一側的常人，試著深入閱讀所遇亞癥者的開端，拾起迷霧中的拼圖。唯有真正的同理，纔能帶來真正溝通共處的可能。 這一切最後將成為一個提問，邀請所有人一起弄明白，為什麼是魔物，如何能不是？」——Eredh(亞癥患者、颱大生物所研究生 )

　　「我（們）遇到的是一個能透徹自己、透徹魔物，也透徹社會的亞斯倡議者。他或許因為障礙的符號纔選擇瞭文學，但我認為是文學選擇瞭他，透過和他（與他的文字）的相處與交流，而開始對「亞斯伯格癥」有瞭務實的瞭解。」——鄭清鴻/文字工作者

　　「透過《我與我的隱形魔物》這本書，讓與他有相同經曆的同伴，以及他們的傢人知道: 他們並不孤單。也希望讓社會大眾對於身邊有自閉癥特質的親人或朋友同事多一層理解與包容。」——廖鞦穗(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)

　　「讀一位亞斯者的「選擇意誌」，和一路「肉搏戰式的反省」，能看齣這群思考模式異於一般人的「魔物」人生挑戰有多大！ 」——呂熙莉(傢長、中華民國自閉癥基金會執行董事)
 

作者簡介

蕭上晏

　　1990年生。

　　颱灣第一批被鑑定的亞斯伯格癥患者，也是颱灣第一位具患者身分的亞癥倡議者。

　　同時為文學研究者，現為師大颱灣文學所博士生，真理大學颱文係兼任講師；透過人文社科的專業知識作為橋梁，應用於亞斯伯格癥的溝通實踐，持續推動相關的認知推廣計畫，並長期關注本土特教領域的發展，亦帶領自己的患者團體。
 

導讀   起點與後日談

第一章：探索
★登上星星: 開頭
1-1 亞癥者說亞斯
1-2 沒人想被稱為魔物，為何我要？

第二章：社會處境
★登上星星: 殘疾人到身心障礙者──從詞匯演變談起
2-1同理的睏難
2-2從註異到破閉

第三章：選擇與承擔
★登上星星: 選擇的意義
3-1所謂選擇，就是一連串的取捨。
3-2選擇的意義，會隨著你的生命目標而有所改變。
3-3殘酷二選一：教育還是溝通

第四章：溝通
★登上星星: 文學的價值 
4-1人文學：解開鎖碼的社會頻道
4-2文學與同理：解碼自身的思考

第五章：親密關係
★登上星星: 我們如何談愛
5-1炫目的幻覺
5-2信任與承諾
5-3巴比倫塔的漫長等待
 

推薦序

太陽與魔物

　　『對被社會標註為異常的人來說，整個社會纔是我們的異常。』（《我與我的隱形魔物》，p.41）

　　受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序，我感到非常驚喜也十分感動，這是我第一次替新書寫推薦序，或許有些生疏，但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

　　以往我老是想，為什麼市麵上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」（如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動癥等等）的孩子們在社會上生存的技巧的叢書，卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢？

　　又或者，會否能有兩者兼顧的著作呢？

　　自認身為半個同族（在此藉用上晏的說法），在拜讀瞭上晏的書時，劃瞭很多重點句子，總覺得，他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情，都錶述瞭齣來。

　　會知道上晏，其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到瞭他文章的轉貼，知道有這一位寫詩的同族，後來，不曉得是我或者他先傳遞瞭交友邀請，我們便成為瞭臉友。

　　前些陣子，我在自己的網站做瞭一個專欄企劃，以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。

　　當時我也邀請瞭上晏。

　　而在他針對我邀請他的迴覆裏，有這樣一段話：

　　「你看我預定要齣的新書書名叫《魔物》，和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧？

　　「當我們所處的位置不一樣時，我也確實會擔心，我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗，從而使你變得更加不快樂，甚至引發與周遭的衝突。」

　　可雖然上晏這樣說瞭，在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後，坦白說，我的感覺反而是：我倆在根本核心價值上並無太大的差異性，甚至在許多想法上，我是非常認同的。

　　為什麼我會這麼想，是因為透過上晏的文字，我看到他雖自稱「魔物」，並以極度誠實的語調分享瞭他的生命曆程與看法，但就算是在最艱睏、黑暗的時期，他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。

　　上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議，以及給予同族的迴饋和陪伴，都整理在每個章節末的小盒子裏頭。

　　盡管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相乾的錶述，可就算是太陽也有太陽黑子，甚至日蝕的存在，它不會永遠發光，也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞齣去；而，就算是魔物，也不會隻有絕對的惡（更何況我身旁的許多魔物同族，多數反而都是最友善的一群），也就是因為是魔物，所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。

　　甚至，透過上晏的《我與我的隱形魔物》，一些原先可能難以錶達自身的同族，可以與傢人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分；而同族身旁在乎著他們的人，也能夠透過這本書更加瞭解自己所陪伴的他或她。

　　我想，對於一個同族而言，最能夠受到鼓勵、重新找迴動力的方式，就是看到其他同族們，也正在以他們的方式努力地活著，甚至像上晏一樣能夠站齣來倡議、分享他的故事，甚至為同族與同族的親友開啓能夠改善關係的門。

　　雖然他曾多次提及：『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正嚮積極」的「典範」，或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語，成為傷害同伴的刀刃。』（《我與我的隱形魔物》，p.5）

　　可我總覺得，我們沒有辦法顧全到所有人，就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去錶述，還是會有被麯解或是無意間傷害到他人的可能。

　　我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的，做我們能夠做到的，不輕易去承諾我們無法控製、無法做到的幫助，可是在能力所及的範圍內，全力以赴，我想，這樣就不會有遺憾瞭。

　　最後，上晏，謝謝你寫下這本書。

我們如何談愛日後談—炫目的幻覺

如何成為一個「看起來不像亞斯」的亞斯？以下是他的行程：每天早起齣門以前，先自我確認一次今天的社交行程，這些社交行程中的「身份」，勾選可能會遇到的人，根據過去接觸的情境為他們做齣重要級序的分類，預先模擬一個正常的「身份」在「相對階級」下應該要說齣來的話。確保自己考慮過當下的所有可能以後，纔開始梳洗，準備齣門。
 
這曾是我的日常，對我來說，世界就是如此危險。做自己會被指責，被教訓，沒有人會告訴你原因，也沒有人要聽你解釋。他們在意的是你的脫序，你的妥協，是他們眼中的「迴歸正軌」。甚至，不同價值觀的人，應對的方式截然不同。為瞭與常人相似，我必須時刻檢視自己與社會互動的模式，透過電視、漫畫、小說與戲劇，有時還要包含學術理論的閱讀與反思來形成，時時保有調整的可能性。無論是否獲得診斷，有意識地學習，我遇過為數不少的亞斯，有足夠優異的能力體察到，自身與世界互動會産生障礙的事實。即便沒有這麼明確的認知，但他們也切實地麵對被社會要求像個「正常人的壓力」。而在大多數的情況下，要求亞斯患者持續社會化，就等同於要他們嘗試為自己設計一張麵具，在大多數的場閤服貼的戴上。
 
但麵具是不能一直戴著的，否則就像大仲馬的小說《鐵麵人》一樣，不僅違反人權，還違背人性。不僅要在無人的時候卸下，有時也有在重要的人麵前展現的需求。因為唯有透過這樣的行為，我們纔能確定自己即使作為一個「亞斯」，在這個世界上也有能因「本質」被接受的空間。
 
緻此，各位或許不難理解瞭，爲何對這些人而言，伴侶在關係裏的優先次序，會比在他們生命中真心那些願意與他們建立關係，進行互動的人，那些比這世界絕大多數人更加重要的角色——親人、師長、朋友——更加重要。
 
長輩終會離世，手足會另組傢庭，師長與朋友因認同而來，也可能因不認同而離開。而在終將無法避免的孤獨可能中，伴侶的尋求與關係的維持，就是亞斯患者希望的燈火。
 
「你愛我，因為我是我。」「我愛你，因為你是你。」能夠驗證這一點的，在所有關係裏，唯有伴侶。

评分☆☆☆☆☆

當我在書店看到這本書的時候，第一眼就被它吸引住瞭。書名中的“隱形魔物”四個字，立刻勾起瞭我的好奇心，它暗示著一種不為人知的、內在的衝突。而“成人亞斯伯格癥者的深剖告白”，則明確瞭這本書的主題，並讓我對接下來的內容充滿瞭期待。作為一名對心理學和人類行為有著濃厚興趣的讀者，我一直關注著神經多樣性的話題。亞斯伯格癥，尤其是在成年階段所麵臨的挑戰，往往被外界所忽視。這本書，顯然是想填補這一信息缺口，並且是以一種非常個人化、非常接地氣的方式。我期待著，這本書能為我打開一扇新的窗戶，讓我從一個亞斯伯格癥患者的真實視角，去理解他們的世界，去感受他們的喜怒哀樂。我希望，作者能夠用最真摯的情感，最樸實的語言，將那些隱藏在“魔物”背後的故事娓娓道來。這本書，對我而言，不僅僅是一次閱讀體驗，更是一次心靈的洗禮，一次對偏見和誤解的有力挑戰。

评分☆☆☆☆☆

終於拿起瞭這本書，內心湧動著一股說不清道不明的情緒。書名就足夠吸引人，“隱形魔物”這個詞語，讓我聯想到瞭內心深處那些不為人知的掙紮與秘密。而“成人亞斯伯格癥者的深剖告白”，更是讓我感到一種強烈的共鳴和好奇。我一直對亞斯伯格癥這個概念有所瞭解，但總覺得隔著一層紗，不夠真實、不夠觸碰。這本書，似乎就是那一束光，要穿透迷霧，直抵核心。我期待著，能在這字裏行間，看到一個真實而鮮活的靈魂，看到那些不被常人理解的視角，看到那些獨自承受的孤寂與痛苦，也看到那些獨特的光芒與力量。我希望作者能用最真誠的語言，最坦白的敘述，為我們打開一扇窗，讓我們窺見那一個不那麼“正常”但卻同樣珍貴的世界。這本書的封麵設計也很有意境，那種深邃的顔色和抽象的圖案，仿佛預示著一段充滿探索和發現的旅程。我已經迫不及待地想要翻開第一頁，沉浸在這位作者的內心世界之中，去感受、去理解、去學習。

评分☆☆☆☆☆

這本書的標題，像是一道神秘的門，而我，迫不及待地想推開它。一直以來，我總覺得，我們對“正常”的定義太過狹隘，也對那些與我們不同的人，缺乏足夠的耐心和理解。亞斯伯格癥，這個詞匯，在很多人的認知裏，依然籠罩著一層神秘的麵紗，甚至帶著一些標簽化的色彩。“隱形魔物”的比喻，卻讓我看到瞭另一種可能，一種將那些內在的掙紮具象化的嘗試，這種嘗試本身就充滿瞭勇氣和洞察力。而“深剖告白”，則讓我看到瞭一個真實的個體，願意將自己最脆弱、最真實的一麵展現在我們麵前。我期待著，這本書能夠顛覆我對於亞斯伯格癥的固有印象，讓我看到一個更立體、更豐滿的生命。我希望，通過作者的講述，我能更深刻地理解那些不被常人理解的邏輯，更敏銳地捕捉那些在社交場閤中可能被忽略的信號。這本書，對我來說，不隻是一本書，更是一次與另一個靈魂的深度連接，一次對自身認知局限的挑戰，一次對世界多樣性的深刻擁抱。

评分☆☆☆☆☆

這本書的齣現，對我來說，簡直就像是等待瞭很久的一場及時的雨。我並非亞斯伯格癥患者，但身邊有親近的人正是如此，多年來，我一直努力地想要去理解、去支持，卻常常感到力不從心，也常常因為自己的不理解而感到內疚。這本書的標題，直擊瞭我內心最柔軟也最糾結的部分。“隱形魔物”，這個比喻太貼切瞭，我看到瞭那些隱藏在日常生活中的種種不便與誤解，也看到瞭患者內心深處可能存在的巨大壓力。而“深剖告白”，更是給瞭我一種希望，一種能夠真正走進他們內心世界的機會。我渴望通過這本書，去瞭解那些在我們看來微不足道的小事，對他們來說卻可能是一場巨大的挑戰；去明白那些在我們看來理所當然的社交信號，對他們來說卻是晦澀難懂的密碼。我期待這本書能夠解答我心中的種種疑惑，幫助我更好地與我愛的人相處，也幫助我更寬容、更 empathetic 地看待這個世界上的每一個獨特的存在。我相信，這本書不僅僅是寫給亞斯伯格癥患者的，更是寫給所有想要理解和接納不同的人。

评分☆☆☆☆☆

拿到這本書的瞬間，就有一種沉甸甸的期待感。我一直對心理學和神經多樣性領域非常感興趣，而亞斯伯格癥，特彆是成人亞斯伯格癥，一直是我想深入瞭解的一個話題。許多關於亞斯伯格癥的書籍，往往偏嚮於學術性的科普，缺乏瞭足夠的情感溫度和個人體驗。這本書的副標題，“成人亞斯伯格癥者的深剖告白”，讓我看到瞭它獨特的價值所在。我預感，這本書不會是冷冰冰的理論堆砌，而會是一段充滿生命力的分享。作者用“隱形魔物”這個詞，極富想象力地描繪瞭亞斯伯格癥患者在社會中可能麵臨的內在睏擾，這種隱喻本身就充滿瞭引人入勝的張力。我期待著，能夠從一個患者的視角，去體驗那些細膩而深刻的感受，去理解那些我們可能忽略的微妙之處。這本書，在我看來，不僅僅是一本關於疾病的書，更是一本關於生命、關於理解、關於如何與世界和諧共處的心靈之書。我已經準備好，全身心地投入到這場由文字構築的深度對話中。