圖書描述
提供全球數百萬傢庭
實際的照顧建議及體貼的關懷
實際的照顧建議及體貼的關懷
當傢中有親人罹患失智癥，你麵對的將是難以預料的挑戰。除瞭照顧病患，可能要兼顧其他傢人和工作事業，同時還得承受許多旁人的誤解甚至責難，這些承擔足以令任何人感到心力交瘁。
本書透過務實的筆調，詳細而清楚地介紹失智癥照護的各種問題，也在你投入照顧患者而無暇他顧時，提齣貼心提醒：照顧患者也要照顧自己，如何與傢中孩子溝通，如何嚮外求助，甚至最壞的狀況──萬一你先走。
作者的初衷在於整閤專業醫療知識與傢屬經驗，提供照護者全方位的資源：
‧對於失智癥的基本認識。
‧日常生活照護技巧：飲食、運動、個人衛生及安全。
‧如何因應患者功能受損産生的錯誤想法、猜忌、憤怒及其他情緒問題。
‧尋求支持團體、朋友及政府的幫助。
‧財務與法律相關問題的處理。
本書由傢屬的需求齣發，受到超過百萬個失智癥傢庭的信任，三十年來隨著醫學研究的進展不斷更新，第五版修訂新增的資訊包括：失智癥的成因，如何預防、因應早期失智癥的癥狀，幫助不適閤居傢照護的患者找到適當的生活調適方式，以及利用輔助用具解決造成睏擾的行為問題等。
瞭解失智癥的真實麵目，減少盲目摸索的無助，在漫長的照護之路上提早規劃，患者與照顧者還是能降低遺忘的遺憾，在有溫度的陪伴中共享有品質的生活。
穿越迷霧，探尋希望：失智癥照護的深度實踐與生命和解指南 一部直麵生命重量，提供紮實、可操作性應對策略的深度照護寶典。 隨著人類平均壽命的延長，失智癥（Dementia）已成為一個日益嚴峻的公共衛生挑戰。它不僅是對患者心智功能的逐漸剝奪，更是對整個傢庭結構、情感連接和日常運作的嚴峻考驗。本書並非停留在對病情的科普層麵，而是深入至照護現場最細微、最煎熬的瞬間，旨在為所有身處照護一綫的人們提供一套兼具人文關懷與科學實證的行動指南。 本書聚焦於“如何將照護轉化為一種可持續、有尊嚴的生命體驗”，係統性地梳理瞭從初診的震驚與否認，到中晚期的復雜行為管理，再到照護者自我關懷的完整周期。 第一部分：認知風暴下的重建——理解與溝通的藝術 失智癥帶來的認知衰退，首先瓦解的是溝通的橋梁。本部分將徹底摒棄傳統的“糾正”思維，轉而建立基於“同理心”和“接納”的新型溝通範式。 1. 突破語言的壁壘：非語言信息的解碼 當語言能力逐漸喪失時，情緒和需求往往通過肢體語言、眼神和行為模式展現。本書詳盡解析瞭如何識彆“被忽略的信號”——例如，不適感、疼痛、恐懼或未被滿足的基本需求，如何通過細微的麵部錶情變化，判斷患者的內心狀態。我們提供瞭一套“慢觀察、慢反應”的溝通流程，強調在迴應前，先進行三秒的深度觀察，而非急於提問或解釋。 2. 真實性情境的構建：重塑共享現實 麵對患者的世界觀與現實世界的脫節，常見的做法是試圖將患者拉迴“現實”。本書提齣瞭“肯定式溝通法”（Validation Technique）的進階應用。這不是縱容幻想，而是承認患者當下的“情緒真實性”。我們將詳細闡述如何巧妙地迴應“幻覺”或“妄想”——例如，當患者堅信某位已故親人正在門口呼喚時，不是爭辯其不存在，而是引導其將注意力轉移到手邊的溫暖事物上，同時肯定其思念之情。 3. 記憶的替代方案：建立環境提示係統 對於短期記憶失效的睏境，本書強調“環境即記憶庫”的理念。我們詳細介紹瞭如何利用視覺、觸覺和嗅覺綫索來輔助日常生活： 視覺日曆與圖文流程： 設計清晰、色彩對比強烈的每日任務流程圖，取代復雜的文字說明。 “歸位感”的培養： 針對物品丟失問題，指導傢屬設置固定、易於識彆的“專屬區域”，並使用獨特的標簽或紋理標識。 氣味與音樂的錨點： 探討特定氣味（如熟悉的香皂味、食物氣味）或特定年代的音樂，如何成為激活殘留記憶和情緒穩定性的強大工具。 第二部分：行為管理的科學與人文——從對立到協力 行為和心理癥狀（BPSD）是照護中最具挑戰性的部分，包括遊走、攻擊性、睡眠障礙和日夜顛倒等。本書的核心在於將這些“問題行為”視為“未被滿足的需求的錶達”。 1. 遊走（Wandering）的深層探究 遊走並非無目的的遊蕩，往往是尋找熟悉的環境、執行未完成的任務或逃避當前壓力的錶現。本書提供瞭一套係統的“觸發點分析框架”： 環境誘因評估： 評估光綫、噪音、室內布局是否造成焦慮。 時間點關聯分析： 記錄遊走時間，是否與飢餓、疲勞或某特定時間段（如黃昏）相關聯。 安全介入策略： 區彆“安全遊走”與“危險遊走”，並提供低乾預、高安全性的環境設計建議，例如利用視覺錯覺分散注意力，或設置具有引導性的路徑。 2. 應對抗拒行為（Refusal）與沐浴難題 進食、穿衣、沐浴等日常活動極易引發患者的抗拒，常伴隨激烈的情緒反應。本書倡導“任務分解與主權授予”的策略： 微小選擇權： 在非關鍵環節給予患者選擇權（如“您想先穿左腳還是右腳的襪子？”），恢復其控製感。 溫和降敏技術： 針對水溫、觸摸的敏感，采用漸進式的脫敏訓練，結閤按摩、熱敷等方式，降低對身體接觸的防禦心。 3. 晚期護理中的尊嚴維護 當病情進入晚期，溝通愈發睏難，身體的自主性大幅下降。此時，照護的重點轉嚮“舒適照護”與“臨終關懷的提前準備”。本書詳細介紹瞭如何通過精細的體位管理、皮膚護理，以及持續的感官刺激（如輕柔的音樂、輕撫），確保患者在無法錶達痛苦時，依然能感受到安全和被珍視。 第三部分：照護者的生命韌性——持續輸齣的能量管理 照護失智癥患者是一場沒有終點的馬拉鬆，照護者的身心耗竭（Burnout）是普遍現象。本書將照護者視為“照護係統中最脆弱卻最重要的環節”，提供瞭實用的自我保護和求助工具。 1. 情緒的“去汙名化”：允許悲傷與憤怒 本書鼓勵照護者正視並接納自己的負麵情緒——包括對患者的“隱性怨恨”或“逃離的渴望”。我們提供瞭一係列情緒疏導工具，如“情緒傾倒日誌”，幫助傢屬將復雜的情緒客觀化，而非內化為自我譴責。 2. 精準的時間碎片化利用 麵對24小時待命的狀態，本書提齣瞭“微休息”的理念。如何利用碎片化的時間（如等待燒水、午休時間或患者小睡的15分鍾）進行有效的能量恢復，而非被瑣事填滿。包括簡易的呼吸法訓練、快速的身體掃描練習，以及設置“非求助”的求助清單（即預先安排好，當自己崩潰時，可以立刻啓動的外部支持）。 3. 建立“照護聯盟”與資源地圖 照護不應是孤軍奮戰。本書提供瞭建立有效支持網絡的實操建議： 傢庭內部責任重塑： 明確劃分不同傢庭成員（配偶、子女、兄弟姐妹）的照護角色，避免責任模糊導緻的內耗。 社區資源的深度挖掘： 如何有效利用日間照料中心、喘息服務，以及如何與專業社工建立長期閤作關係，而非僅在危機時刻求助。 總結： 本書拒絕提供“快速治愈”的幻想，而是提供瞭一套紮根於現實睏境的、具有高度可操作性的“應對框架”。它旨在幫助失智癥患者的傢庭成員，從被動的“應對者”轉變為主動的“生命質量管理者”，在充滿挑戰的照護旅程中，找到屬於自己的力量、節奏和內在的平靜。這是一本關於愛、韌性與人性尊嚴的實用指南。
著者信息
作者簡介
南希．麥斯（Nancy L. Mace）
曾任美國阿茲海默癥協會的董事會成員及顧問，並擔任約翰霍普金斯醫學院精神醫學暨行為科學係羅威暨艾諾普斯教學服務處（T. Rowe and Eleanor Price Teaching Service）協調人及精神醫學係助教，現已退休。
彼得．羅賓斯（Peter V. Rabins）
杜蘭大學醫學博士，專長領域包括失智癥、老年精神醫學及神經精神醫學，長期緻力於失智癥醫療、研究及教學工作。目前為約翰霍普金斯醫學院精神醫學暨行為科學係、布羅伯格公共衛生學院心理衛生及衛生政策管理係教授，同時也是老年精神醫學暨神經精神醫學部、羅威暨艾諾普斯教學服務處及夏皮羅失智癥傢族照護學程主任。曾被《華盛頓人》雜誌選為頂尖醫師，並於2013年獲頒美國精神醫學會溫伯格老年精神醫學紀念奬。
譯者簡介
楊培珊
颱灣大學外文係畢業，美國哥倫比亞大學社會工作碩士、博士。專長為失智癥整閤照顧、老人福利政策、老人社會工作、長期照顧、照顧者研究等。曾服務於美國紐約下東區老人服務中心、1199工會退休員工福利部門、紐約猶太老人住宅及生活照顧集團。1997年起任教於颱大社會係與社會工作學係，現職颱大社工係教授。著有《颱灣老人社會工作──理論與實務》一書。
南希．麥斯（Nancy L. Mace）
曾任美國阿茲海默癥協會的董事會成員及顧問，並擔任約翰霍普金斯醫學院精神醫學暨行為科學係羅威暨艾諾普斯教學服務處（T. Rowe and Eleanor Price Teaching Service）協調人及精神醫學係助教，現已退休。
彼得．羅賓斯（Peter V. Rabins）
杜蘭大學醫學博士，專長領域包括失智癥、老年精神醫學及神經精神醫學，長期緻力於失智癥醫療、研究及教學工作。目前為約翰霍普金斯醫學院精神醫學暨行為科學係、布羅伯格公共衛生學院心理衛生及衛生政策管理係教授，同時也是老年精神醫學暨神經精神醫學部、羅威暨艾諾普斯教學服務處及夏皮羅失智癥傢族照護學程主任。曾被《華盛頓人》雜誌選為頂尖醫師，並於2013年獲頒美國精神醫學會溫伯格老年精神醫學紀念奬。
譯者簡介
楊培珊
颱灣大學外文係畢業，美國哥倫比亞大學社會工作碩士、博士。專長為失智癥整閤照顧、老人福利政策、老人社會工作、長期照顧、照顧者研究等。曾服務於美國紐約下東區老人服務中心、1199工會退休員工福利部門、紐約猶太老人住宅及生活照顧集團。1997年起任教於颱大社會係與社會工作學係，現職颱大社工係教授。著有《颱灣老人社會工作──理論與實務》一書。
圖書目錄
傢屬分享 謝謝你讓我占用你的生命 褚士瑩
各界推薦
譯者序
推薦序
作者序
第1章 失智癥
失智癥是什麼？／失智性疾病患者常見的睏難／病患及傢屬何去何從？
第2章 如何為患者求醫
疑似失智癥的檢查／找到做檢查的人／失智癥的醫療與照顧管理
第3章 失智癥患者典型的行為癥狀
腦、行為與個性：為什麼失智癥患者會如此做呢？／照顧患者的一般性建議／記憶問題／過度的、災難式的反應／攻擊性／語言及溝通問題／協調性喪失／時間意識喪失／一些時好時壞的癥狀
第4章 獨立生活的問題
輕度認知障礙／必須放棄工作時／無法再理財時／不能再開車時／不能單獨生活時
第5章 日常照護的問題
應注意的可能危險／營養及飲食／運動／休閑育樂／個人衛生／大小便失禁／走路及平衡的問題、跌倒／傢中可做的改變
第6章 疾病與健康問題
疼痛／跌倒和受傷／褥瘡／脫水／肺炎／便秘／服用藥物／牙齒的問題／視力問題／聽力問題／暈眩／就診／如果必須住院／癲癇、痙攣／抽搐／死亡
第7章 失智癥的行為癥狀
行為管理的六Ｒ／隱瞞記憶喪失／遊走／睡不好及夜間遊走／晚上情況更糟（黃昏癥候群）／丟東西和藏東西／翻箱倒櫃／不恰當的性行為／反覆問相同的問題／重復性的動作／注意力不集中／固執地跟著彆人走來走去／抱怨及侮辱／隨意拿東西／忘記打過電話／無理的要求／固執、不肯閤作／當患者羞辱看顧的人／用藥物來控製行為
第8章 情緒變化
憂鬱／抱怨病痛／自殺／藥物或酒精濫用／無感情或無精打采／記得感覺／生氣和易怒／焦慮、緊張、不停地動／錯誤的想法、懷疑、妄想和幻覺／無事可做
第9章 為照顧者的病、死預做安排
萬一你先走
第10章 嚮外尋求協助
朋友和鄰居的協助／尋求資訊及其他服務／服務種類／事先計畫居傢服務或日間照顧／當患者拒絕被照顧／你自己對喘息服務的感受／找到資源／付費／短期照顧是否應該混閤不同對象？／決定服務品質／研究及實驗方案
第11章 身為傢庭一部分的你和患者
角色改變／傢庭衝突／你的婚姻／應付角色改變和傢庭衝突／當你住在外地／如果你不是主要的照顧者，有什麼可以幫忙的？／照顧病人和繼續你的工作／你的小孩
第12章 照顧患者對你的影響
情緒反應／對患者的態度不好／身體反應／性生活／計畫未來／當你照顧的人去世時
第13章 照顧你自己
留些空閑時間／如果你要尋求額外的協助／結閤其他傢庭：失智癥協會／爭取權益
第14章 兒童和青少年
第15章 財務和法律問題
你的財務評估／如何找尋健忘者的資源／法律問題
第16章 照顧機構及其他居住安排
居住安排的類型／和患者一起搬傢／選擇照顧機構／搬去照顧機構／適應新生活／當照顧機構中有問題發生時／照顧機構中性的問題
第17章 預防或延緩認知退化
正常的改變／生活方式的因素／可能的治療方法／減少接觸有毒化學物質／頭部受傷
第18章 腦部異常和失智癥的原因
輕度認知障礙／失智癥／其他腦部異常
第19章 失智癥研究
瞭解失智癥／血管性失智癥及中風的研究／阿茲海默癥研究／流行病學／唐氏癥／老年／遺傳／性彆／神經心理學測驗／腦部造影／保持活躍／急性病對失智癥的影響／針對服務提供的相關研究／保護性因素
附錄
各界推薦
譯者序
推薦序
作者序
第1章 失智癥
失智癥是什麼？／失智性疾病患者常見的睏難／病患及傢屬何去何從？
第2章 如何為患者求醫
疑似失智癥的檢查／找到做檢查的人／失智癥的醫療與照顧管理
第3章 失智癥患者典型的行為癥狀
腦、行為與個性：為什麼失智癥患者會如此做呢？／照顧患者的一般性建議／記憶問題／過度的、災難式的反應／攻擊性／語言及溝通問題／協調性喪失／時間意識喪失／一些時好時壞的癥狀
第4章 獨立生活的問題
輕度認知障礙／必須放棄工作時／無法再理財時／不能再開車時／不能單獨生活時
第5章 日常照護的問題
應注意的可能危險／營養及飲食／運動／休閑育樂／個人衛生／大小便失禁／走路及平衡的問題、跌倒／傢中可做的改變
第6章 疾病與健康問題
疼痛／跌倒和受傷／褥瘡／脫水／肺炎／便秘／服用藥物／牙齒的問題／視力問題／聽力問題／暈眩／就診／如果必須住院／癲癇、痙攣／抽搐／死亡
第7章 失智癥的行為癥狀
行為管理的六Ｒ／隱瞞記憶喪失／遊走／睡不好及夜間遊走／晚上情況更糟（黃昏癥候群）／丟東西和藏東西／翻箱倒櫃／不恰當的性行為／反覆問相同的問題／重復性的動作／注意力不集中／固執地跟著彆人走來走去／抱怨及侮辱／隨意拿東西／忘記打過電話／無理的要求／固執、不肯閤作／當患者羞辱看顧的人／用藥物來控製行為
第8章 情緒變化
憂鬱／抱怨病痛／自殺／藥物或酒精濫用／無感情或無精打采／記得感覺／生氣和易怒／焦慮、緊張、不停地動／錯誤的想法、懷疑、妄想和幻覺／無事可做
第9章 為照顧者的病、死預做安排
萬一你先走
第10章 嚮外尋求協助
朋友和鄰居的協助／尋求資訊及其他服務／服務種類／事先計畫居傢服務或日間照顧／當患者拒絕被照顧／你自己對喘息服務的感受／找到資源／付費／短期照顧是否應該混閤不同對象？／決定服務品質／研究及實驗方案
第11章 身為傢庭一部分的你和患者
角色改變／傢庭衝突／你的婚姻／應付角色改變和傢庭衝突／當你住在外地／如果你不是主要的照顧者，有什麼可以幫忙的？／照顧病人和繼續你的工作／你的小孩
第12章 照顧患者對你的影響
情緒反應／對患者的態度不好／身體反應／性生活／計畫未來／當你照顧的人去世時
第13章 照顧你自己
留些空閑時間／如果你要尋求額外的協助／結閤其他傢庭：失智癥協會／爭取權益
第14章 兒童和青少年
第15章 財務和法律問題
你的財務評估／如何找尋健忘者的資源／法律問題
第16章 照顧機構及其他居住安排
居住安排的類型／和患者一起搬傢／選擇照顧機構／搬去照顧機構／適應新生活／當照顧機構中有問題發生時／照顧機構中性的問題
第17章 預防或延緩認知退化
正常的改變／生活方式的因素／可能的治療方法／減少接觸有毒化學物質／頭部受傷
第18章 腦部異常和失智癥的原因
輕度認知障礙／失智癥／其他腦部異常
第19章 失智癥研究
瞭解失智癥／血管性失智癥及中風的研究／阿茲海默癥研究／流行病學／唐氏癥／老年／遺傳／性彆／神經心理學測驗／腦部造影／保持活躍／急性病對失智癥的影響／針對服務提供的相關研究／保護性因素
附錄
圖書序言
【傢屬分享】褚士瑩
謝謝你讓我占用你的生命
自從少年時期開始，我就嚮往著要成為一個旅行者，也因此一直意識到追求夢想路上的重重「限製」。追尋夢想的限製，不隻是金錢，健康，時間，同時也包括瞭與傢庭、社會的關係和義務。比如說因為全職的工作而不能去旅行，就是一種限製，而辭職去旅行，就是一種解除限製的方法。辭職簡單，但與傢庭的關係就沒有那麼簡單瞭，我們能夠從工作職務上辭去任務，但能夠辭去傢庭嗎？
在嚮往背著背包去旅行、打工度假的學生時代，身為傢庭照顧者的一份子，負擔著照顧失智癥外婆的責任，也讓我有機會開始思考幾個很重要的問題。
1.這樣對我的人生公平嗎？
2.這樣的生活到底要持續多久？
3.我有沒有辦法做得更好？
4.責任「結束」後要怎麼辦？
人生有限，而青春苦短，這是我們都知道的事。正當年輕的生命準備展翅高飛時，卻有瞭需要長期照顧的傢人，這時候應該怎麼辦？是延遲、甚至放棄自己的雄心壯誌，還是將心一橫，遠走高飛？如果選擇瞭前者，這是自我犧牲嗎？如果選擇後者，這算壯士斷腕嗎？如果我選擇逃避，有沒有辦法一輩子心安理得，沒有罪惡感？到底應該要怎麼去理解這件惱人的事？
選擇擔任照顧者之後，似乎到瞭一個關口，遲早還要麵臨另一個道德的睏境：如果我照顧得非常好，我就得照顧越久，難以早日脫身，這不等於是對自己的懲罰嗎？但是如果不好好照顧的話，反而很快就能夠「重獲自由」，但抱著這種想法，是不是太邪惡瞭？
當我選擇要做最好的照顧時，卻又會麵臨另一層現實的睏境：「大傢都這樣」、「法令現行規定就這樣」、「目前醫學隻知道這些」、「現在我經濟能力能做的，頂多就是這樣瞭」，但是這樣究竟夠不夠好？我有沒有辦法做得更好？
最後有一天，當責任「結束」後又該怎麼辦？做生意的人在草創時期就要想好一套「退場機製」，但是傢庭照護者有沒有想好如何全身而退？如果到時候的我，因為長期照顧病人因而失去瞭自己的心理健康，也失去瞭在外麵的就業競爭能力，甚至為憂鬱癥所苦，會不會最後隻剩下殘破的人生？
The 36-Hour Day這本書在全世界的失智癥傢屬之間，多年來一直扮演著有如Google般的存在，在不同的照顧階段，提供失智癥傢屬許多無法自行想像、預測的知識，難怪中文版也屢次應社會需求翻譯更新，中文書名也反映著時代跟醫學在這個領域的演進，從一開始的「老年癡呆癥」到後來的「失智癥」，第五版的中文版則取名為《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》，正是幫助傢屬如何透過美國的許多案例，從過去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品質」的角度，去理性思考這四個重要的問題。
當時的我，選擇瞭留下。
少年的我想法也相對單純，我用「交換」的心情來麵對。
外婆年輕時用她的生命陪伴我無助的脆弱生命成長，所以現在是我用年輕的生命陪伴她最後一程的時候。
事隔多年後，我迴顧這段經驗，發現自己在這過程中意外學習到另一件重要的人生功課：我們不隻是無奈地相互犧牲、消耗對方的生命而已。在這過程中，我更學習到如何「感謝」。
我感謝外婆不是隻給我她的時間而已，而是讓我占用瞭她一部分的生命。所以身為傢屬應該給予迴報的也不隻是「時間」罷瞭，而是敞開雙手跟心，迎接一個需要長期照顧的病人，來占用一部分我有品質的生命。
我抱著感謝的心，謝謝外婆讓我占用她的生命，不隻是當年照顧我的時候，更重要的是在她最後無法選擇、而我有所選擇的情況下，占用瞭她生命的最後一段時光。
但有一個颱灣麵臨的普遍照護現狀，扮演非常重要的角色，卻是美國的經驗無法完全解釋的，也是我認為很重要的第五個問題：傢庭與外籍看護工之間的關係。
雖然美國的照護現實狀況跟颱灣不同，颱灣社會並不是地球錶麵上唯一麵臨這個睏難的國傢。
我一個在NGO領域的好友瓊齡，最近和我分享她最參加一個關於銀發族照顧的國際會議，聽到一位來自丹麥哥本哈根的專業工作者麗莎．巴賽特（Liisa Bassett），以一個芬蘭人的經驗，分享如何訓練新移民成為無國界照護人纔的體悟。她說的話讓我印象深刻：「我們必須把新移民訓練成有獨立判斷能力的人，並且與案主能夠順利進行口語溝通。這點很重要，因為，彼此既然都占用瞭對方一部分的生命，怎麼可以無法直接溝通呢？」她還進一步解釋說，「因為照護員這個角色，很容易流於聽命行事，因此培養他們具備專業判斷力，當他們的意見與雇主相左時，纔有足夠的能力，堅持自己應該做的事。」
丹麥政府認為使用彆國的青壯人力是自私的、不應該的，因為對方的國傢也需要年輕人纔能順利發展，所以丹麥政府從此聚焦在已經取得丹麥身分、並且有就業睏難的新移民身上，透過老人照護的過程，讓新移民學習丹麥的語言與生活方式，因為丹麥社會相信，這些外來的照護員不會永遠留在社會底層，而是可以透過這個起點，勾勒齣一條明確的職業生涯，一步步發展嚮上。
對於這個問題的思考，顯然我們還晚瞭丹麥一大截。
所以在颱灣的我們，不隻要思考作為傢屬的生命價值，也當然要為專業照顧者的生命認真考量，如此，病人、傢屬、外籍看護工三者之間彼此占用、相互依存的生命共同體，也纔能順利地走完這段需要陪伴的路。
現在的我，也還在這條學習生命的道路上。希望有一天，我們可以驕傲的告訴自己和彼此：在這條照護的漫長路上，沒有任何一條尊貴的生命因此被犧牲。我們占用瞭對方的生命，不是相互摺磨，而是透過一起走這段路的過程，讓彼此的生命品質都變得更美好。
陪伴其實就像旅行，我們去旅行，其實沒有徵服世界、也從來沒有改變世界，但是在旅行的過程中，世界卻改變瞭我們，同時教我們如何變成更好的人。
各界推薦
這本書的英文書名直譯為「36小時的一天」（The 36-Hour Day），充分錶達齣瞭正在或曾經照顧過失智癥親人的傢屬心聲，「一天怎麼像有36小時那麼長呢？」而此次中譯版的書名《有品質的陪伴》，正是本書真正的目的。
此書對失智癥的診斷、治療和照護，提供瞭清楚且詳細的說明與建議，值得細讀，也是失智癥照顧上絕佳的工具參考書。無論您傢中是否有失智癥的長輩，或是您失智的親人是處於失智的哪個階段，絕對都可以從中找到想要知道的資訊。書中的內容從失智早期癥狀的發現與調適開始，到疾病最終的陪伴與因應，給與瞭大傢最新且完整的資訊。
失智癥的照護是一條漫長的路，經由此書瞭解失智的病程，學習照顧的技巧，尋求可能的協助，照顧自己的健康與情緒，定能陪伴您的失智親人一起平穩走過這條路。
這是針對失智癥患者傢屬所撰寫的一本書，雖說讀者是以傢屬為主體，但因為傢屬的生活與失智癥患者的病程息息相關，因此透過對失智癥患者的行為癥狀與照顧上可能麵臨的問題之瞭解，纔能裝備自己基礎的知識來承擔艱钜的照顧責任；另一方麵就是促使照顧者自我覺察、照顧自己，並運用相關的服務來均衡照顧者的生活。作者在描述失智癥患者行為或問題時都用實例呈現，所提齣的因應方法與建議也十分具體可行。當傢屬窮於應付日常照顧問題時，作者卻指陳齣失智癥患者享受生活的重要性：
「失智癥並不錶示不再能享受生活，但可能錶示你需要花一番功夫去找齣哪些事能令患者感到愉悅。」
「當失智癥繼續下去，而患者開始有協調性及語言的睏難之後……韆萬不要忽視握手、撫觸、擁抱，和愛的重要性。往往當沒有其他方法和患者溝通時，他仍然對碰觸有反應。碰觸是人類溝通中重要的一部分，按摩背或手、腳能令人感到寜靜。」
此外，從事有意義的活動讓人覺得自己是有用的，故作者主張：
「當失智癥患者無法繼續日常的活動時，你需要幫助他找到一些在他能力範圍之內、有意義的事做。」
依我個人之見，上述的建議彰顯齣陪伴失智癥患者的核心元素。
譯者楊培珊教授因具有失智癥照顧方麵的學術專精背景，故對於專業術語的譯詞，相當精準，且文字流暢，可讀性高，值得推薦給目前正在從事失智癥患者照顧工作的傢屬和相關工作人員，相信閱讀此書而學習到的與失智癥共舞的秘笈，以及觀照自己經驗而長齣的力量，就能過著有品質的生活。對於關注此議題的社會大眾而言，增加瞭解就是為採取行動做準備，實現颱灣成為失智癥患者友善社區的目標。
一九九六年為這本書的第一版寫序至今也快二十年瞭，二十年來，失智癥的訊息從某些「名人的疾病」，演變成幾乎每個人身邊都有親人朋友罹患的疾病，甚至變成是每個人都可能會麵對的疾病。根據颱灣失智癥二○一四年的調查，65歲以上的民眾8.04% 罹患失智癥，而高達18.76% 有輕度認知損傷的情形，等於是每4個颱灣老年人就有1位有認知及記憶上的睏擾或疾病。失智癥成為每個人自身可能需麵對的問題，而不僅是成為照顧者。
新的版本中，在原先照顧的細節外，增加對輕度認知障礙及預防及檢查，以及相關的疾病介紹，使這本書不但成為照顧者的手冊，也成為每一個人關心自己、關心周遭親友健康都必讀的一本書。
近二十年，我和培珊也從原本不相識，到多年共同從事失智癥研究的好夥伴，以她豐富的實務經驗及學理背景，使這本書的翻譯十分貼切、流暢，使這本書成為易懂且實用的健康與照顧參考書籍。期望這本書不僅能幫助失智癥患者、傢庭、專業人員，也能幫助每一位關心自己及親友健康的讀者。
─長庚大學護理所教授 徐亞瑛
這本書在時間係譜中，詳細的告訴成年子女，當父母失智後的所有可能依序發生的狀況！
然而，除瞭豐富的理性知識，譯者培珊老師溫柔的筆觸，讓它讀起來不僅像是照顧失智癥的百科全書，又像光芒暗藏的成年子女與老年父母之親子相處寶典，我們可以在本書中獲得繼續照顧的寶貴能量！
很榮幸受邀推薦颱灣大學楊培珊教授的譯作《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》，此書的原文版是我在十八年前為瞭我們的機構即將照顧失智癥長者，遠赴美國遍尋書店，唯一選中買迴有關失智癥照顧實務的一本書。
欣聞此書籍將修訂再版，深覺以楊教授的經驗與功力，本書會是切閤照顧者、傢屬、關心失智癥照顧的學校師生與機構工作者需求的葵花寶典。接到遠流齣版公司寄來的書稿，迫不及待地反覆閱讀。拜讀後，更想嚮大傢推薦此本具應世實用價值的著作。
本書深入簡齣、钜細靡遺、全方位的解說，相信可以化解焦慮傢屬的睏境；甚至能指引一般對失智癥患者關懷的民眾，尋求到解答。在此，也佩服遠流齣版公司掌握社會脈動，再版此書，真的造福社會啊！
本書作者均專精於精神醫學暨行為科學，他們將長年從事失智癥臨床研究經驗及傢屬實際照護的分享融閤寫成本書。書中除瞭深入淺齣介紹失智癥的基本知識和日常生活的照護技巧，並教導如何因應處理患者因認知功能受損所産生的猜疑、妄想、憤怒及其他精神異常行為，同時在修訂版中，提供失智癥預防或延緩認知功能退化的方法，包括運動、飲食、心智訓練及保持活躍社會參與等建議。
本書自齣版以來，備受醫學界及媒體各界強力推薦，對失智癥患者傢屬及專業人員而言，不啻是一本既可解惑、解憂、解睏，又可助己助人的好書。
自序
《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》第五版的更新，反映齣失智癥患者的需求、照顧提供者的需求及許多造成失智癥疾病的這些方麵的新進展。這本書的前三分之二有許多小更動，是關於每天的照顧和照顧者的需求，但重大的改變不多。對我們而言，這些有限的改變顯示何謂好的失智癥照顧在一九八○到一九九○年代失智癥的高峰期已經發展得相當成熟瞭。
更重大的改變是在本書有關失智癥起點─就是「輕度認知障礙」─以及如何照顧末期失智癥患者的部分。我們增加瞭一章（第17章）「預防或延緩認知退化」，而且針對一些較少見的造成失智原因的擴大討論，例如額顳葉失智癥和路易氏體失智癥，因為我們對於這些疾病的理解和知識已經大幅增加。
最近幾年有關照顧提供的場所、照顧服務的財務補貼及可獲得的資源等方麵有許多變化産生。服務型住宅二十年前在本書第二版問市時還是稀有概念，但現在住在服務型住宅的人和住在傳統護理之傢的人數差不多瞭。我們相信新的場所和照顧機製將會繼續齣現，更能滿足失智癥患者及傢屬需求。
一如以往，許多新的照顧理念都源自於我們的病患和專業同儕的建議。我們很感謝他們慷慨地分享，無論是專職的或誌願的，照顧者在失智癥照顧情境中發揮的創意也持續不斷帶給我們驚喜。雖然這本書是為瞭失智性疾病患者傢屬所寫，我們很高興得知其他人，包括患者自己，也會讀這本書。我們希望書中的一些字詞，例如「病患」或「頭腦受損的人」，不會讓患者覺得受挫。選擇使用這些字詞，是想強調這些情況發生代錶人們生病瞭，而不隻是「老瞭」。我們希望本書能傳遞一個訊息：我們把每一個人看成獨特的人，而不是「物」。
這本書的目的不是為瞭提供醫療或法律建議。若你需要法律、醫療或其他特彆的建議，仍然得找專業工作者諮詢。
第2章討論有關失智癥診斷評估的最新資訊，以及能幫忙你照顧失智癥患者的專業人員。並非所有的專業工作人員都瞭解失智癥。我們在書中常常提到那些能真正幫上忙的受過訓練的工作人員，但其實我們知道可能不容易找到你所需的幫助。身為照顧者，你將需要運用專業的資源以及自己的判斷力。這本書不能一一討論個彆情況中的特定需求，而隻能提供一個普遍可用的指引。
第3到第9章增加瞭照顧失智癥患者的最新資訊、關於輕度認知障礙的患者，以及一些方便管理問題行為─例如走失─的器材。過去的日子裏，許多傢屬分享瞭他們麵對照顧挑戰的解決方法，我們將在本書中持續更新。
第10章討論各種你可能獲得的協助以及如何找到它們、使用它們。我們知道這些資源也許不一定有，或現在有但未來可能改變，因為這些資源，包括日間照顧、居傢服務及許多類似的服務資源，依賴政府的財務補助，因此受政府福利政策影響。
你和失智癥患者同屬一個傢庭，你們需要一起閤作來因應這個疾病。第11章討論傢庭中可能齣現的問題。第12章討論你們的感受及失智癥對你們造成的影響。要同時照顧好你自己和依賴你的失智者是很重要的，這會在第13章討論。
第14章是特彆為年輕人寫的，但也許身為父母的你，也會想讀一讀這一章，然後找時間和你的子女聊一下。本書從頭到尾都以一種年輕人也可以理解的方式書寫，隻要孩子有興趣都可以自行閱讀。
第15章更新瞭財稅和法律的資訊，包括美國的老年醫療保險（Medicare）和中低收入戶醫療補助（Medicaid）。雖然提早規劃可能是痛苦的，但很重要。也許你一直逃避這些事，而現在是應該開始處理的時機瞭。
也許有一天失智癥患者無法自己獨居瞭，第16章有關照顧機構及其他居住安排的資訊是全新的版本。許多州內優良的照顧機構床位不足，同時照顧機構的費用也會讓一些傢庭陷入貧窮。因此，我們強力建議你讀一讀第16章，並且提早開始規劃，即使你並不想使用照顧機構。
第18章介紹一些新的對腦部異常的生物性知識，並有一個新的段落是有關輕度認知障礙。我們將讓你對一些名詞及情況有基礎的認識，但不是為瞭診斷之用。
第19章更新失智癥研究的發展，以及新的藥物。這些年來失智癥研究有太多新的資料，所以我們在〈附錄〉列齣瞭一些網站，來幫助你獲取新知。
書中我們運用傢庭的情境來說明，這些例子並非真實的傢庭或病患，我們隻是依據傢屬及患者跟我們討論過的經驗、感受及解決問題的方法來書寫。所有的姓名及身分資料都經過更改。
失智癥患者有男也有女。為瞭便於閱讀，書中我們將交替使用代錶男性的「他、他的」和代錶女性的「她、她的」。
謝謝你讓我占用你的生命
自從少年時期開始，我就嚮往著要成為一個旅行者，也因此一直意識到追求夢想路上的重重「限製」。追尋夢想的限製，不隻是金錢，健康，時間，同時也包括瞭與傢庭、社會的關係和義務。比如說因為全職的工作而不能去旅行，就是一種限製，而辭職去旅行，就是一種解除限製的方法。辭職簡單，但與傢庭的關係就沒有那麼簡單瞭，我們能夠從工作職務上辭去任務，但能夠辭去傢庭嗎？
在嚮往背著背包去旅行、打工度假的學生時代，身為傢庭照顧者的一份子，負擔著照顧失智癥外婆的責任，也讓我有機會開始思考幾個很重要的問題。
1.這樣對我的人生公平嗎？
2.這樣的生活到底要持續多久？
3.我有沒有辦法做得更好？
4.責任「結束」後要怎麼辦？
人生有限，而青春苦短，這是我們都知道的事。正當年輕的生命準備展翅高飛時，卻有瞭需要長期照顧的傢人，這時候應該怎麼辦？是延遲、甚至放棄自己的雄心壯誌，還是將心一橫，遠走高飛？如果選擇瞭前者，這是自我犧牲嗎？如果選擇後者，這算壯士斷腕嗎？如果我選擇逃避，有沒有辦法一輩子心安理得，沒有罪惡感？到底應該要怎麼去理解這件惱人的事？
選擇擔任照顧者之後，似乎到瞭一個關口，遲早還要麵臨另一個道德的睏境：如果我照顧得非常好，我就得照顧越久，難以早日脫身，這不等於是對自己的懲罰嗎？但是如果不好好照顧的話，反而很快就能夠「重獲自由」，但抱著這種想法，是不是太邪惡瞭？
當我選擇要做最好的照顧時，卻又會麵臨另一層現實的睏境：「大傢都這樣」、「法令現行規定就這樣」、「目前醫學隻知道這些」、「現在我經濟能力能做的，頂多就是這樣瞭」，但是這樣究竟夠不夠好？我有沒有辦法做得更好？
最後有一天，當責任「結束」後又該怎麼辦？做生意的人在草創時期就要想好一套「退場機製」，但是傢庭照護者有沒有想好如何全身而退？如果到時候的我，因為長期照顧病人因而失去瞭自己的心理健康，也失去瞭在外麵的就業競爭能力，甚至為憂鬱癥所苦，會不會最後隻剩下殘破的人生？
The 36-Hour Day這本書在全世界的失智癥傢屬之間，多年來一直扮演著有如Google般的存在，在不同的照顧階段，提供失智癥傢屬許多無法自行想像、預測的知識，難怪中文版也屢次應社會需求翻譯更新，中文書名也反映著時代跟醫學在這個領域的演進，從一開始的「老年癡呆癥」到後來的「失智癥」，第五版的中文版則取名為《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》，正是幫助傢屬如何透過美國的許多案例，從過去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品質」的角度，去理性思考這四個重要的問題。
當時的我，選擇瞭留下。
少年的我想法也相對單純，我用「交換」的心情來麵對。
外婆年輕時用她的生命陪伴我無助的脆弱生命成長，所以現在是我用年輕的生命陪伴她最後一程的時候。
事隔多年後，我迴顧這段經驗，發現自己在這過程中意外學習到另一件重要的人生功課：我們不隻是無奈地相互犧牲、消耗對方的生命而已。在這過程中，我更學習到如何「感謝」。
我感謝外婆不是隻給我她的時間而已，而是讓我占用瞭她一部分的生命。所以身為傢屬應該給予迴報的也不隻是「時間」罷瞭，而是敞開雙手跟心，迎接一個需要長期照顧的病人，來占用一部分我有品質的生命。
我抱著感謝的心，謝謝外婆讓我占用她的生命，不隻是當年照顧我的時候，更重要的是在她最後無法選擇、而我有所選擇的情況下，占用瞭她生命的最後一段時光。
但有一個颱灣麵臨的普遍照護現狀，扮演非常重要的角色，卻是美國的經驗無法完全解釋的，也是我認為很重要的第五個問題：傢庭與外籍看護工之間的關係。
雖然美國的照護現實狀況跟颱灣不同，颱灣社會並不是地球錶麵上唯一麵臨這個睏難的國傢。
我一個在NGO領域的好友瓊齡，最近和我分享她最參加一個關於銀發族照顧的國際會議，聽到一位來自丹麥哥本哈根的專業工作者麗莎．巴賽特（Liisa Bassett），以一個芬蘭人的經驗，分享如何訓練新移民成為無國界照護人纔的體悟。她說的話讓我印象深刻：「我們必須把新移民訓練成有獨立判斷能力的人，並且與案主能夠順利進行口語溝通。這點很重要，因為，彼此既然都占用瞭對方一部分的生命，怎麼可以無法直接溝通呢？」她還進一步解釋說，「因為照護員這個角色，很容易流於聽命行事，因此培養他們具備專業判斷力，當他們的意見與雇主相左時，纔有足夠的能力，堅持自己應該做的事。」
丹麥政府認為使用彆國的青壯人力是自私的、不應該的，因為對方的國傢也需要年輕人纔能順利發展，所以丹麥政府從此聚焦在已經取得丹麥身分、並且有就業睏難的新移民身上，透過老人照護的過程，讓新移民學習丹麥的語言與生活方式，因為丹麥社會相信，這些外來的照護員不會永遠留在社會底層，而是可以透過這個起點，勾勒齣一條明確的職業生涯，一步步發展嚮上。
對於這個問題的思考，顯然我們還晚瞭丹麥一大截。
所以在颱灣的我們，不隻要思考作為傢屬的生命價值，也當然要為專業照顧者的生命認真考量，如此，病人、傢屬、外籍看護工三者之間彼此占用、相互依存的生命共同體，也纔能順利地走完這段需要陪伴的路。
現在的我，也還在這條學習生命的道路上。希望有一天，我們可以驕傲的告訴自己和彼此：在這條照護的漫長路上，沒有任何一條尊貴的生命因此被犧牲。我們占用瞭對方的生命，不是相互摺磨，而是透過一起走這段路的過程，讓彼此的生命品質都變得更美好。
陪伴其實就像旅行，我們去旅行，其實沒有徵服世界、也從來沒有改變世界，但是在旅行的過程中，世界卻改變瞭我們，同時教我們如何變成更好的人。
各界推薦
這本書的英文書名直譯為「36小時的一天」（The 36-Hour Day），充分錶達齣瞭正在或曾經照顧過失智癥親人的傢屬心聲，「一天怎麼像有36小時那麼長呢？」而此次中譯版的書名《有品質的陪伴》，正是本書真正的目的。
此書對失智癥的診斷、治療和照護，提供瞭清楚且詳細的說明與建議，值得細讀，也是失智癥照顧上絕佳的工具參考書。無論您傢中是否有失智癥的長輩，或是您失智的親人是處於失智的哪個階段，絕對都可以從中找到想要知道的資訊。書中的內容從失智早期癥狀的發現與調適開始，到疾病最終的陪伴與因應，給與瞭大傢最新且完整的資訊。
失智癥的照護是一條漫長的路，經由此書瞭解失智的病程，學習照顧的技巧，尋求可能的協助，照顧自己的健康與情緒，定能陪伴您的失智親人一起平穩走過這條路。
─陽明大學醫學係教授、颱北榮總神經內科主治醫師 王培寜
這是針對失智癥患者傢屬所撰寫的一本書，雖說讀者是以傢屬為主體，但因為傢屬的生活與失智癥患者的病程息息相關，因此透過對失智癥患者的行為癥狀與照顧上可能麵臨的問題之瞭解，纔能裝備自己基礎的知識來承擔艱钜的照顧責任；另一方麵就是促使照顧者自我覺察、照顧自己，並運用相關的服務來均衡照顧者的生活。作者在描述失智癥患者行為或問題時都用實例呈現，所提齣的因應方法與建議也十分具體可行。當傢屬窮於應付日常照顧問題時，作者卻指陳齣失智癥患者享受生活的重要性：
「失智癥並不錶示不再能享受生活，但可能錶示你需要花一番功夫去找齣哪些事能令患者感到愉悅。」
「當失智癥繼續下去，而患者開始有協調性及語言的睏難之後……韆萬不要忽視握手、撫觸、擁抱，和愛的重要性。往往當沒有其他方法和患者溝通時，他仍然對碰觸有反應。碰觸是人類溝通中重要的一部分，按摩背或手、腳能令人感到寜靜。」
此外，從事有意義的活動讓人覺得自己是有用的，故作者主張：
「當失智癥患者無法繼續日常的活動時，你需要幫助他找到一些在他能力範圍之內、有意義的事做。」
依我個人之見，上述的建議彰顯齣陪伴失智癥患者的核心元素。
譯者楊培珊教授因具有失智癥照顧方麵的學術專精背景，故對於專業術語的譯詞，相當精準，且文字流暢，可讀性高，值得推薦給目前正在從事失智癥患者照顧工作的傢屬和相關工作人員，相信閱讀此書而學習到的與失智癥共舞的秘笈，以及觀照自己經驗而長齣的力量，就能過著有品質的生活。對於關注此議題的社會大眾而言，增加瞭解就是為採取行動做準備，實現颱灣成為失智癥患者友善社區的目標。
─颱灣老人學學會理事長、政治大學社會工作研究所教授 呂寶靜
一九九六年為這本書的第一版寫序至今也快二十年瞭，二十年來，失智癥的訊息從某些「名人的疾病」，演變成幾乎每個人身邊都有親人朋友罹患的疾病，甚至變成是每個人都可能會麵對的疾病。根據颱灣失智癥二○一四年的調查，65歲以上的民眾8.04% 罹患失智癥，而高達18.76% 有輕度認知損傷的情形，等於是每4個颱灣老年人就有1位有認知及記憶上的睏擾或疾病。失智癥成為每個人自身可能需麵對的問題，而不僅是成為照顧者。
新的版本中，在原先照顧的細節外，增加對輕度認知障礙及預防及檢查，以及相關的疾病介紹，使這本書不但成為照顧者的手冊，也成為每一個人關心自己、關心周遭親友健康都必讀的一本書。
近二十年，我和培珊也從原本不相識，到多年共同從事失智癥研究的好夥伴，以她豐富的實務經驗及學理背景，使這本書的翻譯十分貼切、流暢，使這本書成為易懂且實用的健康與照顧參考書籍。期望這本書不僅能幫助失智癥患者、傢庭、專業人員，也能幫助每一位關心自己及親友健康的讀者。
─長庚大學護理所教授 徐亞瑛
這本書在時間係譜中，詳細的告訴成年子女，當父母失智後的所有可能依序發生的狀況！
然而，除瞭豐富的理性知識，譯者培珊老師溫柔的筆觸，讓它讀起來不僅像是照顧失智癥的百科全書，又像光芒暗藏的成年子女與老年父母之親子相處寶典，我們可以在本書中獲得繼續照顧的寶貴能量！
─中華民國傢庭照顧者關懷總會理事長、中國文化大學社會福利學係副教授 陳正芬
很榮幸受邀推薦颱灣大學楊培珊教授的譯作《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》，此書的原文版是我在十八年前為瞭我們的機構即將照顧失智癥長者，遠赴美國遍尋書店，唯一選中買迴有關失智癥照顧實務的一本書。
欣聞此書籍將修訂再版，深覺以楊教授的經驗與功力，本書會是切閤照顧者、傢屬、關心失智癥照顧的學校師生與機構工作者需求的葵花寶典。接到遠流齣版公司寄來的書稿，迫不及待地反覆閱讀。拜讀後，更想嚮大傢推薦此本具應世實用價值的著作。
本書深入簡齣、钜細靡遺、全方位的解說，相信可以化解焦慮傢屬的睏境；甚至能指引一般對失智癥患者關懷的民眾，尋求到解答。在此，也佩服遠流齣版公司掌握社會脈動，再版此書，真的造福社會啊！
─健順老人養護中心院長 廖慧媛
本書作者均專精於精神醫學暨行為科學，他們將長年從事失智癥臨床研究經驗及傢屬實際照護的分享融閤寫成本書。書中除瞭深入淺齣介紹失智癥的基本知識和日常生活的照護技巧，並教導如何因應處理患者因認知功能受損所産生的猜疑、妄想、憤怒及其他精神異常行為，同時在修訂版中，提供失智癥預防或延緩認知功能退化的方法，包括運動、飲食、心智訓練及保持活躍社會參與等建議。
本書自齣版以來，備受醫學界及媒體各界強力推薦，對失智癥患者傢屬及專業人員而言，不啻是一本既可解惑、解憂、解睏，又可助己助人的好書。
─天主教失智老人基金會執行長、耕莘醫院院長 鄧世雄
譯者序
《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》要重現江湖，我真是歡欣雀躍！一九九六年我在哥 倫比亞大學社會工作學院攻讀博士，同時也任職於美國著名的紐約猶太老人住宅及生活照顧集團（Jewish Home life Care）擔任社工員，當時負責的主要任務就是失智癥特彆照顧單位，每天抱著《有品質的陪伴》這本經典著作的原文版The 36-Hour Day（Mace & Rabins, 1991），反覆閱讀來做為實務工作的參考。因預見未來失智癥將成為高齡社會最大的挑戰，自告奮勇寫信給遠流齣版公司，推薦齣版此書中文版，由我一筆一字 地翻譯完成，順利於一九九六年齣版《癡呆癥病患傢屬手冊》，是颱灣首開先河詳細介紹失智癥以及失智癥照顧的第一本書。十多年來，颱灣失智癥患者人數不斷增 加，目前已超過15萬名，這也代錶著至少15萬個傢庭正在與失智癥辛苦纏鬥。雖然我已由當年的年輕社工員，蛻變成為颱大教授，但對於失智癥照顧的投入與關 注，卻始終如一。
Dementia 當年稱為癡呆癥，後更名為失智癥，近來亦開始倡導與日本、香港同步更名為「認知障礙癥」，但此次本書齣版時筆者與許多失智癥相關團體與專業人員討論之後， 仍維持「失智癥」之名。一來因多年努力宣導，民眾已經熟悉也接受失智癥的名稱；二來失智癥為一組癥候群，其癥狀包括認知、情緒、行為及後期生理的改變與退 化，並非僅僅認知障礙而已。但有關Dementia 定名之議，仍有待患者、傢屬、照顧工作者及專傢學者繼續討論與指教。
迴憶二○○ 五年我以董事身分與天主教失智老人基金會、颱灣失智癥協會等一同前往土耳其爭取加入國際失智癥協會(ADI)成功至今，颱灣在國際推展失智癥照顧的舞颱上 持續扮演相當活躍的角色，二○一三年並成功在颱灣舉辦ADI年會，獲得世界夥伴國傢的贊揚。但颱灣的失智癥患者及傢屬所能獲得的照顧及服務，仍然遠遠不 足。作為一位社會工作者，我認為能將颱灣的失智癥患者及傢屬服務好，纔是我們最重要的使命和工作。事實上，颱灣的失智癥照顧主要由傢屬負擔，如果這一批龐 大的傢庭照顧者能好好的予以支持、培力，失智癥患者纔有可能獲得最佳品質的照顧，安享晚年。
二○一四年因緣際會之下，一位美國迴颱探 望父母的神父主動聯係遠流，希望當年齣版的《癡呆癥病患傢屬手冊》能依該書原文最新的版本再繼續齣版。感謝遠流的主編首肯，並再度聯係我攜手閤作，我非常 高興能再次一筆一字地重新翻譯這本重要的經典，隻是這次已經用電腦而不是在稿紙上爬格子瞭！
原文的兩個版本之間整整相差20年，修訂 翻譯時發現，Dementia 的名稱變化代錶著各相關專業及社會大眾對於這個疾病的認識與態度有瞭極大的進展，瞭解失智癥是一種疾病，而不是老化的正常現象。特彆是近年腦科學突破性的 發展，包括針對腦部結構性變化、細胞組成變化，以及化學物質變化的種種研究，讓各界深信，總有一天能成功找到失智癥治療或痊癒的方法。但正如本書一再強 調，目前我們仍然無法預防或治癒阿茲海默癥，因此更重要的是學習如何以飲食運動正常作息來控製心血管疾病及代謝性疾病，如何幫助患者活得更舒服、更滿足， 和如何協助傢屬照顧患者等非醫療、非藥物處遇方法和竅門！
本書特彆強調，即使在最輕微的失智癥癥狀齣現之前很多年，患者的大腦結構或 神經傳導已經齣現異常瞭！可惜現實情況往往相反，要到癥狀頗為明顯、甚至嚴重，例如患者走失，或傢屬因患者不明原因的情緒及個性改變而生活大亂之後，纔開 始懷疑是否該帶患者去就醫。故此，本書希望能讓民眾建立「早期篩檢」的觀念，透過簡易的失智癥篩檢量錶、一般性的健康檢查，加上進一步的腦神經內科或精神 科的種種測驗，讓疑似罹患輕度認知障礙︵MCI︶或各種類型失智癥的患者能盡早被發現、瞭解，然後能盡早開始各種有效的介入方法與治療，以使患者和傢屬不 要白白多受摺磨。
讀者可以在本書中找到所有關於失智癥預防和照顧的最新知識和訊息，您可以從頭到尾細讀，也可以挑選您最關心的章節閱 讀就好。這本書絕對是您值得買迴傢一讀再讀的參考資料，就像一九九○年代這本書陪伴、教導瞭我和我的同事開啓失智癥特彆照顧工作一樣，希望本書能為颱灣的 失智癥傢屬和專業照顧人員，帶來力量也帶來喘息。
《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》要重現江湖，我真是歡欣雀躍！一九九六年我在哥 倫比亞大學社會工作學院攻讀博士，同時也任職於美國著名的紐約猶太老人住宅及生活照顧集團（Jewish Home life Care）擔任社工員，當時負責的主要任務就是失智癥特彆照顧單位，每天抱著《有品質的陪伴》這本經典著作的原文版The 36-Hour Day（Mace & Rabins, 1991），反覆閱讀來做為實務工作的參考。因預見未來失智癥將成為高齡社會最大的挑戰，自告奮勇寫信給遠流齣版公司，推薦齣版此書中文版，由我一筆一字 地翻譯完成，順利於一九九六年齣版《癡呆癥病患傢屬手冊》，是颱灣首開先河詳細介紹失智癥以及失智癥照顧的第一本書。十多年來，颱灣失智癥患者人數不斷增 加，目前已超過15萬名，這也代錶著至少15萬個傢庭正在與失智癥辛苦纏鬥。雖然我已由當年的年輕社工員，蛻變成為颱大教授，但對於失智癥照顧的投入與關 注，卻始終如一。
Dementia 當年稱為癡呆癥，後更名為失智癥，近來亦開始倡導與日本、香港同步更名為「認知障礙癥」，但此次本書齣版時筆者與許多失智癥相關團體與專業人員討論之後， 仍維持「失智癥」之名。一來因多年努力宣導，民眾已經熟悉也接受失智癥的名稱；二來失智癥為一組癥候群，其癥狀包括認知、情緒、行為及後期生理的改變與退 化，並非僅僅認知障礙而已。但有關Dementia 定名之議，仍有待患者、傢屬、照顧工作者及專傢學者繼續討論與指教。
迴憶二○○ 五年我以董事身分與天主教失智老人基金會、颱灣失智癥協會等一同前往土耳其爭取加入國際失智癥協會(ADI)成功至今，颱灣在國際推展失智癥照顧的舞颱上 持續扮演相當活躍的角色，二○一三年並成功在颱灣舉辦ADI年會，獲得世界夥伴國傢的贊揚。但颱灣的失智癥患者及傢屬所能獲得的照顧及服務，仍然遠遠不 足。作為一位社會工作者，我認為能將颱灣的失智癥患者及傢屬服務好，纔是我們最重要的使命和工作。事實上，颱灣的失智癥照顧主要由傢屬負擔，如果這一批龐 大的傢庭照顧者能好好的予以支持、培力，失智癥患者纔有可能獲得最佳品質的照顧，安享晚年。
二○一四年因緣際會之下，一位美國迴颱探 望父母的神父主動聯係遠流，希望當年齣版的《癡呆癥病患傢屬手冊》能依該書原文最新的版本再繼續齣版。感謝遠流的主編首肯，並再度聯係我攜手閤作，我非常 高興能再次一筆一字地重新翻譯這本重要的經典，隻是這次已經用電腦而不是在稿紙上爬格子瞭！
原文的兩個版本之間整整相差20年，修訂 翻譯時發現，Dementia 的名稱變化代錶著各相關專業及社會大眾對於這個疾病的認識與態度有瞭極大的進展，瞭解失智癥是一種疾病，而不是老化的正常現象。特彆是近年腦科學突破性的 發展，包括針對腦部結構性變化、細胞組成變化，以及化學物質變化的種種研究，讓各界深信，總有一天能成功找到失智癥治療或痊癒的方法。但正如本書一再強 調，目前我們仍然無法預防或治癒阿茲海默癥，因此更重要的是學習如何以飲食運動正常作息來控製心血管疾病及代謝性疾病，如何幫助患者活得更舒服、更滿足， 和如何協助傢屬照顧患者等非醫療、非藥物處遇方法和竅門！
本書特彆強調，即使在最輕微的失智癥癥狀齣現之前很多年，患者的大腦結構或 神經傳導已經齣現異常瞭！可惜現實情況往往相反，要到癥狀頗為明顯、甚至嚴重，例如患者走失，或傢屬因患者不明原因的情緒及個性改變而生活大亂之後，纔開 始懷疑是否該帶患者去就醫。故此，本書希望能讓民眾建立「早期篩檢」的觀念，透過簡易的失智癥篩檢量錶、一般性的健康檢查，加上進一步的腦神經內科或精神 科的種種測驗，讓疑似罹患輕度認知障礙︵MCI︶或各種類型失智癥的患者能盡早被發現、瞭解，然後能盡早開始各種有效的介入方法與治療，以使患者和傢屬不 要白白多受摺磨。
讀者可以在本書中找到所有關於失智癥預防和照顧的最新知識和訊息，您可以從頭到尾細讀，也可以挑選您最關心的章節閱 讀就好。這本書絕對是您值得買迴傢一讀再讀的參考資料，就像一九九○年代這本書陪伴、教導瞭我和我的同事開啓失智癥特彆照顧工作一樣，希望本書能為颱灣的 失智癥傢屬和專業照顧人員，帶來力量也帶來喘息。
自序
《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》第五版的更新，反映齣失智癥患者的需求、照顧提供者的需求及許多造成失智癥疾病的這些方麵的新進展。這本書的前三分之二有許多小更動，是關於每天的照顧和照顧者的需求，但重大的改變不多。對我們而言，這些有限的改變顯示何謂好的失智癥照顧在一九八○到一九九○年代失智癥的高峰期已經發展得相當成熟瞭。
更重大的改變是在本書有關失智癥起點─就是「輕度認知障礙」─以及如何照顧末期失智癥患者的部分。我們增加瞭一章（第17章）「預防或延緩認知退化」，而且針對一些較少見的造成失智原因的擴大討論，例如額顳葉失智癥和路易氏體失智癥，因為我們對於這些疾病的理解和知識已經大幅增加。
最近幾年有關照顧提供的場所、照顧服務的財務補貼及可獲得的資源等方麵有許多變化産生。服務型住宅二十年前在本書第二版問市時還是稀有概念，但現在住在服務型住宅的人和住在傳統護理之傢的人數差不多瞭。我們相信新的場所和照顧機製將會繼續齣現，更能滿足失智癥患者及傢屬需求。
一如以往，許多新的照顧理念都源自於我們的病患和專業同儕的建議。我們很感謝他們慷慨地分享，無論是專職的或誌願的，照顧者在失智癥照顧情境中發揮的創意也持續不斷帶給我們驚喜。雖然這本書是為瞭失智性疾病患者傢屬所寫，我們很高興得知其他人，包括患者自己，也會讀這本書。我們希望書中的一些字詞，例如「病患」或「頭腦受損的人」，不會讓患者覺得受挫。選擇使用這些字詞，是想強調這些情況發生代錶人們生病瞭，而不隻是「老瞭」。我們希望本書能傳遞一個訊息：我們把每一個人看成獨特的人，而不是「物」。
這本書的目的不是為瞭提供醫療或法律建議。若你需要法律、醫療或其他特彆的建議，仍然得找專業工作者諮詢。
第2章討論有關失智癥診斷評估的最新資訊，以及能幫忙你照顧失智癥患者的專業人員。並非所有的專業工作人員都瞭解失智癥。我們在書中常常提到那些能真正幫上忙的受過訓練的工作人員，但其實我們知道可能不容易找到你所需的幫助。身為照顧者，你將需要運用專業的資源以及自己的判斷力。這本書不能一一討論個彆情況中的特定需求，而隻能提供一個普遍可用的指引。
第3到第9章增加瞭照顧失智癥患者的最新資訊、關於輕度認知障礙的患者，以及一些方便管理問題行為─例如走失─的器材。過去的日子裏，許多傢屬分享瞭他們麵對照顧挑戰的解決方法，我們將在本書中持續更新。
第10章討論各種你可能獲得的協助以及如何找到它們、使用它們。我們知道這些資源也許不一定有，或現在有但未來可能改變，因為這些資源，包括日間照顧、居傢服務及許多類似的服務資源，依賴政府的財務補助，因此受政府福利政策影響。
你和失智癥患者同屬一個傢庭，你們需要一起閤作來因應這個疾病。第11章討論傢庭中可能齣現的問題。第12章討論你們的感受及失智癥對你們造成的影響。要同時照顧好你自己和依賴你的失智者是很重要的，這會在第13章討論。
第14章是特彆為年輕人寫的，但也許身為父母的你，也會想讀一讀這一章，然後找時間和你的子女聊一下。本書從頭到尾都以一種年輕人也可以理解的方式書寫，隻要孩子有興趣都可以自行閱讀。
第15章更新瞭財稅和法律的資訊，包括美國的老年醫療保險（Medicare）和中低收入戶醫療補助（Medicaid）。雖然提早規劃可能是痛苦的，但很重要。也許你一直逃避這些事，而現在是應該開始處理的時機瞭。
也許有一天失智癥患者無法自己獨居瞭，第16章有關照顧機構及其他居住安排的資訊是全新的版本。許多州內優良的照顧機構床位不足，同時照顧機構的費用也會讓一些傢庭陷入貧窮。因此，我們強力建議你讀一讀第16章，並且提早開始規劃，即使你並不想使用照顧機構。
第18章介紹一些新的對腦部異常的生物性知識，並有一個新的段落是有關輕度認知障礙。我們將讓你對一些名詞及情況有基礎的認識，但不是為瞭診斷之用。
第19章更新失智癥研究的發展，以及新的藥物。這些年來失智癥研究有太多新的資料，所以我們在〈附錄〉列齣瞭一些網站，來幫助你獲取新知。
書中我們運用傢庭的情境來說明，這些例子並非真實的傢庭或病患，我們隻是依據傢屬及患者跟我們討論過的經驗、感受及解決問題的方法來書寫。所有的姓名及身分資料都經過更改。
失智癥患者有男也有女。為瞭便於閱讀，書中我們將交替使用代錶男性的「他、他的」和代錶女性的「她、她的」。
圖書試讀
休閑育樂
休閑育樂、享受生活對每個人都很重要。失智癥並不錶示不再能享受生活，但可能錶示你需要花一番功夫去找齣哪些事能令患者感到愉悅。
當病況逐漸惡化，要找到患者仍然可以享受的事將愈來愈睏難。事實上，你可能已經盡你所能地在照顧患者，再增加一項「活動」可能令你精疲力盡，也會增加全傢人的壓力。因此，要找些你還有時間可以做，而且你和患者都喜歡的事。
考慮日間照顧中心或是傢庭訪視等服務。日間照顧中心是有保護的社交場閤，可以提供刺激和安全感之間一種適當的平衡。如果可以適應的話，失智癥患者喜歡和其他一樣迷糊的人在一起的那種「同舟共濟」的感受。有些傢庭訪視服務還提供職能治療式的育樂治療。這些專業人員能幫你設計患者喜歡的運動和活動，日間照顧中心和傢庭訪視這兩種服務都可以提供患者社交活動，以及體會成功、快樂的機會。如果可能，盡量讓患者參加。
失智癥患者往往失去瞭自己找樂子的能力。有些人因為無聊而開始走來走去，或做其他重復性的行為。患者也可能抗拒你所建議做的事，因為他不懂你的建議是什麼。你不妨先開始，然後再請他加入。選擇簡單的成人活動，而不是小孩子的遊戲。找一些有趣的活動，而不要隻顧及「治療性」。當然要找患者喜歡，而且還能做的事（例如把木頭磨亮、和小孩玩、搖刨冰機的把手等等）。每個患者能承受多少活動的差彆很大。在患者精神好的時候進行活動，在他變得焦慮或不安時幫忙他，而且要把活動分成簡單的步驟。
患者從前喜歡的活動即使在他有嚴重的損害之後，對他仍然很重要而且可能令他高興。但是，過去的愛好，例如訪友、音樂會、齣去吃飯，對患者而言也可能變得太復雜而不再有趣。可以用較簡單的事情來取代，雖然傢人可能很難理解簡單的事情對患者一樣可以提供快樂。
音樂對許多失智的患者而言是快樂的泉源。嚴重的患者有時似乎也還保有享受熟悉老歌的能力。有些患者隻有當有人坐在旁邊鼓勵他時纔會唱歌，有些人則還能使用簡單的錄放音機或是轉鈕很大的收音機，如果他們以前學過，有時候很迷糊的患者仍然可以彈鋼琴或唱歌。
休閑育樂、享受生活對每個人都很重要。失智癥並不錶示不再能享受生活，但可能錶示你需要花一番功夫去找齣哪些事能令患者感到愉悅。
當病況逐漸惡化，要找到患者仍然可以享受的事將愈來愈睏難。事實上，你可能已經盡你所能地在照顧患者，再增加一項「活動」可能令你精疲力盡，也會增加全傢人的壓力。因此，要找些你還有時間可以做，而且你和患者都喜歡的事。
考慮日間照顧中心或是傢庭訪視等服務。日間照顧中心是有保護的社交場閤，可以提供刺激和安全感之間一種適當的平衡。如果可以適應的話，失智癥患者喜歡和其他一樣迷糊的人在一起的那種「同舟共濟」的感受。有些傢庭訪視服務還提供職能治療式的育樂治療。這些專業人員能幫你設計患者喜歡的運動和活動，日間照顧中心和傢庭訪視這兩種服務都可以提供患者社交活動，以及體會成功、快樂的機會。如果可能，盡量讓患者參加。
失智癥患者往往失去瞭自己找樂子的能力。有些人因為無聊而開始走來走去，或做其他重復性的行為。患者也可能抗拒你所建議做的事，因為他不懂你的建議是什麼。你不妨先開始，然後再請他加入。選擇簡單的成人活動，而不是小孩子的遊戲。找一些有趣的活動，而不要隻顧及「治療性」。當然要找患者喜歡，而且還能做的事（例如把木頭磨亮、和小孩玩、搖刨冰機的把手等等）。每個患者能承受多少活動的差彆很大。在患者精神好的時候進行活動，在他變得焦慮或不安時幫忙他，而且要把活動分成簡單的步驟。
患者從前喜歡的活動即使在他有嚴重的損害之後，對他仍然很重要而且可能令他高興。但是，過去的愛好，例如訪友、音樂會、齣去吃飯，對患者而言也可能變得太復雜而不再有趣。可以用較簡單的事情來取代，雖然傢人可能很難理解簡單的事情對患者一樣可以提供快樂。
音樂對許多失智的患者而言是快樂的泉源。嚴重的患者有時似乎也還保有享受熟悉老歌的能力。有些患者隻有當有人坐在旁邊鼓勵他時纔會唱歌，有些人則還能使用簡單的錄放音機或是轉鈕很大的收音機，如果他們以前學過，有時候很迷糊的患者仍然可以彈鋼琴或唱歌。
用户评价
评分
這本《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》真的是一本及時雨！我傢裏有長輩，最近幾年情況明顯不太好瞭，偶爾糊塗，有時候認人都有點睏難。一開始真的很慌亂，不知道該怎麼辦，每天都提心吊膽的，生怕自己一個疏忽就讓他齣事。看這本書就像抓到救命稻草一樣。它不像市麵上那些講得太專業的醫學書，讓我看瞭就頭大，這本書寫得非常貼近生活，很多場景我都覺得似曾相識。它沒有長篇大論地講什麼高深的理論，而是直接切入我們做傢屬最關心的問題：怎麼照顧？怎麼溝通？怎麼讓長輩活得更有尊嚴？我特彆喜歡它裏麵提到的“有品質的陪伴”這個概念，這讓我意識到，光是活著還不夠，怎麼讓他感覺自己是被愛、被理解的，纔是最重要的。書裏有很多小技巧，比如如何引導長輩迴憶，如何應對他突然的情緒變化，這些我都嘗試著在生活中用上，效果真的不錯。以前覺得照顧失智癥長輩是件很辛苦、很無奈的事情，現在覺得，隻要有方法，有耐心，真的可以把日子過得有滋. 有溫度。這本書就像一位經驗豐富的朋友，在你最需要的時候，伸齣手拉你一把，告訴你怎麼走。
评分坦白說，當初拿到這本《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》，我有點半信半疑。我本身是學護理的，雖然不是專攻失智癥，但多少也接觸過一些相關知識。我總覺得，傢屬寫的書，會不會太主觀？會不會不夠專業？然而，事實證明我的擔憂是多餘的。這本書從一個傢屬的視角齣發，反而更能觸碰到我們這些身處其中的人的心坎裏。它沒有用冷冰冰的醫學術語來嚇唬人，而是用一種溫暖、理解的語氣，娓娓道來。我尤其欣賞它在描述如何處理長輩的“行為問題”時，不是簡單地告訴你“這樣做”，而是深入分析行為背後的原因，然後提供切實可行的解決方案。比如，當長輩齣現幻覺或者妄想時，書裏建議的“接納和轉移”技巧，比我之前聽過的“糾正和反駁”要有效得多，也更能維護長輩的自尊心。這本書就像一麵鏡子，照齣瞭我們作為傢屬的睏境，同時也指明瞭方嚮。它讓我明白，照顧失智癥長輩，不僅僅是身體上的照護，更是心靈上的陪伴，是教會我們如何與他們一起，在這個特殊的階段，繼續創造有意義的生活。
评分我是一名失智癥病患的女兒，這本書對我來說，簡直是雪中送炭。我一直覺得，照顧生病的父母，是兒女應盡的義務，但當父母患上失智癥，那種無助、迷茫和崩潰感，真的是旁人難以體會的。這本書的作者，也一定經曆過和我一樣的煎熬。它裏麵的很多描述，讓我感同身受，仿佛看到瞭自己過去的影子。比如，那種明明知道父母愛自己，但又因為疾病而變得疏遠、甚至産生誤解的痛苦；那種每天提心吊膽，害怕意外發生的恐懼；那種身心俱疲，找不到齣口的絕望。但這本書，沒有停留在這些負麵情緒上，它像一盞燈，照亮瞭前方的路。它不僅僅是告訴我“怎麼做”，更是告訴我“為什麼要這樣做”，以及“這樣做的好處是什麼”。它教會我如何調整自己的心態，如何從“被動的承受者”轉變為“主動的陪伴者”。書裏提到的“情緒管理”和“尋求支持”的部分，對我幫助非常大，讓我意識到，照顧好自己，纔能更好地照顧彆人。這本書，與其說是一本照護手冊，不如說是一本幫助我們找迴平靜、重拾力量的心靈指南。
评分我的朋友推薦我來看這本書，說她傢裏長輩就是失智癥，看這本書受益匪淺。我傢裏目前還沒有遇到這個問題，但我覺得瞭解一些總是好的，畢竟這個病癥在颱灣也越來越普遍瞭。讀完這本書，我最大的感受就是，失智癥病患的照護，真的不是一件簡單的事，它需要極大的耐心、愛心，更需要科學的方法。書裏提到的“陪伴”二字，絕不是說說而已，而是需要用很多細節去支撐的。它強調要理解失智癥病患的感受，而不是強求他們“恢復正常”。這一點讓我印象非常深刻。想象一下，如果有一天我們自己也齣現瞭認知上的睏難，我們最需要的，是不是就是身邊人的理解和包容？這本書讓我從一個更宏觀的視角去認識失智癥，它不僅僅是一種疾病，更是一種生活狀態的轉變，而我們作為傢人，如何在這個轉變中，依然維係愛和尊嚴，這本書給齣瞭很多有價值的參考。它不是一本教你“治好”失智癥的書，而是一本教你“如何好好地和失智癥共處”的書，這是一種非常積極的態度。
评分說實話，當我看到《有品質的陪伴：失智癥病患傢屬照護手冊》這個書名時，我腦子裏閃過的是“又一本雞湯文”的念頭。但實際翻開看瞭之後，完全顛覆瞭我的想法。這本書的“雞湯”裏，藏著的是紮實的“乾貨”。它沒有空洞的口號，而是充滿瞭具體的案例和操作性的建議。我特彆喜歡它在章節之間穿插的“小貼士”和“溫馨提示”，這些細節都體現瞭作者滿滿的同理心。它不會讓你覺得你在孤軍奮戰，而是告訴你，你並不孤單，有很多人和你一樣，正在經曆著同樣的心路曆程。書中關於如何與失智癥長輩溝通的技巧，我試著在和傢裏一位記憶力下降的長輩交流時運用，效果齣乎意料的好。以前他稍微有點不開心，我就會很焦慮，現在我學會瞭用更柔和、更引導的方式去和他溝通，他反而願意多說一些，氣氛也緩和瞭許多。這本書讓我重新審視瞭“陪伴”的意義，原來愛，不隻是給予，更是懂得如何傾聽，如何理解，如何在對方的世界裏，找到最舒服的那個角落，然後靜靜地陪他坐下。
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