華香散處:49天安寜照護的生命迴顧

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圖書標籤:
  • 安寜照護
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  • 陪伴
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圖書描述

老年,不是隻有身體退化這個單項挑戰,
失智,也不是隻有記不得人這麼簡單,
終老課題,
是生命之河無所遁逃的漩渦暗流……

  「失智不是隻有記不得我們這麼簡單,它還伴隨著精神行為的異常。白天工作疲纍,迴傢還需麵對大吵大鬧,甚至暴力相嚮的至親,照護者24小時提心吊膽,無法喘息,滴水穿石,要有多深厚的感情,纔禁得起這日日夜夜的磨鍊。安寜緩和醫療不是簽署意願書後,就再無痛苦,再無掙紮。

  95高齡的父親,患失智癥,確診直腸癌,已簽署安寜緩和醫療抉擇意願書,但在陪伴他的過程,我不斷自問,是不忍父親受苦,還是想逃離照護責任,麵對父親生命一點一點流失,我分分秒秒心如刀割,雖傢中親友全力支持,身心仍飽受煎熬,更何況有的照護者要麵對不同意見的親友,那種壓力和酸楚,非自己走過一遭,無法體會。」

  作者以日記體的方式,如實呈現瞭她陪伴高齡95歲患失智癥居傢安寜照護的父親所走過的最後歲月。對這樣處於人生最後餘暉的長者,每一步該做的事有哪些;可以尋求的支援在哪裏,本書中細細記載;對於邁入高齡化社會的颱灣,這樣的紀錄書寫,是極具參考性的老者陪伴、照護參考手冊。

  這是一個開創式的書寫,是一條不久之後,許多人都必須要走的道路,關於人生的最後一裏。它並不浪漫,卻充滿情感,是對至親與自己的人生整理,應該道彆的;應該道謝的;應該記得的;應該放下的,就在最後的時刻,完成。

名人推薦

  ◆作傢/張曼娟 真情作序推薦
好的,以下是一份不包含《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》具體內容的圖書簡介,旨在呈現一個引人入勝的、富有深度和人文關懷的非虛構作品概述,字數控製在1500字左右,力求自然流暢,避免人工智能痕跡。 --- 書名:浮光掠影中的永恒之問:一段關於告彆、愛與存在的沉思錄 簡介: 在時間的長河中,總有那麼一些瞬間,它們以其尖銳的真實和不加修飾的脆弱,迫使我們停下匆忙的腳步,直麵生命最深處的議題。本書並非一部關於特定事件的流水賬,而是一次對“終局”的深層叩問,一次在極度親密與絕對疏離之間遊走的靈魂漫遊。它記錄的,是人性在麵對不可逆轉的消逝時,所展現齣的復雜性、堅韌與最終的釋然。 我們生活在一個過度強調“勝利”和“永恒”的時代,卻鮮少被教導如何優雅地“退場”。這本書提供瞭一個獨特的視角,讓我們得以窺見那些被社會邊緣化、卻又至關重要的“告彆儀式”是如何發生的。它探索的,不是疾病本身,而是疾病如何成為一麵棱鏡,摺射齣我們與所愛之人、與過往經曆、乃至與自我靈魂的關係。 第一部分:邊緣的劇場——日常中的不尋常 全書的開篇,將讀者帶入一個看似平凡卻暗流湧動的空間。這個空間,是無數次對話、沉默、以及無數次無聲的眼神交流構建而成的。作者以一種近乎人類學傢的冷靜和醫者般的溫柔,描摹瞭照護者與被照護者之間那種微妙的權力平衡與情感交換。 這裏沒有戲劇化的衝突,隻有漫長、細碎的“在場”。照護,在這裏被解構為一種復雜的語言——它涉及精確的劑量、適時的安慰,更涉及何時應該退後一步,讓個體完成他最後的自主。書中細膩地刻畫瞭那些被忽視的感官細節:光綫穿過窗簾的角度、一張老照片散發齣的氣味、指尖觸碰皮膚時傳遞的溫度。正是這些微小的錨點,支撐著即將崩塌的結構,同時也提醒著我們,即便在生命走嚮虛無的時刻,感官的體驗依然是最後的領地。 本書深入探討瞭“尊嚴”的定義。在現代醫學體係的介入下,尊嚴往往被物化為一係列可量化的指標。然而,作者通過敘事,挑戰瞭這種簡化。真正的尊嚴,或許存在於一個被允許錶達恐懼、被允許不那麼“堅強”的時刻;存在於一個決定權牢牢掌握在自己手中的瞬間,即使這個決定是關於如何告彆。 第二部分:記憶的碎片與時間的錯位 隨著故事的推進,敘事結構開始變得更加內省和非綫性。被照護者的記憶,如同被風化的岩石,時而清晰,時而模糊。作者敏銳地捕捉到這種時間錯位對當下照護帶來的挑戰與機遇。 書中詳細描述瞭如何與一個正在“漂移”的意識進行溝通。當共同的參照係瓦解時,照護者需要構建新的橋梁。這不僅僅是重復名字或日期,而是進入對方正在構建的內心世界,成為那個世界中暫時的、可信的居民。這種“共情式進入”要求照護者必須暫時懸置自己的認知框架,這無疑是一種巨大的精神耗費。 更引人深思的是,這段經曆如何重塑瞭照護者自身的生命敘事。每一次的陪伴,都是對自身生命觀的一次淬煉。我們如何麵對自己對“不完美結局”的恐懼?我們如何處理那些未竟的對話和未曾說齣口的愛?本書誠實地展示瞭照護者所經曆的“替代性創傷”——他們並非局外人,而是深陷其中,帶著傷口繼續前行。那些看似無關緊要的日常瑣事,例如整理衣物、調整枕頭的高度,都承載著巨大的情感重量,成為無法抹去的生命印記。 第三部分:靜默中的力量——倫理的邊界與人性的光輝 在整個照護的進程中,倫理的考量從未缺席。本書避免瞭說教式的倫理討論,而是將復雜的決策過程融入到具體的場景中。當“延長生命”與“保證質量”發生衝突時,最終的選擇往往不是一個簡單的對錯判斷,而是一係列基於愛、責任和理解的權衡。 作者以細膩的筆觸描繪瞭不同角色間的張力:親屬間的期望差異、專業人員的客觀限製,以及個體內心深處對“是放手還是緊握”的掙紮。這種張力,恰恰是人性最真實的部分。我們渴望奇跡,但更需要勇氣去接受現實。 本書最動人的部分,在於它捕捉到瞭在極緻的脆弱中爆發齣的生命力。這種力量不是反抗死亡的蠻力,而是對“活著”這一行為本身最純粹的肯定。它體現在一個滿足的微笑、一次堅定的握手、或是一個終於得以安寜的呼吸中。這是一種超越語言的交流,是生命以其最本質的形式發齣的迴響。 終章:迴聲與新生 本書最終導嚮的,並非悲傷的終結,而是一種深刻的“再校準”。當一切塵埃落定,生活將如何繼續?作者坦誠地記錄瞭“空巢”的寂靜,以及如何將這段經曆的重量,轉化為未來生活的動力。 《浮光掠影中的永恒之問》是一部關於“如何好好地活,並準備好如何好好地逝去”的深刻思考。它不是一本提供標準答案的指南手冊,而是一麵邀請讀者照見自身處境的鏡子。它提醒我們,在生命的最後階段,我們真正需要的,是空間、是尊重、是那些經過時間淘洗後依然熠熠生輝的愛。這是一部關於人類精神韌性的頌歌,獻給所有在愛與失去的交界處,努力尋找意義的人們。閱讀它,如同經曆一場洗禮,使我們更清晰地認識到,生命的價值,不在於它的長度,而在於它被體驗的深度。

著者信息

作者簡介

房婧如


  嘉義齣生。
  曾就讀於世新專科學校報業行政科、東吳大學中文係、颱南藝術大學博物館學研究所。
  曾任嘉義市政府文化局秘書、副局長、代理局長。
  以〈老傢〉一文獲第七屆桃城文學奬散文組優選。

圖書目錄

序  最後一裏的送行者/張曼娟 9
你真正要照護的是什麼?/房孝如 13
來世再續父女情/房婉如 21
自序 生命之書 25

輯一.鞦分——
夜越來越長,爸爸的生命越來越短 29
10月6日(星期四) 爸爸感冒 30
10月7日(星期五) 連絡長照中心 34

輯二.寒露——
九月寒露白,爸爸幾乎都不進食 37
10月8日(星期六) 幾未進食 38
10月9日(星期日) 社區醫師看診 41
10月10日(星期一) 喝水維持 43
10月11日(星期二) 妹妹齣差迴颱 45
10月12日(星期三) 進入居傢安寜療護體係 47
10月13日(星期四) 自然進食 49
10月14日(星期五) 護理師到宅服務 53
10月15日(星期六) 妹妹迴傢 56
10月16日(星期日) 哥哥迴傢 59
10月17日(星期一) 租氧氣製造機、抽痰機 64
10月18日(星期二) 吃香蕉 67
10月19日(星期三) 按摩復健 69
10月20日(星期四) 喝茶清痰 72
10月21日(星期五) 失智照護 74

輯三.霜降——
深鞦氣肅而凝,爸爸瞻妄再起 83
10月23日(星期日) 生命的尊嚴 84
10月24日(星期一) 照護飲食 87
10月25日(星期二) 無力起身 91
10月26日(星期三) 床邊如厠 94
10月27日(星期四) 唸經祈福 96
10月28日(星期五) 宗教慰藉 100
10月29日(星期六) 不記得自己 103
10月30日(星期日) 意識不清 108
10月31日(星期一) 堅持起床如廁 112
11月1日(星期二) 瞻妄再起 115
11月2日(星期三) 三舅媽探視 119
11月3日(星期四) 愛犬小可肝腫瘤 125
11月4日(星期五) 要吃月餅 130
11月5日(星期六) 迴憶過往 132
11月6日(星期日) 幫父親洗頭 138

輯四.立鼕——
時序入鼕,侯鳥南飛,父親神魂迴歸老傢 143
11月7日(星期一) 客廳小坐 144
11月8日(星期二) 居傢安寜是等死嗎 148
11月9日(星期三) 服用「思樂康」半夢半睡半醒 151
11月10日(星期四) 病中筆談 155
11月11日(星期五) 生命迴顧 159
11月12日(星期六) 租電動床 162
11月13日(星期日) 形銷骨立 165
11月14日(星期一) 抱父親如厠 169
11月15日(星期二) 安寜療護是減緩病人的痛苦 171
11月16日(星期三) 租輪椅至花園賞花 175
11月17日(星期四) 小可齣院 179
11月18日(星期五) 小可先走瞭 184
11月19日(星期六) 最後的牌局 190
11月20日(星期日 惠珠錶姐探視 197
11月21日(星期一) 趙哥哥子女探視 201

輯五.小雪——
北方要下雪瞭,父親生命如雪花飄落 207
11月22日(星期二) 心無罣礙 208
11月23日(星期三) 生命彼岸 212

圖書序言

推薦序

最後一裏的送行者
張曼娟

 
  門開瞭,不得不鬆開手,讓至愛的父親獨自走上前去。
 
  在最難割捨的痛苦來臨時,我們應該感到寬慰,也感到驕傲,縱使有那麼多黑暗與絕望、失序與徬徨,然而,父親的人生最後一裏路,是我們牽住他的手,陪伴他走完的。
 
  婧如與我初相遇時,我們都是少女,並且都是慘綠少女。高中聯考敗下陣來,於是進入五專就讀,讀的還不是熱門科係。我是不快樂的,婧如也是,不快樂的人總是很容易感受到他人的不快樂。於是,我們成為好友,也發展齣相濡以沫的情誼。每個學期都擔心著會計學和統計學會不會被當;如果畢不瞭業,把五專念成瞭「六專」該怎麼跟傢裏交代?但是同時,我們也坐在春天的廊簷下,看著陽光從樹葉縫隙篩下的光點子,等待著某個並不相識卻令人興奮的男生,不經意的走過。

  那時候並不知道,我的憂傷,她的抑鬱,究竟是從何而來的?

  應該是我的說服有功,婧如繼我之後,也考上瞭東吳大學中文係插班,成瞭我的學妹。那一年,我受邀到婧如嘉義的傢裏,見到瞭房伯伯和房媽媽,我們坐在院子裏享用非常豐盛的沙茶火鍋。兩位長輩親切熱情的招待我,那是在老式的宿捨平房,左鄰右捨聲息相通,飯後我們還去探望瞭兩位老人傢,婧如說是爺爺奶奶,卻沒有血緣關係,或許都隻是離鄉背景的人,無所依憑,彼此照顧,便成瞭新的傢人。那一次的拜訪,印象最深刻的,是開朗勤奮,充滿元氣的房媽媽,她的臉上總掛著笑,看起來相當年輕。

  沒想到像太陽一般耀眼的房媽媽,竟然因車禍意外過世,於是,婧如在那一刻成長瞭,也擔起瞭沉重的責任。

  自從進入職場,婧如得以施展纔華,她的自信散發光采,不再抑鬱,變得風趣幽默,什麼樣的場麵都能應付自如,我像是認識瞭一位新朋友的那樣珍惜。雖然公務繁忙,她卻把高齡的房伯伯照顧得很好。妹妹婉如在颱北工作,一到周末便趕迴嘉義陪伴老父,我一直覺得,房伯伯真是位頤養天年的幸福長者。

  九十五歲的長者,走完瞭他的人生旅途,如一片疲倦的葉子,緩緩飄落。而婧如為父親做的最後安排是「居傢安寜」,確實需要勇氣。如果是安寜病房,那麼,有足夠的醫護可做為後盾,心理上要安穩許多,「居傢安寜」每件事都是考驗,對於慌亂又感到無力的傢屬來說,會不會像一場噩夢?

  感謝婧如的《華香散處》,用日記體的方式,如實呈現瞭她陪伴父親走過的每一步,該做的事有哪些;可以尋求的支援在哪裏,這是一個開創式的書寫,是一條不久之後,許多人都必須要走的道路,關於人生的最後一裏。它並不浪漫,卻充滿情感,是對至親與自己的人生整理,應該道彆的;應該道謝的;應該記得的;應該放下的,就在最後的時刻,完成。

  讀著婧如的原稿,有好幾次,我淚如雨下,無法自已。四十年前的謎底,終於揭曉,為什麼我們都有樂觀明亮的母親,卻依然那麼不快樂?是的,因為我們的父親。他們從天崩地裂,毀傢亡國的大時代走來,他們的身上背負著太多的冤屈與恐怖,那些魔咒吞噬掉他們一生的歡愉和幸福。我們愛父親,一麵臣服於他的嚴厲;一麵悲憫於他的流離;一麵又希冀自己能為他帶來榮耀與快樂。我們小心翼翼的活著,為自己錶現不好而感到愧疚。最終,當他們被老、病、弱所襲擊,人生的最後一場戰役,我們選擇瞭成為他的盟軍,打一場註定要輸的仗。

  並不是所有的子女都這樣選擇,當戰鼓頻催,有人選擇逃避,有人選擇憤怒,他們像逃齣一間失火的房子那樣,遠遠離開瞭。而我們堅定的穿上盔甲,牽住瞭父親的手,甚至給他一個溫暖安心的微笑。

  這兩年來,為瞭照顧一直與我同住的老父母,也常有心力交瘁之感,尤其九十歲的父親主要病癥是老年精神疾患,他吃的某些藥物與房伯伯是相同的,這些從地獄走過的老人啊,難道這竟是他們共同的宿命嗎?

  婧如完成瞭生命裏最寶貴也最艱難的一堂課,而我還在認真的修習中,現在她成瞭我的學姐瞭,想到未來有她可以倚靠,覺得自己十分幸運。

  最後一裏其實不是輸瞭,而是光榮的放開手,是一場沒有遺憾的相伴,是圓滿。

推薦序

你真正要照護的是什麼?
房孝如

 
  我妹妹寫這本書目的︰是希望能提供一些綫索,給正在照顧傢中長者的人,知道自己可以做些什麼?讓眼前一道接著一道、似乎永無止盡、也愈來愈難抉擇的難關,變得不再那麼巨大。

  她強烈建議大傢︰麵對一個逐漸失去記憶的人,你不能也跟著失去記憶;相反地,你隻有不斷透過迴憶,想起眼前這個人過往的點點滴滴,他的個性、原則與態度,你纔有可能從中獲得力量,並跟他重新建立連結,讓你能幫助他,他也能幫助你。

  第一次看這本書的時候,我非常震驚,也很慚愧。我是傢裏的長子,同時是獨子,但傢裏的很多事情,我不僅早已遺忘,甚至有些根本就不知道。我很訝異,妹妹怎麼能在工作、照顧父親的雙重壓力下,還能把那麼多事情的細微處,記得那麼清楚?

  記憶是有選擇性的,一些不愉快的經驗,可能會被我們自動塵封。我一直以為,妹妹隻保留瞭一些美好的迴憶,所以纔能一直無悔地照顧父親,但看完本書,我纔知道自己錯得有多離譜!

  妹妹似乎對過去,進行過全麵的檢視,並未刻意迴避某些不愉快,甚至在閱讀某些章節時,我感覺對她而言,即使再不堪迴首的過去,在父親的巨大身心變故之前,似乎也變得微不足道。

  一個人能坦然麵對過去,是一種修練的功夫。顯示我妹妹曾經長期、無所畏懼地將過去從記憶深處中挖掘齣來,並且凝視它,直至一切都能放下為止。所以,這本書隱含的另一觀點是︰在照護過程中,迴憶本身並非目的,讓自己能從過去中解脫開來纔是;同時,對傢中其他成員亦復如此!

  迴憶對妹妹是很重要的功課。一方麵透過對話,與父親重建過往的種種,可能有助延緩父親失憶的進程;另一方麵也能讓父親感受到自己的存在,曾經對許多人有特彆的意義,需要再加把勁、好好地活下去。不過,如何與被照護者對話?設計有意義的問題,讓被照護者有興趣打開話匣子?你可能必須先做好功課。

  記憶永遠有愉悅的部分,但也有苦澀。很多人以為在照護過程,自己要麵對的是病魔,但你真正要麵對的其實是自己的過去,以及整個傢族的過去。除非你能坦然,否則將很難跟被照護者間,展開有意義的對話。你必須先讓自己釋懷,不論是快樂的、或悲傷的經驗,都不會再讓你心生怨懟。如此纔有可能創造齣對話的氛圍,讓長者感覺迴憶並不是要去算帳,而是要標記他的成就。

  迴憶的另一功能,就是重新讓眼前這個人變得熟悉。你每天必須麵臨很多抉擇,無論食、衣、住、行、娛樂,你都必須思考,被照護者會希望你怎麼做?可行的方法,似乎就是不斷迴憶過去,讓眼前這個人的思維模式再度浮現,你纔能更加確定,一個已經無法清楚錶達自己意識的人,內心其實最渴望你去做的是什麼?

  最後,妹妹與父親二人間,必須建立一個新的連結關係,纔能讓雙方互相協調一緻。以往,父親是下指令的人,妹妹是聽從的人;但現在,妹妹必須下指令,父親必須聽從;雙方角色的互換,是一個艱睏的過程,大傢都需要學習。

  妹妹必須小心拿捏分寸,她的指令不論太嚴或太鬆,都必須確定自己並未受到過去的影響,因此,她隻有選擇誠實麵對曆史,並讓自己從中獲得解脫,纔不會讓過去的愛恨,影響瞭自己的分寸,並成為另一個不可承受之重。

  我妹一直長時間、近距離、僅憑一己之力照顧我父親,所以,她從各種角度迴憶父親的方式,必定能提供一些綫索,讓目前同樣也正在照顧傢中長者的人,從中找到一些蛛絲馬跡,知道眼前這個人,是你的至親,不論過去如何,現在他病瞭,需要你的照顧,幫他做齣一些決定,好讓他能以他最希望的方式,走完人生最後一段路。

  不過,我也必須提醒大傢,一個傢庭的成員,並非每個人都像我妹妹一樣,天天都直接麵對被照顧者,因此,並未隨侍在側的傢人,他們所認知到的問題、感受到的壓力,以及必須麵對的睏境,恐就非我妹妹所能協助,而我恰巧就處於這樣一個位置,我長期都離傢在北部讀書、就業,所以,我的經驗或許也能提供給大傢參考。

  依據我的經驗,老人傢的失智、衰弱,是一個漸進過程。在剛開始的時候,老人傢通常都能清楚意識到自己身體齣現問題,並且都樂意配閤做齣一些改變,以尋求問題的解決。不過,因為這是一個不可逆的過程,無論飲食多清淡、起居多正常,都無法改變肌肉正在萎縮、器官正在衰竭、記憶正在流失的事實;因此,老人傢的態度,都會齣現一些轉變。

  我明確感受到父親的轉變,他不想再委麯求全。已經伴隨一生的習慣,無論理由再多神聖,他都不想再配閤做齣調整。更重要的是,父親想重拾過去的主導權,他想重新做迴自己的主人。但就像任何一個青春期的少年,自認已可獨立自主,為人父母者,卻總是不敢完全任由他去;我的父親與我的妹妹,同樣陷入這樣的拔河之中。

  照護者與被照護者之間,無可避免地,一定會産生拉鋸,此時,傢中的所有成員,也都無可避免地必須錶態。我永遠難以忘記父親多次望嚮我的眼神,希望我能幫他說幾句話,爭取他應有的尊嚴;不論是從病床、餐桌、或是他經常坐的椅子上,他雖從未說齣口,但他認為我應該會跟他同一陣綫,但我卻始終未發一語,我違背瞭父子之間多年來未曾明言的默契;他看我的眼神,也從充滿期待、到不解、到冷漠。

  我父親是個大男人,我也是。大男人彼此間是氣息相通的,權威是第二生命,寜死不屈是信念,但我卻背叛瞭父親,沒有齣言相挺,讓他人單勢孤,必須選擇妥協;我清楚父親寜願好死,不願苟活;但在現實生活中,想要執行父親這樣的願望,卻是韆難萬難。怎麼樣算是苟活呢?誰說瞭算?我父親連插個尿管,都認為已經受盡磨難,寜願一頭撞死,這個苟活標準,會不會跟大傢的認知差距太大?

  如果你跟我一樣,並未直接承擔照護的責任,但卻必須對照護者與被照護者間的拉鋸做齣一些錶態,我的建議是︰如果照護者已經盡力,那就放手吧!給照護者有更多的空間,可以摸索齣更好的照護方式。我當然可以在父親要求時齣言相挺,但這樣會不會反而打亂妹妹的節奏,破壞瞭一些好不容易培養齣的照護模式,結果讓大傢都陷入更大的不確定當中,這樣對父親真的會更好嗎?

  一個傢庭中的成員,每人與被照護者的距離,不會完全相等。不論是空間或心理的距離,有些人與被照護者的距離會近些、有些人則遠些;大傢如何同心協力,以被照護者為核心,形成一個同心圓?這是全傢人必須共同麵對的課題。我的經驗是︰照護逐漸失智的長者,真正睏難的地方,不僅在照護過程,更在於如何維持這個同心圓於不墜?

  每個傢庭在照護過程,麵臨的狀況都不相同。有些傢庭是原本距離較近的人纍瞭,想退到較遠位置;有些則是原本距離遠的人,認為被照護者可以獲得更好對待,所以想讓自己的距離變得更近些;無論如何,因為我們是人,所以無法像宇宙的星球,永遠保持等距運行。我們有自己的七情六慾,所以,每個人的位置會改變,被照護者的位置也會改變,一個傢庭的悲歡離閤,也會因此而不斷上演。

  我的父親很幸運,始終都能位在核心位置。二位妹妹把他照顧得很好,他們的距離愈來愈緊密,我則愈來愈遠,不過,心係彼此的引力還是存在。我時常在想︰小的時候,父親總是認為若我們能把書唸好,就是他最大成就,不過,我現在愈來愈覺得,當父親開始失智,傢庭成員彼此的距離開始齣現變化,直至他撒手人寰,卻能讓傢庭成員彼此更緊密,這恐怕纔是他最大的成就。

  傢有失智長者的人,無論如何請記得,你真正要照護的可能不是長者的身體。如果你屬於近距離的照護者,那麼,請妥善處理你的記憶;如果你是偶爾迴傢的遠距離者,請妥善保持你的距離,彆讓自己靠太近,平添許多人的壓力,也彆讓距離愈拉愈遠,將自己變成好像局外人。我的經驗是,唯有如此,被照護者纔能獲得最理想的服侍,一傢人也纔不緻筋疲力竭、分崩離析。

  父親過世將滿一年,我跟妹妹都希望所有正在曆經相同輪迴的傢庭,能因本書而獲得一些力量。你們並不孤單,爾後的人也不會孤單,因為我們相互扶持,讓所有的照護工作,都能因此而做得更好。

推薦序

來世再續父女情
房婉如

 
  從中學讀到硃自清的背影,我就一直存有深刻的印象,也投射到我對父親背影的特殊情感。小時候的我,身體不好,常常發燒,在學校突然發高燒,老師須急電傢長送醫,由於母親工作地點很遠,所以來學校接我的總是父親。父親不會騎摩托車,因此,他總是踩著腳踏車,載我去看醫生,父親奮力騎著腳踏車載我的背影,至今仍無法忘懷。現在想想,我與兄姐差距十多歲,我念小學時父親已年近六十,仍需照顧那多年後突然冒齣的小女兒,加上我小時候又調皮搗蛋,他應該很是吃力。

  在兄姐的眼中,父親一直是嚴厲難以親近,但對我而言,父親是嚴格中帶著慈愛,一來他年事已高,常常叨念已無體力管教我這個小頑童,二來由於母親在我上幼稚園後即開始外齣工作,父親工作地點就在傢旁邊,自然而然,白天不在學校的日子,我幾乎都與父親在一起,也比兄姐有著更多貼近父親的時間,對我來說那是一段快樂的時光。

  一路走來,對父親隻有感恩,他從小對我的教育及照顧,始終是我待人處事的中心,「無須羨慕彆人有金山銀山,做事不問能有多大好處,隻問是否對得起天地良心,隻要做到仰不愧天,俯不愧地,就沒有甚麼好遺憾!」。直到陪父親迴大陸探親,纔瞭解爺爺也是如此教育著他們那一代。我很幸運的發現父親、五大爺及老姑在嚴厲外衣之下,都有一顆柔軟的心。隨著他們陸續離世,我希望這樣的風範能繼續在房傢子孫身上傳遞下去。

  母親的驟然離世對於年方二十多歲的我根本是一個無法接受的事實,但是那時已將近八十的父親,卻斬釘截鐵的告訴我和姐姐,他至少還會活十年,要我們放心,但是人生的事誰又說得準呢?我無法承受所愛的人離開,曾經的我痛到隻想追隨母親而去,為瞭不讓父親承受白發人送黑發人之苦,當然那不是我能選擇的路,所以我選擇封閉自己的心,那時的我認為不再去愛,就可少受生離死彆之苦。

  八年後,父親意外受傷,讓我們再次麵對離彆即將到來的恐懼,我隻想到父親跟我們十年之約還沒到,命運又要讓他離我們而去嗎?四個月過去後,父親從鬼門關前迴來瞭,這其中的艱睏,姊姊在書中有詳述,連醫生都說父親的意誌力超乎常人,我深深感謝老天爺願意將我的父親還給我,至此而後,每多一天與父親相處,我都感謝老天爺的恩典,讓我可以好好守著父親,陪他走完人生這條路。

  父親受傷後一年,一個莫名的因緣,原本怕狗的姊姊,帶迴瞭一隻小狗與父親為伴。小可,不但陪伴瞭父親,也讓我重新開啓封閉的心門,愛上瞭這隻古靈精怪的小狗,他總能撫慰我挫摺哀傷的情緒,更是父親終日為伴的最佳拍檔。

  最後這十年,隨著父親年邁,身體機能逐漸退化,看著他活動範圍日益縮小,對周遭環境反應越來越差,失智的徵兆也越來越明顯,感覺那隻是一具軀殼,父親的靈魂已經一點一點的消逝,我也開始告訴自己,一定要讓父親有尊嚴的走完最後一哩路。

  去年九月父親確診大腸癌,十月感冒後,他不吃東西,幾乎終日躺在床上,我知道說再見的日子即將來臨,這次真的隻能放手,不能再強留瞭。不管普世對盡孝的認知,以我們三兄妹對父親的瞭解,他不會希望身上掛著一堆管子,苟活於世,我們做齣居傢安寜的決定。這期間終日陪伴父親的小可,似乎知道他的任務已達成,在父親離世前五天,先走一步,去另一個世界做好迎接父親的準備,或許這就是他與父親的因緣。所幸父親到最後一刻是帶著尊嚴離開人世,人生至此,對我而言不再有任何的遺憾。但對父親而言,最大的遺憾應該是他未親手將女兒送齣閣吧!

  「離苦得樂」是父親離世後常常迴盪在我耳邊的一句話,仰望白雲藍天,我總想像父親與小可悠然漫步的模樣,人生的苦痛至此再也與他們無關。姐姐在父親逝世一周年前夕完成這本書,迴顧瞭父親的一生以及最後這一段照護之路,她是父親最主要的照護者,也承受父親後期失智的苦楚,雖然與其他患者相比,父親屬於輕度失智,但不時也會齣現情緒異常暴怒的狀況,她卻始終不離不棄,陪伴著父親走完他人生最後的一段路。為此我深深的感恩,若沒有姐姐的付齣,我想父親也無法帶著尊嚴走完人生。最後,萬般不捨,還是要說再見,老爸,如果真有來世,我願再續父女情!

作者序

生命之書
房婧如

 
  進入9月,颱灣欒樹快開花瞭,去年這花開的特彆茂盛,特彆美,陪父親散步時,拍瞭好些照片,10月黃花落盡,取而代之是一片赭紅蒴果,父親已無法起身,11月父親走瞭,他走過欒樹黃花滿佈的小徑身影,定格成鞦天最美的風景。

  爸媽都走瞭。媽媽走的突然,令人無法接受,無盡的眼淚,無法讓時光倒轉,也無法令其停留,每天在無邊無際的哀傷中看著日升月落,慢慢地接受瞭明天和死亡你不知誰會先至的無常,慢慢地接受瞭沒有母親的日常生活,慢慢地不再想到母親就紅瞭眼眶,這慢慢地接受、麵對、處理、放下,整整走瞭三年。

  爸爸走的自然,自然的老瞭,自然的走瞭,這份自然,身為女兒,仍然掙脫不瞭生老病死、愛離彆之苦,陪父親走過失智,走過安寜療護,曾經悲觀沮喪,曾經茫然無助,曾經椎心難過,最後學會瞭藉由迴憶,藉由當下的紀錄,將悲傷慢慢釋放轉化。

  生命之書,讀不盡,學不完。

  曾經以為老瞭,就是發蒼蒼視茫茫齒牙動搖,曾經以為失智,就是他不記得我但我記得他就好,事實是,老年不是隻有身體退化這個單項挑戰,失智也不是隻有記不得我們這麼簡單,它還伴隨著精神行為的異常,幻覺、幻聽、妄想、甚或暴力相嚮,每個人狀況不同,可謂五花八門,韆奇百怪。父親剛失智時,總懷疑外勞偷東西,吵著要將外勞辭退,甚至撂下狠話,不是外勞走就是他走,剛開始總氣他無理取鬧,後來看瞭其他人分享照護失智傢人的經驗,纔瞭解這是失智的典型癥狀。瞭解瞭,自己情緒纔不會隨之起舞。

  對失智者來說,真理不會越辯越明,越辯隻會讓情況更失控,後來我就順著父親的指控,錢不見瞭,就找錢,襪子不見瞭,找襪子,先認同他,消他的火氣,再慢慢安撫情緒。照護者像抱著一顆炸彈,你永遠不知道下一刻會發生什麼事,整天提心吊膽。滴水穿石,要有多深厚的感情,纔禁得起這日日夜夜的磨鍊。

  95高齡的父親,患失智癥,確診直腸癌,已簽署安寜緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書,但不是簽署意願書後,就再無苦痛,再無掙紮。最後陪伴父親的過程,我不斷自問,是不忍父親受苦,還是想逃離照護責任,麵對父親生命一點一點流失,我分分秒秒心如刀割,雖傢中親友全力支持,身心仍飽受煎熬,更何況有的照護者要麵對不同意見的親友,那種壓力和酸楚,非自己走過一遭,無法體會。

  我要感謝哥哥和妹妹在照護過程對我的支持,我因一直與父親同住,自然承擔起主要照護者的責任,一肩扛起的同時,也剝奪瞭哥哥和妹妹盡孝道的權利,但他們隻是支持,讓我按自己的方式做,不給我增添任何壓力。父親生命後期吃的很少,我沒送他進醫院插鼻胃管,以居傢安寜療護的方式照顧他,他們也都全力支持,在父親發生譫妄,求我給他月餅吃,我狠心不從,事後追悔莫及,他們不斷寬慰我,說我是照著父親的想法去做,讓他有尊嚴的離開,早日離苦得樂。

  父親走後,親朋好友們怕我獨自一人,難以走齣悲傷,紛紛給予無限關懷,三舅媽三天兩頭打電話,隻想確認我仍好好的,妹妹維持父親未離世前的習慣,每周從颱北迴傢陪我,哥哥不斷鼓勵我做些讓自己有成就感的事,雪蘭幫我闢瞭心靈花園,朝基淑雲賢伉儷不間斷的噓寒問暖,同事朋友,得空就約吃飯聚會,鄰居也不時送上自傢耕種的有機蔬果。這些關心化為沃土,讓我生命的花朵盛開綻放。

  感謝父母一生的關愛,母親走時,我睏在哀傷的泥淖中,無法自拔。在陪伴父親即將遠離的這49天,我開始迴顧過往,用筆談與父親一起迴憶生命點滴。父親走後,我寫下居傢安寜49日的照護瑣事、心情點滴還有父親的生命曆程,書寫的過程,思念悲傷從牆垣細縫中不斷滲齣。寫齣來,希望告慰父母,希望告訴愛我的傢人親友,我一定會好好活著。

  書籍齣版感謝相知40多年的好友張曼娟為書作序,攝影啓濛老師黃朝陽為書設計封麵,老長官饒嘉博為書題字,敬愛的哥哥和嫂嫂協助美編。「華香散處」語齣《金剛般若波羅蜜經》,以手將花朵捧擲空中,錶現對佛法經典的敬意,希望這本書能如朵朵香華,帶給在照護路途的朋友們無限的祝福和力量。謹以此書,獻上我對佛法、對生命、對父母、對傢人、對親戚、對朋友最大的敬意和感謝。

圖書試讀

用户评价

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《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》這個書名,就給我一種很寜靜、很深刻的感覺。好像把人生最脆弱、但也最值得珍視的時刻,用一種很溫柔的方式呈現齣來。“華香散處”,我解讀為,即便生命如同花朵凋零,但它的香氣、它的美好,並不會因此消失,而是以另一種形式,留在我們心中,留在世間。“49天安寜照護”,這個具體的時間點和核心內容,讓我感覺這本書是非常務實的,它不是空泛的理論,而是聚焦於生命最後階段的實際照護。“安寜”二字,更是點齣瞭這本書的價值所在,如何在生命的尾聲,讓一個人能夠舒適、平靜、有尊嚴地度過,這對我來說是非常重要的議題。我很好奇,書中的“照護”是否包含瞭身體的痛苦緩解,情緒的支持,以及心靈的安撫?“生命迴顧”,這個詞讓我覺得,這本書不僅僅是寫給即將離世的人,也寫給所有活著的人。生命的過程,就像一幅長捲,而“生命迴顧”,就是在這幅長捲上,尋找那些閃耀的瞬間,去理解我們為什麼成為今天的自己。這本書會不會通過故事,讓我們看到,即便是在生命的盡頭,依然可以有愛,有希望,有意義?它會不會是一本,能幫助我們理解死亡,從而更好地活著的書?

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這本書的書名《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》,就帶著一股濃濃的、東方美學的氣息。在颱灣,我們常常能感受到這種對生命細緻入微的觀察,以及對事物終結時的尊重。“華香散處”,就好比我們過年時點燃的綫香,煙霧裊裊,香氣彌漫,最後化為灰燼,但那份芬芳卻久久縈繞。“49天安寜照護”,聽起來有一種儀式感,也有一種期限感,但重點在“安寜”,這是一種對生命尊嚴的極緻追求。我很好奇,作者所說的“安寜照護”,具體是如何實踐的?是結閤瞭醫療、心理、甚至精神層麵的關懷嗎?在颱灣,安寜療護的概念越來越被大傢所認識和接受,這本書的齣現,是否能提供更多實際的經驗和方法,讓更多傢庭在麵對親人臨終時,能夠更有方嚮?“生命迴顧”,這個詞讓我聯想到,人生就像一場旅程,到瞭終點,我們會坐下來,翻看旅途中的照片,迴憶那些點點滴滴。這本書會不會引導讀者,去梳理自己的人生,去發現那些被忽略的美好,去原諒那些曾經的遺憾?我想,這本書不僅僅是關於臨終關懷,更是一本關於如何麵對生命終點,並且從中獲得平靜與智慧的書。

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這書名《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》,感覺就好比颱灣許多老一輩的居傢風格,有一種時間沉澱下來的質感,不是那種新潮的、快節奏的東西。我常常在想,我們這一代人,忙忙碌碌,好像很少真正停下來思考生命到底是怎麼一迴事,尤其是在麵對生離死彆的時候,總是手足無措,心裏亂成一團。這本書的“49天安寜照護”,讓我聯想到佛教的超度儀式,但這裏更側重的是“照護”,是實實在在的陪伴與關懷,是讓生命在最後階段能夠平順、安詳地走完。我很想知道,這種“照護”具體包含瞭哪些方麵?是醫護人員的專業介入,還是傢人的溫情支持,亦或是兩者結閤?“生命迴顧”這個部分,我覺得特彆重要。生命的過程,就像我們去阿裏山看日齣,一路上的風景,有壯麗也有平淡,有陽光也有雲霧,走到終點,迴望來時路,也許纔能真正懂得一路的風景有多麼珍貴。這本書會不會提供一些方法,讓臨終者能夠更平和地麵對自己的過去,甚至找到和解與釋懷?我猜想,書中一定有很多真實的個案故事,這些故事,或許能讓我們看到,即使是生命的盡頭,也能有尊嚴,有愛,有溫暖。它不隻是關於死亡,更是關於如何更好地“活著”,直到生命的最後一刻。

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《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》,這書名本身就帶有一種淡淡的詩意,好像在講一個很細膩的故事。在颱灣,我們從小就受到一些傳統文化的影響,對於“花開花落”這種自然循環是比較容易理解的,而“華香散處”,是不是就像花瓣雖然凋零,但香氣卻留在瞭空氣中,化成瞭某種更雋永的存在?“49天安寜照護”,聽起來像是為生命畫上一個句點,但強調的是“安寜”,這讓我想起,死亡不一定是痛苦的,也可以是一種寜靜的迴歸。我很好奇,作者是如何在49天的時間裏,去實現這種“安寜”的?是透過專業的醫療團隊,還是通過心理輔導,亦或是通過某種特彆的陪伴方式?“生命迴顧”這個概念,對我來說很有共鳴。我們常常說,“人生就像一本書”,而這本書的最後一章,是不是就是“生命迴顧”?我一直覺得,一個人活瞭一輩子,總會有很多想要訴說,想要整理的。這本書會不會提供一個平颱,讓臨終者能夠有機會,將自己的人生故事娓娓道來,讓這些故事,成為留給親人的珍貴財富?我也期待,這本書能夠幫助讀者,重新審視自己的生命,去思考,在有限的生命裏,我們應該如何活齣屬於自己的“華香”。

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這本書名《華香散處:49天安寜照護的生命迴顧》,一聽就有一種淡淡的、卻又充滿力量的意境。“華香散處”,大概是說生命走到盡頭,如同花香的消散,但並非消失無蹤,而是化作記憶、化作影響,留存在某個地方。“49天安寜照護”,則精準地標明瞭時間與核心內容,是生命最後階段的臨終關懷。我一直覺得,死亡是人生中最具挑戰性,也最需要被溫柔對待的環節。我們常常害怕談論死亡,也迴避麵對它,總覺得那是種禁忌,一種悲傷的源頭。但這本書似乎邀請我們去正視它,去理解它,甚至從中尋找安寜。我很好奇,在這樣的49天裏,是如何實現“安寜”的?是生理上的舒緩,還是心理上的撫慰?抑或是兩者兼備,並且達到瞭一種和諧的狀態?“生命迴顧”這個詞也特彆吸引我,我想象著,在生命的終點,迴首過往,那些喜怒哀樂、愛恨情仇,會以怎樣的形式呈現?是清晰的畫麵,還是模糊的感悟?這本書會不會觸及到我們每個人內心深處對於生命意義的追問?對於即將麵對或已經經曆過親人離世的讀者來說,這本書或許能提供一種不同的視角,一種走齣悲傷、擁抱迴憶的可能。颱灣社會對生死議題的討論,近年來也逐漸開放,不再諱莫如深,這本書的齣現,或許能在這個氛圍中,為更多人帶來啓示和慰藉。我很期待這本書能帶我進入一個充滿溫情與智慧的生命旅程,即使是生命的尾聲,也能綻放齣獨特的光芒。

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