香港好走 有選擇?

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圖書描述

人生唯一肯定的,就是死亡。
我們選擇如何死去,等於展示瞭我們想如何活著……
思索死亡,更惜珍當下。

─陳曉蕾,本書總序

  獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導,仍圍繞香港的善終問題層層深入,而每次她都能引起社會大眾的關注。

  《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、傢人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。報導亦從病人自主權,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。

  我們可能是第一代香港人,需要就不同的醫療選擇作齣艱難決定。

  以下摘自繼續報導網站:

  《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年,超過三十萬字的調查報導,探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧?》採訪超過十間醫院,透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和傢人訪談,檢視目前的臨終護理的支援,尤其留在傢裏甚至在傢離世的空間。《有選擇?》則從病人自主權齣發,拆解香港框框層層的醫療係統。

  在香港麵對人口老化,醫護政策正在轉變之際,公眾瞭解人生最後一程的醫護需要,不但讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

  透過疾病與死亡,瞭解香港如何看待生命,閤力使最後一程,好走。
 

著者信息

作者簡介

陳曉蕾


  香港記者,1993年入行,2009年開始獨立採訪,長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書奬、颱灣開捲好書2011年十大最佳中文創作;《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書奬;《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。

  過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞奬、亞洲齣版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大奬、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大奬等。

  主編及齣版著作包括:《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一傢人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裏的傢常便飯:任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格裏拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢夥》。
 

圖書目錄

總序  一路好走  有選擇  陳曉蕾
 
第一篇  看病地圖
第一章  Maggie留下的地圖
第二章  一句話激怒病人
第三章  治病還需心藥醫
第四章  醫生最怕
 
第二篇  艱難決定
第五章  七個神醫跳齣來
        訪問:愛乳希望
第六章  事先張揚的醫療指示
第七章  決定是一個過程
        資訊:預設醫療指示Q & A
        資訊:預設照顧計劃Q & A
        資訊:與醫生對談
第八章  醫生也醫死
        資訊:哈佛手法港式說法
        資訊:維持末期病人生命治療Q & A
第九章  傢人太沉重
        資訊:不作心肺復甦術Q & A
第十章  傢人病人怎樣談
        資訊:餐桌上的臨終會談
        資訊:與傢人說生死
第十一章  認知障礙癥的最後一程
          資訊:晚期認知障礙病人餵養的倫理討論
          資訊:人工營養及流體餵養Q & A
          資訊:財政和監護安排
          資訊:持久授權書Q & A
第十二章  斌仔:爭取香港死亡權
第十三章  真假安樂死
第十四章  自主死亡的空間
 
第三篇  人生最後一堂課
第十五章  瀋祖堯校長:生命的肌理
第十六章  邵倩文:擁抱無助
第十七章  方敏生:學習好死
第十八章  阿素:刀尖上跳舞
第十九章  瞭一法師與陳立基教授:對談生死
第二十章  最後的哲學課:陳特教授答學生周保鬆
 
附錄  看病筆記
  醫護團隊
  治療方案
  藥物紀錄
  日常護理
  資訊:香港癌癥支援
  資訊:香港癌癥資訊網頁

圖書序言

總序

一路好走 有選擇/陳曉蕾

    
  「最好就是『病得遲、死得快』,盡量保持健康,縮短最後生病的時間,也不要延長死亡的過程。」我跟一位朋友說起。
    
  他聽瞭失笑:「哪有選擇!」
    
  「現在香港人好多都是『病得快、死得慢』呢!生活好纍,健康很早便齣問題,纍積成大病時,卻措手不及不知怎決定,身邊人不捨得放手,時間勉強拖長,卻不一定有生活質素。」朋友聽瞭想知道更多。
    
  教人保持健康的書多得很,病瞭也有大量求醫的資訊,隻是當積極治療去到盡頭,如何可以減低各種不適,有尊嚴地走完最後一程?有些「選擇」昔日並不存在,惟隨著醫學昌明科技進步現在心髒停止跳動可以打「強心針」、肺部衰竭可以用「人工肺」、無法進食可以用「導管餵飼」……今日病人可以有不同想法、不同意願,可是也需要瞭解有什麼選擇纔能作決定。而當這些決定是為傢人而作,尤其艱難。
    
  人生唯一肯定的,就是死亡。我們選擇如何死去,等於展示瞭我們想如何活著。
    
  二零一三年編著《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》,分彆報導殯葬和喪親哀傷,深覺臨終這最後一程,對病人和傢人影響相當大,處理不好,留下的遺憾和內疚可以糾結很久。
    
  這次齣版的《香港好走 有選擇?》和《香港好走 怎照顧?》是後續報導,也是「前傳」。《 怎照顧?》檢視香港現有的服務,同樣患上癌癥,在英國或颱灣得到的照顧,會和香港有什麼不同?老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。香港的醫院、院捨、寜養院、社區究竟提供瞭怎樣的支援?未來政府、醫護和社福界又計劃如何發展?
    
  在採訪過程中,不時聽到照顧者說:「如果我一早知道,就好瞭。」人人都會生病,可是未必懂得當病人,傢人也是突然成為照顧者,除瞭要知道香港的護理支援,還需要瞭解實際要麵對的問題:如何與醫生溝通?如何與傢人展開睏難的討論?自己對這最後一程,有什麼想法?一變成病人,往往失去原有的身份,可是每個人的價值觀都不同,病人亦有自主權。
    
  《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,亦探討「安樂死」、「醫助死亡」、「中止無效治療」、「拒絕治療」的空間。很多艱難決定,最好在身體還好,沒有太多情緒時先去瞭解。
    
  此外,及早討論,也會改變當下的生活選擇:例如買保險──希望盡量接受不同醫療,無論生活質素如何?還是希望減低不適,舒服地離開?若有一筆錢,想一傢人去旅行,還是支付標靶藥費?每個人的選擇不同,安排也自然不一樣。
    
  這次同時齣版的,還有《平安紙》,「平安紙」是香港人對「遺囑」的俗稱,早有準備,確保安心,一切平安。
    
  有朋友半夜突然感觸,誰能肯定明天會否是人生最後一天?每一日都得當是最後一天,那不如寫定遺書,免得有些話沒機會說,於是他為小女兒寫下「遺書」。
    
  「第一句要說的,是爸爸真的很愛你。」朋友訴說對女兒的愛,解釋若有天走瞭,「愛是不會走的」。然後他交代女兒要把握時間,把他所有能用的器官都捐掉;安息禮拜不用大搞、骨灰要撒海,訃聞就在臉書簡單交代︰「爸爸說他已學懂瞭愛與珍惜,可以畢業返天傢瞭。」有幾個要通知的沒上臉書,請女兒記下名字。朋友接著叮囑女兒,他的信念、他的理想、他對世界的體會,還有對女兒的期望……
    
  文章在臉書登齣來,有人看到眼濕濕,也有人反問:「為什麼要這樣早寫這些」?其實這在颱灣可以是小學功課,老師在「生死教育課」會指導學生寫「遺書」,當小朋友看到生命中什麼是重要的,人生態度也會隨之改變。曾經採訪聽到的例子是:小女孩嚮姐姐寫遺書,突然發現原來很不捨得姐姐,那平時為什麼要一直吵架?做完這份功課,女孩和傢人關係也親近瞭。
    
  思索死亡,更惜珍當下。
    
  填寫《平安紙》需要不少背景資料,《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》、《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》這四本書,就是由最後一程的照顧一直報導到葬禮與喪親後的哀傷,提供香港的參考。

  這次也是「繼續報導」第一個齣版項目。「繼續報導」(Journalist Studio)是我成立的組織,希望可以讓香港記者互相支持,繼續報導。

  《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》、《平安紙》的香港版是「繼續報導」與「三聯書店」聯閤齣版及銷售。「繼續報導」會開拓更多閤作空間,希望記者可以得到更多資源獨立採訪。

  請往「繼續報導」網頁journaliststudio.com,留意其他香港記者的作品。

  三年來,我完全自費採訪,衷心感謝每一位被訪者的信任,特彆謝謝三位醫生協助《香港好走 有選擇?》不同篇章的審稿工作,包括:生死教育學會創會會長謝建泉醫生、紓緩治療專科醫生鬍金榮醫生,以及在靈實護養院工作的硃偉正醫生。

  本書最後一篇文章,由香港中文大學政治與行政學係副教授周保鬆授權轉載,這是他還是學生時,訪問老師、崇基學院哲學及宗教學係陳特教授的文稿,謹此緻謝。

  還有在讀這本書的你,謝謝讓我可以繼續報導。

  我們透過疾病與死亡,瞭解香港如何看待生命,閤力使最後一程,好走。

圖書試讀

第九章 傢人太沉重

二零一六年初香港連續多日有青少年自殺,創作人卓韻芝在臉書上寫瞭一篇短文《彆死》,首次公開解釋為什麼曾經服藥企圖自殺。

「母親病重,器官功能逐一關機,而不再拯救的『安樂離去』決定,是我下的。然後,某月某夜,我看瞭一齣電影,最後一場,兩位主角死瞭,豈料突然齣字幕:『經過數十次手術後,他們奇蹟生還,現在二人是好朋友。』因為這一句,我開始覺得,也許媽媽當年有得救的,也許是我太早放棄,也許我殺瞭……自己的媽媽。我一直在想。想。想。愈來愈覺得是,也就萌生死亡的念頭;一切因為牽掛,也因為內疚。當時我感到,永遠,永遠不會有人明白我的痛苦。我永遠都是罪人。永遠。」

卓媽媽在二零零五年十月離世,卓韻芝在一年後二零零六年十月企圖自殺。香港大學社會工作及社會行政學係副教授周燕雯博士一直輔導喪親傢屬,她指齣喪親的哀傷,往往不是即時抒發齣來,一周年以及之前數天感覺最難過,最需要身邊人支持。而足足十年後,卓韻芝纔公開說齣對媽媽的內疚,源自下決定「不再拯救」。

放手也是愛

卓韻芝的短文在臉書引來很大迴響,不少留言都有類近的內疚:

「好感觸……當年醫生問我讓我父親安樂離去還是搶救,我嘅決定都係比佢最無痛苦咁走……而因呢個決定,我都用咗好多年時間去原諒自己……」

「媽媽每一天都活在我心中,就好像從未有離開過一樣,隻是少瞭個見麵的機會;我亦都知道媽媽很愛我,我亦都相信她希望我過得快樂和安好,可是自責和內疚的感覺仍然沒有辦法除去呢!」

「帖文好正能量,亦好洋蔥,超級身同感受!決定拔喉前希望有奇蹟齣現,當拔後就後悔不已,為何要放棄搶救,可能救得返,我亦自責咗好耐,生死有命,係短短兩個月,我見證住小生命嘅誕生,見證住最親嘅人離去,生命無常,想生存嘅人無得生存,放棄生命容易,但身邊嘅人傷痛係長久嘅。」

「隻有簽過那份同意放棄拯救書纔明白箇中內疚。但都會過去的,過去瞭,就會好。一定會的,因為你明白到『不讓自己死去』,好事總會來。」

「芝,不再拯救的『安樂離去』決定我也有下過,那一刻有多內疚自責我完全明白,但決定對與錯無人會知道,我隻知道事實已成,我有能力做的便是好好地活下去,因為我知道媽媽有多愛我,沒有她的日子隻有好好地過活她纔不會擔心,這纔是愛她的法……」

用户评价

评分

《香港好走 有選擇?》這個書名讓我對這本書充滿瞭期待,它不是那種韆篇一律的旅遊指南,而是似乎在引導讀者去思考一些更深層次的問題。我一直覺得,香港是一個充滿活力的城市,它的發展軌跡和文化特色都非常獨特,但我們常常看到的都是一些錶麵的、已經被標簽化的形象。我希望這本書能夠帶我深入瞭解香港的“根”,它在曆史長河中是如何形成今天的樣貌的?它是否會講述一些關於香港基層社區的故事,比如那些仍然保持著傳統生活方式的地區,或者是一些新興的創意社區,它們是如何在城市發展中找到自己定位的?這本書名裏的“有選擇?”這三個字,就很有意思,它可能是在暗示,香港的發展並非隻有一條路,而是存在著多種可能性,而這本書會探討這些不同的選擇背後所蘊含的意義和影響。我猜它可能會涉及一些關於香港社會議題的探討,比如城市發展與環境保護的關係,或者是在全球化背景下,香港如何保持其文化獨特性。我希望這本書能夠提供一些新的視角,讓我能夠更全麵、更深入地理解香港這座城市,而不是僅僅停留在錶麵的觀光。

评分

這本書我真的太期待瞭!我一直想找一本關於香港的、但又不僅僅是旅遊攻略的書。很多時候,我們看到的香港都是被包裝過的,是遊客眼中的那個閃閃發光的購物天堂,或者是影視劇裏那個紙醉金迷的都市。但我就想知道,在這光鮮亮麗的背後,香港到底是什麼樣的?它有沒有一些不那麼被人熟知的故事?有沒有一些關於普通人的生活,他們的掙紮、他們的快樂、他們的堅持?這本書的名字《香港好走 有選擇?》就給我一種感覺,它不是那種單嚮度的告訴你“你應該去哪兒,你應該怎麼做”的指南,而是一種邀請,一種讓你去思考、去探索的邀請。我猜它可能會講一些香港曆史上的重要節點,但不是那種枯燥的年代記,而是通過一些鮮活的人物和事件,讓你感受到曆史的脈搏。比如,它會不會講到早期移民的奮鬥史,他們的艱辛和智慧,如何一步步在這片土地上紮根?會不會講到一些街頭巷尾的小店,它們背後有著怎樣的傳承和故事?會不會探討一下香港的文化,那種中西閤璧、獨一無二的港式情懷,是怎麼形成的?我特彆希望它能觸及到香港人的身份認同,他們如何看待自己,如何在這個快速變化的時代中找到自己的位置。這本書就像一個未知的寶藏,我迫不及待地想打開它,去發現那些隱藏在香港深處的、有血有肉的真實麵貌。

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我一直對香港的“小人物”故事情有獨鍾,所以《香港好走 有選擇?》這個書名一齣現,就立刻抓住瞭我的眼球。我總覺得,一個城市的魅力,往往體現在那些最平凡的角落和最普通的人身上。這本書名裏的“好走”和“有選擇?”似乎在暗示著一種探索和思考,它不是簡單地告訴你“怎麼走”,而是引導你去思考“可以怎麼走”、“為什麼要這麼走”。我希望這本書能帶我走進那些香港的尋常巷陌,讓我看到那些在茶餐廳裏忙碌的老闆,在街邊修車的技工,或者是在天颱花園裏種菜的老奶奶,他們的生活是什麼樣的?他們的喜怒哀樂,他們的奮鬥與堅持,他們的平凡卻又閃耀的人生。這本書也許會講述一些關於香港社區的故事,它們是如何形成的,又如何在現代化的浪潮中保持著自己的特色?它會不會觸及到一些關於香港社會心態的觀察,比如在壓力山大的都市生活中,人們是如何尋找慰藉和意義的?我期待這本書能用細膩的筆觸,描繪齣香港底層人民的生活圖景,讓我感受到他們真實的情感和樸素的智慧。這本書名就像一個邀請,邀請我去發現香港最柔軟、最真實的一麵。

评分

這本書的書名《香港好走 有選擇?》勾起瞭我內心深處對香港的無限好奇。我一直覺得,香港是一個充滿矛盾卻又極具魅力的城市。它既是國際金融中心,又是擁有深厚曆史底蘊的東方之珠。我們看到的香港,往往是被簡化和標簽化的,但這本書名卻給我一種“非此即彼”的探索感,仿佛作者在引導讀者去審視那些我們習以為常的香港形象,並提齣質疑。我猜這本書可能會深入探討一些與香港經濟發展相關的議題,但不是那種乾巴巴的理論分析,而是會結閤具體的案例和人物故事,展現香港經濟發展的不同路徑和可能性。比如,它會不會講述一些香港創業者的心路曆程,他們如何在激烈的市場競爭中脫穎而齣,又或者是在麵臨睏境時如何調整策略?它會不會觸及到香港的社會結構和文化變遷,比如不同代際之間的觀念差異,或者傳統文化在現代社會中的傳承與創新?我特彆希望它能探討一些關於香港未來的發展方嚮,在全球化和區域一體化的背景下,香港如何保持其獨特性並找到新的增長點。這本書名就像一把鑰匙,我相信它能打開我認識香港的另一扇門,讓我看到一個更豐富、更立體、更具深度的香港。

评分

我最近一直對香港的“非典型”生活方式很感興趣,所以這本書名《香港好走 有選擇?》一齣現,就立刻吸引瞭我。我總覺得,除瞭那些高樓大廈和購物中心,香港一定還有很多不為人知的生活角落。我希望這本書能帶我走進那些地方,讓我看到香港的另一麵。也許是那些老街區裏依然保留著傳統生活方式的居民,他們的日常是什麼樣的?他們如何在這個寸土寸金的城市裏找到屬於自己的節奏?又或許是那些獨立經營的小店,它們是如何在商業巨頭的夾擊下生存下來的?我希望它能講述一些關於香港社會問題的故事,比如住房、教育、階層固化等等,但不是那種冷冰冰的數據報告,而是通過鮮活的人物故事,讓我感同身受。我更期待它能探討香港人在麵對社會變遷時,他們的選擇和思考。這本書名裏的“有選擇?”這三個字,就很有意思,它暗示著一種不確定性,一種對現狀的反思,也可能是一種對未來的探索。我希望它能給我一些啓發,讓我看到香港的多元性,以及在這種多元性下,人們是如何努力尋找屬於自己的齣路的。我不想隻看到光鮮的一麵,我更想瞭解香港的肌理,它接地氣的、有溫度的、甚至是有挑戰性的一麵。

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