香港好走 有選擇?

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圖書描述

人生唯一肯定的,就是死亡。
我們選擇如何死去,等於展示了我們想如何活著……
思索死亡,更惜珍當下。

─陳曉蕾,本書總序

  獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導,仍圍繞香港的善終問題層層深入,而每次她都能引起社會大眾的關注。

  《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。報導亦從病人自主權,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。

  我們可能是第一代香港人,需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。

  以下摘自繼續報導網站:

  《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年,超過三十萬字的調查報導,探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧?》採訪超過十間醫院,透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和家人訪談,檢視目前的臨終護理的支援,尤其留在家裡甚至在家離世的空間。《有選擇?》則從病人自主權出發,拆解香港框框層層的醫療系統。

  在香港面對人口老化,醫護政策正在轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

  透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。
 

著者信息

作者簡介

陳曉蕾


  香港記者,1993年入行,2009年開始獨立採訪,長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011年十大最佳中文創作;《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎;《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。

  過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。

  主編及出版著作包括:《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯:任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。
 

圖書目錄

總序  一路好走  有選擇  陳曉蕾
 
第一篇  看病地圖
第一章  Maggie留下的地圖
第二章  一句話激怒病人
第三章  治病還需心藥醫
第四章  醫生最怕
 
第二篇  艱難決定
第五章  七個神醫跳出來
        訪問:愛乳希望
第六章  事先張揚的醫療指示
第七章  決定是一個過程
        資訊:預設醫療指示Q & A
        資訊:預設照顧計劃Q & A
        資訊:與醫生對談
第八章  醫生也醫死
        資訊:哈佛手法港式說法
        資訊:維持末期病人生命治療Q & A
第九章  家人太沉重
        資訊:不作心肺復甦術Q & A
第十章  家人病人怎樣談
        資訊:餐桌上的臨終會談
        資訊:與家人說生死
第十一章  認知障礙症的最後一程
          資訊:晚期認知障礙病人餵養的倫理討論
          資訊:人工營養及流體餵養Q & A
          資訊:財政和監護安排
          資訊:持久授權書Q & A
第十二章  斌仔:爭取香港死亡權
第十三章  真假安樂死
第十四章  自主死亡的空間
 
第三篇  人生最後一堂課
第十五章  沈祖堯校長:生命的肌理
第十六章  邵倩文:擁抱無助
第十七章  方敏生:學習好死
第十八章  阿素:刀尖上跳舞
第十九章  了一法師與陳立基教授:對談生死
第二十章  最後的哲學課:陳特教授答學生周保松
 
附錄  看病筆記
  醫護團隊
  治療方案
  藥物紀錄
  日常護理
  資訊:香港癌症支援
  資訊:香港癌症資訊網頁

圖書序言

第九章 家人太沉重

二零一六年初香港連續多日有青少年自殺,創作人卓韻芝在臉書上寫了一篇短文《別死》,首次公開解釋為什麼曾經服藥企圖自殺。

「母親病重,器官功能逐一關機,而不再拯救的『安樂離去』決定,是我下的。然後,某月某夜,我看了一齣電影,最後一場,兩位主角死了,豈料突然出字幕:『經過數十次手術後,他們奇蹟生還,現在二人是好朋友。』因為這一句,我開始覺得,也許媽媽當年有得救的,也許是我太早放棄,也許我殺了……自己的媽媽。我一直在想。想。想。愈來愈覺得是,也就萌生死亡的念頭;一切因為牽掛,也因為內疚。當時我感到,永遠,永遠不會有人明白我的痛苦。我永遠都是罪人。永遠。」

卓媽媽在二零零五年十月離世,卓韻芝在一年後二零零六年十月企圖自殺。香港大學社會工作及社會行政學系副教授周燕雯博士一直輔導喪親家屬,她指出喪親的哀傷,往往不是即時抒發出來,一周年以及之前數天感覺最難過,最需要身邊人支持。而足足十年後,卓韻芝才公開說出對媽媽的內疚,源自下決定「不再拯救」。

放手也是愛

卓韻芝的短文在臉書引來很大迴響,不少留言都有類近的內疚:

「好感觸……當年醫生問我讓我父親安樂離去還是搶救,我嘅決定都係比佢最無痛苦咁走……而因呢個決定,我都用咗好多年時間去原諒自己……」

「媽媽每一天都活在我心中,就好像從未有離開過一樣,只是少了個見面的機會;我亦都知道媽媽很愛我,我亦都相信她希望我過得快樂和安好,可是自責和內疚的感覺仍然沒有辦法除去呢!」

「帖文好正能量,亦好洋葱,超級身同感受!決定拔喉前希望有奇蹟出現,當拔後就後悔不已,為何要放棄搶救,可能救得返,我亦自責咗好耐,生死有命,係短短兩個月,我見證住小生命嘅誕生,見證住最親嘅人離去,生命無常,想生存嘅人無得生存,放棄生命容易,但身邊嘅人傷痛係長久嘅。」

「只有簽過那份同意放棄拯救書才明白箇中內疚。但都會過去的,過去了,就會好。一定會的,因為你明白到『不讓自己死去』,好事總會來。」

「芝,不再拯救的『安樂離去』決定我也有下過,那一刻有多內疚自責我完全明白,但決定對與錯無人會知道,我只知道事實已成,我有能力做的便是好好地活下去,因為我知道媽媽有多愛我,沒有她的日子只有好好地過活她才不會擔心,這才是愛她的法……」

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