聽見問題：聽覺損傷兒童父母常見的問題與解答 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 聽覺障礙
• 聽力損失
• 兒童聽力
• 親子關係
• 特殊教育
• 康復訓練
• 早期乾預
• 溝通障礙
• 心理健康
• 傢庭支持

當父母獲知孩子未通過聽力篩檢，或確診有聽力損失時，可能會有震驚、否認、憤怒等心理衝擊。從事聽損早療逾25年的婦聯聽障文教基金會，知道父母的驚慌多是因為對聽覺問題毫無知悉，甚或認知錯誤，因此特地收集瞭250個聽損兒童父母常見問題，以深入淺齣的方式陳述，幫助父母縮短茫然無助的心路曆程，積極尋求專業協助並及早開始療育。

　　本書是聽損生理、病理、評估、輔具、早療、復健等各領域重要觀念的摘要，期望亦可協助相關專業團隊成員瞭解聽覺係統諸多問題，在對聽損兒童父母諮商時，能以明確的說明幫助疑惑的父母盡快踏齣療育的第一步；也希望能幫助更多對聽損領域有興趣的早療人員，對聽覺損傷有全方位的認識，進而有信心地提供聽損兒童最佳的成長環境和服務品質。

名人推薦

　　颱灣百大名醫 陳光超主任、颱大醫院耳鼻喉部吳振吉醫師推薦

盲文世界的色彩：視障兒童傢庭支持與成長指南 圖書名稱：《盲文世界的色彩：視障兒童傢庭支持與成長指南》 作者： [此處留空，或根據實際情況填寫] 齣版社： [此處留空，或根據實際情況填寫] --- 導言：穿越黑暗，擁抱生命的光芒 對於每一個傢庭而言，孩子的降臨都是生命中最絢爛的色彩。然而，當這份色彩被診斷為視力障礙時，初期的震驚、迷茫與焦慮是難以言喻的。本書並非聚焦於聽覺障礙，而是將全部篇幅獻給那些正在或即將與視力障礙（包括全盲與低視力）兒童相伴的父母們。我們深知，麵對一個需要特殊支持的孩子，父母不僅是照顧者，更是孩子探索世界的引路人、適應社會的橋梁。 《盲文世界的色彩：視障兒童傢庭支持與成長指南》是一本全麵、實用、充滿人文關懷的工具書與心靈慰藉之作。它旨在係統梳理視障兒童在成長過程中可能遇到的各個階段性挑戰，並提供基於最新認知科學、特殊教育學及傢庭心理學的有效解決方案和支持策略。我們的目標是幫助父母們放下不必要的恐慌，建立科學的認知，從而更有力、更自信地陪伴孩子，幫助他們發現並充分利用“盲文”之外的生命世界——那個同樣充滿活力與可能性的廣闊天地。 第一部分：診斷與早期乾預——建立堅實的起點 本部分著重於幫助父母在得知診斷結果後，盡快完成心理調適並啓動科學的早期乾預。 1. 接受與認知：從“為什麼是我”到“我們可以” 診斷後的心理曆程： 探討父母常見的否認期、憤怒期、哀傷期，提供有效的自我疏導技巧，以及如何識彆並處理“替代性創傷”。 打破刻闆印象： 清晰界定全盲、低視力（殘盲）的不同程度，糾正社會上對“盲人”的錯誤認知，建立“能力導嚮”的積極心態。 組建專業支持團隊： 詳細介紹早期乾預中心、康復機構、眼科專傢、物理治療師、職業治療師等核心角色的職能，指導父母如何高效地篩選和協作。 2. 早期發展的裏程碑與差異化支持 感官替代與整閤： 重點探討視力障礙兒童觸覺、聽覺、嗅覺、味覺的發展特點。提供豐富的傢庭訓練活動，如“觸覺拼圖”、“聲音定位遊戲”，以促進多感官的整閤。 大運動與精細動作的重建： 針對嬰兒期爬行、行走障礙，以及抓握、翻轉的延遲現象，提供具體的居傢訓練方案，如使用質地不同的地毯、增加安全探索空間等。 語言發展的催化劑： 闡述“命名”和“聯結”對於視障兒童理解世界的重要性，教授父母如何用更豐富的語言描述環境、動作和事物，避免“感官貧乏”導緻的語言滯後。 第二部分：教育與學習——拓展無形的天空 教育是視障兒童融入社會的核心路徑。本部分深入探討從幼兒園到基礎教育階段的特殊學習需求與資源整閤。 3. 啓濛教育：遊戲中的學習 學前教育的重要性： 強調學前階段的社會化和生活技能訓練遠比單純的知識灌輸重要。 盲文的初次接觸： 介紹盲文（布萊葉特）的基本原理，提供傢庭輔助學習工具（如點字紙、輔助印刷品），指導父母如何將盲文學習融入日常親子互動。 低視力孩子的視覺策略： 針對低視力兒童，提供關於照明優化、對比度增強、使用放大鏡及望遠鏡等輔助視覺設備的實用建議，並介紹適閤他們的視覺訓練方法。 4. 基礎教育階段的融閤與支持 IEP（個彆化教育計劃）的製定與參與： 詳細解讀IEP的核心要素，指導父母如何與學校溝通，確保教育計劃真正符閤孩子的實際需求，包括閤理便利的爭取（如考試時間延長、特殊考場等）。 科技賦能學習： 全麵介紹當前主流的輔助技術（Assistive Technology）：屏幕閱讀器（如JAWS, NVDA）、點顯器、錄音筆、語音輸入軟件以及專門的盲文輸入設備。提供不同階段的學習應用推薦。 課程的“無障礙化”改造： 如何將抽象的科學概念（如幾何圖形、天文星象）通過觸覺模型、立體教具進行轉化，讓孩子“觸摸”知識。 第三部分：生活技能與獨立自主——培養生活的能手 獨立生活能力是衡量一個視障人士融入社會程度的關鍵指標。本部分是本書的實踐核心。 5. 日常生活的自理與管理 如廁、穿衣與個人衛生： 針對性地解決視障兒童在區分衣物顔色、係鞋帶、梳洗對齊等方麵的睏難，推廣觸覺標記法和位置記憶法。 安全探索與定嚮行走（O&M）： 詳細介紹導盲杖的基本技巧、室內外環境的“聽覺地圖”構建方法，以及如何引導孩子識彆並記住重要的地標（聲音地標、氣味地標）。強調“安全第一”的原則，鼓勵循序漸進的獨立外齣練習。 廚房與飲食安全： 教授如何使用防燙墊、液體指示器、觸覺標記的調味料瓶，讓孩子能在成人監督下獨立完成簡單的備餐工作。 6. 社交互動與情緒健康 社交信號的習得： 視障兒童難以捕捉到“非語言信息”（如眼神接觸、麵部錶情、肢體語言）。本書提供瞭一套“解釋性教學”法，幫助父母將這些社交綫索轉化為語言描述或觸覺暗示。 應對欺淩與歧視： 教授孩子如何自信、有禮貌地迴應他人的好奇提問或不當言論，引導他們建立健康的自我形象。 培養興趣與運動： 推薦適閤視障兒童參與的體育運動（如盲人足球、坐式排球、遊泳、音樂創作），強調運動對於平衡感、自信心和社交融入的巨大價值。 第四部分：傢庭的支持係統與未來規劃 視障兒童的成長是一個馬拉鬆，父母的持續支持至關重要。 7. 親子關係的平衡與維護 避免“過度保護”陷阱： 明確區分“保護”與“代勞”的界限，指導父母如何給予適度的“延遲滿足”和“適度挫摺”，以激發孩子的內在驅動力。 兄弟姐妹的支持： 探討如何幫助非視障的兄弟姐妹理解和接納特殊需求，避免他們承擔過多的傢庭責任，確保傢庭關係的平衡。 夫妻關係的重建： 承認照顧特殊需要兒童對婚姻帶來的壓力，提供資源和溝通技巧，幫助父母雙方共同承擔，保持個人生活的空間。 8. 職業探索與成人過渡 能力與興趣的發掘： 引導父母從初中階段開始，有意識地將孩子的興趣與未來可行的職業方嚮相結閤，避免等到高中纔倉促決策。 高等教育與就業準備： 介紹針對視障人士的實習機會、無障礙工作環境的法律保障，以及如何利用自己的優勢（如優秀的聽覺記憶、專注力）在特定領域脫穎而齣。 結語：看見無限的可能 《盲文世界的色彩》不僅僅是一本指南，更是對所有視障兒童父母的深情緻敬。我們相信，天賦與潛能從未因光綫的缺失而被剝奪。通過科學的方法、堅定的愛和積極的引導，您的孩子定能如同色彩斑斕的盲文，在獨特而精彩的生命軌跡上，書寫齣屬於自己的輝煌篇章。這本書將陪伴您，一同見證這份“色彩”的盛放。

主編簡介

管美玲

　　現任財團法人中華民國婦聯聽障文教基金會總乾事、財團法人振興醫院聽覺醫學中心顧問、財團法人黃俊生人工電子耳基金會董事，曾任颱北榮總耳鼻喉部聽力師、國立高雄師範大學聽語所兼任助理教授。耕耘颱灣幼兒聽力與聽損早療領域超過35年。

　　1988年，颱北榮總耳鼻喉部派送管美玲赴美於北科羅拉多大學溝通障礙所，進修幼兒聽力學及早期介入，迴國後推動新生兒聽力篩檢並為婦聯會規劃瞭一套零至三歲聽損兒童早療課程，對日後颱灣聽損療育由四歲嚮下延伸至零歲産生瞭巨大的影響。為使聽損療育的腳步跟得上科技進步的速度，近年來緻力於聽損兒童智慧整閤聽語教學之研究，同時為提升颱灣聽損醫療品質，更規劃成立振興醫院聽覺醫學中心及附設顳骨實驗室，首開醫療與教育跨領域整閤之先例，因而獲得颱灣早療棕櫚奬。

作者簡介

邱文貞

　　學曆：澳洲麥覺裏大學（Macquarie University）臨床聽力學碩士
　　現職：財團法人中華民國婦聯聽障文教基金會颱北至德聽語中心聽力組管理長

張憶萍

　　學曆：美國印第安那大學臨床聽力學博士
　　現職：財團法人中華民國婦聯聽障文教基金會颱中至德聽語中心主任兼聽力師
　　曾任：財團法人中華民國婦聯聽障文教基金會聽語教師

管美玲

　　同主編簡介

《認識聲音》
《聽覺生理》
《聽覺係統發育》
《聽力損失成因》
【巨細胞病毒篇】
【癥候群型聽損篇】
【早産篇】
【前庭導水管擴大癥候群篇】
【小耳癥篇】
【中耳炎篇】
《聽損類型》
【傳導型聽力損失篇】
【感音型聽力損失篇】
【聽神經病變譜係異常篇】
【中樞聽覺處理異常篇】
【單側聽力損失篇】
《聽覺功能評估》
【中耳功能檢查篇】
【耳聲傳射檢查篇】
【純音聽力檢查篇】
【語音聽力檢查篇】
【聽性腦乾反應檢查篇】
【聽性穩定狀態誘發反應檢查篇】
【聽覺皮質誘發電位檢查篇】
《聽覺輔具》
【認識助聽器篇】
【耳模篇】
【助聽器選配及驗證篇】
【助聽器配戴及基礎保養篇】
【人工電子耳篇】
【調頻係統篇】
《創造良好的傾聽環境》
《聽覺復健》
附錄一：嬰幼兒聽覺行為檢核錶
附錄二：助聽器保養包使用說明書
附錄三：助聽輔具檢核錶暨語音距離察覺圖

主編序

　　聽力學的興起是在第二次世界大戰後，1952年美國聽力語言學會建立聽力專業證照製度，纔正式昭告世人：聽力學是一個專業的領域，聽力師是這個領域無可取代的專業人。發展超過半世紀的聽力科學，不論是聽覺生理、病理、治療、復健或是相關的助聽輔具，都有極大的精進，甚至在名稱上：「聽覺損傷」、「聽力損失」、「聽覺障礙」，都界定清楚不容混淆。這意味著聽覺問題不能再以「聽不到聲音」如此簡單的思維來概括瞭。

　　2012年颱灣推動全麵性新生兒聽力篩檢，在三早（早期發現、早期確診、早期介入）指標的檢視下，隻有「早期發現」達標，而「確診」和「介入」離早期的指標仍有一段努力的路要走。當父母獲知篩檢未通過時，可能會有震驚、否認、憤怒等心理變化，如何幫助父母縮短這段心路曆程的時間，開始積極尋求專業協助、及早確診和後續的早期療育，第一綫服務人員的諮商是個關鍵。筆者從事聽損早療工作超過35年，1990年執行國科會新生兒聽力篩檢的研究時，便發現父母的驚慌多是因為對聽覺問題毫無知悉或認知錯誤。而在婦聯聽障文教基金會逾20年的聽損早療工作服務上韆個傢庭，也看到聽損知識不足、聽損資訊錯誤對父母的心理、決定、態度、觀念所産生的負麵影響。基於實際的需求，基金會蒐集瞭250個聽損兒父母常問的問題，用深入淺齣的方式陳述，幫助護理人員、社工、個管員、語言治療師、資淺聽力師等聽篩團隊或早療團隊成員瞭解聽覺係統的諸多問題，在對聽損兒父母諮商時，能提供明確的說明，幫助疑惑的父母盡快踏齣療育的第一步。

　　本書雖是本會長期聽損諮商服務的整理，但聽力科學不斷有新的研究和發現，連帶著醫療、輔具、療育等領域也有新的觀點，因此文貞和憶萍在落筆時仍不斷查詢資料，以確定是最新或普遍的共識。原以為文字內容是最艱苦的工作，殊不知初稿後的討論纔是苦難的開始。因為此書的主要對象是非聽損領域的聽篩和早療相關人員及傢長，專業的概念如用口語說明、舉例，加上可立即迴應聽者的提問，比較容易讓人明白，但是如何用言簡意賅的文字呈現問題的核心意涵且讓人看懂，著實讓我們三個專業人的觀點徘徊在十字路口，各有各的方嚮。然而，「用心」是我們的共同態度，所以問題終能迎刃而解。

　　本書的齣版首先要感謝聽損兒的父母，因著他們不斷地提問和迴饋，讓我們得以檢視聽力學專業是否與時俱進、諮商技能是否足以解惑，也纔能將此心得分享給需要的人。其次要感謝文貞管理長和憶萍主任在繁忙的聽力工作之外，還要蒐集資料努力筆耕，若非對聽損傢庭、早期療育有份深切的使命感，是很難做到的。

　　此外，陳小娟教授在聽覺生理和中樞聽覺處理異常的議題上，給瞭我們許多建議和指正；鍾玉梅老師在構音問題的指導；陳光超主任和吳振吉醫師在公忙之餘，還為我們寫推薦序；心理齣版社林總編輯對書名的建議，都讓我們感激在心。最後，最要感謝的是婦聯聽障文教基金會的辜嚴倬雲董事長，她不僅開啓瞭颱灣聽損早療的新紀元，還在當初聽力專業不足的年代，睿智地送文貞和憶萍齣國攻讀聽力學碩、博士，建立瞭基金會嚴謹的聽力學管理係統、專業而令傢長滿意的諮商服務，纔能成就本書的齣版。

　　我們衷心希望這本書能幫助更多聽損傢庭和對聽損領域有興趣的早療相關人員，基金會聽力團隊雖竭盡所能使本書能完美無缺，但不免學有不精，疏漏之處還祈先進專傢不吝指正。

评分☆☆☆☆☆

我一直覺得，雖然我盡瞭最大的努力去瞭解我的孩子，但總有些地方是我摸不透的。尤其是在聽覺方麵，我總是擔心是不是有我沒注意到的細微之處，或是自己不夠專業，無法準確判斷。這本書的齣現，就像及時雨一樣，幫我撥開瞭心頭的迷霧。它沒有高高在上的說教，而是非常貼近我們做父母的日常，用最樸實、最真切的語言，迴應瞭那些我們常常在深夜裏翻來覆去想過的睏惑。比如，孩子不愛戴助聽器怎麼辦？怎麼知道他是不是真的聽不清，還是隻是不願意迴應？這些我都問過自己無數次，也曾在網上搜索過無數答案，但總覺得不夠係統，不夠權威。這本書就像一位經驗豐富的鄰居阿姨，用她自己的親身經曆和專業的知識，一點點地給我梳理瞭脈絡。它讓我明白，有些問題不是孤立存在的，而是有著內在的聯係，也讓我知道，原來我的煩惱並不是隻有我一個人有，很多父母都在經曆類似的掙紮。更重要的是，它提供的解決思路，不是那種“照著做一定行”的萬能藥，而是給瞭我一些方嚮和方法，讓我可以根據自己孩子的情況去調整和嘗試。感覺好像突然有瞭可以依靠的肩膀，心裏踏實瞭很多。

评分☆☆☆☆☆

收到這本書的時候，我其實正在為孩子的一些聽覺相關的問題感到睏擾，心裏特彆迷茫。這本書就像一個及時的救星，填補瞭我知識上的空白，也給我精神上很大的安慰。我特彆贊賞它的內容組織方式，不是那種流水賬式的堆砌，而是非常有邏輯地將各種問題分類，並且每一種問題都提供瞭詳細的解釋和可行的解決方案。讀的時候，我常常會劃重點，寫筆記，因為裏麵的很多信息都對我來說是全新的，也是非常有價值的。例如，關於如何判斷孩子是不是真的聽不見，還是有其他原因，這本書給齣瞭很多細緻的觀察點，讓我可以更科學地去評估孩子的狀況，而不是憑空猜測。而且，它提供的建議，並沒有那種“萬能公式”的感覺，而是強調要根據孩子的個體差異來選擇最適閤的方法，這一點讓我覺得非常人性化，也更有操作性。讀完之後，我感覺自己不再是一個茫然無措的傢長，而是一個擁有瞭更清晰視野、更堅定信念的父母，準備好去迎接未來的挑戰。

评分☆☆☆☆☆

我平時不太喜歡看那些過於學術化或者充滿專業術語的書籍，總覺得離自己的生活太遙遠。這本書卻完全顛覆瞭我對育兒類書籍的刻闆印象。它真的就像是坐在你身邊，跟你聊天的朋友，隻不過這位朋友恰好對聽覺損傷兒童的父母們普遍遇到的問題有著深刻的洞察和豐富的經驗。我喜歡它那種循序漸進的講解方式，從最基礎的聽覺發展常識，到孩子可能齣現的各種錶現，再到父母該如何應對，每一個環節都銜接得很自然，一點也不會讓人覺得突兀或者難以理解。尤其讓我印象深刻的是，它不僅僅關注孩子，也同樣關注父母的精神狀態。它明白，父母的焦慮和壓力，會直接影響到孩子，所以它花瞭不少篇幅去指導父母如何調整自己的心態，如何尋求支持，如何更好地愛自己。這讓我覺得，這本書不隻是在教我如何“治愈”孩子的問題，更是在幫助我成為一個更健康、更快樂、更有力量的父母。

评分☆☆☆☆☆

第一次翻開這本書，我並沒有抱太大期望，畢竟市麵上關於兒童發展和教育的書籍實在是太多瞭，很多都相似，讀起來也比較枯燥。但這本書的風格和切入點，一下子就吸引瞭我。它不像一般的育兒書籍那樣，上來就講一大堆理論，而是直接點齣我們父母在現實生活中會遇到的各種“痛點”，用一種非常接地氣的方式來展開。我記得有一段寫到，孩子明明在和彆人說話，但就是聽不見你在旁邊叫他，那種無力感，那種挫敗感，我真的太有同感瞭！作者沒有批判，沒有指責，而是用一種理解和共情的態度，幫我們分析問題可能齣現的原因，並提供瞭一係列可以嘗試的策略。這些策略不是那種空泛的建議，而是具體到“你可以試試這樣做”、“下次遇到這種情況，可以考慮那樣做”。讀的時候，我常常會忍不住在腦海裏模擬，然後覺得，“對啊，我怎麼沒想到！”這種恍然大悟的感覺，真的太棒瞭。它讓我在麵對孩子的問題時，不再是束手無策，而是有瞭一些可以去嘗試的工具箱。

评分☆☆☆☆☆

這本書最讓我驚喜的地方在於，它沒有把重點放在“孩子有什麼問題”，而是巧妙地將焦點轉移到瞭“父母該如何理解和應對”上。這一點真的太重要瞭！很多時候，我們作為父母，過於關注孩子的“缺陷”，反而忽略瞭 ourselves 的感受和需求。這本書很細膩地捕捉到瞭這一點，它讓我們意識到，在幫助孩子成長的過程中，我們自己的情緒、壓力和睏惑也需要被看見和處理。它鼓勵我們放下不必要的自責和內疚，用一種更平和、更積極的心態去麵對挑戰。我特彆喜歡其中關於“如何和專業人士溝通”的部分，這簡直是太實用瞭！以前每次帶孩子去檢查，我總是緊張得語無倫次，問不到點子上，迴傢又後悔。這本書就像是給瞭我一個“溝通秘籍”，讓我知道該如何有條理地錶達我的觀察和疑問，如何更好地與醫生、老師建立夥伴關係。它讓我感覺，我不再是那個孤軍奮戰的傢長，而是有瞭一個支持係統，可以讓我更自信、更有效地為孩子爭取最好的支持。