人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定

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圖書標籤:
  • 生命自主
  • 預立醫療決定
  • 臨終關懷
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  • 自我決定
  • 安寜療護
  • 生命教育
  • 尊嚴死
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圖書描述

瞭解病人自主權利法的第一本書

試想看看——

如果已走到生命盡頭,碰到「要不要急救」的抉擇
你希望由自己決定,還是讓傢人替你作主?

如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
要如何錶達你的臨終意願?

11道考題,帶你模擬思考,為自己圈選最好的答案。

這張期末考捲有11道題目:
第1題:無法由口進食的時候,你會做什麼選擇?
第2題:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?
第3題:到瞭生命的盡頭,會想接受維持生命的治療嗎?
第4題:什麼樣的情況齣現,讓你覺得生命已走到瞭盡頭?
第5題:心中對生命盡頭的醫療有什麼想法?
第6題:如果已經做好瞭預立醫療決定,會告訴誰?
第7題:需要長期照顧時,想住在哪裏?
第8題:想找誰做醫療委任代理人?
第9題:希望後事如何安排?採用何種儀式?如何安葬?
第10題:有沒有哪些人生尚未完成的心願?
最終題:最想跟親愛的傢人說些什麼?

硃為民醫師有多年安寜病房的專業素養與經驗,在書中為我們整理瞭人生最後可能會麵臨的考題,分析題型,解說選項。填寫這張考捲的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」,其目的在幫助我們決定自己想要的人生終點,減少無效醫療,改善醫病關係,在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。
 

著者信息

作者簡介

硃為民
一九八三年生,颱中市人。傢庭醫學/安寜緩和/老年醫學/職業醫學專科醫師、教育部部定講師,現任颱中榮總嘉義分院傢醫科醫師、緩和療護病房主任、陽明大學醫學係講師。2016 TEDxTaipei 講者。喜愛閱讀、音樂及戲劇,多元關注颱灣高齡化及善終議題。著有《預約。好好告彆》。
在安寜病房服務與推廣預立醫療決定的過程當中,陪伴過許多病人及傢屬走過生命的幽榖,也看過許多悲歡離閤。相信每一個生命故事的背後,都會對社會上的每一個人有不同的啓發,因此用心把這些故事記錄下來。

FB粉絲團:民醫晚安.硃為民醫師
部落格:熟齡人生。硃為民醫師
Youtube頻道:民醫晚安


圖書目錄

生命藍圖由自己設計  楊玉欣
人生最後一張考捲,答案由自己做主  孫效智
一盞渡津明燈  楊育正
人生期末考,並不隻是考試,更是考驗!  黃曉峰
預約善終大傢一起來  陳秀丹
好評推薦


第0題:父親的人生最後期末考
第1題:有一天無法由口進食的時候,你會做什麼選擇?
第2題:有一天得到瞭重病的時候,會想知道自己的病情嗎?
第3題:有一天走到瞭生命的盡頭,會想接受維持生命的治療嗎?
第4題:什麼樣的情況齣現,會讓你覺得生命已走到瞭盡頭?
第5題:對生命盡頭的醫療措施已經有瞭些想法,接下來會怎麼做?
第6題:當你已經做好預立醫療決定瞭,你會告訴誰?
第7題:有一天身體不好瞭,需要他人長期照顧,你想住在哪裏?有一天走到生命盡頭,希望在哪裏嚥下最後一口氣?
第8題:如果想要找一個「醫療委任代理人」,你會找誰?
第9題:死亡之後,你希望自己的後事如何安排?採用何種儀式?如何安葬?
第10題:在生命走到盡頭之前,有沒有哪些尚未完成的心願?
最終考題:走到生命盡頭的時候,想跟親愛的傢人說些什麼?
後記

愛,是最終的答案——病人自主權利法劇本
常見問題Q&A

附錄一 病人自主權利法
附錄二 安寜緩和醫療條例
預立醫療照護諮商試辦醫院
網路資源

 

圖書序言

謝謝為民醫師,透過這本有愛的書,讓我們未來能更清楚知道,該如何麵對自己及傢人的人生期末考。因為愛,我們也將會勇敢地圈選齣更好的答案。因為愛,我們將會自己決定,讓傢人們不要麵對這些睏難的選擇。因為,愛!——知名企業簡報及訓練顧問王永福

這是一本啓發我們如何「尊重生命,自主決定」的教科書。這是一本超高齡社會,你我必讀的好書。自己的生命,自己來決定。誠摯推薦給各位!——都蘭診所所長、颱灣在宅醫療學會理事長餘尚儒

為瞭能夠啓動全民思考並且勇於開口談論,硃醫師提供大眾一套有效的生死議題「觸媒」,透過簡單易懂的故事描寫各種醫療情境,解決一般人在麵對生死重大醫療決策時,無法下決定的睏境。——颱大哲學係教授/《病人自主權利法》起草者孫效智

生命是為瞭享受人生而繼續,透過醫療而痛苦的活著,不是醫療的目的,也不是真愛。在追求個人善終權的同時,也請大傢尊重他人的善終權。及早預立醫療決定,以防生命中的無常。——陽明大學附設醫院醫師陳秀丹

看看大傢在生命最後一刻的恐懼,驚慌失措,不知所措,後悔所帶來的大錯特錯,甚至蹂躪至愛傢人也不知,有時還真的心情低落。而這些生命最後的考題,硃醫師已經整理齣來瞭,大傢不要擔心,看不懂,考不懂,就問安寜緩和醫療專科醫師。——颱中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒

為民醫師不隻掌握到瞭題庫,還做瞭解題分析。這在我們那年代,根本就是傢教班的名師瞭啊!如果希望在人生的期末考,拿到「善終」的這一級分,這本書絕對是必讀。——颱中榮總婦女醫學及緩和醫療醫師黃曉峰

他將自己的所見所聞與體悟化為文字,呈現齣真實而觸動人心的篇章,並在每一個故事後方加入醫療情境的思考與解說,讓讀者有機會反思、咀嚼自己的真實想法。這本書便是一套啓動思考的工具,除瞭筆調輕鬆易讀之外,更帶領讀者認識《病人自主權利法》,瞭解自己的權益該如何受到保障。——立法院榮譽顧問/病人自主研究中心執行長楊玉欣

我確信這樣的一本書,不管是用來學習麵對自己生命的終點,或者陪伴所愛的人走完最後的一程,是每一個讀者都可以得到許多正確有用的資訊和參考的好書!——颱灣安寜照顧基金會董事長楊育正

寫書或演講對為民而言,不再是一件單純的工作,而是延續他與父親的愛,最真摯的行動。本書與演講都是一顆種子,那是延續您與傢人的愛,一顆看似不起眼,卻又充滿愛與關懷的種子。——知名講師、作傢、主持人謝文憲
 

圖書試讀

第0題 父親的人生最後期末考

二〇一七年初,我開始瞭「人生最後期末考」大學院校巡迴演講,一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講,我都會用父親的故事開頭:

「二〇一三年,我的父親八十一歲。一天清晨,他在傢裏運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事瞭……」從父親的故事,再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。

巡迴演講很成功,我收到瞭大學生們很多正麵的迴饋。但那時我還不知道,二〇一七年末,父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。



從二〇一三年父親跌倒撞到頭,腦齣血,到他齣院後齣現失智的癥狀,雙腳無法正常行走,我們全傢人開始瞭一段,對我們來說很不尋常,但對颱灣近一百萬人的照顧者來說,卻又再尋常不過的旅程。看著父親,從輕度失智,早上做的事,過幾天就忘記瞭;到中度失智,剛剛說的話,馬上就忘記瞭;到重度失智,走路、穿衣服、上廁所都需要彆人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請瞭一個外籍看護妮亞,藉瞭電動床,買瞭化痰機,準備好一切。到後期,他開始齣現一點點小的褥瘡,我也馬上就去藉到瞭氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下,褥瘡也痊癒瞭。

父親生病以來,我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的,莫過於這四年間,他隻有一次因為尿道炎短暫住院過,短暫地被插瞭導尿管,後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在傢裏接受照顧,每到吃飯時間,自己開心地自己拿碗,用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。

他總是問我:「兒子啊,吃飯瞭沒有?」

也因此,當二〇一七年十二月,父親因為肺炎而住院的時候,我跟媽都覺得:應該打打抗生素,一兩周後就可以齣院瞭吧!

殊不知,那是父親最後一次住院。



二〇一四年初,父親在復健醫院住瞭半年,剛迴傢不久,有一天我下班迴傢,媽就拿瞭兩份「預立安寜緩和暨維生醫療意願書」給我,跟我說:

「我跟你爸都簽好瞭!」

老實說,我有點嚇一跳,趕緊問媽:「媽!怎麼突然說這個!」

「在醫院住瞭這麼久,看得太多瞭!以後我們什麼都不要!」媽堅定地迴答。

我心裏想,可是爸有點失智耶,他簽的真的代錶他的意思嗎?於是當天晚上,我又再問一次老爸:

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