人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定

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圖書描述

了解病人自主權利法的第一本書

試想看看——

如果已走到生命盡頭,碰到「要不要急救」的抉擇
你希望由自己決定,還是讓家人替你作主?

如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
要如何表達你的臨終意願?

11道考題,帶你模擬思考,為自己圈選最好的答案。

這張期末考卷有11道題目:
第1題:無法由口進食的時候,你會做什麼選擇?
第2題:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?
第3題:到了生命的盡頭,會想接受維持生命的治療嗎?
第4題:什麼樣的情況出現,讓你覺得生命已走到了盡頭?
第5題:心中對生命盡頭的醫療有什麼想法?
第6題:如果已經做好了預立醫療決定,會告訴誰?
第7題:需要長期照顧時,想住在哪裡?
第8題:想找誰做醫療委任代理人?
第9題:希望後事如何安排?採用何種儀式?如何安葬?
第10題:有沒有哪些人生尚未完成的心願?
最終題:最想跟親愛的家人說些什麼?

朱為民醫師有多年安寧病房的專業素養與經驗,在書中為我們整理了人生最後可能會面臨的考題,分析題型,解說選項。填寫這張考卷的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」,其目的在幫助我們決定自己想要的人生終點,減少無效醫療,改善醫病關係,在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。
 

著者信息

作者簡介

朱為民
一九八三年生,台中市人。家庭醫學/安寧緩和/老年醫學/職業醫學專科醫師、教育部部定講師,現任臺中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任、陽明大學醫學系講師。2016 TEDxTaipei 講者。喜愛閱讀、音樂及戲劇,多元關注台灣高齡化及善終議題。著有《預約。好好告別》。
在安寧病房服務與推廣預立醫療決定的過程當中,陪伴過許多病人及家屬走過生命的幽谷,也看過許多悲歡離合。相信每一個生命故事的背後,都會對社會上的每一個人有不同的啟發,因此用心把這些故事記錄下來。

FB粉絲團:民醫晚安.朱為民醫師
部落格:熟齡人生。朱為民醫師
Youtube頻道:民醫晚安


圖書目錄

生命藍圖由自己設計  楊玉欣
人生最後一張考卷,答案由自己做主  孫效智
一盞渡津明燈  楊育正
人生期末考,並不只是考試,更是考驗!  黃曉峰
預約善終大家一起來  陳秀丹
好評推薦


第0題:父親的人生最後期末考
第1題:有一天無法由口進食的時候,你會做什麼選擇?
第2題:有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?
第3題:有一天走到了生命的盡頭,會想接受維持生命的治療嗎?
第4題:什麼樣的情況出現,會讓你覺得生命已走到了盡頭?
第5題:對生命盡頭的醫療措施已經有了些想法,接下來會怎麼做?
第6題:當你已經做好預立醫療決定了,你會告訴誰?
第7題:有一天身體不好了,需要他人長期照顧,你想住在哪裡?有一天走到生命盡頭,希望在哪裡嚥下最後一口氣?
第8題:如果想要找一個「醫療委任代理人」,你會找誰?
第9題:死亡之後,你希望自己的後事如何安排?採用何種儀式?如何安葬?
第10題:在生命走到盡頭之前,有沒有哪些尚未完成的心願?
最終考題:走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?
後記

愛,是最終的答案——病人自主權利法劇本
常見問題Q&A

附錄一 病人自主權利法
附錄二 安寧緩和醫療條例
預立醫療照護諮商試辦醫院
網路資源

 

圖書序言

第0題 父親的人生最後期末考

二〇一七年初,我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講,一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講,我都會用父親的故事開頭:

「二〇一三年,我的父親八十一歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了……」從父親的故事,再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。

巡迴演講很成功,我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道,二〇一七年末,父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。



從二〇一三年父親跌倒撞到頭,腦出血,到他出院後出現失智的症狀,雙腳無法正常行走,我們全家人開始了一段,對我們來說很不尋常,但對台灣近一百萬人的照顧者來說,卻又再尋常不過的旅程。看著父親,從輕度失智,早上做的事,過幾天就忘記了;到中度失智,剛剛說的話,馬上就忘記了;到重度失智,走路、穿衣服、上廁所都需要別人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請了一個外籍看護妮亞,借了電動床,買了化痰機,準備好一切。到後期,他開始出現一點點小的褥瘡,我也馬上就去借到了氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下,褥瘡也痊癒了。

父親生病以來,我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的,莫過於這四年間,他只有一次因為尿道炎短暫住院過,短暫地被插了導尿管,後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在家裡接受照顧,每到吃飯時間,自己開心地自己拿碗,用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。

他總是問我:「兒子啊,吃飯了沒有?」

也因此,當二〇一七年十二月,父親因為肺炎而住院的時候,我跟媽都覺得:應該打打抗生素,一兩周後就可以出院了吧!

殊不知,那是父親最後一次住院。



二〇一四年初,父親在復健醫院住了半年,剛回家不久,有一天我下班回家,媽就拿了兩份「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」給我,跟我說:

「我跟你爸都簽好了!」

老實說,我有點嚇一跳,趕緊問媽:「媽!怎麼突然說這個!」

「在醫院住了這麼久,看得太多了!以後我們什麼都不要!」媽堅定地回答。

我心裡想,可是爸有點失智耶,他簽的真的代表他的意思嗎?於是當天晚上,我又再問一次老爸:

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