疾美學：緩解重症肌無力的療癒之旅 epub pdf txt mobi 電子書 下載 2024

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　　作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力（Myasthenia Gravis），自此展開了書寫，真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程，也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病，無法完全根治，因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒，等待珍珠圓潤熟成的歷程。

　　書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力－肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助，以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序，也尋求身心療癒課程，調適患病後的心況，DIY人性美心禮物，正念療癒成為完整的人，是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。

　　當病人走過疾病的考驗，疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係，進而由內而外起了深刻變化，因此不管是肌無力病友，或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾，都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野，得到重新安置生命的機會。
 

作者簡介

緩緩（Amy）

　　緩緩是我的筆名，在二○一六年三月之前，我是不折不扣典型的Ａ型性格，面見自身的雪花病後，我給自己的肌無力好朋友取了一個小名「Amy」，開始學習緩慢的藝術，傾聽身心寂靜的聲音。當雪花在我生命裡飄落，冷冽感讓我有了創傷歷程的凍結反應，我不知道怎麼回應這一連串生命裡毫無預期的事件，因而展開了書寫，很真實的寫給自己，也訴說著ＭＧ人共同的故事。想！也許這是個不知如何回應的出口。慢慢書寫產生了療癒，自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裡的砂質共生，與雪花病共存，邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。
 

推薦序：緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰
推薦序：系統排列的關係療癒之道……林文蔚
推薦序：沒有敵者……洪啟嵩
推薦序：重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會……唐嘉
推薦序：緩緩自癒的奧祕……葉建宏
自序：光亮入你之處

第一章：三月雪
　　眼皮下垂：黑暗中的曙光
　　貴人陪伴，隧道中摸索治療的亮光
迷霧散去
　　中了罕見疾病獎
　　來自小類的救贖：北方國度的回歸
　　神經內科醫師的宣判：令人驚呆的腫瘤、手術、洗血
　　身心靈向外連結：各方的支援與協助
　　　　收攝身心
　　　　無國界肌無力臉書同學會
　　　　尋求醫界朋友的建議
　　　　安排胸腺手術前行
　　　　陪伴我住院的天使
洗血！美容？
　　陪伴我近一週的兔耳朵
　　洗血初體驗
　　神奇的洗血療效
　　來醫院做治療就要看破！？
　　病房裡的點點滴滴
　　　　真摯情感關乎血緣？
　　　　令人省思的小故事

第二章：重頭戲：胸腺腫瘤切除手術
　　面對死亡：放下一切
　　急著想修行的腫瘤們
　　手術前的病房關懷
　　　　胸腔外科醫師的囑咐
　　漫長的手術
　　　　加護病房裡的小猴子
　　　　回到普通病房的吞雲吐霧
　　　　勇敢是唯一的選擇
吃藥人生！？
　　每個ＭＧ人都有一間小藥房
　　藥物令人又愛又恨
　　學習與藥物共存
　　調藥百百種
　　對藥物依賴的隱憂
　　綠意盎然的自我療癒

第三章：雪花病（Snowflake Disease）
　　加菲貓與趴趴熊
　　抗體指數千變萬化
　　切除胸腺！緩解的企盼
　　眼肌型的悲歌與希望
　　緩慢型與猛爆型
　　吞嚥困難與泥巴餐
　　呼吸無力與插管
　　ＭＧ人生命現象的擺盪
邁向緩解之路
　　典型的A型性格：急躁、工作狂
　　　　欣賞自己的不完美與專準主義
　　　　接受生命的當下
　　為什麼是我得到肌無力症？
　　　　不堪回首的發病期
　　　　Vivian送給自己的生日禮物
　　　　ＭＧ學校
　　　　身上的雪花印記
　　　　我的肌無力好朋友Amy
　　不要自已一個人默默承擔
　　　　病人及家屬，大家都是新手上路
　　　　發病的不穩定期適合運動嗎？
　　　　雪花蔓延愛的幸福光芒
　　雪花醫院的全人關懷醫療

第四章：ＭＧ驅動因素
雪花醫院的全人關懷醫療
　　當代流行病：自體免疫疾病
　　　　自體免疫疾病共性
　　　　自體免疫疾病驅動因素
　　自體免疫疾病與飲食
　　　　談慢性發炎與加工食品
　　　　人蔘、靈芝OUT
　　　　椰子汁實驗與神聖飲食
　　從一塊蜂蠟布說起
　　　　流竄的環境毒素與排毒
　　　　環保與永續生活
　　瞬息萬變情緒的臉
　　　　情緒的理論與釋放技巧
　　　　來自谷底的喜悅
　　你在內心養了一隻壓力獸嗎？
　　　　正念減壓
　　　　美麗心力

第五章：療癒：成為完整的人
創傷療癒
　　空花水月的人生
　　　　人際關係的糾結與變化
　　　　創傷的面容
　　令人驚奇的系統排列
　　　　讓愛流動工作坊
　　　　排列師的推波助瀾
　　　　我看見你了，我會在心裡留一個位子給你
　　創傷療癒的力量
　　　　內在英雄旅程
　　　　ＤＩＹ人性美心禮物
疾病提供我們重新安置生命的機會
　　　　放鬆光明導引
　　　　寧靜革命
　　　　空性與慈悲
　　　　當下完整
　　世界越快，心則慢
　　　　失速的當代
　　　　正確速度Tempo Giusto
　　　　空緩美學
　　　　選擇權？自主權！
　　疾美學
　　　　一場無法下戲的行為藝術
　　　　悲喜劇的人生

後記：
參考書目：
附錄：

不要自已一個人默默承擔

剛發病到完成治療，回到中部休養，這期間其實沒有和家人談過我的病，因為一開始，連我自己都弄不清楚怎麼了，隨著醫療進程，醫療資訊的了解與臉書同學會的討論，逐漸明白自己的疾病進程，及可能發病與預防的措施。在一次機緣裡，我和父母親談起剛生病時的感受，從他們慌亂的眼神，與後續忙著為我到菜市場購買鱸魚熬湯的行動裡，我知道他們這才意識到，重症肌無力如此嚴重，身體會這樣難受，抗體讓手腳無力，進而無法下床、吞嚥困難，無法進食，自行就醫都是一種體力負擔。

肌無力病患如果沒有嚴重到臥床，外觀看起來跟正常人沒有兩樣，即便是醫護人員，如果對肌無力症不甚了解，都可能誤以為是「裝病」。因肌無力症病理呈現多樣化，醫師難以確診，病人心理上易備感挫折，並為醫病兩方帶來緊張關係。在美國自體免疫疾病相關疾病協會所進行的調查發現，有百分之四十五罹患自體免疫疾病的病人在患病初期，曾被貼上疑病性憂鬱症的標籤。

如果醫病兩方存在無法相互瞭解的狀態，病患與家屬之間更需要溝通、體諒及支持。起初我選擇輕描淡寫地告知父母，我要接受手術治療的事實，為的是不讓父母親操心，這是我和二哥之間的共識。即使是二哥，也從沒聽我說過生病的感受，他只知道這是我需要接受的治療。即便手術前一天，全家人因見到護理師、社工師及志工，得知術後的護理，也並非我生病時的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生過病，也建立起家人的支持系統，曾不斷的告誡我，應該讓家人知道自己的狀況。生這樣的病，更需要家人的理解，進而有支持與陪伴的後盾。

這些年即便已學會堅強，而當面對自己的疾病，卻間接發現自己還沒準備好去接受最脆弱的一面，進而選擇和同樣罹病的朋友敘說一切，因為相信對方一定能理解；臉書上的肌無力同學會，經常有病情下滑、病友沮喪的心情告白，眾人相信只有病友間能懂生病的感受，這是建立在同病相憐的基礎上。面對自己的脆弱，這也是一門功課。因為有這樣的機緣，我得以有機會跟家人傾吐生病的感受，一直以來，大部分事總獨自承受，如今重擔一點一滴的釋出，不論家人能否完整理解罹患肌無力症的感受，至少在我的心裡，因為開放而減輕壓力。

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