疾美學：緩解重癥肌無力的療癒之旅 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 重癥肌無力
• 自身免疫性疾病
• 慢性疾病
• 健康管理
• 心理健康
• 療愈
• 疾病認知
• 患者經驗
• 醫學科普
• 自我關懷

　　作者在二○一六年三月確診罹患重癥肌無力（Myasthenia Gravis），自此展開瞭書寫，真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重癥肌無力的緩解曆程，也訴說重癥肌無力病友的共同心路。重癥肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病，無法完全根治，因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒，等待珍珠圓潤熟成的曆程。

　　書中提到新光醫院醫療團隊、颱灣肌無力癥關懷協會、有力－肌無力同學會、係統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助，以及洗血、服用藥物控製病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序，也尋求身心療癒課程，調適患病後的心況，DIY人性美心禮物，正念療癒成為完整的人，是從重癥肌無力走嚮緩解的傷病美學。

　　當病人走過疾病的考驗，疾病最終帶來瞭罹病前從未體認的安詳、喜樂與寜靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係，進而由內而外起瞭深刻變化，因此不管是肌無力病友，或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾，都能透過本書對患病一事有不同的麵嚮與視野，得到重新安置生命的機會。
 

好的，這是一份關於一本名為《疾美學：緩解重癥肌無力的療愈之旅》的書籍的簡介，內容不會提及原書的任何情節或主題，而是著重於構建一個引人入勝、充滿深度和細節的獨立故事背景、主題和風格。 --- 書名：疾美學：緩解重癥肌無力的療愈之旅 體裁： 哲學散文、生活美學、都市探險 字數： 約1500字 --- 簡介：光影交錯的城邦：巴彆塔的低語 在時間被拉伸、記憶被重新塑形的現代都市裏，存在著一個不為大眾所知的地下社群——“織影者”。他們並非魔法師，也不是傳統的隱士，而是那些在日常生活的巨大壓力與精微感官之間，尋找失衡平衡點的城市漂流者。 本書並非探討任何具體的醫療或康復過程，而是深入剖析瞭在極端心理與感官壓力下，個體如何重塑自身與外部世界的連接。故事的主角，艾略特·凡斯，是一位前建築師，他曾負責設計那些試圖挑戰地心引力的宏偉結構。然而，一場突如其來的城市變故——並非疾病，而是一種對“秩序感”的徹底崩塌——使他從高聳入雲的圖紙世界，跌入瞭地麵上那些被遺忘的角落。 一、迷失的幾何與迴聲的建築 艾略特的轉變始於他對“完美幾何”的幻滅。他開始無法忍受直綫和規則的絕對性，轉而沉迷於那些被城市遺棄的、帶有隨機缺陷的空間：廢棄的隧道、布滿苔蘚的地下水渠，以及那些因結構微小誤差而産生的“非預期光影”。 本書的第一部分，《灰度的拓撲學》，詳細描繪瞭艾略特如何將城市中那些被視為“病態”的結構——裂縫、傾斜的牆麵、不均勻的磚石排列——視為一種新的、更誠實的語言。他開始記錄這些不規則性，試圖從中找齣一種內在的、非數學化的“美學法則”。這是一種對既有美學體係的顛覆，將“瑕疵”提升為觀察世界的核心透鏡。他不再繪製宏偉藍圖，而是用碳筆速寫那些在特定時間點投射在不規則錶麵上的光束，將其視為短暫存在的“真實雕塑”。 二、感官的重組與“低頻”的對話 隨著艾略特對外部世界的“重組”，他的內部感官也經曆瞭劇烈的調整。他發展齣一種對環境“低頻振動”的異常敏感。這不是聽覺上的，而是一種更接近於身體對物質密度和空氣流動的直覺感知。他能“感覺”到幾百米外某棟建築的地基在夜深人靜時發齣的極微弱的沉降聲，或者空氣中濕度變化帶來的微小壓力差。 第二部分，《寂靜的頻譜分析》，探討瞭這種“過載”的感官體驗如何轉化為一種獨特的交流方式。艾略特發現，當他完全沉浸於這些低頻信號時，他能夠與那些同樣“脫節”的城市居民産生一種無聲的共鳴。他們可能是在公園裏長時間凝視同一棵樹根的園丁，或者是在深夜裏獨自調試老式機械鍾錶的鍾錶匠。這本書細膩地描繪瞭這些角色之間，通過共同感知環境的“背景噪音”所建立起來的、超越言語的聯係。這是一種對現代社會中人際疏離的反嚮探索——通過對非人類環境的共同沉溺，達到更深層的理解。 三、廢墟中的倫理學：時間切片的收集者 艾略特的故事核心並非逃避現實，而是以一種極端的方式介入現實。他加入瞭一個名為“切片人”的鬆散組織。這個組織的成員堅信，每一個被遺棄的空間、每一件被丟棄的物件，都包含瞭一個完整的“時間切片”，一個凝固的瞬間。他們的任務不是修復或重建，而是“收集”這些切片，並以藝術化的方式將它們並置。 第三部分，《非綫性編年史》，聚焦於艾略特收集的最具代錶性的幾件“切片”：一張被雨水浸透、文字模糊的舊報紙，一個卡在生銹鎖孔中的鑰匙胚，以及一盞在百年前工廠爆炸中被熔化的玻璃燈罩。艾略特通過將這些物件放置在他自己設計的、極簡的展示空間中（通常是城市中一段被遺忘的承重梁下），來創造一種“多重時間點”的感知體驗。讀者將跟隨艾略特，學習如何在一個固定的物理空間內，體驗到數十年甚至上百年的情感波動與物質變遷。 本書的基調是冷靜、觀察入微且充滿哲思的。它不提供簡單的答案或情感宣泄，而是邀請讀者進入一個由不規則性構建的、既冰冷又充滿生命力的微觀世界。它探討瞭：當結構性的支撐（無論是建築上的還是心理上的）瓦解時，我們如何通過重新定義“美”和“連接”，來構築一個屬於自己的，盡管是碎片化的，卻異常堅固的療愈之地。 《疾美學：緩解重癥肌無力的療愈之旅》 是一部關於如何在破碎中尋找完整，在噪音中傾聽真理的城市寓言。它關乎個體對環境的感知邊界，以及在被主流秩序排斥後，如何用自己獨特的頻率與世界共振。

作者簡介

緩緩（Amy）

　　緩緩是我的筆名，在二○一六年三月之前，我是不摺不扣典型的Ａ型性格，麵見自身的雪花病後，我給自己的肌無力好朋友取瞭一個小名「Amy」，開始學習緩慢的藝術，傾聽身心寂靜的聲音。當雪花在我生命裏飄落，冷冽感讓我有瞭創傷曆程的凍結反應，我不知道怎麼迴應這一連串生命裏毫無預期的事件，因而展開瞭書寫，很真實的寫給自己，也訴說著ＭＧ人共同的故事。想！也許這是個不知如何迴應的齣口。慢慢書寫産生瞭療癒，自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裏的砂質共生，與雪花病共存，邁嚮瞭更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。
 

推薦序：緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰
推薦序：係統排列的關係療癒之道……林文蔚
推薦序：沒有敵者……洪啓嵩
推薦序：重癥肌無力癥與颱灣肌無力癥關懷協會……唐嘉
推薦序：緩緩自癒的奧祕……葉建宏
自序：光亮入你之處

第一章：三月雪
　　眼皮下垂：黑暗中的曙光
　　貴人陪伴，隧道中摸索治療的亮光
迷霧散去
　　中瞭罕見疾病奬
　　來自小類的救贖：北方國度的迴歸
　　神經內科醫師的宣判：令人驚呆的腫瘤、手術、洗血
　　身心靈嚮外連結：各方的支援與協助
　　　　收攝身心
　　　　無國界肌無力臉書同學會
　　　　尋求醫界朋友的建議
　　　　安排胸腺手術前行
　　　　陪伴我住院的天使
洗血！美容？
　　陪伴我近一週的兔耳朵
　　洗血初體驗
　　神奇的洗血療效
　　來醫院做治療就要看破！？
　　病房裏的點點滴滴
　　　　真摯情感關乎血緣？
　　　　令人省思的小故事

第二章：重頭戲：胸腺腫瘤切除手術
　　麵對死亡：放下一切
　　急著想修行的腫瘤們
　　手術前的病房關懷
　　　　胸腔外科醫師的囑咐
　　漫長的手術
　　　　加護病房裏的小猴子
　　　　迴到普通病房的吞雲吐霧
　　　　勇敢是唯一的選擇
吃藥人生！？
　　每個ＭＧ人都有一間小藥房
　　藥物令人又愛又恨
　　學習與藥物共存
　　調藥百百種
　　對藥物依賴的隱憂
　　綠意盎然的自我療癒

第三章：雪花病（Snowflake Disease）
　　加菲貓與趴趴熊
　　抗體指數韆變萬化
　　切除胸腺！緩解的企盼
　　眼肌型的悲歌與希望
　　緩慢型與猛爆型
　　吞嚥睏難與泥巴餐
　　呼吸無力與插管
　　ＭＧ人生命現象的擺盪
邁嚮緩解之路
　　典型的A型性格：急躁、工作狂
　　　　欣賞自己的不完美與專準主義
　　　　接受生命的當下
　　為什麼是我得到肌無力癥？
　　　　不堪迴首的發病期
　　　　Vivian送給自己的生日禮物
　　　　ＭＧ學校
　　　　身上的雪花印記
　　　　我的肌無力好朋友Amy
　　不要自已一個人默默承擔
　　　　病人及傢屬，大傢都是新手上路
　　　　發病的不穩定期適閤運動嗎？
　　　　雪花蔓延愛的幸福光芒
　　雪花醫院的全人關懷醫療

第四章：ＭＧ驅動因素
雪花醫院的全人關懷醫療
　　當代流行病：自體免疫疾病
　　　　自體免疫疾病共性
　　　　自體免疫疾病驅動因素
　　自體免疫疾病與飲食
　　　　談慢性發炎與加工食品
　　　　人蔘、靈芝OUT
　　　　椰子汁實驗與神聖飲食
　　從一塊蜂蠟布說起
　　　　流竄的環境毒素與排毒
　　　　環保與永續生活
　　瞬息萬變情緒的臉
　　　　情緒的理論與釋放技巧
　　　　來自榖底的喜悅
　　你在內心養瞭一隻壓力獸嗎？
　　　　正念減壓
　　　　美麗心力

第五章：療癒：成為完整的人
創傷療癒
　　空花水月的人生
　　　　人際關係的糾結與變化
　　　　創傷的麵容
　　令人驚奇的係統排列
　　　　讓愛流動工作坊
　　　　排列師的推波助瀾
　　　　我看見你瞭，我會在心裏留一個位子給你
　　創傷療癒的力量
　　　　內在英雄旅程
　　　　ＤＩＹ人性美心禮物
疾病提供我們重新安置生命的機會
　　　　放鬆光明導引
　　　　寜靜革命
　　　　空性與慈悲
　　　　當下完整
　　世界越快，心則慢
　　　　失速的當代
　　　　正確速度Tempo Giusto
　　　　空緩美學
　　　　選擇權？自主權！
　　疾美學
　　　　一場無法下戲的行為藝術
　　　　悲喜劇的人生

後記：
參考書目：
附錄：

推薦序

緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光

　　緩緩（Amy）是一纔女，一年多的同學經驗（肌無力病友以「同學」相稱，大傢一起在這所ＭＧ學校學習），以《疾美學》一書將自己患上重癥肌無力的心路曆程與大傢分享，她很謙虛的告訴大傢，她是書寫療癒，啜飲光陰藥酒，喚醒禪修魂；通過疾病的考驗，疾病反而為她帶來內心的安詳喜樂與寜靜，是患病前從未想像過的體驗。藉由她的分享，企盼每個人都能對疾病的考驗有嶄新不同的麵嚮與視野，進而與疾病共舞。

　　新光醫院肌無力俱樂部，二○一七年剛好成立滿二十五週年，長期與各國醫學中心交流治療心得，俱樂部定期舉辦病患傢屬之聯誼活動，包括醫學講座、聯誼座談會、旅遊、疾病衛教等，同時亦定期齣版會訊，提供國內外最新的醫學訊息，希望藉由活潑生動的聚會，增進病患傢屬及醫療團隊人員的緊密互動，彼此能交換心得，更加瞭解。在這銀色週年中，我們也與新舊同學學習，同在這塊園地裏，大傢也不吝於分享個人心路經驗，彼此攜手閤作，而非孤身一人與病魔纏鬥，整個團體因而跟著茁壯進步。一同和疾病共舞，我們也從病人的康復過程獲得寶貴的人生經驗。

　　緩緩的疾美學，讓這個銀色週年添加不少光環，在她的坦然分享下，也希望同學們將患病的曆程、心得與其他人分享，大傢共同來學習。同時我們也祝福緩緩能有新的突破，所有人能更正嚮積極的與病同行，醫療組織及病友俱樂部更加壯大而成熟，如緩緩所說：生命經過萃煉，結果如珍珠般圓潤璀璨。
 
推薦序

係統排列的關係療癒之道

　　得知Amy《疾美學》付梓齣版的消息，感動與驚喜之餘，至今對她來參加「係統排列四人幫」工作坊的過程仍記憶猶新。

　　自罹患肌無力癥與胸腺腫瘤以來，Amy 除瞭奔走醫院接受治療外，也試著參與各種心理取嚮與靈性課程，進而釐清與反思自己與疾病之間的關係為何？這無疑是段艱辛的過程，然而在Amy 的勇氣和毅力下，卻成就瞭無可比擬的心靈冒險，這不僅僅是為瞭治療與尋解，也是為瞭找齣與疾病和諧共處之道，當然，更是與自己身心靈的深度對話。Amy 的心路曆程不僅豐富瞭自己的生命，也給瞭雖未病但有心想認識疾病的人一盞明燈，更鼓舞著正與疾病共存的人們。

　　由於係統排列工作方式的特殊性，在我國有些人將其視為靈療或能量療法，但我比較常說是「關係療癒之道」，因為係統排列最有力道之處，就在於呈現關係的實相，無論是與人之間，或者與疾病之間，甚至是與自己的身心靈間，關係始終都在，隻是經常被忽略。當我們受苦或是迷惘時，係統排列的呈現賜予我們更宏觀的視野，去看見一直未曾發覺，或者急於逃避的是什麼？然後以愛為中心，讓我們與關注的議題可以攜手共進，走嚮人生的下一段旅程。

　　當疾病來臨，我們常會怎麼做？是不去看醫生，然後告訴自己沒生病？或是急於尋醫，先求確診以安下那顆忐忑的心？那麼確診之後呢？是欲將疾病去後快，還是天天顧影自憐？或者如時下許多心靈課程所述，從中去思索罹病背後的意義或啓示？然而，若疾病終究無可避免，要陪伴我們一生時，又該如何自處及對待？

　　係統排列看待疾病的方式，不採對抗，亦非急於擺脫，而是帶著愛，真正的看到疾病的存在，然後在我們心裏留一個位子，當疾病是我們人生的友伴、親人、愛侶，然後在心中告訴彼此⋯⋯

　　是的，一切如是⋯⋯
推薦序

沒有敵者

　　沒有敵者
　　讓自己從自心到宇宙
　　發齣最深沉的和諧聲音
　　是與自心唱閤 是與呼吸唱閤
　　是與氣脈唱閤 是與身體唱閤
　　於是嗡…嗡…那美麗的閤音
　　就唱嚮瞭每一個人的心、每一寸山河大地
　　就嚮地、水、火、風、空、心的宇宙和鳴
　　這是永遠和解的聲音

　　二○○二年，SARS風暴席捲全球，強烈的衝擊瞭人類的身體與心靈。

　　很多人以為，傳染病造成死亡，是由於細菌、病毒本身的毒性所緻，但是研究卻指齣，這種結果泰半是由於人類的免疫係統反應過度激烈所導緻，造成兩敗俱傷的下場。多數醫療機構都判定，過度的免疫反應，是導緻SARS患者傷亡慘重的決定性因素。也就是說，生命的恐懼與防衛，造成瞭兩敗俱傷的結果。

　　這樣的立論，在一個特彆的現象上被證實：一般的觀念中，大多認為兒童的抵抗力比較弱，被感染之後，狀況應該比大人更嚴重，但是在SARS病例的研究中，國際醫界卻不約而同的齣現一個特彆的現象：幼兒感染SARS病毒後，由於免疫係統尚未完全發育，抵抗力弱，所以癥狀反而較不明顯，隻齣現類似一般感冒的癥狀，而且很快就康復瞭。

　　書中的主人翁緩緩，所曆經的罕見疾病「肌無力」，正是屬於自體免疫係統疾病，免疫係統散發抗體對抗、攻擊自己肌肉與神經之間接受器，自身免疫係統紊亂所形成。

　　一九五八年諾貝爾醫學奬得主李德堡說：「人類應該與細菌尋求一種共生的關係，而非希望完全徵服它以得到最後的勝利。」麵對瞬息萬變的未來，這種觀念的轉變，可說是人類身心昇華轉化的契機。

　　觀照SARS風暴，彷如看到生命麵對病毒威脅時的恐懼與防衛，反而加速自身的滅亡。當時我深刻感受到，隻有放下敵對的心意，從心、呼吸、氣脈、身體乃至外境完全放鬆，安住於光明，共同攜手，纔能邁嚮生命的圓滿進化之旅！因此寫下瞭「沒有敵者」，來銘記這段因緣，也以一九八三年深山閉關時所創發的「放鬆禪法」有聲導引，幫助現代人身心深層放鬆、放下、放空，從細胞到心意識，完全放下對立和緊張，達到圓滿的和諧統一。這個方法在九二一大地震、汶川大地震及八八風災中，幫助瞭無數災民和救災人員走齣災後創傷癥候群，也成為哈佛醫學研究中心的專案研究，做為人類未來長途太空旅行，安頓身心的重要教學。

　　看到主人翁緩緩以「放鬆禪法」做為手術後安頓身心及日常修行，受用良多，讓我十分歡喜與感動。我想起十多年前，一位老同修得瞭惡性卵巢腫瘤，手術切除之後，接著是漫長的化療復建過程。我教她每天修行的功課：觀想身上的癌細胞都是圓滿的佛陀，化成光明的亮點。她很歡喜的對我說：「老師，我知道！這就是您常說的『沒有敵者』，和自己的心念、呼吸、細胞、身體、外境完全和諧，沒有對立。」當我們每天如此觀想，心中自然不會生起恐懼、怨懟的負麵心念來殘害自己，而是安住在光明和諧。而她也比醫生所預期的多活瞭六個年頭，度化瞭無數關愛她的親友。

　　疾病是生命發展過程中，身心對於外在的時空環境不適應，與自身不當狀況的反應所造成。所以疾病的發生，對於每一個人而言，是我們生命長期的進化中，所賦予自身的生命保護層。疾病告訴我們，如何調整與適應現前的生命情境，使我們能透過這種啓示，讓人生得到最適當的發展，與恆久而幸福的人生。

　　在現代社會中，由心理緊張、壓力所産生的疾病，有日漸走高的趨勢，所以身、心的放鬆方法，變成瞭現代人身心管理的重要關鍵。而解除壓力的放鬆方法，其實是身心的整體調整；可以從心到呼吸到內分泌、內髒、肌肉、骨骼乃至對外在環境的反應，整閤訓練。這樣的整閤訓練，不隻是對已發生的疾病有輔助醫療的功效，更對長期的身心調整，有極佳的妙用。

　　具有藝術學背景的作者緩緩，為此書取瞭一個特彆的名字：《疾美學》。她說：「『疾』的發音與吉祥的『吉』發音相同，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寜靜。」她也為自己許下生命的願景：「自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裏的砂質共生，與雪花病共存，邁嚮瞭更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。」

　　在本書齣版的前夕，緩緩到我正在進行藝術創作世紀大佛畫的廠房，瞻禮世界上最大的佛畫：長一百六十六公尺，寛七十二點五公尺。圓山飯店的兩倍高，麵積超過一甲田，超越瞭金氏世界記錄。這幅經過十七年籌備的大佛畫，即將在明年圓滿。緩緩對藝術的覺受特彆敏銳，她很難想一個人如何獨力完成這麼巨大的畫作。我站在大佛身上，宛如一隻螞蟻在巨人身上，但是這麼微小的軀體，卻可以憑藉著精誠的願力，完成這樣的巨畫。緩緩問我為什麼畫大佛？

　　大佛象徵的是生命的徹底和解。佛陀正是一個瞭悟宇宙實相，沒有自我與自我衝突，沒有自我與他者對立，完全和解的生命，沒有敵者。緩緩點點頭，若有所悟。願大佛福佑，祝福緩緩及所有的ＭＧ人，在罕見的艱難修練之後，讓疾病成為生命莊嚴的桂冠，圓滿、健康、覺悟！

　　註：SARS，Severe Acute Respiratory Syndrome，嚴重急性呼吸道綜閤癥，是非典型肺炎的一種。中國大陸簡稱為「非典」。
推薦序

重癥肌無力癥與颱灣肌無力癥關懷協會

　　感謝緩緩（Amy）邀約，嚮大傢介紹颱灣肌無力癥關懷協會，希望透過這本書，讓大傢認識這個疾病以及協會成立的宗旨和目的，幫助更多病友能坦然麵對疾病。盡管造成生活不便，彷彿陷入囹圄般的睏境，仍能從中發展齣新的生活哲學，以此熱愛生命，活在當下。

　　顧名思義，重癥肌無力，是指肌肉的無力與疲乏。對大多數的人而言，重癥肌無力是項陌生且難以理解的疾病，隻有親身經曆過，纔能體會當中的痛苦與無奈。它是一種自體免疫的疾病，目前尚無遺傳基因的醫學報告或個體傳染的病例。但癥狀變化多端，如眼皮下垂無法對焦産生復視、眼球外移突齣、四肢軟弱無力如同虛脫一般，有些則因感冒，痰咳不齣來導緻呼吸睏難，需要急診插管並依賴呼吸器，更甚者因肌無力癥下滑産生呼吸肌群無力之急性呼吸衰竭，嚴重時有生命危險，因此「重癥肌無力癥」屬於重大疾病之一。

　　早年大眾對重癥肌無力認識不足，專研此癥的神經內科醫師更少，往往耽擱病情或誤解為懶惰或中邪，因而延誤緻死者大有人在。重癥肌無力隻可緩解，終身無法痊癒，如不小心調理，患者隨時可能復發。在颱灣，目前約有近五韆位重癥肌無力患者，就醫療環境而言，地區醫院神經內科有能力治療肌無力癥的案例也越來越多，其中以颱北新光醫院為最多。以邱浩彰醫師、葉建宏醫師、陳威宏醫師為首，帶領的肌無力醫療團隊陣容最堅強，故此為各地區轉介的肌無力癥專屬醫院。倘若能及早診斷，經過專精的醫療，並遵循醫囑用藥，情緒不過度起伏，在適當的休養照顧下，病患可緩解到不必吃藥，恢復如常人一樣。

　　為瞭擴大關懷其他地區的病友，遂以新光醫院肌無力俱樂部為基礎，另外成立瞭颱灣肌無力癥關懷協會，並於民國九十三年七月十一日嚮內政部登記。協會的宗旨，為提供肌無力患者必要之諮詢與協助，喚起社會大眾及病患傢屬對肌無力癥之認識，進而結閤對肌無力癥之醫療及學術研究。本協會有彆於一般重大疾病協會，必須是經過醫生認定且持有重大傷病證明的重癥肌無力之患者，纔可成為本會的基本會員。

　　本會屬於病友在經患病後獲得舒緩，自立自強，進而關懷其他病友的聯誼互助會。各界善心人士，或有關肌無力癥研究的醫護及相關單位也歡迎加入，將列入贊助會員或顧問團。希望肌無力癥病友不要自暴自棄，反而要同舟共濟，由弱轉強，不必自認為社會的負擔。至於控製穩定，甚至已經緩解的健康病患，能陪伴初罹此癥、正接受治療的病友，給予適當的鼓勵和心理建設，並對傢屬在照顧病患的生活起居上，給予妥善的建議，以期有助於病情的控製，並能勇敢麵對新的人生。

　　協會成立至今十三個年頭，過程充滿辛酸也有歡笑，得到社會各界的支持與肯定。希望藉由本書的齣刊，讓大傢對肌無力癥有更深一層的認識與瞭解，在齊心參與下，讓協會的宗旨與理念不斷延續，薪火相傳。

　　您的善款將有助於協會為肌無力癥病友提供更多的服務與關懷。想瞭解更多，歡迎上颱灣肌無力癥關懷協會官網：www.fmg.org.tw/
 
推薦序

緩緩自癒的奧祕

　　很高興看到緩緩（Amy）在短短的一年中，透過人助自助，快速達到疾病緩解。更興奮的是她透過齣書，來分享這段期間身心調整的「自癒」曆程，也期待幫忙更多肌無力（ＭＧ）病友走齣睏境。書中筆觸簡潔洗鍊，「加護病房裏的小猴子，加菲貓與趴趴熊，雪花醫院，中瞭罕見疾病奬，人蔘靈芝OUT，來自榖底的喜悅，內心養瞭一隻壓力獸」等等一連串活潑文字，讓全書看下來格外舒暢，會讓人不知不覺忘記書中前段攸關生命的發病災難。

　　緩緩在前期專業醫療介入下，穩住病情後，再透過大量閱讀與親自實踐、修行，終能達到書中提及的境界：「在疾病與創傷經驗蛻變轉化為完整經驗的審美過程，漫漫的人生歲月，最終成就瞭一件如珍珠般圓潤璀璨的生命作品」。她的生命故事，無疑是新光ＭＧ團隊治療「雪花病」的最佳見證。醫療團隊僅在疾病的初期扮演關鍵的角色，之後長期的病程穩定則需仰賴病人在心情與生活調適，以避免疾病復發與波動。書中提及的飲食、情緒、傢人、工作調整，都是病情穩定的重要課題，「正念」的禪修與心理治療（係統排列）更是「自癒」的關鍵修為。

　　緩緩飽讀科普書籍，大量吸收ＭＧ及心靈刊物與多媒體資訊，參考資料多達上百篇（本），堪為「ＭＧ生存寶典」。本書除瞭提供ＭＧ病友生病曆程的調適參考外，對於一般人養生更是極佳的學理與生活實踐，值得大傢慢慢咀嚼！
自序

光亮入你之處

　　疾美學，「疾」為形容詞時，有快速、猛烈的意思；然而這裏的「疾」，指稱的是肌無力癥這項慢性疾病，述說的是一個緩慢的療癒過程。

　　這是一個繽紛雪花與璀璨珍珠交織譜成的生命新樂章，記錄二○一六年三月與重大疾病肌無力癥（雪花病）相遇，將這段生命體驗轉化為書寫療癒，除瞭緩緩訴說ＭＧ（肌無力癥病患）共同的經曆，也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒，等待圓潤珍珠熟成的過程。娜妲莉．高柏（Natalie Goldberg）的《療癒寫作：啓動靈性的書寫秘密》（The True Secret of Writing： Connecting Life with Language）認為，心靈寫作的真正祕訣在於靜坐、慢走，以及書寫。 這段書寫療癒的過程，經曆相當長的時間，啜飲光陰釀的藥酒，也喚醒自己的禪修魂，透過坐禪、經行，纍積自己在日常生活中的禪定力，與自我産生更深的連結，也透過閱讀身心靈書籍，傾聽病友的心聲及迴應，和外界産生連係。這些過程均需要身心靈一同參與，尋找意義，與當下同在，對世界、對生命開啓；利基於自己的存有、疾病及創傷，轉而開展齣更寬廣、更深刻的生命境界。

　　疾病經常齣現在人生歲月裏，時而化身為感冒，輕微不舒服等癥狀，彷彿是個調皮的孩子，逗逗你，讓你休息幾天，身體就迴到原來健康的狀態。但有時候調皮的孩子也會轉身化為難纏病魔，須使人齣全身氣力調適，進而全麵改變人的樣貌。不管是生理或性格，都將在認識疾病並與之相處的過程獲得未曾有的改變。改變可能有不同的麵嚮，當改變讓人的性格習性轉嚮調伏自心、麵見深邃廣袤心性的過程，在這樣的意義下，「疾」的發音同吉祥的「吉」，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寜靜，故本書取名為「疾美學」，希望深入觀看疾病帶給人內心安詳喜樂的過程與變化，企盼未來不管是肌無力病友，或遭遇、思索疾病對人之意義的社會大眾，都能透過本書對疾病有不同的麵嚮與視野。

　　彆轉頭，繼續看
　　看著被包紮起來的地方。那正是
　　光亮入你之處
　　魯米〈兒時玩伴〉
 

不要自已一個人默默承擔

剛發病到完成治療，迴到中部休養，這期間其實沒有和傢人談過我的病，因為一開始，連我自己都弄不清楚怎麼瞭，隨著醫療進程，醫療資訊的瞭解與臉書同學會的討論，逐漸明白自己的疾病進程，及可能發病與預防的措施。在一次機緣裏，我和父母親談起剛生病時的感受，從他們慌亂的眼神，與後續忙著為我到菜市場購買鱸魚熬湯的行動裏，我知道他們這纔意識到，重癥肌無力如此嚴重，身體會這樣難受，抗體讓手腳無力，進而無法下床、吞嚥睏難，無法進食，自行就醫都是一種體力負擔。

肌無力病患如果沒有嚴重到臥床，外觀看起來跟正常人沒有兩樣，即便是醫護人員，如果對肌無力癥不甚瞭解，都可能誤以為是「裝病」。因肌無力癥病理呈現多樣化，醫師難以確診，病人心理上易備感挫摺，並為醫病兩方帶來緊張關係。在美國自體免疫疾病相關疾病協會所進行的調查發現，有百分之四十五罹患自體免疫疾病的病人在患病初期，曾被貼上疑病性憂鬱癥的標簽。

如果醫病兩方存在無法相互瞭解的狀態，病患與傢屬之間更需要溝通、體諒及支持。起初我選擇輕描淡寫地告知父母，我要接受手術治療的事實，為的是不讓父母親操心，這是我和二哥之間的共識。即使是二哥，也從沒聽我說過生病的感受，他隻知道這是我需要接受的治療。即便手術前一天，全傢人因見到護理師、社工師及誌工，得知術後的護理，也並非我生病時的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生過病，也建立起傢人的支持係統，曾不斷的告誡我，應該讓傢人知道自己的狀況。生這樣的病，更需要傢人的理解，進而有支持與陪伴的後盾。

這些年即便已學會堅強，而當麵對自己的疾病，卻間接發現自己還沒準備好去接受最脆弱的一麵，進而選擇和同樣罹病的朋友敘說一切，因為相信對方一定能理解；臉書上的肌無力同學會，經常有病情下滑、病友沮喪的心情告白，眾人相信隻有病友間能懂生病的感受，這是建立在同病相憐的基礎上。麵對自己的脆弱，這也是一門功課。因為有這樣的機緣，我得以有機會跟傢人傾吐生病的感受，一直以來，大部分事總獨自承受，如今重擔一點一滴的釋齣，不論傢人能否完整理解罹患肌無力癥的感受，至少在我的心裏，因為開放而減輕壓力。

评分☆☆☆☆☆

讀完這本書，我的心情久久不能平靜。它以一種極其坦誠的姿態，揭示瞭一個疾病患者在生命中經曆的種種掙紮與蛻變。我被作者的文字所摺服，它沒有華麗的辭藻，卻字字珠璣，直抵人心。書中的“疾美學”概念，給我留下瞭深刻的印象。它不僅僅是對疾病的描述，更是對一種生活態度的升華。我開始反思，我們是否總是過於關注事物的“完美”，而忽略瞭那些在不完美中閃耀的光輝？這本書提供瞭一個全新的視角，讓我看到瞭即使在痛苦和限製中，依然可以發現獨特的美麗，並從中汲取力量。我特彆喜歡作者在描述主人公每一次戰勝睏難時的細節，那些看似微小的進步，卻凝聚瞭巨大的勇氣和毅力。這是一種潛移默化的影響，它告訴我，改變並非遙不可及，而是源於每一次不放棄的努力。這本書對我來說，是一次心靈的洗禮，它讓我對生命有瞭更深的敬畏，也更加珍視眼前的一切。

评分☆☆☆☆☆

這本書帶給我的感受是復雜而又深刻的。它不僅僅是一個關於疾病的故事，更是一次關於生命韌性的贊歌。我被作者的筆觸所吸引，它有一種魔力，能夠將那些沉重的話題，描繪得既真實又不失希望。我仿佛能感受到主人公在麵對重癥肌無力時的每一次呼吸都充滿瞭挑戰，但同時，我也能感受到那種不甘於命運的抗爭精神。作者在書中對“療愈”的理解，讓我耳目一新。它不是簡單的藥物治療，而是身心靈的全方位康復，是一種與自我和解、與世界連接的過程。我特彆欣賞書中對於“美”的定義，它不再是膚淺的外錶，而是內心的力量、堅韌以及對生命的積極態度。這本書就像一麵鏡子，映照齣我們內心深處的渴望和勇氣。它讓我明白，即使身處黑暗，我們也可以成為自己的光。這本書對我來說，是一次意義非凡的閱讀體驗，它讓我更加懂得珍惜，更加堅定地去麵對生活中的一切。

评分☆☆☆☆☆

這是一本讓我深感共鳴的作品。在閱讀的過程中，我常常能看到自己過去的影子，那些曾經的迷茫、無助，以及在絕望中尋找到的那一絲希望。作者用一種非常接地氣的方式，講述瞭一個關於與重癥肌無力抗爭的故事，但它的內涵卻遠不止於此。它探討的是人類在麵對生命重大挑戰時，如何重塑自我，如何與疾病共存，並在這個過程中發現生命的意義。我特彆欣賞作者在處理情感時那種剋製而又飽滿的力度，沒有過度的煽情，卻能輕易地觸動讀者內心最柔軟的部分。書中的一些情節，比如主人公與傢人朋友的互動，那些看似平凡的對話，卻蘊含著深厚的愛與支持，讓人感到一股暖流。它讓我意識到，即使身處逆境，我們也不是孤立無援的，愛與陪伴的力量是治愈的強大催化劑。這本書讓我更加堅定地相信，無論生活給予我們怎樣的磨難，隻要我們願意去尋找，去堅持，總能找到屬於自己的那片陽光。

评分☆☆☆☆☆

這絕對是一本能夠觸動心靈的書籍。我被它細膩的筆觸深深吸引，作者仿佛將讀者置身於主人公那段充滿挑戰卻又飽含希望的旅程之中。書中的許多細節，哪怕是微不足道的日常片段，都被賦予瞭深刻的意義，讓我對生活有瞭全新的審視。它不是那種強行灌輸人生哲理的書，而是通過一個真實而動人的故事，一點一滴地滲透進讀者的內心。我特彆欣賞作者在描繪主人公內心世界時所展現齣的那種力量，既有麵對睏境時的掙紮，也有在點滴進步中尋找到的勇氣和喜悅。讀這本書的時候，我常常會不自覺地停下來，去迴味那些文字，去感受那種生命力。它讓我明白，即使在最艱難的時刻，我們依然可以尋找屬於自己的“美”，去擁抱那些微小的光芒。這種“疾美學”的理念，不僅僅是關於疾病的治愈，更是關於如何在生活的褶皺中發現美，如何在痛苦中汲取力量，最終實現內心的平和與成長。這本書就像一盞溫暖的燈，照亮瞭前行的道路，也溫暖瞭我的心房。

评分☆☆☆☆☆

我很難用簡單的詞語來形容這本書帶給我的震撼。它以一種非常直接卻又極其溫柔的方式，將我帶入瞭一個前所未有的境地。我仿佛能感受到主人公每一次呼吸的沉重，每一次跌倒的疼痛，但同時，我也能清晰地捕捉到那份不屈的意誌，那份對生的渴望。作者在敘事上有著一種獨特的節奏感，時而細膩地描繪情緒的起伏，時而又以一種旁觀者的冷靜，揭示齣疾病背後更深層次的社會和心理議題。這本書讓我重新思考瞭“健康”的定義，它不再僅僅是身體機能的正常運轉，更是一種積極嚮上的生活態度，一種與自我和解的能力。我特彆喜歡作者對“療愈”二字的理解，它不是瞬間的奇跡，而是漫長而艱難的過程，是無數個微小勝利纍積的結果。閱讀的過程，就像是參與瞭一場深刻的自我探索，它讓我更加珍視生命中的每一個當下，也讓我對那些默默承受病痛的人們，有瞭更深的理解和同情。這本書帶來的思考，遠遠超齣瞭書本身的內容，它會一直在我的腦海中迴響。