依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格癥與自閉癥

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圖書描述

來自星星的孩子長大後,都去哪裏瞭?

  當他在學校…
  ●數理能力超強,但沒人願意跟他同組,總是被排斥!

  當他在職場…
  ●被同事說死腦筋、不閤群,隻好獨來獨往!

  當他結婚瞭…
  ●很專情卻太理性,絲毫不浪漫,連親密時也一闆一眼!

  亞斯伯格癥與高功能自閉癥患者由於癥狀輕微,經過早期療育和輔導,多能順利完成學業。但當這些來自星星的大孩子準備踏進社會時,卻常在微妙復雜的職場、人際關係中跌跤。

  陪伴許多亞斯伯格病患成長的簡意玲醫師,在本書中從病癥特徵、分類、診斷、治療,到社會生活中麵臨的難題:交友、就業、戀愛、婚姻、財務管理、傢事分工等麵嚮,均有深入分析與中肯建議。

  亞斯伯格人有許多美好特質,更像你我一樣渴望被接納、受尊重。他們待人忠誠真摯,工作專注投入,是令人安心的夥伴,甚至是文明進步的重要推手。若能接納亞斯伯格人的特質,這世界必能成就更加豐富優美的生命協奏。

本書特色

  ◎颱大醫院精神部主治醫師的專業權威,提供正確的相關知識,以深入淺齣方式,針對患者的常見疑惑,完整加以解說。宛若醫師親自在你麵前,娓娓為你解惑,是實用可親的居傢必備健康叢書。

  ◎颱灣約有4萬名成人亞斯伯格癥患者。本書不但解說亞斯伯格癥的診斷、醫療,更針對成人患者的職場、戀愛、婚姻等社會生活提供許多建議,是成人亞斯伯格患者與其傢人朋友最佳的生活指南!
好的,這是一本關於不同主題的圖書簡介,它不涉及您的原定書名《依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格癥與自閉癥》的內容。 《星海漫遊者:深空探測與宇宙文明的邊界》 作者: [請自行填入作者名稱] 齣版社: [請自行填入齣版社名稱] 內容簡介: 浩瀚宇宙,無垠星海,人類的目光從未停止對外太空的探索。本書《星海漫遊者:深空探測與宇宙文明的邊界》是一部集科學性、曆史深度與未來前瞻性於一體的非虛構作品,它帶領讀者進行一次橫跨數個世紀的星際旅程,深入剖析人類文明在探索宇宙過程中所遇到的技術瓶頸、哲學睏境與潛在的文明接觸的可能性。 全書分為五大部分,結構嚴謹,邏輯清晰,旨在為普通讀者和專業人士提供一個多維度的觀察視角。 第一部分:黎明前的黑暗——早期航天史的迴響 本部分追溯瞭從冷戰時期太空競賽的硝煙彌漫,到“旅行者號”探測器飛齣太陽係邊緣的壯舉。我們不僅迴顧瞭阿波羅計劃的輝煌與代價,更深入探討瞭水手、海盜、伽利略等早期無人探測任務如何為我們繪製瞭太陽係內行星的初步圖景。重點分析瞭這些任務在推進火箭技術、遠程通訊以及生命支持係統方麵取得的突破,並詳述瞭數據采集的局限性如何塑造瞭我們早期對火星、木星等天體的認知。此部分著重強調瞭在技術條件極為原始的年代,科學傢和工程師們如何憑藉智慧和勇氣,將人類的觸角延伸至此前隻能仰望的星空。 第二部分:行星科學的革命——太陽係“宜居帶”的重新定義 隨著詹姆斯·韋伯空間望遠鏡(JWST)等新一代觀測設備的啓用,我們對係外行星(Exoplanets)的理解達到瞭前所未有的深度。本章詳細闡述瞭開普勒和TESS任務的統計學成果,重點分析瞭“超級地球”和“迷你海王星”等新興行星類彆的特性。更重要的是,本書探討瞭科學傢如何利用新的光譜分析技術,試圖在遙遠行星的大氣中尋找生命存在的“生物標記”(Biosignatures),如氧氣、甲烷和水蒸氣的組閤。我們審視瞭“宜居帶”概念的演變,從傳統的液態水標準,擴展到對潮汐加熱、地質活動以及磁場保護等更復雜環境因素的綜閤考量。這一部分內容極具前瞻性,它觸及瞭我們對“生命”定義本身的哲學反思。 第三部分:星際航行的物理學與工程學挑戰 實現真正意義上的星際旅行,遠非簡單的火箭推力問題。本書用深入淺齣的方式,剖析瞭製約人類進入深空的幾大核心難題。這包括但不限於: 1. 相對論效應與時間膨脹: 探討瞭在接近光速的旅行中,時間對宇航員和地球的差異性影響,以及這對於製定長期任務計劃的倫理和實際意義。 2. 推進技術的瓶頸: 對比瞭核聚變推進、反物質推進、太陽帆(Light Sail)乃至理論上的麯速引擎(Warp Drive)的現有研究進展和理論障礙。我們分析瞭“突破攝星”計劃(Breakthrough Starshot)中微型探測器概念的可行性。 3. 宇宙輻射與長期生存: 詳細介紹瞭銀河宇宙射綫(GCRs)對人體DNA和電子設備的潛在緻命威脅,以及目前正在研究中的主動屏蔽和生物工程改造方案。 第四部分:宇宙中的寂靜與“費米悖論”的當代解讀 “它們都在哪裏?”費米悖論依然是睏擾著天體物理學和生命科學的終極難題。本書不滿足於羅列已有的解釋,而是提齣瞭一係列基於信息論和文明演化階段的全新假說。我們探討瞭“大過濾器”(The Great Filter)可能位於文明的哪個階段——是生命起源的極端罕見性,還是技術文明自我毀滅的必然趨勢,抑或是我們自身認知結構的限製?本部分引入瞭對“卡爾達肖夫等級”(Kardashev Scale)的修正理解,探討瞭可能存在的、遠超我們目前技術範疇的“III型”文明會如何存在和運作。對於SETI(搜尋地外文明計劃)的最新努力,如對快速射電暴(FRBs)的深入分析,也被置於這一宏大背景下進行評述。 第五部分:跨越光年的倫理與未來展望 當接觸成為可能,人類社會將麵臨怎樣的衝擊?本書的收尾部分轉嚮瞭高度思辨的領域。我們討論瞭“星際法”的萌芽,涉及對可能發現的微生物生命體的保護,以及對智慧文明接觸的“不乾涉原則”(Prime Directive)的倫理辯論。最後,作者展望瞭未來一百年內,人類可能實現的小規模載人深空任務,以及如何將地球文明的知識和遺産,以非破壞性的方式,播撒到其他星係的可能性。 《星海漫遊者》不僅僅是一本書,它是一份邀請函——邀請讀者跳齣地球的引力,用更宏大的視角重新審視我們自身在宇宙中的位置,以及我們對未知邊界的永恒渴望。它將嚴謹的科學論證與對人類命運的深沉思考完美結閤,是每一位心懷星辰大海的探索者的必讀書籍。

著者信息

作者簡介

簡意玲


  1976年生,宜蘭人。長庚大學醫學係畢業,目前於颱灣大學臨床醫學研究所進修。於颱大醫院精神醫學部接受住院醫師、總醫師、兒童青少年精神醫學次專科訓練,曾任新光醫院研修醫師、颱大醫院雲林分院主治醫師、雲林中小學校園諮商醫師,現職為颱大醫院精神醫學部主治醫師。

  從兒童到成人,簡意玲從臨床工作中看見心靈的成長軌跡;從個案身上閱讀一篇篇生命戰鬥史,體會到「獨特」可以是一種美好,日常生活可以是如此驚險刺激。如果生來就與眾不同,何不細細去享受?

  閤譯作品有《跟大師學催眠:米爾頓.艾瑞剋森治療實錄》、《小漢斯:畏懼癥案例的分析》、《動力取嚮精神醫學:臨床應用與實務》、《溫尼考特這個人》、《係統取嚮督導完全指南》等書。

圖書目錄

【總序】 視病如親的具體實踐 高淑芬
【主編序】 本土專業書籍的新裏程  王浩威、陳錫中
【自序】 尊重「特質」的各種樣貌  簡意玲

【前言】 來自亞斯伯格星球
 因不被理解而受傷害
 勇敢接受美好特質,迎嚮嶄新世界

【第一章】 亞斯伯格星球初探
 誰來自亞斯伯格星球?
 亞斯伯格癥與自閉癥的淵源
 颱灣約有四萬名成人亞斯伯格癥
 亞斯伯格癥的癥狀變化
 青少年及成人亞斯伯格癥的特徵
 亞斯伯格癥與高功能自閉癥的異同

【第二章】 成人亞斯伯格癥的診斷
 成人亞斯伯格癥易受忽視
 亞斯伯格癥與自閉癥的診斷準則比較
 臨床診斷成人亞斯伯格癥
 最新的分類標準:DSM-5
 神經心理學的證據
 同理心與係統化理論

【第三章】 亞斯伯格癥的成因
 環境因素的傷害
 基因染色體異常
 腦部過度生長
 自體免疫方麵的問題
 腸黏膜的免疫問題
 
【第四章】 預後與治療
 預後的長期追蹤
 成年後癥狀可能減輕
 情緒與焦慮癥狀
 主要治療方式

【第五章】 亞斯伯格星球的世界
 「人類」的世界,不是我的世界
 苦澀的青春期
 母親的眼淚
 被汙名化的危險人物?
 亞斯伯格星球的美好特質

【第六章】 如何幫助成人亞斯伯格癥患者
 協助培養謀生能力
 協助發展傢庭與親密關係

 【結語】 眾聲和鳴
 【附錄】 延伸閱讀

圖書序言

自序

尊重「特質」的各種樣貌


  隨著盛行率上升,亞斯伯格癥與高功能自閉癥在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉癥類群疾患」的病譜中,輕癥的診斷率提高所造成。較之於典型自閉癥,他們更能夠和社會互動,也普遍具有更好的知能,因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的睏難以及執著的特質,仍存在於日常生活中的大小事情上,反而可能因而遭受更多的誤解和指責。

  進入成年階段,就代錶即將脫離學校,踏入社會,開始麵臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步瞭、執著特質也比較具有功能姓,但相對地,社會對成人的要求也同時變得更多瞭。過人的記憶力使得他們難以遺忘在成長過程中,所持續纍積的挫摺與睏惑,因而在成年階段常齣現焦慮、憂鬱與失眠等情緒睏擾;豐富的受傷經驗,也常讓他們感到危險、沒有安全感,更害怕嘗試。對他們來說,這個世界過於吵雜、規則變化太快、社會潛在的儀式過於繁復。然而不被瞭解、無法言說的差異,形塑瞭深刻的孤獨感。

  在童年即確診的個案,傢長在陪伴成長的過程中,篳路藍縷。身為整個世界最瞭解孩子的人,他們心痛孩子受苦,必須吞下淚水,不時裝備自己,轉化為綿綿力量;也必須吸納孩子所有的負麵投射,翻譯成凡人能懂的語言,替孩子發聲。許多勇敢的母親,在思考孩子的未來時,感到最為無力、無助,需要更多瞭解與支持。

  相對地,許多成年的患者通常是苦於長期人際社交睏難,在閱讀網路資訊之後,驚訝地發現自己具有亞斯伯格癥的特質,因此自行求診以確立診斷。由於其中有許多人並不希望父母知曉,因而缺乏早期生長發育的資訊,使得診斷加倍睏難。也有一部分傢長在瞭解診斷之後因此恍然大悟,原來孩子從小看起來正常,卻狀況頻頻,說不齣哪裏怪,是有原因的。然而,無法接受診斷的傢長也大有人在,認為孩子正常,隻是偷懶,為失敗找藉口。傢長們多麼著急,這些大孩子又何其無辜,他們需要的不隻是督促,還有具體的協助。

  我有幸能認識這些非凡人,寫下個人的想法,希望做一個開端,讓更多人認識亞斯伯格癥與高功能自閉癥者專注、真誠、擅長建立規則等種種珍貴的特質。更希望社會能發揮創意,建構一個對「特質」友善的思維,讓人各盡其纔,各種樣貌的存在都能各得其所。因為我所認識的每一位患者,都衷心渴望為社會所用。

簡意玲

前言

來自亞斯伯格星球


  【地球上的外星人】

  在同學眼裏,柏文(化名)是個天真又有些遲鈍的人,同年齡青少年應該知道的事情,柏文好像懵懵懂懂,對人情世故的認知也很單純,同學們總愛故意戲弄他。一般人被人逗弄瞭,立刻知道自己的處境很窘迫,柏文卻傻裏傻氣的渾然不覺,因此總是無法融入團體、和大傢打成一片,這讓他很懊惱。

  在學校團體生活中,柏文經常受到排擠,被譏笑「怪咖」、「異類」,他受挫不已,納悶自己為何與常人不一樣,於是他隻好把自己埋入書堆中,藉此隔離外麵的世界,假想自己是地球上的外星人。

  柏文退伍後準備進入職場,麵試後的迴應卻如石沉大海。他擁有優異的學曆,自我要求嚴格,處事認真積極,他無法理解為何沒有老闆瞭解自己的優點、願意雇用他。

  好不容易終於找到工作、開始上班,初期同事們以為他是社會新鮮人,有些事情處理得不好乃人之常情,但過瞭三、四個月後,主管開始不耐煩,質疑柏文怎麼連最基本的人情世故都不懂,有些事隻需要嚮客戶婉轉錶達即可,他卻不知變通,將實情一五一十告知客戶,造成公司與客戶雙方的睏擾。

  此外,柏文對某些聲音頻率極度敏感,例如隻要聽到捷運或火車車廂的行進節奏聲,即可判斷齣列車廠牌與齣廠年次。不幸的是他也非常容易受聲音所苦,對吹風機、電扇等機械頻率聲難以忍受,有時也會被火車、捷運飛馳而來的聲音嚇到。一般人對冷氣機的運作雜音會自動過濾、充耳不聞,他卻覺得吵到無法專注工作,忍不住關掉辦公室空調而引起公憤。

  其實,柏文對某些事情很有見解,有時還挺有創意,在專業能力的錶現甚佳,隻是無法考慮到一般人會顧及的人情世故,時常得罪人而不自知,同事必須常提醒他注意基本的社交規範。他無法適應職場繁雜的環境,腦袋常陷入空白,動彈不得,經常得躲進安靜的空間讓自己恢復平衡。

  柏文無法與人深度溝通,交友過程挫摺連連,就算在網路上與人對談順暢,一旦雙方見瞭麵,卻總話不投機。加上他過度在意細節、堅持己見、缺乏彈性、不懂得道歉的哲學,往往導緻局麵僵到對方不想再聯絡。

  柏文覺察自己的異常,努力探索內在自我,想要找到答案,卻始終毫無所獲。直到閱讀瞭有關自閉癥的書籍,從患者的故事中,驚訝發現瞭自己的「同類」,進而認識瞭亞斯伯格癥。

  當柏文被確診為亞斯伯格癥的那一剎那,他說「我如釋重負!」也因為認識瞭自己的特殊性,他不再討厭自己,不再給自己壓力,努力學習與亞斯伯格癥共處。

  因不被理解而受傷害

  亞斯伯格癥是「自閉癥類群障礙」(Autism Spectrum Disorder)的一種,屬於較高功能。我們通常無法憑藉一個人的外觀,看齣哪些人是亞斯伯格癥。在一般學校或職場中,癥狀輕微的亞斯伯格癥患者幾乎不容易被辨識齣來。

  柏文的故事讓我們看見願意主動去理解、接納亞斯伯格癥的人真是少之又少。

  許多人因為不認識亞斯伯格癥的特質,覺得他們很奇怪,下意識地避而遠之。這樣的反應往往會帶來傷害,如同柏文的成長經曆,幾乎被冷酷無情的世界所淹沒,怕齣糗、怕被嘲笑,充滿挫敗感。

  亞斯伯格癥患者在學習社會互動上有睏難。他們或許堅持己見、不解人情,或許溝通不良、莽撞,旁人以為這是個性問題,但其實是疾病所造成的癥狀。這些癥狀使他們被誤解,成長中難免遭遇挫摺睏惑,傷痕纍纍。

  勇敢接受美好特質,迎嚮嶄新世界

  麵對視障或聽障朋友,我們不會按照一般的社交、行事模式來要求他們,但亞斯伯格癥患者的障礙不像視障或聽障可以立即被辨識,因此身處社交情境時易遭誤解。他們的障礙來自於對某種社會運作觀察能力的缺乏。可以說,他們所處的星球,其運作方式與地球不太一樣;若要強迫他們配閤「多數人的規則」,那可說是強人所難!

  他們通常不太知道自己與地球人的差異,甚至不清楚地球人的世界長什麼樣子,常有病友說:「我不知道你們想事情的方式原來是這樣的!」他們也會覺得「地球人很奇怪」,為何總是要他們來配閤、適應,而不是地球人去適應他們?

  當然問題的重點不在於誰要去適應誰,而是如何透過包容與同理心,增進彼此的瞭解,協助雙方共存共榮。臨床上,我常看見許多患者或傢人因害怕被汙名化,不願接受亞斯伯格癥天生的特殊性,但這樣的態度並不會讓人生變得更順利,反而更容易被外界貼上標簽、加深隔閡,讓情況更棘手。

  我鼓勵亞斯柏格癥的朋友們要喜歡自己的獨特性,無需擔心被汙名化,並積極瞭解自己與他人的差異,盡量去學習辨識、適應社會運作的潛規則。如果行有餘力,更可主動讓周圍朋友理解亞斯伯格癥的特徵與行為,幫助旁人建立正確的認知,讓他們看到亞斯伯格癥的美好特質,相信亞斯伯格人是真摯、忠誠、值得信任的好夥伴。

圖書試讀

用户评价

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一直以來,對於“不一樣”的人,我總抱持著一份好奇與善意。在我身邊,也有一些朋友,他們有時會有些獨特的思考模式,或是對某些事物有著超乎尋常的熱情,甚至在社交場閤會顯得有些不知所措。他們是不是就是大傢常說的,有著亞斯伯格癥或者自閉癥傾嚮的人呢?這個問題總是在我腦海裏盤鏇。我常常覺得,我們所謂的“正常”,其實是個很模糊的概念,很多時候,我們隻是習慣瞭某種模式,而忽略瞭其他可能性。對於那些可能在思考和感知世界方式上與我們有所不同的人,我總希望能更深入地理解他們,而不是簡單地貼標簽。我希望通過瞭解,能夠放下那些可能存在的誤解和偏見,學會如何更好地與他們相處,如何欣賞他們獨特的閃光點,並給予他們應有的尊重和支持。我深信,每個人都有自己獨特的價值,差異並不代錶缺失,而是另一種形式的存在。我渴望找到一本能夠幫助我打開這扇理解之門的讀物,讓我能以更寬廣的胸懷去接納和擁抱這些特彆的生命。

评分

我是一個傢長,近年來,我的孩子在成長的過程中,也顯露齣一些比較特彆的行為模式。有時候,他會沉浸在自己的世界裏,對外界的變化顯得不太敏感;有時候,他又會對某些重復性的活動錶現齣極大的熱情,甚至到瞭執著的程度。我一直很努力地去理解他,但有時候,我也會感到力不從心,不知道自己是不是做得對,是不是能夠真正地幫助到他。我知道,很多時候,我們的擔憂和焦慮,源於我們對未知的不瞭解。我非常希望能找到一本能夠提供實際指導的書籍。不僅僅是理論上的解釋,我更希望它能提供一些具體的策略和方法,幫助我更好地與孩子溝通,幫助我理解他的感受,並在這個過程中,能夠更好地安頓我自己的情緒。我希望這本書能給我一些力量,讓我知道,我不是一個人在戰鬥,並且有正確的方式去引導和支持我的孩子。

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說實話,我第一次接觸到“亞斯伯格癥”這個詞,是在一部電視劇裏,當時覺得那是一個很特彆的角色設定。但隨著年齡的增長,閱曆的增加,我發現在現實生活中,我身邊確實有這樣一些人,他們可能在社交場閤顯得有些拘謹,不太擅長“察言觀色”,但他們的內心卻可能有著非常豐富的情感和深刻的思考。我一直認為,我們社會之所以會有偏見,很大程度上是因為缺乏瞭解。很多時候,我們隻是習慣瞭用自己的“常模”去衡量彆人,而忽略瞭每個人都是獨特的個體。我希望找到一本能夠打破這種刻闆印象的書。它不需要是那種枯燥的學術論文,而是能夠以一種溫暖、真誠的筆觸,去描繪這些生命的故事,去展現他們的喜怒哀樂,去告訴我們,他們是如何在這個世界中尋找自己的位置,如何與他人建立連接。我希望這本書能夠讓我們感受到,即便在“不一樣”的外錶下,也同樣有著一顆顆真摯的心,和一份份對生活的熱情。

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我一直對各種心理學、社會學議題都很有興趣,尤其關注那些能夠幫助我們更好地理解人與人之間差異的書籍。近年來,關於神經多樣性(neurodiversity)的討論逐漸增多,這讓我覺得,我們對“正常”的定義,或許真的需要拓寬瞭。我認識一些朋友,他們有時候在錶達情感、理解社交潛規則方麵會遇到一些睏難,但他們在某些特定領域卻展現齣驚人的天賦和深度。我一直認為,這些“不一樣”之處,不應該是被視為缺陷,而是另一種獨特的能力。我非常期待能有一本書,能夠從更宏觀的視角,探討成人亞斯伯格癥和自閉癥群體的社會融入問題。我希望這本書能夠幫助我們認識到,他們的存在並非一種“麻煩”,而是社會多元化的一部分。我渴望瞭解,在教育、職場、人際交往等各個層麵,我們能夠做齣哪些調整,纔能更好地接納和支持他們,讓他們能夠充分發揮自己的潛力,過上充實而有意義的生活。

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老實說,我對於“自閉癥”和“亞斯伯格癥”這兩個詞,一直以來都有些模糊的印象,總覺得它們離我的生活有點遠。但近幾年,我漸漸發現,在媒體的報道、甚至是網絡上的討論中,這兩個詞齣現的頻率越來越高。我身邊的一些親戚朋友,偶爾也會在談話中提到,傢裏的孩子或者認識的人,似乎有一些“特彆”。這讓我開始思考,是不是我們身邊,其實就有許多這樣獨特的人,隻是我們沒有注意到,或者不知道如何去理解他們。我並不是一個醫學專業人士,對於這些概念的理解,更多地是來自一些片段化的信息,這難免會讓我産生一些刻闆印象。我希望能有一本書,能用一種非常人性化、而且容易理解的方式,來解釋清楚這些情況。我不想看到那種冰冷、學術化的辭藻,我更想看到真實的生命故事,看到他們在這個世界上的掙紮與喜悅,看到他們如何努力地生活,以及我們作為旁觀者,該如何給予最恰當的關懷。

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