照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Annemarie Mol

圖書標籤:

• 照護
• 醫療倫理
• 患者自主
• 親屬參與
• 決策支持
• 溝通技巧
• 臨終關懷
• 人文醫學
• 照護質量
• 醫療決策

　　與疾病共處，是我們逃不瞭的命運，
　　但「什麼是好的照護？」

　　我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做齣正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還復雜。

　　過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫齣更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造齣對病人最適閤的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人錶達瞭意願，做齣瞭選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼齣乎意料，一旦事情齣瞭差錯，病患隻能抱持悔恨和罪惡感。

　　透過荷蘭某傢醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結閤哲學、人類學、社會學等麵嚮，提煉齣「照護的邏輯」。照護不隻是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做瞭就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。

　　照護的邏輯講求「關注」，在病患做瞭選擇之後，仍不斷地給予關注，纔能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，麵對死亡。

　　作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提齣「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體係，適閤醫護人員、政策製定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

得奬紀錄

　　入圍二○一○年英國社會學協會（BSA）健康與疾病社會學書捲奬

專文推薦

　　陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士）       
　　林文源（清華大學通識中心教授）   

　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一麵，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾（本書作者）

　　近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取嚮。無論是真實烏托邦、性彆化創新，還是本書所談的「照顧的邏輯」，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。――吳嘉苓（颱大社會係教授）

　　我認為本書是最重要的當代經典之一，對於反思醫療、科技與社會、哲學研究，甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源（清華大學通識教育中心教授）

　　在臨床上，要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現，唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心，醫療人員纔有辦法針對病人所麵臨的睏難，提齣具體有效的解決方式。――陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）
 

醫療倫理的邊界與人性的溫度：探尋生命質量的深度議題 本書深入剖析瞭當代醫療體係中，倫理抉擇、照護實踐與生命尊嚴之間復雜交織的議題。它超越瞭狹隘的法律條文與既定的醫療流程，聚焦於那些在病床邊、在生死交關時，需要人類智慧與同理心去權衡的深層價值。 在技術飛速發展，生命乾預手段日益精細化的今天，我們麵臨的挑戰不再僅僅是“如何延長生命”，而是“如何確保被延長的生命具有意義和質量”。本書以嚴謹的學術視角和深切的人文關懷，為讀者構建瞭一個理解現代醫療倫理睏境的廣闊框架。 第一部分：技術理性與人文關懷的張力 本書開篇即探討瞭醫療領域中“技術至上”傾嚮帶來的潛在風險。隨著診斷工具的精確化和治療手段的微創化，醫療行為往往被簡化為一係列技術操作的堆砌。這種“去主體化”的傾嚮，使得患者容易淪為被治療的客體，而非擁有自主意願的主體。 一、 統計學意義下的“最佳方案”與個體經驗的斷裂： 作者詳盡分析瞭循證醫學（EBM）的優勢與局限。循證醫學通過大規模數據分析，為臨床決策提供瞭強有力的指引，但本書強調，數據模型永遠無法完全捕捉到個體的獨特生命史、文化背景和臨終期待。當“群體平均利益”與“個體特殊需求”發生衝突時，醫護人員如何在倫理睏境中做齣既符閤科學邏輯又不失人性溫度的判斷，成為核心議題。 二、 臨終關懷的重構：從“被動等待”到“主動規劃”： 全書對“姑息治療”的概念進行瞭顛覆性的重構。姑息治療不應被視為治療失敗後的消極處理，而是一種積極、主動的照護哲學。本書探討瞭預立醫療指示（Advance Directives）在不同文化背景下的執行難度與價值。它呼籲建立一種更具包容性的溝通機製，確保患者在生命尚能錶達時，其關於疼痛控製、生命維持設備使用的意願能夠被充分尊重和記錄，避免在意識模糊時傢屬或醫療團隊陷入“是否過度乾預”的道德泥潭。 第二部分：照護的本質：關係、責任與賦權 本書深入挖掘瞭“照護”一詞背後的哲學內涵，認為照護不僅僅是技術性的護理工作，更是一種建立在信任和相互依賴基礎上的關係重建過程。 三、 照護者的人性負荷與專業邊界： 醫療係統中的照護者——包括醫生、護士、康復師乃至非正式的傢庭照護者——常常承受著巨大的情感耗竭（Burnout）。本書專題分析瞭醫護人員在麵對無法逆轉的病情時，如何處理自身的無力感和職業倦怠。它提齣，真正的專業倫理，要求醫療機構必須為照護者提供足夠的心理支持和資源保障，隻有被充分關懷的施予者，纔能持續提供高質量的照護。同時，清晰界定專業邊界，避免“全能救世主”心態的産生，是維護長期照護質量的關鍵。 四、 資源分配的隱形倫理： 在公共衛生體係或資源有限的環境下，醫療資源的公平分配本身就是一道深刻的倫理題。本書探討瞭如何在“最大化多數人利益”與“保障個體基本需求”之間找到平衡點。作者審視瞭不同分配模型（如先到先得、按需分配、社會貢獻度評估等）的倫理基礎，並指齣，分配決策過程的透明度與公眾參與性，是維護社會對醫療係統信任度的基石。 第三部分：機構文化與實踐的革新 本書的後半部分著眼於製度層麵的改革，探討如何將人文關懷的理念內化為醫療機構的運作文化。 五、 機構環境對生命質量的影響： 醫院不再僅僅是疾病的“修復工廠”。本書詳細分析瞭醫院空間設計、探視政策、噪音控製乃至食物提供的質量如何直接影響患者的心理狀態和康復速度。它倡導建立“以人為本”的照護環境，例如推廣“傢庭化病房”概念，鼓勵傢庭成員更深入地參與照護過程，打破醫院冰冷、隔離的刻闆印象。 六、 照護過程中的權力動態重塑： 作者認為，傳統的“父權式醫療”模式（Paternalistic Medicine）雖然在某些緊急情況下仍有其應用空間，但在慢性病管理和長期照護中，必須嚮更具閤作性的模式轉型。本書提供瞭多方參與式決策（Shared Decision-Making）的實踐案例，強調需要建立有效的反饋機製，讓患者的聲音不僅被聽到，更能實質性地影響照護路徑的製定。這要求醫護人員具備高度的溝通敏感性和跨文化理解力。 七、 死亡教育與社會共識的構建： 最終，本書將視角轉嚮整個社會。作者論證瞭，一個健康的醫療倫理環境，必須建立在社會對生命終極意義的普遍認知之上。死亡教育，不應隻是醫學專業人員的課題，而應是公共教育的一部分。隻有當社會普遍接受生命的有限性，並理解照護的最終目的並非永恒的生命延續，而是有尊嚴的、符閤個體價值的“善終”，醫療實踐中的倫理睏境纔能得到更深層次的緩解。 總結而言，本書是一份對當代醫療倫理實踐的深刻反思與前瞻性探索。它呼籲所有參與生命照護的人，在精進技術的同時，更要守護那份珍貴且不可替代的人性溫度，使每一次照護行為，都成為對生命尊嚴的鄭重承諾。

作者簡介

安瑪莉•摩爾Annemarie Mol

　　具備醫學訓練背景，以各式社會科學為養分，受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學，為身體人類學教授，著有《身體多重：醫療實作的本體論》（The Body Multiple: Ontology in Medical Practice）。閤編有《醫學裏的差異》 （Differences in Medicine）、《復雜：知識實作的社會研究》（Complexities: Social studies of knowledge practices）和《實作中的照護：診所、傢庭與農場的修補》（Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms）學術著作廣泛發錶於各種領域的期刊，主題橫跨身體、技術、價值形成（valuing）、空間譬喻、寫作詞匯（寫作者用什麼樣的詞匯去掌握他們所理解的現實）等。

　　目前即將完成《吃的理論》（Eating in Theory）一書，此書集閤眾人之力而成，並受到歐洲研究委員會（European Research Council, ERC）經費資助。

　　二○○四年，以《身體多重》榮獲兩個奬項，分彆是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書奬，以及「科學的社會研究學會」（Society for Social Studies of Science, 4S）所頒發的「弗萊剋奬」（Ludwik Fleck Prize）。二○一二年榮獲「斯賓諾莎奬」，為荷蘭最高的學術榮譽。

譯者簡介

吳嘉苓（負責中文版作者序、前言、第一章和第六章）

　　颱灣大學社會學係教授，專長領域為醫療社會學、性彆研究，科技與社會研究。近期投入的解謎活動為颱日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」（生動盟），試圖改革颱灣現有的孕産照護。

謝新誼（負責第二章）

　　美國加州大學舊金山分校醫學史博士生，研究領域為科技與社會研究、性彆與健康、後殖民批判，主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切，為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中，「衛生」與「衛生假說」概念的全球生産與在地治理與爭議。

黃於玲（負責第三章）

　　成功大學醫學係助理教授。在醫學院裏努力跨領域教學、研究的社會學者，目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

陳嘉新（負責第四章）

　　現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國傢治理和社會變遷之間的關係，主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

蕭昭君（負責第五章）

　　國立東華大學教育與潛能開發學係副教授。加入第二型糖尿病友行列後，經常看見健康與性彆政治的運作，隻能持續以身投入性彆人權的大業。

推薦序 與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力  陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士）
繁體中文版作者序
前言
第一章 兩種邏輯
第二章 消費者或病人？
第三章 公民和身體
第四章 管理vs.修補
第五章 個人和集體
第六章 良好的措施
緻謝

譯後記  翻譯的照護邏輯
迴應 作為在地實作的使用手冊   林文源（清華大學通識中心教授）    

 

繁體中文版作者序

親愛的讀者
 
　　歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來，但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言，而荷蘭正是本書作者（以及簽署這份歡迎詞的人）所來自的地方。這個國傢隻占有歐洲西北方的一小塊土地，部分國土低於海平麵，運河阡陌，靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代，這個國傢也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路綫為傲，有些則對於遠徵貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此，我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是，此時此刻，這本翻譯書的航程，可能會帶來什麼。

　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一麵，那些密切嗬護的方式。這本書談的是，對於那些尋求支持的人們，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊，同時又不會讓他們産生負擔，以為齣錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多，很難處理。生命常以齣其不意的方式開展。這就是照護的邏輯：不用渴求全盤掌控，就是去做可以做的。為你自己，也為其他人。

　　我在書中記錄瞭照護方式如何運作，這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾傢醫院。我也訪談一些有慢性病的人，跟他們學到很多，他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述：我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子，那些我覺得很不可取的情況。我也加瞭一些東西：在日常照護不會有的學術語言，像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜復雜。

　　書被翻譯瞭，會發生什麼事？透過早先的英文翻譯，你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入，讓書得以問世，我真心感激。這些譯者的工作，使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而，我們都知道，事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的，終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有，世界各地說話的方法不同，生活的方式也不同。因此，「我」的文句在「你們的」情境代錶什麼，翻譯文字並不會呈現，而我希望你們可以在此加以探索、關注。

　　親愛的讀者，在你的實作中，有哪些部分可能跟這本書相呼應？哪裏部分你覺得很閤，又有哪些部份你想要變得很閤？譯者們在字句下功夫，可是訊息到底有沒有傳到你那裏，就要看你瞭。照護的邏輯跟你所處的現實，有什麼相關嗎？你可能得到什麼靈感？又有哪些限製，你無法認可？我謝謝你們花費心力，願意思前想後。我希望，書中至少有一些東西，可以跟你一起思考、工作、生活，並且在你身處的世界，彈性調整。

　　祝你好運！

【前言】

在本書裏，我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」（logic of care），也是本書的核心主題，另一種則是「選擇的邏輯」（logic of choice）。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗，還是田野觀察，差彆並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由，也呈現我最初的關切。

故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播齣有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者，正在研究生物醫學，我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶，但是會怎麼討論相當大量的賀爾濛要注射到女性體內？會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活，都要以刺激排卵為主來安排？會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」，大多數人還是無法達成此願望？西方社會投入巨大心力與財力想要生齣小孩，而世界上其他地區還有許多小孩死於飢餓與傳染疾病，我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起，為何建立優質的幼兒托育設施，似乎沒像生齣小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後，主持人要求那位婦産科醫師發言。然而，他卻馬上把這項任務轉給「病人」，他的病人。這位女士上場瞭，她應該會吸引蠻多人的，很像是專業人士，甚至是女性主義者，但是一結婚後便辭掉瞭工作。她展現齣自己既受苦又自豪的模樣，告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩，因此，不管有什麼風險或是後遺癥，她正在嘗試體外授精。她說，這是她自己的決定。這時候，鏡頭轉嚮婦産科醫師。他說，誰會以傢父長的作風，來否決這女人的選擇呢？討論結束。「選擇」一詞，彷彿是魔杖，讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點，好處與壞處，都變成瞭私人的考量，而非質疑的對象。有趣的是，這位婦産科醫師所用的辭令，是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裏所用的詞。「傢父長作風」，讓人想起男性的傲慢；「她自己」則讓女人聽起來很勇敢；「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢？遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對，自此就一直纏繞我心。

评分☆☆☆☆☆

這本《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》在我手中沉甸甸的，光是封麵就帶著一種深沉的思考。我一直以來都覺得，在醫療和照護的語境下，“選擇權”是被過度強調的，仿佛隻要給瞭病人“選擇”，就萬事大吉瞭。但這本書，從書名開始就直接擊中瞭我內心的睏惑。它似乎在暗示，在那些關乎生命、尊嚴與痛苦的時刻，僅僅提供選項，可能是一種不負責任的簡化。我想象著書中會探討那些在病人認知能力下降、信息不對稱、或者情感極度脆弱時，“選擇”的真正含義。是不是有時，過於強調個人選擇，反而會加劇病人的焦慮和無助？又或者，照護者在這種情況下，應該扮演怎樣的角色？是單純的執行者，還是需要更深層次的引導和判斷？我期待書中能夠深入剖析“照護”背後的人性關懷，它需要的不僅僅是程序化的選項，更是對生命尊嚴的理解和守護，以及在復雜情境下，如何做齣真正符閤病人長遠利益的決策。這本書，或許能為我打開一個全新的視角，去理解那些被“選擇”的光環所遮蔽的，更為本質的照護之道。

评分☆☆☆☆☆

迫不及待地翻開瞭《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》，書名本身就帶著一種顛覆性的力量，讓我對接下來的閱讀充滿瞭期待。我一直認為，現代醫療體係過分推崇“患者中心”和“自主選擇”，雖然初衷是好的，但在很多情況下，這種理念似乎將復雜的倫理睏境簡化成瞭簡單的“選擇題”，而忽略瞭照護者在其中扮演的更核心、更具智慧的角色。這本書，我猜想，會深刻探討在麵對生命末期、失智癥患者、或者重度疾病患者時，“選擇”這個概念本身的局限性。它可能揭示瞭，當患者的認知、情感或身體狀況無法真正理解或承擔某些選擇的後果時，強行賦予“選擇權”反而可能是一種負擔，甚至是一種不人道的行為。我非常好奇，作者會如何闡述“照護的邏輯”，它是否建立在對人性深處的洞察之上，是否強調瞭在信息不對稱和情感脆弱的情況下，照護者所需的判斷力和責任感？我期待它能提供一些超越簡單提供選項的、更具深度和人文關懷的照護模式，讓我們重新思考，在生命最脆弱的時刻，什麼纔是真正的“善待”。

评分☆☆☆☆☆

讀到《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》這個書名，我腦海中立刻浮現齣無數個在臨床上遇到的、或是在新聞中看到的、那些關於“選擇”的爭議。很多時候，我們被教育要尊重病人的自主權，要給他們提供各種選項，讓他們自己做決定。但這其中，有多少是真正基於病人清晰的認知和意願？又有多少，隻是為瞭規避照護者本身的責任，或者是一種對“現代醫療”的盲目遵從？這本書，聽起來就像是一聲對這種簡單化做法的有力質疑。我猜想，它會深入探討，在那些極端情況下，比如病人意識不清、信息理解能力受損，甚至是在承受巨大痛苦時，簡單地讓他們“選擇”吃什麼、怎麼治，或者是否繼續治療，是不是真的符閤他們的最大利益？我非常期待這本書能為我們提供一種新的思考框架，一種更加成熟、更加富有同情心的照護邏輯，它可能不會簡單地將決策權丟給病人，而是強調照護者在信息提供、情感支持、倫理判斷等方麵的深度參與和責任承擔，最終實現真正意義上的“照護”，而不是形式上的“賦予選擇”。

评分☆☆☆☆☆

剛看到《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》這個書名，我就被深深吸引瞭。一直以來，我們都在強調“患者的自主選擇權”，這本身沒錯，但有時候，我總覺得這種強調過於絕對，甚至有些流於錶麵。在真實的照護場景中，病人往往麵臨著巨大的身心壓力，他們的認知能力、情感狀態、對未來的判斷都可能受到嚴重影響。在這種情況下，簡單地給他們一些選項，讓他們“選擇”，是否真的能夠讓他們獲得最好的照護？我強烈預感，這本書將會深入探討這個問題的背後邏輯。它可能會揭示，在那些復雜的、關乎生死和尊嚴的時刻，“照護”的真正核心，可能在於照護者的一種智慧、一種責任、一種對生命本質的理解，而不是僅僅在於提供幾條簡單的路徑讓他們自己去走。我期待這本書能提供一種更為 nuanced（細緻入微）的照護觀，它承認病人意願的重要性，但更強調在適當的時候，照護者需要承擔起更積極、更具引導性的角色，去幫助病人做齣真正符閤其長遠福祉的選擇，甚至是在病人自身“選擇”之外，提供一種更深層次的關懷和保護。

评分☆☆☆☆☆

《照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事》這個書名，瞬間就抓住瞭我，讓我停下瞭手中的一切，想要一探究竟。我總覺得，在當今的醫療環境下，“選擇權”似乎被過度神化瞭。我們常常被告知，要尊重病人的自主性，要給他們提供選項，讓他們自己決定。但真正麵對生離死彆、麵對病痛摺磨時，一個深陷痛苦和恐懼的病人，真的能夠清晰地做齣“最佳”的選擇嗎？我非常好奇，這本書會如何解構“選擇”這個概念在照護中的真正含義。它是否會探討，在信息極度不對稱、病情復雜多變、或者病人在情感上搖搖欲墜的時候，照護者應該扮演怎樣的角色？是僅僅做一個選項的傳遞者，還是需要承擔起更重的責任，去引導、去判斷、去以一種更宏觀、更人性化的視角，去為病人規劃一條最安寜、最有尊嚴的路？我期待這本書能為我們提供一種更深刻、更有人情味的照護哲學，它不迴避倫理的復雜性，反而能提供一些切實可行的方法，讓我們在麵對生命的脆弱時，能夠做齣比簡單賦予選擇更具智慧、更有溫度的決定。