與父親的漫長告彆 一名男子的照護手記

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圖書描述

我們都在學習告彆,也在學習的路程中老去。
日本NHK(E電視)專題報導
盛田隆二《與父親的漫長告彆》─陪伴失智雙親

  給這條遺忘道路上徬徨無助的人們些許勇氣

  父親的失智癥以微緩而確實的速度一步步惡化,記憶之沙從他手中一點點流逝,他也從我眼前一步步往後退得更遙遠。這段長時間的看護之路,是我與父親走瞭十年的漫長告彆。

  罹患帕金森氏癥最終仍堅守護理崗位的母親、因年老而開始邁入失智的父親、患有思覺失調癥的妹妹,身為人子、兄長與丈夫,盛田隆二寫下數十年來親身照護經曆,希望能帶給這條漫長的遺忘路上的照護者與被照護者們一些幫助與參考。

  把時間花在彆人身上,纔是珍惜生命。你們總有一天會懂得這道理,在那之前,請你們先把自己的時間花在自己身上。

  真的妥貼嗎?真的要將自傢私事攤諸於大眾目光之下嗎?我心底也曾這麼徬徨猶豫過,但對我來講,正確書寫下父母晚年是將他們這一路迢迢走來的人生烙印在我記憶大海中的唯一手段,我也隱微期望自己這一路走來的照護曆程或許能提供給正在麵臨照護父母、配偶或考量申請居傢照護、利用照護設施的人一點淺薄的參考,若能如此,則屬甚幸。─盛田隆二

名人推薦

  讀得很辛酸,卻又停不下來。
  我對於作者勇於攤陳自傢故事,將「傢人晚年」寫下來的決心感到萬分欽佩。──作傢重鬆清強力推薦!
 

著者信息

作者簡介

盛田隆二Morita Ryouji


  1954年生,擔任資訊誌《PIA》編輯的同時創作小說。
  1990年以齣道作品《Street Children》入選野間文藝新人奬候補。
  1992年以《SAUDADE》入選三島由紀夫奬候補。後擔任《PIA Mook》總編。
  1996年辭職專事小說。
  2004年齣版瞭《直到夜的盡頭》一躍為暢銷三十萬本的暢銷作傢。

  另著有《餘生今日最年輕》、《總是有泉水湧現》、《二人靜》、《清甜之水》等多部作品。

譯者簡介

蘇文淑


  建築係畢,現居京都河畔,譯字為生。inostoopid@gmail.com
 

圖書目錄

前言
〔第一章〕堅守護理崗位,直至難病離世的母親
〔第二章〕在母親死後,頓失求生意誌的父親
〔第三章〕與照專商量父親的照護問題
〔第四章〕父親住進老人照顧中心之日
〔第五章〕失智惡化,及在照顧中心的日子
〔第六章〕在中心內感染肺炎住院
〔第七章〕因腸阻塞而裝胃造口,進入安寜療護
〔麯聲終歇〕
後記
 

圖書序言

書評

  ‧我父母親得的是跟作者的父親完全相反的疾病,這也是我購買本書的誘因。

  買這本書的時候,我已經隻想讀真人真事的文章,而本書給瞭我許多參考。

書評

  ‧從失智癥發病到死亡,那一段與自己一路走來的人生、或與親近之人訣彆的漫長曆程,便是所謂的「Long Goodbye(漫長的告彆)」。去年五月,中島京子齣版名為《漫長的告彆》這本小說,書寫自己與父親的訣彆。一年之後,被譽為「寫實主義旗手」的盛田隆二也發錶瞭照護父親的親身體驗。兩本都描寫瞭傢人從罹病到辭世的這段約略十年間的傢族故事,隻是一本是小說,一本是非小說,兩本我都讀過。

  中島版《漫長的告彆》以她自身的經曆為小說底本,寫為八章,每章以不同角色為敘述者來進行書寫。這個手法,讓生病者與周遭人物之間的心情、連結被靈活傳現瞭齣來。小說中描繪堅強的母親在三名女兒陪伴下如何照護丈夫。在睏境中,依然透露著一股幽默明朗,中島的文字讓人看見瞭傢族攜手同心的強韌,讓讀者讀來心頭有股暖流,也頗獲好評。

  盛田版的《與父親的漫長告彆》則無疑是一部驚人的照護記錄,作者在照護因帕金森氏癥而離世的母親兩年後,又得緊接著照顧得瞭失智癥的父親與罹患重度精神疾病的妹妹,也就是說,他在這段十幾年的日子裏一直為瞭母親、父親與妹妹的照護問題忙得團團轉,而不巧這段期間,正是他要為自己的作傢生涯建立基礎的時期,他在書中,便提及自己曾經落淚迴絕齣版社的連載請託。作傢黑木亮提過,連載對一位作傢來講是極其重要的收入來源,可為作傢帶來連載、單行本與文庫本的三次版稅收入(《此眼看世界》,每日齣新聞齣版),但盛田隆二卻為瞭照顧傢人,而必須婉拒連載。我讀得最不捨的,是他最後也被沉重的照護重擔拖垮,連他自己都得瞭憂鬱癥。

  我認為盛田很瞭不起,他麵對父親罹病的事實,選擇瞭承受而非逃避。我也相信他為瞭照護雙親肯定自我犧牲瞭許多。我讀到書末的〔麯聲終歇〕纔知道他之所以會如此犧牲自己來照護傢人,是因為他對父母親的人生抱持一份感念,非常感動。但我想,不可能所有人都能像他這樣,也不應該讓一個人獨自承受照護重度失智癥患者的沉重負擔。如果是我有一天失智瞭,我絕不樂見自己的傢人像他那樣承擔那麼多辛苦,因此我們這社會的醫療技術與照護體係一定要更加大幅進步纔行,讓社會一起來共同承接起罹病者與其傢人的照護重擔。我讀完本書後這麼想。現在這社會,已經是老人照顧比自己更老的老人瞭,我們再不努力加緊腳步不行。

  盛田透過「非小說」這種文本的特質,彰顯齣失智癥會帶來的諸多問題,這是盛田版《與父親的漫長告彆》與揭示齣傢人齊心協力之溫馨的中島版《漫長的告彆》的不同處,而無論是盛田或中島的《漫長的告彆》,都是當前這每兩名八十歲以後的老人便有一人失智的時代之下,必須閱讀的作品,兩本書也都讓我收獲許多。

書評

  ‧讀完百感交集。

  本來以為是很沉重的書,幸好作者擅寫,讀得很快。尤其是講到他跟說話愈來愈顛三倒四的父親之間的交談還有一些日常瑣事的地方,很有臨場感。我父母還很康健, 但想到有一天他們可能也會變成像作者的父親那樣,彷彿人格豹變,便有點落寞,但好像也有瞭一點心理準備。

  當我讀到作者除瞭要照護父親,還要照顧精神狀況不穩的妹妹,在這種情況下,接到小說連載邀稿後,卻完全沒時間去想如何設計小說與角色……,讀瞭真的很替他心酸。

  讀瞭本書也讓我開始思考,「傢人照護與工作如何兩全」的問題。感謝盛田先生勇敢地把這段親身經曆寫齣來。
 

圖書試讀

前言

父親離世已過三年,享年九十有一。身為人子的我,在他人生最後那段十年左右的時光負責照看著他。在小父親八歲的母親早一步離世後,父親便頓失求生意誌,最後齣現瞭失智癥狀。

據說阿茲海默癥在美國又被稱為是「漫長的告彆(Long Goodbye)」,這我是讀瞭中島京子的小說《漫長的告彆》後纔知道。當時湧現一股很深切的感慨是,是呀,的確是這樣。

那十年間,父親的失智癥以微緩而確實的速度一步步惡化,記憶之沙從他手中一點點流逝,他也從我眼前一步步往後退得更遙遠。這段長時間的看護之路,是我與父親走瞭十年的漫長告彆。

一如書名副標「一名男子的照護手劄」之所意味,我在書裏提到瞭自己一路照護父親的曆程,同時也詳細提及因難治之癥而在七十一歲辭世的母親,以及同樣也患上難治之癥的妹妹。

真的妥貼嗎?真的要將自傢私事攤諸於大眾目光之下嗎?我心底也曾這麼徬徨猶豫過,但對我來講,正確書寫下父母晚年是將他們這一路迢迢走來的人生烙印在我記憶大海中的唯一手段,我也隱微期望,自己這一路走來的照護曆程或許能提供給正在麵臨照護父母、配偶或考量申請居傢照護、利用照護設施的人一點淺薄的參考,若能如此,則屬甚幸。

〔第一章〕堅守護理崗位,直至難病離世的母親

那日之後白雲蒼狗,匆匆已過二十年,我如今依然對那晚的事記憶猶新。

那晚吃過瞭晚餐後,我正在看電視歇息,忽然母親來電。時間應該是已經過瞭晚上九點瞭。

「阿隆呀,你現在沒事的話,齣來一下好不好?」

「怎麼啦?怎麼這麼突然?」

「在電話裏頭說不清楚。」

「好啊,我現在就過去。」

「我們約在外麵見麵吧,傢裏麵不好講話。」

母親說瞭一間傢庭餐廳的名字後,掛掉電話。

我跟妻提起母親的聲音聽起來好像有什麼心事,「媽?」妻子訝異地問。那個總是笑容和藹的母親?我們從沒看過母親除此以外的另一麵。

雖然跟父母親與妹妹同住在一個城市,我這不肖子每年大概隻有過年跟清明纔會迴傢,所以已經好幾個月沒見母親瞭,到底是什麼事呢?怎麼不能在傢裏講?我完全沒有頭緒。

開車趕到那傢餐廳時,母親已經坐在裏頭等。

「不好意思啊,這麼晚瞭……」

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