生老病死,無人可免
癌癥的仁慈在提醒人們還有多少時間可以利用
讓我們準備以最壞的結果,做最好的規畫!
這是來自於五位勇敢主角的故事,
這是一份給罹癌者,也是給罹癌者傢屬、親友的忠告;
20餘年緻力癌癥防治權威醫師王正旭,給予癌癥晚期病人的行動導航。
直到今天,癌癥仍然令人恐懼:它是如此不可預期,醫療有其極限性,約百分之五十的罹癌者最終會走嚮「癌癥晚期」階段。
生老病死,無人避免。然而,人們卻過份強調癌癥與死亡的關聯性,以至於許多病人在治療過程中,偏執地尋求著一個沒有死亡的世界。為瞭這份需求,盲目的嘗試各種手段,忽視「時間」的意義,最終讓生命一點一滴逝去。
癌癥其實有它的仁慈,誠如癌癥提醒瞭人們以一種錯誤的方式在生活,它也積極地叮嚀著,一個人的人生,還有多少時間可以利用。據統計,依病況程度不一,癌癥晚期者仍有七個月至達數年的時間,在此階段,病人與傢屬間擁有最好的契機,可彼此共同麵對、相互陪伴,留下最溫柔的矚告。
不管你是病人還是病人的傢屬、親友、請和我們一起思考癌癥進入晚期階段會麵臨的問題 (如瞭解疾病進展、治療計畫、預立醫療自主計畫、檢視生命期望清單、麵對死亡恐懼……),讓我們以最壞的結果,做最好的規畫。
身為癌癥傢屬與癌癥專科醫師的雙重身分,讓我有更深切的體會——
麵對癌癥時,如果人們能夠重新檢視自己的生命,讓時間變得更有意義,做最圓滿的安排,幫助自己和傢人走平安路,也算是行醫者最美的價值。∕王正旭
作者簡介
王正旭 醫師
現任基隆長庚紀念醫院.情人湖院區.癌癥中心主任&財團法人癌癥希望基金會董事長;曾獲「第五屆國傢公益奬團體奬」、《商業周刊》——「超推薦百大良醫」。
颱灣嘉義人,一九五六年八月生。因奶奶罹患子宮頸癌過世,村落的期望,讓他成為一名醫師;行醫十五年後,母親竟被診斷為大腸癌晚期,她依照著他的安排進行治療,完成瞭一個又一個步驟,而她也活過瞭一年,兩年,十年……預後良好。
二十餘年,緻力推廣「癌癥防治」、「身心靈照護」及「癌癥晚期理念」——
他希望每位病人能用更豐富的層次、更寬廣的角度來看待生命,感通生死,方能圓滿人生。
執筆者簡介
陳柏舟
看著海長大,習慣冷天氣,前竹科新貧,現為自由工作者;試著相信人生自有安排,等待機遇發生,發生之前就繼續默默長大。
寫書是一種教自己學會謙卑的運氣,進入有時,旁觀有時,嘗試在當代的疾病口吻裏,感受生而為人的古老課題,練習編織情感的各種量度,尋覓、失去,而後又再接近那些短瞬的平衡。
自序 許未來的我走平安路◎王正旭
第一部 序幕
‧傳承
第二部 希望
‧平行樂園∕乳癌
‧恬淡生活∕肺腺癌
‧完美的方法∕唾液腺癌
‧錦鯉與白玉蘭∕直腸癌
‧橋頭船∕鼻咽癌
第三部 照護
‧癌癥晚期,和大傢想的不一樣
認識癌癥晚期∕晚期癌癥的徵兆與癥狀∕病情的告知∕治療的可行性∕
妥善運用營養品
專欄:認識疼痛指數
‧四道人生,讓彼此安心
提筆做功課——我的四道人生:道謝、道歉、道愛、道彆∕
同理性的支持、用心傾聽——我們在這世界裏
專欄:陪伴的原則
親朋好友探視時注意事宜
‧預立醫療醫矚照護計畫——為自己做決定
「誰」可以預立醫療自主計畫∕簽瞭以後.不再有奇蹟∕
預立醫療自主計畫如何做
專欄:認識醫療委任代理人
健保卡註記,有助於醫療單位讀取
認識相關醫療名詞
‧天地之間——生死無盡
宗教上不同的生死觀∕死亡是安全的
第四部 陪伴
‧認識緩和醫療、居傢照護、安寜照護
認識緩和醫療∕認識居傢照護∕安寜療(照)護
專欄:社區安寜
收錄:安寜居傢療護院所名單及24小時諮詢服務專綫
‧相關網站、延伸閱讀
採訪後記——地球上的時間 ◎陳柏舟
自序
許未來的我走平安路
同時,許一個願,願颱灣所有癌癥晚期的病人和傢人,都能攜手平安走過這段抗癌路。
猶記得,二00六年(民國九十五年)初鼕時節的週日,基隆長庚醫院情人湖院區新開幕不久,一位熟識的中年實業傢住進瞭癌癥病房,我因照顧他罹癌已過世的雙親而成為好友。那一天,我約好午前時分到病房,預留充裕的時間和他全傢人討論癌癥晚期的照護計畫。由於時間尚早,我驅車前往一公裏外的情人湖去感受溫暖鼕陽和乍起寒風,也同時整理該有的思緒。漫步在湖畔滿地迎風而落的黃葉小徑時,不經意之間,看到一片成熟飽滿的淺黃綠葉,在空中翻舞著、緩慢地接近水麵,掀起小許漣漪,然後和已在的枯葉一樣,隨著湖麵水波陣陣搖盪。
我和這位好友討論瞭癌癥晚期該有的認知與準備,過程中,就好像目睹成熟飽滿的黃綠葉因風提早離枝落入水麵一樣,內心著實不忍。令人欣慰的是,他瞭解自己的處境和該有的準備,在最後有限的時間裏,發揮實業傢的本色,安排瞭所有的事情,並且教導他初齣社會的孩子學到該有的本事。但總是所有事情都難圓滿,為瞭讓遠地歸來的傢人能有更多時間的相聚,最後還是插瞭管。可以想見的是親情難捨。
我是個罹癌候選人,因為我的母親和父親的多位直係傢人都曾罹癌。當有一天要麵對癌癥晚期時,我無法迴避,因為這是我的專業。我常常思索,如何許未來的我走平安路。二十餘年下來,我有機會看到癌癥晚期病人用各種不同的方式走過這段充滿睏難的道路,所以,除瞭從事直接臨床醫療服務之外,如果有機會對颱灣的癌癥晚期病人能再略盡棉薄之力,齣版專書也是一種選擇。
非常感謝五位願意分享他們生命故事的病人和傢屬,其實,要讓罹癌病人知道自己處在癌癥晚期真的是一件睏難的事。相信和大部分的病人一樣,在與癌相遇的路途中,這五位主角都充滿瞭勇氣與毅力,同時具有正麵思考的人格特質,也善於安排自己的生命曆程。即使如此,他們還是常常情緒起伏,心情波動,時而樂觀積極,時而灰心喪誌。但是至少,他們和傢人都已經坦然麵對癌病,不再互相隱瞞,互相虛僞,而是相互支持,相互體諒,也知道如何共同攜手走在癌癥晚期的道路上。
當癌癥末期時,各種癥狀會持續惡化,並直接影響其日常活動能力以及生活品質,最後時常需要到院就醫,甚至住院控製癥狀。大部分的病人會有氣虛力盡的疲憊感,並預知來日不多,而這些現象往往在癌癥晚期病人身上是感受不到的。罹患乳癌的桂美就有這種的感覺,她曾經瀕死過,又經曆瞭一段癌癥晚期時間,這次她終於安息在主耶穌的懷抱。鍾愛發妻的新晃,特彆在追思禮拜後,把屬於她的文章同時帶給天上的父。換個角度來思考,其實,病人知道自己在癌癥晚期是有福氣的,因為他們有足夠的餘力來幫助自己和傢人走平安路。現在和未來,颱灣每一年有四萬個傢庭會行走過這樣的曆程,希望大傢都能像桂美這麼平安。
癌癥晚期往往會和大傢想的不一樣,在這個階段,除瞭要用心認識癌癥晚期的相關問題和醫療團隊討論好治療計畫外,也應該開始為自己做主,就是要做自己的功課,包括預立好醫療自主計劃,同時要檢視生命期望清單,當然傢人也同時需要學習,並且給予最大的幫助與支持。在癌癥晚期這段可長可短時間裏,因為對生命意義的真正體現,常常是病人和傢人生命中共同擁有的最好時光。
癌癥晚期時最難剋服的還是麵對死亡的恐懼,這也是每個人都無法迴避的問題,因為死亡一直都存在。豁達的想法是,至少在癌癥晚期的期間,可以透過安寜理念的認知,及時靈性的修養和宗教思維的加持,把未來要走的路鋪設更為平坦,更能生死兩相安。
感謝陳柏舟先生執筆瞭本書前兩部,把採訪內容轉換為動人的生命故事,同時用〈地球上的時間〉做為他對癌癥與生命的理解。最要感謝的還是原水齣版社的執行編輯楊雅馨小姐,要不是她的努力與執著,這本書是不可能完成的。最後,要把這本書獻給我所有的癌癥晚期病人,感謝他們用生命教導未來的我走平安路。
文/王正旭
最近迷上瞭一些比較文藝的書籍,偶然間看到瞭《最溫柔的陪伴》。它不是那種劇情跌宕起伏的故事,也不是那種深刻哲學的大論,而是以一種極其舒緩、細膩的筆觸,描繪瞭生活中那些微小而美好的瞬間。我喜歡作者對細節的捕捉,比如陽光透過窗戶灑在地闆上的光斑,雨滴落在葉片上的清脆聲響,還有傢人之間無聲的默契。這些看似不起眼的情景,卻被作者賦予瞭動人的情感,讓我仿佛置身其中,感受到一種久違的寜靜和溫暖。這本書給我的感覺,就像是鼕日裏的一杯熱可可,又像是一個久未謀麵的老朋友,靜靜地傾聽你的心事,給你最溫柔的安慰。在颱北這樣繁華的都市裏,我們很容易被各種喧囂所裹挾,而這本書就像一個避風港,讓我可以暫時卸下僞裝,迴歸內心最真實的狀態。它不僅僅是一本書,更像是一種心靈的慰藉,一份來自遠方的問候。
评分我是一名在颱北工作的上班族,平時生活壓力很大,每天下班後最渴望的就是能找個地方好好放鬆一下。朋友推薦瞭《最溫柔的陪伴》這本書,說是可以治愈人心。剛開始我還有點懷疑,畢竟生活中的煩惱那麼多,一本書真的能有那麼大的力量嗎?但是,當我真正開始閱讀後,我纔發現自己錯怪瞭這本書。作者的文字就像一股清泉,緩緩流過我疲憊的心靈。我尤其喜歡裏麵關於“接納不完美”的篇章,我一直以來都對自己要求很高,總覺得做得不夠好,其實這讓我活得很纍。這本書讓我明白,每個人都有自己的不完美,而正是這些不完美,構成瞭我們獨特的魅力。它鼓勵我去擁抱真實的自己,去原諒過去的自己,去愛現在的自己。雖然我還在閱讀的過程中,但我已經感受到瞭它帶給我的力量,它讓我不再那麼焦慮,更加從容地麵對生活中的挑戰。
评分最近在一傢獨立書店裏,我被《最溫柔的陪伴》這本書的書名深深吸引。在當下這個快節奏、信息爆炸的時代,我們似乎越來越難以找到真正的“陪伴”,更何況是“最溫柔的”那一種。這本書的封麵設計也很雅緻,給人一種沉靜、溫暖的感覺。我抱著一種探索的心態翻閱瞭一下,作者的文字非常有力量,不是那種強烈的爆發力,而是潤物細無聲的滲透。裏麵的一些小故事,雖然看似平凡,卻蘊含著深刻的道理,觸動瞭我內心最柔軟的地方。我喜歡作者對於“陪伴”的定義,它不僅僅是形影不離,更是一種精神上的連結,一種懂得和支持。讀著讀著,我仿佛看到瞭自己生活中那些被忽略的溫情瞬間,也反思瞭自己在與傢人、朋友相處時的不足。這本書就像一麵鏡子,讓我看到瞭自己內心深處的需求,也鼓勵我去擁抱那些真正珍貴的情感。我迫不及待地想把它帶迴傢,慢慢品讀,讓這份“最溫柔的陪伴”在我心中紮根。
评分這次在書店閑逛,偶然翻到這本《最溫柔的陪伴》,封麵設計就很有吸引力,那種淡淡的色彩和簡潔的文字,瞬間就抓住我的目光。迴傢後迫不及待地打開,雖然我還沒有深入閱讀,但光是序言和目錄就讓我充滿瞭期待。作者的文字功底可見一斑,字裏行間流露齣一種寜靜的力量,好像一捧溫熱的溪水,緩緩流淌過心田。我特彆喜歡其中一句話:“生活這場旅行,最美的風景,往往不在終點,而在沿途。”這句話讓我深思,我們總是忙碌地追逐著目標,卻忽略瞭當下擁有的美好。這本書似乎在提醒我,要放慢腳步,去感受生活中的細微之處,去珍惜身邊的每一個人、每一件事。颱灣的生活節奏雖然有時很快,但我們內心深處其實都渴望一份安寜和慰藉。這本書的標題《最溫柔的陪伴》,本身就傳遞瞭一種溫暖的訊息,它不是那種激昂澎湃的打動,而是如同陽光灑在身上,不動聲色卻能驅散寒意。我已經在腦海中勾勒齣,當我在忙碌一天後,捧著這本書,沉浸在作者的世界裏,那將是多麼愜意的一件事。期待接下來的閱讀體驗,相信這本書會給我帶來不少啓發和慰藉。
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