記憶的照護者：阿茲海默癥的侵略軌跡與照護曆程 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Andrea Gillies

圖書標籤:

• 阿茲海默癥
• 失智癥
• 照護
• 傢庭照護
• 記憶
• 認知障礙
• 老年健康
• 心理健康
• 疾病照護
• 生命曆程

　　記憶決定我是誰！
　　一趟驚奇的老年失智旅程，一齣勇敢的黑色幽默劇！
　　讓我們從中思考生而為人的意義……

　　本書榮獲亞馬遜網路書店 五顆星評價
　　2009年英國維康信託書奬 (Wellcome Trust Book Prize)
　　2010年歐威爾奬 (Orwell Prize)

　　數年前，身為作傢及三個孩子的母親，安卓亞．吉利斯開始瞭一段苦悶的旅程──成為婆婆南絲的傢庭看護。南絲罹患瞭阿茲海默癥，已踏入中期階段。由於傢庭人數擴增，她們舉傢搬牽到寒冷的蘇格蘭北方，住進懸崖邊一棟維多利亞式大莊園。原本意欲尋求大自然的慰藉、激發小說的靈感，卻弄得一身灰頭土臉。南絲的病情也因遷移而惡化，從理性世界遊離，進入失智的混沌現實之中。

　本書是作者在冷冷荒野中一長串苦澀的生活日記，她一點一滴記錄南絲病情的每下愈況、所漸次遺失的能力，穿插業餘慧黠的調查與思考，深入揭發阿茲海默癥進犯大腦的步步軌跡，不僅吐露照護阿茲海默癥病人的心路曆程，更進一步探索人類大腦與意識組成，最後更碰觸到關於本我、靈魂以及「記憶決定瞭我們是誰」的核心問題。對於身處在此情境之中的傢庭，這本書所提供的學習與領悟，將超過你所能想像！

本書特色

　　＊失智癥即將成為全球人口老化後的一個最重要的公共衛生與社會議題。目前據估算全世界有超過三韆五百萬人患有失智癥，而且這個數字每二十年就會增加一倍。由於失智癥是一個殘酷而冗長的疾病，在患者接受失智癥診斷後會有八到十年的漫長照護曆程，許多失智癥照護者的故事都是血淚交織而成的。全世界的狀況都一樣：約七成以上的失智癥患者都是在傢中接受照料，其中六、七成以上都是由單一的照護者來擔負此一重任，而且絕大多數都是無酬的傢庭照護者。他們直接承受著一天二十四小時、一年三百六十五天，與患者麵對麵無可躲藏、無法逃避的壓力，因此在照顧的工作上經常是充滿指責、爭吵而事倍功半、徒勞無功最後飽受挫摺，甚至逃避麵對照護的工作。《記憶的照護者》(Keeper)這本書就是在這樣的背景之下産生。

　　＊作者安卓亞．吉利斯以深厚的寫作功力，樸實幽默的筆觸，深刻記錄婆婆南絲罹患阿茲海默癥的發病軌跡以及她個人的照護心路曆程，同時更整理瞭許多豐富的阿茲海默癥相關神經科學資料，讓這本書兼具瞭優美浪漫的文學性與科學知識性。英文版問世之後即於2009年拿下英國維康信託書奬 (Wellcome Trust Book Prize)，2010年更榮獲以喬治‧奧威爾(George Orwell)為名、特彆設立奬勵「文學中的醫學」(medicine in literature)的歐威爾奬(Orwell Prize)，獲得文學界、新聞界、醫學界一緻的感動與好評！

　　＊麵對「失智世紀炸彈」（Dementia Time Bomb），我們將如何因應？不管您是失智癥患者傢屬、照護者、衛生福利政策的製定者、執行者或者醫護專業人員，這都是一本萬萬不能錯過的深刻好書，值得嚮所有關心失智癥的朋友們誠摯推薦！

　　＊生命潛能文化事業2011年度巨獻，生命學堂係列新書，全書內文再生紙印製，與您共同守護美麗地球、珍惜每一個生命！

作者簡介

安卓亞．吉利斯 (Andrea Gillies)（預留作者照片位置）

　　現居住於北蘇格蘭，從事寫作、文宣工作、旅行與參考書籍編輯，並為報紙撰寫專欄。二○○九年以《記憶的照護者》獲得奬金高達兩萬五韆英鎊的維康信託奬（the Wellcome Trust Prize，此奬頒發給當年度關於健康或醫學傑齣小說或非小說）。二○一○年更榮獲以喬治．奧威爾(George Orwell)命名的歐威爾奬(Orwell Prize)。二○一一年百老匯齣版社齣版美國版。

譯者簡介

許桂綿

　　曾任齣版社人文類叢書編輯，紐約佩斯大學齣版研究所研究，譯有《樹的療癒能量》、《印加靈魂復元療法》、《印加大夢》、《雨林藥草居傢療方》、《通靈工作坊》、《把孩子的快樂找迴來》、《與慈悲的宇宙連結》、《男女大不同：職場輕鬆溝通》（閤譯）等書（均由生命潛能齣版）。

《記憶的照護者：阿茲海默癥的侵略軌跡與照護曆程》圖書簡介 這是一部深刻剖析記憶之海潮汐更迭的史詩，一則關於人性韌性與無私奉獻的動人敘事。 《記憶的照護者：阿茲海默癥的侵略軌跡與照護曆程》並非僅僅是一本關於醫學知識的教科書，它更像是一張詳盡而又充滿溫情的地圖，引導讀者穿越阿茲海默癥（Alzheimer's Disease, AD）這片復雜、時而迷霧重重的領域。本書的核心，在於構建一個全景式的視角，涵蓋疾病從最初的隱匿侵蝕到晚期全麵接管的整個“軌跡”，並穿插記錄下照護者們在這一漫長戰役中所經曆的情感起伏、策略調整與精神重建的“曆程”。 本書的撰寫根植於對大量一手資料、臨床觀察及傢庭敘事的深入田野調查。我們力求摒棄冰冷的數據堆砌，轉而采用一種人文關懷驅動的敘事結構，使科學的嚴謹性與情感的真實性達到完美平衡。 第一部分：軌跡的起始——被竊取的瞬間與微小的裂縫 本書的開篇聚焦於疾病的“侵略軌跡”的初始階段。阿茲海默癥的入侵往往是悄無聲息的，它從大腦的邊緣地帶開始，如同潮水退去時留下的第一道乾涸印記。 1. 潛伏期的“幽靈信號”： 我們詳細描繪瞭早期認知功能障礙的細微錶現。這不僅僅是“健忘”，而是對時間感、空間定位和語言組織能力的係統性削弱。作者通過對數個傢庭訪談的呈現，揭示瞭傢屬最初的睏惑、否認，以及最終不得不麵對現實的痛苦瞬間——那些被遺忘的鑰匙、重復的詢問，以及忽然間無法命名的親人麵孔。 2. 神經病理學的微觀戰場： 盡管本書強調人文關懷，但對疾病機理的科學闡釋是不可或缺的基石。本部分用清晰、非過度專業化的語言，解釋瞭澱粉樣蛋白斑塊和Tau蛋白纏結的形成機製，以及它們如何乾擾神經元間的正常通訊。我們特彆探討瞭當前診斷技術的局限性與突破口，例如生物標誌物檢測的最新進展，旨在幫助讀者理解“正在發生什麼”，而不是僅僅停留在“發生瞭什麼”的層麵。 3. 身份的邊界模糊： 隨著記憶的逐漸流失，一個人的“自我”是如何被重塑的？本書深入探討瞭哲學和社會學層麵的議題：一個忘記瞭自己過往成就的人，還是那個依然擁有情感共鳴的人，哪一個纔是“他/她”？這為後續的照護策略提供瞭重要的倫理和情感基礎。 第二部分：曆程的展開——照護者們的“七種武器” “照護曆程”是本書的血肉所在。照護阿茲海默癥患者，是一場沒有終點的馬拉鬆，需要持續的適應性與創造力。 1. 溝通的藝術重塑： 語言障礙是挑戰的核心。本書提供瞭一套實用的“減法溝通法”和“肯定式迴應策略”。例如，如何處理患者基於幻覺或妄想的陳述？答案不是糾正，而是進入患者構建的現實，用情感連接替代事實核查。我們收錄瞭多個成功的溝通範例，展示瞭如何在不破壞尊嚴的前提下引導患者。 2. 日常生活的結構化與環境的優化： 混亂是焦慮的溫床。本部分詳盡論述瞭如何通過外部環境的穩定來彌補內部認知的瓦解。從居傢環境的安全改造、日程錶的視覺化呈現，到如何應對“黃昏現象”（Sundowning）的齣現，本書提供瞭具體到操作層麵的建議清單，強調一緻性與可預測性的重要性。 3. 情緒的洪水與個案管理： 照護者自身的情緒負荷是本書著重剖析的重點。我們探討瞭“照護者倦怠綜閤徵”的早期識彆，以及如何構建有效的社會支持網絡。這包括與專業社工的閤作、病友支持小組的價值，以及至關重要的——如何設定健康的界限，既不讓患者跌入深淵，也不讓自己被拖垮。 4. 臨終關懷與尊嚴的守護： 隨著疾病的進展，照護的焦點將轉嚮痛苦管理和生命質量的維護。本書坦誠地討論瞭關於預先照護計劃（Advance Care Planning）的必要性，以及在生命末期，如何通過非語言的接觸（如音樂、觸覺、氣味）來維係與患者之間最後的情感紐帶，確保“尊嚴地退場”。 第三部分：照護者的自我發現與遺産 本書的價值不僅在於指導如何照護他人，更在於揭示照護行為對自身生命的意義重塑。 1. 遺忘中的“記憶繼承”： 許多照護者發現，在照護過程中，他們被迫重新審視與患者的共同曆史，甚至比以前更深刻地理解瞭對方。本書探討瞭如何將患者過去的經驗（如職業技能、愛好）轉化為新的、適應當前狀態的互動活動，使患者在遺忘中仍能保留部分“存在感”。 2. 韌性心理學的實踐： 麵對持續的損失，如何培養和維持心理韌性？我們邀請瞭心理學傢，分析瞭“接受”（Acceptance）與“希望”（Hope）在長期照護中的動態平衡。希望不再是“治愈的幻想”，而是“今天能過得好一點的信念”。 3. 留下的印記： 照護曆程的結束，往往伴隨著巨大的失落，但也留下瞭寶貴的遺産——關於愛、耐心與適應性的深刻教訓。本書最後一部分，鼓勵幸存的照護者們將這段艱辛的旅程轉化為對更廣泛社區的倡導和理解的橋梁。 結語： 《記憶的照護者》是一麵鏡子，映照齣人類在麵對衰朽與遺忘時所展現齣的復雜人性。它既是對科學進步的殷切期盼，更是對每一位默默奉獻的“照護者”——無論是親屬還是專業人士——的緻敬。本書旨在賦予讀者知識、工具，以及最重要的——持久的同理心，去麵對這場漫長而又充滿光輝的守護之戰。它告訴我們，即使記憶的燈火正在微弱閃爍，愛與連接的力量，依然可以照亮前行的道路。

推薦序（謹按姓氏筆劃排序）
難以放手的感人好書　邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋　徐榮隆
一場戰役，您準備好瞭嗎？　湯麗玉
序麯
記憶的照護者
後記
傢屬分享　愛的接力賽　杜慧卿
附錄：颱灣失智癥相關醫療照護及社會資源聯絡錶

序　麯

你必須到瞭記憶開始一點一滴流失的時候，纔終於恍然大悟，原來生命之所以展現齣意義，完全是因為記憶之故。一個欠缺迴憶的生命，等於沒有生命。記憶是我們的依恃、我們生存的理由、我們的感覺、我們的行動。少瞭它，我們什麼也不是。
──布紐爾

人們對於眼前不再齣現的事物失去印象，速度之快，令人驚異。一年過去，印象就足以削弱，光澤褪去。沒有記憶的努力，那些在腦海中留下的輪廓幾希矣。而確實，心中似有一瞬間閃現靈光︙︙但誰能保證這不是因為想像力高舉著火把呢？
──拜倫


撰寫這本書的過程，將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍，和深刻的內省串連在一起，這項行動本身最後證明瞭是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言，身為一位作傢，我實證瞭「失智癥」究竟從我們身上奪走瞭什麼（答案是，每一件事；我們自以為那些最不可能被拿走的東西）。大腦這一部超級電腦，被安裝在頭顱裏，負責部署各方勢力，四處連結，提示及綜閤每一個想法，它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演齣，卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。

在寫作期間，我發現自己貫注於相當多齣其不意的發現、多而廣泛的資訊，鑽進麯麯摺摺、迷宮般的小巷弄裏。這原本是件令人興奮的事，卻也非常瀋痛，因為我是在記錄一個人失智的過程，眼看他們能夠關心的事物愈來愈窄淺，智力和思路遭到多方麵的阻斷，心中五味雜陳。親眼目睹這一切的發展，讓我對大腦一生的貢獻突生感激，不得不佩服智力的多樣聯結性和豐富性，從一個點連結到另一個點，各種或許不協調、相互矛盾的念頭銬在一起，總閤在一個人身上，而呈現齣一幅獨特的內在風景。這本書到瞭最後，述及的不僅是被照顧者，連照護者內心的敘述也成瞭一大重點。無論如何，起始的動機是想寫一寫阿茲海默癥，以及與患者相處的生活，而這位患者就是我的婆婆南絲。
　　
有多年的時間，我們得以近距離照顧南絲，這個責任若是因彼此住處相距遙遠，壓力將更為巨大。故事發生的地點在蘇格蘭一座偏遠的莊園彆墅──一棟宏偉的維多利亞式屋邸。南絲和她行動不便的先生莫利司與我們同住，而我們育有三名小孩。這座彆墅十分不尋常，其獨特之處連我都沒設想到，因而也成為這個故事十分重要的角色。這是一棟氣勢雄偉、冷風不時貫入的大宅邸，座落在荒涼、近乎草木不生的突齣陸岬上；而我們之所以搬來此地，是為瞭容納增多的人口。當此嘗試失敗之後，除瞭搬離之外，彆無選擇。有關這個結局，官方說法是，「某一人生階段已完成」；因為任務完成，所以到瞭離開的時候，但私底下的真相卻是，我們由裏到外被徹底打敗瞭。

我警覺到，在很多方麵，這是一個關於經濟特權的故事。我們負擔得起（能夠說服銀行我們付得起）這幢大宅、半日的看護協助，而當壓力轉為緊迫時（後來確實如此），公婆的狀況也能爭取住進一所完善的照護之傢。然而不可諱言，在每週固定的開銷之外，多齣額外的看護支齣，這一部分我們還正在努力補足中，這個缺口是因為長期以來不得不把工作放在第二順位所導緻的結果。

「好吧，那又如何」，你或許會這麼想。你把先生的父母都接瞭過來，多麼偉大的計畫。在地球另一邊人口稠密的大陸上，三代同堂是常態（亞洲地區三代同堂的照片深深烙印在我的腦海），而這很可能會在我生活的這塊土地上漸漸普及，因為老人照護危機愈來愈嚴重瞭。事實已經很明顯，這狀況必然睏難重重。在英國，有超過八十二萬人罹患失智癥，其中三分之二為女性，並且人數還在急速增加中。全世界似乎正捲入一片失智的流行病狂潮。目前全球估計有超過三韆五百萬人患有失智癥，預估到二○三○年，會有六韆五百萬人，到二○五○年，則將超過一億一韆五百萬人。等於每二十年增加一倍，那正是為何「失智世紀炸彈」（Dementia Time Bomb）這個名稱開始被引用的緣故。此疾病之所以特彆具毀壞性，是因為它不似心血管疾病或癌癥，直接威脅性命；它不會縮短人的壽命。這是個殘酷而冗長的病癥，大腦內部的變化會在正式診斷齣之前二十年，就開始顯現，而在診斷之後，病人的平均壽命則約八年。

评分☆☆☆☆☆

**評價四：** 我本身不是直接參與照護工作的人，但我對這本書的興趣源於對社會議題的關注，以及對生命脆弱性的思考。這本書的敘事結構非常巧妙，它將一段充滿艱辛的旅程，描繪得既有宏大的敘事感，又不失個體情感的細膩。作者的文字功底非常紮實，能夠用引人入勝的方式，將一個可能對很多人來說比較沉重的主題，變得易於理解和消化。它不像學術論文那樣枯燥，也不像心靈雞湯那樣空洞，而是介於兩者之間，既有深度，又有溫度。書中對照護者內心世界的描繪尤其精彩，那些看似微不足道的日常瑣事背後，所蘊含的巨大情感張力，被作者展現得淋灕盡緻。我讀這本書，就像在觀看一部深刻的人生電影，你會跟著主角一起笑，一起哭，一起思考。它讓我對生命中的“失去”有瞭更深的體悟，也讓我更加珍惜當下所擁有的。

评分☆☆☆☆☆

收到！以下是五段以颱灣讀者口吻撰寫的、風格各異且避免提及書籍具體內容的圖書評價，每段約300字，使用“

评分☆☆☆☆☆

**評價二：** 這本書的敘事方式真的很有力量，作者像是坐在你對麵，用一種娓娓道來的方式，分享他/她在這段不尋常旅程中的所見所感。書中的故事，雖然背景設定在一種特殊的病癥下，但它所探討的親情、責任、無奈、以及在絕望中尋找希望的主題，卻能夠觸動每一個有傢人的人。我特彆喜歡作者處理一些生活細節的方式，那些看似微不足道的瞬間，卻往往蘊含著最深刻的情感。比如，一個眼神的交流，一句無意識的呢喃，或者一個突然的舉動，在作者的筆下，都變得異常動人，充滿瞭力量。它不是提供解決問題的方案，而是讓你去感受，去體會，去思考。讀這本書的過程中，我好幾次都紅瞭眼眶，不是因為悲傷，而是因為那種被理解、被共鳴的感覺。它讓我意識到，在麵對生命中的巨大挑戰時，我們並不孤單，即使在最艱難的時刻，愛和連接依然是我們最強大的支撐。

评分☆☆☆☆☆

**評價三：** 對於許多在傢庭中扮演照護者角色的颱灣讀者來說，這本書絕對是一劑強心針，或者說，是一本能讓你在黑暗中看到微光的指南。它並沒有提供廉價的安慰，而是用一種非常寫實的方式，展現瞭照護過程中必然會遇到的睏難和挑戰，從日常生活的繁瑣，到情感上的煎熬，再到對未來的不確定感。作者以過來人的身份，真誠地分享瞭自己一路走來的心路曆程，那些曾經的迷茫、無助、甚至是崩潰的時刻，都被坦誠地展現在讀者麵前。但同時，書中也滲透著一種堅韌的力量，一種在逆境中不放棄的決心。我尤其欣賞作者在描繪被照護者身上發生的改變時，那種既心痛又不失尊重的態度。這本書讓我更深刻地認識到，照護不僅僅是身體上的照顧，更是對一個人尊嚴和過往的迴溯與守護。讀完後，我感覺自己不再那麼害怕麵對未知的挑戰，反而多瞭一份勇氣和決心。

评分☆☆☆☆☆

”分隔： **評價一：** 我最近讀完一本關於長輩照護的書，心情很復雜。這本書不是那種告訴你幾個小訣竅、保證你就能輕鬆搞定的讀物，而是更像一位親身經曆者，用一種非常真誠，甚至可以說是有點沉重的筆觸，帶領讀者走進一個充滿挑戰的照護世界。它沒有迴避那些令人心碎的時刻，也沒有刻意美化照護者內在的掙紮與無力感。我常常讀著讀著就停下來，不是因為這本書不好看，而是因為裏麵描繪的很多場景，讓我感同身受，仿佛看到瞭自己傢中長輩的影子，以及我自己在照護過程中可能經曆的彷徨和疲憊。作者的文字很細膩，能夠捕捉到那些微妙的情緒變化，無論是照護者內心的煎熬，還是被照護者身上悄然發生的轉變。讀完之後，你會對“照護”這兩個字有瞭更深刻的理解，不再是簡單的衣食住行，而是涉及到情感、尊嚴、記憶，以及生命本身的意義。這本書就像一麵鏡子，照齣瞭我們現實生活中可能麵臨的睏境，也提供瞭一種理解和麵對睏境的視角。