記憶的照護者：阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程 epub pdf txt mobi 電子書 下載 2024

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　　記憶決定我是誰！
　　一趟驚奇的老年失智旅程，一齣勇敢的黑色幽默劇！
　　讓我們從中思考生而為人的意義……

　　本書榮獲亞馬遜網路書店 五顆星評價
　　2009年英國維康信託書獎 (Wellcome Trust Book Prize)
　　2010年歐威爾獎 (Orwell Prize)

　　數年前，身為作家及三個孩子的母親，安卓亞．吉利斯開始了一段苦悶的旅程──成為婆婆南絲的家庭看護。南絲罹患了阿茲海默症，已踏入中期階段。由於家庭人數擴增，她們舉家搬牽到寒冷的蘇格蘭北方，住進懸崖邊一棟維多利亞式大莊園。原本意欲尋求大自然的慰藉、激發小說的靈感，卻弄得一身灰頭土臉。南絲的病情也因遷移而惡化，從理性世界游離，進入失智的混沌現實之中。

　本書是作者在冷冷荒野中一長串苦澀的生活日記，她一點一滴記錄南絲病情的每下愈況、所漸次遺失的能力，穿插業餘慧黠的調查與思考，深入揭發阿茲海默症進犯大腦的步步軌跡，不僅吐露照護阿茲海默症病人的心路歷程，更進一步探索人類大腦與意識組成，最後更碰觸到關於本我、靈魂以及「記憶決定了我們是誰」的核心問題。對於身處在此情境之中的家庭，這本書所提供的學習與領悟，將超過你所能想像！

本書特色

　　＊失智症即將成為全球人口老化後的一個最重要的公共衛生與社會議題。目前據估算全世界有超過三千五百萬人患有失智症，而且這個數字每二十年就會增加一倍。由於失智症是一個殘酷而冗長的疾病，在患者接受失智症診斷後會有八到十年的漫長照護歷程，許多失智症照護者的故事都是血淚交織而成的。全世界的狀況都一樣：約七成以上的失智症患者都是在家中接受照料，其中六、七成以上都是由單一的照護者來擔負此一重任，而且絕大多數都是無酬的家庭照護者。他們直接承受著一天二十四小時、一年三百六十五天，與患者面對面無可躲藏、無法逃避的壓力，因此在照顧的工作上經常是充滿指責、爭吵而事倍功半、徒勞無功最後飽受挫折，甚至逃避面對照護的工作。《記憶的照護者》(Keeper)這本書就是在這樣的背景之下產生。

　　＊作者安卓亞．吉利斯以深厚的寫作功力，樸實幽默的筆觸，深刻記錄婆婆南絲罹患阿茲海默症的發病軌跡以及她個人的照護心路歷程，同時更整理了許多豐富的阿茲海默症相關神經科學資料，讓這本書兼具了優美浪漫的文學性與科學知識性。英文版問世之後即於2009年拿下英國維康信託書獎 (Wellcome Trust Book Prize)，2010年更榮獲以喬治‧奧威爾(George Orwell)為名、特別設立獎勵「文學中的醫學」(medicine in literature)的歐威爾獎(Orwell Prize)，獲得文學界、新聞界、醫學界一致的感動與好評！

　　＊面對「失智世紀炸彈」（Dementia Time Bomb），我們將如何因應？不管您是失智症患者家屬、照護者、衛生福利政策的制定者、執行者或者醫護專業人員，這都是一本萬萬不能錯過的深刻好書，值得向所有關心失智症的朋友們誠摯推薦！

　　＊生命潛能文化事業2011年度巨獻，生命學堂系列新書，全書內文再生紙印製，與您共同守護美麗地球、珍惜每一個生命！

作者簡介

安卓亞．吉利斯 (Andrea Gillies)（預留作者照片位置）

　　現居住於北蘇格蘭，從事寫作、文宣工作、旅行與參考書籍編輯，並為報紙撰寫專欄。二○○九年以《記憶的照護者》獲得獎金高達兩萬五千英鎊的維康信託獎（the Wellcome Trust Prize，此獎頒發給當年度關於健康或醫學傑出小說或非小說）。二○一○年更榮獲以喬治．奧威爾(George Orwell)命名的歐威爾獎(Orwell Prize)。二○一一年百老匯出版社出版美國版。

譯者簡介

許桂綿

　　曾任出版社人文類叢書編輯，紐約佩斯大學出版研究所研究，譯有《樹的療癒能量》、《印加靈魂復元療法》、《印加大夢》、《雨林藥草居家療方》、《通靈工作坊》、《把孩子的快樂找回來》、《與慈悲的宇宙連結》、《男女大不同：職場輕鬆溝通》（合譯）等書（均由生命潛能出版）。

推薦序（謹按姓氏筆劃排序）
難以放手的感人好書　邱銘章
黑色人生劇的重新詮釋　徐榮隆
一場戰役，您準備好了嗎？　湯麗玉
序曲
記憶的照護者
後記
家屬分享　愛的接力賽　杜慧卿
附錄：台灣失智症相關醫療照護及社會資源聯絡表

序　曲

你必須到了記憶開始一點一滴流失的時候，才終於恍然大悟，原來生命之所以展現出意義，完全是因為記憶之故。一個欠缺回憶的生命，等於沒有生命。記憶是我們的依恃、我們生存的理由、我們的感覺、我們的行動。少了它，我們什麼也不是。
──布紐爾

人們對於眼前不再出現的事物失去印象，速度之快，令人驚異。一年過去，印象就足以削弱，光澤褪去。沒有記憶的努力，那些在腦海中留下的輪廓幾希矣。而確實，心中似有一瞬間閃現靈光︙︙但誰能保證這不是因為想像力高舉著火把呢？
──拜倫


撰寫這本書的過程，將厚厚一疊日記、隨身筆錄、各類探討心智的書籍，和深刻的內省串連在一起，這項行動本身最後證明了是一件足以照見諸多人內心的事。對我而言，身為一位作家，我實證了「失智症」究竟從我們身上奪走了什麼（答案是，每一件事；我們自以為那些最不可能被拿走的東西）。大腦這一部超級電腦，被安裝在頭顱裡，負責部署各方勢力，四處連結，提示及綜合每一個想法，它的運作方式如此神奇、無與倫比、日以繼夜、完美演出，卻又再平凡不過。沒有什麼事比得上大腦的運轉更為理所當然。

在寫作期間，我發現自己貫注於相當多出其不意的發現、多而廣泛的資訊，鑽進曲曲折折、迷宮般的小巷弄裡。這原本是件令人興奮的事，卻也非常沈痛，因為我是在記錄一個人失智的過程，眼看他們能夠關心的事物愈來愈窄淺，智力和思路遭到多方面的阻斷，心中五味雜陳。親眼目睹這一切的發展，讓我對大腦一生的貢獻突生感激，不得不佩服智力的多樣聯結性和豐富性，從一個點連結到另一個點，各種或許不協調、相互矛盾的念頭銬在一起，總合在一個人身上，而呈現出一幅獨特的內在風景。這本書到了最後，述及的不僅是被照顧者，連照護者內心的敘述也成了一大重點。無論如何，起始的動機是想寫一寫阿茲海默症，以及與患者相處的生活，而這位患者就是我的婆婆南絲。
　　
有多年的時間，我們得以近距離照顧南絲，這個責任若是因彼此住處相距遙遠，壓力將更為巨大。故事發生的地點在蘇格蘭一座偏遠的莊園別墅──一棟宏偉的維多利亞式屋邸。南絲和她行動不便的先生莫利司與我們同住，而我們育有三名小孩。這座別墅十分不尋常，其獨特之處連我都沒設想到，因而也成為這個故事十分重要的角色。這是一棟氣勢雄偉、冷風不時貫入的大宅邸，座落在荒涼、近乎草木不生的突出陸岬上；而我們之所以搬來此地，是為了容納增多的人口。當此嘗試失敗之後，除了搬離之外，別無選擇。有關這個結局，官方說法是，「某一人生階段已完成」；因為任務完成，所以到了離開的時候，但私底下的真相卻是，我們由裡到外被徹底打敗了。

我警覺到，在很多方面，這是一個關於經濟特權的故事。我們負擔得起（能夠說服銀行我們付得起）這幢大宅、半日的看護協助，而當壓力轉為緊迫時（後來確實如此），公婆的狀況也能爭取住進一所完善的照護之家。然而不可諱言，在每週固定的開銷之外，多出額外的看護支出，這一部分我們還正在努力補足中，這個缺口是因為長期以來不得不把工作放在第二順位所導致的結果。

「好吧，那又如何」，你或許會這麼想。你把先生的父母都接了過來，多麼偉大的計畫。在地球另一邊人口稠密的大陸上，三代同堂是常態（亞洲地區三代同堂的照片深深烙印在我的腦海），而這很可能會在我生活的這塊土地上漸漸普及，因為老人照護危機愈來愈嚴重了。事實已經很明顯，這狀況必然困難重重。在英國，有超過八十二萬人罹患失智症，其中三分之二為女性，並且人數還在急速增加中。全世界似乎正捲入一片失智的流行病狂潮。目前全球估計有超過三千五百萬人患有失智症，預估到二○三○年，會有六千五百萬人，到二○五○年，則將超過一億一千五百萬人。等於每二十年增加一倍，那正是為何「失智世紀炸彈」（Dementia Time Bomb）這個名稱開始被引用的緣故。此疾病之所以特別具毀壞性，是因為它不似心血管疾病或癌症，直接威脅性命；它不會縮短人的壽命。這是個殘酷而冗長的病症，大腦內部的變化會在正式診斷出之前二十年，就開始顯現，而在診斷之後，病人的平均壽命則約八年。

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