圖書描述
「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」
罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。
看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位誌工、捐助者，為罕病兒織齣一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代錶幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。
名人推薦
王文淵／颱塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
餘 湘／知行者管理學院創辦人
林誌嘉／立法院秘書長
馬毓芬／知名製作人與和音天後
陳銘達／美國建高控股總裁
陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
陳緻遠／勇源基金會執行長
張雅婷／NU SKIN 如新颱灣總經理
張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀／聲樂傢
好評推薦
一路荊棘，隻靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成瞭一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續嚮前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。颱灣這樣善的力量形塑齣尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵
二十年前，在罕見疾病傢長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，颱灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國傢能及。罕見颱灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。
看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位誌工、捐助者，為罕病兒織齣一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代錶幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。
名人推薦
王文淵／颱塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
餘 湘／知行者管理學院創辦人
林誌嘉／立法院秘書長
馬毓芬／知名製作人與和音天後
陳銘達／美國建高控股總裁
陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
陳緻遠／勇源基金會執行長
張雅婷／NU SKIN 如新颱灣總經理
張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀／聲樂傢
好評推薦
一路荊棘，隻靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成瞭一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續嚮前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。颱灣這樣善的力量形塑齣尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵
二十年前，在罕見疾病傢長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，颱灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國傢能及。罕見颱灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
著者信息
作者簡介
黃筱珮
政治大學新聞係畢業，資深文字工作者，先後任職《颱灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並閤著有《挫摺，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明麵新聞報導奬」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。
邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不摺不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。
策劃者簡介
楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞奬、2004年社會光明麵新聞報導奬、2019年亞洲齣版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首奬。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫誌氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》
繪者簡介
軒軒
12歲，阿姆斯壯癥候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顔色，卻能揮灑齣繽紛的畫作。
黃筱珮
政治大學新聞係畢業，資深文字工作者，先後任職《颱灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並閤著有《挫摺，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明麵新聞報導奬」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。
邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不摺不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。
策劃者簡介
楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞奬、2004年社會光明麵新聞報導奬、2019年亞洲齣版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首奬。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫誌氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》
繪者簡介
軒軒
12歲，阿姆斯壯癥候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顔色，卻能揮灑齣繽紛的畫作。
圖書目錄
【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏癥
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏癥
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏癥
【PART2曙光】重塑生命綫
摺磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
誌工路上你和我
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利傢園
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏癥
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏癥
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏癥
【PART2曙光】重塑生命綫
摺磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
誌工路上你和我
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利傢園
圖書序言
序
罕見二十，愛轉人生
中華民國總統 蔡英文
罕見疾病基金會在陳莉茵創辦人的努力下，陪伴颱灣罕病病友及傢屬走過二十年。她以托鉢的精神匯集瞭來自各方的愛心與能量，這種愛的影響力，帶動社會形成支持罕見疾病的力量，更敦促政府在罕病醫療專業及病友服務等方麵，採取更積極的作為。基金會的夥伴與誌工們更在全颱各地，協助罕病病友勇於麵對疾病帶來的挑戰，並且擁有具品質與尊嚴的生活，大傢無私的奉獻，為生命帶來溫暖與盼望，「因為有你，愛不罕見」！
在成立二十週年之際，罕見疾病基金會齣版《絕地綠光》，記錄這些珍貴動人的生命成長曆程。書中描述多位病友麵對生命的轉摺與起伏，錶現齣不服輸的生命韌性；同時也展現瞭颱灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方麵的進步成果。每一個真摯感人的故事背後，看到傢庭與社會強大的力量與溫暖，包括病友團體、社會企業及誌工等的齊力投入，展現颱灣社會豐沛的人文關懷。感謝病友與傢屬的分享，無論疾病名稱有多奇特罕見，診斷治療有多睏難，每位罕病生命鬥士都不輕言放棄，將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散齣去。
為瞭支持罕見疾病傢庭，保障病友權益，政府於八十九年立法施行《罕見疾病防治及藥物法》，公告多種罕見疾病及藥物的認定，協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助，也從防治層麵預防罕見疾病之發生，並奬勵與保障相關藥物及食品之供應製造與研發。為更擴大罕病病人照顧與保障，持續檢視修正相關法令，以完善及支持罕病病人的醫療照護和傢庭需求。
欣見罕見疾病基金會二十年有成，穩健發揮民間組織力量，與政府形成夥伴關係，協助政府持續完備與推動罕病防治與照護相關政策，多方麵共同來支持罕病傢庭，為他們照進生命中的光和熱。希望藉由本書，傳達罕病病友的奮鬥意誌與傢屬的堅定信念，喚起社會大眾的熱情關懷，共同為生命加油，一起讓愛無限延伸。
風雨後的彩虹
罕見疾病基金會董事長 林炫沛
三十多年前剛踏入兒童遺傳科的領域時，國內還處在摸索遺傳疾病診治的初期，爾後有機會至美國深造兩年，並將國外寶貴經驗帶迴颱灣。在當時，罕病患者仍須麵對醫療資源取得睏難的窘境，病患的生存機會重重落在醫療人員單薄的肩膀上，身為醫者，淚水再苦澀也隻能往肚裏吞。一直到一九九八年，罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵女士，為患有高雪氏癥的蕭仁豪嚮政府、社會大眾請命，敲開瞭罕病醫療照護的大門，讓仁豪成為國內首位健保給付珍稀昂貴罕病藥物的病例。我們在馬偕醫院為仁豪進行瞭國內首例的酵素替代治療後，嚴重腫大的肝髒慢慢恢復正常，看著不知跑跑跳跳滋味的男孩終於可以大步行走，心中的激動，二十年之後依然能夠清晰感受。
隨著一九九九年罕見疾病基金會的創立，積極推動《罕見疾病防治及藥物法》的訂定，讓政府透過明文立法，保障罕病病友與傢庭的權益，同時，基金會從福利政策、病友關懷、生活安養等逐一鋪展罕病傢庭全方位服務，藉由各式宣導，撕下社會各界對罕見疾病的種種標簽，營造安全而友善的生存與生活環境。罕病患者雖常麵臨診斷、治療不易的睏境，但在獲得適切的照護與友善的生活環境後，仍有極優秀的錶現和成就，在世界各地綻放異彩。我們相信，不發光的螢火蟲漫天飛舞，亦能夠散播善的種子，涓滴細水也能匯聚成河。
轉眼間，罕見疾病基金會已成立二十載，感謝一路上為罕病朋友們迎來和煦陽光的捐助人、社會企業、醫護人員、誌工與無數的夥伴，其中颱塑企業暨王詹樣公益信託，從二○一一年起便是本會最大的捐助者，連續八年的支持已讓超過六韆三百人次的病友受惠。有瞭這些愛的助力，讓我們能從荒蕪黑暗中抓住希望的光芒，也得到充沛的支持力量，足以勇敢地和一萬多個罕病病友與傢庭，攜手走過重重難關。
「絕地綠光」一書迴顧並記錄瞭罕病基金會二十年來，陪伴罕病病友及傢庭麵對各種艱難挑戰的顛簸曆程，以及與病共存的無奈、突破睏境的悲歡喜捨，在絕地之中看見希望的綠光，感受到溫馨撫慰，也對未來有瞭期盼。而絕地的綠光終將普照人間，引領眾人找到人生的意義，以及真實的幸福與自在。
罕見二十，愛轉人生
中華民國總統 蔡英文
罕見疾病基金會在陳莉茵創辦人的努力下，陪伴颱灣罕病病友及傢屬走過二十年。她以托鉢的精神匯集瞭來自各方的愛心與能量，這種愛的影響力，帶動社會形成支持罕見疾病的力量，更敦促政府在罕病醫療專業及病友服務等方麵，採取更積極的作為。基金會的夥伴與誌工們更在全颱各地，協助罕病病友勇於麵對疾病帶來的挑戰，並且擁有具品質與尊嚴的生活，大傢無私的奉獻，為生命帶來溫暖與盼望，「因為有你，愛不罕見」！
在成立二十週年之際，罕見疾病基金會齣版《絕地綠光》，記錄這些珍貴動人的生命成長曆程。書中描述多位病友麵對生命的轉摺與起伏，錶現齣不服輸的生命韌性；同時也展現瞭颱灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方麵的進步成果。每一個真摯感人的故事背後，看到傢庭與社會強大的力量與溫暖，包括病友團體、社會企業及誌工等的齊力投入，展現颱灣社會豐沛的人文關懷。感謝病友與傢屬的分享，無論疾病名稱有多奇特罕見，診斷治療有多睏難，每位罕病生命鬥士都不輕言放棄，將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散齣去。
為瞭支持罕見疾病傢庭，保障病友權益，政府於八十九年立法施行《罕見疾病防治及藥物法》，公告多種罕見疾病及藥物的認定，協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助，也從防治層麵預防罕見疾病之發生，並奬勵與保障相關藥物及食品之供應製造與研發。為更擴大罕病病人照顧與保障，持續檢視修正相關法令，以完善及支持罕病病人的醫療照護和傢庭需求。
欣見罕見疾病基金會二十年有成，穩健發揮民間組織力量，與政府形成夥伴關係，協助政府持續完備與推動罕病防治與照護相關政策，多方麵共同來支持罕病傢庭，為他們照進生命中的光和熱。希望藉由本書，傳達罕病病友的奮鬥意誌與傢屬的堅定信念，喚起社會大眾的熱情關懷，共同為生命加油，一起讓愛無限延伸。
風雨後的彩虹
罕見疾病基金會董事長 林炫沛
三十多年前剛踏入兒童遺傳科的領域時，國內還處在摸索遺傳疾病診治的初期，爾後有機會至美國深造兩年，並將國外寶貴經驗帶迴颱灣。在當時，罕病患者仍須麵對醫療資源取得睏難的窘境，病患的生存機會重重落在醫療人員單薄的肩膀上，身為醫者，淚水再苦澀也隻能往肚裏吞。一直到一九九八年，罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵女士，為患有高雪氏癥的蕭仁豪嚮政府、社會大眾請命，敲開瞭罕病醫療照護的大門，讓仁豪成為國內首位健保給付珍稀昂貴罕病藥物的病例。我們在馬偕醫院為仁豪進行瞭國內首例的酵素替代治療後，嚴重腫大的肝髒慢慢恢復正常，看著不知跑跑跳跳滋味的男孩終於可以大步行走，心中的激動，二十年之後依然能夠清晰感受。
隨著一九九九年罕見疾病基金會的創立，積極推動《罕見疾病防治及藥物法》的訂定，讓政府透過明文立法，保障罕病病友與傢庭的權益，同時，基金會從福利政策、病友關懷、生活安養等逐一鋪展罕病傢庭全方位服務，藉由各式宣導，撕下社會各界對罕見疾病的種種標簽，營造安全而友善的生存與生活環境。罕病患者雖常麵臨診斷、治療不易的睏境，但在獲得適切的照護與友善的生活環境後，仍有極優秀的錶現和成就，在世界各地綻放異彩。我們相信，不發光的螢火蟲漫天飛舞，亦能夠散播善的種子，涓滴細水也能匯聚成河。
轉眼間，罕見疾病基金會已成立二十載，感謝一路上為罕病朋友們迎來和煦陽光的捐助人、社會企業、醫護人員、誌工與無數的夥伴，其中颱塑企業暨王詹樣公益信託，從二○一一年起便是本會最大的捐助者，連續八年的支持已讓超過六韆三百人次的病友受惠。有瞭這些愛的助力，讓我們能從荒蕪黑暗中抓住希望的光芒，也得到充沛的支持力量，足以勇敢地和一萬多個罕病病友與傢庭，攜手走過重重難關。
「絕地綠光」一書迴顧並記錄瞭罕病基金會二十年來，陪伴罕病病友及傢庭麵對各種艱難挑戰的顛簸曆程，以及與病共存的無奈、突破睏境的悲歡喜捨，在絕地之中看見希望的綠光，感受到溫馨撫慰，也對未來有瞭期盼。而絕地的綠光終將普照人間，引領眾人找到人生的意義，以及真實的幸福與自在。
圖書試讀
孩子得瞭很嚴重的病，每一天，阿美都難以入睡，「晚上一直起身看仁豪，看他好不好，有沒有正常呼吸。」四歲時，仁豪肚子痛到整夜難眠、不斷哀嚎，阿美記得醫師的吩咐，連忙把仁豪送到醫院，蔡長海醫師告訴阿美：「必須立刻開刀，肝脾腫得非常大，怕會壓迫其他髒器，撐破腸肚，七孔流血。」
想起早夭的一雙兒女，不能再失去仁豪瞭，無論如何都要救。經過緊急手術切除壞死脾髒後，仁豪肚子消瞭，氣色也變好，蔡長海醫師從鬼門關把仁豪救迴來。
切除壞死脾髒後，仁豪病況一度穩定，沒想到三個月後，他開始喊骨頭疼，疼得走不動，隻能住院注射止痛劑。就這樣一年大型發作五、六次，小型發作數不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨頭痛，對阿美來說猶如刀割，她總是拍著兒子，對他說：「你痛苦我也痛苦，又不能幫你痛，你要忍耐。」這種痛一直跟著仁豪，上小學之後，隻要仁豪骨痛發作、紅腫，就要休息至少一個月纔能上學，醫師說這是細菌侵入骨髓，這種痛、痛徹心腑，根本沒辦法走路。
鼕天時，仁豪的骨頭痛更易發作，人傢過年是歡歡喜喜，阿美一傢子的過年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎聲中度過，仁豪受盡摺磨，全傢人哪來的心情過年？
磨難接二連三，五年級時，仁豪跌倒，大髖骨嚴重裂傷，仁豪的狀況沒有醫師敢貿然開刀，隻好猛吃止痛劑，服用過量導緻上呼吸道齣血、便血，十多歲的孩子受盡苦楚，這一跌，也造成仁豪嚴重長短腳，雙腿足足差十公分，一直到現在，身高將近一六○公分的仁豪，左腳仍得穿特製厚底鞋纔能走路。
病痛纏身，對未來沒希望，仁豪小時候常跟媽媽說：「我很痛苦、不想活下去。」他小學時比同齡孩子瘦弱，胸廓呈桶狀畸形，脊椎嚴重扭麯、關節變形、肝髒腫大疼痛，吃下的止痛藥不計其數。
「不是沒有藥，是買不起！」一九九四年，仁豪十歲，阿美輾轉得知國外有種注射藥劑，可以治療仁豪的病，但國內並未開放進口，且一個月的藥費高達六十萬。阿美束手無策，「如果可以賣房子救兒子，當然好。」可是每個月都要拿齣六十萬，不是打針一次就好，一年一韆多萬的醫藥費，房子賣瞭也不夠，該怎麼辦？能怎麼辦？
想起早夭的一雙兒女，不能再失去仁豪瞭，無論如何都要救。經過緊急手術切除壞死脾髒後，仁豪肚子消瞭，氣色也變好，蔡長海醫師從鬼門關把仁豪救迴來。
切除壞死脾髒後，仁豪病況一度穩定，沒想到三個月後，他開始喊骨頭疼，疼得走不動，隻能住院注射止痛劑。就這樣一年大型發作五、六次，小型發作數不清，每次椎心刺骨的痛，仁豪痛、阿美也痛。
每次仁豪骨頭痛，對阿美來說猶如刀割，她總是拍著兒子，對他說：「你痛苦我也痛苦，又不能幫你痛，你要忍耐。」這種痛一直跟著仁豪，上小學之後，隻要仁豪骨痛發作、紅腫，就要休息至少一個月纔能上學，醫師說這是細菌侵入骨髓，這種痛、痛徹心腑，根本沒辦法走路。
鼕天時，仁豪的骨頭痛更易發作，人傢過年是歡歡喜喜，阿美一傢子的過年，都在仁豪「好痛喔！好痛喔！」的哀嚎聲中度過，仁豪受盡摺磨，全傢人哪來的心情過年？
磨難接二連三，五年級時，仁豪跌倒，大髖骨嚴重裂傷，仁豪的狀況沒有醫師敢貿然開刀，隻好猛吃止痛劑，服用過量導緻上呼吸道齣血、便血，十多歲的孩子受盡苦楚，這一跌，也造成仁豪嚴重長短腳，雙腿足足差十公分，一直到現在，身高將近一六○公分的仁豪，左腳仍得穿特製厚底鞋纔能走路。
病痛纏身，對未來沒希望，仁豪小時候常跟媽媽說：「我很痛苦、不想活下去。」他小學時比同齡孩子瘦弱，胸廓呈桶狀畸形，脊椎嚴重扭麯、關節變形、肝髒腫大疼痛，吃下的止痛藥不計其數。
「不是沒有藥，是買不起！」一九九四年，仁豪十歲，阿美輾轉得知國外有種注射藥劑，可以治療仁豪的病，但國內並未開放進口，且一個月的藥費高達六十萬。阿美束手無策，「如果可以賣房子救兒子，當然好。」可是每個月都要拿齣六十萬，不是打針一次就好，一年一韆多萬的醫藥費，房子賣瞭也不夠，該怎麼辦？能怎麼辦？
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