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　　生命中最悲傷的離別是死亡，最沉重的負擔是代別人抉擇生死。
　　是否該讓罹重病的家人知道真實病情？何時該放手不做無效的急救？
　　凡掙扎過的人一定知道有多難，有多痛。

　　醫療科技進步，親情友誼難捨，「善終」比想像的還更遙遠。
　　生命最該圓滿的終點，卻總有許多遺憾、悔恨、淚水……

　　預約美好告別，生死才能兩相安！

　　亞洲第一部《病人自主權利法》將於108年1月6日，在台灣正式上路。
　　這個劃時代的重要變革，是人人得以保有自然圓滿的契機。

　　傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁，沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利；既有的《安寧緩和醫療條例》也只允許末期病人在病危或瀕死時，才能拒絕急救與維生醫療，更多賴活不得好死的病人，無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立了以病人為優先，拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍，同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。

　　本書作者、台大哲學系孫效智教授，長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機制，也提供具體的病人自主行動指南，更從國際與倫理法理的角度，引導讀者深入了解病人自主權。

　　本書重點：
　　‧什麼是病人自主權
　　‧如何進行預立醫療照護諮商
　　‧如何簽署、變更、撤回預立的醫療決定
　　‧如何執行預立的醫療決定
　　‧哪些條件可以行使特殊拒絕權，達到自然死的善終目標
　　‧已經簽了安寧緩和條例的意願書，還需要簽病人自主權利法的預立醫療決定嗎
　　‧病人自主權如何兼顧倫理、法理與憲法

各界誠摯推薦

　　馬英九(中華民國前總統)
　　陳建仁(中華民國副總統)
　　柯文哲(台北市長)
　　邱泰源(立法委員)
　　星雲大師(佛光山開山宗長)
　　楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長)
　　陳文茜(文茜的世界財經周報主持人)
　　詹宏志(作家、PChome網路家庭董事長)
　　慧開法師(佛光山副住持、南華大學專任教授兼校務顧問)
　　劉錦昌(台灣基督長老教會牧師)
　　許宗力(台灣大學法律系兼任教授)
　　李震山(司法院前大法官)
　　甘添貴(台北大學法律學院名譽教授)
　　趙可式(成功大學醫學院名譽教授)
　　黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)
　　陳秀丹(陽明大學附設醫院急重症醫師)
　　蔡甫昌(台灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)

　　本書從病人自主權的基本概念開始介紹，循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構，還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係，並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外，書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道，是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書，實屬難能可貴。─中華民國前總統  馬英九

　　我誠摯地邀請你來閱讀本書，從中你將感受到，《病人自主權利法》的立法理念蘊含了對生命的關懷與尊重。這部法律是保護你我生命的共同語言，而這本書將幫助你學習這個語言，省思生命尊嚴，進而描繪出生命的答案。─立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長  楊玉欣

　　《病人自主權利法》的推動與立法，實為其人生哲學的具體體現，亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚，治學嚴謹，且思慮深邃，見識獨具，近日更將其數年來焚膏繼晷，宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》。─台北大學法律學院名譽教授  甘添貴

　　孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人，具有最權威的信服力，為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處，請先仔細閱讀本書，必能得到滿意的答案！─成功大學醫學院名譽教授  趙可式

　　「以終為始」，就如同行走於幽暗深處裡，才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡，才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作，不只涉及法理或條文的闡述，也透露許多對於生命的關懷，將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作，讓每個人認知到善終是自己的責任，對生命有更深刻的認識。─台北市立聯合醫院總院長  黃勝堅
 

作者簡介

孫效智

　　台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長。1994年取得德國慕尼黑哲學院哲學博士後，返台投入生命教育的學術研究、制度建構、教育推廣與文化倡導，鼓勵社會大眾思考人生核心議題，從而深化人生觀、內化價值觀並統整知情意行，使人在複雜變動的環境中，能做出正確、深刻而有意義的生命抉擇。
 

推薦序
補足從救治到死亡的尊嚴之路／馬英九
祈盼減少更多的人生悲歌／楊玉欣
從法理落實以病人為本位／甘添貴
我的生命我作主，但求今生無悔！／趙可式
提升死亡識能，善終是自己的責任／黃勝堅

自　序 老弱病殘是每個人的生命課題
前　言 亞洲第一部病人自主權利專法

第1章　病人自主權利法的基本理念與立法宗旨
什麼是病人自主權？
病主法的架構
病主法的立法宗旨

第2章　在病人與病方之間的病人自主權
病人與病方之間
病人自主權
病方自主權
　
第3章　落實病人特殊拒絕權之制度設計
預立醫療照護諮商
預立醫療決定
五款臨床條件
醫療委任代理人
免除醫師刑責的特殊拒絕權立法技術

第4章　病人自主行動指南
病人行使一般自主權的行動指南
病人行使特殊拒絕權之程序
病主法架構下危急病人之處置程序

第5章　安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的比較
安寧條例與病主法的立修法歷程
病主法與安寧條例的異同比較

第6章　病人自主權的國際現況與發展趨勢
一般請求權與拒絕權
特殊請求權
日本與英國對協助自殺及安樂死的寬容
特殊拒絕權

第7章　病人自主權利法的立法必要性
現行醫療法規未充分保障病人自主權
為何立法，而非修法？

第8章　生命與自主在倫理與憲法層次的平衡
生命與自主在倫理層面的平衡
生命與自主在憲法層次的平衡
特殊拒絕權的限制
　　　　
第9章　生命與自主之間在法理與法律上的平衡
現行法保護生命或保護自主？
現行法保護生命論的確立
從病主法看生命與自主在法理與法律上的平衡

註釋
附錄
附錄一　病人自主權利法
附錄二　病人自主權利法施行細則
附錄三　提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
附錄四　預立醫療決定書
附錄五　安寧緩和醫療條例
附錄六　相關條文彙整
附錄七　衛部醫字第1050033652號函
附錄八　衛部醫字第1041663576號函
附錄九　法務部法檢字第10404502880號函
附錄十　安寧緩和醫學學會（104）台安緩字第112號
附錄十一　重症醫學會中重（舜）第01570號
參考文獻
 

想像一個情景：你正值中壯之年，卻突然發現自己容易跌倒，而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路，但在一年不到的時間裡，已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難，呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺，更無法自己翻身。不能翻身是極不舒服的經驗，忍耐兩小時已是極限，但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形，讓你徹夜難眠，你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。你的內心充滿恐慌與害怕，因此急著遍尋名醫，甚至四處求神問卜。然而，剛發病的那段時間，就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事，而你每上一家醫院，所有檢查就必須重來一次（抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振，甚至肌肉切片……），這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。此外，由於醫師摸不著頭緒，所提供的測試性療法也常常適得其反，導致你的病情不但沒有改善，還更加惡化，讓你吃足苦頭，家人當然也都跟著受罪。

後來，終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病，亦即俗稱漸凍症的病。「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握，而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯，也不是數學，有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病，有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。了解這一點，大家就應該明白，掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程，這個過程不是百分百的，常能犯錯，也不一定都有確切的答案。每一個生命都是獨特的奧秘，而醫學有其極限，病人不應理所當然地神化醫學或醫師，生病時尋求第二意見（second opinion）或甚至更多醫師的意見，有時可能是必要的。

醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明，是一門很大的學問，尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術，在病方則是了解並掌握病情的方法。告知的時機、方式、內容與對象都很需要拿捏，話講得太絕對，醫師會擔心病還沒有要你的命，恐懼已經讓你失去生存的意志及與病魔對抗的鬥志；講得太含糊，又怕你沒能好好因應與準備。無論如何，告知不是一門簡單的功課，什麼時候講？怎麼講？講些什麼？講到什麼程度？都需要慎重思考。

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