圖書描述
是躺在病床上任由他人決定？還是預先做好規劃？
人生最後一堂課，善終是自己的責任，也是給傢人的愛！
生命中最悲傷的離彆是死亡，最沉重的負擔是代彆人抉擇生死。
是否該讓罹重病的傢人知道真實病情？何時該放手不做無效的急救？
凡掙紮過的人一定知道有多難，有多痛。
醫療科技進步，親情友誼難捨，「善終」比想像的還更遙遠。
生命最該圓滿的終點，卻總有許多遺憾、悔恨、淚水……
預約美好告彆，生死纔能兩相安！
亞洲第一部《病人自主權利法》將於108年1月6日，在颱灣正式上路。
這個劃時代的重要變革，是人人得以保有自然圓滿的契機。
傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁，沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利；既有的《安寜緩和醫療條例》也隻允許末期病人在病危或瀕死時，纔能拒絕急救與維生醫療，更多賴活不得好死的病人，無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立瞭以病人為優先，拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍，同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。
本書作者、颱大哲學係孫效智教授，長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有係統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機製，也提供具體的病人自主行動指南，更從國際與倫理法理的角度，引導讀者深入瞭解病人自主權。
本書重點：
‧什麼是病人自主權
‧如何進行預立醫療照護諮商
‧如何簽署、變更、撤迴預立的醫療決定
‧如何執行預立的醫療決定
‧哪些條件可以行使特殊拒絕權，達到自然死的善終目標
‧已經簽瞭安寜緩和條例的意願書，還需要簽病人自主權利法的預立醫療決定嗎
‧病人自主權如何兼顧倫理、法理與憲法
各界誠摯推薦
馬英九(中華民國前總統)
陳建仁(中華民國副總統)
柯文哲(颱北市長)
邱泰源(立法委員)
星雲大師(佛光山開山宗長)
楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長)
陳文茜(文茜的世界財經周報主持人)
詹宏誌(作傢、PChome網路傢庭董事長)
慧開法師(佛光山副住持、南華大學專任教授兼校務顧問)
劉錦昌(颱灣基督長老教會牧師)
許宗力(颱灣大學法律係兼任教授)
李震山(司法院前大法官)
甘添貴(颱北大學法律學院名譽教授)
趙可式(成功大學醫學院名譽教授)
黃勝堅(颱北市立聯閤醫院總院長)
陳秀丹(陽明大學附設醫院急重癥醫師)
蔡甫昌(颱灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)
本書從病人自主權的基本概念開始介紹，循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構，還探討瞭《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係，並介紹瞭病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外，書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道，是一部兼具倫理、法理與國際麵嚮的病人自主權專書，實屬難能可貴。─中華民國前總統 馬英九
我誠摯地邀請你來閱讀本書，從中你將感受到，《病人自主權利法》的立法理念蘊含瞭對生命的關懷與尊重。這部法律是保護你我生命的共同語言，而這本書將幫助你學習這個語言，省思生命尊嚴，進而描繪齣生命的答案。─立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長 楊玉欣
《病人自主權利法》的推動與立法，實為其人生哲學的具體體現，亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚，治學嚴謹，且思慮深邃，見識獨具，近日更將其數年來焚膏繼晷，宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》。─颱北大學法律學院名譽教授 甘添貴
孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人，具有最權威的信服力，為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處，請先仔細閱讀本書，必能得到滿意的答案！─成功大學醫學院名譽教授 趙可式
「以終為始」，就如同行走於幽暗深處裏，纔能看見光明的所在。願意誠實勇敢的麵對死亡，纔能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作，不隻涉及法理或條文的闡述，也透露許多對於生命的關懷，將會是開創病人自主時代裏程碑的一本巨作，讓每個人認知到善終是自己的責任，對生命有更深刻的認識。─颱北市立聯閤醫院總院長 黃勝堅
著者信息
孫效智
颱灣大學哲學係教授兼生命教育中心主任、颱灣生命教育學會理事長。1994年取得德國慕尼黑哲學院哲學博士後，返颱投入生命教育的學術研究、製度建構、教育推廣與文化倡導，鼓勵社會大眾思考人生核心議題，從而深化人生觀、內化價值觀並統整知情意行，使人在復雜變動的環境中，能做齣正確、深刻而有意義的生命抉擇。
圖書目錄
補足從救治到死亡的尊嚴之路／馬英九
祈盼減少更多的人生悲歌／楊玉欣
從法理落實以病人為本位／甘添貴
我的生命我作主，但求今生無悔！／趙可式
提升死亡識能，善終是自己的責任／黃勝堅
自 序 老弱病殘是每個人的生命課題
前 言 亞洲第一部病人自主權利專法
第1章 病人自主權利法的基本理念與立法宗旨
什麼是病人自主權？
病主法的架構
病主法的立法宗旨
第2章 在病人與病方之間的病人自主權
病人與病方之間
病人自主權
病方自主權
第3章 落實病人特殊拒絕權之製度設計
預立醫療照護諮商
預立醫療決定
五款臨床條件
醫療委任代理人
免除醫師刑責的特殊拒絕權立法技術
第4章 病人自主行動指南
病人行使一般自主權的行動指南
病人行使特殊拒絕權之程序
病主法架構下危急病人之處置程序
第5章 安寜緩和醫療條例與病人自主權利法的比較
安寜條例與病主法的立修法曆程
病主法與安寜條例的異同比較
第6章 病人自主權的國際現況與發展趨勢
一般請求權與拒絕權
特殊請求權
日本與英國對協助自殺及安樂死的寬容
特殊拒絕權
第7章 病人自主權利法的立法必要性
現行醫療法規未充分保障病人自主權
為何立法，而非修法？
第8章 生命與自主在倫理與憲法層次的平衡
生命與自主在倫理層麵的平衡
生命與自主在憲法層次的平衡
特殊拒絕權的限製
第9章 生命與自主之間在法理與法律上的平衡
現行法保護生命或保護自主？
現行法保護生命論的確立
從病主法看生命與自主在法理與法律上的平衡
註釋
附錄
附錄一 病人自主權利法
附錄二 病人自主權利法施行細則
附錄三 提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
附錄四 預立醫療決定書
附錄五 安寜緩和醫療條例
附錄六 相關條文匯整
附錄七 衛部醫字第1050033652號函
附錄八 衛部醫字第1041663576號函
附錄九 法務部法檢字第10404502880號函
附錄十 安寜緩和醫學學會（104）颱安緩字第112號
附錄十一 重癥醫學會中重（舜）第01570號
參考文獻
圖書序言
補足從救治到死亡的尊嚴之路
媽媽生前作例行健康檢查時，發現瞭罹患肺部淋巴癌，那時她已高齡92歲，我們知道瞭她的病況後，一緻認為要讓媽媽最後的日子生活有品質、有尊嚴，能夠過得快樂，因此跟她談妥，不採取積極治療。確診後兩年半的日子裏，姐姐們都盡量陪在媽媽身旁，帶她四處遊玩，欣賞颱灣的風景人文，並參與公益活動；我即使公務再忙，也會每周迴傢陪媽媽晚餐，共享天倫。
媽媽進醫院的兩個星期前，大姊還帶她去颱南看國際蘭花展，隻有過世前的三星期她是躺在醫院的病床上，但她仍然非常幽默，和我們談以前的趣事，還跟我比賽背誦她五十六年前教我讀的古文〈桃花源記〉，背得比我還熟。雖然媽媽走瞭，我們很難過，但也很驕傲，她在生命最後的階段，沒有受苦。我們當時的選擇，也正是基於尊重病人自主權利的理念。
颱灣醫療法律關心的通常隻是「如何救治」的問題，而非「如何死亡」。從「救治」到「死亡」，也似乎沒有任何一種法律完整保障病人的主體權利與尊嚴。《安寜緩和醫療條例》自民國89年立法以來，雖然已有突破，試圖從法律製度麵賦予病人臨終拒絕急救的權利，不過，傢屬隱瞞病情、病人尊嚴受損的憾事仍時有所聞。
楊玉欣前立委與夫婿孫效智教授長年關懷弱勢群體，深知重癥病人尊嚴受損、難以善終的處境。有鑒於此，他們殫精竭慮、四處奔走，邀集眾多專傢先進一起推動《病人自主權利法》的立法。該法於民國104年12月18日經立法院三讀通過，105年1月6日在我總統任內正式公告，是我國第一部以病人為主體，保障病人自主權的法律，也使我國成為亞洲第一個將病人自主權法典化的國傢。
《病人自主權利法》補足既有法律的空缺，不隻賦予病人優先知情、選擇與決定的權利，相較於《安寜緩和醫療條例》僅保障「末期病人」的醫療決定權，《病人自主權利法》更新增「不可逆轉昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」及「其他政府公告的重癥病人」等四大類為保障對象。隻要符閤上述五種情形，所有國民都可事先透過諮商、簽署預立醫療決定，以行使「拒絕醫療權」，讓個人的善終意願得到法律的保障。
這部法律不僅是我國人權進步的重要指標，更在生命文化層麵影響整個社會。傳統華人社會避談死亡，《病人自主權利法》讓民眾有機會及早思考生命意義，喚醒自主意識，察覺生命尊嚴受保護的重要性；同時，也鼓勵傢屬成員之間的開放對話，有助於生死議題觀念的翻轉。我們期盼，醫療文化在未來能從「一路救到掛」的原則中解放齣來。
孫效智教授學養豐厚，本書從病人自主權的基本概念開始介紹，循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構，還探討瞭《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係，並介紹瞭病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外，書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道，是一部兼具倫理、法理與國際麵嚮的病人自主權專書，實屬難能可貴。
欣見本書即將付梓問世，期盼每位國民都能認識這部法律，熟知切身攸關的善終權利，亦期勉政府政策持續精進，做好配套措施，讓全民「老有所終」的善終願景更臻完備。
中華民國前總統 馬英九
推薦序
祈盼減少更多的人生悲歌
要我來為外子寫序，一開始總覺得怪怪的，怕人傢以為「老楊賣瓜，自賣自誇」，但大傢說我是《病人自主權利法》的立法者，怎麼能不為最重要的推手說幾句話？說真的，要我公開說些什麼，撇除羞赧，想起過往時光，滿滿的充實與感恩不禁湧上心頭。
迴顧在立法院的日子，我最常對外子說的一句話是：「請貢獻你的研究專長與金頭腦，為身處於水深火熱中的弱勢族群，改革製度、改善他們的生存處境！讓我們一起加油！衝衝衝！」在復雜的政治環境中，每天都充斥著俗務與雜訊，要專注於理想十分睏難。我們每日給彼此精神喊話，祈求天主垂憐，盼望我們在這有限的生命時光中堅持信念，做真正有意義之事，常保勇敢與喜樂，莫忘初衷。
在民國105年政府公布《病人自主權利法》前，沒有一部法律以「病人為主體」的，病人的聲音及主張往往被忽略，我所關注的正是這群弱勢者，他們能不能有尊嚴的發言與生活？能不能不僅是「生存」，而是「活」齣人之所以為人的尊嚴？社會是由人群所構成的，我希望每一個弱勢的人都能公平參與、學習，發展人生，貢獻生命的價值。而我的這份理想，外子透過在哲學、倫理學與生命教育上的專長，讓我提齣的每一部修法、立法與政策建議，都建基在紮實的研究與縝密的方法論上，他豐富的智識與專業內涵，讓我深深景仰。直至今日，我為本書寫序，心中充滿的，是溫馨、感恩與驕傲。
我自己身兼多種角色，我是病人，是傢屬，更是一位法製工作者。透過身分的切換，我更理解到病中不足為外人道的艱辛，種種人生悲歌，每每令我輾轉難眠。
有一位朋友的父親是軍人，他不願意像個俘虜，被綁住插管治療，因此總是桀驁不馴的拚命掙脫，他們隻好將虛弱的老爸捆在床上，最後父親選擇咬舌自盡以求解脫。而在我的辦公室也有許多懊悔的傢屬，齣於對病人的愛，選擇隱瞞病情，結果病人來不及完成最後的心願，僅留下一個人生的刪節號，那種不甘願深深烙印在傢屬的心版上，成為不會消失的疤。又如許多病人其實早就想到「那一天」，他們知道未來隻會更壞，因此親自計畫如何結束自己，而傢屬對於想要自殺的病人，除瞭焦急，更多的是無助與心痛。
有一次我探訪一位病友，門一打開，撲鼻而來的是屎尿發酵、食物腐敗、身體汙垢混和的氣味，雖然我長期接觸病人，但那氣味仍然讓人畏懼。當病友的老媽媽泡茶請我們喝，我的同伴不願意喝，我的腦海閃過瞭「杯子是否乾淨？」的一秒鍾猶豫，但同時我也意識到：如果我拒絕瞭這杯茶，也就是拒絕瞭他們的心意，傷瞭他們的尊嚴……。
什麼是生命的尊嚴？什麼是生命的本質？就在此刻，每年約有18萬人在經曆步嚮死亡的過程，你能想像嗎？每一個人遲早都必須麵對，在這個最為脆弱的階段，如果是你，你希望怎麼走？甚至，假如有一天病重到必須透過醫療加工來維持生命徵象、「不活也不死」，你願意那樣生活嗎？
我誠摯地邀請你來閱讀本書，從中你將感受到，《病人自主權利法》的立法理念蘊含瞭對生命的關懷與尊重；你也將看見，病人自主的理念如何從倫理與法理的思辨過程，以及法律機製的設計，一步一步發展成為你我今日實質擁有的自主權利。我深信，這部法律是保護你我生命的共同語言，而這本書將幫助你學習這個語言，省思生命尊嚴，進而描繪齣生命的答案。當更多人能夠將醫療自主與生命善終的關懷傳遞齣去，纔能創造齣集體社會文化改變的契機，促進善終的法律機製更臻完善。
最後緻上深切的祝福與盼望，透過閱讀本書，你將更深地探究自己對生命與尊嚴的願景與理想。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長 楊玉欣
推薦序
從法理落實以病人為本位
我國醫療法規曆年來大多以醫療機構或醫護人員為主體作為規範的對象，鮮少從病人的角度齣發，思考病人權益的保障。《病人自主權利法》是繼《安寜緩和醫療條例》之後，以病人為主體，攸關病人權益的根本大法。當代醫學倫理的思維，自醫師本位轉變為以病人為本位，已蔚為時代的風潮，沛然莫之能禦。然而，尊重病人自主原則，在醫療實務上亦不斷迭生爭議與衝突，例如醫療專業性與病人自主性的衝突，醫師與病人或其傢屬無理要求的衝突等，不一而足。因此，如何使醫療專業性與病人自主性獲得適當的均衡，已成為目前醫學倫理的重要課題。
民國89年我國開始施行《安寜緩和醫療條例》，以末期病人為對象，允許其得立意願書選擇安寜緩和醫療或做維生醫療的抉擇；《病人自主權利法》則不分其為末期或非末期病人，隻需具有行為能力，均有知情、選擇與拒絕醫療的權利。此法特色在彰顯對病人意誌與權利的尊重，並減少傢屬關鍵時刻的良心交戰；同時使醫師在尊重病人善終的意願下，得以本其醫療專業、倫理與良知，協助病人善終，安詳往生。
《病人自主權利法》為亞洲第一部病人自主權利的法律，之所以能夠立法成功，應完全歸功於颱大哲學係孫效智教授及楊玉欣前立委的積極努力及奔走，從法案的研擬，研討會與公聽會的召開，以及麵對各界的種種質疑，均鍥而不捨地與醫界不同團體以及法界、社會各界人士討論與溝通，嘔心瀝血，備極艱辛，始能獲緻這樣亮眼的成果。孫教授及楊立委推動法案的熱誠、毅力與行動力，委實令人感佩。
孫教授及楊玉欣前立委畢生投入生命教育的探討與研究，經常思索人生最核心的哲學議題，即人生三問：人為何而活、人應如何而活，以及人如何活齣應活的生命。《病人自主權利法》的推動與立法，實為其人生哲學的具體體現，亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚，治學嚴謹，且思慮深邃，見識獨具，近日更將其數年來焚膏繼晷，宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》。在本書即將付梓之際，特略綴數語以為之序。
颱北大學法律學院名譽教授 甘添貴
推薦序
我的生命我作主，但求今生無悔！
我的父親73歲罹患失智癥，86歲離世，這十三年對父親而言彷如人間煉獄，對傢人則如同日以繼夜的惡夢！他曾經將馬桶中的糞便撈起，丟進正在攪洗衣物的洗衣機內；他曾經趁傢人到門口倒垃圾之際，10秒鍾內就溜齣門不知去嚮，使傢人報警全颱協尋；他曾經夜夜偷偷脫掉紙尿褲，使鼕天的厚棉被因尿濕而需要日日更換……。他曾經是叱吒風雲的大將軍啊！他自己願意這樣活著嗎？到底生命的尊嚴是什麼呢？他若自己意識清醒，他會如何做抉擇呢？
可惜他已經不能為自己發聲，失去爭取尊嚴的權利瞭。那麼我呢？做為很可能身上有失智遺傳因子的女兒，我要怎樣未雨綢繆呢？當生命隻剩下呼吸，失去瞭思想、感情，以及與天人物我連結的靈性時，我還有「人」的存在尊嚴嗎？
我不怕癌癥，不怕心髒病，不怕死亡！「死亡」是生物的自然律，所有的生物在一定時間之後就必須迴歸自然。但是今天的科學武器，卻能夠拖延這種自然過程。做為萬物之靈的人，可以為自己做齣自然死亡的抉擇嗎？
醫學科學是為生命服務，卻不能阻擋生死的自然律。父親因一次次的併發癥：肺炎、敗血癥、胃齣血、泌尿道感染、心衰竭……，一次次送急診：插管、開洞、綁手綁腳地約束、因受苦而無聲地流淚……，最後仍在滿身的管子及機器中離世！
如果他能自己作主，他一定不會希望自己遭受這樣的待遇！因此，我事先交代瞭所有的傢人及親朋好友，如果我到瞭那一天，不能再為自己爭取善終權及尊嚴時，必定要照我清醒時的交代處理，因為：我的生命我作主，但求今生無悔！
現在我放心瞭，因為颱灣有瞭亞洲第一部的病人自主權利專法，受苦的病人終於善終有望！雖然這在歐美先進國傢已經行之多年，但在楊玉欣前立委於民國105年立法的過程中，仍有許多爭議及疑惑。例如：這是安樂死法嗎？是符閤生命醫學倫理嗎？種種不解都在孫效智教授的這本專書中得到瞭解。孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人，具有最權威的信服力，為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處，請先仔細閱讀本書，必能得到滿意的答案！
成功大學醫學院名譽教授 趙可式
推薦序
提升死亡識能，善終是自己的責任
一段情誼的開始，是生命中注定的緣分。我跟孫效智教授初識於民國98年，在一場生命教育的論壇上。孫教授是颱大生命教育研發育成中心主任，當時邀請瞭還是颱大醫院主治醫師的我們三人――分彆是現任立委邱泰源、柯文哲市長和我――共同參與論壇。這個論壇所碰觸的是醫界過去很少正視的問題――麵對醫療極限，醫師如何麵對生命末期的天人交戰？當高科技延長瞭死亡過程，病人的苦、傢屬的怨和醫病關係的惡化該怎麼辦？十年前的因緣際會，我跟孫教授結下瞭不解之緣，開始成為戰友，為瞭讓大眾更認識生命，讓死亡能為傢庭、社會帶來更深刻的意義而共同努力！
在這十年間我們一起閤作經曆瞭《安寜緩和醫療條例》的第三次修法，讓更多人民善終的權益得以保障，這是實務界與立法者攜手閤作的美好曆程。後來當孫教授與時任立法委員的楊玉欣前立委在104年5月起草《病人自主權利法》時，我也很肯定此法對民眾自主權的保障。
這個法不僅僅強調病人知情與選擇的權利，也擴大瞭《安寜緩和醫療條例》的保障範圍，讓民眾可以簽署預立醫療決定書，錶達自己接受或拒絕「維持生命治療」或「人工營養及流體餵養」的意願，讓醫生在法令的明確保障下，可以更放心地去執行民眾拒絕醫療的權利，這會是醫療實務界推動尊重病人自主的重要關鍵。
在《病人自主權利法》中，預立醫療照護諮商所強調的預先討論並邀請二親等內之親屬參與，與我長期推動預防受苦與傢庭共融和解的理念不謀而閤。醫療團隊應理解醫療有其極限，因此有責任提供正確、清楚及對等的資訊，更要時時提升自我和民眾的死亡識能，學習從傳統醫療思維的「積極有所為」，轉變到「有所不為」。《病人自主權利法》的落實，將能翻轉大眾與醫界避談死亡的文化，促進醫病關係和諧，尊重病人自主，讓人民獲得尊嚴善終。
「以終為始」，就如同行走於幽暗深處裏，纔能看見光明的所在。願意誠實勇敢的麵對死亡，纔能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作，不隻涉及法理或條文的闡述，也透露許多對於生命的關懷，將會是開創病人自主時代裏程碑的一本巨作，讓每個人認知到善終是自己的責任，對生命有更深刻的認識。
自序
老弱病殘是每個人的生命課題
人生是在各種機緣中不斷選擇與行動的過程。機緣不是人所能完全掌控的，它就像發到你手上的一副牌，好壞你無法決定，但你可以決定是否盡力把牌打好或是兩手一攤，棄牌走人。你做怎樣的決定是你可以選擇的。選擇帶來行動，行動則帶來各種結果。《病人自主權利法》的立法是一連串選擇與行動的結果。其實，選擇正是自主的核心，更是每個人活齣尊嚴與意義的關鍵。
因緣際會地，民國100年的下半年，國民黨邀請內人楊玉欣擔任第八屆不分區立法委員。幾經考慮，玉欣選擇接受這個邀請，至於我，作為她的另一半，則決定全力支持。我們一起卯足瞭勁，吸取各方資訊，學習相關知識，將我們在民間所瞭解的弱勢睏境，透過修法、立法與行政監督方式，提齣各種具體改善的方案，那是一個艱辛但豐碩的過程。我們一方麵要專注於我們所關心的議題，另一方麵，各種波濤洶湧的政治對立也不斷乾擾著我們的工作。
立法院與社會雖彌漫瞭各種政治動員的煙硝動盪，但我們悶著頭專注於研究弱勢與生命教育等公共政策，舉凡身心障礙者權益保障法、身心障礙者權利公約施行法、罕見疾病防治及藥物法、社會救助法、就業服務法、學生輔導法與安寜緩和醫療條例及各障礙類彆的無障礙政策等，都有我們耕耘的痕跡。當然，在各種立修法工作中，以《病人自主權利法》的立法工程最為浩大。
《病人自主權利法》從無到有，從法案提齣到三讀通過，其過程之復雜與麯摺，實非三言兩語所能道盡。立法過程必須麵對各種聲音，突破各種挑戰，與醫界各學會、各病友團體、不同宗教以及民法、刑法學者進行對話，還必須取得主管機關衛福部的認同，並與相關政府機關如司法院或法務部密切閤作，更得在如叢林般的立法院內與各黨派、次級團體及個彆委員進行協商。立法院內的不同意見常常摻雜瞭專業以外的其他因素，要消除歧見，建立共識，殊屬不易。然而，玉欣始終無悔的堅持，各方好友與盟友的協同作戰，終於讓法案突破各種關卡而成功立法。
《病人自主權利法》草案的醞釀大概可以迴溯到民國102年《安寜緩和醫療條例》第三次修法。是次修法也是相當龐大的工程，無數的討論、座談與公聽會，促成瞭《安寜緩和醫療條例》二十多處的調整。經過修法過程的焠煉，我自己對於醫療現場經驗以及病人自主議題有瞭更多的瞭解與省思，深感病人自主在兩方麵仍有所不足：其一，傳統醫療法規把病人與病方其他人一視同仁地看待，似乎沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利；其二，《安寜緩和醫療條例》就算修得再完整，所能嘉惠的病人仍然十分有限，僅末期病人在病危與瀕死時纔能享有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利，更多賴活不如好死的病人的善終願望缺乏法律保障。
由於玉欣長期關懷弱勢群體與重癥病友，知道現行醫療法規在病人自主權保障上的不足以及病人難以善終的睏境，於是特彆請我在專業上協助製定《病人自主權利法》。《安寜緩和醫療條例》修法後我便著手研發《病人自主權利法》草案。非常感謝當時最核心的夥伴如黃勝堅醫師、邱泰源醫師、柯文哲醫師、楊秀儀教授等的鼎力相助，在他們的支持下，104年初我開始撰寫草案，玉欣國會辦公室的夥伴如陳俊宇、林秉嶔也給瞭不少寶貴意見，經多次內部與外部會議，5月28日玉欣正式在立法院提齣立法的關係文書。其後在立法過程中，司法院院長許宗力、甘添貴教授、趙可式教授、蔡甫昌教授、雷文玫教授、陳聰富教授等，都提供很多意見與協助，草案於12月18日完成三讀，105年1月6日總統明令公布，108年1月6日正式生效施行。
基本上，《病人自主權利法》的現行條文確立瞭以病人為優先的自主權，並拓展瞭病人行使特殊拒絕權的範圍，不過，立法過程中有不少非理性的乾預與妥協，導緻現行條文中的瑕疵與問題，這個部分是民主政治的必要之惡，也隻能待本法施行後有瞭更多經驗，再尋求修法來調整與改善。
《病人自主權利法》允許非末期病人行使特殊拒絕權，宗教團體多半都很認同，唯一的例外可能是天主教醫療機構或部分天主教醫師。由於《病人自主權利法》接受醫療機構或個彆醫師的良心抗辯權，因此，天主教醫療機構或個彆醫師不願意執行病人之預立醫療決定是法所允許的。當然，我個人誠摯希望，天主教應以更開闊的態度重新思考病人之特殊拒絕權議題，特彆是當病人賴活不如好死的時候，不應以勉強或甚至違反他們意願的強迫方式來讓他們苟延殘喘。
本書以係統的方式說明病人自主權的理念、《病人自主權利法》的內涵、國際的視野以及倫理與法理的反思，鋪陳的過程也將立法時的相關經驗加以整理記錄，希望能幫助讀者打開認識《病人自主權利法》的一扇窗戶。
做為生命教育的推動者、倫理學工作者以及曾經多次失去至親的傢屬，我感到非常感恩，能有機會與玉欣一起為病人的苦難與善終貢獻棉薄之力。「人生無常，唯愛永恆」是我的信念，也是推動我堅定嚮前的座右銘。期盼所有讀者都能更關心重癥病人及他們的傢人，成為他們生命中的貴人。若然，則國傢幸甚，社會幸福指數也必將提升。事實上，講到底，老弱病殘不是彆人的事，而是我們每一個人都將麵對的人生課題。
圖書試讀
後來，終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病，亦即俗稱漸凍癥的病。「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握，而必須隨著疾病的發展纔能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯，也不是數學，有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病，有時也就隻能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。瞭解這一點，大傢就應該明白，掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程，這個過程不是百分百的，常能犯錯，也不一定都有確切的答案。每一個生命都是獨特的奧秘，而醫學有其極限，病人不應理所當然地神化醫學或醫師，生病時尋求第二意見（second opinion）或甚至更多醫師的意見，有時可能是必要的。
醫師診斷之後要怎麼跟病人或傢屬說明，是一門很大的學問，尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術，在病方則是瞭解並掌握病情的方法。告知的時機、方式、內容與對象都很需要拿捏，話講得太絕對，醫師會擔心病還沒有要你的命，恐懼已經讓你失去生存的意誌及與病魔對抗的鬥誌；講得太含糊，又怕你沒能好好因應與準備。無論如何，告知不是一門簡單的功課，什麼時候講？怎麼講？講些什麼？講到什麼程度？都需要慎重思考。
用户评价
作為一個在颱灣生活瞭三十多年的中年人，我經曆過親人因病離世的過程，也目睹過許多傢庭在麵對親人臨終時的無助與掙紮。我一直覺得，我們社會在談論生死議題時，總是有些諱莫如深，不夠坦誠。尤其是在涉及到“讓病人少受苦”的時候，很多時候傢屬和醫護人員都會麵臨巨大的倫理睏境和情感壓力。這本書的名字《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》，光是聽起來就很有力量，而且“最美的姿態”這個說法，給瞭我一種希望，一種相信生命在結束時，也可以充滿尊嚴和寜靜的可能性。「病人自主權利法」對我來說，是一個既熟悉又陌生的概念，我知道它的存在，但對其內涵和實際操作的細節，瞭解得並不多。我希望這本書能夠非常具體地解釋，這項法律是如何賦予病人“拒絕”或“接受”某些醫療手段的權利的，以及在法律的框架下，我們如何纔能更順暢地與醫生溝通，讓病人的意願得到最大的尊重。我更期待，書中能夠提供一些關於如何與傢中長輩進行“預立醫療”的討論的建議，因為這絕對不是一件容易的事，需要智慧、勇氣和大量的愛。
评分作為一個長期關注社會議題的公民，我對“病人自主權利法”的齣現，一直抱持著審慎樂觀的態度。我深知，任何一項法律的頒布，都伴隨著復雜的社會背景和多方麵的考量。這本書的標題《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》，給瞭我一種非常積極的感受，它似乎在描繪一種理想的生命終結狀態，而“病人自主權利法”則是實現這種理想的基石。我特彆想知道，這本書會如何剖析這項法律的“內涵”，即它背後的哲學思辨和倫理考量。它是在怎樣的社會需求下誕生的？它又試圖解決哪些長期以來睏擾著我們的問題？同時，“實踐”這個詞也讓我非常期待，我希望通過書中具體的案例，瞭解這項法律在颱灣的醫療機構中是如何被執行的？它是否真正地賦予瞭病人話語權？醫護人員在執行過程中，又麵臨著哪些來自倫理、情感或技術上的挑戰？我希望這本書能夠提供一個多維度的視角，讓我能夠更全麵、更深刻地理解“病人自主權利法”的價值，以及它如何纔能真正地讓生命在告彆時，展現齣最動人的光彩。
评分我是一名在職場中打拼多年的中年女性，雖然生活忙碌，但我一直很關注社會上與“生命”相關的議題。這本書的題目《最美的姿態說再見》一下子就擊中瞭我的心。我常常在想，如果有一天，自己或者傢人需要麵對生命終點的考驗，我們能否有勇氣，有智慧，以一種不留遺憾的方式告彆？“病人自主權利法”這個詞，給我帶來瞭希望。我希望這本書能夠詳細介紹這項法律的“內涵”，讓我明白它究竟賦予瞭我們什麼樣的權利，以及這些權利的邊界在哪裏。更重要的是，“實踐”這個詞讓我期待，書中是否會包含真實的案例，展現這項法律在颱灣是如何被應用的？它是否真正地改變瞭病患和傢屬在麵對臨終時的睏境？我希望這本書能夠用一種溫柔而堅定的筆觸，告訴我，如何在法律的保障下，讓生命的最後時光，不再是痛苦和無奈的煎熬，而是充滿尊嚴和愛的告彆。我相信，這本書的齣現，將為我們理解和麵對生死，提供一盞明燈。
评分我是一個非常重視傢庭的人，眼看父母逐漸年邁，我一直在思考，如何纔能讓他們在晚年，尤其是麵對疾病時，能夠過得更安心、更有尊嚴。這本書的名字《最美的姿態說再見》立刻吸引瞭我，因為它點齣瞭我內心深處的渴望——希望親人在告彆生命時，能有一個平和、不痛苦的過程。而“病人自主權利法”這個關鍵詞，則讓我看到瞭實現這一目標的可能途徑。我迫切地想瞭解，這項法律究竟能為我們的傢人帶來哪些保障？它是否真的能讓我們在麵對不可逆轉的病情時，能夠有選擇的權力，去避免不必要的痛苦和醫療摺騰？我希望這本書能夠用非常貼近生活化的語言，解釋這項法律的條文，並提供一些實用的建議，例如，我們應該如何與父母溝通，纔能讓他們瞭解並願意考慮“預立醫療指示”？書中是否會分享一些感人的案例，展現這項法律在實際生活中，如何幫助傢庭度過難關，讓生命的告彆，真正地成為一種“最美的姿態”？我期待這本書能夠給我帶來心靈上的慰藉，以及在實際操作層麵的指導。
评分這本書的名字《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》，光是這個題目就充滿瞭人文關懷和對生命尊嚴的深刻體悟。在我的成長過程中，我目睹過許多親友在與病魔搏鬥的最後階段，所經曆的身體痛苦和心靈煎熬，那種無力感和悲傷，常常讓我覺得，死亡的到來，似乎總是伴隨著巨大的不幸。我一直覺得，我們社會在談論生死議題時，似乎總是在迴避，不夠坦誠。因此，當看到“病人自主權利法”這個明確的法律概念時，我感到一種莫名的振奮。我迫切地想知道，這項法律究竟是如何界定“病人自主權”的？它是否能夠確保，即使在病人意識不清或失去錶達能力的情況下，他們的意願也能得到充分的尊重？我希望這本書能夠深入探討這項法律在“實踐”層麵的具體操作，例如，它如何與現有的醫療體係相結閤？醫護人員在執行過程中，又會遇到哪些挑戰？我更希望，作者能夠透過引人入勝的案例，展現這項法律如何能夠幫助病人和他們的傢庭，在生命的最後一刻，依然能夠保有尊嚴，以一種平靜、安詳的“姿態”，完成生命的告彆。
评分我一直認為，生死是人生最大的課題，而如何優雅地告彆，則是對生命價值的最高肯定。這本書的題目《最美的姿態說再見》觸動瞭我內心深處最柔軟的地方。在我過往的經曆中，我見過太多在病痛中掙紮，在無助中告彆人生的身影，那種無奈和痛苦，至今仍讓我難以忘懷。我深深地感受到，如果能在生命的最後階段，掌握自己選擇的權利，那將是一種何等的慰藉。這本書讓我對“病人自主權利法”産生瞭濃厚的興趣，我渴望瞭解這項法律的精髓，它究竟是如何保障病人的自主性，讓生命的選擇權不至於被剝奪。我希望作者能夠透過詳實的案例分析，展現這項法律在實際應用中的挑戰與機遇。我想知道，當病人麵對無法逆轉的病情時，他們究竟有哪些選擇？而這些選擇，又是如何與法律條文相結閤，最終成就“最美的姿態”？我期待這本書能夠引發我更深入的思考，關於生命的意義，關於死亡的尊嚴，以及我們作為社會的一份子，如何能夠更好地理解和支持那些走在生命盡頭的人們，讓他們能夠有尊嚴地，安心地，走嚮人生的下一個篇章。
评分我是一名在讀的護理係學生，對於臨終關懷的議題一直非常關注。在學校的學習中，我們接觸到瞭很多關於醫學倫理和病人權益的知識，但往往這些知識都比較理論化，缺乏實際的案例支撐。當我看到這本書的名字時，我立刻被它吸引住瞭。「最美的姿態說再見」——這是一種多麼理想的狀態，而「病人自主權利法」則是實現這種狀態的重要法律保障。我迫切地想知道，這項法律是如何在颱灣的醫療體係中落地生根的？它對於醫護人員來說，意味著什麼？是增加瞭責任，還是提供瞭更明確的指引？我希望這本書能夠通過生動的故事，展現醫護人員在執行這項法律時所付齣的努力，以及他們是如何在遵守法律的同時，兼顧病人的情感需求和傢屬的擔憂。我也很想瞭解，這本書會如何解釋“善終”的定義，它是否僅僅是指身體上的免於痛苦，還是包含瞭更深層次的精神慰藉和生命意義的實現？作為未來的護理師，我希望能在這本書中找到啓發，學會如何在實踐中，給予病人最溫柔的支持，讓他們能夠以一種最安詳、最尊嚴的姿態，走嚮生命的下一個旅程。
评分這本書的題目實在勾起瞭我的好奇心。「最美的姿態說再見」，光是這句話就充滿瞭詩意與力量。在我身邊，親友們麵對生命終點的時刻，總是有著太多的不捨、不甘，以及對未知死亡的恐懼。很少有人能有機會，以一種「最美的姿態」來告彆，這通常意味著一種內心的平靜、身體的舒適，以及對生命最後的尊重和自主。而「病人自主權利法」這個詞，則瞬間將這份詩意拉迴瞭現實的軌道。我一直很關心颱灣的醫療製度，特彆是關於安寜療護、臨終關懷的部分。聽到有關於病人自主權法的書籍齣版，我迫不及待地想瞭解，這項法律究竟是如何在我們這片土地上被理解、被實踐的。它是否能真正賦予病人在生命最後階段，擁有選擇權，去決定自己的身體如何被對待，生命如何被度過？我希望這本書能夠深入淺齣地解釋這項法律的條文，但更重要的是，它能通過真實案例，告訴我們這項法律在實際操作中會遇到哪些挑戰，以及醫護人員、傢屬、病患本身是如何應對的。畢竟，法律條文隻是框架，真正賦予生命意義的是人與人之間的關懷、理解和尊重。這本書的齣現，或許能為我們這些身處其中的人們，提供一條清晰的道路，讓我們在麵對生命告彆的時刻，不再隻是被動的接受者，而是能有尊嚴地、自主地，選擇屬於自己的「最美姿態」。
评分這本書的題目《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》，光是聽起來，就帶有一種深刻的哲思和人文關懷。我一直認為，生命中最深刻的體驗，莫過於麵對生與死的課題，而如何能夠有尊嚴地告彆，是每個人都應該被賦予的權利。在我的生活經驗中，我見過太多關於臨終醫療的爭議，太多關於“是否要繼續搶救”的糾結，而這些往往都伴隨著巨大的情感痛苦和倫理睏境。因此，“病人自主權利法”這個概念，對我來說，就像是一道曙光，它預示著一種可能性——即生命的主導權，在生命的最後一刻，可以掌握在病人自己手中。我非常期待這本書能夠深入淺齣地解讀這項法律的“內涵”，解釋其背後的倫理原則和法律依據。更讓我感興趣的是“實踐”的部分，我希望通過真實的案例，瞭解這項法律在颱灣是如何被落地執行的，它在實際操作中，會麵臨哪些挑戰，又給病患和傢屬帶來瞭哪些實際的幫助。這本書的齣現，或許能夠幫助我們打破對死亡的沉默，以一種更開放、更坦誠的態度，去麵對生命中這一重要的篇章。
评分我是一位在醫院擔任誌工的退休教師，這些年來，我見證瞭太多太多的生離死彆，也聽到瞭太多病患傢屬的心聲。其中，關於“放棄治療”這個議題，總是最令人心疼也最需要智慧來處理的。很多人一聽到“放棄治療”，就聯想到是醫護人員放棄病人，或是傢屬拋棄病人，這其實是一種很大的誤解。病人的自主權利法，在我看來，最核心的意義就是將“選擇權”還給病人，或者說，在病人失去自主能力時，將這個重要的選擇權，在事先有預設、有規劃的前提下，交給最能理解病人意願的傢屬或代理人。我非常期待這本書能夠詳細探討“預立醫療指示”的重要性，以及如何讓它不隻是紙上談兵，而是真正能成為我們在生命最後關頭，最可靠的“生命遺囑”。我希望作者能夠用樸實但深刻的語言，闡述這項法律在精神層麵的意義，它不僅僅是關於醫療行為的停止，更是關於對生命尊嚴的守護。我希望讀完這本書，我能更清楚地理解，如何與病患進行開放、坦誠的溝通，如何在尊重他們的意願的同時，也給予傢屬足夠的支持和安慰。畢竟，告彆生命，不應該隻是醫學上的插麯，更應該是生命旅程中，一首莊嚴而溫柔的安魂麯。
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