死亡自決權：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？ epub pdf txt mobi 電子書 下載 2024

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　　當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭──
　　「賴活不如好死！」
　　「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」

　　但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？

　　本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑──

　　「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？

　　當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時……

　　●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？
　　●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？

　　這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。

　　在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。
　　當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！

名人推薦

　　★古亭長老教會牧師│陳思豪
　　★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
　　★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

　　專文推薦！（依姓名筆畫順序）

　　「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。」（陳思豪）

　　「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？」（傅達仁）

　　「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」（楊玉欣）
 

作者簡介

兒玉真美（Mami Kodama）

　　1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。

　　著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。

　　主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；講談社）與傑里‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。

　　2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。

譯者簡介

陳令嫻

　　輔仁大學日文系學士，東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。

　　聯絡方式：reikan0412@hotmail.com
 

推薦序（依姓名筆畫順序）
贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪
臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣

前言

第一章　關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」

Ⅱ立法核准安樂死與協助自殺的國家與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點

第二章　「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論？
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片面指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後，例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法

Ⅱ發現「有意識」
柴克‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」

Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
只有一個人符合十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死

第三章　不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學，以及科技
「控制的幻想」與歧視的再製造

Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與了解失智症患者
願意做出承諾的醫療，才是患者想接受的治療
為了做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的制度

Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者
「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責
問題在於「要建立什麼樣的社會」

Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱

Ⅴ身為重度身心障礙者的母親

結語
附錄　尊嚴死法案
 

我們母女的經驗
 
小女「海」上國中時，接受了腸扭轉的手術。事件的起源是小女六歲時，在重度身心障礙兒童機構接受照護的期間，右大腿骨骨折。雖然她本來就常常臥床，但是剛開始的一個月根本無法翻身，只能一直仰躺。幸好疼痛一直控制得很好，加上院方細心照顧，避免了此時容易感染的疾病。
 
小女在好轉之後坐輪椅床去特殊學校上學，校方還安排週末我們可以一起住的房間，好讓我們團聚。然而不知道是活動太少，還是壓力過大，正當差不多要拆石膏之際，小女的身體狀況突然惡化。一發現是腸扭轉後，馬上送往綜合醫院，在半夜進行緊急手術。結果我和外科人員的激烈抗爭，就從手術結束的第二天早上開始。
 
首先是手術後第二天早上，院方竟然不處方止痛栓劑。小女雖然不會說話，但是透過臉部表情、眼神、聲音、聲調、肢體語言，大致上都能表達自己的主張。我拚命向院方表示「小女真的很痛」，然而，對方置之不理的態度實在讓人心如刀割。前來探病的兒童機構員工，看到小女的模樣也很痛心，一起向院方反映。最後終於在睡前拿到一劑栓劑。明明小女剛動完手術，身體非常疼痛，院方卻不願意給予其他紓解疼痛的治療。她一直發出微弱的呻吟，露出急切的眼神，希望我幫忙。她肚子上十五公分的傷口，就像割在我自己身上一樣，無助的情緒也令我肝腸寸斷。
 
早上來回診的外科部長一看到我就大步走來，突然大吼：「聽說妳一直吵著要止痛藥是吧？聽好了，止痛藥有害身體！」雖然突如其來的怒罵讓我差點退縮，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎麼能因為這種「非科學」的說明而讓步呢？「醫生，但是小女是開腹手術，疼痛程度非同小可。強迫病患忍耐痛苦反而會造成腸胃負擔吧？要是她連胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」說到這裡，醫生發出一些聽起來像是嫌我麻煩的哼聲，像趕蒼蠅一樣對我擺手，然後就離開了。
 
今天如果是一般患者，早就拿到止痛藥了。為什麼身心障礙者無法用口頭表達「疼痛」，就拿不到止痛藥呢？為什麼這些人看不見小女迫切的眼神呢？為什麼聽不見這孩子勉強擠出來的聲音呢？

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