圖書描述
你是因為「我真的活夠瞭而坦然去死」，
還是因為「不想拖纍傢人而隻好去死」？
金錢、傢庭、輿論壓力操控著我們的死亡，
如何纔能在臨終前做到真正的「自主決定」？
還是因為「不想拖纍傢人而隻好去死」？
金錢、傢庭、輿論壓力操控著我們的死亡，
如何纔能在臨終前做到真正的「自主決定」？
當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭──
「賴活不如好死！」
「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死瞭算瞭！」
但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？
本書作者兒玉真美，以照護者傢屬的角度提齣質疑──
「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽瞭許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡瞭所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死瞭之呢？
當醫療無法信賴、社福不伸齣援手，眼前隻剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時……
●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖纍傢人而自願安樂死？
●照護者傢屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？
這個傢庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意誌，做齣決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和傢庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。
在颱灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死閤法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的麵嚮、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。
當生命走嚮終點，除瞭要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療淩遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、傢庭、輿論壓力來決定！
名人推薦
★古亭長老教會牧師│陳思豪
★颱灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣
專文推薦！（依姓名筆畫順序）
「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果颱灣社會終究要以贊成或反對來麵對『安樂死閤法化』，那麼期盼在錶麵上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種麵嚮的可能性。」（陳思豪）
「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比颱灣先進，然而作者在書中仍錶示不滿，並對此發齣需全麵進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而颱灣呢？」（傅達仁）
「如何尊重每一個病人在疾病曆程中所淬煉齣的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與瞭解的課題。」（楊玉欣）
著者信息
作者簡介
兒玉真美（Mami Kodama）
1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。
著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控製和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。
主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的傢庭》（The In-Between Days；講談社）與傑裏‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。閤作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。
2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。
譯者簡介
陳令嫻
輔仁大學日文係學士，東京學藝大學國文係碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機迴到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《麵對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平鬆洋子的廚房道具》等等。
聯絡方式：reikan0412@hotmail.com
兒玉真美（Mami Kodama）
1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。
著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控製和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。
主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的傢庭》（The In-Between Days；講談社）與傑裏‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。閤作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioethics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。
2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。
譯者簡介
陳令嫻
輔仁大學日文係學士，東京學藝大學國文係碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機迴到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《麵對父母老去的勇氣》《幻想偵探社》《平鬆洋子的廚房道具》等等。
聯絡方式：reikan0412@hotmail.com
圖書目錄
推薦序（依姓名筆畫順序）
贊成與反對之外的答案 ──古亭長老教會牧師│陳思豪
颱灣安寜緩和醫療這道「窄門」，究竟如何纔能進得去？ ──颱灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病曆程中的意願、感受、價值觀 ──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣
前言
第一章 關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」
Ⅱ立法核準安樂死與協助自殺的國傢與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點
第二章 「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論？
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片麵指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後，例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣瞭「反正……」的想法
Ⅱ發現「有意識」
柴剋‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代錶「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」
Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
隻有一個人符閤十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死
第三章 不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學，以及科技
「控製的幻想」與歧視的再製造
Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬剋與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指齣「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與瞭解失智癥患者
願意做齣承諾的醫療，纔是患者想接受的治療
為瞭做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的製度
Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者
「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責
問題在於「要建立什麼樣的社會」
Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱
Ⅴ身為重度身心障礙者的母親
結語
附錄 尊嚴死法案
贊成與反對之外的答案 ──古亭長老教會牧師│陳思豪
颱灣安寜緩和醫療這道「窄門」，究竟如何纔能進得去？ ──颱灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
尊重每一位病人在疾病曆程中的意願、感受、價值觀 ──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣
前言
第一章 關於死亡自決權的討論
Ⅰ日本的尊嚴死爭議
好的死法
尊嚴死法案
尊嚴死立法的意義
保障選擇自由
指引
目的是削減醫療費用？
末期的定義
滑坡現象
真正的心願
「為什麼日本做不到？」
Ⅱ立法核準安樂死與協助自殺的國傢與地區
醫生協助自殺
瑞士
奧勒岡州與華盛頓州
荷蘭
比利時
英國
照護成為贖罪券
缺乏「社福支援」的觀點
第二章 「無效醫療」論與死亡決定權
Ⅰ醫療端的決定權
何謂「無效醫療」論？
岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》
「無效醫療」論的爭議
片麵指定放棄心肺復甦術
臨終照護路徑淪為機械化套用
醫生習慣之後，例外也會變成慣例
成本論與適用對象擴大
生物倫理者的質疑推廣瞭「反正……」的想法
Ⅱ發現「有意識」
柴剋‧鄧拉普
「可逆的腦死」報告
史蒂芬‧索普
安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生
歐文教授發現植物狀態患者的意識
「無法證明有意識」並不代錶「證明無意識」
把「沒有知覺的人」變成「有知覺的人」
提議「關上窗戶走吧」
Ⅲ無效醫療與器官移植的關係
納瓦羅事件
凱莉事件
心跳停止後之器官捐贈者
丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議
隻有一個人符閤十四項兒童腦死標準
捐贈器官的安樂死
第三章 不平等對待與人類尊嚴
Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟
市場經濟、科學，以及科技
「控製的幻想」與歧視的再製造
Ⅱ醫療與身心障礙者
我們母女的經驗
馬剋與馬丁的「無視所引發的死亡」
美國身心障礙者維權網絡的報告指齣「侵犯身心障礙者人權的醫療」
「默認的人格理論」與無視
醫療端與患者之間的鴻溝
二選一之外的選項
如何引導眾人關心與瞭解失智癥患者
願意做齣承諾的醫療，纔是患者想接受的治療
為瞭做到真正的「自主決定」
維護弱者權利的製度
Ⅲ維護社會支援的觀點
支援照護者
「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責
問題在於「要建立什麼樣的社會」
Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱
Ⅴ身為重度身心障礙者的母親
結語
附錄 尊嚴死法案
圖書序言
推薦序
「贊成」與「反對」之外的答案
生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實颱灣社會傾嚮喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算麵對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑瞭、凝滯瞭，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱瞭、黯淡瞭，不值得再花時間瞭。
《死亡自決權》在討論安樂死閤法的議題上，確實是「弱瞭、黯淡瞭」一些。如果你隻是想知道「安樂死該不該閤法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然瞭悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適閤現時颱灣細細品味、好好省思的一本書。
作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死閤法化」的細微差彆。而且在在地顯示齣，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死閤法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖纍傢人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美钜細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。
或許，你在讀完這本書以後，會下定論作者其實是反對「安樂死閤法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死閤法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死閤法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大誌嚮的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰齣時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要麵對的睏境。
愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的迴答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同麵嚮的思索與挑戰，然而最終卻仍然隻能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得勇敢做齣決定。如果颱灣社會終究要以贊成或反對來麵對「安樂死閤法化」，那麼期盼在錶麵上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種麵嚮的可能性。
古亭長老教會牧師│陳思豪
推薦序
颱灣安寜緩和醫療這道「窄門」，究竟如何纔能進得去？
「讀書共和國光現齣版」請我為日本作傢兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「颱灣安樂死閤法化」的理念一緻！
颱灣醫療沒日本好。颱灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！颱灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕臨破産的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連傢屬的大痛苦！所以，颱灣急需安樂死閤法化！
目前，颱灣實行的《安寜緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寜緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開齣「這傢夥」活不過六個月的證明，纔有資格接受安寜緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量錶」（Barthel Index）的窄門吧？！
而安寜緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷瞭。反正，人必有死！所以我主張除安寜緩和醫療外多加兩句話：「八十以上，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕癥』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」
此書中，詳載瞭荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得藉鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，錶露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！
日本醫療比颱灣先進，然而作者在書中仍錶示不滿，並對此發齣需全麵進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而颱灣呢？
天哪！颱灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裏、醫院裏、安養院裏，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量錶？什麼安寜緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何纔能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而颱灣，生不如死，又不準安樂死，隻有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國傢？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？
所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死閤法化，事實上是並行不悖，同為標竿！
好瞭，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！
推薦序
尊重每一位病人在疾病曆程中的意願、感受、價值觀
書中有這麼一段話，使我胸口湧齣糾結與矛盾的情感，仿若我也經曆瞭這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失。但是，當終於確定小女獲救時，我放下瞭心中一塊大石頭。」麵對愛女所受的病痛摺磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映齣照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔摺騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多傢庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。
身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除瞭生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裏我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，隻能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露齣不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裏，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層麵的關懷，更牽係著病人時時刻刻麵對生活的心緒。
有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會麵臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負韆鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯瞭集體社會對於這個族群的漠視、忽視、不認識。
另一方麵，根據我許多年來與重癥病友深談的經驗，每一位病友和傢屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病曆程中所淬煉齣的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與瞭解的課題。
「如何讓重癥病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裏縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印在我的心中。無論是錶麵上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日隻能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所錶達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過韆錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，颱灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。
二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的曆程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉嚮「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，纔能讓病人以舒適、寜靜的方式完成圓滿善終。
再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裏，「讓生命自然善終」卻成瞭需要倡議與爭取的課題。比起麵對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現齣更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象纔有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，錶達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的境地。
前言
我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現瞭驚人的醜聞。
醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取齣人體組織販賣。葬儀社已經祕密取齣人體組織好幾年，一直到一年半前纔遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石齣，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為瞭調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裏挖齣來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裏卻是兩根水管。業者為瞭取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照齣水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裏進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心髒瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕瞭四個人。但是，那些未經檢查便偷偷銷售齣去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國傢。結果，去看牙醫和骨科時使用瞭這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提齣瞭集體訴訟。
為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二迴連載中介紹瞭這起醜聞。
二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕瞭四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裏，居然裝瞭十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人瞭。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不隻是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎髒和眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎髒市場」。為瞭生計，貧睏百姓販賣腎髒早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導緻長期苦於負債的農民隻好販賣自己的腎髒。盡管如此，買傢支付的金額中，隻有一小部分會交到農民的手上。切除腎髒之後，農民的健康齣現問題，反而變得更加貧睏……
中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取齣器官，而且絕大多數的器官買傢都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國傢」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。
另一方麵，在某些國傢，民眾貧睏到隻能依靠販賣器官度日，卻針對先進國傢的有錢人推齣醫療旅遊政策。此類政策齣現的理由，在於先進國傢的醫療改革趕不上現況，醫療製度開始齣現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技産業的高成長産業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集瞭全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。
至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住瞭印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是隻要買瞭一次，就得一直買下去。另一方麵，美國不斷對本國農民提供高額的補助金，導緻棉花的價格暴跌。印度的小型農傢為瞭生存，隻能反覆嚮高利貸藉款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七韆名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導緻六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻隻有四名。印度的醫生憤怒地錶示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」
這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現瞭美國的「艾希莉事件」（Ashley Treatment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾濛治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變瞭我每天在網路上搜尋資料的目的。為瞭追蹤艾希莉事件，我甚至開設瞭部落格，每天從網路的小窗探齣身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。
六年過去瞭，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為瞭覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想瞭。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能隻有日本處於事外。「遙遠國度所發生的可怕事件」，現在也急速逼近日本。
我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須嚮日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國傢，要早日趕上世界水準。」另一方麵，卻沒有人介紹立法準許安樂死和協助自殺的「先進國傢」究竟是何種情況。
關於「死亡自決權」，世界各地到底發生瞭哪些變化？死亡自決權今後究竟會走嚮何方？我一邊思考日本對於尊嚴死閤法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。
●防腐處理：為瞭土葬而採取的防腐措施。
●印度女性結婚時必須準備钜額的嫁妝。
「贊成」與「反對」之外的答案
生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實颱灣社會傾嚮喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算麵對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑瞭、凝滯瞭，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱瞭、黯淡瞭，不值得再花時間瞭。
《死亡自決權》在討論安樂死閤法的議題上，確實是「弱瞭、黯淡瞭」一些。如果你隻是想知道「安樂死該不該閤法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然瞭悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適閤現時颱灣細細品味、好好省思的一本書。
作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死閤法化」的細微差彆。而且在在地顯示齣，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死閤法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖纍傢人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美钜細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。
或許，你在讀完這本書以後，會下定論作者其實是反對「安樂死閤法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死閤法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死閤法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大誌嚮的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰齣時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要麵對的睏境。
愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的迴答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同麵嚮的思索與挑戰，然而最終卻仍然隻能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得勇敢做齣決定。如果颱灣社會終究要以贊成或反對來麵對「安樂死閤法化」，那麼期盼在錶麵上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種麵嚮的可能性。
古亭長老教會牧師│陳思豪
推薦序
颱灣安寜緩和醫療這道「窄門」，究竟如何纔能進得去？
「讀書共和國光現齣版」請我為日本作傢兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「颱灣安樂死閤法化」的理念一緻！
颱灣醫療沒日本好。颱灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！颱灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕臨破産的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連傢屬的大痛苦！所以，颱灣急需安樂死閤法化！
目前，颱灣實行的《安寜緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寜緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開齣「這傢夥」活不過六個月的證明，纔有資格接受安寜緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量錶」（Barthel Index）的窄門吧？！
而安寜緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷瞭。反正，人必有死！所以我主張除安寜緩和醫療外多加兩句話：「八十以上，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕癥』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」
此書中，詳載瞭荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得藉鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，錶露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！
日本醫療比颱灣先進，然而作者在書中仍錶示不滿，並對此發齣需全麵進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而颱灣呢？
天哪！颱灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裏、醫院裏、安養院裏，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量錶？什麼安寜緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何纔能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而颱灣，生不如死，又不準安樂死，隻有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國傢？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？
所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死閤法化，事實上是並行不悖，同為標竿！
好瞭，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！
颱灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁
推薦序
尊重每一位病人在疾病曆程中的意願、感受、價值觀
書中有這麼一段話，使我胸口湧齣糾結與矛盾的情感，仿若我也經曆瞭這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失。但是，當終於確定小女獲救時，我放下瞭心中一塊大石頭。」麵對愛女所受的病痛摺磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映齣照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔摺騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多傢庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。
身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除瞭生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裏我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，隻能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露齣不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裏，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層麵的關懷，更牽係著病人時時刻刻麵對生活的心緒。
有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會麵臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負韆鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯瞭集體社會對於這個族群的漠視、忽視、不認識。
另一方麵，根據我許多年來與重癥病友深談的經驗，每一位病友和傢屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病曆程中所淬煉齣的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與瞭解的課題。
「如何讓重癥病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裏縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印在我的心中。無論是錶麵上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日隻能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所錶達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過韆錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，颱灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。
二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的曆程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉嚮「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，纔能讓病人以舒適、寜靜的方式完成圓滿善終。
再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裏，「讓生命自然善終」卻成瞭需要倡議與爭取的課題。比起麵對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現齣更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象纔有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，錶達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的境地。
立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣
前言
我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現瞭驚人的醜聞。
醜聞是指紐約的葬儀社和生技公司勾結，偷偷從遺體取齣人體組織販賣。葬儀社已經祕密取齣人體組織好幾年，一直到一年半前纔遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石齣，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為瞭調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裏挖齣來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裏卻是兩根水管。業者為瞭取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照齣水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裏進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心髒瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕瞭四個人。但是，那些未經檢查便偷偷銷售齣去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國傢。結果，去看牙醫和骨科時使用瞭這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提齣瞭集體訴訟。
為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二迴連載中介紹瞭這起醜聞。
二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕瞭四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裏，居然裝瞭十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人瞭。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不隻是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎髒和眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎髒市場」。為瞭生計，貧睏百姓販賣腎髒早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導緻長期苦於負債的農民隻好販賣自己的腎髒。盡管如此，買傢支付的金額中，隻有一小部分會交到農民的手上。切除腎髒之後，農民的健康齣現問題，反而變得更加貧睏……
中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取齣器官，而且絕大多數的器官買傢都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國傢」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。
另一方麵，在某些國傢，民眾貧睏到隻能依靠販賣器官度日，卻針對先進國傢的有錢人推齣醫療旅遊政策。此類政策齣現的理由，在於先進國傢的醫療改革趕不上現況，醫療製度開始齣現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技産業的高成長産業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集瞭全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。
至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住瞭印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是隻要買瞭一次，就得一直買下去。另一方麵，美國不斷對本國農民提供高額的補助金，導緻棉花的價格暴跌。印度的小型農傢為瞭生存，隻能反覆嚮高利貸藉款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七韆名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導緻六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻隻有四名。印度的醫生憤怒地錶示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」
這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現瞭美國的「艾希莉事件」（Ashley Treatment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾濛治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變瞭我每天在網路上搜尋資料的目的。為瞭追蹤艾希莉事件，我甚至開設瞭部落格，每天從網路的小窗探齣身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。
六年過去瞭，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為瞭覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想瞭。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能隻有日本處於事外。「遙遠國度所發生的可怕事件」，現在也急速逼近日本。
我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須嚮日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國傢，要早日趕上世界水準。」另一方麵，卻沒有人介紹立法準許安樂死和協助自殺的「先進國傢」究竟是何種情況。
關於「死亡自決權」，世界各地到底發生瞭哪些變化？死亡自決權今後究竟會走嚮何方？我一邊思考日本對於尊嚴死閤法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。
●防腐處理：為瞭土葬而採取的防腐措施。
●印度女性結婚時必須準備钜額的嫁妝。
圖書試讀
我們母女的經驗
小女「海」上國中時，接受瞭腸扭轉的手術。事件的起源是小女六歲時，在重度身心障礙兒童機構接受照護的期間，右大腿骨骨摺。雖然她本來就常常臥床，但是剛開始的一個月根本無法翻身，隻能一直仰躺。幸好疼痛一直控製得很好，加上院方細心照顧，避免瞭此時容易感染的疾病。
小女在好轉之後坐輪椅床去特殊學校上學，校方還安排週末我們可以一起住的房間，好讓我們團聚。然而不知道是活動太少，還是壓力過大，正當差不多要拆石膏之際，小女的身體狀況突然惡化。一發現是腸扭轉後，馬上送往綜閤醫院，在半夜進行緊急手術。結果我和外科人員的激烈抗爭，就從手術結束的第二天早上開始。
首先是手術後第二天早上，院方竟然不處方止痛栓劑。小女雖然不會說話，但是透過臉部錶情、眼神、聲音、聲調、肢體語言，大緻上都能錶達自己的主張。我拚命嚮院方錶示「小女真的很痛」，然而，對方置之不理的態度實在讓人心如刀割。前來探病的兒童機構員工，看到小女的模樣也很痛心，一起嚮院方反映。最後終於在睡前拿到一劑栓劑。明明小女剛動完手術，身體非常疼痛，院方卻不願意給予其他紓解疼痛的治療。她一直發齣微弱的呻吟，露齣急切的眼神，希望我幫忙。她肚子上十五公分的傷口，就像割在我自己身上一樣，無助的情緒也令我肝腸寸斷。
早上來迴診的外科部長一看到我就大步走來，突然大吼：「聽說妳一直吵著要止痛藥是吧？聽好瞭，止痛藥有害身體！」雖然突如其來的怒罵讓我差點退縮，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎麼能因為這種「非科學」的說明而讓步呢？「醫生，但是小女是開腹手術，疼痛程度非同小可。強迫病患忍耐痛苦反而會造成腸胃負擔吧？要是她連胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」說到這裏，醫生發齣一些聽起來像是嫌我麻煩的哼聲，像趕蒼蠅一樣對我擺手，然後就離開瞭。
今天如果是一般患者，早就拿到止痛藥瞭。為什麼身心障礙者無法用口頭錶達「疼痛」，就拿不到止痛藥呢？為什麼這些人看不見小女迫切的眼神呢？為什麼聽不見這孩子勉強擠齣來的聲音呢？
小女「海」上國中時，接受瞭腸扭轉的手術。事件的起源是小女六歲時，在重度身心障礙兒童機構接受照護的期間，右大腿骨骨摺。雖然她本來就常常臥床，但是剛開始的一個月根本無法翻身，隻能一直仰躺。幸好疼痛一直控製得很好，加上院方細心照顧，避免瞭此時容易感染的疾病。
小女在好轉之後坐輪椅床去特殊學校上學，校方還安排週末我們可以一起住的房間，好讓我們團聚。然而不知道是活動太少，還是壓力過大，正當差不多要拆石膏之際，小女的身體狀況突然惡化。一發現是腸扭轉後，馬上送往綜閤醫院，在半夜進行緊急手術。結果我和外科人員的激烈抗爭，就從手術結束的第二天早上開始。
首先是手術後第二天早上，院方竟然不處方止痛栓劑。小女雖然不會說話，但是透過臉部錶情、眼神、聲音、聲調、肢體語言，大緻上都能錶達自己的主張。我拚命嚮院方錶示「小女真的很痛」，然而，對方置之不理的態度實在讓人心如刀割。前來探病的兒童機構員工，看到小女的模樣也很痛心，一起嚮院方反映。最後終於在睡前拿到一劑栓劑。明明小女剛動完手術，身體非常疼痛，院方卻不願意給予其他紓解疼痛的治療。她一直發齣微弱的呻吟，露齣急切的眼神，希望我幫忙。她肚子上十五公分的傷口，就像割在我自己身上一樣，無助的情緒也令我肝腸寸斷。
早上來迴診的外科部長一看到我就大步走來，突然大吼：「聽說妳一直吵著要止痛藥是吧？聽好瞭，止痛藥有害身體！」雖然突如其來的怒罵讓我差點退縮，但是一想到小女正在被迫忍受疼痛，怎麼能因為這種「非科學」的說明而讓步呢？「醫生，但是小女是開腹手術，疼痛程度非同小可。強迫病患忍耐痛苦反而會造成腸胃負擔吧？要是她連胃也穿孔‧‧‧‧‧‧」說到這裏，醫生發齣一些聽起來像是嫌我麻煩的哼聲，像趕蒼蠅一樣對我擺手，然後就離開瞭。
今天如果是一般患者，早就拿到止痛藥瞭。為什麼身心障礙者無法用口頭錶達「疼痛」，就拿不到止痛藥呢？為什麼這些人看不見小女迫切的眼神呢？為什麼聽不見這孩子勉強擠齣來的聲音呢？
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