報告老師，我才不會放棄！ epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

圖書介紹

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著者

齣版者出版社：大都會文化事業有限公司訂閱出版社新書快訊新功能介紹

翻譯者

齣版日期出版日期：2018/01/01

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-05-10

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圖書描述

黃奕勝8歲罹患罕病IPAH 隨時會猝死
無奈將醫院當生命學校
硬從怕痛的愛哭鬼鍛鍊成助人勇士
如今他23歲病程更加嚴苛
然而你只看得到他的笑容
這是奕勝及家族演繹-在愛裡堅持不放棄的故事

　　IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。

　　無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。

　　如果你是家人，如何在悲痛中挺住？
　　如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？

　　這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。

　　直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。

　　愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。

著者信息

作者簡介

蔡韻瑾

　　畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。

　　主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。

　　為一喜歡文字雋永，願意探討生命深度的自由工作者。

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圖書目錄

出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天

《大心推薦序》
*寄信給奕勝   魏德聖
*生命力，是人生的最感動   陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄   徐紹勛
*根源於深沈的痛苦，卻能茁壯成茂盛的愛   楊玉欣
*文字，數字，與你的名字 --- 父親序   黃文照
*給罕病手足的一封信   黃昱綺

《紀實緣起》

第一章【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補，以下空白
與其倒數，不如珍惜相處
遍路，不靈不應
醫院當家，震撼教育
化己悲，為大悲
跟戲水童年說再見
同學，別來無恙
人身難得，所以不放棄

第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前
眼前救護車，傻眼常態
孤臣孽子，捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸，我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水，來自家族--苦中樂秘笈

第四章【那一年，不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺
風雨驟，戰鼓欲催
紀錄一：備戰，中央型葉克膜
紀錄二：葉克膜置放最久，恍如隔世
尾聲：復健插曲，不放棄真好
驚心動魄222天，奕勝親寫

第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的家人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散，淚光中微笑
助人向日葵--苦中樂秘笈
大愛獎-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂了--苦中樂秘笈

第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛，也是相對
家族後勤部隊，堅定不放棄決心
關於不放棄，爸媽有話要說

【後記】只想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手札2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH

圖書序言

[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

奕勝現在很會自嘲了呢。

問他，八歲發病之前，你是怎樣的小學生？

「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字，加上一串開朗的笑聲。

【爪耙子】

奕勝本來不叫奕勝。

在小二之前，他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。

當出生時的腸破洞危機漸漸癒合，小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。

昱豪在學校喜歡數學，喜歡推理，也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學，在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學，就是劉文傑。

許多人在畢業時寫：友誼長存。卻往往長久不再往來。

而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友，不需寫下隻字片語，多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖，還作夥得獎領獎，成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。

班導在批改作業，一探頭就看到他們幾個，昱豪也開心跟老師打招呼。

他有點兒正義感，也有點兒搞不清狀況，一看到同學做了些老師上課說過不允許的事，就會湊近老師：

"報告老師，李某某在跟林某某吵架！"

"老師，報告！我跟你說喔，xx偷喝00的多多！"

守本分的媽媽笑著搖頭形容：他就像爪耙子啊，告訴他這樣會惹討厭也不聽...

【愛哭鬼】

每次到最後一堂課，都會看到昱豪坐立難安，不是因為好動，是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好，聽說會被打手心啊？

只是聽上過課的哥哥姐姐講，昱豪就覺得手心隱隱作痛...

嗚嗚！一定超痛啦！痛死了啦！

越想越頭皮發麻越恐怖！怎麼辦，時間一分一秒逼近！哇哇！

剛開始他自己打電話跟爸爸求情，拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破，支吾其詞。

沒有正當道理，擔心昱豪文科功課會趕不上，不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。

山不轉路轉，總要接老師電話吧！

文傑回憶，下課時一回頭常看見昱豪哭訴，把拔不接我電話，老師打給我爸啦～

「真的打手很痛嗎？」我問。

「沒被打過呀！」奕勝聳聳肩。

【自扮柯南辦案】

實際皮肉痛那次發生在小學一年級，是拼湊加推理來著的。

痛與怕，讓他這段記憶清晰。

執行人是雅惠媽媽，也是唯一一次打他，那種雷聲大疼痛程度牢牢記！但是雨點小過程還真記不清了。

於是奕勝小柯南展開推理調查。

「打哪裡啊？」我問

「阿惠~那次打我是打哪裡？」