罕見疾病學童就學需求之研究 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 罕見疾病
• 特殊教育
• 學童
• 就學需求
• 教育心理學
• 兒童發展
• 融閤教育
• 個彆化教育計劃
• 醫療社會工作
• 傢庭支持

　　本研究旨在探討國民小學罕病學童在校生活以及課業學習的特殊需求。罕見疾病通常被認為是盛行率小於萬分之一，同時經衛生署公告或認定之罕見疾病。

　　研究採多元研究方法，資料收集主要經由郵寄問捲調查，研究對象為罕見疾病基金會的會員中，傢有就讀於國小學齡之罕病學童傢長，調查問捲為不記名之自填問捲。

　　共收集344份有效問捲，迴應率50%。另外，也進行全國罕見疾病通報個案資料庫的分析，以及針對罕病學童傢長、教師及學校護士進行深度訪談。研究發現截至2008年8月為止，全國罕見疾病通報患者為2,443人，其中近半數為12歲以下的罕病兒童，7歲至12歲國小罕病學童所罹患的罕病類型前三名依序為軟骨發育不全癥、Prader-Willi氏癥候群及苯酮尿癥，人數分彆為50人（8.4%）、45人（7.5%）及42人（7.0%）。

　　學校生活需求包括：無障礙空間的設置、交通接送的準備、身體復健及教室位置靠近廁所等事宜；教育需求包括：教育輔具的申請、鑑輔會的參與、特殊教育團隊的協助等事宜。罕病學童傢長與學校教師間的溝通不良現象有各種不同原因，例如對罕見疾病的認識不足等。

　　此外，約26.5%的傢長錶示學童在校需要特殊的醫療照顧；主要包含預防跌倒、心理與情緒的支持，以及緊急醫療送醫的協助。依據研究結果所提齣的建議分為教育政策及學校兩方麵。教育政策建議包括應加發展國小普通班導師對罕病學童關懷與照顧之自學教材、教育部與衛生署的跨部會閤作、進行特教班以及國中罕病學童就學需求評估研究，鑑定輔導會議可加強醫療人員的參與等。

　　學校方麵建議包括提供奬勵予協助罕病學童的教師、鼓勵且促進教師主動接受罕病學童安置、建立學校罕病學童生活與醫療聯絡平颱、教師應給予罕病學童特殊關照、班級導師以身作則主動關懷支持罕病學童等。  

好的，這是一份關於一本名為《古代冶金技術的演變與文化影響》的圖書簡介，這份簡介將詳盡闡述該書的內容，且完全不涉及您提到的“罕見疾病學童就學需求之研究”的相關主題。 --- 《古代冶金技術的演變與文化影響》圖書簡介 一部跨越文明、深入熔爐的史詩 《古代冶金技術的演變與文化影響》並非僅僅是一部技術史的編年史，它是一幅宏大而精密的圖景，描繪瞭人類如何從簡單的石器時代跨越至金屬時代的每一個關鍵轉摺點，並深入剖析瞭這些技術革新如何重塑瞭古代社會的政治結構、經濟模式、戰爭形態乃至宗教信仰。本書匯集瞭考古學、材料科學、曆史學、人類學等多個學科的前沿研究成果，旨在為讀者提供一個全麵、立體且富有洞察力的古代金屬文明視角。 第一部分：起源的火花——金屬的發現與早期應用（約公元前6000年 – 公元前3000年） 本書的第一部分追溯瞭人類與金屬的初次接觸。我們不再將目光局限於傳統的“新石器時代嚮青銅時代過渡”的簡單劃分，而是著眼於技術催化劑的齣現。 1. 早期自然金屬的采集與加工： 詳細考察瞭美索不達米亞、安納托利亞和南歐地區發現的純自然銅（如土耳其恰塔霍裕剋遺址的早期銅飾品）的證據。重點分析瞭冷作硬化（Cold Working）技術在這一階段的重要性，即通過錘擊使天然金屬材料獲得比采集狀態更優良的機械性能。我們探討瞭這些早期金屬製品在社會中扮演的角色——它們更多是身份和地位的象徵，而非實用的工具。 2. 冶金學的曙光：坩堝與爐窯的革新： 這一章節深入研究瞭對人類技術史産生決定性影響的發明——火的精確控製。通過對早期陶土坩堝的殘留物分析，揭示瞭早期冶煉過程中的溫度控製難題與解決之道。研究錶明，蘇美爾和埃及的早期冶銅技術，雖然效率低下，但標誌著人類對礦石的化學轉化有瞭初步認知。 3. 綠鬆石與銅的文化交織： 探討瞭早期銅礦開采地的地理分布與其周邊文化之間的互動網絡。我們分析瞭賽浦路斯（Kypros）作為早期銅供應中心如何參與塑造瞭地中海東部的貿易路綫，並將其與古埃及的“法老之金”崇拜聯係起來，闡明瞭金屬在宗教儀式中的象徵意義如何反哺瞭技術需求。 第二部分：青銅時代的輝煌與復雜化（約公元前3000年 – 公元前1200年） 青銅，這一銅锡（或銅砷）閤金的齣現，徹底改變瞭戰爭、農業和基礎設施建設的範式。本書的第二部分聚焦於青銅冶金技術的成熟及其對社會復雜性的推動作用。 1. 閤金學的飛躍：锡的全球性尋蹤： 锡的稀缺性是青銅時代的核心挑戰。本章詳盡描繪瞭古代锡貿易路綫的復雜性，從阿富汗的薩拉格-伊-沙爾（Sar-i Sang）到英國康沃爾郡（Cornwall）的開采，分析瞭米諾斯文明、邁锡尼文明以及中國商代文明如何建立起跨大陸的供應鏈。研究側重於通過同位素分析來追溯特定青銅器中锡的來源地，從而重建古代商業網絡。 2. 青銅武器與國傢權力的鞏固： 深入剖析瞭青銅武器（如雙刃劍、鐮形劍、護胸甲）的標準化生産對早期國傢軍事力量的支撐作用。通過對赫梯帝國、古巴比倫以及中國周朝軍事裝備的比較研究，論證瞭青銅技術的集中控製是中央集權齣現的重要物質基礎。 3. 鑄造工藝的藝術化：失蠟法（Cire Perdue）的成熟： 詳細介紹瞭失蠟法在青銅雕塑和禮器製作中的應用。以中國商周的精美青銅鼎和希臘的古典時期雕像為案例，探討瞭這種精密鑄造技術如何使得藝術錶現力達到前所未有的高度，同時對工匠階層的專業化提齣瞭極高要求。 第三部分：鐵的革命——從稀有到普及的韆年跨度（約公元前1200年 – 公元前500年） 鐵的廣泛應用是人類曆史上最深刻的技術變革之一。本書第三部分著重於鐵在早期社會中傳播的非綫性過程，以及它如何顛覆瞭既有的精英階層結構。 1. 隕鐵的崇拜與早期鐵器製造的睏境： 在鐵的大規模冶煉成熟之前，隕鐵因其“來自天空”的特性而被視為神聖之物。本章考察瞭古埃及法老圖坦卡濛墓中發現的鐵匕首等實例，分析瞭早期工匠試圖通過簡單鍛打來處理這種高鎳閤金的嘗試。 2. 塊煉鐵（Bloomery）技術的突破與擴散： 核心內容聚焦於塊煉爐技術的發展，即如何通過還原反應獲得海綿狀的鐵塊（Bloom）。詳細對比瞭希泰帝國（Hittites）早期對鐵礦石的熱處理經驗、地中海地區（特彆是腓尼基人）對該技術的傳播，以及歐洲鐵器時代早期（Hallstatt文化）在森林資源豐富的地區是如何實現鐵器普及的。 3. 滲碳與滲氮：早期鋼材的萌芽： 探討瞭古代冶金學傢無意中發現的提升鐵性能的方法——通過控製碳含量製造早期鋼材（如印度德乾高原的熟鐵Wootz鋼）。分析瞭這種“自然鋼”的冶煉過程，及其在兵器製造中提供的超越普通青銅的韌性和硬度。 第四部分：冶金技術與世界觀的重塑 本書的最後部分從更宏觀的視角審視瞭冶金技術對古代文明精神層麵和法律體係的影響。 1. 礦山政治與資源衝突： 分析瞭青銅時代晚期崩潰（Late Bronze Age Collapse）事件中，對關鍵礦産資源（銅和锡）控製權的爭奪所扮演的角色。探討瞭古代法律體係（如漢謨拉比法典）中對金屬交易、鑄幣權和假冒僞劣行為的嚴格規定，體現瞭金屬作為核心財富的地位。 2. 熔爐中的神話與哲學： 考察瞭冶金過程——從礦石到金屬的蛻變——如何被古代社會視為一種模仿創世或重生過程的儀式。探討瞭赫菲斯托斯（希臘）、普羅米修斯（希臘）以及中國古代的“神鐵”傳說中，冶金匠人（Demetalurgists）與神靈之間的關聯。 3. 遺産與延續： 總結瞭古代冶金學的基本原理如何構成瞭後續中世紀乃至工業革命早期材料科學的知識基礎，強調瞭古代工匠留下的技術遺産的深遠價值。 --- 《古代冶金技術的演變與文化影響》通過嚴謹的跨學科論證和豐富的實物證據，揭示瞭人類對自然材料的駕馭能力如何成為推動曆史車輪滾滾嚮前的核心動力。它不僅是材料科學愛好者的案頭必備，更是所有關注人類文明發展脈絡的曆史學傢和考古學傢的重要參考著作。本書以其宏大的敘事和細緻的考證，帶領讀者重返那段被火焰與錘聲定義的輝煌時代。

评分☆☆☆☆☆

我是一名在教育一綫工作的老師，所以這本書對我來說簡直是及時雨。長期以來，我們都麵臨著如何更好地支持有特殊需求的學生的問題，而罕見疾病兒童的需求往往更加復雜和多樣化。這本書為我提供瞭非常寶貴的理論框架和實踐指導。作者不僅僅是從宏觀層麵提齣瞭教育政策的建議，更重要的是，書中提供瞭大量可操作的方法和工具，例如如何與傢長溝通，如何與醫療專業人士閤作，以及如何調整教學方法和評估方式來適應這些學生的學習特點。讀完這本書，我感覺自己不再是“摸著石頭過河”，而是對如何科學有效地幫助罕見疾病兒童的就學有瞭更清晰的認識和更多的信心。

评分☆☆☆☆☆

這本書真的讓我感到非常“接地氣”。它並沒有迴避罕見疾病兒童在學校可能遇到的各種棘手問題，反而坦誠地展現瞭這些挑戰，並積極尋求解決方案。作者在書中穿插瞭許多真實的故事和訪談，這些經曆非常生動，也讓我感受到瞭這些傢庭和孩子在求學道路上的不易。讀到那些感人的片段，我常常會紅瞭眼眶，但同時又被他們那種堅韌不拔的精神所鼓舞。這本書不僅是一本學術研究，更是一份充滿人文關懷的報告，它呼籲我們社會給予這些孩子更多的理解、支持和機會，讓他們能夠像其他孩子一樣，享有平等的受教育權利，並有機會實現自己的價值。

评分☆☆☆☆☆

作為一名曾經的教育工作者，現在也為人父母，我對教育的關注從未停止。這本書《罕見疾病學童就學需求之研究》給我帶來瞭全新的視角。我一直認為教育應該是包容性的，但直到讀瞭這本書，我纔深刻理解到“包容”的真正含義。它不是簡單地把所有孩子都放在同一個教室裏，而是需要根據每個孩子的獨特性，提供量身定製的支持。書中對於不同類型罕見疾病對兒童學習、社交、情緒等方麵的影響分析得非常透徹，並且提供瞭切實可行的應對策略。特彆是關於教師培訓和傢校閤作的部分，讓我看到瞭提升罕見疾病學童就學品質的關鍵所在。這本書不僅僅是寫給教育工作者的，也適閤所有關心下一代成長的傢長和教育者閱讀，它提醒我們，每一個孩子都值得被看見，值得擁有更好的教育。

评分☆☆☆☆☆

坦白說，我原本對“罕見疾病”這個詞匯的理解停留在比較模糊的層麵，總覺得那是離我們生活很遙遠的事情。但這本書徹底顛覆瞭我的認知。作者非常巧妙地將“罕見疾病”與“就學需求”這兩個看似不相關的概念聯係起來，展現瞭這些孩子在教育體係中所麵臨的獨特挑戰。書裏不隻是泛泛而談，而是非常有條理地分析瞭從學前教育到高等教育的各個階段，不同罕見疾病可能帶來的具體學習睏難，以及相應的支持策略。我特彆喜歡其中關於“個體化教育計劃”（IEP）的討論，作者詳細闡述瞭如何根據每個孩子的具體情況來製定和調整IEP，這讓我意識到，為這些孩子提供有效的教育支持，需要的是高度的專業性和人性化的關懷，而不是一成不變的模式。

评分☆☆☆☆☆

這本書真的讓我大開眼界！一開始以為會是那種很學術、很枯燥的專業書籍，結果完全不是！作者的文筆相當流暢，即使我不是教育或醫學領域的專業人士，也能很輕鬆地理解裏麵的內容。最讓我印象深刻的是，書中不僅僅是列舉瞭罕見疾病兒童可能遇到的睏難，而是深入探討瞭這些睏難在實際就學場景中是如何體現的。比如，作者通過一些案例分析，讓我們看到瞭一個患有特定罕見疾病的孩子，在課堂上可能因為感官敏感而無法集中注意力，或者因為行動不便而錯失瞭參與集體活動的機會。這些細節描述，讓我仿佛親身經曆瞭一般，對這些孩子的處境有瞭更深刻的同理心。