罕見疾病學童就學需求之研究 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 罕見疾病
• 特殊教育
• 學童
• 就學需求
• 教育心理學
• 兒童發展
• 融閤教育
• 個彆化教育計劃
• 醫療社會工作
• 傢庭支持

　　本研究旨在探討國民小學罕病學童在校生活以及課業學習的特殊需求。罕見疾病通常被認為是盛行率小於萬分之一，同時經衛生署公告或認定之罕見疾病。

　　研究採多元研究方法，資料收集主要經由郵寄問捲調查，研究對象為罕見疾病基金會的會員中，傢有就讀於國小學齡之罕病學童傢長，調查問捲為不記名之自填問捲。

　　共收集344份有效問捲，迴應率50%。另外，也進行全國罕見疾病通報個案資料庫的分析，以及針對罕病學童傢長、教師及學校護士進行深度訪談。研究發現截至2008年8月為止，全國罕見疾病通報患者為2,443人，其中近半數為12歲以下的罕病兒童，7歲至12歲國小罕病學童所罹患的罕病類型前三名依序為軟骨發育不全癥、Prader-Willi氏癥候群及苯酮尿癥，人數分彆為50人（8.4%）、45人（7.5%）及42人（7.0%）。

　　學校生活需求包括：無障礙空間的設置、交通接送的準備、身體復健及教室位置靠近廁所等事宜；教育需求包括：教育輔具的申請、鑑輔會的參與、特殊教育團隊的協助等事宜。罕病學童傢長與學校教師間的溝通不良現象有各種不同原因，例如對罕見疾病的認識不足等。

　　此外，約26.5%的傢長錶示學童在校需要特殊的醫療照顧；主要包含預防跌倒、心理與情緒的支持，以及緊急醫療送醫的協助。依據研究結果所提齣的建議分為教育政策及學校兩方麵。教育政策建議包括應加發展國小普通班導師對罕病學童關懷與照顧之自學教材、教育部與衛生署的跨部會閤作、進行特教班以及國中罕病學童就學需求評估研究，鑑定輔導會議可加強醫療人員的參與等。

　　學校方麵建議包括提供奬勵予協助罕病學童的教師、鼓勵且促進教師主動接受罕病學童安置、建立學校罕病學童生活與醫療聯絡平颱、教師應給予罕病學童特殊關照、班級導師以身作則主動關懷支持罕病學童等。  

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我是一名在教育一綫工作的老師，所以這本書對我來說簡直是及時雨。長期以來，我們都麵臨著如何更好地支持有特殊需求的學生的問題，而罕見疾病兒童的需求往往更加復雜和多樣化。這本書為我提供瞭非常寶貴的理論框架和實踐指導。作者不僅僅是從宏觀層麵提齣瞭教育政策的建議，更重要的是，書中提供瞭大量可操作的方法和工具，例如如何與傢長溝通，如何與醫療專業人士閤作，以及如何調整教學方法和評估方式來適應這些學生的學習特點。讀完這本書，我感覺自己不再是“摸著石頭過河”，而是對如何科學有效地幫助罕見疾病兒童的就學有瞭更清晰的認識和更多的信心。

评分☆☆☆☆☆

作為一名曾經的教育工作者，現在也為人父母，我對教育的關注從未停止。這本書《罕見疾病學童就學需求之研究》給我帶來瞭全新的視角。我一直認為教育應該是包容性的，但直到讀瞭這本書，我纔深刻理解到“包容”的真正含義。它不是簡單地把所有孩子都放在同一個教室裏，而是需要根據每個孩子的獨特性，提供量身定製的支持。書中對於不同類型罕見疾病對兒童學習、社交、情緒等方麵的影響分析得非常透徹，並且提供瞭切實可行的應對策略。特彆是關於教師培訓和傢校閤作的部分，讓我看到瞭提升罕見疾病學童就學品質的關鍵所在。這本書不僅僅是寫給教育工作者的，也適閤所有關心下一代成長的傢長和教育者閱讀，它提醒我們，每一個孩子都值得被看見，值得擁有更好的教育。

评分☆☆☆☆☆

坦白說，我原本對“罕見疾病”這個詞匯的理解停留在比較模糊的層麵，總覺得那是離我們生活很遙遠的事情。但這本書徹底顛覆瞭我的認知。作者非常巧妙地將“罕見疾病”與“就學需求”這兩個看似不相關的概念聯係起來，展現瞭這些孩子在教育體係中所麵臨的獨特挑戰。書裏不隻是泛泛而談，而是非常有條理地分析瞭從學前教育到高等教育的各個階段，不同罕見疾病可能帶來的具體學習睏難，以及相應的支持策略。我特彆喜歡其中關於“個體化教育計劃”（IEP）的討論，作者詳細闡述瞭如何根據每個孩子的具體情況來製定和調整IEP，這讓我意識到，為這些孩子提供有效的教育支持，需要的是高度的專業性和人性化的關懷，而不是一成不變的模式。

评分☆☆☆☆☆

這本書真的讓我大開眼界！一開始以為會是那種很學術、很枯燥的專業書籍，結果完全不是！作者的文筆相當流暢，即使我不是教育或醫學領域的專業人士，也能很輕鬆地理解裏麵的內容。最讓我印象深刻的是，書中不僅僅是列舉瞭罕見疾病兒童可能遇到的睏難，而是深入探討瞭這些睏難在實際就學場景中是如何體現的。比如，作者通過一些案例分析，讓我們看到瞭一個患有特定罕見疾病的孩子，在課堂上可能因為感官敏感而無法集中注意力，或者因為行動不便而錯失瞭參與集體活動的機會。這些細節描述，讓我仿佛親身經曆瞭一般，對這些孩子的處境有瞭更深刻的同理心。

评分☆☆☆☆☆

這本書真的讓我感到非常“接地氣”。它並沒有迴避罕見疾病兒童在學校可能遇到的各種棘手問題，反而坦誠地展現瞭這些挑戰，並積極尋求解決方案。作者在書中穿插瞭許多真實的故事和訪談，這些經曆非常生動，也讓我感受到瞭這些傢庭和孩子在求學道路上的不易。讀到那些感人的片段，我常常會紅瞭眼眶，但同時又被他們那種堅韌不拔的精神所鼓舞。這本書不僅是一本學術研究，更是一份充滿人文關懷的報告，它呼籲我們社會給予這些孩子更多的理解、支持和機會，讓他們能夠像其他孩子一樣，享有平等的受教育權利，並有機會實現自己的價值。