圖書描述
急診、進齣醫院如傢常便飯。作者一肩扛起照護重任，
創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。
<推介本書>
作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患瞭「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」，除瞭心髒異常外，還閤併「無脾癥」與肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常，而且內髒反位。這類疾病患者通常生不永年。
為瞭延續生命，欣宜曆經三次開心、三次開腦等大手術，經常進齣加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如傢常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。
好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽迴愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。
本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。
著者信息
張瑛娟
曾經是欣宜身旁永不換班的特彆護士媽媽，在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後，依然勇敢肩負起全職主婦和身兼傢庭總裁的擔子。目前也在「中華民國心髒病兒童基金會」擔任誌工。
圖書目錄
推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師……7
推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師……9
推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師……13
推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛……19
楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔……31
先介紹妹妹呂欣宜 素描本書作者
前言代序：陪你到最後……37
媽媽請你讓我平靜的離開 傷在兒身，痛在娘心
乘願而來的小菩薩
第一章 生命的喜悅，磨難的開始……59
第一節 新生—九個月大發現多重異常（1993.2）……60
欣宜罹患瞭「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」（1993.12）
何謂「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」？
第一次開心手術 就算變植物人也絕不放棄（1994.5.18）
一道溫暖陽光（1994.12） 感染併發危急腦膿瘍（1995.11）
血氧太低，施行氣球導管擴張術（1997.5）
第二次「開心」矯正全肺靜脈迴流異常（1997.10）
第二節 往返醫院有如傢常便飯……91
一度懷疑會不會是啞巴？（1998.12）
證實係全麵性發展遲緩 「我在颱大醫院上學」 走齣傢門，學習與人相處
冒險全傢赴美西散心（1999.7）
飛航使用氧氣筒規定 把握當下，走過韆山萬水
第三次開心手術（2000.10）
加護病房癥候群 與死神拔河
牙痛真要命（2001.10）
細菌感染而齣現不明原因發燒 含在嘴裏的炸彈 換牙醫師使情緒再度失控
第三節 不曾停止的磨難……129
十三歲時首度中風（2006.1） 不到半年再度中風（2006.5）
發燒驚魂記（2006.12） 我不是故意的（2008.10）
都是你把我生成這樣（2008.1）
什麼是「排毒針劑配方」？
看心髒外科門診再度情緒失控（2008.1） 暗夜裏的一綫曙光（2008.7）
我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）
我再也不怕看牙醫瞭 人性化的口腔治療
第四節 吾傢有女初長成（2009.3）……180
我不喜歡彆人摸我（2009.5）
第五節 移居廈門，一場噩夢（2009.11）……194
與死神擦身而過（2009.11.18） 母女機場落難記（2010.4.30）
愛真的不是一件容易的事 不能沒有你（2010.5）
那些你看不見的眼淚（2010.8）
媽媽不要死（2011.5）
期待威而鋼發威 欣宜每天固定的心髒病用藥
生命有無限的潛能——對腦性麻痺病人傢屬要有同理心
腦性麻痺
父女新春對抗流感大作戰（2012.2）
第六節 生命不曾停止的磨難（2012.6）……248
眩暈還是再度中風? 止吐後再送醫院檢查
何謂「視運動眼振檢查」？ 原打算住院放血 眩暈之外又齣現癲癇
祈求上蒼讓一切都平安的度過（2012.8）
我罹患瞭肌縴維疼痛癥候群 聽說天使曾經來過（2012.9）
第二章 懷念與感想……279
第一節 誰願意生下一個先天性心髒病兒？……279
慈無顔，悲同體 請不要叫她白癡，她是我的心肝寶貝
第二節 最感睏擾的是情緒障礙與發展遲緩……288
有幸參與「傢族排列」體驗—媽媽，我的病不是你的錯
什麼是「傢族排列」？ 排列後的感想
第三節 特殊教育與在傢教育……301
決定嘗試學校的特殊教育班（1999）
最後還是選擇在傢教育（2002.12）
現行教育體製不適閤孱弱病童
傢庭教師周嘉瑛擅長處理負麵情緒
宇宙就是一間大教室
第四節 欣宜的內心世界有如一部無字天書……317
第三章 愛與感謝……323
說不盡的謝謝
感謝生命中有你—我最親愛的老婆……呂國雄
親愛的孩子，媽媽謝謝你們
哥哥俊翰從摸索中成長 大女兒欣潔堅持自信
她是我最珍愛的妹妹
第四章 讓愛無礙——珍惜傢人同遊的快樂時光……349
開始大自然學習之旅 陽明山二子坪無障礙步道
薰衣草森林 我要成為海賊王：暢遊航海王樂園
最後一次Cosplay──媽媽謝謝您生下我 二十歲的櫻花祭
我親愛的欣宜寶貝啊！媽媽真的好想念你啊！
附錄一：告彆之後……371
附錄二：應邀開畫展……377
以母女畫作錶現相處21年的人生路 欣宜堪稱為我的人生導師
附錄三：感恩之旅—再也沒有欣宜的旅行……387
我人生中的第一座百嶽：閤歡山主峰 花東單車隨意遊
後記……393
圖書序言
提起筆纔知道是如此韆言萬語而難以下筆。
這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院……我不要再插管瞭，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發齣那樣令人心碎的聲音。
迴想二十一年前，我們在間隔瞭十年之後，又意外生下瞭可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查齣罹患瞭極為復雜的「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」，在她看似健康的小小身軀裏，內髒全部是反位的——沒有脾髒、肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大
動脈轉位閤併右心室雙齣口等九種心髒異常。
為瞭延續她的小生命，她曆經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動瞭三次腦部手術，進齣加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的摺磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。
許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患瞭如此嚴重的病癥時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，迴想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。
但是這二十一年來的陪病曆程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，麵對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？
二〇一三年八月十一日那天下午隻有我們母女在傢，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因為心髒無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解齣來；每次上完後，吸點氧氣舒服瞭，她就又開開心心的去看電視、用電腦瞭。
可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸瞭十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久纔呼吸一口，我知道，她在撐住最後一口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她隻是上個大號後就失去瞭她嗎？不，絶不會的，她打瞭每一場硬仗，也都贏瞭，雖然贏得很辛苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活瞭下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去瞭不好的想法。
當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管瞭，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」我止不住心中的痛苦，眼淚不停地落下來。
麵對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？身為一個母親，卻必須眼睜睜看著心愛的孩子一步步地遠離，那是一種怎樣的摺磨啊！
乘願而來的小菩薩
沒想到，二〇一三年八月十一日欣宜卻突然心髒衰竭病逝於傢中，我們痛心疾首也留不住我最親愛的寶貝，我仰天大聲哭喊著，一種痛徹心扉的傷慟，久久無法平息……，雖然內心也明白終有一天她將會離我遠去，但是就算心裏已經準備瞭一百年，當這一刻真正來臨時，仍像是被雷劈到一樣的痛苦，不管再多的緩衝時間、再多的心理建設，在欣宜失去氣息那一刻，全都潰瞭堤。
因為這份血濃於水的愛已在我的內心生瞭根，根部早已牢牢地植在心底深處，但如今卻要被硬生生地扯斷，每一次的拉扯都是錐心之痛，而我卻完全無力抵抗，因為實在愛得太深，拉扯的傷痕竟是如此痛楚難當。
許多人也許會認為，我這二十一年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸，但是他們永遠不會知道，我在照顧欣宜二十一年短暫的生命中，所得到喜樂與溫柔的愛有多少？她是上天賜給我最佳的禮物，我多麼希望時間可以倒流，並帶她重迴到這個世界來，但是我知道我必須放她走，是我送還我美麗禮物的時候瞭。
欣宜離開人世後，支持我可以繼續活下去唯一的動力，就是希望可以為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力，這是媽媽最後能為她盡的一份心意！所以，我著手重新整理這二十一年來的生命筆記，看到欣宜對我說的每一句美麗溫柔的話，發現在這可愛的孩子身上那巨大無比的生命力，她熱愛生命並努力不懈地讓生命持續下去，而且每一分鍾都很快樂地活著。我必須說我親愛的寶貝畢竟用她自己的方式戰勝瞭病魔，她就像一個奮鬥不懈的勇者，一個對生命有所堅持的鬥士！我很欣慰她從未放棄過盼望，而我也以成為「欣宜的媽媽」而感到驕傲。
最後我想跟所有傷心徬徨的先天性心髒病兒的父母說：上天創造瞭這樣一個特殊的孩子，就是要找一個非常有愛心、有耐心的傢庭照顧他們，而上天找到瞭我們！雖然照顧這些孩子看似我們人生的一大挑戰與負擔，其實這些孩子纔是我們在這世界上的人生導師，因著這些孩子的教導，讓我們比一般的父母更懂得知足、更有愛心與耐心、更珍惜與孩子在一起的時光，這是上天賜給我們孩子的同時，額外奉送的禮物，不是嗎？
祝福所有先天性心髒病兒和他們的傢人，永遠平安！健康！謝謝大傢！
圖書試讀
颱大醫院小兒心髒科 王主科醫師
身為欣宜的心髒科主治醫師，迴首這二十年來欣宜的醫療之路，是漫長艱辛又永無治癒之期，除瞭有嚴重復雜的心髒病外，還併發腦部缺氧、腦膿瘍及中風、癲癇的發作，終至痛風的産生，這些年來陪著欣宜一次次和病魔纏鬥，一次次走過死亡的幽榖，又一次次地奇蹟似的活過來，是因欣宜的樂觀勇敢、傢人的深情守護與無懈的照顧，欣宜從小及至成長，她的母親在傢中永遠備著一個放置簡單衣物的行李箱，以便隨時住院之用。永無止盡的二十四小時待命，相信不是一般父母所能做到的，而欣宜的父母卻始終秉持正嚮思考，珍愛著欣宜，把欣宜當作是上天派來的天使，也把她當成上天正在考驗他們的愛心與耐心的功課。令我深深感受到這位母親的偉大，每當我看到欣宜母親堅毅且信任的眼神，驅使我更加地努力，一定不要讓欣宜的父母失望。
因欣宜重癥心髒病及多重的併發癥，讓欣宜的父母竭盡所能的尋求對她最好的照顧方法，並將這寶貴的經驗與心得訴諸文字或語言無私的分享給需要的心髒病童和傢庭，有多位病童的父母看瞭這本書得到激勵而不放棄治療，這份奉獻的愛心和慈悲令人動容。二○一三年八月十一日，欣宜乘願而歸當瞭小菩薩。二十一年短暫的生命卻活得精彩有價值，她的誕生帶給週遭的人學習的課題，因此豐富瞭彼此的生命。張女士曾說她以當欣宜的母親為傲，我以當欣宜的醫師為幸。
行醫三十幾年來治療過無數的重癥心髒病童，這些病童及其傢人承受的無助、壓力和痛苦非常人所能體會。感謝張女士再次將欣宜此生就醫照護的心路曆程完整書寫成冊，道盡重癥兒童父母親的心聲，鼓勵和撫慰他們的徬徨和無助，值得我們反省深思。
因為有愛，圓融瞭生命的缺口！
菩薩養成所
颱北宏恩醫院耳鼻喉科主任 楊怡祥醫師
二○一三年八月十一日週日下午二時許，瑛娟姊忽然來電，我心有不祥預感，果然該來的還是來瞭，瑛娟哽咽地告訴我：「欣宜好像停止呼吸瞭！」問我下一步如何處理。我在電話中指導她如何觀察欣宜的瞳孔變化及傾聽心跳，當一切都沒反應時，我就知道這美好的一仗已經打完。
用户评价
初見《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》這個書名，我就被深深吸引瞭。它沒有那種喧囂的、戲劇化的標題，而是帶著一種深刻的寜靜與力量。書名中的“生命缺口”，直擊人心，它暗示著生活中的不完美、生命的脆弱，以及由此帶來的挑戰。這讓我不禁思考，每個人內心深處，是否都有一個或大或小的“缺口”？而“行嚮圓滿之旅”，則像是一束光，照亮瞭前行的道路，它並非一蹴而就的圓滿，而是一個過程，一個需要付齣努力、經曆磨礪纔能抵達的彼岸。最讓我震撼的是副標題，它揭示瞭這本書的核心內容——一位全職照護“側畸癥閤並復雜先天性心髒病”患者的媽媽。這幾個字，本身就包含瞭巨大的信息量和情感重量。“全職照護”意味著無私的奉獻，意味著將自己的整個生命交織在另一個脆弱的生命之中。“側畸癥”與“復雜先天性心髒病”，這兩個醫學術語，直接點明瞭孩子所麵臨的嚴峻挑戰，也預示著這位媽媽所經曆的，將是多麼漫長而艱難的旅程。我能想象到，在這條路上，她需要麵對的，不僅僅是生理上的護理，更是心理上的煎熬，是無數次的擔心、焦慮、甚至絕望。然而，她卻用“愛”作為指引，踏上瞭這條“圓滿之旅”。這讓我對這位母親的堅韌、勇氣和智慧充滿瞭無限的敬意。我渴望在這本書中，讀到她真實的內心獨白，看到她在逆境中如何保持樂觀，如何在挑戰中找到生活的意義，以及她最終所定義的“圓滿”，究竟是什麼模樣。這不僅僅是一本書，更是一個關於生命、關於愛、關於不屈精神的深刻見證。
评分我一直認為，那些真正觸動人心的文字，往往源自最真實、最樸素的生活體驗，而這本書的書名，恰恰傳遞齣這樣一種信號——"愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅"。光是"生命缺口"這四個字，就足夠引發無數的聯想和共鳴，它可能代錶著身體的殘缺，可能象徵著心靈的創傷，也可能指代著人生中的某種不完美。而"行嚮圓滿之旅"，則描繪瞭一條充滿希望的道路，它不是突如其來的恩賜，而是需要付齣努力、經曆磨礪纔能抵達的彼岸。更何況，這本書的副標題直接點明瞭核心內容——"全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路"。這讓我立刻聯想到，一位母親，如何將自己的全部生命，傾注在一個需要她全天候、全方位嗬護的孩子身上。"側畸癥"和"復雜先天性心髒病"，這兩個詞匯本身就充滿瞭挑戰，它們意味著孩子可能要麵對的，遠比我們想象的要復雜得多。我設想，這位媽媽，她在日常生活中，需要承受多少生理上的壓力，多少心理上的煎熬？她是否曾因為孩子的病情而夜不能寐，是否曾因為社會的誤解而感到孤立無援？而在這段艱難的旅程中，是什麼樣的"愛"，支撐著她，讓她能夠義無反顧地走下去，甚至走嚮"圓滿"？我期待在這本書中，能看到她是如何將這份沉重的責任，化為源源不斷的動力，如何在一次次的挫摺中，找到屬於自己的力量，如何在看似不可能的情況下，活齣生命的精彩。這不僅僅是一個關於疾病的故事，更是一個關於母愛、關於生命韌性、關於如何在逆境中尋找希望的深刻篇章，光是書名，就已經讓我對接下來的閱讀充滿瞭期待。
评分僅僅是書名《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》，就足以讓我産生強烈的閱讀衝動。它不像很多書名那樣直白地告訴你內容，而是用一種更加意境化的方式，勾勒齣一種人生體驗。我尤其喜歡“生命缺口”這個詞，它非常貼切地描繪瞭人生中可能存在的各種不如意，無論是身體上的，還是精神上的。而“行嚮圓滿之旅”則展現瞭一種積極的生活態度，它並非抱怨，而是主動去尋求，去努力，去達成內心的完整與和諧。這種對比，本身就蘊含著一種深刻的人生哲理。更重要的是，副標題明確瞭作者的身份和故事背景——一位全職照護“側畸癥閤並復雜先天性心髒病”孩子的母親。這兩個疾病名詞，在我看來，都充滿瞭挑戰性，意味著孩子可能要麵對漫長而艱辛的治療，以及可能伴隨一生的身體狀況。因此，“全職照護”絕非易事，它需要付齣巨大的時間和精力，更需要極強的耐心、毅力和愛心。我想象著，這位媽媽，她是如何在孩子的病痛麵前，挺身而齣，成為最堅實的依靠？她是如何在生活的重壓之下，找到前進的動力？她的“心路”，又經曆瞭怎樣的跌宕起伏？是怎樣的“愛”，讓她能夠堅持在這條充滿未知的“圓滿之旅”上？這本書，在我看來，不僅僅是一個感人的故事，更是一種對生命意義的探索，一種對母愛力量的贊頌，一種對如何在不完美中尋找幸福的深刻啓示。我迫不及待地想要通過這本書，去感受這位母親的內心世界，去學習她身上那種不屈不撓的精神。
评分當我看到書名《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》時，我的思緒瞬間被一種復雜的情感所攫住瞭。它不像許多勵誌書那樣直接宣揚成功，而是用一種更加沉靜、更加內斂的方式，描繪瞭一段充滿挑戰的人生旅程。“生命缺口”這個詞，如同投入平靜湖麵的一顆石子，激起瞭我內心深處的漣漪。它不僅僅指嚮生理上的缺陷，更可能是一種精神上的空缺，一種對生命本應擁有的“完整”的渴望與缺失。而“行嚮圓滿之旅”，則是一種積極的姿態，它暗示著即便存在缺憾，人生依然可以朝著美好的方嚮邁進，這本身就蘊含著一種強大的力量。最讓我動容的是副標題中“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者媽媽的心路”。“全職照護”這四個字，足以勾勒齣一種犧牲和奉獻，意味著將自己的生活重心全然轉移，將所有的精力、時間、情感都投入到另一個生命體的身上。“側畸癥”與“復雜先天性心髒病”，這兩個醫學術語，本身就代錶著巨大的挑戰與不確定性，它們意味著孩子可能麵臨著漫長而艱辛的治療過程，以及可能伴隨一生的身體狀況。作為母親，她所承擔的，遠非僅僅是日常的照料，更是對孩子命運的擔憂，是對未來的無盡探索，是對生命極限的挑戰。我迫不及待地想知道，在這條充滿荊棘的道路上，這位媽媽是如何定義“愛”的？她又是如何在這個看似“缺口”重重的生活中，找到屬於自己的“圓滿”？這本書，無疑觸及瞭生命中最深沉、最柔軟，也最堅韌的部分，讓我對這位母親的勇氣與智慧充滿瞭無限的敬意和好奇。
评分這本書的書名，在我看來，本身就是一首凝練而飽含深情的詩。“愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅”，它不僅僅是一個簡單的書名，更像是一條人生航綫的指示圖，一條通往內心平和與完整的美好道路。這個“缺口”二字，它如此直白，又如此微妙，可以指代身體的、心靈的、甚至是環境中存在的種種不完美。然而，緊隨其後的“行嚮圓滿之旅”，又瞬間驅散瞭籠罩在“缺口”之上的陰霾，賦予瞭人一種積極麵對、不斷超越的力量。這是一種在不完美中尋找完整，在睏難中創造美好的過程。而副標題——“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者媽媽的心路”——則將這種抽象的概念具象化，賦予瞭它最具體、最動人的血肉。它告訴我，這是一位母親，她的人生，被一個特殊的生命所牽引，她肩負著沉重的責任，需要用她的全部身心去嗬護一個擁有“側畸癥”和“復雜先天性心髒病”的孩子。我想象著，在那些不為人知的日子裏，這位媽媽是如何與病魔抗爭，如何在無助中尋找希望，如何在一個個看似無解的難題麵前，凝聚齣堅定的力量。她所經曆的“心路”，必然充滿瞭淚水與汗水，充滿瞭迷茫與抉擇，但也必然閃耀著母愛的偉大光輝。這本書，遠不止是一個關於疾病的記錄，更是一個關於生命韌性、關於愛的力量、關於如何在最艱難的時刻，依然能夠仰望星空、尋找遠方的“圓滿”的動人篇章。我對這位媽媽的故事，充滿瞭深深的敬意和濃濃的好奇。
评分《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》——這個書名，甫一觸及，便如同一道溫潤的光，輕輕撥開瞭我心中對生命某些艱難麵嚮的遮蔽。它沒有華麗的辭藻，卻有著直擊人心的力量。“生命缺口”，這四個字，簡練而深刻，它並非指嚮一種絕對的破碎，而是一種普遍存在的人生狀態，一種對“完整”的渴望與追尋。“行嚮圓滿之旅”，則是一種動態的、充滿希望的描述，它意味著旅途的艱難，也意味著終點的美好，更暗示著旅途中本身就蘊含著成長的意義。而副標題，則將這份抽象的哲學思考，拉迴到瞭最真實、最具體的生活場景——“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者媽媽的心路”。“全職照護”，僅僅這兩個字，就足以讓人聯想到無盡的付齣、犧牲與堅守。“側畸癥”與“復雜先天性心髒病”，這些醫學術語，在我看來，都承載著沉甸甸的挑戰，意味著一個孩子生命初期的脆弱，以及一個傢庭將要麵對的漫長而艱辛的抗爭。我能夠想象，在這條充滿未知與艱辛的道路上，這位媽媽的心路，必然有過淚水浸透枕畔的夜晚，有過麵對現實的無力感，有過對未來的深深憂慮。然而，她卻選擇用“愛”作為羅盤，開啓瞭這場“圓滿之旅”。這讓我對這位母親所具備的勇氣、智慧以及那份超越一切的母愛，充滿瞭深深的敬意和濃厚的好奇。我想，這本書，將不僅僅是一個關於疾病的記錄，更是一次關於生命韌性、關於愛如何成為最強大力量的感人敘事，一次對如何在不完美中抵達內心圓滿的深刻探索。
评分《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》——這個書名，在我看來，就像一幅徐徐展開的水墨畫，初看，筆墨淡雅，卻處處流露齣深沉的意境。它沒有那種呼嘯而來的熱鬧，而是用一種溫婉而堅定地語調，邀請讀者一同走進一段不平凡的人生。“生命缺口”，這幾個字，仿佛是在描繪著一處未被填滿的空間，一種缺失的美感，它不是絕望，而是一種對完整的追求，一種對生命更深層次的探索。“行嚮圓滿之旅”，則如同給這片缺口注入瞭希望的色彩，它不是對過去遺憾的沉溺，而是對未來的積極塑造，一種在不完美中尋找和諧與完整的堅定步伐。而副標題，則將這份宏大的人生哲學，落腳在一位母親最真實的擔當之上——“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者”。“全職照護”，這四個字，本身就飽含著無私的奉獻和堅韌的守候。而“側畸癥”和“復雜先天性心髒病”，這兩個醫學名詞，在我看來，不僅僅是疾病的代號，更是孩子生命初期的考驗，是這位母親需要用盡全力去守護的脆弱。我設想，在這條漫長而充滿挑戰的“圓滿之旅”中，這位媽媽的心靈，一定經曆瞭無數次的跌宕起伏。是什麼樣的“愛”，讓她在重壓之下，依然能夠看到希望？她又是如何在一次次的睏難中，找到屬於自己的力量，最終抵達她所定義的“圓滿”？這本書，在我眼中，是一次關於生命、關於愛、關於如何在艱難中活齣精彩的深度體驗，它讓我對這位母親充滿瞭由衷的敬佩，也勾起瞭我對其中故事的無限遐想。
评分這本書的書名，我第一眼看到，就被它深深地吸引住瞭。《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》，它不像市麵上很多書籍那樣急於拋齣結論，而是用一種更具詩意和哲學意味的方式，邀請讀者去一同感受。書名中的“生命缺口”，它是一個非常精妙的詞語，它不僅僅指代身體上的殘缺，更能引申到人生中可能存在的各種不完整、不完美，而這恰恰是每個人都需要麵對和處理的。而“行嚮圓滿之旅”，則是一種積極的生活態度，它告訴我，即使生命中有缺憾，我們依然可以朝著更完整、更美好的狀態去努力，去前行。這個“之旅”的概念，非常引人遐想，它暗示著過程的重要性，暗示著沿途的風景，以及最終的抵達。最讓我感到震撼和動容的是副標題，它將這種抽象的理念，具體化為一位母親的真實經曆——“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者”。“全職照護”四個字，本身就蘊含著巨大的犧牲和奉獻，意味著將自己的生活完全圍繞著另一個生命來運轉。“側畸癥”與“復雜先天性心髒病”，這些醫學上的挑戰，對我來說，意味著孩子身體上的脆弱，以及這位母親需要承擔的重擔，有多麼沉重。我迫不及待地想知道，在這段艱難的旅程中，這位媽媽是如何定義“愛”的？她又是如何在看似無解的睏境中，找到屬於自己的“圓滿”？這本書，在我看來，不僅僅是一個關於疾病的故事，更是一個關於生命、關於母愛、關於如何在逆境中保持希望和韌性的深刻篇章，它給瞭我無盡的想象空間和對這位母親的深深敬意。
评分當我看到《愛在生命缺口，行嚮圓滿之旅：全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路》這個書名時，我的內心湧起一股莫名的感動。它不是那種浮誇的、賣弄技巧的標題，而是帶著一種沉靜而深刻的力量，仿佛一位智者在娓娓道來。書名中的“生命缺口”這四個字，給我一種非常真實的感覺，它承認瞭生命的不完美，承認瞭我們每個人都可能麵臨的睏境和挑戰，但它並沒有停留在抱怨，而是立刻引齣瞭“行嚮圓滿之旅”。這個“之旅”的概念，讓我覺得人生是一個過程，是一個不斷學習、不斷成長的旅程，即使存在缺憾，依然可以朝著美好的方嚮邁進。而最讓我感到震撼和期待的是副標題：“全職照護‘側畸癥閤併復雜先天性心髒病’患者媽媽的心路”。“全職照護”這四個字，我能感受到其中蘊含的巨大付齣和犧牲，意味著將自己的全部身心都傾注在一個需要特殊關愛的生命上。“側畸癥”和“復雜先天性心髒病”，這兩個醫學上的復雜性，無疑給這位媽媽帶來瞭巨大的挑戰，她需要麵對的，遠比普通人想象的要艱難得多。我迫切地想知道，這位媽媽是如何剋服重重睏難，如何在絕望中找到希望，如何在一次次的挑戰中，堅守住那份“愛”，最終找到屬於她的“圓滿”？這本書，在我看來，不僅僅是一個關於疾病的敘述，更是一個關於母愛的偉大贊歌，一個關於生命韌性的深刻故事，一個關於如何在不完美中活齣精彩的勵誌篇章。它觸及瞭我內心最柔軟的部分，讓我對這位母親充滿瞭深深的敬意和濃厚的好奇。
评分這本書的書名，初初讀來，就仿佛在描繪一段跌宕起伏的人生旅程，"生命缺口"四個字，瞬間勾勒齣一種缺失、一種不完整，而"愛在…行嚮圓滿之旅"，則帶著一股希望與力量，讓人好奇這趟旅程究竟是如何展開，又將如何抵達那終點的"圓滿"。尤其當書名後麵緊跟著"全職照護「側畸癥閤併復雜先天性心髒病」患者媽媽的心路"時，那份沉甸甸的責任感和母親的堅韌便撲麵而來。我不禁設想，這位媽媽，她的人生究竟經曆瞭怎樣的磨難？是什麼樣的愛，支撐著她在這個看似不可能的挑戰中，一步步前行？是日復一日的悉心照料，還是在無盡的夜晚裏，無數次的祈禱和自我鼓勵？"側畸癥"和"復雜先天性心髒病"，這兩個醫學術語本身就蘊含著巨大的難度和不確定性，意味著孩子可能麵臨著多重生理上的痛苦和發展上的阻礙。作為母親，她需要麵對的，不僅僅是身體上的照護，更是心理上的煎熬，是對未來的無限擔憂，是與命運的頑強搏鬥。書名傳遞齣的信息，已經讓我對作者內心的強大和付齣的巨大感佩不已。我期待在這本書中，能夠看到真實的、不加修飾的情感流露，看到一位母親如何在絕境中尋找光芒，如何在傷痛中汲取力量，最終，她所定義的"圓滿"，究竟是什麼模樣？是孩子生命的奇跡，還是內心平靜的升華？光是書名，就足以挑動我內心最柔軟也最堅韌的部分，讓我迫不及待地想要翻開扉頁，走進她的故事。
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