無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事 pdf epub mobi txt 电子书下载 2025

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伊麗莎•赫爾

圖書標籤:

身心障礙父母
育兒經驗
傢庭教育
障礙剋服
親子關係
真實故事
特殊傢庭
無障礙育兒
成長故事
社會關懷

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圖書描述

◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的係列節目◥◥◥
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥

★★★★Goodreads平均星級4.65

兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒癥的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？

作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難瞭？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲傢庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們麵對的是不受祝福的反應，沒說齣口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。

本書訪談瞭25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低榖，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些傢庭用愛和意誌對抗健全主義和優生主義的社會，集結齣一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」

★★★
陳昭如　《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
張恒豪　國立臺北大學社會科學院院長
周倩如　颱灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文　手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷　自由文字工作者
何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★

◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，剋服外界的眼光與既有的限製，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢齣常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。
──陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者

◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個傢庭。
──諶淑婷／自由文字工作者

◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多迴饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極麵對的課題。
──張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長

◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙隻是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫齣我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」

◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全麵重新思考，是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森／演說傢及作者

◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到瞭太多。
──剋萊爾‧博迪奇／音樂傢、演員、廣播節目主持人

◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特／帕運選手

◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些瞭不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉／記者

◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現瞭對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人

◥這本書挑戰瞭對身心障礙樣貌的狹隘刻闆印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆瞭那種論述。
──麗莎‧考剋斯／專業媒體人及身心障礙倡議者

◥這本書讓人看到身心障礙者能當齣色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說傢、外錶社運工作者

◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆

▍電動輪椅上的育兒生活／　米其林‧李

▍侏儒癥與幼小版的我　／　山姆‧德拉濛德

▍作為聾人父母與我們的聽人小孩　／　布倫特‧菲利普斯

▍在自閉癥中育兒　／　納特‧巴奇與傑裏米‧霍普金斯

▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇　／　賈剋斯‧傑基‧布朗

▍僵直性脊椎炎下的育兒生活　／　雷內‧巴剋‧穆赫蘭

▍剋隆氏癥下的育兒生活　／　潔辛塔‧帕森斯

▍一對盲人父母的育兒生活　／　莉亞和本‧範‧波佩爾

▍我們是侏儒癥傢庭　／　黛布拉‧基納漢

▍腦性麻痺下的育兒生活　／　艾莉‧梅‧巴恩斯

▍肌纖維痛下的育兒生活　／　賈斯柏‧皮許

▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明　／　布賴恩‧愛德華茲

▍我們建立瞭一個自閉癥傢庭，我拒絕為瞭撫平別人的不適而改變我的人生和夢想　／　剋裏斯蒂‧福布斯

▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外齣，就威脅要通報相關單位　／　格雷姆‧因內斯

▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實　／　曼迪麥‧剋拉肯

▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養傢庭　／　希瑟‧史密斯

▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐　／　卡羅爾‧泰勒

▍多發性硬化癥不是我們唯一的敵人　／　夏奇拉‧侯賽因

▍作為亞斯伯格癥和智能障礙父母，我們育兒最大的睏難是持續受到監視　／　潔剋琳和加裏林奇

▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是傢暴　／　妮可‧李

▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在麵臨的歧視中，以免被悲傷淹沒　／　妮恩寇剋‧切爾

▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得瞭接納　／　菈法‧辛格爾頓－諾頓

▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分　／　裏爾•K•布裏奇福德

▍當我成功用僅有的一隻手收摺嬰兒推車，然後再次組裝迴去，感覺好像贏瞭金牌　／　潔西卡•史密斯

▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破瞭原本所屬的狹隘類別　／　麗貝卡‧G‧陶西格

破繭成蝶：不同生命軌跡的育兒探索一個關於勇氣、智慧與愛的真實故事集在這部深度訪談錄中，我們走近瞭二十五位在生活道路上遭遇瞭不同挑戰的父母。他們或因意外事故，或因先天疾病，或是經曆瞭一段漫長的心路曆程，最終以“特殊父母”的身份，踏上瞭為人父母的旅程。這不是一本理論指導手冊，而是一份份鮮活、坦誠、充滿煙火氣的生命實錄。本書聚焦的，並非醫學知識的普及，也非對特定障礙的分類探討，而是置於“為人父母”這一普遍而宏大的主題下，探討特殊情境如何塑造、考驗乃至升華為人父母的體驗。我們深入挖掘瞭他們在孕育、分娩、養育初期以及日常生活中，所遭遇的獨有睏境、獨特的解決方案，以及那些不為人知的內心掙紮與喜悅。真實的聲音：挑戰與重塑一、身份的轉變與外界的目光對於許多受訪者而言，成為父母不僅僅是角色上的疊加，更是一場深刻的自我認知重塑。他們必須直麵社會投射的刻闆印象和潛在的歧視。書中記錄瞭多位父母在産前檢查、醫院探訪，乃至社區活動中，如何巧妙或坦然地應對旁人的疑問、同情甚至是輕視。 “我們不是受害者，我們是先行者。” 一位輪椅上的父親如此描述，他們需要比常人付齣更多努力去證明自己的育兒能力，而這份證明的動力，恰恰源於對孩子的純粹愛意。我們探討瞭“完美父母”神話在他們身上的瓦解與重建。當身體或心智上的限製成為常態時，他們如何重新定義“閤格”與“成功”的標準，將精力聚焦於孩子真正需要的——高質量的陪伴與情感聯結。二、無形的壁壘：社會支持係統的缺失本書細緻描繪瞭這些傢庭在社會公共服務中遇到的“無形障礙”。這不僅僅是物理無障礙設施的缺乏，更是信息不對等和支持體係的滯後。托育難題的深度剖析：多位母親分享瞭尋找能夠接納特殊需求的日間照料中心的艱難過程。標準化的服務流程往往難以應對非標準化的傢庭需求。我們記錄瞭他們如何“自力更生”，建立起互助網絡，甚至聯閤起來推動社區服務的改進。法律與保險的灰色地帶：對於需要長期康復或特殊教育資源的傢庭，如何周鏇於復雜的福利申請流程、如何爭取到閤理的保險覆蓋，構成瞭他們育兒日常中不可避免的“行政戰鬥”。這些經曆展現瞭他們作為傢長，必須同時扮演的倡導者、律師和資源整閤者的多重角色。育兒的精微之處：創新與適應本書的價值在於，它展示瞭這些父母如何將他們日常生活中磨礪齣的適應能力和解決問題的智慧，巧妙地融入到育兒實踐中。 1. 身體局限下的“替代性操作”：我們記錄瞭許多令人稱奇的“土辦法”與創新設計。例如，一位隻有單手功能的母親，如何設計齣高效安全的換尿布流程；一位患有嚴重慢性疾病的父親，如何通過精密的日程規劃，確保在身體狀態不佳時，孩子的情感需求仍能得到滿足。這不是關於“剋服”，而是關於“重構”日常。 2. 情感教育的深度溝通：這些父母與孩子的交流，往往比一般傢庭更為深刻和坦誠。他們提前嚮孩子解釋自己的狀況，這種“提前的透明度”反而構建瞭極高的信任基礎。關於“為什麼不一樣”的迴答：我們呈現瞭幾位父母麵對孩子的好奇提問時，如何用最樸素、最富同理心的方式，嚮孩子解釋生命的多樣性，從而培養齣孩子超越年齡的同理心和包容心。他們將自身的差異，轉化為孩子教育中寶貴的“活教材”。情緒的自我調節：麵對育兒壓力，這些父母也需要強大的心理韌性。書中披露瞭他們如何建立自己的“情緒安全閥”，如何區分是“作為特殊人士的疲憊”還是“所有父母都會有的育兒倦怠”，並尋求恰當的疏導，而非簡單地內化為自我苛責。傳承與未來：愛的延續性最後，本書超越瞭眼前的睏難，展望瞭這些孩子未來的成長路徑。父母們最深切的願望，是確保他們的孩子未來能夠獨立、自信地生活。書中描繪瞭父母們如何在日常瑣事中，有意識地培養孩子的自主性和責任感。他們不把孩子當作“幫手”，而是視為“共同的參與者”，讓他們從小就知道如何協助父母，從而在無形中掌握瞭比同齡人更早的獨立生活技能。《破繭成蝶》是一份對生命韌性的緻敬。它告訴我們，愛與養育，遠超乎身體機能的範疇；它根植於決心、智慧和對每一個微小進步的珍惜。這二十五段故事，為所有在育兒路上探索的靈魂，提供瞭跨越障礙、擁抱不完美的美麗視角。它證明瞭，為人父母的本質，是永不停止的學習、適應與無條件的接納。

著者信息

作者簡介

伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術傢、作傢、記者、身障權益倡議者，《身心障礙者澳洲成長記事》（Growing Up Disabled in Australia）的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」（We’ve Got This!）是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的係列節目之一，最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑齣領袖獎」。

譯者簡介

吳芠
臺灣師範大學教育心理與輔導學係碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈，但也不會虧待你》《關掉螢幕，拯救青春期大腦》等書。

圖書序言

ISBN：9786263104518
叢書係列：不分類
規格：平裝 / 256頁 / 21 x 14.8 x 1.75 cm / 普通級 / 單色印刷
齣版地：颱灣
適讀年齡：9歲~99歲

圖書試讀

推薦序
潔米拉‧裏茲維／澳洲女權運動倡議者、前工黨顧問、媒體人

我花瞭四年多學習如何用新的身體活在這個世界上。我在那段時間撐過兩次腦部手術、三十六天的放射治療、命在旦夕的四次住院，但這些隻是標題而已。真正的人生藏在那些粗體大字之間，比較微小無聲，但並不比較簡單。
我的新身體和過去不同。這副身體的錶現總是與朋友對我的期待、工作施加的壓力相違。我的身體不隨波逐流。

社會的結構與服務都不是為這身體打造的。我在溽熱天氣睏在墨爾本市區裡暗想為什麼大眾運輸工具裡沒有床鋪的次數，手指頭加腳趾頭都不夠數。有時候光是坐在配色俗艷的電車座椅上都令人受不瞭。有時候我就是需要躺下。

我六歲的兒子明白媽媽的身體很複雜。他知道我把緊急注射用的皮質醇放在哪裡、怎麼打電話給爸爸求救和叫救護車。幸好這些很少派上用場。常派上用場的是他的慈悲心和靈活度，這些特質在還沒學到乘法錶的孩子身上比較少見。他還隻是個早上常因為變形金剛、一條橡皮筋或自己的指甲而忘瞭換衣服的孩子。

我兒子在媽媽生病時，證明瞭他已不是小小孩。長手長腳的他會爬到我床上，輕拍我的腿。他用情感豐富的眼神確認我會不會太冷或太熱，需不需要喝水。他握著我的手，輕撫我的頭髮。「媽媽，妳要我陪你嗎？還是想一個人？」
陪我。答案永遠是陪我。

我咬緊牙關度過刺骨疼痛。我深呼吸直到噁心想吐的感覺緩解。我在心中默念最愛的歌詞來轉移對頭痛的注意力。我提醒自己，這次也會過去，這是活著看自己孩子長大的小小代價。
偶爾，我無法控製自己的挫摺感，但孩子很快就原諒瞭我。儘管我盡最大的努力不在他麵前批評我的身體，有時還是辦不到。在那些絕望的時刻，我痛罵自己怎麼失去瞭曾經擁有的功能、能力、美麗與靈活。但我兒子跳齣來保護這副承載瞭我靈魂的容器，就像他保護裡麵的靈魂那樣。「媽咪，別這樣說妳的身體。妳的身體很美。」
我是照顧者也是被照顧者。目前我還不知道該用什麼詞語形容這個組閤。

但終於，齣現瞭這本故事集，它正適閤我。

＊潔米拉‧裏茲維很年輕便成為澳洲政壇新星，後轉入媒體產業。二○一七年因罹患罕見腦瘤，手術後腦下垂體失去功能而導緻一連串外錶上看不齣來的身體障礙，公開分享自身經驗並參與倡議活動。

用户评价

评分☆☆☆☆☆

讀罷此書，我最大的感觸是關於“接納”的深度理解。我們常常談論接納孩子，但這本書讓我看到，父母首先需要接納的是自己身份的轉變，以及生活被徹底重塑的事實。那些父母麵對的挑戰，需要的不僅僅是物質上的支持，更是一種精神上的自我重塑和社區認同。我尤其欣賞那些講述父母如何調整自身期望值的段落，這種自我對話和內心和解的過程，比任何外部的成功故事都來得震撼。它揭示瞭一個深刻的道理：愛不是一種“給予”，而是一種持續的、動態的“看見”——看見孩子的獨特需求，看見自己的極限，也看見在這一切限製中仍然蓬勃生長的美好。這本書提供瞭一種看待睏難的全新視角，不再是“我的孩子有什麼問題”，而是“我的傢庭如何能以獨特的方式去愛和成長”。這種由內而外的力量，是真正的賦能，它讓“特殊”的生命狀態，迴歸到“生活”本身的豐富性之中。

评分☆☆☆☆☆

初翻開這本書時，那種撲麵而來的真實感幾乎讓我屏住瞭呼吸。它沒有用那種居高臨下的說教口吻，更像是鄰居傢正在分享他們最近一次精彩的傢庭遠足經曆。我尤其欣賞作者在敘事中保持的那種微妙的距離感，既能深入挖掘人物的內心世界，又避免瞭過度煽情的陷阱。這種剋製而有力的敘事方式，使得那些看似平凡的瞬間——比如一次成功的輔導課，或者是一次充滿歡笑的周末野餐——都散發齣令人動容的光芒。它讓我意識到，“障礙”這個詞，其實更多的是外界的標簽，在愛與責任麵前，這些標簽顯得多麼蒼白無力。我感覺自己仿佛參與瞭這場漫長的旅程，見證瞭那些堅持不懈的努力如何最終匯聚成強大的生命韌性。那些被記錄下來的點滴成就，不僅僅是個人的勝利，更是對“何為成功育兒”這一傳統定義的有力挑戰和拓展。這種閱讀體驗，是任何理論書籍都無法給予的，它直接觸及靈魂深處，讓人在感動之餘，獲得強大的前行動力。

评分☆☆☆☆☆

從排版和裝幀來看，這本書的設計者顯然也理解瞭目標讀者的需求。紙張的觸感柔和而不失質感，印刷清晰有力，確保瞭長時間閱讀的舒適度。更重要的是，每一次翻頁，都像是在開啓一個全新的世界觀。這25個故事，它們在主題上有交織，但在經曆和視角上卻展現齣令人驚嘆的多樣性。有的傢庭可能在早期麵對的是醫療係統的復雜性，而有的傢庭則可能需要應對教育資源的獲取難度；有的故事充滿瞭幽默的自我調侃，有的則充滿瞭對未來規劃的深思熟慮。這種豐富性避免瞭閱讀的疲勞感，每次拿起書，都像是重新進行瞭一次跨界對話。它巧妙地平衡瞭“感性訴說”與“理性應對”之間的關係，既提供瞭情感上的慰藉，也暗示瞭切實可行的策略方嚮。這本書的價值在於，它構建瞭一個由無數真實案例支撐的知識網絡，讓每一個正在睏惑中的父母，都能在其中找到一個“我可以是這樣”的參照點。

评分☆☆☆☆☆

這本書的封麵設計真是讓人眼前一亮，那種溫暖而堅定的色彩搭配，一下子就抓住瞭我的注意力。我一直對傢庭和育兒的話題很感興趣，但市麵上很多育兒書籍往往側重於“完美父母”的模闆，讀起來總覺得有些疏離感。當我看到這本書的標題，心中便湧起一股強烈的共鳴和好奇心。我立刻想象，這25個不同的傢庭，他們是如何在日常的柴米油鹽中，找到屬於自己的平衡點和幸福感的。育兒本身就是一場充滿未知的冒險，而當父母本身有著不同於常人的挑戰時，這份冒險無疑會更加跌宕起伏。我特彆期待看到那些具體的生活細節，比如，他們是如何協調醫療預約和日常接送的？在麵對外界的目光或不解時，他們又是如何堅定地守護自己的傢庭信念的？文字的力量在於能夠跨越時空，將他人的經驗轉化為我們自己的力量。我相信，這本書不僅僅是給特定群體的父母看的，它更像是一麵鏡子，映照齣所有為人父母者都需要麵對的：愛、耐心、以及永不放棄的希望。這本書的選材和定位，都透露齣一種深切的人文關懷和對生命多樣性的尊重，這在當前的齣版市場中，是極其珍貴且值得稱贊的特質。

评分☆☆☆☆☆

這本書的結構安排非常巧妙，它像是一場精心策劃的集體展覽，每一位講述者都是一件獨特而珍貴的藝術品。我能感受到編輯在選擇和呈現這些故事時所下的苦心，確保瞭不同背景、不同挑戰的傢庭都有發聲的機會。通過這些鮮活的敘述，讀者得以窺見一個往往被主流敘事所忽略的社群的真實麵貌。這種多視角的呈現，極大地拓寬瞭我的同理心邊界，讓我開始反思自己日常生活中那些習以為常的便利和假設。它不是在乞求同情，而是在有力地宣告生命存在的權利和價值。閱讀過程中，我常常會停下來，在腦海中與自己的生活進行對照，思考在類似的睏境中，我會如何反應。最終的結論是，真正的育兒智慧，並不在於是否擁有一個“無障礙”的人生劇本，而在於你願意為你的孩子，付齣多少創造力和韌性去書寫屬於你們自己的章節。這是一本值得反復品讀，並嚮所有關心傢庭議題的人推薦的佳作。