圖書描述
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最復雜的異常免疫反應、最多樣化的臨床錶現，找齣原因、及早治療，可以避免後續結構性損傷，持續藥物治療及追蹤，能使疾病達到長期的穩定與緩解，預後是大大不同的。
坊間常有被宣稱具「增強免疫力」的健康食品，是否真的有益於健康？還有許多探討的空間；但免疫最重要的是講究平衡，並非「強就是好」。提高免疫力纔會健康的想法其實是個迷失，免疫係統最重要的是要平衡、要適當的反應，過度反應或不足的免疫係統，對健康都是一個潛在的威脅。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，可能早已潛藏在體內一陣子瞭，有些風濕免疫病是慢慢醞釀發展，病人也不自覺，因此從早期癥狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數周、甚至數年之久；在自體免疫病，尤其是全身性紅斑狼瘡這一族群，避免感染是非常重要的。希望藉由本書對疾病認知的推廣，避免因時間的纍積，導緻疾病走嚮不可逆的病變。
一般有紅斑性狼瘡疾病的婦女懷孕，尤其是有乾燥癥抗體時，建議媽媽16-24周，最好是每周去聽胎心音，避免風險之外，如果發現胎心音持續有掉拍或比較慢，趕快迴診，越早治療，胎兒完全復原的機會越高。
坊間常有被宣稱具「增強免疫力」的健康食品，是否真的有益於健康？還有許多探討的空間；但免疫最重要的是講究平衡，並非「強就是好」。提高免疫力纔會健康的想法其實是個迷失，免疫係統最重要的是要平衡、要適當的反應，過度反應或不足的免疫係統，對健康都是一個潛在的威脅。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，可能早已潛藏在體內一陣子瞭，有些風濕免疫病是慢慢醞釀發展，病人也不自覺，因此從早期癥狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數周、甚至數年之久；在自體免疫病，尤其是全身性紅斑狼瘡這一族群，避免感染是非常重要的。希望藉由本書對疾病認知的推廣，避免因時間的纍積，導緻疾病走嚮不可逆的病變。
一般有紅斑性狼瘡疾病的婦女懷孕，尤其是有乾燥癥抗體時，建議媽媽16-24周，最好是每周去聽胎心音，避免風險之外，如果發現胎心音持續有掉拍或比較慢，趕快迴診，越早治療，胎兒完全復原的機會越高。
著者信息
作者簡介
謝鬆洲
颱大醫院免疫風濕過敏科主治醫師
謝鬆洲
颱大醫院免疫風濕過敏科主治醫師
圖書目錄
序
一位醫師教我的事情 / 郝明義
診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊，患者必須成為治療團隊的一分子 / 餘傢利
「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮
彆自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝鬆洲
第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療
來勢洶洶波及多重器官的發病
紫外綫光害誘發的紅斑性狼瘡
風濕免疫病難在異與同之間，紅斑，是紅斑狼瘡還是皮肌炎
抗磷脂質癥候群，影響到哪個器官哪個器官就病變
新生兒狼瘡
第二章 免疫係統與風濕
自體免疫病的緻病機轉是免疫失衡
都有備用量的各個器官
健康食品活化免疫係統治療風濕病，這是錯誤觀念
第三章 全身性紅斑性狼瘡
很多自體免疫病的觀念，都是從紅斑性狼瘡逐步延伸齣來
自體免疫病發作，女性荷爾濛是重要因素之一
自體免疫病診斷，主要是臨床錶現
免疫風濕科很多癥狀是慢慢來的
第四章 免疫風濕科治療的裏程碑，類固醇
免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎
脈衝治療
療效與副作用──臨床的矛盾與極限
第五章 自體免疫病的治療
以忽略心態來逃避病變
治療觀念主要在控製疾病的活性
免疫調節藥物，疾病的修飾藥物
免疫調節藥物的介入治療
生活修正、自我照護，很重要
後記 最重要的還是「臨床錶現」
一位醫師教我的事情 / 郝明義
診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊，患者必須成為治療團隊的一分子 / 餘傢利
「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮
彆自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝鬆洲
第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療
來勢洶洶波及多重器官的發病
紫外綫光害誘發的紅斑性狼瘡
風濕免疫病難在異與同之間，紅斑，是紅斑狼瘡還是皮肌炎
抗磷脂質癥候群，影響到哪個器官哪個器官就病變
新生兒狼瘡
第二章 免疫係統與風濕
自體免疫病的緻病機轉是免疫失衡
都有備用量的各個器官
健康食品活化免疫係統治療風濕病，這是錯誤觀念
第三章 全身性紅斑性狼瘡
很多自體免疫病的觀念，都是從紅斑性狼瘡逐步延伸齣來
自體免疫病發作，女性荷爾濛是重要因素之一
自體免疫病診斷，主要是臨床錶現
免疫風濕科很多癥狀是慢慢來的
第四章 免疫風濕科治療的裏程碑，類固醇
免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎
脈衝治療
療效與副作用──臨床的矛盾與極限
第五章 自體免疫病的治療
以忽略心態來逃避病變
治療觀念主要在控製疾病的活性
免疫調節藥物，疾病的修飾藥物
免疫調節藥物的介入治療
生活修正、自我照護，很重要
後記 最重要的還是「臨床錶現」
圖書序言
自序
彆自己嚇自己，先聽醫師怎麼說
謝鬆洲
風濕病對一般人來說，似乎是耳熟能詳，但提到「自體免疫病」，則又覺得遙遠而陌生，甚至內心有些莫名的恐懼。在刻闆的印象裏，免疫失衡導緻的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難癥，麵對疾病的到來無不忐忑不安，連未來也濛上一層陰影。
這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生，一甲子前風濕科有瞭號稱美國仙丹的類固醇，開啓瞭治療的曙光，卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用，因此病人除瞭麵對疾病的不可預測，更加上治療的挫摺。期間又曆經免疫調解藥物主導的年代，風濕科在二十世紀末，跨入瞭更充滿希望的裏程碑──生物製劑的標靶治療，雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破，但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步，對於這些比以往認知更常見的疾病，許一個希望的未來已不是夢。
時至今日，治療在免疫風濕病有瞭大突破之際，從種種的臨床觀察，對於免疫風濕疾病，還是有著太多的迷思與誤解。麵對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼，其中最重要的因素可能來自於不認識、不瞭解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步，風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象，其中最大的衝擊，在於充斥許多著負麵訊息，讓病患在麵對的當下充滿挫摺卻鮮少其他的支持。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，也可能已潛藏在體內一陣子瞭，更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展，常常也就不會有自覺癥狀。因此從早期癥狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣，可以達到早期診斷早期治療的理想，以避免因時間的纍積疾病走嚮不可逆的病變。
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最復雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床錶現，早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說：「全身性紅斑狼瘡，是值得終身去研究與學習的疾病，是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。
在偶然的因緣際會裏有機會寫這本書，希望藉由這些年來我與病友們共同麵對這些疾病的一些曆程，加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念，讓大傢對免疫風濕病有所瞭解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸，延伸齣免疫風濕病緻病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護，藉由瞭解強化麵對這些疾病的心理素質及勇氣。
雖然免疫風濕病或自體免疫疾病，至今仍有許多尚待突破，我衷心期望，這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。
彆自己嚇自己，先聽醫師怎麼說
謝鬆洲
風濕病對一般人來說，似乎是耳熟能詳，但提到「自體免疫病」，則又覺得遙遠而陌生，甚至內心有些莫名的恐懼。在刻闆的印象裏，免疫失衡導緻的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難癥，麵對疾病的到來無不忐忑不安，連未來也濛上一層陰影。
這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生，一甲子前風濕科有瞭號稱美國仙丹的類固醇，開啓瞭治療的曙光，卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用，因此病人除瞭麵對疾病的不可預測，更加上治療的挫摺。期間又曆經免疫調解藥物主導的年代，風濕科在二十世紀末，跨入瞭更充滿希望的裏程碑──生物製劑的標靶治療，雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破，但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步，對於這些比以往認知更常見的疾病，許一個希望的未來已不是夢。
時至今日，治療在免疫風濕病有瞭大突破之際，從種種的臨床觀察，對於免疫風濕疾病，還是有著太多的迷思與誤解。麵對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼，其中最重要的因素可能來自於不認識、不瞭解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步，風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象，其中最大的衝擊，在於充斥許多著負麵訊息，讓病患在麵對的當下充滿挫摺卻鮮少其他的支持。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，也可能已潛藏在體內一陣子瞭，更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展，常常也就不會有自覺癥狀。因此從早期癥狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣，可以達到早期診斷早期治療的理想，以避免因時間的纍積疾病走嚮不可逆的病變。
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最復雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床錶現，早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說：「全身性紅斑狼瘡，是值得終身去研究與學習的疾病，是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。
在偶然的因緣際會裏有機會寫這本書，希望藉由這些年來我與病友們共同麵對這些疾病的一些曆程，加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念，讓大傢對免疫風濕病有所瞭解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸，延伸齣免疫風濕病緻病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護，藉由瞭解強化麵對這些疾病的心理素質及勇氣。
雖然免疫風濕病或自體免疫疾病，至今仍有許多尚待突破，我衷心期望，這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。
圖書試讀
發病，來勢洶洶波及多重器官
這位病人王小姐，很年輕、二十歲齣頭，來看診前的兩個禮拜，纔開始斷斷續續地發燒，胸口不適；過去王小姐並沒有什麼特彆的身體狀況。
所以發燒瞭，她在就近的診所看醫師，吃吃退燒藥，因為也沒有什麼特彆的癥狀，當時的那位醫師認為隻是一般感冒，也沒有特彆再去注意。直到斷斷續續發燒、而且持續瞭一個多禮拜後，開始齣現有胸口悶、時有劇烈疼痛，接著開始喘瞭，王小姐纔直奔急診，照瞭胸部X光，發現整個心髒已經擴大瞭。
通常自體免疫病燒起來可以很高，不過初期常隻是斷斷續續的燒，並且當燒退時、常沒什麼持續性的異常，同時也不像典型的感染，一整天都在燒。因此自體免疫病病人有時候也就覺得好像也還好，不燒的時候也沒那麼不舒服，所以很容易就被輕忽，同時跟感冒容易混淆，常被誤認為可能就是感冒瞭。
王小姐到急診時，X光發現以她的年紀來看，心髒已經接近正常心髒的一倍半到兩倍大，但是當場肺部看起來還好。做心髒超音波時心髒明顯變大，心髒跳動力道非常差，當時的心輸齣率，大概隻剩正常人的百分之二十幾而已，已經是很嚴重的心衰竭。
當下王小姐被認為可能是病毒感染導緻的急性的心肌炎，因而造成心衰竭，就收到心髒科的加護病房。進瞭心髒科加護病房，當時懷疑是急性心肌炎併發嚴重心髒衰竭，因此給予免疫球蛋白治療，接受免疫球蛋白治療後，好像有稍微好一點，癥狀稍微緩解，但王小姐的心肺功能還是很差。緊接著發現她越來越喘，然後齣現肺積水、小便減少，整個狀態就是併發心衰竭、肺積水、急性腎衰竭等，好幾個器官接連一起受到疾病侵犯並急速惡化。
這時醫師想到：「如果真是急性心肌炎，應該隻影響到心髒，為什麼腎髒也在這麼短的時間就被拖纍？」因同時併發多器官病變風濕免疫病是其中鑑彆診斷之一，於是找免疫風濕科來會診。經過一係列檢查診斷後，確定是因紅斑性狼瘡引起，就開始針對紅斑性狼瘡給予各種積極治療。在免疫風濕科經過仔細檢查，發現王小姐身上有「抗核抗體」在內的多種自體免疫抗體，這些具緻病性的自體免疫抗體加上抗體濃度又高，因此就造成多器官病變的重大傷害。
這位病人王小姐，很年輕、二十歲齣頭，來看診前的兩個禮拜，纔開始斷斷續續地發燒，胸口不適；過去王小姐並沒有什麼特彆的身體狀況。
所以發燒瞭，她在就近的診所看醫師，吃吃退燒藥，因為也沒有什麼特彆的癥狀，當時的那位醫師認為隻是一般感冒，也沒有特彆再去注意。直到斷斷續續發燒、而且持續瞭一個多禮拜後，開始齣現有胸口悶、時有劇烈疼痛，接著開始喘瞭，王小姐纔直奔急診，照瞭胸部X光，發現整個心髒已經擴大瞭。
通常自體免疫病燒起來可以很高，不過初期常隻是斷斷續續的燒，並且當燒退時、常沒什麼持續性的異常，同時也不像典型的感染，一整天都在燒。因此自體免疫病病人有時候也就覺得好像也還好，不燒的時候也沒那麼不舒服，所以很容易就被輕忽，同時跟感冒容易混淆，常被誤認為可能就是感冒瞭。
王小姐到急診時，X光發現以她的年紀來看，心髒已經接近正常心髒的一倍半到兩倍大，但是當場肺部看起來還好。做心髒超音波時心髒明顯變大，心髒跳動力道非常差，當時的心輸齣率，大概隻剩正常人的百分之二十幾而已，已經是很嚴重的心衰竭。
當下王小姐被認為可能是病毒感染導緻的急性的心肌炎，因而造成心衰竭，就收到心髒科的加護病房。進瞭心髒科加護病房，當時懷疑是急性心肌炎併發嚴重心髒衰竭，因此給予免疫球蛋白治療，接受免疫球蛋白治療後，好像有稍微好一點，癥狀稍微緩解，但王小姐的心肺功能還是很差。緊接著發現她越來越喘，然後齣現肺積水、小便減少，整個狀態就是併發心衰竭、肺積水、急性腎衰竭等，好幾個器官接連一起受到疾病侵犯並急速惡化。
這時醫師想到：「如果真是急性心肌炎，應該隻影響到心髒，為什麼腎髒也在這麼短的時間就被拖纍？」因同時併發多器官病變風濕免疫病是其中鑑彆診斷之一，於是找免疫風濕科來會診。經過一係列檢查診斷後，確定是因紅斑性狼瘡引起，就開始針對紅斑性狼瘡給予各種積極治療。在免疫風濕科經過仔細檢查，發現王小姐身上有「抗核抗體」在內的多種自體免疫抗體，這些具緻病性的自體免疫抗體加上抗體濃度又高，因此就造成多器官病變的重大傷害。
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