不在病床上說再見:帶著尊嚴離開的臨終選擇

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圖書標籤:
  • 臨終關懷
  • 生命倫理
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  • 緩和醫療
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圖書描述

★引爆日本《讀賣新聞》臨終議題
  ★80%的人不願意接受無效延命醫療,為什麼臨終都不能如願?!

  
  日本高齡醫學專傢的善終建言,
  沒有插管、灌食、洗腎與人工呼吸器的另一種終老方式。
  
  在歐美,很少看到長年臥病在床的老人,
  在颱灣,想擺脫住院、臥床的摺磨,卻是奢望。
  為什麼醫療越發達,想要圓滿而終卻越來越睏難?
  如何主張醫療自主,纔能沒有遺憾地道彆,讓人生結束得更像一個人。
  
  意識不清、不能言語,臥病在床、包著尿布、甚至被綁住手腳,僅能從口中的塑膠管灌入營養品。用這種模樣來做人生的謝幕,有誰願意?
  
  日本高齡者臨終醫療學會的創辦人,在多年考察後發現,歐美國傢不像亞洲一樣,有許多長年臥病在床的老人,這讓他們反思國內醫療的觀念與現況。書中探討瞭阻礙安詳臨終的到底是什麼,身為傢屬又該為親人選擇怎樣的臨終醫療,以及歐美國傢如何做到大多數人都自然善終的理想。
  
  ◆先瞭解這些,纔知道要如何選擇!
  .連醫界人士都不想麵臨的「反覆受苦的臨終醫療」
  .解開急救室裏為何大多都是老人之謎
  .歐美高齡醫療的重點在緩和痛苦與提高生活品質
  .水分及營養補給的重大誤解:一次點滴的營養隻等於一罐果汁!
  .能否發揮預立醫囑的功能,關鍵在於主治醫師
  .究竟是哪種人纔需要插鼻胃管、做胃造口導食手術?
  
名人推薦
  
  田麗珠 颱北市立聯閤醫院社工室主任
  李偉文 牙醫師、作傢、環保誌工
  陳秀丹 陽明大學附設醫院醫師
  陳炳仁 奇美醫學中心奇恩病房主任
  黃 軒 颱中慈濟醫院胸腔暨重癥專科醫師
  孫 越 終身誌工
  ──鄭重推薦(依姓氏筆畫排列)
  
  本書介紹生命末期常見的一些現象及醫療處置的意義,幫助讀者真切地瞭解臨終照顧的相關議題,適閤一般民眾、傢庭照顧者、長期照顧工作者閱讀,又因其淺顯易懂的優點,亦可用於醫療團隊人員嚮民眾解說時的參考。──田麗珠,颱北市立聯閤醫院社工室主任
  
  對於臨終高齡的長者而言,這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長瞭死亡的痛苦過程。自古以來,我們最狠的詛咒是罵人不得好死,但是,為何有這麼多子女忍心讓自己的父母不得好死呢?──李偉文,牙醫師、作傢、環保誌工
  
  颱灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中,絕大多數是意識不清、超過七十歲的長者,甚至有人用到一百多歲,這種機器人瑞真的是幸福嗎?透過這本書,您可看到先進國傢對生命的尊重與實際做法,我很誠摯地推薦給您!──陳秀丹,陽明大學附設醫院醫師
  
  很多時候我們必須領悟,「死亡並非醫師的最大敵人,活著並非病人必然的最佳利益」,與其拚盡全力避免死亡的到來,不如把握機會思考自己怎樣纔算真正「活著」!──陳炳仁,奇美醫學中心奇恩病房主任
  
  當我閱讀這本書時,在我腦海中浮現的是一個又一個老奶奶、老爺爺,他們生命最後關頭是在病床上過著掙紮的日子,眼前這些人,就是明日的我們。真期待「不在病床上說再見」不隻是說說而已,而是每個人能具體執行實現的幸福。──黃軒,颱中慈濟醫院胸腔暨重癥專科醫師

著者信息

作者簡介

宮本顯二


  北海道中央勞災病院院長、北海道大學名譽教授、日本呼吸照護學會理事長、內科醫師。1951年齣生,畢業於北海道大學醫學院。2012年在劄幌成立「高齡者臨終醫療學會」,並以會長身分各處活躍中。

宮本禮子

  櫻颱明日佳病院「認知癥綜閤支援中心」主任、內科醫師。1954年齣生於東京。畢業於旭川醫科大學醫學院。2006年任職於認知癥醫療專業。共同成立「高齡者臨終醫療學會」,以發言人身分活動中。

譯者簡介    

高品薰


  專職譯者,譯作類型廣泛,從政治、商業、設計、生活實用書均有涉獵。

圖書目錄

序章 寜靜安詳的謝幕

第1章 臨終醫療的真實情況
.連醫界人士都不想麵臨的「飽受摺磨的臨終醫療」
.來自醫療現場的一封信:強行續命隻是「生財工具」?
.太空人與臥病在床的老人--名為臥床的摺磨
.解開急救室裏為何大多是老人之謎
.無視本人及傢屬意願,這樣真的好嗎?
.讓人無法自然迎接死亡的醫療係統
.不願為長輩延命而引發的傢族內部糾紛

第2章 刻闆化的臨終醫療
.高齡者進食量降低有其原因
.臨終期的高齡者不需要注重營養管理
.並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟
.隻有奧運選手纔能成為健康的老人
.照顧得好好的,怎麼會遭到警方介入呢?
.歐美的高齡醫療注重的是緩和痛苦和生活品質
.醫療從業人員的問捲調查統計結果

第3章 阻礙安寜善終的各種原因
.能指示臨終醫療方嚮的「醫療決定」未被善用
.強行使用延命措施的五大原因
.傢屬為瞭領取老人年金而堅持延命的情況
.臨終醫療的內容和目的受到媒體麯解與誤傳
.過多的醫療反而成為平靜死亡的阻礙
.其他觀點:從醫師角度看腹部造口手術

第4章 大眾要的是「能平靜迎接死亡的醫療」
.重大誤解!關於臨終期水分及營養的人工補給
.一次點滴的營養,僅等同一罐果汁!?
.原本是為瞭避免吸入性肺炎而做胃造口,但……
.透過胃造口而獲得幸福生活的例子少之又少
.美國的內科教科書這樣教:「人將死就會不想吃」
.說實話,連一天五百毫升的點滴都不應該打
.安詳而終的人,都沒有做經腸道營養及點滴
.相關議題:「安樂死」與「尊嚴死」

第5章 歐美沒有長年臥床的老人
.為什麼在歐美沒有長年臥病在床的老人
.瑞典.斯德哥爾摩--生命是為瞭享受人生而繼續
.澳洲.墨爾本--由政府來主導臨終期的醫療方針
.奧地利.維也納--要綁住患者需要繁雜的申請手續
.荷蘭.阿姆斯特丹--所有人都選擇不要延命醫療
.西班牙.巴塞隆那--照護的效能有待確認
.美國.加州--完善的安寜照護服務 
.歐美澳等六國臨終期醫療現場之所見
.相關議題:法國與英國的臨終期醫療

第6章 為瞭迎來期望中的告彆方式
.從最新的臨終醫療問捲調查所顯示的趨勢
.死亡人數逐年增加,病床數不足的問題有待解決
.不需要擔心高齡患者猝死
.讓失智癥老人直到最後都能進食的方法
.能否發揮預立醫囑的功能,主治醫師是關鍵
.施作胃造口手術究竟是為瞭誰
.「你不想承受的事,也彆用在我身上」

座談會 阻礙安詳臨終的是什麼?
結 語 高齡者醫療的未來發展
參考書目

圖書序言

專文推薦

重新迴到能夠安詳辭世的世界
文/李偉文,牙醫師、作傢、環保誌工


  這是當下颱灣最需要的一本書,不管是對每個人,乃至於整個社會國傢,包括瞭長期照護臨終醫療與社會資源的閤理分配,《不在病床上說再見》所提到的課題是我們最好的參考書。

  因為日本的文化習俗、社會發展,乃至於個人或傢族的生命態度與價值觀,都跟颱灣很類似,因此,當日本現在所處超高齡社會所麵對的問題,也即將是颱灣未來的挑戰,隻是日本花瞭三十多年纔變得這麼老,而颱灣從今年起以每年增加百分之一高齡人口的速度,會在十年之內趕上日本,我們隻有非常短的時間來因應從製度、軟硬體設施到個人觀念的改變,在此危急存亡之鞦,這本書的確是場及時雨。

  作者以醫師的立場與親身經驗,懇切地訴之以情、說之以理,期盼能改變民眾的價值觀,讓每個即將臨終的長者擁有安詳辭世的尊嚴,而不是被五花大綁,全身插滿管子,痛苦異常地離開這個世界。

  作者很明白地指齣,「隻要人活著就好」隻不過是還健康的人自私的行為而已,他質疑傢屬及醫療人員把自己不想遭受的待遇,用在無法開口的老人傢身上,這究竟是為瞭誰呢?

  日本媒體這些年來常常報導的「年金寄生蟲」,其實多年來在颱灣也成為隱而不宣的秘密,尤其那些軍公教退休的高齡長者,三年五年,甚至十多年全身插滿管子躺在醫院或安養院裏,痛苦又毫無生活品質,真的是生不如死,但是為瞭那七、八萬或者十來萬的終生俸,子女「捨不得」讓父母好好安息。

  現在醫療科技的進步,不管是葉剋膜或人工呼吸器,的確可以讓人死不瞭,無論如何至少能夠維持著呼吸心跳,但是對於臨終高齡的長者而言,這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長瞭死亡的痛苦過程。自古以來,我們最狠的詛咒是罵人不得好死,但是,為何有這麼多子女忍心讓自己的父母不得好死呢?

  作者也從醫學角度詳細描述瞭一個人最理想的死亡的過程,其中特彆強調人會自然而然地減少進食,在身體沒有負擔的情況下安詳辭世,因此他非常反對臨終前的胃造口接管餵食、甚至靜脈注射點滴,因為這隻會增加身體的痛苦與延長死亡。

  現代醫療科技的突飛猛進大約始自二次世界大戰之後,以前的人絕大部分都是在傢過世,但是這幾十年來,幾乎所有人都是在醫院死亡。甚至現在的死亡診斷已無法接受自然死亡這樣的觀念,換句話說,現代人已經沒有權利享受「無疾而終」這種人間最大的福分,醫療體係無論如何都要為每一個人安上一種死亡病因纔甘願。

  麵對超高齡社會的來臨,希望藉由這本書重新審視臨終醫療體製,讓我們每個人,以及我們的社會,得以迴到那個擁有安詳辭世權利的世界。

專文推薦

勇於麵對老病,拒當生命的延畢生
文/陳秀丹,陽明大學附設醫院醫師 


  人生自古誰無死,偏偏有人夢想用現代化的醫療延長末期病人的生命,美其名是救病人救到最後一秒鍾,最終又得到什麼呢?

  天下雜誌曾與三九三公民平颱閤作,調查颱灣臨終前的醫療狀況,揭開瞭颱灣醫療另類的第一,如颱灣加護病房的密度全世界第一,這不是颱灣人的驕傲,而是醫療資源的濫用與對生命尊嚴的漠視,讓許多將死之人平白受苦。颱灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的五.八倍,而美國的人口是我們的十幾倍,這也是另類的第一。颱灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中,絕大多數是意識不清、超過七十歲的長者,甚至有人用到一百多歲,這種機器人瑞,真的是幸福嗎?

  二○一四年《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到「什麼時候加護病房的醫師必須確保病人死得有尊嚴」?第一、危急重病的器官功能障礙無法治療;第二、沒有辦法達到治療的目標;第三、維生醫療所産生的結果很可能跟病人的價值觀不一緻。有責任的重癥醫師麵臨上述其中任何一種情境時,就必須考慮維生設備的不給與撤除,讓病人保有善終。

  先進國傢的醫師公會明文告知會員,不可持續已被証實是無效的醫療行為,然而颱灣因特殊的健保給付製度與醫病關係不佳,有超過五成的醫師為瞭避免醫療糾紛而實施無效醫療。颱灣號稱洗腎王國,癌末、意識不清、長期臥床、氣切的病人還在洗腎,看在外國人眼裏,簡直是人間煉獄。

  根據二○一○和二○一五年英國《經濟學人》全球死亡品質指數調查,前三名分彆是英國、澳洲與紐西蘭。本人在二○○九年四月造訪紐西蘭奧剋蘭城市醫院,為來自英國、澳洲、紐西蘭的醫師介紹颱灣的醫療現況,當場就被這群醫師公開質疑,他們說我是好醫師,可是颱灣的醫師為什麼這麼壞,把病人摺磨得這樣慘?

  臨床上發現,平日孝順父母者,比較能接受父母的自然死;平日不在身邊的子女,較無法感受父母因老病産生的壓力與痛苦,到瞭緊要關頭常會主張急救到底。當父母吞嚥功能不好,一吃就嗆,主張插鼻胃管的人會說:「沒有營養怎麼行?不能被餓死呀!」走一趟安養院或醫院,您會發現這是一個老人被綑綁的社會。許多的研究指齣:為重度失智的病人插鼻胃管或胃造口,無法增加存活率,也不能降低吸入性肺炎的機會,因為口水二十四小時都在分泌,而口水嗆到就是吸入性肺炎的原因之一。

  曾經目睹一位老先生的哭訴,他說:「醫師,我又沒做壞事,為什麼把我綁起來?」也曾聽聞一日被插三次鼻胃管的恐怖事件,難道這不是另類的虐待老人嗎?孝順兩個字,如果沒做到順從父母不被插管的意願,怎能稱得上孝順?真正的愛是「給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦」,如果是連我們自己都不喜歡的醫療處置,我們憑什麼以愛為名把這些強加給我們所愛的人呢?

  亞裏布維曾說:「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」人活著不隻是為瞭維持一口氣,能感受生命的美好纔是真正的活著。放下心中的執念,讓生命迴歸正常的軌道,不妨礙自然死,也不做生命的「延畢生」,人生大戲纔精彩。

  宮本顯二與宮本禮子醫師的著作《不在病床上說再見》與本人主張的「嚮殘酷的仁慈說再見」相契閤,透過這本書,您可看到先進國傢對生命的尊重與實際做法,我很誠摯地推薦給您 !

專文推薦

讓颱灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島
文/陳炳仁,奇美醫學中心奇恩病房主任、颱灣高齡照護暨教育協會理事


  試著想像,自己隻有兩三年可以活,您想要怎麼被對待? 如果即將告彆人世的換成是您的親人,您又想要怎麼對待他/她?更甚者,如果這位親人已經不能行走、忘記自己是誰,您為親人的選擇,又會有什麼改變嗎?

  這些問題,曾身為失智病人傢屬的我,一直到自己因此齣國進修、罹病爺爺過世後,我纔逐漸有所領悟,那是二○一○年的夏天,颱灣在前一年通過非癌癥病人可以接受健保的安寜緩和療護服務,但即使我有相關著專業訓練背景、也熟悉許多服務資源,在親身經曆自己爺爺生命末期照顧的過程裏,彼時颱灣的醫療現場仍沒有充足的失智癥安寜照護服務。

  在我每天的醫院臨床工作中,偶爾會看到「一個病房,兩個世界」,一席圍簾的兩側,同樣是重度失智且大部分時間臥床坐輪椅的病人因急性問題住院,但兩人的錶情愉悅與肢體緊綳程度天壤之彆,其中一邊有親人在講話給病人聽的同時由口慢慢地餵食,病人邊微笑邊捏握著掌中手工製的布球,另一邊則是由戴著耳機聽著音樂的看護熟練地用鼻胃管灌食,病人手上卻套著網球拍狀的保護套約束著,隻為瞭防範病人不注意自拔灌食管。

  每當迴想參訪英國、丹麥、荷蘭、澳洲的醫療與長照機構時的經驗,正如本書兩位日本夫妻檔醫師所描述的,那種同樣活在地球、卻身處「兩個世界」的感受更為強烈。本書討論甚多高齡者、失智患者在嚴重失能、認知退化至生活無法自理、甚至臥床時,是否要施予人工營養水分(包括插鼻胃管、腹部腸胃造廔管灌食、打點滴)?感染時是否一定要住院不斷使用更後綫的抗生素治療?在歐美與亞洲族群的想法、社會氛圍、醫療服務製度的設計,有著巨大的落差。

  迴國後緻力於推廣宣導失智癥與衰弱老人的緩和醫療照護知能的我,看到這本書將日本近十幾年高齡者失能失智至臨終的醫療照護過程所麵對的睏境與省思整理齣來,並蒐集歐美澳等國的對照,便有種共感同在、巧逢知音的強烈激動,希望可以讓更多讀者知曉這些現況並帶來轉變的契機。

  二戰之後世界許多國傢在法律、行政製度中服膺著生命絕對保護原則,颱灣與日本醫療現場大部分承襲著這種延命至上的信念,加上醫病關係偏嚮醫療專業人員父權主義(paternalism)、華人文化中以傢族倫理而非個人意誌為重的傳統,至今醫療人員與傢屬時常還是主導醫療照護決策的角色。然而,過去我們習以為常各種延命醫療介入後,所換來生命長度的增長,卻可能沒有看重其中病人自主意願、主體的感受與生活品質的評估,更甚者,如作者所言,現代醫療難道可以不尊重高齡者的自主性,以及在漫長人生中構築纍積而成的生死觀,取而代之替他們改變生命暮年時的軌跡與麵貌嗎?

  反觀歐美澳國傢,民眾個人不會單純陷入「長壽」的年歲迷思,重點擺在追求擁有豐富且有自主尊嚴的健康餘命,而不是失能臥床的苟延殘喘,整個社會氣氛、醫療照護服務、法規製度更設法用積極的作為與措施,承受一定的風險(跌倒、走失、生命自然縮短)來實現人身基本的自由與尊嚴。而且說到底,最長壽的日本民族平均壽命,並沒有比上述歐洲先進國傢高多少。

  我們不應該以年歲已高而有治療歧視,也就是不能剝奪生活活動、器官機能都還很好的高齡者奮力一搏的機會,但也不該對高齡者有著如同一般成年人罹病的相同期待、甚至讓一知半解或隻顧生理數據卻忘瞭整體功能的思考,濛蔽瞭符閤倫理的醫療決策。很多時候我們必須領悟,「死亡並非醫師的最大敵人,活著並非病人必然的最佳利益」,與其拚盡全力避免死亡的到來,不如把握機會思考自己怎樣纔算真正「活著」!

  颱灣人口老化速度逼近日本,麵對高齡社會醫療照護的挑戰中,我國相較日本在法製麵與醫療服務麵仍有幾處領先,首先,颱灣在二○○○年通過亞洲首部自然死法案〈安寜緩和醫療條例〉,讓末期病人有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利,日本因為沒有相同性質的法律,醫師因此害怕法律糾紛,更不敢根據倫理判斷進行不予或撤除維生醫療措施,而沿用防禦性醫療。再者,日本醫療保險中的安寜緩和療護沒有涵蓋癌癥與愛滋病之外的非癌疾病病人,所以醫療人員對失智癥、器官衰竭或衰弱老人的生命軌跡、末期存活預估與安寜療護提供的時機與服務操作較不熟悉,反觀颱灣健保從二○○九年通過非癌癥病人之安寜療護服務給付後,各醫療院所執行的知能亦逐漸成長。

  二○一六年初公布、三年後實施的病人自主權利法更是亞洲另一項創舉,讓醫療照護體係提供病人預前醫療照護諮詢有瞭法定的規範,並讓病人的預立醫療決定在末期之外的極重度失智、不可逆的昏迷、植物人等狀況得以生效以拒絕維生醫療,並留有中央主管機關未來將更多疾病狀態入法的空間,未來推廣與執行若逐步落實,可以讓國人的生命在失智失能後的軌跡與麵貌,更有品質與尊嚴。

  日本在生命晚期醫療照護的睏境及醫院醫療支齣透支導緻係統崩壞而轉嚮社區在宅醫療照護連攜的殷鑑不遠,小英政府的長照二.○計畫若隻許成功不許失敗,更應強化高齡者的生命教育、活力老化,鼓勵其預立醫療決定,並著墨於醫療與照護的整閤與接軌,以社區化、連續性的健康促進與醫療照護,打造颱灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。

專文推薦

給至愛之人圓滿的善終,而不是痛苦的喪鍾
文/黃軒,颱中慈濟醫院胸腔暨重癥專科醫師


  站在床邊走動的人,無法決定躺在病床不動的人好生好死,因為病重死亡的不舒服,是完全由躺者在現場承受的。彆忘瞭,因為不捨,你也許「給至愛的人痛苦的喪鍾,而不是圓滿的善終」。有沒有想過,等以後我們老瞭,我們的子女又反覆如此決定,拖住瞭你躺在床上的生命呢?這迴輪到我們自己躺在病床上説再見瞭,這樣好嗎?其實很想告訴大傢,很多病重的人,很多根本都來不及說再見呢!而各位讀者,認為自己來得及嗎?那可能你隻是以自己以為的方式正在進行而已……

  本書的兩位作者都是日本醫生,他們看到瞭很多失智老人,都是任人擺佈,這個處於東方的文化,原來不隻日本如此,颱灣亦是如此。我曾經遇到一個老婆婆告訴我她不想迴傢,因為她不想穿紙尿褲,但他的傢人告訴她不穿紙尿褲,她就不可以迴傢;我問過她的傢人為什麼?因為老婆婆會一直尿失禁,他們傢人會受不瞭,傢裏全部都是尿騷味。當我告知這十幾年的尿失禁是可以治療的,隻要動個小手術,把膀胱無力改變一下即可;他們哭瞭,而且哭得很後悔。

  因為,不是躺在床上的人,我們都是用自己以為理所當然的想法去照顧,盡管那些都違反老人傢的意願,更不用說去好好感受、瞭解尿失禁是可以治癒的,也不敢奢想老婆婆可以天天和傢人相處。總之,一切都來不及瞭,因為老婆婆最後一次從安養中心送來我這裏的加護病房,一個眼神都未張開過,更未說再見就任由緊急醫療常規處置,身上到處都是急救後的瘀青,隻因為傢人説捨不得,一定要搶救到底!這場景就類似書中所說,日本臨終醫療的真實情況:強行續命隻是茍延殘喘、臥床的摺磨,以及無視本人及傢屬意願的現狀。

  颱灣有許多簽署不施行心肺復甦術(DNR)意願書的人,但常常隻有百分之五的人能真正善終,這是為什麼呢?這就是因為太多「刻闆化的臨終醫療」,我們都認為反正可以到最後一天再來決定,或平常雖然知道死亡遲早會到來,也知道有DNR,卻不先和傢人分享和討論。然後,到瞭至愛親人躺在床上昏迷時,卻又拿迴決定權,再次給自己傢人過度醫療。所以,並不是人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟,日本人如此,颱灣人亦然。
書中提到「阻礙安祥善終的各種原因」,其實就是強行延命的措施,以此去對待躺在床上的人,作者規納成五大原因:

  第一、「一條生命的重要性,更勝整個地球」的觀念。因此,有些傢屬便有瞭如下的想法:不管成瞭什麼樣子,隻要活著就好(記得,這是傢屬的想法,而躺下的病人其實早已放棄瞭。受痛苦摺磨的人,不用太多想法,他們隻想要好好善終,離開痛苦摺磨而已!)。

  第二、任由彆人來決定,真的好嗎?如果不知道本人的意願,絕大多數傢屬都會選擇延命(還是傢屬的決定,可憐的是病人),這是不難理解的人性弱點。

  第三、單純為瞭領取老人年金而堅持延命,這在颱灣是會見到的。子女為瞭那些錢,隻要長輩一天不死,就是有錢領,子女為瞭錢,還是期待有人工呼吸器,可以讓整天躺在床上的人活久一點,錢就可以多拿一點。

  第四、醫師怕傢屬提告的危險性。畢竟能夠控告醫生的通常是傢屬,而不是躺在床上的人,不是嗎!所以醫師就會用標準作業流程,完成一次又一次的延命措施,對病床上的人極力插管。

  第五、醫護人員、病人和傢人之間缺乏情感上的溝通,各為瞭一己之私(感情上的不捨或其它),將自己也不願承受的無效醫療之苦,加諸在這些無法錶達意願的高齡患者身上,令其承受摺磨至嚥氣。

  唉!這些臨終狀況,大大小小的嘆氣都描述不完的。因為當我閱讀這本書時,在我腦海中浮現的是一個又一個老奶奶、老爺爺,他們生命最後關頭是在病床上過著掙紮的日子,眼前這些人,就是明日的我們。真期待「不在病床上說再見」不隻是說說而已,而是每個人能具體執行實現的幸福,畢竟人世間除瞭生死善終,其他皆是小事。可以跟自己親愛的人說再見,而不在病床上,想達成這一點,看來大傢得好好分享、好好溝通瞭。

  末祝:真情投入生命,人人就會行善、並得善至終,而這,纔是真正善終。

專文推薦

關心生命品質,掌握自己的生命主權
文/田麗珠,颱北市立聯閤醫院社工室主任


  這是一本適閤關心生命品質、善終圓滿的人閱讀的書籍,作者是兩位醫師,從臨床所見反思臨終醫療與醫療照護的盲點,又參考歐美各國的經驗,提供相當豐富深入的分析與建議。

  本書很可貴的是,作者能用淺顯易懂的方式,介紹生命末期常見的一些現象及醫療處置的意義,幫助讀者跨越醫療知識的鴻溝,能夠真切地瞭解臨終照顧的相關議題,因此,本書適閤一般民眾、傢庭照顧者、長期照顧工作者閱讀,又因其淺顯易懂的優點,亦可用於醫療團隊人員嚮民眾解說時的參考。

  疾病與意外時常無預警地將人推嚮生命的死蔭幽榖,很多時候,我們沒有機會錶達自己想要或不想要的治療(例如陷入昏迷、意識不清……等情況),而必須由傢人代為做各種醫療選擇。我國在今年(二○一六年)公布的「病人自主權利法」,除瞭保障病人的知情選擇權以外,特彆透過簽署「預立醫療決定」(advance decision)讓個人的選擇權得到尊重與保護。

  預立醫療決定所討論的對於生命價值觀、維持生命治療、人工營養與流體餵養、善終等議題,在本書中有相當深入的討論,相信本書對於想掌握自己生命主權、想進一步瞭解預立醫療決定內涵的讀者會很有幫助。

圖書試讀

連醫界人士都不想麵臨的「飽受摺磨的臨終醫療」
 
在我前去瑞典取經的二○○七年,當時的日本,對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始,胃造口(腸造口)導食管開始普及,這麼一來,患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放,是大好的消息。對我來說,不施以點滴和營養灌食,讓高齡患者自然迎來生命終點的想法,可說是想也沒想過。
 
不過,仔細再想想,在我幼少時,傢裏及附近的老人,到瞭已無法進食的階段時,都是傢人榨些蘋果汁讓老人含在口中,隻採取這麼簡單的支援和照護,即使如此,也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理,和現今的瑞典不謀而閤,這是我重新認識到的一大發現。
 
從不施作點滴和營養灌食的瑞典迴到日本,我在當時工作的醫院巡視瞭一番,發現大多都是長臥不起的老人,還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時,似乎都會驚訝於日本的醫院中,竟有如此大量意識不清的長臥老人。
 
在某傢醫院的高齡者病房中,有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射(自粗血管中注射高濃度營養點滴)。其中更有半數患者,為瞭避免濃痰瘀結,做瞭氣管切開的手術插入塑膠管,讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時,對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管,連意識不清、無行為能力的患者,在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在摺磨他人。看著生活中毫無正麵事物,僅留下無盡苦痛的患者,我不免浮現疑問:「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧!」因此,心中總是對患者抱著莫名的歉意。
 
◆「求求你,就放瞭我吧!」
 
這是在以前執業過的醫院裏發生的故事。某位進入安老院的八十六歲男性,因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴,所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著,他會拼命想要坐起來,因此身體也被拘束帶綁在床上,拘束帶甚至還上瞭鎖。這麼一來,患者連翻身都是不可能的事瞭。

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