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　　羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹，先天智能智障。她生長的年代，以偽科學為本的優生學盛行，社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷，甚至認為是道德瑕疵，身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。

　　甘迺迪家族是社會名流，羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬，相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事，為人所知，起先想方設法找盡資源，實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒，可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長，隨著家庭拋頭露面，美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意，然而她的行為更不受控，父親喬擔心她惹出醜聞，影響到其他家人的前途，最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」，希望根治女兒的毛病。

　　這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力，反而導致她近乎完全失能：言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度，無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院，手術後幾年僅僅偶爾探望；母親羅絲甚至連家書中，都不再提及這個女兒。

　　羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇，挺身倡導身心障礙者的權益，促使社會大眾正視這類人的存在，促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間，提出不少開創性立法，為身心障礙者爭取國家資源，謀求福利。

　　羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪，也因擔任參議員期間某次祕密探訪，驚見她的狀況，開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者，並於當選總統後積極作為，成立研究單位，促進了全世界對這方面的了解。

　　羅絲瑪麗生於一九一八年，於二○○五年過世，爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料，本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家，也特別採訪某些相關人士，讓她的故事更臻完善。

名人推薦

　　吳佳璇　精神科醫師、作家〔專文推薦〕
　　王榮璋　身心障礙聯盟前祕書長
　　房慧真　記者、作家
　　邱麗珠　台大醫學院腦與心智研究所所長
　　劉宏恩　政治大學法學院副教授
　　劉紹華　中央研究院醫療人類學家
　　蔡宇哲　台灣應用心理學會副理事長
　　蕭美琴　立法委員
　　【聯合推薦】

　　「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後，廣泛且往往驚人的成因，羅絲瑪麗的故事生動了起來。」——Will Swift
 
　　「精彩而令人心碎，蘊含的議題令讀者掩卷後良久，仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌
 
　　「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女，不像家族其他人擁有亮麗的一生，反而被刻意掩蓋，生存於不為人知的角落。雖然如此，透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長，以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素對一個人的影響描寫得清楚易懂，吸引人一讀就想一次看完。」——蔡宇哲，台灣應用心理學會副理事長
 
　　「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障，因為家族的顯赫名聲不容社會烙印，所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師，積極藉由腦部手術去「治療」她，反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後，她的妹妹與弟弟因為她的遭遇，一生為身心障礙者的權益奔走，讓她成為家族善行之源。」——劉宏恩，政治大學法學院副教授

作者簡介

凱特．克里福．拉森　博士 Kate Clifford Larson

　　在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位，並於東北大學取得工商管理碩士學位後，又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史，熱中研究和撰寫美國女性的生活，因而頗為享受從長期埋沒的資料中，爬梳出她們的故事。她說：「我強烈感受到，我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心，世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣，而且更多采多姿。」

　　除了著述，凱特．拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記：一本是《前進應許之地：哈莉特‧塔布曼，一位美國英雄的故事》，一本是《刺客的幫兇：瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》，前者主角是個逃跑的黑奴，提倡廢奴主義，後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。

　　《羅絲瑪麗》出版後，好評不斷且累積迅速，有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。

譯者簡介

張瓊懿

　　美國德州農工大學醫學生理學博士，喜歡藉閱讀來開拓視野，更樂於與人分享所聞、所學，因而熱衷於翻譯工作。譯有《我發瘋的那段日子：抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》、《品嚐的科學：從地球生命的第一口，到飲食科學研究最前線》（以上兩本為行路出版）等書，並長期擔任《BBC知識》、《孤獨星球》等雜誌譯者。

第一章　生產時的意外
羅絲瑪麗出生時出了點狀況：產科醫生因病患眾多遲到了，護士為了等醫生前來才接生，硬將她擋在產道內兩個小時，埋下她日後發展遲緩的因子。
她的母親羅絲才華出眾，但為了父親的政治前途，捨進步的衛斯理學院不讀，改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀，以致日後以丈夫和孩子為重心，從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。
 
第二章　委屈的才女，強勢的母親
羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前，是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後，她接連懷孕生子，照顧孩子、管理僕傭等家務，令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲，她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她，最後她認定，唯有稱職扮演好妻子這角色，她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」，便是她的孩子。
 
第三章　落於人後
羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間，都比哥哥們晚，母親羅絲起初以為，這是性別和個性不同造成的，然而更小的孩子出生後，發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學，這運動認為人分成優生和劣生組，劣生組繼承了不良基因，最好強迫節育，有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多，羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。
 
第四章　頻繁轉學
喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗，但終因力不從心，加上擔心外人閒言閒語，終於在大女兒年僅十一歲時，送她到私人寄宿學校就讀，自此羅絲瑪麗生理上和心理上都開始了一連串轉折。由於與家人分離、得適應新環境，加上先天能力本就不足，怎麼努力都達不到雙親及老師的標準等等，她成了校方的燙手山芋，以致一再轉校，這致使她感到不安、失落、不解，脾氣也漸漸愈來愈不受控制。
 
第五章　短暫避風港：蒙特梭利學校
喬兩度成功達成羅斯福總統委派的任務，因而被擢升為駐英大使，舉家遷至英國，全家自此成為鎂光燈下的焦點。羅絲精心經營著賢妻良母的形象，除了時不時讓孩子拋頭露面滿足媒體的好奇、為丈夫籌劃社交活動，也將孩子在學校安頓好。羅絲瑪麗的學校採用蒙特梭利教學法，她只要作自己便備受讚賞，這使得她愈來愈有自信，完成了許多以前做不到的事。可惜隨著德軍轟炸英國本土，她不得不返回美國……
 
第六章　競爭激烈的家，是她的戰場
從英國返美後，羅絲瑪麗得再次重新適應新環境，也仍需要密切的協助。只不過，現在陪她的不是專業而有愛心的修女，而是個性急躁、總是要孩子成為贏家的母親；跟她相處的不再是年幼學生，而是外向活躍、生活愈來愈多采多姿的兄弟姊妹。她難以適應，狀況急速惡化，經常失控並且大發脾氣，半夜甚至在外遊蕩，經歷的事聽來驚悚可怕。喬和羅絲認為她不只有智力障礙，還有精神紊亂，一定要趁著出大亂子前解決問題。
 
第七章　一勞永逸的方法
喬開始為兒子日後從政鋪路，他非常擔心羅絲瑪麗遭人性侵或惹出其他醜聞，威脅到甘迺迪家的發展。他告訴羅絲「大腦額葉切斷術」聽說能讓人變得正常，羅絲請女兒姬克調查這種手術是否可行，得知手術結果「不好」，有些患者術後完全變了個人。但喬執意賭這一把。醫生在羅絲瑪麗頭上鑽洞，用刮刀切斷腦部某些連結，結果羅絲瑪麗先是變得語無倫次，接著不再說話，頭往一邊傾，此後幾近完全失能。
 
第八章　羅絲瑪麗，再見了
羅絲瑪麗手術失敗後，被送到精神療養院，前幾年僅有喬偶爾去探望她。母親羅絲經常將所有家人的近況寫成信，請祕書打字好幾份，寄給所有孩子，但羅絲瑪麗手術失敗之後，她在信中甚至開始絕口不提這個女兒。他的兄弟姊妹平日各忙各的，也沒特別注意到她從生活中消失了。羅絲瑪麗其實沒有失去所有認知能力，和家人失聯，令她復健恢復的過程既痛苦、又孤單。
 
第九章　因為她，他們決定改變社會
約翰‧甘迺迪再度角逐參議員之前，探訪了羅絲瑪麗。他知道大妹動了手術，但不清楚結果，眼前的景象讓他嚇壞了，頓時發現自己有責任支持保障殘障者的立法。後來他當選總統，妹妹尤妮思說服他成立相關研究單位，並且最終促成了「特殊奧運」成立。家裡最小的弟弟泰德在麻州擔任參議員長達四十七年，支持身心障礙者不遺餘力，任內提出了數百條與身心障礙者相關的法案。

第一章　生產時的意外（節錄）
 
（一九一八年）九月十三日星期五，肚子裡懷著老三的羅絲．甘迺迪（Rose Kennedy）開始感覺到肚子一陣陣劇痛。家裡請來負責在懷孕後期照顧她的護士，立刻通知了羅絲的產科醫生弗烈德瑞克．古德（Frederick L. Good），請他盡快前來。當時甘迺迪一家人住在波士頓郊區布魯克蘭鎮（Brookline）比爾斯（Beals）街八十三號。羅絲的前兩胎——當時三歲的小約瑟夫．甘迺迪（Joseph Patrick Jr.，小名小喬）和十六個月大的約翰．甘迺迪（John Fitzgerald Kennedy，小名傑克〔Jack〕），都是在家裡出生的，羅絲打算這一胎也在家裡生產。在那個疾病恐慌的年代，懷孕過程能夠一切順利，身為虔誠天主教徒的羅絲已經充滿了感恩。
 
一九一七年到一九一八年的戰爭期間，西班牙流感肆虐全球，在世界各地奪走了上千萬條性命，遭受感染的人更是不計其數。一九一八年，病魔把魔爪伸入了波士頓，開始襲擊波士頓居民。到了那年九月中旬，已經有五千多名波士頓居民感染了西班牙流感。有如瘟疫一般的西班牙流感，一年內侵襲了美國三次，這次是第二波。戲院、學校、會堂、教堂等公共場所都被迫關閉，政府也要大家盡量別出入公共場合，以免疫情繼續擴大。波士頓和郊區的地區醫院和診所裡，人滿為患。過去有流感侵襲時，受威脅的通常是年幼的孩童和年長的老人，但是這一次不一樣，原本身強體健的一些青年男女也難逃其害。才剛打完第一次世界大戰，甫從歐洲凱旋歸來的年輕士兵紛紛感染了肺炎、引發呼吸衰竭，因而死亡的數以千計。一名當時在波士頓日以繼夜工作的護士表示，疫情最嚴重時，「整座城市彷彿正邁向死亡，每戶人家都有病危的人，街上到處在舉辦喪禮」。在短短的六個月內，有將近七千名波士頓居民病逝。

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羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇 電子書 下載 mobi epub pdf txt 2024

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