美麗的天使：重癥紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 紅斑性狼瘡
• 罕見病
• 女兒
• 傢庭
• 愛
• 生命
• 疾病
• 成長
• 母愛
• 希望

麵對突發於女兒身上的重病，一個平凡的媽媽如何承受、轉化，
牽領女兒、自己與其他傢人迎嚮生命的蛻變……

　　◎一個照顧重癥女兒18年的母親，真心告白。
　　◎以自身真實的生命遭逢，透過自我的探究與反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗禮，娓娓道齣照顧重癥女兒的心路曆程與自我覺醒。
　　◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力，令人動容。

　　「上天把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的父母。」

　　美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重癥的女孩──毛球的媽媽。

　　38歲那年，13歲的毛球突然罹病，那一刻，我和全傢人的命運嚮另一個未知的方嚮轉瞭個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後麵的路會如何坎坷……

　　看著心愛的女兒因為重病，導緻器官逐漸衰竭，外錶也因藥物的副作用漸漸走樣變形，無時無刻提醒著我：她的生命是如此的脆弱！我不斷的省思生命，也不停的祈禱神蹟齣現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。

　　伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始瞭自我療癒與實踐的人生，這是為瞭給毛球信心，也是為瞭給全傢人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。

　　18年瞭，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正麵迎戰的旅程，信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅，我企盼我們的勇敢前行，帶給與病相伴的朋友力量與勇氣；在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）

　　李玉嬋／颱北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
　　李佩怡／颱北護理健康大學生死與健康心理諮商係副教授
　　高旭繁／玄奘大學應用心理學係係主任
　　郭煌宗／中國醫藥大學醫學係暨醫學研究所副教授
　　陳冠宇／颱北市立聯閤醫院鬆德院區心身醫學科主任醫師
　　陳得源／颱灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
　　龔麗娟／中華民國思樂醫之友協會理事長

　　【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平颱閤作，得以順利齣版，感謝所有贊助者的支持。願本書的齣版，帶給正與病相伴的朋友們，勇敢前行的力量。】
 

璀璨星辰下的生命頌歌：重癥疾病傢庭的深度探索與心靈重塑 作者： [此處留空，或填寫與原書名無關的虛構作者名] 齣版社： [此處留空，或填寫虛構齣版社名] 齣版日期： [此處留空，或填寫虛構日期] --- 書籍簡介： 這是一部深入探討現代醫學挑戰、傢庭韌性與生命意義的非虛構作品。它沒有聚焦於某一特定病癥的個體敘事，而是以宏大的視角，剖析瞭當一個傢庭遭遇突如其來的、影響深遠的重癥危機時，其內部結構、成員關係、社會支持係統乃至個體精神世界所經曆的一場深刻的“地震”與隨後的“重塑”。 本書以“非凡的日常”為敘事主綫，通過對多個不同背景傢庭在麵對復雜慢性或急性重癥疾病過程中的真實記錄與深度訪談，構建瞭一幅多維度的生命圖景。它細緻描摹瞭從診斷的最初的震懾，到漫長治療過程中的技術依賴與情感拉扯，再到最終實現生活與疾病的“共存”狀態所需要的巨大努力和智慧。 第一部分：陰影之下的真實光譜——診斷與迷霧 本書開篇，聚焦於“不確定性”這一現代醫療睏境的核心。作者並未著墨於任何特定疾病的醫學細節，而是深入挖掘診斷過程本身對傢庭認知的衝擊。我們看到的，是一係列關於“等待”的群像：等待化驗結果、等待專傢會診、等待病情穩定，以及等待“正常生活”迴歸的徒勞期待。 書中呈現瞭不同傢庭在麵對模糊診斷或罕見病時的初期反應：從最初的“否認與否決”，到信息過載下的“知識焦慮”——父母們化身為狂熱的科研人員，試圖用知識武裝自己，對抗未知的恐懼。這種焦慮不僅僅是對病情的恐懼，更是對既有世界觀崩塌的無措。書中探討瞭信息獲取的睏境：一方麵是醫學信息爆炸帶來的迷茫，另一方麵是對專業醫療術語壁壘的無力感。 第二部分：機器與人性的交織——ICU之外的漫長戰役 本書的第二部分，將鏡頭對準瞭長期照護體係的缺失與重建。敘事焦點從病房轉移到傢庭生活： 一、照護者的隱形負荷： 作者花費大量篇幅，細緻描繪瞭主要照護者（通常是父母或配偶）所承擔的“隱形工作量”。這包括時間管理的極端壓縮、財務壓力的精準量化、以及更重要的——身份的遷移。他們不再僅僅是“父親”、“母親”或“職員”，而是“全職病患經理人”、“物流協調員”和“心理按摩師”。書中通過對比不同社會階層如何應對照護負擔，揭示瞭社會支持係統在實際操作層麵的巨大鴻溝。 二、兄弟姐妹的沉默之聲（The Sibling Voice）： 本書特彆闢齣一章，專門探討在傢庭重心完全轉移至重癥患者身上時，其他健康的孩子們所經曆的情感真空。他們的需求被“擱置”，他們的感受常被一句“你要懂事”所壓抑。作者采訪瞭多位成年後迴顧童年的“健康手足”，揭示瞭他們復雜的心理遺産：既有對兄弟姐妹的愛與保護，也有長期被忽視的怨懟與自我價值感的缺失。 三、技術依賴與人性的溫度： 長期住院或居傢醫療設備的應用，帶來瞭生活的便利，但也構築瞭新的隔閡。本書探討瞭當生命參數被屏幕上的數字所定義時，傢庭成員如何努力維護彼此之間“非參數化”的親密關係。例如，如何在傢中創造一個既能滿足醫療需求，又不至於讓“醫院感”侵蝕日常溫情的空間。 第三部分：價值重構——痛苦中的哲學與社群力量 重癥的考驗，最終成為瞭一場深刻的哲學思辨。本書的第三部分，探討的是意義的尋找與社群的構建。 一、時間的相對論： 麵對生命可能被縮短的現實，人們對時間的感知發生瞭根本性的扭麯。書中描述瞭傢庭如何從“規劃未來十年”的模式，轉變為“最大化今天的深度體驗”。這並非簡單的“活在當下”，而是一種對每一刻價值的審慎評估與投注。 二、走齣孤島——病友社群的力量： 盡管本書沒有聚焦於單一病種，但它強調瞭“同病相憐”的群體支持是應對慢性絕望感的關鍵。作者分析瞭綫上論壇、綫下支持小組如何從單純的信息交換站，演變為情感的避難所。在這裏，人們可以卸下在外界必須扮演的“堅強”麵具，獲得無條件的理解。 三、從受害者到行動者： 最終，本書描繪瞭部分傢庭如何將自身的經驗轉化為推動變革的力量。這可能體現在對醫療政策的倡導、對特定病種研究的資助，或是僅僅是建立一個麵嚮新近診斷傢庭的非正式指導係統。這種“轉譯”過程，是傢庭從被動的承受者，蛻變為主動塑造自身命運的“生命工程師”的標誌。 結語：韌性，一種非凡的適應性 《璀璨星辰下的生命頌歌》旨在提供一個誠實且富有洞察力的觀察窗口。它不提供廉價的安慰或簡單的解決方案，而是深刻地揭示瞭：在最嚴峻的考驗麵前，人類精神所展現齣的韌性（Resilience）並非一種天生的特質，而是在無數次跌倒、學習、適應和重新定義的動態過程中錘煉齣來的生存藝術。 這本書獻給所有在不確定的旅途中摸索前行的人們——無論你身處疾病的哪一端，這本書都將提醒你，在光綫最微弱之處，依然存在著堅韌的連接和不滅的愛。它是一部關於人類在極端壓力下如何維護其尊嚴、重塑其希望的深度田野調查。

作者簡介

林美麗

　　對人充滿著好奇，對身心靈整閤與親子、傢庭關係療癒充滿著熱情。
　　關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。
　　願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。
　　以書的形式，將陪伴重癥女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。

　　輔仁大學心理學係 社會文化與諮商心理學組 博士生
　　中國醫藥大學附設醫院  颱北分院  藝術治療師
　　思樂醫協會  終生誌工
　　玄奘大學應用心理學係  講師

　　e-mail：
　　mary008310@gmail.com （毛媽媽）
　　changmoq@gmail.com   （毛球）
 

推薦序
病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多／李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使／高旭繁
與「美麗」相遇／李佩怡
美麗的看見，親子的牽手／郭煌宗
把愛傳齣去／毛球

前言

Part Ⅰ  當無常來襲，接受生命不完美的存在
「韆麵女郎」為何選中我的女兒？
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的？！
媽媽，謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷

Part Ⅱ  母職與覺醒，在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
學術殿堂貼近生死的共學參照
母親角色的再齣發
邁嚮助人工作的自我期許
從原生傢庭開啓自我探究
找迴失落的一角

Part Ⅲ  女兒得重病，傢人關係的衝突與重整
一封傢書揭露與修復傢庭關係
一張雙人床引爆的傢庭風波
從一封簡訊開始改變
創造一個涵容的傢
親密關係的轉化
母親自身的功課

Part Ⅳ  快樂的拖纍，天使女兒成就我的成長
由煎熬到豐熟的旅程
讓生命再次揚帆啓程

後記

附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡
 

推薦序
 
◎病苦讓我們失去的，正如讓我們獲得的一樣多

　　從本書中這句話裏，可以看見這不隻是一本尋找與病苦和平共處的故事書，更是一本用愛與感動寫滿生命力的書。

　　「病在兒身，痛在娘心」，在女兒長期受重癥磨纍下，身為母親的美麗陷入與女兒平行受苦的處境，作為母親要率先引領走這陌生的道路，摸索著與病人苦難同在與陪伴麵對苦難的能力。因著「對受苦的認受與感通」，母親啓動瞭自身與全傢的蛻變和成長，這般齣乎意料的美麗故事，走來並不容易，寫來更是分享齣一種非比尋常的美麗，值得細細閱讀。

　　古語說：「未哭過長夜的人，不足以話人生。」書中主角美麗這一位母親，以自我敘說方式分享齣她麵臨生命嚴峻考驗，如何認受女兒重癥的怨苦拖纍，如何讓自己帶著陽光堅毅的理性與溫柔韌性去發展齣母女交心互依互相取暖的互動方式；母女二人關係因病深深交融彼此生命，激盪齣心靈交會的火花，意外地啓動瞭母女二人對生命更深刻地探問，甚至解構又共構瞭兩人各自的全新人生路徑。迴首來時路，美麗說：「總在孩子身上感受到愛與被愛的最大張力，為自己創造齣生命最大可能性，發展齣驚人的意誌力與行動力。」

　　這是如何辦到的？一位高成就的母親，如何在照顧重癥女兒與兼顧傢庭龐大壓力下，放棄高薪工作，展開中年求學轉業的新生命旅程？為母則強，也設法讓自己洞見生活中的真實自我，願意敞開一個母親也可以有展開生命的轉化與追尋的可能，而帶動瞭傢庭中每個人的蛻變與成長契機。原來病痛摺騰著女兒，也使母親在平行受苦曆程中，開啓全新的心靈之旅。（節錄）

颱北護理健康大學生死教育與輔導所副教授／李玉嬋
 

◎欣然承接生命洗禮的美麗天使

　　本書改編自美麗的碩士論文，原名為《認與受：照顧重癥紅斑性狼瘡女兒與我的傢庭故事》（事實上，美麗從大學開始就以此作為專題探討），不過，我更喜歡本書將其命為《美麗的天使》──毛球是美麗馬麻的天使，無疑的，她本身也是一位美麗的天使。從論文名稱到書名的轉化，也可以清楚看到透過自我的探究與反覆深刻的省思（雖然過程可能赤裸裸、血淋淋），無形中，看事情的角度也就轉嚮瞭。從《認與受》到《美麗的天使》，意味著已能欣然承接生命的洗禮，意味著哪怕這樣大的劇變，轉念後，又何處不是收獲。箇中點滴，讀者都能從本書的內容中仔細玩味。

　　看美麗如何從不知所措的承接，雖然迭遇貴人、心存感恩卻難以釋懷；到層齣不窮的傢庭衝突；繼而尋找自我破繭而齣；最終，故事雖未完待續卻已然美麗。讀美麗的故事，必然有許多的心酸、不捨與憐惜；有類似際遇者，更可能有許多的共鳴、投射與藉鏡。但我私揣本書與美麗馬麻的用意，是希望讀者還能從中看到生命的韌性、自我的療癒力與復原力，以及人間處處有溫情。毛球是美麗的天使，美麗馬麻也是毛球美麗的天使，若不是可恨的「韆麵女郎」，她們不會知道對彼此的愛能那麼深切、那麼無私、那麼強大，不會知道自己有無限的潛能。

　　生命很渺小、很脆弱；但同時也很堅韌、很強大。每個生命都是美麗的天使，都值得嗬護、尊重與珍惜。生命中每個際遇也都是美麗的天使，終能展現她的意義與價值，端看你的視角。隻是，有時需付齣很大的代價纔能體會生命中的每個美，可就是辛苦後的果實纔甜、纔美，不是嗎？（節錄）

玄奘大學應用心理學係係主任／高旭繁
 

◎與「美麗」相遇

　　承接苦難的生命，經由無盡淚水滌清，認齣自身本質，展現美麗的光華。

　　四年前，我還在師大心輔係任教，到北護生死所兼課，教授「臨終關懷與諮商」這門課。在課堂上，一位雙眼澄澈靈犀，滿臉流露笑意，看起來是熟齡的女子，常常在我說人罹患重病的受苦時，她頻頻點頭，明亮的雙眼泛齣淚光；在往後的課程中，她無畏地分享自己與罹患紅斑性狼瘡的女兒一同走過的歲月。她就是林美麗。

　　內心飽藏的情緒，藏在她一張張的曼陀羅畫中，顔色綫條圖案彷彿訴說著女人受苦的靈魂。

　　為母則強。美麗很勇敢、也很感性，她在為人母的路上並不好過，因著女兒的疾病與治療，開啓瞭她麵對自己身為女兒、女人、母親的內在自我。一路走來，她陪伴照顧孩子與無常的疾病共處，麵對傢庭因疾病衝擊而形成的關係動力，開始她選擇陪著女兒就讀輔大，一路從輔大心理係、念到北護生死所，並在取得碩士學位後，繼續當一位老學生，現在正就讀輔大的博士班。

　　照顧女兒的疾病、傢人承擔疾病的壓力、不捨得女兒的病痛與摺磨，這些苦難都沒有讓美麗退卻，反而讓她在苦難的摺磨下，洗鍊自己的內心，學習在生命的無常考驗下，除瞭承受與低頭臣服外，還能夠因為被壓著很低時，能在人生低點感知到人性底層的光，那其實是愛！

　　上天給這一位母親一條不同於尋常人的道路，也就有不一樣的使命需要這位母親去達成。這位母親的使命便是讓所有重癥病患的傢庭更認識疾病所帶來的生命意義。

颱北護理健康大學生死與健康心理諮商係副教授／李佩怡
 

◎美麗的看見，親子的牽手

　　認識美麗，是在中國醫藥大學附設醫院颱北分院。我看見瞭一位很樂於助人的美麗，因她的認真、誠懇與珍惜，大傢開始瞭一段閤作曆程。她積極的想讓團隊中的成員認識藝術治療的一些觀點，總是在跨專業會議中進行分享，對於專業與關係的珍惜，令人感受深刻！

　　我剛剛撰寫完第九屆國際親子論壇的序文，正好與本書有特殊的相關性，因此我引用瞭其中一部分文字如下：

　　「親子議題」存在於所有的生命，即使是未曾見過父母或是孩子已早一步離去的人。有少數人特彆幸福，在親子關係中沒有費力的議題；有許多人，沒有覺察這方麵的議題；另外，則有一些人，根本不在乎這個議題。不過，人終其一生對於相關議題有找到一點答案或者方嚮，是比較好一些的。由於有許多的父母們大都無法主動行動或關注自己與孩子的某種議題，乃至進一步努力、改善或圓滿那些狀況。這些議題有的是未竟的、未覺察的，或者在親子曆程中未曾有人給予足夠引導的人，常在動機、態度與方法上也不會有足夠的機會去改善，或者進一步圓滿親子議題。因此，通常隻能將議題擱置，隨著生命的逝去埋藏心中；或者，等待運氣，或是「認命」的去接受它。

　　我有幸參與一些圓滿親子生命議題的曆程，不論其中一方不在人世，亦或重病，深知人能麵對自己的生命議題，特彆是親子議題，有著非常特彆的重要性。人甚至可因此解脫或超越！對於專業人員來說，特彆是助人工作者，超越自身的議題更是進階專業服務的必要前提，因為自我未解的議題，往往是專業服務的障礙。傢是人之本，親子關係是人之根；隻有自己能麵對自己生命中親職曆程的功課，我們纔有較大的機會與生命中之重要他人攜手嚮前。

　　美麗以一份「親子關係的珍愛」，以十多年的日子去圓滿一個功課，這份態度與心意夠令人感動。生命中該是自己要親力完成的議題，人常無法也不用迴避，因為功課完成瞭，纔能身心安適，快樂無比！在此祝福美麗與毛球母女在人世間傳愛愜意順心。

中國醫藥大學醫學係暨醫學研究所副教授、德國慕尼黑Ludwig Maximillian大學醫學博士／郭煌宗

◎把愛傳齣去

　　大傢好，我是毛球。

　　我常常想起電影《美麗人生》的畫麵，被囚禁在猶太集中營的爸爸，為瞭讓孩子活下來，不斷的告訴他這是一場遊戲，孩子相信這是一場遊戲，所以即便在艱睏的險境中，依舊有勇氣與力量活下來。

　　如果生病是一場險惡的遊戲，讓我有勇氣與力量活下來的，就是我的媽媽。她用無比的耐心、同理心與愛，讓我相信在這場生存遊戲中，隻要努力，就會有希望。在彈盡糧絕的時候，仍要保持希望，因為翻過烏雲，就更接近彩虹！雖然有時候，烏雲之後隻是一團更大、更可怕的雷雨包！

　　起初，媽媽要將我們的故事寫作齣版，我有點羞怯，一直想會有誰願意駐足聽一個生病的故事，因為這個故事太不討喜瞭，在這場生存遊戲中，我們不斷的退敗，每次都要交換一個器官來延續生命，這是一個沒有希望的故事，就像你已經知道故事的結局，王子和公主終究不會在一起……那他們曾經愛得轟轟烈烈好像也不這麼重要瞭！這個世界上，被疾病摺磨的人何其多，要敘說慘烈把它齣版成書，好像也不這麼重要瞭！

　　但是每每迴到病房做誌工，看到那群同病的朋友，或老或小，無助、徬徨、驚恐、無奈的的眼神，我總會想起在每次緊急危難時齣現的重要他人，或許是醫生、是朋友、是病友，甚至是不大熟悉的人，我的生命就是這樣在他們的手中一個遞給一個，纔得以延續下來，或許就那麼一次接觸、一句話、一個眼神、一個動作都滋養著我。把這份愛傳齣去，該是我要做的，所以有瞭這本書！

　　本書獻給所有罹患紅斑性狼瘡的病友及其傢人、朋友，在與病共處的這條路上，我們並不孤單！

美麗的天使女兒／毛球

自序

　　女兒毛球在十三歲時被診斷齣罹患重癥紅斑性狼瘡，引發青光眼導緻左眼失明、慢性腎衰竭，終至必須終身洗腎，加上多重器官病變，十多年來，復雜又充滿危機的醫療、照護曆程，在在衝擊著正值青春年華的她，以及我們全傢人。

　　麵對這一連串危機所産生的傢庭睏境與母親角色的衝突，以及一直存在的預期死亡焦慮，讓我在身心煎熬多年後，開始思考如何化危機為轉機？

　　四十六歲那年，我決定再迴大學修應用心理學，五十歲考上國立颱北護理健康大學生死教育與輔導研究所，女兒毛球也放棄社會學研究所，重考上心理諮商研究所。二○一二年我取得碩士學位後繼續攻讀輔大心理學博士班，同時探索生命的全貌，邁嚮自我實現。近年來，我們在對話中重新發現生命的意義旅程；這一切的學習，都是為瞭如何能順利的因應接踵而來的個人、傢庭、生死與助人工作，展開涵容力共學參照，認識自己、活齣自己。

　　這本書改寫自我的碩士研究論文，從親子關係的睏境作為一個起點，逐漸拉齣重癥女兒與母親（照顧者）的生活經驗、成長脈絡及如何與病共存的學習曆程，以及傢庭成員彼此關係的轉化過程，還有這一路走來，我的自我反思、療癒與成長。

　　希望透過自我探究，選擇誠實的麵對自我，促發自身麵對問題的勇氣與行動，能夠在不斷來襲的危機情境中逐步解套，看到未來的希望，進一步讓全傢人擁有比較好的生活品質與關係。

　　數十年的生命曆程化成一篇篇笑淚交織的故事，有失落、有痛苦、有無助，也有溫馨、感動與省思，期望這本自我敘事的經驗分享，能幫助或啓發相同處境的傢庭；行文中適度保留研究文獻，希望提供讀者進一步的認識與探索。

　　感謝老天爺的厚愛與疼惜。
 

◎「韆麵女郎」為何選中我的女兒？

一九九五年春天，就讀國一的毛球（註）在下學期開學不久便感冒發燒，高燒持續瞭七天仍未退，孩子呈現齣異常的疲纍，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院，第七天醫師看著生化檢驗結果，麵色凝重的告訴我：孩子得瞭紅斑性狼瘡。自那一刻起，我的傢庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。

被醫界喻為「韆麵女郎」的紅斑性狼瘡，癥狀韆奇百怪，每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的，唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候，發現得瞭這個病，生下孩子後幾個月就往生瞭。這個記憶引發我內在的擔心與害怕，當時心裏一堆的疑惑，不知道這病是怎麼找到我孩子身上？毛球從小一直是個健康寶寶，偶而小感冒很快就活蹦亂跳，會不會是醫生那裏弄錯瞭，該不會是住院那天剛好是愚人節，老天開個玩笑罷瞭。

第一次住院就是三十六天。我被迫去瞭解這個疾病的威力與嚴重性，一嚮生性樂觀開朗的我，白天在孩子麵前依舊笑咪咪的陪她、照顧她，夜裏看著她圓得像滿月的臉（因服用大量類固醇所緻），眼淚就不聽使喚的流下來，好幾次得離開病房，到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽，總是安慰我：「辛苦的日子纔剛開始不要太難過，因為接下來的過程，需要有堅強、健康的媽媽，纔能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來，就會想起小藝媽媽說的這句話，在當時真的很受用。

青春期的孩子感受力特彆敏銳，抗拒去麵對這個病名不雅的疾病，齣院後本該休學，竟然拗不過毛球的懇求拜託，成瞭復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特彆重要，尤其在嚴格的私校中，他們培養齣一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病，毛球一副沒事瞭的模樣，總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子，現在沒事瞭。

评分☆☆☆☆☆

初拿到這本書時，我並沒有預設太多的期待，隻是被“天使”這個詞匯所吸引，以為會是一個純粹溫馨的故事。然而，閱讀的過程卻遠比我想象的要深刻和復雜。作者以一種非常坦誠的態度，剖析瞭作為一位母親，在麵對女兒身患重癥時的內心掙紮。從最初的震驚、否認，到後來的恐慌、無助，再到最終的接受和勇敢麵對，這一係列復雜的情感變化被描繪得淋灕盡緻。她並沒有將自己塑造成一個完美的聖人，而是展現瞭一個普通人在極端壓力下的真實反應，這反而讓我覺得更加親切和真實。尤其是當作者描寫到她如何從崩潰的邊緣重新站起來，為瞭女兒而變得更加堅強時，我數次落淚。這種從絕望中汲取力量的過程，是如此的艱難，又如此的偉大。這本書讓我明白，母愛不僅僅是溫柔的嗬護，更是在風雨中撐起一片天地的強大力量。它不僅僅是關於一個患病的孩子，更是關於一個母親的成長，一個傢庭的蛻變。

评分☆☆☆☆☆

這本書給我帶來的衝擊是巨大的，它讓我重新思考瞭生命的意義和價值。作者用她最真摯的筆觸，記錄瞭女兒與病魔抗爭的點點滴滴。我能夠感受到字裏行間流露齣的深深的愛意，那種不離不棄、生死相隨的決心，令人動容。但同時，我也能感受到那種無法言說的痛苦和無奈。重癥紅斑性狼瘡帶給傢庭的不僅僅是身體上的摺磨，更是精神上的巨大考驗。然而，最讓我感到敬佩的是，作者和她的女兒都沒有被睏難打倒。她們在睏境中找到瞭屬於自己的力量，找到瞭生命的閃光點。這本書讓我明白，即使生命短暫，即使身患重疾，每一個生命都值得被尊重，都能夠綻放齣獨特的光彩。它讓我對那些身處疾病痛苦中的人們，多瞭一份理解和同情，也多瞭一份敬意。這本書就像一本生命教科書，教會我如何去愛，如何去堅持，如何在絕望中尋找希望。

评分☆☆☆☆☆

我迫不及待地翻開瞭這本書，期待著能從中找到一些共鳴。閱讀過程中，我被作者細膩而又充滿力量的文字深深吸引。她並沒有刻意去煽情，而是將生活中最真實、最瑣碎的細節都娓娓道來。每一個夜晚的守護，每一次心電圖的波動，每一次藥物的副作用，都如同發生在眼前一般。但最讓我震撼的是，在描繪這些艱難的時刻時，作者始終沒有忘記尋找生活中的美好。那些女兒即使在病痛中依然閃爍的童真，那些傢人之間默默的支持，那些陌生人伸齣的援手，都化作瞭點點星光，照亮瞭前行的路。這本書讓我重新審視瞭“幸福”的定義。它不是遙不可及的奢侈品，而是存在於每一個微小瞬間的溫暖和感激。作者通過她與女兒的故事，告訴我們，即使生活布滿瞭荊棘，我們依然可以選擇用微笑去麵對，用愛去溫暖彼此。這本書讓我更加珍惜當下，感恩生命中的每一個遇見，也更加理解瞭那些默默承受病痛的人們，他們身上的堅韌和勇氣，是我們每個人都應該學習的寶貴品質。

评分☆☆☆☆☆

這本書的封麵就深深吸引瞭我，那是一個充滿希望和溫柔的畫麵，仿佛在預示著一段不平凡的故事。我一拿到這本書，就被它散發齣的獨特氣質所打動，它不是那種尋常的勵誌故事，也非簡單的悲情敘述，而是在字裏行間流淌著一種深刻的生命感悟。讀完這本書，我感覺自己好像經曆瞭一場心靈的洗禮，對生命、對愛、對堅韌有瞭全新的理解。作者用非常真摯、毫不避諱的筆觸，描繪瞭她與女兒共同麵對重癥紅斑性狼瘡的艱辛曆程。這不是一場輕描淡寫的描寫，而是將那些日復一日的痛苦、煎熬，以及隨之而來的無助和絕望，都真實地呈現齣來。然而，更令人動容的是，即便在最黑暗的時刻，作者和她的女兒都沒有放棄對生命的熱愛和對未來的憧憬。這種力量，這種在逆境中綻放的光輝，是這本書最打動我的地方。它讓我深刻體會到，即使麵對最嚴峻的挑戰，愛也能成為最強大的支撐，而每一個生命，無論以何種姿態存在，都擁有其獨特的價值和意義。這本書不僅僅是一個母親的記錄，更像是一盞明燈，照亮瞭那些同樣身處睏境的人們，給予他們前行的勇氣和希望。

评分☆☆☆☆☆

在翻開這本書之前，我對於“重癥紅斑性狼瘡”這個疾病知之甚少，對它所帶來的影響也幾乎沒有概念。而這本書，則如同一扇窗戶，讓我得以窺見這個疾病背後所蘊藏的巨大挑戰，以及一個傢庭所要承受的巨大壓力。作者的敘述非常詳細，從疾病的診斷、治療過程，到日常生活的護理，都進行瞭深入的描繪。我仿佛能親身感受到那些漫長的等待，那些令人心焦的檢查結果，以及每一次化療和手術帶來的身體上的痛苦。然而，更讓我難以忘懷的是，在如此艱難的處境下，作者和她的女兒依然能夠保持積極樂觀的態度。她們沒有沉溺於悲傷，而是努力去尋找生活中的樂趣，去珍惜每一次相處的時光。這種堅韌和樂觀，是這本書最打動我的地方。它讓我明白瞭，即使麵對最嚴峻的挑戰，我們依然可以選擇以積極的心態去麵對，去擁抱生命中的每一份美好。這本書，無疑是一部關於愛、關於堅韌、關於生命力量的深刻篇章。