發錶於2024-11-27
面對突發於女兒身上的重病,一個平凡的媽媽如何承受、轉化,
牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……
◎一個照顧重症女兒18年的母親,真心告白。
◎以自身真實的生命遭逢,透過自我的探究與反覆深刻的省思,到欣然承接生命的洗禮,娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力,令人動容。
「上天把生病的孩子送來給你們,因為祂知道,你們是最有愛心的父母。」
美麗,是我的名字,也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。
38歲那年,13歲的毛球突然罹病,那一刻,我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎,在大難當頭初始,沒有人知道後面的路會如何坎坷……
看著心愛的女兒因為重病,導致器官逐漸衰竭,外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形,無時無刻提醒著我:她的生命是如此的脆弱!我不斷的省思生命,也不停的祈禱神蹟出現,希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告,賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望,我開始了自我療癒與實踐的人生,這是為了給毛球信心,也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。
18年了,我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程,信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅,我企盼我們的勇敢前行,帶給與病相伴的朋友力量與勇氣;在滿身的傷疤與疲憊中,咀嚼生命的特殊滋味。
★★感動推薦★★(依姓氏筆畫排序)
李玉嬋/臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
李佩怡/臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
高旭繁/玄奘大學應用心理學系系主任
郭煌宗/中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
陳冠宇/臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
陳得源/臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
龔麗娟/中華民國思樂醫之友協會理事長
【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作,得以順利出版,感謝所有贊助者的支持。願本書的出版,帶給正與病相伴的朋友們,勇敢前行的力量。】
作者簡介
林美麗
對人充滿著好奇,對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。
關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難,格外感通。
願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病,心理創傷的療癒陪伴。
以書的形式,將陪伴重症女兒的經驗化為文字,是我一生中最重要的事。
輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生
中國醫藥大學附設醫院 臺北分院 藝術治療師
思樂醫協會 終生志工
玄奘大學應用心理學系 講師
e-mail:
mary008310@gmail.com (毛媽媽)
changmoq@gmail.com (毛球)
推薦序
病苦讓我們失去的,正如讓我們獲得的一樣多/李玉嬋
欣然承接生命洗禮的美麗天使/高旭繁
與「美麗」相遇/李佩怡
美麗的看見,親子的牽手/郭煌宗
把愛傳出去/毛球
前言
Part Ⅰ 當無常來襲,接受生命不完美的存在
「千面女郎」為何選中我的女兒?
距離天堂最近的兒童樂園
用器官交換停戰
都是苜蓿芽惹的禍
○七一病房的達理奶奶
一定會好起來的?!
媽媽,謝謝你在我身邊
停在第三十七個小紅點
喚醒生命的一記響雷
Part Ⅱ 母職與覺醒,在照護過程中照見自己
長期的隱忍在那一夜爆發
母女關係在學習中轉化
毛球的全力相挺
學術殿堂貼近生死的共學參照
母親角色的再出發
邁向助人工作的自我期許
從原生家庭開啟自我探究
找回失落的一角
Part Ⅲ 女兒得重病,家人關係的衝突與重整
一封家書揭露與修復家庭關係
一張雙人床引爆的家庭風波
從一封簡訊開始改變
創造一個涵容的家
親密關係的轉化
母親自身的功課
Part Ⅳ 快樂的拖累,天使女兒成就我的成長
由煎熬到豐熟的旅程
讓生命再次揚帆啟程
後記
附錄一、相關資源
附錄二、曼陀羅創作與書寫的脈絡
◎「千面女郎」為何選中我的女兒?
一九九五年春天,就讀國一的毛球(註)在下學期開學不久便感冒發燒,高燒持續了七天仍未退,孩子呈現出異常的疲累,整天昏睡、呻吟,全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院,第七天醫師看著生化檢驗結果,面色凝重的告訴我:孩子得了紅斑性狼瘡。自那一刻起,我的家庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。
被醫界喻為「千面女郎」的紅斑性狼瘡,症狀千奇百怪,每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的,唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候,發現得了這個病,生下孩子後幾個月就往生了。這個記憶引發我內在的擔心與害怕,當時心裡一堆的疑惑,不知道這病是怎麼找到我孩子身上?毛球從小一直是個健康寶寶,偶而小感冒很快就活蹦亂跳,會不會是醫生那裡弄錯了,該不會是住院那天剛好是愚人節,老天開個玩笑罷了。
第一次住院就是三十六天。我被迫去了解這個疾病的威力與嚴重性,一向生性樂觀開朗的我,白天在孩子面前依舊笑咪咪的陪她、照顧她,夜裡看著她圓得像滿月的臉(因服用大量類固醇所致),眼淚就不聽使喚的流下來,好幾次得離開病房,到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽,總是安慰我:「辛苦的日子才剛開始不要太難過,因為接下來的過程,需要有堅強、健康的媽媽,才能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來,就會想起小藝媽媽說的這句話,在當時真的很受用。
青春期的孩子感受力特別敏銳,抗拒去面對這個病名不雅的疾病,出院後本該休學,竟然拗不過毛球的懇求拜託,成了復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特別重要,尤其在嚴格的私校中,他們培養出一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病,毛球一副沒事了的模樣,總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子,現在沒事了。
美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物 epub pdf txt mobi 電子書 下載 2024
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