圖書描述
與「狼」共處七年的少女，最真摯的內心告白
2012年，正要麵臨人生最重大公開試DSE的好鈞，被診斷患上係統性紅斑狼瘡癥（SLE），使她年紀輕輕已不得不多次齣入醫院。SLE除瞭使她全身長滿紫紅色斑塊、身體齣現各種併發癥，更會「上腦」，影響她的認知能力和身體控製能力，甚至産生幻覺。六年間，她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的摺磨，甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控製的無助……
然而，病魔沒有把好鈞睏住，反而讓她在掙紮中找到未來的方嚮。這本書記載著這名心誌堅強的少女的抗病經過，希望透過分享自身經驗，讓拿起這本書的你，不管患病或健康，都能懷抱更多希望麵對生命。
聯閤推薦
「在兒童期已發病的她（好鈞），除瞭沒有對患病感到絕望及沮喪外，更積極地以勇敢挑戰的心態去麵對，這絕對有助於控製病情及減輕對疾病的恐懼。」
屯門醫院內科部風濕科主任——莫誌超 醫生
「記得有一個晚上，一嚮很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心，她說她很想要一個姐姐，而我就剛剛好用瞭一個姐姐的角色去安慰她。後來纔知道是她SLE上腦的前一個晚上……」
屯門醫院內科及老人科登記護士——江芷綾
「她（好鈞）希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強，不要輕易放棄自己的生命，也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信，她的這本繪本也做到瞭。」
「陳校長免費補習天地」創辦人——陳葒 校長
著者信息
好鈞
齣生於1994年，是一名九十後青年，自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。
六年間，她不斷努力與疾病抗爭，患病後仍繼續前行，努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為瞭追求幫助大眾的夢想。
圖書目錄
推薦序（二） 江芷綾
推薦序（三） 陳葒校長
自序
一、開場介紹
二、第一次齣現SLE
三、醫院與重考
四、在醫院中的特彆體驗
五、我的藥煲生涯
六、醫院裏的一天
七、SLE知多D
八、其實住院，又有咩好怕喎
九、如願入讀大學
十、I Have A Dream
十一、同行有你
十二、醫院熟客
十三、病瞭也要享受生活！
十四、我的想法
十五、酸酸甜甜的迴憶
後記
圖書序言
這本書，終於齣版瞭。不是在發夢吧？
這本書，我想齣版很久瞭，一直都因為太忙而沒法實現！
現在，有點夢想成真的感覺。
我一嚮都很喜歡畫畫，但好像沒有甚麼題材給我發揮。
直到我17歲，紅斑狼瘡癥突然齣現在我的生活裏。
說實在，一開始時我有感覺到害怕，那一陣子都不是很想畫畫。我真正重拾畫筆是在我20歲，那時候已經很想把自己畫的變成一本書。
但始終要去實行不是一件容易的事，過程中遇到不少睏難，也想要在這本繪本中感謝各位曾經幫助我／陪伴過我的人。
《我的戰友是狼先生》這本繪本記載著我的抗病經過，希望透過我分享這一點一滴......
您、妳和你都能夠更珍惜生命，給自己多一點勇氣。
我熱愛我的生命，希望你也一樣。
加油！
圖書試讀
身體的一些不尋常變化
2011年末，我正在準備人生第一個公開考試（HKDSE），壓力很大，不僅要努力讀書做練習，還要處理多不勝數的校本評核及功課。此時，我的身體齣現瞭一些變化......
手和腳都長滿疹子，而腳上更是一片一片紫色的斑塊，而且經常發低燒，沒有胃口，吃不下東西。
那段時間我時常覺得暈眩和經常流鼻血，而且要很久纔能止血。
本來我還不打算到醫院去，但因為媽媽很擔生，所以我還是乖乖的跟媽媽去醫院。
還記得有一次我跟朋友去海灘玩之後，可能因為接觸瞭陽光，迴傢途中我在地鐵站暈倒瞭！！！
我把朋友嚇個半死～
當時有這些癥狀，但我仍不想去醫院。因為我害怕要等很長時間，浪漫我的溫習時間，所以我堅持不想去醫院......
但因為後來太多病徵，媽媽馬上帶我到急癥室求診。
當時嚮分流站護士訴說癥徵，他立刻給我一張緊急的票，把我送進急癥室的內部。
那時我還一臉稚氣跟媽媽說：「真好！不用等！」
醫生：「紅點、紫斑、低燒不退，很可能隻是血管發炎，我開一些藥膏給你。所以，你可以迴傢休息瞭。」
媽媽：「但是，會不會是患上係統性紅斑狼瘡癥？因為我媽媽，就是她婆婆是因為這個病離世的。會不會檢查一下比較好？」
醫生：「那麼，我安排你住院......抽血檢查一下好瞭。」
這是我懂事以來第一次住院。
用户评价
這本書的書名，《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，初讀之下，帶著一絲神秘和野性的力量，讓我好奇書中所描繪的“狼先生”究竟是何物。但隨著閱讀的深入，我纔逐漸明白，這並非一個虛構的奇幻故事，而是一位身患係統性紅斑狼瘡（SLE）的患者，用生命寫下的真實奮鬥史。作者以一種極其坦誠和細膩的筆觸，記錄瞭她與疾病鬥爭的每一個階段。那些反復齣現的癥狀，那些突如其來的疼痛，那些令人沮喪的復發，都以一種近乎寫實的方式展現在讀者麵前。我被作者對於“狼先生”這個比喻的解讀深深吸引。這頭“狼”代錶著疾病對身體的無情侵蝕，代錶著那些難以言喻的痛苦和疲憊，代錶著一種時刻存在的威脅。然而，作者並沒有被這頭“狼”所擊垮，反而選擇將其視為一種“戰友”。這種視角充滿瞭智慧和勇氣。她通過與“狼先生”的“搏鬥”，學會瞭如何更深刻地理解自己的身體，如何去管理自己的生活，如何在逆境中尋找生存的意義。整本書充滿瞭力量，不是那種激昂的口號式力量，而是源自生命最深處的韌性與堅持。
评分這本書的名字，像是一則古老的寓言，又像是一首低沉的戰歌。“我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記”，它讓我第一時間聯想到瞭在荒野中獨自麵對危險的勇士，以及他身邊那忠誠卻又充滿野性的夥伴。然而，書中的“狼先生”並非一個形象的比喻，而是作者與係統性紅斑狼瘡（SLE）這種慢性自身免疫疾病搏鬥過程中，所麵對的，一種難以捉摸、難以馴服的生命挑戰。我被作者的坦誠所打動，她毫不避諱地展現瞭疾病對身體帶來的各種摺磨，那些細微的關節疼痛，那些皮膚上的紅斑，那些難以控製的疲憊，以及伴隨而來的情緒波動。她沒有試圖將自己塑造成一個完美的受害者，也沒有誇大自己的痛苦，而是以一種平靜而客觀的態度，記錄下每一個日子的點滴。正是這種真實，纔使得這本書如此具有感染力。她將病痛比喻為“狼先生”，這個比喻極其精妙。這頭“狼”是凶猛的，它隨時可能發起攻擊，讓你措手不及；它也是狡猾的，它會在你鬆懈的時刻潛伏，等待時機。但同時，它又成為瞭你的“戰友”，因為你不得不去瞭解它，去研究它，去尋找與它共存的方式，甚至在某種程度上，去利用它帶來的“磨礪”來增強自己的意誌。
评分這本書的名字，讓我聯想到一種既神秘又充滿力量的圖騰。《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，它似乎預示著一段關於個體與疾病之間，一場深刻而持久的鬥爭。我懷著一種復雜的心情打開瞭這本書，既有對疾病的陌生，也有對作者故事的好奇。隨著閱讀的深入，我逐漸理解瞭“狼先生”這個比喻所蘊含的深意。它不僅僅是疾病本身的象徵，更是作者在與自身病痛搏鬥過程中，所形成的一種獨特的心態。它代錶著那些突如其來的疼痛，那些難以擺脫的疲憊，那些對未來的不確定性，但同時也代錶著一種必須麵對的現實，一種需要去馴服、去理解的強大力量。作者以一種極其真摯和細膩的筆觸，記錄瞭她與係統性紅斑狼瘡（SLE）抗爭的每一個細節。從最初的診斷，到一次次的復發，再到積極的治療和康復過程，這些真實的經曆，構成瞭這本書最動人的部分。她沒有渲染苦情，而是用一種近乎冷靜的觀察，展現瞭疾病對生活的影響，以及她在其中所展現齣的驚人韌性。
评分我一直對那些記錄真實生命曆程的書籍情有獨鍾，特彆是那些能夠深入探討個體與疾病之間復雜關係的著作。這本書，以其獨特而充滿力量的書名，立刻吸引瞭我。“我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記”，這個標題本身就充滿瞭張力，它似乎預示著一場不為人知的戰鬥，一場發生在身體內部，卻深刻影響著靈魂的較量。我懷著一種復雜的心情翻開瞭這本書，既有對未知病情的探求，也有對主人公精神世界的窺探。閱讀的過程中，我被一種強烈的共情所裹挾。作者並沒有迴避疾病帶來的痛苦，那些詳細的癥狀描述，那些反復發作的摺磨，那些曾經讓我感到絕望的時刻，都以一種極其坦誠的方式呈現齣來。然而，這本書最打動我的，並非疾病本身，而是作者在麵對這一切時所展現齣的驚人韌性。她將病痛比作“狼先生”，這個比喻既形象又深刻。這頭“狼”是無情的，它撕扯著她的身體，吞噬著她的精力，讓她在無數個夜晚輾轉反側，飽受煎熬。但同時，這頭“狼”也成為瞭她的“戰友”，因為它迫使她去瞭解自己的身體，去認識自己的極限，去挖掘自己內心深處的力量。她不再是被動的承受者，而是主動的觀察者，甚至是某種意義上的挑戰者。這本書讓我看到瞭，即使在生命最脆弱的時刻，人類依然可以爆發齣如此強大的生命能量，依然可以在絕望中尋找希望，在黑暗中點燃光明。
评分這本書的名字，乍一聽，確實帶著點奇幻的色彩，但深入閱讀之後，我纔明白“狼先生”的含義，以及它背後承載的沉重與堅韌。“我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記”，這個書名本身就充滿故事性，它不是那種浮光掠影的勵誌讀物，也不是單純的醫學科普，而是一部關於生命、疾病、以及如何在最艱難的時刻依然選擇勇敢前行的真實記錄。我拿到這本書的時候，是被它的標題所吸引，帶著一絲好奇，又夾雜著一絲莫名的期待。我曾想，這會是一個關於人性掙紮的故事，或許會描繪一場與內心野獸的搏鬥。但讀完之後，我纔意識到，這本書所講述的“狼先生”，並非一個虛構的形象，而是作者在與係統性紅斑狼瘡（SLE）這種復雜而凶險的疾病鬥爭過程中，所賦予的，那個時刻伴隨左右、既是敵人又是某種意義上“戰友”的具象化。它象徵著病痛帶來的侵蝕、無力和孤獨，但也同時代錶著一股不屈不撓的生命力，一種即便麵對黑暗，也絕不放棄的頑強意誌。整本書的行文並非一味地訴苦，也並非刻意地渲染悲情，而是以一種近乎平靜的筆調，記錄下那些常人難以想象的身體煎熬、心理波動，以及每一次與復發的搏鬥。它讓我得以窺見一個紅斑狼瘡患者的內心世界，一個在疾病的陰影下，依然努力尋找光明，努力與生活和解的靈魂。
评分《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，這本書的名字，如同一個飽含深情的獨白，又像是一聲來自心靈深處的呐喊。它所傳遞的，是一種不屈服於命運的勇氣，一種在黑暗中尋找光明的決心。我被作者的坦誠深深打動，她毫不掩飾地展現瞭係統性紅斑狼瘡（SLE）對她生活帶來的巨大衝擊。那些反復的疼痛，那些難以名狀的疲憊，那些對未來的迷茫，都真實地呈現在文字之間。然而，這本書最讓我震撼的，是作者將疾病本身視為一位“戰友”。這並非一種無奈的妥協，而是一種積極的應對策略，一種將最強大的敵人轉化為自身成長的契機的智慧。她沒有將自己定位為受害者，而是以一種堅韌的姿態，去瞭解、去對抗、去與“狼先生”共存。每一次癥狀的齣現，每一次治療的嘗試，每一次身體的反應，都被她細緻地記錄下來，這些真實的經曆，構成瞭這本書厚重而感人的基石。它讓我看到瞭，即使在疾病的陰影下，生命依然可以綻放齣絢爛的光彩，即使麵對最艱難的挑戰，人類的精神依然可以保持獨立與尊嚴。
评分當我看到這本書的名字時，《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，我腦海中浮現齣無數個畫麵，有孤寂的戰場，有沉默的對手，也有不屈的戰士。這本書，正如其名，是一本日記，一本關於一位係統性紅斑狼瘡（SLE）患者的生命奮鬥日記。我被作者的勇氣所摺服，她選擇將自己最脆弱、最艱難的時刻公之於眾，讓更多人能夠理解這個群體所承受的壓力。書中的“狼先生”，不僅僅是一個簡單的象徵，它更像是作者在與自身疾病抗爭過程中，所凝聚的一種復雜的情感。它代錶瞭疾病帶來的痛苦、失落、無助，但更重要的是，它代錶瞭一種不屈不撓的精神。作者並沒有將自己定位為疾病的受害者，而是將其視為一場必須麵對的戰爭，而“狼先生”則是這場戰爭中，最難纏的對手，也是最需要被理解的“戰友”。她詳細記錄瞭疾病對生活帶來的巨大影響，從日常起居到社交活動，從身體健康到心理狀態，無一不受到牽連。然而，在這些痛苦的記錄中，我看到的更多是作者積極的生活態度和頑強的生命力。她用自己的親身經曆，嚮讀者展示瞭，即使麵對如此嚴峻的挑戰，依然可以選擇勇敢，可以選擇堅強，可以選擇繼續前行。
评分我一直認為，真正的勇氣，並非是在順境中的昂揚，而是在逆境中的堅韌。《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，這本書的名字，就準確地捕捉到瞭這種精神。“狼先生”，這個形象的隱喻，生動地描繪瞭係統性紅斑狼瘡（SLE）這種疾病的侵略性和難以預測性。它如同野狼一般，潛伏在身體裏，隨時可能發起攻擊，帶來無盡的痛苦和摺磨。我被作者的坦誠和勇敢所深深吸引。她沒有迴避疾病帶來的身體上的煎熬，也沒有隱藏內心的恐懼和無助，而是將自己最真實的狀態，毫無保留地展現在讀者麵前。然而，這本書最令人敬佩之處，在於作者並沒有沉溺於痛苦之中，而是選擇將這頭“狼”視為自己的“戰友”。這意味著，她不再是被動地承受疾病的侵襲，而是主動地去認識它、理解它，並與之共存。她記錄瞭無數個與疾病鬥爭的日夜，那些反復的檢查，那些艱辛的治療，那些對身體的深刻洞察，無不展現齣她非凡的毅力和智慧。這本書讓我看到瞭，即使在生命的最低榖，人類依然可以爆發齣驚人的力量，依然可以尋找齣屬於自己的生存之道，並且在痛苦中，找到一種超越自我的力量。
评分讀罷《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，我心中湧起的是一股難以言喻的震撼與敬意。這本書並非我通常會選擇的閱讀類型，我一直偏愛曆史傳記或科幻小說，然而，一個朋友的強烈推薦，讓我決定嘗試一下。起初，我對“狼先生”這個概念感到一絲睏惑，甚至有些抵觸，總覺得名字不夠“嚴肅”，擔心內容會流於空泛的抒情。然而，當我真正沉浸其中後，我纔發現，這正是它最迷人的地方。作者以一種極為細膩和真摯的筆觸，記錄瞭她與係統性紅斑狼瘡（SLE）抗爭的漫長歲月。書中的“狼先生”，是一個充滿隱喻的形象，它代錶著病魔對身體的無情侵蝕，代錶著那些突如其來的疼痛，代錶著無法預知的復發，代錶著常人無法理解的疲憊與虛弱。但是，作者並沒有被這頭“狼”嚇倒，反而將它視為一種獨特的“戰友”。這種視角是如此的獨特，如此的充滿力量。它不是一種無奈的屈服，而是一種主動的接納，一種將最艱難的對手轉化為激勵自己前進的動力的過程。她詳盡地記錄瞭每一次的診斷、每一次的治療、每一次的失敗與微小的勝利，這些細節真實得令人心痛，卻又在字裏行間傳遞齣一種堅不可摧的生命力量。
评分《我的戰友是狼先生：係統性紅斑狼瘡癥患者的奮鬥日記》，這本書的名字，本身就帶著一種史詩般的質感，讓我立刻被它所吸引。“狼先生”，這個概念，在我看來，象徵著一種潛藏的、難以馴服的內在力量，也暗示著一場必須獨自麵對的戰鬥。當我開始閱讀時，我發現這並非一個虛構的故事，而是一位身患係統性紅斑狼瘡（SLE）的患者，用真實的生活經曆，書寫的一部感人至深的奮鬥日記。我被作者在麵對疾病時的坦誠和勇氣所深深摺服。她沒有迴避疾病帶來的身體摺磨，那些反復發作的疼痛，那些侵蝕身體的癥狀，都被她細緻地記錄下來。然而，更讓我動容的是，她並沒有將自己定位為被疾病打敗的受害者，而是選擇將“狼先生”視為一位“戰友”。這種轉變，並非易事，它意味著一種主動的接納，一種將挑戰視為自身成長的契機的智慧。她詳盡地記錄瞭自己與疾病鬥爭的每一個細節，從科學的治療方案，到生活方式的調整，再到心理上的自我調適，每一個環節都充滿瞭她對生命的尊重和對未來的渴望。這本書讓我深刻地體會到，生命的力量，有時候就體現在最艱難的時刻，體現在麵對絕望時依然不放棄的堅持。
相关图书
本站所有內容均為互聯網搜尋引擎提供的公開搜索信息，本站不存儲任何數據與內容，任何內容與數據均與本站無關，如有需要請聯繫相關搜索引擎包括但不限於百度，google,bing,sogou 等
© 2025 twbook.tinynews.org All Rights Reserved. 灣灣書站 版權所有