我的戰友是狼先生：系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記 epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

圖書介紹

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著者

齣版者出版社：青森文化訂閱出版社新書快訊新功能介紹

翻譯者

齣版日期出版日期：2018/11/02

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-11-23

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圖書描述

　　最令人心暖的抗病日記
　　與「狼」共處七年的少女，最真摯的內心告白

　　2012年，正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞，被診斷患上系統性紅斑狼瘡症（SLE），使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症，更會「上腦」，影響她的認知能力和身體控制能力，甚至產生幻覺。六年間，她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨，甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……

　　然而，病魔沒有把好鈞困住，反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過，希望透過分享自身經驗，讓拿起這本書的你，不管患病或健康，都能懷抱更多希望面對生命。

聯合推薦

　　「在兒童期已發病的她（好鈞），除了沒有對患病感到絕望及沮喪外，更積極地以勇敢挑戰的心態去面對，這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」
　　屯門醫院內科部風濕科主任——莫志超醫生

　　「記得有一個晚上，一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心，她說她很想要一個姐姐，而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上……」
　　屯門醫院內科及老人科登記護士——江芷綾

　　「她（好鈞）希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強，不要輕易放棄自己的生命，也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信，她的這本繪本也做到了。」
　　「陳校長免費補習天地」創辦人——陳葒校長

著者信息

作、繪者簡介

好鈞

　　出生於1994年，是一名九十後青年，自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。
　　六年間，她不斷努力與疾病抗爭，患病後仍繼續前行，努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為了追求幫助大眾的夢想。

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圖書目錄

推薦序（一）莫志超醫生
推薦序（二）江芷綾
推薦序（三）陳葒校長
自序

一、開場介紹
二、第一次出現SLE
三、醫院與重考
四、在醫院中的特別體驗
五、我的藥煲生涯
六、醫院裡的一天
七、SLE知多D
八、其實住院，又有咩好怕喎
九、如願入讀大學
十、I Have A Dream
十一、同行有你
十二、醫院熟客
十三、病了也要享受生活！
十四、我的想法
十五、酸酸甜甜的回憶

後記

圖書序言

2012年

身體的一些不尋常變化

2011年末，我正在準備人生第一個公開考試（HKDSE），壓力很大，不僅要努力讀書做練習，還要處理多不勝數的校本評核及功課。此時，我的身體出現了一些變化......

手和腳都長滿疹子，而腳上更是一片一片紫色的斑塊，而且經常發低燒，沒有胃口，吃不下東西。

那段時間我時常覺得暈眩和經常流鼻血，而且要很久才能止血。

本來我還不打算到醫院去，但因為媽媽很擔生，所以我還是乖乖的跟媽媽去醫院。

還記得有一次我跟朋友去海灘玩之後，可能因為接觸了陽光，回家途中我在地鐵站暈倒了！！！

我把朋友嚇個半死～

當時有這些症狀，但我仍不想去醫院。因為我害怕要等很長時間，浪漫我的溫習時間，所以我堅持不想去醫院......

但因為後來太多病徵，媽媽馬上帶我到急症室求診。

當時向分流站護士訴說症徵，他立刻給我一張緊急的票，把我送進急症室的內部。

那時我還一臉稚氣跟媽媽說：「真好！不用等！」

醫生：「紅點、紫斑、低燒不退，很可能只是血管發炎，我開一些藥膏給你。所以，你可以回家休息了。」

媽媽：「但是，會不會是患上系統性紅斑狼瘡症？因為我媽媽，就是她婆婆是因為這個病離世的。會不會檢查一下比較好？」

醫生：「那麼，我安排你住院......抽血檢查一下好了。」

這是我懂事以來第一次住院。