總序 2017 年5 月13 日週六,母親節的前夕,颱兒正式成立『颱兒周産期資源中心』,整閤颱兒創業以來長期閤作的專業夥伴,共同打造一個對胎兒醫學專業者友善的環境,讓大傢在專業上彼此支援,真心實踐從醫的夢想。
其中,『胎兒心髒病小組』可以說是『颱兒周産期資源中心』最早構思、也是目前成員最多、運作最成熟的一個小組。雖然,構思早在個人於馬偕任職時即萌芽,2008年創立颱兒後也邊做邊修正,但是真正催生『胎兒心髒病小組』的引信,卻是2016 年11 月時,因為要參加富士山馬拉鬆,順道訪問日本神奈川縣立兒童醫療中心,參加該院每週五下午固定的産前胎兒異常個案討論會,並於會後和該院的小兒心髒內、外科醫師餐敘、交換心得,纔想清楚『颱兒周産期資源中心』的使命、目標、與方法。而該院的『新生命支援中心』就是我們學習的第一個對象。
以胎兒心髒病為例,在颱灣,擔任第一綫篩檢的婦産科醫師或技術員多數都是自學,小兒心髒科醫師和第一綫篩檢人員的互動並不多,也沒有互相學習的機會。我認為這樣的情形必須改變,並將胎檢自傳統的産檢中分流齣來,纔能往專業化的方嚮分工,並且要創造多學科團隊的閤作平颱,好讓專業人員的纔情得以充份發揮,孕婦和胎兒纔能得到最好的照顧。
在我學習胎兒心髒超音波的路上,馬偕小兒心髒科的陳銘仁醫師是我最早的啓濛老師,近年來結識的日本小兒心髒科川瀧元良醫師則是行動派的代錶。他在2003 年時一手創立的神奈川胎兒超音波研究會,定期舉辦各式研討會,積極指導日本第一綫的婦産科醫師和超音波技術人員,甚至多次受颱兒邀請來颱指導,並和我們建立起定期病例討論的遠距會議機製,是我們的良師益友。
2017 年春,我和馬偕陳銘仁醫師、張重義醫師一次長談後,決定颱兒新聘專任的小兒心髒科醫師,幫颱兒把胎兒心髒病的個案照顧好,讓産前的診斷團隊和産後的治療團隊能無縫接軌。
為瞭讓颱兒『胎兒心髒病小組』可以給同道更多的支援,幫大傢一起把這件事情做好,因此,我們想齣瞭齣版一本胎兒心髒病圖解的點子,並開始召集編輯小組,成員有颱兒吳佩臻醫師( 婦産科)、颱兒池宛玲醫師( 小兒心髒科)、颱兒陳芮瑜放射師、馬偕洪偉力醫師( 小兒心髒科)、馬偕徐綱宏醫師( 小兒心髒外科)、颱兒孫翊庭研發長、颱兒李宜璿管理師、和擔任美術製圖的奇特科學示意圖團隊( 蕭煦旃先生、高棟禹先生、蕭毓庭女士、陳興漢醫師)。
這個編輯小組,從2017 年6 月底開始隔週週三晚舉行編輯會議,和遠在颱南的奇特團隊遠距會議。由於2018 年2 月23-25 日,颱兒和神奈川胎兒超音波研究會閤辦的第五屆聯閤胎兒心髒超音波工作坊要在日本滑雪聖地新潟舉行,我要求大傢在2018 年1 月底完成編輯工作,以方便帶到工作坊交流。在這樣嚴苛的時間要求下,我恭禧編輯小組完成瞭這個原本認為不可能的任務。
『士不可以不弘毅,任重而道遠。』讓醫學,究竟還是以人為本。『颱兒周産期資源中心胎兒心髒病小組』和大傢共勉。
颱兒張東曜醫師 2018/01/14
作者群序 在所有先天性疾病的産前診斷中,對婦産科醫師而言最具挑戰性的, 就屬先天性心髒病。從産前的診斷,孕期中的追蹤,胎兒病情的解釋,到齣生後治療的轉介,絕非一人之力可以完成。如何讓胎兒被診斷齣罹患先天性心髒病的孕婦能充分瞭解相關病情及減輕焦慮,一直是我們努力的方嚮,也因此有瞭此書的誕生。本次有幸能和小兒心髒科及心髒外科醫師共同閤作,從各式各樣的先天性心髒病中精挑細選齣臨床最常見的九種疾病,從疾病型態到手術治療,以簡馭繁,將原本抽象難懂的知識以簡單但清楚的圖像來一一說明。感謝參與此書編輯的團隊同仁在繁忙的工作之餘仍傾全力地對此書的付齣。———颱兒診所主治醫師 吳佩臻
害怕常常來自於不瞭解。患有先天性心髒病的小生命,多數並不絕望。團隊用滿滿的期盼,希望貢獻一點點的可能,讓爸媽利用圖片能瞭解,因為瞭解而能夠好好麵對未來的每一個決定,好好決定纔不留遺憾。然後我們一起大聲和寶寶說「我們好好加油!」———馬偕紀念醫院小兒心髒科主治醫師 洪偉力
圖像是瞭解先天性心髒病最快最有效率的方式,如果隻有醫師的解說,媽媽很難去瞭解寶寶即將麵臨的問題。經由豐富臨床經驗的轉換,透過數百個小時的繪圖構思以及修改,我們嘗試提供屬於颱灣自己的先天性心髒病簡易圖譜,希望可以讓懷孕中的媽媽和爸爸,有一個可以快速瞭解先天性心髒病的參考書,也可以讓臨床工作者,有一個可以有效解釋病情的工具。我們將努力成為颱灣先天性心髒病最全麵的守護團隊。———馬偕紀念醫院髒血管外科專任主治醫師 徐綱宏
許多人可能不知道,在颱灣,大多數的先天性心髒病病童可以長大成人!得知寶寶有先天性心髒病,除瞭傷心與耽憂,其實還有另一個選擇:瞭解並積極麵對!僅以此書獻給先天性心髒病守護團隊及勇敢的爸媽們。———颱兒診所小兒心髒科醫師 池宛玲
早期發現,早期做好準備。希望能透過這本圖書協助傢屬更瞭解先天性心髒病及其治療方式,以提供孩子更好的照護。———颱兒診所放射師 陳芮瑜
越簡單越有力量!視覺的知識,當以視覺呈現。《圖解先天性心髒病 從胎兒到小兒》打破過去傳統解剖書一言難盡之處,本書隻以簡單切要的圖解,極少的文字,就令人牢記在心。簡明扼要地介紹瞭胎兒心髒發育、正常産前、正常産後與異常狀態下心髒的改變及相關疾病臨床錶現等關鍵知識,將深奧的基礎科學與臨床醫學融會貫通,瞬間使人領悟其中之奧妙。———奇特科學示意圖設計製作( 股) 公司 共同創辦人 蕭煦旃
本書經過團隊共18 次的遠距和多次的內部會議與討論終於在最後一刻完成,由不同背景的醫師和團隊集結在一起努力,為的就是製作齣最完美最能讓大傢快速瞭解常見先天性心髒病的圖譜,也希望透過圖解的方式舒緩爸媽們因為不瞭解疾病本身和治療方式産生的擔心。———颱兒診所研發長 孫翊庭
這本心髒病圖解書是颱兒周産期團隊、馬偕小兒心髒科、心髒外科醫師及設計團隊的嘔心瀝血之作。以最嚴苛的標準,再三修改疾病圖與手術圖,希望透過此書,讓醫師在嚮傢屬解釋病情時,能使傢屬對這些先天性心髒病有更好的認識。———颱兒診所醫務管理師 李宜璿