企鵝男孩：即使前路蜿蜒曲折，我心依然充滿陽光 epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

圖書介紹

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著者

齣版者出版社：尖端訂閱出版社新書快訊新功能介紹

翻譯者

齣版日期出版日期：2016/10/27

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-11-25

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圖書描述

我沒時間流下一公升的眼淚，
　　只為了緊握住生命的每一秒，活出屬於自己的燦爛。

　　23歲，生命中大好的輝煌時光，
　　但我的人生卻被小腦萎縮症凍結了時間。
　　發病初期，為了保持平衡，走路一搖一晃，
　　所以大家為我取了個可愛的名字叫──「企鵝男孩」。

　　一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪，
　　被醫生診斷為是小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。
　　「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答，
　　育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。
　　直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及重拾小腦萎縮症協會的協助，
　　讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。
　　現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜，
　　只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。

　　小腦萎縮對一般人是很遙遠的疾病，也許曾在戲劇《一公升的眼淚》看過相關的症狀，關上電視後，卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦。但對患者而言，猶如生命的路途上被片巨大烏雲遮蔽住陽光，以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲，只能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他患者一樣歷經疑惑、憤怒、憂鬱、喪志，心靈也漸漸伴隨肉體的病痛一同枯萎。但他卻在封閉八年之後勇敢走出，更選擇擔任志工幫助更多的人。期許他的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。

著者信息

作者簡介

賴育輝

　　賴育輝先生，為後天散發型小腦萎縮患者，19歲以前都過著和一般人無異的健康人生，但在經歷一場嚴重車禍後，生命開始出現了微小的雜音而忽略，直到生活開始出現不便，經確診為小腦萎縮人生並陷入了一片黑暗，之後更封閉自己與外界的聯繫長達八年，直到得知母親罹癌，為了不讓母親繼續擔心才漸漸打開心門，開始漫長的復健，之後更成為小腦萎縮協會的志工，不但定期參與校園演講，告訴年輕學子生命的可貴，更在協會幫助其他的病友。或許肉體終有一天會被疾病給擊倒，但在此之前自己要奮戰到最後一刻，不讓生命留下遺憾。

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圖書目錄

前言

◎前兆──萬里晴空中的一絲不和諧音
回到最初的開端，那段微風吹拂的逐夢歲月
順風漸歇，遲來的叛逆基因便開始萌發
沉浸在衝撞逆風的快感，一場不願回憶的嚴重車禍
當身體發出的微小雜音，卻後悔自己不曾重視
跌入凡間的王牌投手，手榴彈投擲成了不可能的任務

◎確診──遠處的山雨欲來
被察覺到的異常，逃避已經無法掩飾問題
還盼望著些許奇蹟，那段在各大醫院東奔西走的日子
身心障礙手冊宣判了我的第二人生
企鵝家族與我的首次接觸發自內心的笑才是最難復健的動作
斬斷幸福，這條顛簸人生路我得自己前進

◎封閉──一場下了八年的雨
關心化為無形的壓力，就像滂沱大雨打在身上
緊閉自己的房門和內心，隔絕外在世界的一切
憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大，傷害了家人
不想改變的我，成為了家中唯一的釘子戶
不願接收他人關懷的倔強內心，痛苦自己承擔
家人身上的異狀，讓深陷惡夢的自己驚醒
看見迷霧的破口，我想要關心與珍惜所愛的人

◎破繭──透射雲霧的一絲曙光
既然烏雲不會消散，那我就要成為陽光
剪去八年的長髮，也揮別了的陰霾
重新與人交流後才發現身邊有許多願意伸出援手的戰友
復健時的苦痛都是過去的反省與前進的動力
我不怕一路上的重重難關，只需要一點點設身處地的同理心
從心出發，為生活中的各種不適找到解決之道
宗教的力量為我修補心靈的空洞與傷口

◎傳愛──成為照耀別人的光
我只是接納並享受在命運長河上流動的一葉輕舟
從接收幫助的受體，轉變為分送關愛的服務台
分享自己的過去，盼有能力改變其他人的未來
再次感受情感的溫度，告訴自己還有能力愛下去
在自己的風景中自由翱翔，無愧於心的活出生命的精采

結語

圖書序言

發自內心的笑才是最難復健的動作

早在我確診後不久，我就曾接受過復建，會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是家人和女友不知道去哪裡打聽到，聽說台中有一位很有名的醫生，是小腦萎縮症方面的權威，於是勸我去試試看，看能不能透過積極的復健治療，能有效延緩我身體各方面的退化。雖然我並不是很樂意，她還是想盡辦法和家人一起串通好，半哄半騙地帶我去台中接受治療。

到了台中的醫院以後才知道，當時針對像我這種退化性的疾病，在復健相關的專業領域研究還很少，當時安排我作復健的醫生，手上只有兩例類似的病患，我記得醫生當初是這麼說的，「雖然小腦萎縮症是一種遺傳性、退化性的疾病，只要不繼續退化，就是一種進步。」考量到療程不能中斷，所以我還是選擇了住院治療，接受醫生為我安排的一連串復健療程，那次應該可以算是我發病以後，第一次接觸的復健治療吧！

從我過去的認知中所謂「復健」，都是給一些有運動傷害的人或是中風的病患所做的運動，大概就是一些比較複雜的動作吧！沒有想到，這完全是天大的誤會，因為迎接我的，竟是一連串對於過去健康的我而言，再簡單也不過的動作，而令人難過的是，這些簡單的動作，當下我做起來卻非常的吃力。

現在想起來，整個復健過程當中的每一個動作都像是一個鬧鐘一樣，不斷地提醒著我一個殘酷的事實，那就是「我已經不再是以前的賴育輝了」現在的賴育輝，就是一個連這麼簡單的重複動作都做不好的人。一想到這裡，我就感到相當氣餒，當時的我根本無法承受這個無法改變的事實，心中的負面能量也就是從那個時候開始慢慢累積的。

舉例來說，我還記得有一個項目，復健師會先拋出幾個球讓我接住。在我實際做之前，我還心想「開什麼玩笑，這怎麼可能接不到，我以前可是王牌投手耶！」復健師拋出的第一個球很大，所以我輕易地接住了。接著醫生換了一個稍微小一點的球，這次我稍微有點吃力，但還是接住了。最後醫生換了一個最小的球，我當時心裡還覺得，這是在看不起我嗎？最後，當復健師拋出最小一顆球時，我真的漏接了……