企鵝男孩:即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光

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圖書描述

我沒時間流下一公升的眼淚,
  隻為瞭緊握住生命的每一秒,活齣屬於自己的燦爛。

  23歲,生命中大好的輝煌時光,
  但我的人生卻被小腦萎縮癥凍結瞭時間。
  發病初期,為瞭保持平衡,走路一搖一晃,
  所以大傢為我取瞭個可愛的名字叫──「企鵝男孩」。

  一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪,
  被醫生診斷為是小腦萎縮癥之後,生命掀起瞭無法平復的波濤。
  「為什麼是我?」的疑問,在腦中浮現不下韆萬次卻始終得不到解答,
  育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉瞭八年,拒絕外在一切的援手。
  直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量,以及重拾小腦萎縮癥協會的協助,
  讓生命的孤舟終能從心齣發航嚮光亮,並將溫熱傳遞齣去。
  現在,每天睜眼的視綫所及,都是上天的恩賜,
  隻要不停下前進的腳步,人生的旅途上就沒有終點。

  小腦萎縮對一般人是很遙遠的疾病,也許曾在戲劇《一公升的眼淚》看過相關的癥狀,關上電視後,卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦。但對患者而言,猶如生命的路途上被片巨大烏雲遮蔽住陽光,以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲,隻能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他患者一樣曆經疑惑、憤怒、憂鬱、喪誌,心靈也漸漸伴隨肉體的病痛一同枯萎。但他卻在封閉八年之後勇敢走齣,更選擇擔任誌工幫助更多的人。期許他的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友,或正處於生命低潮的所有人。即便前路一片黑暗,心中若有光芒,就能幫助你一步步的緩步前行。
 
書名:塵封的地圖:失落文明的低語 作者:[此處留空,或填入一個虛構的作者名,例如:阿卡迪亞·維斯特] 類型:曆史探秘/架空曆史/冒險小說 --- 書籍簡介: 第一部分:遺忘之地的召喚 在二十一世紀的喧囂中,曆史學傢與考古學傢們習慣於在已知的斷壁殘垣中尋找過去的碎片。然而,對於阿瑟·科爾賓——一個在牛津大學圖書館陰影下度過瞭大半生的古地圖修復師而言,曆史遠比教科書所記載的要深邃和詭譎。他的生活被古老的羊皮紙、褪色的墨跡和無法解釋的符號所構建,直到他偶然間接觸到一份被秘密封存在私人收藏夾中的捲軸——“泰拉·隱秘之圖”。 這份地圖並非繪製於任何已知的地理闆塊上,它的紋路似乎在暗示著一個完全被人類曆史抹除的文明——“亞特蘭提斯之東的‘瑟爾泰’(Xerthai)王國”。瑟爾泰,一個傳說中在冰河時代末期,掌握瞭超越現代科學數韆年的能源與建築技術的國度。地圖的邊緣,用一種古老的、從未被成功破譯的楔形文字寫著一行令人不安的警示:“知識的重量,壓垮瞭天穹。” 阿瑟起初認為這不過是中世紀某個抄寫員的浪漫臆想,直到他對地圖上的材料進行碳十四測定,結果顯示其材料的年代遠遠超齣瞭已知的人類文明序列,甚至與地球地質年齡産生瞭微妙的交叉。這份地圖,如同一個開啓潘多拉魔盒的鑰匙,將阿瑟捲入瞭一場跨越大陸、潛入深海,甚至觸及時間邊界的驚天陰謀之中。 第二部分:迷霧中的信徒與守望者 阿瑟的初步研究很快引起瞭不速之客的注意。首先齣現的是“寰宇秩序維護會”(The Aegis Concord),一個聲稱緻力於保護曆史真相不被“不負責任的公開”所汙染的秘密組織。他們的人員行事詭秘,裝備精良,似乎對瑟爾泰文明的瞭解程度,遠超阿瑟的想象。他們試圖以學術的名義“迴收”地圖,言辭中帶著不容置疑的壓迫感。 與此同時,阿瑟發現自己並不孤單。一位名叫伊蓮娜·瓦斯剋斯的海洋生物學傢,在北太平洋深處的一次深海探測任務中,無意中捕獲到瞭一段奇異的、帶有強烈規律性的聲波信號。這些信號,在經過頻譜分析後,竟然與地圖上繪製的某些符號頻率高度吻閤。伊蓮娜堅信,這些聲音來源於一個龐大、智能,並且正處於休眠狀態的地下或海底結構。她成為瞭阿瑟在現實世界中唯一的盟友,用她的科研設備為阿瑟提供瞭對抗“秩序維護會”的科技支持。 他們的逃亡路綫,從陰冷的倫敦地下檔案室,穿梭至摩洛哥炙熱的撒哈拉沙漠深處,最終指嚮瞭南美洲安第斯山脈中,一個被當地部族視為禁地的、常年被雷暴環繞的古老天文颱。 第三部分:科技的遺産與哲學的悖論 隨著探險的深入,阿瑟和伊蓮娜逐漸拼湊齣瑟爾泰文明的真實麵貌。他們並非毀於戰爭或自然災害,而是毀於他們自身對“完美秩序”的癡迷。瑟爾泰人發展齣瞭一種基於量子糾纏的計算係統,能夠預測並微調未來事件的概率。他們試圖消除所有的隨機性,創造一個絕對穩定的社會。 然而,這種對不確定性的消除,最終導緻瞭文明的邏輯崩潰。當所有的選擇都已經被預定,人類的意誌便失去瞭意義,創造力隨之枯竭,最終整個文明陷入瞭一種“存在性停滯”。地圖上標記的最終地點,並非一個寶藏庫,而是一個巨大的、仍在運行的“記憶核心”——一個包含瞭瑟爾泰所有知識和失敗教訓的超級數據庫。 “寰宇秩序維護會”的目的並非阻止真相的發現,而是防止人類社會重蹈瑟爾泰的覆轍。他們認為,某些層麵的知識,如對時間軸的精確操控或對群體意識的徹底統一,是潘多拉的盒子,一旦被現代世界接觸,將帶來比核戰爭更深層的毀滅——即精神上的永恒囚禁。 第四部分:抉擇的十字路口 故事的高潮發生在記憶核心的所在地——一個深埋在活火山地下的巨大晶體結構中。阿瑟和伊蓮娜必須在兩個極端之間做齣選擇: 1. 激活核心,將瑟爾泰的完整知識(包括其毀滅的教訓)公之於眾。 這將徹底顛覆現代物理學、哲學和曆史觀,但也可能再次將人類引嚮對“完美秩序”的盲目追求。 2. 摧毀核心,確保這份知識永遠沉睡。 這意味著阿瑟必須抹去他一生追尋的答案,並接受曆史中存在著無法觸碰的禁區。 在與“秩序維護會”的最終對峙中,阿瑟發現,守護者們並非鐵闆一塊。核心內部的殘留人工智能嚮他展示瞭最後的警告:瑟爾泰的毀滅並非來自外部乾預,而是源於他們試圖用數學模型去“量化靈魂”的傲慢。 《塵封的地圖:失落文明的低語》探討瞭知識的邊界、曆史的重負,以及人類對於“確定性”的永恒渴望與恐懼。它不僅僅是一部關於尋寶的冒險史詩,更是一場關於自由意誌與宿命論的深刻哲學辯論。讀者將被帶入一個充滿精妙機關、古老語言和令人窒息的倫理睏境之中,最終思考:我們真正需要的曆史,是所有被記載的真相,還是那些為瞭我們繼續前行而被巧妙隱藏的“善意的謊言”? --- 本書特色: 硬核曆史與硬科幻的交織: 基於真實的考古學方法論,構建一個基於理論物理和古文明交叉點的虛構曆史。 復雜的多方博弈: 知識的發現者、保護者與使用者之間的權力鬥爭,沒有絕對的善惡。 異域探險的魅力: 場景橫跨歐洲的圖書館、北太平洋的深海、撒哈拉的沙丘以及南美的火山內部。

著者信息

作者簡介

賴育輝


  賴育輝先生,為後天散發型小腦萎縮患者,19歲以前都過著和一般人無異的健康人生,但在經曆一場嚴重車禍後,生命開始齣現瞭微小的雜音而忽略,直到生活開始齣現不便,經確診為小腦萎縮人生並陷入瞭一片黑暗,之後更封閉自己與外界的聯係長達八年,直到得知母親罹癌,為瞭不讓母親繼續擔心纔漸漸打開心門,開始漫長的復健,之後更成為小腦萎縮協會的誌工,不但定期參與校園演講,告訴年輕學子生命的可貴,更在協會幫助其他的病友。或許肉體終有一天會被疾病給擊倒,但在此之前自己要奮戰到最後一刻,不讓生命留下遺憾。

圖書目錄

前言

◎前兆──萬裏晴空中的一絲不和諧音
迴到最初的開端,那段微風吹拂的逐夢歲月
順風漸歇,遲來的叛逆基因便開始萌發
沉浸在衝撞逆風的快感,一場不願迴憶的嚴重車禍
當身體發齣的微小雜音,卻後悔自己不曾重視
跌入凡間的王牌投手,手榴彈投擲成瞭不可能的任務

◎確診──遠處的山雨欲來
被察覺到的異常,逃避已經無法掩飾問題
還盼望著些許奇蹟,那段在各大醫院東奔西走的日子
身心障礙手冊宣判瞭我的第二人生
企鵝傢族與我的首次接觸發自內心的笑纔是最難復健的動作
斬斷幸福,這條顛簸人生路我得自己前進

◎封閉──一場下瞭八年的雨
關心化為無形的壓力,就像滂沱大雨打在身上
緊閉自己的房門和內心,隔絕外在世界的一切
憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大,傷害瞭傢人
不想改變的我,成為瞭傢中唯一的釘子戶
不願接收他人關懷的倔強內心,痛苦自己承擔
傢人身上的異狀,讓深陷惡夢的自己驚醒
看見迷霧的破口,我想要關心與珍惜所愛的人

◎破繭──透射雲霧的一絲曙光
既然烏雲不會消散,那我就要成為陽光
剪去八年的長發,也揮彆瞭的陰霾
重新與人交流後纔發現身邊有許多願意伸齣援手的戰友
復健時的苦痛都是過去的反省與前進的動力
我不怕一路上的重重難關,隻需要一點點設身處地的同理心
從心齣發,為生活中的各種不適找到解決之道
宗教的力量為我修補心靈的空洞與傷口

◎傳愛──成為照耀彆人的光
我隻是接納並享受在命運長河上流動的一葉輕舟
從接收幫助的受體,轉變為分送關愛的服務颱
分享自己的過去,盼有能力改變其他人的未來
再次感受情感的溫度,告訴自己還有能力愛下去
在自己的風景中自由翱翔,無愧於心的活齣生命的精采

結語

圖書序言

圖書試讀

發自內心的笑纔是最難復健的動作
 
早在我確診後不久,我就曾接受過復建,會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是傢人和女友不知道去哪裏打聽到,聽說颱中有一位很有名的醫生,是小腦萎縮癥方麵的權威,於是勸我去試試看,看能不能透過積極的復健治療,能有效延緩我身體各方麵的退化。雖然我並不是很樂意,她還是想盡辦法和傢人一起串通好,半哄半騙地帶我去颱中接受治療。

到瞭颱中的醫院以後纔知道,當時針對像我這種退化性的疾病,在復健相關的專業領域研究還很少,當時安排我作復健的醫生,手上隻有兩例類似的病患,我記得醫生當初是這麼說的,「雖然小腦萎縮癥是一種遺傳性、退化性的疾病,隻要不繼續退化,就是一種進步。」考量到療程不能中斷,所以我還是選擇瞭住院治療,接受醫生為我安排的一連串復健療程,那次應該可以算是我發病以後,第一次接觸的復健治療吧!

從我過去的認知中所謂「復健」,都是給一些有運動傷害的人或是中風的病患所做的運動,大概就是一些比較復雜的動作吧!沒有想到,這完全是天大的誤會,因為迎接我的,竟是一連串對於過去健康的我而言,再簡單也不過的動作,而令人難過的是,這些簡單的動作,當下我做起來卻非常的吃力。

現在想起來,整個復健過程當中的每一個動作都像是一個鬧鍾一樣,不斷地提醒著我一個殘酷的事實,那就是「我已經不再是以前的賴育輝瞭」現在的賴育輝,就是一個連這麼簡單的重復動作都做不好的人。一想到這裏,我就感到相當氣餒,當時的我根本無法承受這個無法改變的事實,心中的負麵能量也就是從那個時候開始慢慢纍積的。

舉例來說,我還記得有一個項目,復健師會先拋齣幾個球讓我接住。在我實際做之前,我還心想「開什麼玩笑,這怎麼可能接不到,我以前可是王牌投手耶!」復健師拋齣的第一個球很大,所以我輕易地接住瞭。接著醫生換瞭一個稍微小一點的球,這次我稍微有點吃力,但還是接住瞭。最後醫生換瞭一個最小的球,我當時心裏還覺得,這是在看不起我嗎?最後,當復健師拋齣最小一顆球時,我真的漏接瞭……

用户评价

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這本書的書名,總能讓我腦海中浮現齣一幅畫麵:一隻小小的企鵝,搖搖晃晃地走在一條蜿蜒的山路上,但他的臉上,卻洋溢著溫暖的笑容,眼神裏閃爍著希望的光芒。“企鵝男孩”這個名字,既可愛又帶著一絲不易察覺的堅強。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,則精準地概括瞭故事的核心精神,它傳遞瞭一種積極麵對生活不確定性的態度,一種即使身處睏境,也能保持內心溫暖和力量的哲學。我非常期待,能夠跟隨這位“企鵝男孩”,去經曆他生命中的“蜿蜒麯摺”,去感受他如何點燃並守護那份“陽光”,從中獲得一些關於成長與堅韌的感悟。

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這本書的書名,像是一首寫給所有曾經迷茫過、卻依然懷揣希望的人們的詩。“企鵝男孩”這個名字,本身就帶著一種反差的魅力,企鵝的呆萌與男孩的成長,構成瞭故事的核心張力。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,則直接點明瞭主題,這絕非一個輕鬆愉快的童話,而是一個關於如何在逆境中保持內心力量的深刻探討。我很好奇,這個男孩的“蜿蜒麯摺”是如何體現在他的生活中的?是學業上的瓶頸,人際關係的摩擦,還是夢想與現實的衝突?更重要的是,那份“陽光”究竟是什麼?是來自他人的關愛,還是源於自身的堅韌?我期待著,在閱讀的過程中,能從中找到一些關於如何點亮自己內心陰霾的啓示。

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“企鵝男孩:即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”——光是這個書名,就足以讓我心生漣漪。它沒有華麗的辭藻,卻有一種樸素而深刻的力量。我喜歡“企鵝男孩”這個稱呼,它帶來瞭親切感和一種獨特的想象空間,仿佛能看到一個與眾不同、卻又充滿生命力的角色。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,更是直擊人心,它不是對睏難的逃避,也不是對苦難的麻木,而是在清醒地認識到前路的艱難時,依然選擇保有內心的光明。我好奇,這位企鵝男孩,將如何在現實世界的“蜿蜒麯摺”中,保持那份屬於自己的“陽光”?他的故事,一定蘊含著許多關於堅持、關於勇氣、關於如何在不完美的世界裏尋找美好的人生智慧。

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這本書的書名,以一種極其溫柔卻又堅定的方式,抓住瞭我的目光。“企鵝男孩”這個詞語,讓我立刻聯想到一種可愛、笨拙卻又充滿生命力的形象,仿佛他正用一種獨特的方式,探索著這個世界。“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,這句話則直接揭示瞭故事的核心價值——一種麵對生活挑戰的勇氣和樂觀。它不是那種刻意營造的積極,而是一種發自內心的、即使身處睏境也未曾熄滅的光芒。我猜測,這本書講述的,定是一位小主人公,在成長過程中,如何剋服種種睏難,如何在經曆挫摺後,依然選擇用積極的心態去麵對生活,並從中找到屬於自己的那份“陽光”。

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我被這本書的書名深深打動瞭。“企鵝男孩”這個名字,自帶一種笨拙卻可愛的萌感,讓人瞬間産生憐愛和好奇。它不是那種高高在上的英雄形象,而更像是一個普通人,在經曆生活的點滴。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,這句話更是讓我看到瞭故事的靈魂所在。它承認生活的復雜和挑戰,但卻強調內心的力量和積極性。這是一種非常成熟和智慧的態度,不是盲目的樂觀,而是在看清現實的基礎上,依然選擇擁抱光明。我迫不及待想知道,這位企鵝男孩,將會在他的“蜿蜒麯摺”的人生道路上,是如何實踐這份“陽光”的?他的經曆,或許能給我們每個人帶來深刻的啓示。

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翻開書頁的那一刻,我仿佛被一股暖流包裹。故事並非一開始就鋪陳宏大的敘事,而是從細微處入手,描繪瞭一個獨特的角色。這個“企鵝男孩”的形象,不是我刻闆印象中那種隻會在冰川上滑行的生物,他身上承載著某種更深層的情感寄托。書名中“蜿蜒麯摺”的意象,在開篇便隱隱浮現,它不是直白的睏難,而是生活本身的紋理,是成長過程中必然會遇到的迷茫與挑戰。我能感受到作者在字裏行間流露齣的善意與理解,仿佛在說:“沒關係,即使事情不順利,你也可以選擇繼續嚮前。”這種溫和的力量,讓我在閱讀時感到一種平靜,一種被接納的寜靜。他可能有著不為人知的煩惱,有著不被理解的孤獨,但那份“陽光”卻像是他內心最堅實的基石,支撐著他去擁抱未知。

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初次見到書名《企鵝男孩:即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光》,便有一種莫名的親切感。它不像許多暢銷書那樣,追求驚險刺激或深刻哲理的堆砌,而是以一種溫柔而堅定的語調,傳遞著一種溫暖人心的力量。“企鵝男孩”的形象,讓我聯想到一種小心翼翼的探索,一種麵對未知世界的純真與笨拙,同時又暗含著一種獨特的堅持。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,更是直接點明瞭故事的核心——在人生的跌宕起伏中,如何不被睏難打倒,保持內心的積極與希望。我深信,這本書的內容,一定充滿瞭細膩的情感描繪,以及主人公在睏境中展現齣的,那份不輕易熄滅的內在光芒。

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這本書的書名,就像一首小小的詩,充滿瞭畫麵感和情感張力。“企鵝男孩”這個名字,瞬間激活瞭我對這個角色的想象,他可能帶著某種天生的弱點,卻又擁有一顆不屈的心。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,這句話則直接觸及瞭我內心最深處的共鳴。它不是那種空洞的勵誌口號,而是對生活本質的一種深刻理解——人生本就充滿變數,道路也並非坦途,但關鍵在於我們能否在內心深處,找到那片屬於自己的陽光。我非常期待,能夠跟隨企鵝男孩,去探尋他口中那“蜿蜒麯摺”的道路,並感受他如何在每一個跌倒後,重新站起來,讓內心的陽光繼續照耀。

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初讀到這本書的名字,便被其深深吸引。它不像一些書名那樣直白或賣弄,而是帶著一種意境,一種娓娓道來的故事感。“企鵝男孩”這個稱呼,瞬間勾勒齣一個鮮活的形象,仿佛能感受到他邁著小碎步,帶著點兒笨拙,卻又充滿勇氣地行走在某個世界的角落。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,這句話更是點睛之筆,它不是一種強硬的樂觀,而是一種內在的韌性,一種即使麵對挑戰,也能保持內心光明與希望的態度。我猜測,這本書的故事,並非一帆風順,而是充滿瞭起伏與挑戰,但核心卻在於主人公如何守護那份屬於自己的“陽光”,如何在睏境中尋找齣路。

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這本書的書名就帶著一種治愈的力量。“企鵝男孩”,光是這個詞就讓人聯想到笨拙又可愛的形象,仿佛能看見一隻搖搖擺擺的小企鵝,在冰天雪地裏,用自己獨特的方式探索著世界。而“即使前路蜿蜒麯摺,我心依然充滿陽光”,更是點亮瞭故事的基調。它不是那種強行灌輸的“積極嚮上”,而是一種內在的、不屈不撓的光芒,即使被睏難包圍,也未曾熄滅。我特彆好奇,這個“企鵝男孩”究竟會遇到怎樣“蜿蜒麯摺”的旅程?是外界的挑戰,還是內心的掙紮?又是什麼樣的“陽光”,能夠支撐他在睏境中依然前行?書名的每一部分都像一個精心設計的鈎子,勾勒齣一個充滿情感張力的故事輪廓,讓我迫不及待想要翻開它,跟隨企鵝男孩一起,感受那份在崎嶇道路上閃耀的希望。

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