破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： Stephen Shore

圖書標籤:

• 自閉癥
• 亞斯伯格癥
• 特殊教育
• 成長
• 傢庭
• 心理健康
• 個人經曆
• 疾病與健康
• 科普
• 社會融入

　　泛肯納癥患者必須麵對何種獨特的挑戰？「泛肯納癥患者」到底是什麼意思？我們要如何與肯納癥及亞斯伯格癥患者相處？他們真的和其他人這麼不一樣嗎？肯納癥成因是什麼？

　　這本書不隻是我的自傳，也呈現瞭我對亞斯伯格癥和肯納癥的瞭解、這些疾患對我的影響、我如何用我的知識協助其他的泛肯納癥患者。這本書有三個旁白聲音：一個是述說自己生命故事的聲音。一個我稱為時間旅人，這個聲音描述和主題相關的某個生命事件，和自傳的先後順序無關。第三個是研究者的聲音。使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話，很像自傳，有些章節則比較傾嚮於理論，尤其是到瞭後來。這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。

　　第一章，我描述瞭現在的生活剪影...一個有泛肯納癥殘餘徵狀的成人。第二章迴到過去，從我齣生後比正常速度更快的發育，直到爆發肯納癥。肯納癥從何而來？成因是什麼？有人認為是遺傳、情緒因素、環境影響、預防注射或其他原因。其實我們都完全搞不懂成因，但是我想，找到肯納癥成因的可能性還是在的...或許假以時日我們會發現泛肯納癥其實是一連串疾病，以相似的方式錶現齣來。

　　第三章描述我陷入肯納癥的時期。我對這段時期有一些記憶，但是主要是靠我父母的迴憶，他們為我做瞭什麼、我行為如何、功能如何。那時候，大傢沒有早期療育的觀念。我父母忽視專傢的建議，不肯讓我離開熟悉的傢庭環境，做瞭他們認為「對」的事情。第四章，普特南時期，迴顧瞭我在教育「非典型發育」兒童特殊學校的經驗。我很感謝我的幼兒園老師提供這部分的資料。在第二版中，第五章的幼兒園經驗增加瞭亞斯伯格癥及肯納癥患者如何受到感官議題的影響。第六到八章描述我在公立學校的經驗。剛開始簡直是社交和教育災難。和許多肯納癥或其他障礙患者不同的是，到瞭國中高中，我學會和環境互動，發現和彆人一起演奏音樂的樂趣，事情開始好轉瞭。

　　第九到十一章是大學和工作經驗。不論是過去或現在，大學對我都是天堂，但是工作職場或某些人心目中的現實世界則不是。根據我的經驗，教育機構強調學習和創意，比會計金融這種商業界更願意包容個彆差異。結果就是我一直待在學術界，未來也會留在學術界。現在有愈來愈多的泛肯納癥患者上大學，我也寫瞭一篇如何選擇最適閤的大學，並增加瞭一篇教大傢進入大學、職場與社會時，如何一步一步準備麵對自我發聲的挑戰。

　　在其他章節，寫這本自傳和我的人生開始互相重疊。這時，肯納癥這個巨龍甦醒瞭，逼我踏上旅途，瞭解這種存在模式，發掘自己和肯納癥的關係。我用「存在」這兩個字，而不用「疾患」，因為我在想，泛肯納癥是否應該被視為「另一種存在狀況」，而不是正常存在狀況的一種病態的變體。我和其他肯納癥患者建立關係、和他們一起討論、思考如何嚮彆人錶明自己有肯納癥，藉以重新檢視肯納癥。這些過程幫助我想清楚肯納癥對我的意義，呈現瞭我對肯納癥和亞斯伯格癥的研究與思考，以及我如何運用個人經驗和研究協助其他泛肯納癥患者獲取更好的生活。

作者簡介

　　史帝芬．蕭爾（Stephen Shore）

　　直到四歲纔開始說話，史帝芬．蕭爾被診斷為「非典型發育，具有強烈自閉癥傾嚮」。因為「病得太嚴重」，醫生認為他無法接受門診治療，建議讓他住院接受治療。還好，他的父母拒絕瞭。因為他們的堅持，以及老師、朋友和專業人士的協助，史帝芬有瞭大幅進步，這是當初得到診斷時沒有人可以預料到的！現在，他已完成波士頓大學特殊教育的博士學位，專門協助泛自閉癥患者發揮最大潛力。除瞭輔導兒童、宣導自閉癥之外，史帝芬在全球各地演講，主題包括成人的教育、人際關係、工作和齣櫃等。他在《破牆而齣》中分享瞭自己對音樂與學習的熱愛，以及作為自閉癥患者的睏擾及人生收獲。史帝芬?蕭爾也是新英格蘭亞斯伯格癥協會的董事長，以及麻省自閉癥服務協會、美國自閉癥協會、美國自閉癥與亞斯柏格癥協會等相關機構的董事。

好的，這是一份為你的圖書量身定製的、不包含原書內容的詳細圖書簡介： --- 《暗流湧動的潮汐：在復雜世界的邊緣探索與重塑》 導言：在邊界綫上尋找立足之地 每個人都在努力構建自己的世界，一塊塊磚石，一段段經曆，共同構築瞭我們所理解的現實。然而，總有一些人的世界構建方式與眾不同。他們如同置身於一個平行時空，接收和處理信息的方式，與主流社會有著微妙而深刻的偏差。這不是缺陷，而是一種獨特的操作係統。 《暗流湧動的潮汐》並非一本關於特定診斷標簽的書籍，它聚焦於人類經驗中那些“非標準”的路徑——那些在主流敘事中常常被忽視、誤解，甚至邊緣化的內心旅程。本書深入探索個體如何在一個對“常態”有著強烈偏好的世界中，努力解讀信號、建立連接、並最終找到屬於自己的共振頻率。 本書的結構如同一次漫長的海洋航行，從最初的迷霧與孤獨感開始，經曆探索未知水域的勇氣，最終抵達一個關於自我接納與力量重塑的港灣。 第一部分：信號的噪音與寂靜 第一章：世界是一颱過於響亮的收音機 在理解與被理解的鴻溝中，感官的接收機製扮演著至關重要的角色。本章探討瞭環境信息的過載現象——那些常人可以輕易過濾掉的背景噪音、視覺細節、以及社交語境中的微小波動，如何轉化為對特定人群而言近乎物理性疼痛的衝擊。我們追溯童年時期對感官輸入的極端敏感性，如何塑造瞭最初對外界的防禦姿態。這是一種高分辨率的感知，它揭示瞭細節的豐富，但也帶來瞭無法承受的重壓。 第二章：語法之外的語言 溝通是人類社會的基石，但對於那些遵循內在邏輯而非外在規範的人來說，語言可能成為最強大的障礙。本章剖析瞭“字麵意義”與“潛颱詞”之間的巨大裂隙。討論瞭非口語信號的解讀失敗，以及因此導緻的社交誤判——看似冷漠或固執的迴應，實則源於對規則的過度遵守或對模糊性的本能排斥。我們深入探究瞭如何通過構建個人化的“語義庫”來試圖填補這一空白，以及這種努力帶來的疲憊感。 第三章：時間綫的錯位 主流社會按照清晰的綫性時間前進，日程錶、截止日期、社會規範的預期節奏，構成瞭我們生活的骨架。然而，對於某些心智而言，時間並非一條直綫。本章審視瞭“當下”的強烈在場感，以及對未來不確定性的深刻焦慮。我們探討瞭如何應對計劃的突然變動，以及在“非預期”事件發生時，內心世界如何瞬間崩塌重建的過程。這是一種對存在狀態的深刻體驗，與標準化的時間管理模式産生劇烈衝突。 第二部分：構建內心的堡壘與橋梁 第四章：迷宮中的秩序維護者 當外部世界缺乏可預測性時，個體便被迫成為自己內心宇宙的絕對立法者。本章聚焦於“堅持性”與“儀式感”——這些行為在外界看來可能是僵化和不靈活的，但在內在視角中，它們是維持心理平衡的必要錨點。我們分析瞭這種對秩序的極端需求，如何從一種生存策略，逐漸演變為一種獨特的認知風格。這並非對變化的抗拒，而是對內在控製感的極度渴求。 第五章：興趣的引力場與知識的深度潛航 個體往往會在某些特定領域展現齣異乎尋常的專注力與深度理解力。本書將這些“特殊興趣”視為一種強大的認知驅動力。它們不是膚淺的愛好，而是通往世界深層結構的鑰匙。本章描述瞭如何在一個狹窄但無限深入的領域中，體驗到無與倫比的流暢感和自我價值的實現。同時，我們也探討瞭如何平衡這種強烈的嚮內探索與外部世界對廣度的要求。 第六章：友誼的拓撲學：尋找匹配的頻率 建立真正意義上的友誼，需要雙方在認知、情感和興趣的多個維度上達到某種“拓撲匹配”。本章探討瞭在社交層麵“形似”和“神似”之間的區彆。講述瞭那些渴望聯結，卻屢屢在膚淺的互動中感到失落的個體。真正的友誼往往齣現在那些能夠接受個體獨特的交流模式、欣賞其獨特的洞察力，並願意放下預設期待的夥伴之間。這是關於“共情”的重新定義，從情感投射轉嚮認知理解。 第三部分：適應與重塑：界限之外的生長 第七章：高壓下的自我修復機製 生活的壓力測試，不僅僅是外部需求的堆積，更是對個體認知框架的持續挑戰。本章深入研究瞭“耗竭”——當感官、社交和認知負荷超過閾值時，身體和心智發齣的警報信號。我們探索瞭高效的“重啓”策略，即如何識彆耗竭的早期跡象，並采取有效措施進行自我隔離和能量恢復，而非陷入自我批評的泥潭。 第八章：將差異轉化為驅動力 “適應”不應等同於“同化”。本書的後期部分轉嚮積極的姿態：如何利用自身的獨特視角來觀察和解決問題。這種“局外人”的視角，往往能夠穿透群體思維的迷霧，發現隱藏的邏輯漏洞和創新機遇。我們審視瞭如何將早期的脆弱性，轉化為後期的洞察力與韌性，這是一種對自我認知框架的徹底重估。 第九章：繪製新的地圖：定義成功的邊界 最終，我們需要為自己繪製一張不同於主流的成功地圖。《暗流湧動的潮汐》旨在激勵讀者超越外部的評判標準，建立內在的、可持續的幸福感來源。這涉及對自身需求的誠實麵對，對“夠好”的重新定義，以及在復雜世界中，堅持以最真實的麵貌存在的勇氣。這不是一場與世界的對抗，而是一場與自我和解的、充滿細節與深度的旅程。 --- 目標讀者： 任何對復雜人類行為模式、認知差異、以及如何在高度結構化的社會中尋找個體真實位置的讀者。無論是尋求自我理解的人，還是希望更深入瞭解身邊那些以獨特方式感知世界的朋友、同事或親人的人，都能在這本書中找到深刻的共鳴與啓發。 關鍵詞： 認知差異、感官處理、獨特視角、社交解讀、內在秩序、身份構建、適應性、深度專注。

评分☆☆☆☆☆

讀完《破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子》這本書，我久久不能平靜。它不是那種用華麗辭藻堆砌的文學作品，也沒有驚心動魄的情節，然而，它所傳遞的情感力量卻是如此強大，直擊人心。作者用一種近乎坦誠的筆觸，描繪瞭自己與自閉癥、亞斯伯格癥“共處”的那些日常。我能感受到字裏行間流淌著的細微情感，那些被他人輕易忽略的瞬間，在作者的筆下卻被放大、被珍視。它讓我開始重新審視那些曾經被我視為“怪異”或“難以理解”的行為，開始嘗試去理解行為背後的邏輯和原因。作者並沒有迴避那些令人沮喪和睏惑的時刻，相反，正是這些真實的記錄，纔讓整本書顯得如此有血有肉。我尤其被書中描繪的那些細微的進步和變化所打動，每一次微小的“破牆”嘗試，都凝聚著巨大的勇氣和堅持。這本書讓我明白，理解並非一蹴而就，而是需要耐心、同理心和持續的努力。它教會我，即使麵對巨大的挑戰，生命中總有微光閃爍，而我們要做的是去發現它，並用愛去澆灌它。

评分☆☆☆☆☆

《破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子》這本書，給我的觸動是多方麵的。首先，它是一扇窗，讓我得以窺探一個我原本知之甚少的世界。作者的敘述是如此真切，仿佛我置身其中，親曆著那些或喜或悲的時刻。我開始理解，那些在常人看來理所當然的社交規則，對於某些人而言，可能是難以逾越的鴻溝。而“破牆而齣”，在我看來，不僅僅是指個體本身的掙紮，更是指整個社會如何去接納、去理解、去為他們搭建更友好的環境。書中那些關於“共處”的描述，讓我思考，我們如何纔能更好地與“不同”的人們和諧相處？這需要的是一種教育，一種觀念的轉變，一種對個體差異的尊重。作者的經曆，無疑為我們提供瞭一個生動的教材，它讓我們看到瞭那些“牆”的根源，也讓我們看到瞭打破“牆”的可能性。我非常欣賞作者沒有將自己塑造成一個受害者，而是以一種積極、探索的姿態麵對生活，這種精神力量是極其鼓舞人心的。

评分☆☆☆☆☆

這是一本讓我從內心深處感到震撼的書。《破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子》並沒有刻意去渲染悲情，但字裏行間流露齣的那些關於理解、關於接納、關於成長的點點滴滴，卻比任何煽情的文字都更具力量。我特彆喜歡作者在描述日常生活中的細節，那些看似瑣碎卻充滿深意的小事，構成瞭她獨特的世界觀。我開始思考，我們每個人是不是也都有自己的“牆”？隻是有些“牆”是外界賦予的，有些則是自己築起的。而“破牆而齣”的過程，其實也是一場與自我的對話，一場與世界的和解。這本書讓我認識到，即使是在看似孤立的世界裏，也存在著對連接的渴望，對理解的渴求。作者的敘述，讓我對自閉癥和亞斯伯格癥有瞭更深入、更人性化的認識，不再僅僅是冰冷的醫學名詞，而是鮮活的生命個體。我被她身上展現齣的那種韌性所摺服，她不畏艱難，不斷探索，最終找到瞭屬於自己的“破牆”之路。

评分☆☆☆☆☆

《破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子》這本書，為我打開瞭一個全新的視角。在閱讀過程中，我不斷地反思自己過往的認知和行為。作者以一種極其細膩且真實的筆觸，記錄瞭她與自閉癥、亞斯伯格癥一同生活的點滴。我從中看到瞭溝通的障礙，理解的艱難，但更看到瞭希望的光芒。書名中的“破牆而齣”，給我最大的感受是一種積極的、充滿力量的行動。它不是被動地等待改變，而是主動地去探索、去嘗試、去突破。我在這本書裏看到瞭不同尋常的思維方式，看到瞭獨特的感知世界的方式，這些都讓我覺得世界更加豐富多彩。作者並沒有迴避那些令人心疼的瞬間，但她用一種平靜而堅韌的態度去麵對，這種力量感讓我非常敬佩。這本書不僅僅是寫給那些有類似經曆的人，更是寫給所有希望理解和接納不同的人。它讓我們明白，真正的理解，源於看見，源於尊重，源於願意付齣耐心和愛。

评分☆☆☆☆☆

這本書的名字著實吸引瞭我，《破牆而齣：我與自閉癥、亞斯伯格癥共處的日子》。光是聽這個名字，腦海中就浮現齣無數可能的故事。我常常在想，那些看似與我們生活在同一個世界，卻又似乎有著自己獨特軌跡的人們，他們的內心世界是怎樣的？我們眼中的“不同”，在他們看來，是否纔是世界的常態？書名中的“破牆而齣”更是充滿瞭力量和希望，它暗示著一種掙脫束縛、擁抱真實自我的過程。我特彆好奇，這本書會如何描繪這種“牆”的形成，它可能來自外界的誤解，也可能源於自身認知的局限。而“破牆而齣”這個動作，又需要怎樣的勇氣和怎樣的努力？是需要他人的理解與支持，還是更多源於內心的力量覺醒？我期待著書中能展現齣這種轉變的麯摺與不易，以及最終衝破藩籬時，那種如釋重負的自由感。這本書，與其說是一本關於疾病的記錄，不如說是一首關於生命韌性和自我探索的贊歌。我迫不及待地想翻開它，去感受那份屬於“我”與“他們”的獨特連接，去理解那份隱藏在“不一樣”背後的寶貴人性光輝。