這是陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌的故事,也是所有癌末患者及其傢屬的故事……
在颱灣,每八分鍾就有一個人罹患癌癥。對癌癥病友及其傢屬而言,從被告知到接受治療,是一段相當漫長、煎熬的曆程。如果不幸是癌末患者,更必須麵對生死交關的難題。此時,傢屬及醫護人員的支持、陪伴與照護,便成瞭這場抗癌聖戰最重要的後盾。
作者坦率披露陪伴爸爸抗癌的過程,因為癌癥病友從被告知到治療、照護、醫病關係、人性尊嚴等等的疑惑與睏境,大多有相似之處。盡管書中主角的病人和傢屬都是醫師,也難以避免會發生一些令人無奈、無助的插麯——「每月輪替的新手住院醫師,讓爸爸每次抽腹水時,吃盡苦頭;當爸爸呼吸不順、胸部悶痛,遲遲不見有人趕來處理;甚至有幾次,醫護人員堅持書本所學和檢查數據為治療依據,卻讓爸爸病情變得危急……」
現代醫療環境確實有許多地方值得反省。身為病人的傢屬以及醫療體係的一份子,作者除瞭激勵身陷病痛的癌友和傢屬,應珍視與親人共處的每一天,提供減輕患者疼痛的照護心得和方法之外,並提齣個人對現代醫療體製、醫病關係缺失的觀察與反省,希望喚起社會對這個問題的關注。畢竟,這樣的故事,你我都可能發生!
本書特色:
作者簡介
陳永綺
中國醫藥學院中醫係畢業,擁有中西醫執照;住院醫師期間多次前往榮總、颱大醫院受訓。並遠赴美國哈佛醫學院附屬丹納法博癌癥中心擔任研究員,研究血液腫瘤醫學。之後,在颱北和平醫院、中興醫院的小兒科及臨床病理科,經曆總醫師、主治醫師等過程的洗禮。現為書田診所小兒科主任醫師;以及颱大進修部法律係學生,希望以法學新視角,審視醫師這一行。
【推薦序】 無悔行醫半世紀 / 陳瑞三
我所懷念的陳忠純老醫師 / 張玉山
勇者的豪情與柔情 / 黃建賓
胃癌,我站得夠近,也夠遠 / 李詩應
【楔子】獻給所有癌友、傢屬,以及參與診療的醫護人員
【上篇:緣起不滅】父女兩代醫師情
之一:我是爸爸的小女兒
之二:深受爸爸醫者風範的影響
之三:爸爸活到老學到老的精神
【中篇:抗癌情深】陪爸爸走過抗癌的一百零二天
之一:病情如初春微冷讓人心寒
之二:突如其來的胃癌末期震撼
之三:四次化療、四種心情
之四:化療副作用讓爸爸身心俱疲
之五:疑難雜癥接踵而來
之六:生如夏日繁花,死如鞦日美葉
【下篇:分享和提醒】悲傷過後,振作沉潛的省思和建議
之一:看護傢屬的心情和職責
之二:醫師、病人與傢屬的三角尷尬關係
之三:淺談癌末病人的人性尊嚴
之四:淺談強調善終的安寜療護
之五:認識癌癥診療與照護的建議需知
【後記】深厚親情化為無盡大愛
【附錄】
之一:陳忠純醫師發錶於景福醫訊之文章
之二:關於醫師之告知義務
之三:癌癥防治諮詢機構 / 安寜療護病房及居傢護理機構
推薦序摘錄:
陳瑞三(颱大醫學院教授)
得知忠純兄愛女永綺醫師為懷念敬愛的父親之為人與事蹟,並記載陪侍父親住院心得,以至親兼職業醫師的雙重心境撰寫一書,以供社會參閱。本人有幸得以先覽手稿,書中所提的有關醫療知識和醫病關係必受注目。
陳傢乃醫師世傢,三代連同女婿共有六位醫師及一位護士。其中三位主持診所,三位在醫院服務。永綺身為醫師,陪伴同為醫師的父親住大醫院治療重病末期的經驗與心得,的確與一般此類著作有異。
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張玉山(網球教練)
衷心地推薦本書,因為可以從中窺見颱灣過去醫療資源缺乏,上一代老醫師仁心仁術的行醫風範;而追隨父親走上行醫之路的陳永綺醫師,在勞心勞力照顧病中父親之餘,仍剋盡職守前去任職醫院看診;更難能可貴的是,她忍住瞭父親離去的悲慟,深切反省並坦然錶露醫病關係與人性尊嚴的兩難,相信必能提供增進病人、傢屬、醫師三方良性互動的契機。
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李詩應(西園醫院神經內科主任)
本書處處自然流露的日常生活小節,特彆是吃的部分,可以體會到內人對其父的用心之殊勝。他們父女倆的共通點,就是在對於事情的執著與堅持不懈,不求名利,不為人知,腳踏實地去做。偉大的人、事並非靠喊齣來的,而是許多如同他們的所謂的平凡人物,從日常平凡細微的事情所做的,終可成就不凡之人與事。這絕對不是與生俱來的特質,而是不斷努力,嘗試、失敗、不氣餒,與思索再三,纔能擁有的。這也是為何我近乎殘酷虐待的不斷鼓勵內人,務必忍痛寫下來。寫本書與欲成立的基金會,所為的並非為瞭一己之榮辱,而是希望發揚這種體認與人性光輝之共善。
這本書,是獻給所有的人,因為內容足令讀者在故事當中,得以預先麵對並考量人生中四大事中的「老、病、死」,這是所有人終須本身或為人傢屬而麵臨,如果不願正麵預先思索,吃虧的還是自己,因為未雨綢繆,他日避免雨淋的受惠者,亦是自己。而正陷在其中所苦的人,讀本書可以有許多藉鏡與助益,不至毫無方嚮,孤單無依。
這本書,亦是獻給已經或預備成為醫護人員的人,除瞭辛勞工作外,能夠更深切感受病患及傢屬之痛,瞭解自己的一舉手一投足,能給人帶來多大慰藉,或反之,多大的傷害。
雖然書中主角,病人與女兒都是醫師,造成醫病的人,被醫的人與照顧病人的人,三方均是醫師的特殊稀有性,但所麵臨的事,卻是人類所共同必須麵對的。作者更因為兼具醫師與病人傢屬的身分,不僅更能透徹瞭解整個事情經過,而且可以成為橋樑,疏通醫病關係的鴻溝。內舉不避親,因為我所站的角度非常特彆得窺全貌,在此誠摯推薦本書。
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黃建賓(逢甲大學副教授)
欣見永綺醫師本書付梓即,含著淚水,抑製情緒,逐頁逐字,一一細讀,有贊詞、有不捨、有趣事、有溫馨……等,相信展書閱讀這本書的讀者,對這對素昧平生的兩代父女醫師情也深受感動,因為它觸動大傢內心想及時對父母敬孝道的衝動;以及對深陷癌癥的病友和親人們,産生一些療傷止痛和照護提醒的作用,並以此勉勵攜手走過無憾的人生。願大傢可以從中得到心靈上的撫慰,化為具體積極的行動,勇於熱愛生命。
本書序文:
【楔子】文∕陳永綺
獻給所有癌友、傢屬,以及參與診療的醫護人員
我的阿公活到九十多歲的高齡,加上爸爸對自己和媽媽的身體健康一嚮很注意,深信爸爸應該可以像阿公一樣活到九十五歲以上且綿延長久,而我們也還可以對爸爸善盡為人子女的孝道。然而,從得知爸爸罹患末期胃癌,到爸爸離開人世,隻有短短的三個月,讓身為子女的我至今無法接受。
以我所知,罹患胃癌、大腸癌等相關疾病的癌癥病友,從開刀後到走完生命旅程,約有一年的時光,但這一年對身曆其境的病人和親友卻是漫長而痛苦的,也唯有經曆過的人纔能瞭解他們心中的苦與痛。與他們相比,我們照顧爸爸所承受的身心煎熬真是微不足道。不過那段一百零二天的抗癌日子,在精神上對我和爸爸、媽媽及其他親人來說,也是我們生命曆程中前所未有的痛。
末期癌癥病友無法以開刀切除的方式治療,隻能採取化學療法以及支持性的治療來減輕病人的癥狀,並盡力減緩癌細胞侵犯正常組織的時間,可以說是與上帝搶時間。據醫學上的統計,在颱灣,每八分鍾就有一個癌癥的新病例,可見癌癥是目前醫學的最大勁敵,也是剝奪人命之最的重大疾病。
爸爸在這三個月的整個癌癥治療過程中,在西醫領域中的任何一個層次,都算是盡瞭最大的心力處理,雖然齣現幾次大危機,但基本上都算是閤乎情理。有時候真希望奇蹟齣現,尤其是在爸爸想吃一點懷念的食物,或是心情好一點會說笑話與我們迴應時;甚至,當護士小姐來病房做例行的血壓、體溫測量時,爸爸會講些幽默的言語對她們錶示謝意時……。
我是多麼的希望爸爸能夠如往日般神清氣爽、箭步行走,無奈爸爸健朗的身子卻是一天天的衰弱、一次次的曆經煎熬、又一迴迴的從危急中度過。期待爸爸康復的希望,就這樣被每況愈下的病情給一波波擊倒,直到蕩然無存。
但是生病時的爸爸,仍不減平時的健談與風趣。爸爸與醫護人員的對話,雖然隻是簡短的幾句話,或甚至隻有一字,便常常讓病房內的人笑得閤不攏嘴,霎時忘瞭身處於重癥的腫瘤科病房。有一次正好要全院清潔總檢查,每天都來病房清潔的阿嫂,那天進來病房內看瞭又看、掃瞭又掃、擦瞭又擦,直到自己覺得滿意為止。臨走前,清潔的阿嫂朝著照顧爸爸的大姐說:「如果有人問病房有沒有蟑螂時,希望妳們能說沒有。」爸爸聽見,毫無猶豫的迴答說:「蟑螂喔!我們傢多的是,不用怕!看到幾隻不算什麼!」讓大傢差點沒從椅子上摔瞭下來。
而且生病時的爸爸,待人始終謙和友善。每次看見護士小姐來,爸爸總會使力的將頭頸的肌肉伸張(卻隻能抬起一點點的弧度),用盡氣力的從口中擠齣「謝謝」二字時,讓我看瞭心如刀割。從不輕易錶現自己內心真情的爸爸,因為這場大病耗盡瞭全身所有氣力,但從不忘記在醫病相處細節處對醫護人員的辛苦付齣錶達謝意。這也是我不得不將此書完成的原因之一,希望能替身為醫生也身為病人的爸爸,對所有醫護人員錶示最大的感激之情。
如今,我最敬愛的爸爸因為罹患瞭癌癥而與我們天人永隔,但我總是不時的想起陪伴爸爸麵對病魔無情啃蝕身軀的日子,看在眼裏更痛在心裏。現在的我,經過深思熟慮後,決定忍住悲慟提筆記錄與爸爸共同抗癌的過程,主要是因為罹患癌癥的病友及其傢屬所碰到的治療、照護、醫病互動等等疑惑與睏境,大都有相似之處,因此完成這本書除瞭能夠讓自己對爸爸的思念之情得以抒發,更希望在未來的日子裏,對癌友本身、癌友傢屬、醫護人員等都能有所幫助,因為這是一個行醫四十年的老醫生的抗癌真實故事,當他成為病人時也曾充滿信心、也曾感到恐懼,但他對病友或醫界後生晚輩提點的言行卻讓人感到溫馨;更是一個為人子女同時又是醫師,分享身為傢屬的照護心情和照護技巧,在這整個過程中,雖然稱不上是好的典範,但是大傢可以從中汲取好的經驗和作法,避開我們曾走過的遠路。
每個人都有機會可能成為病人、成為照顧者,但不一定剛好有醫護人員的朋友或是自己就是醫護人員,因此請記得:
——當你是病人時,樂觀的態度將是對抗病魔的最佳的良藥。
——當親人生病時,親情的支持和細心的照料,是他們得以康復的最重要力量;如果親人的生命即將終瞭,也算是陪伴他們走過無憾的人生。
——身為醫護人員,以最專業醫術治療「人」的病痛之外,請再多一些關愛的眼神、體貼的問候,以及細膩又熟練的照護,都可以讓病人擁有無比的勇氣。
——更要獻給所朋友,請關心自己的健康,並珍惜親人在身邊的日子,最後以「愛要趁早、愛要即時」,共勉之。
人生處處都充滿著值得學習與反省的人、事、物,隻要用心,必定可以挖掘到最珍貴的稀世之寶。經過瞭這一段日子,我終於體認這個真相。雖然我沒能夠阻止爸爸因為疾病帶來終結他寶貴生命的運勢,但是與爸爸朝夕相處的時刻裏,再次感受到爸爸一生辛勞與執著,也從中學會瞭與周遭親友及醫護人員的正麵互動相處之道。
【後記】
深厚親情化為無盡大愛
花瞭六個月的時間將此書完成,期間幾乎都是在麵紙的陪同下纔能進行打字的工作。好幾次都是開瞭電腦,看到「爸爸」兩個字齣現就讓淚水模糊瞭眼,滴濕瞭鍵盤而無法繼續。也因此,有段時間根本無法靠近電腦。要不是齣版社的幼華小姐與外子的耐心陪伴勸說,相信這本書是完成不瞭的。
為瞭寫稿,知道自己必須忍住悲痛,所以讓自己到公共場所,藉著喝咖啡以及喧鬧環境的兩大助力,看看是否可以撐住而多寫一點兒,誰知,無用的我竟然也是一樣忍不住的頻頻掉眼淚、流鼻水,哽咽的聲音更是掩蓋不住,飄來許多疑惑的眼神。甚至有次,店裏的小姐禁不住前來詢問關心,讓我是又尷尬又悲慟。不敢直視那位小姐並嚮她緻謝,隻能搖頭,並用紙巾緊緊遮住口鼻。
在傢寫稿,都是在無人的時候。有一次,在假日趕稿,不希望因為悲傷流淚影響傢人的氣氛,隻好故意讓外子一個人齣去幫我買東西,心想假日人潮眾多必定不會一下子完成任務,應該可以寫點進度,並收拾好情緒麵對他的歸來,誰會料到偏偏就在淚灑電腦桌時,外子興沖沖從外麵完成任務迴來,高興的說著買東西的經過,隻見我若無其事的坐在電腦旁卻不見迴應。靠近一看,纔知真相。外子輕輕的拍瞭我的肩膀,說瞭聲:「又哭瞭啊!」就悄悄的走瞭進房間,不久就感覺到一陣的擤鼻涕聲,我知道我們都在默默的流淚,隻是彼此都不想太錶現,以免觸動對方的痛處。爸爸的過世留給我們晚輩太多的省思瞭。
爸爸除瞭一生努力的要求自己:照顧自己的傢人,並盡力服務他人;也秉持照顧病患,特彆是貧苦窮睏的患者。為瞭紀念爸爸與延續他的精神,希望成立基金會以幫助有睏難的病患,尤其是胃癌患者。
不過要成立基金會並非易事,維持運作更是需要不斷有活水注入纔有可能。因此,需要逐步設立,初期先成立「陳忠純紀念暨抗胃癌館籌備會」,次則成立「陳忠純紀念暨抗胃癌館」,待時機成熟時,再正式成立基金會。所有的步驟均以基金會的宗旨──預防及對抗胃癌衛生教育之宣導,並推廣人性尊嚴目的下之醫病關係改進,尤其是安寜緩和醫療及死亡協助,以及補助無財力應付胃癌治療的患者,冀望能得以助人並紀念傢父。
最後,要感謝癌癥專傢及吾傢舊識的簡哲民醫師(和信治癌中心醫院放射腫瘤科主任)對爸爸病情適時的建議與鼓勵,以及所有照護爸爸的醫護人員;齣版社編輯信瑜的協助,讓這本書變得容易閱讀;還有,寶膳保健食品全體員工的贊助與協助,以及其他所有支持鼓勵我和爸爸的親友們。
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