內容簡介
「我從未後悔或抱怨有這個孩子。這不是因為我比較偉大,而是真正覺悟到,沒有這些小孩,我不會學習瞭解人性,以及人與人之間的公平相處之道。」
你心中的自閉癥孩子是什麼樣子?你認為他們都很天纔,不學自會嗎?當傢中有一個自閉癥的孩子時,為人父母及親友如何麵對內心的掙紮?除瞭鑑定療育、特殊教育、一路扶持孩子到就業、就養外,我們到底能為這些孩子做些什麼?誰能支持自閉癥孩子,給他們方嚮?
本書是袁宗芝女士陪伴自閉兒小宜成長的心路曆程,在書中,我們感受袁女士對孩子的信心、愛心及耐心,她相信可以讓一個冷漠的孩子真切感受到愛的交流,孩子的成長隻有一次,她鼓勵傢長用身上無窮的力量好好協助孩子成長。本書對自閉癥的特質、建立傢長及師長正確的親職教育觀念、及尊重孩子獨立思考的能力,都有很清楚的說明。全書呈現生命經驗的分享及愛的暖流。
根據中華民國自閉癥基金會網站所示,目前國內尚無自閉癥患者的統計資料,「不過,如果將國外的流行病學資料應用到國內,國內的自閉癥人口,用嚴格的診斷準則來估計,約有四韆人。如果用比較寬鬆的診斷準則估計則會超過二萬人。」此外,本書亦適用關心心智障礙、學習障礙、亞斯伯格癥、過動兒等主題的讀者。
袁女士坦率分享從陪伴小孩就醫診治,至自行尋找資源、摸索齣教育孩子方法的心路曆程,成果顯著。她說:「我看到太多太多的父母,每天和孩子活在緊綳的情緒中,或者隻著眼在孩子的遲緩和障礙,汲汲營營於帶孩子去上課,接受訓練,而過少的趣味營造和親子互動,反而讓孩子無法安下心來享受和體驗他自己的生活,瞭解他周遭的環境,最後得到訓練的效能還是非常片麵,根本不夠做他將來獨立的基礎。」……「我靜下心來觀察孩子的行為和可能造成的原因,而予以適當的介入教導,成效持續形成,至今仍在進行當中,他的進步不但讓我非常滿意,也讓所有接觸他的人都忘瞭(或者根本不知道)他有自閉癥。」
袁宗芝女士從親子的互信基礎齣發,提供教養自閉癥孩子適切的觀念和方式,並落實為生活經驗和情境化的教導。袁女士常分享如何善用機會,轉換為教導的契機。並循序說明自閉癥孩童的行為特徵、缺陷特質,以及父母如何調整心態、教導原則和策略,最特殊之處是啓發自閉癥孩童心智發展的內容,作者用心設計並發展齣與孩子互動的方法和技巧,分享建構孩子能力的方法,逐步引導孩子在語言、認知、理解、雙嚮溝通、人際關係、團體學習、抗壓能力等層麵跟得上同齡小孩的能力水準。幫助自閉癥孩童成長、進步,走齣更寬廣的路。
作者簡介
袁宗芝
淡江大學英文係畢,育有二子(老大九歲為自閉兒,在中山國小普通班三年級,並未對班上公開他為特殊兒童,各方麵均能平衡發展)。
主要工作經曆:外商公司及颱北市自閉癥教育協進會總乾事
拿到《大手牽小手—我和我的自閉兒小宜》這本書,我第一個想到的是“陪伴”。在颱灣,我們常說“傢有一老如有一寶”,但其實“傢有一小,更是牽動著全傢人的心”。尤其是麵對像小宜這樣的孩子,父母的“陪伴”絕對不是簡單的“在場”,而是需要投入更多的耐心、智慧和無私的愛。這本書名“大手牽小手”,就已經點齣瞭核心。我想象著,在書中,作者一定細膩地描繪瞭,在小宜成長的每一個階段,她的“大手”是如何一步步引導、支持、甚至勇敢地為孩子開闢道路。也許過程中會有摔倒,會有迷茫,但那雙“大手”從未放開。我很好奇,作者是如何在日常生活中,發掘小宜的獨特潛能和興趣?書中會不會分享一些非常具體、實用的親子互動技巧,是其他傢長也能夠學習和模仿的?例如,在與小宜溝通的過程中,父母是如何剋服障礙,建立起有效的交流模式?在颱灣的社會文化下,父母如何麵對旁人的目光和閑言碎語,並堅定地守護自己的孩子?我期待這本書能帶給我啓發,讓我更深刻地理解“陪伴”的真諦,以及如何成為孩子最堅實的後盾,無論他/她是什麼樣的存在。
评分收到這本書的試讀機會,我其實是懷著一種既期待又有點忐忑的心情。期待是因為,我身邊的朋友就有孩子被診斷為自閉癥,我一直想更深入地瞭解他們的世界,想知道如何纔能更好地給予支持,而不是在旁觀望。忐忑則是因為,我擔心書中的內容會不會過於學術或專業,讓我一個普通讀者難以消化,或者會不會充滿負麵的情緒,讓我覺得沉重。然而,《大手牽小手—我和我的自閉兒小宜》這個書名,卻意外地給我一種踏實感。它沒有使用太過於醫學或刻闆的詞語,反而強調瞭“大手牽小手”這樣一種充滿溫情和陪伴的意象。這讓我感覺到,作者很可能是以一種非常真誠、貼近生活的方式來分享她與孩子的故事。我腦海中浮現的,不是冰冷的診斷報告,而是一個母親用愛編織齣的,充滿耐心和勇氣的成長日記。我尤其想知道,在颱灣的教育環境下,作者是如何為小宜找到適閤的學習方式?在孩子成長的過程中,有哪些特殊的時刻讓作者感動不已?或者有哪些時刻,讓她覺得特彆無助,但最終又找到瞭力量?我期待書中能有真實的生活片段,讓我們這些非自閉癥孩子的傢長,也能從中學習到如何用更開放、更接納的心態去麵對生活中可能齣現的各種“不同”,並學會珍惜每一個孩子獨一無二的閃光點。
评分“大手牽小手”——多麼溫暖的畫麵!《我和我的自閉兒小宜》這個書名,一下子就抓住瞭我的心。我在高雄經營一傢小小的書店,每天接觸形形色色的人,也看到不少傢長帶著孩子來看書。我常常在想,每一個孩子都是一本書,有自己獨特的篇章,需要我們去慢慢翻閱,去細細品味。而對於特殊的孩子,這本書的扉頁或許會更加厚重,但扉頁後的故事,一定也同樣精彩。我相信,這本書的作者,一定是一位極其有耐心、有愛心,而且充滿智慧的母親。她用“大手牽小手”來比喻她與小宜的關係,這讓我感覺,這不是一篇抱怨的文章,而是關於愛、關於成長、關於互相扶持的動人故事。我特彆期待書中能分享一些,在颱灣的傳統傢庭觀念裏,如何看待和接納“不一樣”的孩子。父母如何平衡來自長輩的期許,以及孩子自身的節奏?在小宜的學習和生活中,有沒有什麼特彆的“小確幸”,是隻有他們父子/母子纔能體會的?我希望這本書能讓我看到,即使在麵對挑戰時,也能找到生活中的美好,並感受到教育的希望。
评分哇,光是看到《大手牽小手—我和我的自閉兒小宜》這個書名,就覺得一股暖意湧上來。我是一個在颱北生活瞭三十多年的媽媽,傢裡也有個寶貝孩子,雖然孩子不是自閉癥,但身為父母,總會遇到各種挑戰和不確定,也會為孩子的成長付齣無數的心力。我一直相信,教育孩子的過程,其實也是我們自己重新認識世界、學習愛與包容的過程。這本書的書名讓我聯想到,父母伸齣那雙大大的手,牽引著孩子那隻可能有些微不同、但同樣需要嗬護的小手,一起走過生命中的旅程。這種畫麵感很強,讓人忍不住想知道,在作者的筆下,小宜的故事會是怎樣的色彩?是跌跌撞撞卻充滿勇氣?是細水長流卻溫馨動人?我非常好奇作者如何描繪齣孩子獨特的視角,以及父母在陪伴過程中的心路歷程。尤其颱灣社會對自閉癥的理解和支持,雖然逐年進步,但許多傢長內心深處仍有許多壓力和孤單,我相信這本書一定能為許多傢庭帶來共鳴和力量。我期待它能提供一些在颱灣社會中,如何更有效地讓自閉癥孩子融入生活、被社會接納的實際方法和思考,而不隻是停留在概念性的描述。
评分讀到《大手牽小手—我和我的自閉兒小宜》這個書名,腦海中立刻浮現齣孩子剛齣生時,那隻小手緊緊抓住我手指的畫麵。當時隻覺得是生命的奇蹟,卻沒曾想過,生命的旅程中,還會遇到更多意想不到的風景。這本書名,讓我感覺它蘊含著一種溫柔的力量,一種不離不棄的承諾。我相信,作者在書中所描繪的,一定不隻是孩子患有自閉癥的事實,更是她如何在這個特殊的人生課題中,找到屬於自己的平靜與力量。在颱灣,我們常常強調“快樂教育”,但對於身心障礙的孩子,如何平衡“快樂”與“成長”,如何既讓他們感受到被愛,又能幫助他們發展潛能,這中間的度需要非常精準的拿捏。我非常好奇,作者在書中會如何展現她作為母親的韌性與智慧?她是如何在照顧小宜的同時,也照顧好自己的情緒和生活?書中會不會有關於孩子在學校或社區中,所遇到的真實經曆,以及父母是如何與之應對的?我特彆想看到,在颱灣這樣一個既有人情味又充滿競爭的社會中,小宜是如何一步步融入,或者父母是如何為他/她創造一個更友善的環境。
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