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一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！

本書特色

　　潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞女閒）也用錯誤的方法在照料她。

　　直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。

　　知道病情真相後的俞女閒，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！

　　從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生，哪怕……這人生可能只剩一天！

　　「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了，沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

　　「沒關係，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，妳想說什麼？」
　　「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」終於來到這殘忍的一刻了。

　　我全身顫抖著，怎麼辦？我還沒做好萬全的準備，怎麼辦？

　　突然間，潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」

　　天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她，心快被絞碎了。我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學開車當我的司機，讓我奔波時可以在車上睡覺；將來她想生100個小孩，要有3個班級那麼多，這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！

　　「女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了，媽媽跟妳對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟妳沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給妳，不是妳的錯！是我們的錯，妳很棒，妳一直都很棒，媽媽以妳為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄，我們會永遠在一起！」我把潤潤擁在懷裡，一起痛哭。

　　你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？

　　然而MLD（異染性腦白質退化症）全台病患僅３例，不足以成立協會、不能成立基金會，而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！

　　換句話說，這些病患不僅無藥可醫，只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化；湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？病患的家人們根本求助無門、束手無策！

　　在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下，與時間拔河的潤潤，不知道還有多少時間可以奮戰？

作者簡介

俞(女閒)    

　　擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
　　雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。

　　首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》

楔子

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號，她很喜歡，五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜。「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑……，妳媽以後靠妳了。」這是最常聽到親朋好友的期許。當然，五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃噬，讓潤潤不斷地告訴自己：「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人！」更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我：「媽媽，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒！」

2012年11月14日，希望這一天永遠在我的人生裡抹去，徹徹底底的消失……。

那一天上午，微風徐徐，陽光燦爛，灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮，彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始，終於要出院了！感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手，我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好，燒烤？牛排？火鍋？……管他的，吃什麼都好，只要等會兒看完報告後立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴，正要襲捲而來，而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了，我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻：「報告如何？」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備：「最多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？腦病變？……哎！反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建，生活還是會回到原點，醫學這麼發達，沒有什麼處理不來的難處，只是時間長短的問題而已，潤潤還是會回到校園，然後讓同學看見治療過後的她，然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福！……」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答，看著我的雙眼欲言又止。最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告，在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色，這是問題所在。

「那然後呢？！」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎？我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言：「嗯……這樣好了，我寫給妳，妳先上網了解一下，我現在到台大開會，跟所有醫師討論過後，下午再回來告訴妳，先不要擔心。」

這是什麼話，為什麼先不要擔心？哪有這樣的回答？有這麼難回答嗎？不是要出院了嗎？為什麼還要到台大？開會討論什麼？為什麼要等到下午？我開始有不祥的預感。

「MLD異染性腦白質退化症」白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡，我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時，那瞬間就像一世紀那麼久，周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山，很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……「算了，等下午王醫師回來告訴我好了，他的表情那麼平靜溫和，沒事的。」

就在要關機的瞬間，螢幕裡的字，排山倒海而來！

「這……這……寫些什麼東西啊！這不是我存在的世界！怎麼可能？！」我內心開始嘶喊著。

「21世紀了，怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼？怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情？什麼叫『從發病診斷確認起，接下來的三到五年，會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去説話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡』？」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體，什麼40,000~160,000分之一遺傳的狗屁機率……我都看不下去，我的手開始不聽使喚地發抖。

「拜託！只要告訴我解決辦法就好，誰可以告訴我怎麼醫？誰可以告訴我接下來該怎麼做？」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息，我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋，我只想砸了電腦，但我還有一份希望：王醫師還沒回來！

「對！回來後一定翻盤，怎麼可能這麼誇張，一定弄錯了，上帝不會這麼對待我，我最常説的口頭禪，就是『老天爺對我真好』，老天一定知道這個玩笑一點也不好笑！潤潤是我的唯一，也是全部，不會這樣對我的。對！就是這樣，不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對！就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈，面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤，我不知道該回答什麼。從小到大，她只要看到我不停地從廁所裡紅著眼出來，就會默默的遞衛生紙給我擦淚，只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢，我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋……。潤潤一定知道有什麼事是不能問的，她依然保持最近一年多來慣有的沈默，我又意識到「漸漸失去説話能力」的可恨字眼，我再度衝回廁所嗚嘴狂哭，不敢讓她聽見。

「不會的，王醫師不是還沒回來嗎？妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心，怎麼可以！」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸，恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前，我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述説著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆；還有距離第一胎21年，挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊；以及從上午知道消息後，眼淚也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了，潤潤只有在看見她們的那一刻，會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著：「阿嬤！阿姨！阿咪！」（阿咪是她對我大姊的暱稱。）彷彿這是她説話字數的極限，接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽，不多話也不插嘴的她。

是啊！我已經忘了有多久，那個活潑愛笑，喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩，曾幾何時變得文靜，變得默默待在一旁看著家人自得其樂，一直以為那是吾家有女初長成的現象，如今回想起來，實在氣自己的粗心……再猛然一回神：「不是跟自己説好了一切都會翻盤嗎？王醫師還沒回來，沒事的，沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張，王醫師走進病房了，我試著從他溫和的表情裡找到端倪，以便自己做好最佳的回應表情。是的，我也準備好了，我要比他平和冷靜，等一下就可以反過來安慰他：「沒關係，總有判讀失誤的時候。」是的，我預備著。

王醫師沒有説任何一句話，他看著我，我們大家看著他。
「我們到外面説好了！」終於他打破一切寂靜，采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他，不願承認心中「完了！」的想法。我不問，沒錯，我依然預備好了，事實要改變了。

「結果跟我上午跟你説的一樣，應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有！你什麼也沒說，上午，你什麼都沒跟我説，沒有！」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻，我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動，我們三人之間沒有任何對話，只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

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媽媽，我還不想去天堂 電子書 下載 mobi epub pdf txt 2025

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