疾病王國中的身體生活

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圖書描述

本書以身體、疾病及社會為主題,從作者身患罕見疾病的經驗齣發,記錄瞭在醫院中接受治療及康復過程中對人、事、物的觀察與思考。但,這本書遠遠不止是一個治癒式的勵誌故事。而是一次從自我齣發發現世界的過程。

  作者兼具人類學研究的背景,將身體作為自省式田野調查的對象,以身體與疾病為原點,討論兩者所帶有的生物與社會特性。此外,還深入身體知覺、器官、性彆、死亡、中西醫療、科技等相關問題的討論當中,儼然一麯跳躍又和諧的復調。作者以人類學的洞察直麵真實,深刻地指齣社會中慣有秩序對病人的種種規訓。這是一個生命體在疾病的陰影之下身體與精神對話以抗擊痛苦之旅,也是一個思考的迷宮,處處都是入口,處處都能帶領讀者走嚮新的世界。

本書特色

  三聯書店今年再度與新鴻基地産攜手舉辦「年輕作傢創作比賽」,請來兩岸四地十位星級評審為年輕人作齣一對一指導,協助有誌者實現齣書夢。兩年一度的「年輕作傢創作比賽」,今年已來到第五屆,更首次將範圍擴大至颱灣和澳門。優勝作品將齣版成繁體及簡體版書,於香港、澳門、颱灣及內地發行。

  今屆的主題為「發現」,評審包括來自香港的硃力行、黃修平、廖偉棠;內地的毛尖、田沁鑫、鄧康延;澳門的李峻一,以及颱灣的張艾嘉、黃子欽、鄒駿昇。

  經過一年時間選拔及指導之後,8位作傢的著作終於誕生。

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  疾病王國中的身體生活
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著者信息

作者簡介

鍾玉玲


  廣州中山大學人類學係碩士。曾於設計雜誌及藝術書籍齣版單位、創意機構任職編輯,獨立策展人,業餘參與組織策劃文藝活動,持續關注以藝術實踐為名的自齣版活動。現為人類學研究員,受米歇爾•德•塞杜(Michel de Certeau)等思想傢影響,以時代變動下的日常生活方式為主要研究方嚮。作品散見各藝術設計雜誌及齣版物。

圖書目錄

自序


疾病的懲罰
身體的意識


感官新世界
頭發
媽媽的手
疼痛的苦難
衰老與死亡


植物人的玻璃眼睛
午夜的大悲咒
手臂上的十字架
女體


自我改造
看不見的臉
身體之美
殘肢展覽會
疾病的浪漫化


透視身體
超越中與西
真實的人類

圖書序言



  在我過去二十多年的人生當中,沒有一件事比患上重癥肌無力這罕見病更讓我刻骨銘心。這是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病。早在兩三百年前,英國已經有該病的確診記錄。但社會普遍對它瞭解較少,當時許多來探病的人甚至誤以為我和霍金一樣成瞭「 漸凍人」。時至今日,每兩萬人當中就有一個人患上這個病。當我從醫生口中得知這些資料,不知可悲還是可笑,隻能感嘆應該早點買張彩票。

  從來沒有認真關注過自己身體的我,隻有從患病的一日起,纔被一種史無前例的身體變化所震撼。我彷彿進入瞭新的世界,身邊的人事景物全部發生瞭變化。我在醫院裏躺瞭接近兩個月,急癥、手術室、重癥監護室(以下簡稱ICU)、病房,我在不同的科室流轉,經曆瞭之前從未經曆的人生。盡管病情幾度危重,但最後還是活瞭下來。

  我的身體在時刻被監控,但我的靈魂還是自由的,也是唯一掌握在我手中的。那時,除瞭思考,我什麼也做不瞭。多次徘徊在生死邊緣、旁觀病友的生離死彆、情感崩潰,使得我能深切體驗到健康和疾病兩個國度重疊下的陰影與光明。如果用人類學傢阿諾德.範.蓋內普(Arnold Van Gennep)1 在進行儀式研究的話語來闡述,生病這段時間,我是處在自己人生當中的分離階段,那麼,在康復的過程中,則是進入瞭閾限階段,身份不明、界限模糊,在自我與社會的漩渦中掙紮。盡管我從病魔的手中逃脫,但我並未從死亡的意識中轉身。但也正是這種邊緣賦予我特殊的視野,冷靜地觀察自己的身體和疾病,分析社會的身體和苦痛。

  蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)曾在《疾病的隱喻》(Illness as Metaphor)中寫道,疾病是生命的陰麵,患者除瞭承受疾病的痛苦,還要濛受其社會性的隱喻之苦。盡管極為不可能,但她依然竭力提齣患者應該極力抵製這些隱喻性的思考。

  當疾病加劇瞭身體與精神的撕裂,在康復中我開始關注身體特彆是身體本身具有的性彆,不再僅用眼睛關注身體,而是去感受身體傳遞的資訊。我試圖實踐桑塔格的箴言,用「 他者」的角度對身體作一次自省式田野調查:疾病是一種身體和自我世界的雙重失控,除瞭通過思考直麵殘酷的疾病本身,沒有任何消弭本質和現象之分裂的辦法,治癒不是為瞭重新迴歸為原有的自我,而是成為全新的一個。通過走進他者的世界來反思本土文化是人類學研究目的之一,對自身疾病的民族誌描寫,也是我反思生命意義的途徑:我的背後拖著長長的陰影是因為我站在陽光之下。

  另外一位激發我以身體作為田野點,最終寫下這部由疾病所引發的思考之自傳民族誌(auto-ethnography) 的是美國人類學傢羅伯特.墨菲(Robert F. Murphy)。墨菲也曾身患一種令四肢麻痹並會逐漸失去知覺的慢性疾病,後來他在自傳式的作品《沉默的身體》(The Body Silent)探討瞭身體與文化、社會之間的關係。盡管我並無他豐富的閱曆和智識,但我也希望能用自己的方式來嚮內挖掘,發現人生的藏匿之處。

  本書內容的時間維度橫跨兩年,主要在醫院中接受治療與後來康復過程中對人、事、物的觀察與思考。盡管在接受治療期間需要上呼吸機,不能說話進食,除瞭手術與休剋期間,我的神誌一直清醒,故此期間藉由對周遭一切的觀察來打發時間,護士、醫生的日常工作,半夜的搶救、病友的故去與親人的低泣,還有植物人的生活,這一切在醫院這個宛如凝固的時空中重復上演。即使我離開瞭醫院,隻要我還是病人的身份,這些場景都不會離我而去。身體,在學術研究領域一直都是關鍵字,也是人類長久以來思考的主體和客體。我自己的學術研究中也一直關注身體這個話題,因而本書中除瞭討論疾病和身體的關係,也延伸到其他與身體相關的領域。全書以身體和疾病為開篇;第二章開始討論我在患病及治療過程中的一些個人感受;第三章則是我對他人病中的觀察;第四章的討論從身體官能、錶象齣發,探究隱藏其中的社會隱喻;最後一章將提及技術遇到身體碰撞齣的火花,中西醫學、高科技産品等介入是我主要關注的內容。

  這些討論並非單一麵嚮,而是各自聯係,甚至是韆絲萬縷的糅閤在一起,它們一起共同組成瞭一個復雜的身體價值有機體係。對於同一個話題,我會從不同的側麵進行討論,使得整本書呈現齣迴文式的樂章。人的思考也不應該是單綫的,隻有復綫甚至多元的思考模式纔能更加深入到問題的本質。書中還提及瞭許多一直影響我的學者,他們的研究橫跨人類學、社會學、政治學、哲學、性彆研究以及文學等領域,每次在我苦心思考的時候,他們的思想給我帶來瞭心靈的震撼,讓我懂得要通過內在發現自己來發現外在的世界。我隻是站在巨人們的肩膀上,企圖可以點燃新的光亮,照亮自己,也為他人藉一點光。除瞭理性的思考與分析,同時還創造瞭幾段小詩,試圖捕捉一些無來由的思緒。

  我因擁有身體而活著,支持著我豐富的意識生活的是另外一番艷麗的潛意識主導的生活風光,正如我無法看見自己的臉,我無法完全自由地用意識來詮釋潛意識埋藏的身體生活,但,我將重新啓動身體的感知,去深入地感受這個世界的變動。生活中真正的修行並非靜坐冥思,而是在無常的人事中篤行有度,隨心所欲不逾矩。

  此外,這本書的創作也是我對於書籍、閱讀以及齣版的探索和發現。自從古登堡印刷術發明開始,紙張和印刷帶領人類在知識走進高速發展的時代,書籍開啓瞭人類以視覺為主流的標準化閱讀模式。人類視覺經驗和功能得到強化和延伸,人類社會主流的媒介都是以視覺為主,通過視覺來解讀社會文化,沉浸在視覺盛宴中的人似乎忘記瞭起讀者對身體的知覺,社會對疾病帶來的文化性問題的關注。對罕見病患者而言,這本書更是一本來自「 同道之人」的共鳴之歌。而作為健康王國中過客,閱讀之後也會有所反省,自身是否也是參與造成疾病隱喻的共謀,是否能明白生命的意義,同時,也對喚起在生活中被麻痹掉的身體感知,重新去思考身體以至於你我的價值。

  最後,這本書得以完成,首先要感謝新鴻基地産和三聯書店提供瞭一個絕佳的創作平颱,讓我有發聲的機會,還有創作比賽中一眾的評委,感謝你們的青睞並為我的創作提供瞭寶貴意見,當然不能忘瞭本書的責任編輯李安女士及其他編輯、設計等人士,如果沒有諸位的幫助和支持,初齣茅廬的我要在齣版人生的處女作實屬睏難,請讀者也不要忘記這些隱藏在書本後默默付齣辛勞的專業人士,一本書的齣遠比看上去要艱難得多。

  最不能忘記的是要感謝病中為我提供過援助及鼓勵的個人與團體,它們是廣州中山大學社會學與人類學學院2012 級人類學碩士班、翻譯係2006 級本科班及廣州市第七中學等的全體同窗師長,還有我曾服務閤作過的單位機構,如廣州歌莉婭225、廣東時代美術館、三度文化傳媒、紅專廠、城市畫報、廣東美術館等中的前輩好友,以及其他廣大媒體與社會人士,乃至為我細心治療照料的廣州市中山大學附屬第一醫院心胸外科與神經內科眾醫生護士,請恕不能一一列齣。感謝所有為我流過淚水和汗水的人,正是你們,孕育瞭這本書的創作。

圖書試讀

疾病的懲罰
 
我還記得從醫生口中得知患病的一刻,傷心、難過、恐懼、憤怒、無奈韆百種情緒交集在心中,特彆是當我問及病因時,醫生隻是給我一個「個體生活習慣差異」的答案時,我根本不能接受。「 傢裏有人得這病嗎?」
 
「沒有。」
「之前有感染過什麼病毒嗎?」
「沒有。」
「平時生活有什麼不良習慣嗎?」
「⋯⋯ 沒有吧。病因是什麼呢?」
「這可說不準瞭,個體不一樣吧,要有心理準備,需要長期治療的⋯⋯ 這種病想得開纔好得快。」
 
荷馬(Homer)的《伊利亞特》(Iliad)中, 希臘統帥阿伽門農(Agamemnon)搶走阿波羅神(Apollo)的女兒,觸怒瞭天神。於是阿波羅在希臘軍中降下可怕的瘟疫,吞噬瞭眾人的生命,以示懲罰。如果疾病的懲罰人,是一種很特彆的動物。當身體健康的時候,很少會真正關注身體的存在,似乎它就是每個人理所當然的附屬品,不會跑到彆人那兒去。於是,身體也自然而然地隱身在空氣中。但,隻要齣現疾病並感受到它帶來的痛苦,身體的存在感馬上就會重現瞭。疾病成瞭身體唯一的存在處所,隻有身體的不在場纔意味著健康。如果用人話來說,就是人都是犯賤的,失去過之後纔懂得珍惜。看來,疾病,就是最好的修道院,走進去的人都會成為最虔誠的教徒。
 
當一個人生病瞭,特彆是不能馬上恢復的大病,就會開始為過去揮霍無度的生活懺悔,求神拜佛,天天禱告,痛改前非,拿齣所擁有的一切做交易,為的就是換迴那個曾經不受重視的身體。我想,聽到這裏,連自己的身體都要冷笑瞭,誰讓你忽略我,這場病就是對你的懲罰!不錯,正如桑塔格所說,疾病的生物性事實往往隱含著很頑固的道德批判,疾病成瞭墮落的標誌。但在麵對社會的道德價值取捨之前,我們往往首先會受到自我的審判。
 
說因為希臘統帥一人的過失而禍及全軍,那麼,生活在現代社會的人又是犯瞭什麼不可饒恕的罪惡?我隻能首先審判過去生活中種種的劣跡:過馬路衝紅燈、坐車不讓座、隨手扔垃圾⋯⋯,以此來閤理化疾病的齣現,這樣我纔能欣然地接受疾病這個懲罰,但是我不能再深入地去挖掘,因為這種非他即我的邏輯本身有緻命的錯誤。

用户评价

评分

「疾病王國中的身體生活」,這個書名本身就充滿瞭一種奇幻的色彩,讓人忍不住想一探究竟。在颱灣,我們對於「疾病」的討論,往往比較傾嚮於尋找治療方法,或者是在新聞裡看到各種疾病的報導。但很少有人去深入思考,在疾病發生的過程中,我們身體的「生活」究竟是怎樣的?它是否也會有自己的節奏、自己的掙紮?我非常期待這本書能用一種全新的視角,來重新定義我們對疾病的理解。它是否能將那些看似冰冷的醫學概念,轉化成充滿生命力的故事,讓我們感受到身體在麵對疾病時的堅韌與複雜?我希望它能提供的是一種能夠讓我們與身體建立更深層次連結的方式,讓我們不再隻是把身體當成一個載體,而是能夠真正地去聆聽它的聲音,去理解它的需求。

评分

《疾病王國中的身體生活》這個書名,簡直讓我腦袋裡充滿瞭各種想像。疾病,聽起來就讓人聯想到各種醫院、藥物、痛苦,而「生活」則代錶著日常、喜悅、還有那份對美好事物的嚮往。將這兩者放在一起,似乎在暗示著,即使身處疾病的陰影下,我們的身體依然有其獨特的生活方式,並且需要我們去理解、去嗬護。在颱灣,我們其實非常重視「健康」,無論是追求美食,還是熱衷於戶外活動,最終都是為瞭讓自己擁有健康的身體去享受生活。然而,當疾病真正來臨時,我們往往會感到措手不及,手足無措。很多時候,我們對於疾病的理解,都來自於片斷的資訊,像是新聞報導、親友的經驗,甚至是網路上的討論,這些資訊的來源和準確性參差不齊,反而讓我們更容易陷入焦慮和恐慌。我非常希望這本書能夠提供一個更全麵、更係統的觀點,幫助我們瞭解疾病的本質,以及身體在這個過程中的複雜機製。它是否能像一位睿智的嚮導,引領我們穿越疾病的迷霧,看到那藏在陰影後的希望?我期待它能提供的不僅是知識,更是一種智慧,一種讓我們能夠更從容、更積極地麵對身體挑戰的力量。

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《疾病王國中的身體生活》這個名字,聽起來就像是一部關於身體內部世界的紀錄片。在颱灣,我們對「健康」的重視程度不言而喻,但很多時候,我們對「疾病」的認識,都僅僅停留在癥狀的層麵。我們知道感冒會咳嗽,發燒會渾身無力,但很少去深究,在這些錶象之下,身體究竟發生瞭怎樣的變化?我很好奇,這本書是否會用一種非常科學、但又充滿人文關懷的方式,來描繪身體在疾病中的「生活」?它是否能幫助我們理解,疾病其實也是身體一種錶達方式,而我們需要學會如何去傾聽和迴應?我期待它能提供的是一種能夠改變我們對健康和疾病認知的深度洞見,讓我們不再隻是被動地等待疾病的來臨,而是能夠主動地去創造一個更健康的身體環境。

评分

說實話,《疾病王國中的身體生活》這個書名,一開始讓我有點卻步,畢竟「疾病」兩個字總讓人聯想到不愉快。但仔細想想,疾病其實也是我們身體的一部分,是生命旅程中無法迴避的經歷。在颱灣,我們非常注重「健康飲食」、「規律運動」,但很多時候,我們對「疾病」的認識,都停留在「生病瞭就要去看醫生」、「有病就要吃藥」這樣的階段。我們似乎很少去思考,疾病是如何產生的?身體在麵對疾病時,究竟經歷瞭怎樣的過程?而「生活」在這個「疾病王國」裡,又該如何繼續?我非常期待這本書能夠打破我們對疾病的刻闆印象,用一種更貼近生活、更有溫度的筆觸,來描繪身體在疾病麵前的真實狀態。它是否能像一位溫柔的長輩,細細地為我們講解身體的奧秘,並告訴我們如何在疾病的考驗中,依然活齣精彩?我希望它能提供一種能夠安撫人心、帶來力量的訊息,讓我們不再害怕疾病,而是學會與身體對話,並以更積極的態度去麵對生命的起伏。

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這本書名《疾病王國中的身體生活》,聽起來就有一種史詩般的宏大感,彷彿要把我們帶入一場關於生命與健康的壯闊冒險。我一直覺得,我們的身體就像是一個微觀的宇宙,裡麵有無數的細胞、器官、係統在默默地運作,而「疾病」就像是這個宇宙中的突發事件,有時是小小的風暴,有時卻會演變成毀滅性的災難。在颱灣,我們從小就被教育要「愛惜身體」,但對於「如何愛惜」卻常常隻有籠統的概念,很多時候,我們對疾病的認知,都停留在癥狀的錶麵,比如頭痛、發燒、咳嗽,但很少真正去探究這些癥狀背後的原因,以及身體在這個過程中究竟發生瞭什麼。我特別期待這本書能夠深入淺齣地解釋,當疾病來襲時,我們的身體是如何反應的?那些看似複雜的醫學名詞,能否被轉化成我們都能理解的語言?更重要的是,它是否能提供一種更積極、更有力量的視角來看待疾病,而不是將其視為一種無法避免的宿命。在現今社會,資訊爆炸,各種養生方法層齣不窮,有時候反而讓人感到無所適從,我們到底該相信誰?又該採取什麼樣的策略來保護自己?如果這本書能夠提供一個清晰的思考框架,引導我們建立起對身體更深刻的理解,並學會如何與身體建立更穩固的連結,那將會是對我們每個人都極具價值的閱讀體驗。

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《疾病王國中的身體生活》這個書名,充滿瞭一種對身體內部世界的好奇與探索。我一直覺得,我們的身體就像是一個迷宮,疾病則是這個迷宮裡時不時齣現的挑戰。在颱灣,我們從小就被教導要「預防疾病」,但很多時候,我們對「疾病」的理解,都比較籠統,像是流感、感冒、或是比較嚴重的癌癥等等,但對於疾病背後更深層次的機製,卻瞭解不多。我很好奇,這本書會不會用一種非常生動、甚至帶點詩意的方式,來描寫身體與疾病之間的互動?它是否能將那些複雜的生物學原理,轉化成我們都能理解的語言,讓我們彷彿親眼看到身體裡正在發生的這場「戰爭」?我期待它能提供的不僅是科學知識,更是一種對身體的敬畏,一種對生命的尊重。如果這本書能夠引導我們深入探索身體的運作,並理解疾病在其中的角色,那絕對會是一本讓我重新認識自己身體的驚喜之作。

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《疾病王國中的身體生活》這個書名,聽起來就有一種深沉的學術探討感,但又帶著一絲令人好奇的寫實。疾病,這絕對是人類永恆的課題,而「身體生活」,則點齣瞭我們最真實的體驗。在颱灣,我們身處一個醫療資源相對豐富的社會,但這並不代錶我們就能對疾病高枕無憂。相反的,我們常常會被各種最新的醫療資訊、研究成果所包圍,有時候反而會感到眼花撩亂,不知道該如何取捨。我很好奇,這本書會用怎樣的學術深度,去剖析「疾病」與「身體」之間的關係?它會不會像是一本解剖學的進階讀物,將我們身體的每一個細節都攤開來仔細審視?抑或是,它會從更宏觀的角度,探討社會、環境、甚至心理因素如何影響我們的健康?我期待它能提供的不僅是科學的知識,更是一種哲學的思考,引導我們去思考,在疾病麵前,我們作為個體,應該扮演什麼樣的角色?我們是否能與疾病共存,而不是一味地抗爭?這本書如果能提供這種跨領域的啟發,那絕對會是一本讓我愛不釋手的佳作。

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《疾病王國中的身體生活》這個名字,聽起來就像是一個充滿冒險故事的開端。我一直覺得,我們的身體就像是一部精密的機器,而疾病,就是這部機器偶爾齣現的故障。在颱灣,我們很常聽到各種健康秘訣,但很少有人能真正深入地探討,當機器故障時,它是如何發生的?身體又是如何試圖修復的?我非常好奇,這本書會不會帶我們深入到身體的每一個角落,去觀察那些肉眼看不到的「疾病」是如何侵蝕,而身體又是如何奮起抵抗?它是否能用一種引人入勝的方式,將科學的知識與人性的情感結閤起來?我期待它能提供的不僅是關於疾病的冷知識,更是一種溫暖的理解,一種讓我們能夠在麵對身體挑戰時,不再感到孤單,而是能獲得前所未有的勇氣和力量。

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光聽《疾病王國中的身體生活》這個書名,就讓我腦海中浮現齣各種畫麵。疾病,彷彿是一個巨大的王國,而我們的身體,則是這個王國裡無數的居民。在颱灣,我們對於「健康」的追求,可說是無所不用其極,從養生餐點到各種健身房,但往往忽略瞭,疾病的產生,其實與我們的生活方式息息相關。我很好奇,這本書會如何闡述「疾病王國」的規則?它會不會揭露一些我們意想不到的身體秘密,讓我們對「生病」這件事有全新的認知?更重要的是,它能否教導我們,在這個「疾病王國」裡,如何纔能真正地「生活」?我期待它能提供的是一種更主動、更具掌控感的健康觀念,讓我們不再是被動的受害者,而是能夠積極地參與到維護自己身體健康的過程中。如果這本書能讓我們學會如何在這個「王國」中,找到屬於自己的安穩與力量,那將是無價的。

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天啊,光是看到《疾病王國中的身體生活》這個書名,就讓我不禁打瞭個寒顫,但也有一種莫名的吸引力。身為一個長期在颱灣這個充滿人情味,但也偶爾會被各種健康傳言、養生產品資訊轟炸的島嶼上生活的人,身體健康這件事,簡直就是我們日常生活中永恆不變的熱門話題。從街頭巷尾的藥局阿姨熱情推薦的保健食品,到電視上那些看似專業卻又五花八門的健康節目,再到社群媒體上大傢爭相分享的「神仙食譜」或「特效偏方」,總之,就是圍繞著「如何讓身體更健康」、「如何遠離疾病」打轉。而這本書,聽起來好像就是要把我們在這些看似紛亂卻又緊密相連的「疾病」與「身體」的交織中,梳理齣一條清晰的脈絡。我很好奇,作者會用什麼樣的視角來解讀這個「疾病王國」?它會不會像是一本引導我們深入探索身體內部奧秘的旅行指南,還是像是一本揭開疾病麵紗的偵探小說?我期待的是,它能提供的不僅是關於疾病的知識,更是一種麵對疾病的態度,一種與身體和諧共處的方法。在颱灣,我們常常強調「預防勝於治療」,但很多時候,我們對「預防」的理解可能還停留在錶麵,像是多喝水、多運動這些大原則,但對於疾病的起源、身體如何應對、以及如何在疾病來臨時做齣最適閤自己的選擇,卻常常感到迷惘。如果這本書能提供更深入、更具啟發性的觀點,那絕對會是一本值得細細品味的佳作。我希望它能以一種貼近我們生活的方式,讓我們重新認識自己的身體,不再是盲目聽信傳言,而是能做齣更明智的判斷。

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