行過層層浮冰,向災厄啟航。
我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。
我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。
我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。
新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。
維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。
我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。
我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。
藝術家瑪莉安‧考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維──直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。
開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水……。
她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。
病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。
本書特色 •陪病家屬手記
•從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄
名人推薦 吳佳璇(精神科醫師)、彭榮邦(慈濟大學人類發展學系專任助理教授)專文推薦
蘇絢慧(諮商心理師、作家)
█為了整理頭緒,我們必須大聲說出發生什麼事,唯有如此,我們才能聽到消息從別人口中說出,重新再化成語言──噢、唉呀、感嘆詞、唏噓之聲、嘖嘖之聲和長長的喟嘆。也許從別人嘴裡聽起來會不同;我不知道是變得更好或更糟,也許是變得更容易理解吧。
以下是我們的做法,我們列出一份朋友的電郵名單。我們很容易分神,連回想這些人是誰都還費了點力氣。我們回憶所知的事物和過去的點點滴滴。我們的婚禮在九年前,名單的核心是當年參加的賓客。當時我們很喜歡這些人,現在也大多沒變。再往下是婚後認識的新朋友,有各種派對得來的名單,最近透過朋友結識的人士與新朋友。我們沒有刪減,只是往上添加,這是一份建築工作,我們要的是堅實的份量、重量與數量。有些因私人因素和理由,或工作、個性關係,而少與他人聯絡的朋友,一開始會被我們粗心漏掉。我們怎麼會忘記他們?也許我們還會認識新的朋友,但感覺上,結交那些在我們病後才認識的人,好像有詐欺之嫌。我們應該悄聲說,真正的我們不是這樣的。名單是一張網絡:私人的、工作上的、關愛與聯結、親近的、從熟知到極熟的。家人也在名單內,他們的名字在電腦上逐條登錄、數字化,並按字母排列。現在該讓他們知道了。
迄今為止,僅有少數人知情。你得先瞭解一點,無盡地重述很令人吃不消,非常無聊、累人、又喪氣。長腦瘤的事已經很難開口了,聽起來則更難過。我沒別的事可談,即使才講幾遍,我的話已索然無味,像可悲的背誦了。每個聽到我們消息的人,都想知道細節,而細節全都一樣:癲癇──到醫院──做掃描──一顆腦瘤──癌症──開刀──治療──未知。結構順序也許得依不同聽眾做強調,或因對方沒聽進去,而必須從頭講一遍。我們還得安撫朋友家人各自的反應,那是我們的責任,是我們欠他們的。我們不想讓大家承受太多壓力,或嚇到他們,生病是我們自己的災難,他們只是被喚來做見證而已。