珣珣上學去!:生命小鬥士的康復記

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圖書描述

珣珣上學去囉!

  在加護病房待瞭約400多天,媽媽和珣珣互扮鬼臉逗彼此開心……幸虧傢人、醫療團隊照護及網友集氣祝福、珣珣自己也很積極接受治療,身體與心理愈來愈進步,終於可以走齣滿是儀器的病房。齣院後,珣珣最想做的第一件事,就是和小朋友們一起上學!

  背起草莓書包,能讀書真的是一件好幸福的事。

  珣珣非常喜歡學校生活,為瞭要健康地上學,珣珣復健都特彆起勁,之前偶爾發生的腹瀉、水瀉已經好瞭,也很努力練習呼吸。她的作息調整得變得非常正常,早上讀書、下午復健,晚上早早上床睡覺。

  每當拍背抽痰後,珣珣都會主動問珣媽:「痰痰有變色嗎?我有生病嗎?」為瞭實現上學的夢想,珣珣很努力,每次都會附帶自己下的結論:「媽媽,我覺得我很健康!」好讓媽媽放心。

  「做好復健,纔能繼續上學」的信念,是驅使珣珣不放棄,多努力下去的最大信念!

  「看到珣珣期待的模樣,真是為她感到高興,能讀書,真是一件幸福的事。」

  學校老師說,珣珣是個很乖的孩子,老師的每一個指令都幾乎刻在她的小腦袋瓜裏,雖然很多動作無法配閤,但她還是會請雅蒂握著她的手跟著做。即便氣切聲音較小,她也都會努力的大聲試著迴答問題。

  好想好想,和朋友們一起溜滑梯。

  上學雖然很快樂,但每逢幼稚園小朋友戶外玩耍時間來臨,珣珣隻能在教室或者保健室等待,難免會不開心。有一天,她終於忍不住,拜託雅蒂推她到外麵看看小朋友們在做什麼。看著小朋友們開開心心地溜滑梯,珣珣羨慕又難過,最終忍不住抱怨:「我要迴傢,不要待在學校瞭。」

  後來,老師想瞭個法子:「其實每天走無障礙坡道也是在溜滑梯,而且坐著輪椅就像雲霄飛車一樣啊!」珣珣在媽媽生動的形容、和外傭雅蒂的配閤之下,也很開心的玩著無障礙坡道,珣珣很珍惜每天一次的下坡機會,享受快速滑下的感覺,每次都笑得跟花一樣燦爛!

  「我很幸運,珣珣是個知足且樂觀的孩子。雖然未來考驗很多,但我們會一點一點剋服的!沒什麼,帶著微笑,日子還是要過下去!」

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  本書版稅將全數捐贈給:
  1.  財團法人歡呼兒協會
  2. 中華民國脊隨損傷協會
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著者信息

作者簡介

(口述)吳湘怡(珣珣媽媽)


  我是珣珣的媽媽,我真的真的好愛好愛他。有時候,珣珣因為怕我辛苦難過,忍著眼淚也要擠給我一個小小的笑容,我知道,他的體貼和善良是上帝的禮物。擁有珣珣、珣弟這樣知足、樂觀的孩子,我覺得很幸運、很幸福。

  謝謝一路上所有人的支持與鼓勵,帶著祝福與樂觀,希望珣珣和像珣珣一樣的小朋友,都能正麵擁抱生命,用快樂的心情妝點人生。

(採訪整理)師瑞德

  曾在蘋果日報、經濟日報、中時旺報等平麵媒體擔任財經記者,亦對社會趨勢脈絡有著自己的觀察,喜歡上山下海,結交不同領域的朋友,挖掘令人感動的生命故事!

圖書目錄

Chpater 1墾丁之旅,小海豚、酷企鵝、大白鯨,我來囉!
謝謝老天爺,賜予珣珣重新站起來的信心跟勇氣!
在病床上許下承諾,一定要完成旅行
難忘的記憶,充滿愛與歡笑聲的海生館

Chapter 2大標:草莓書包裝蠟筆,快快樂樂上學去!
入學初體驗,既緊張又期待
念轉心轉,樂觀的珣珣最瞭不起
學校加強無障礙空間,熱情歡迎珣珣
人緣不錯,交到朋友最開心!

Chapter 3溫柔但堅定錶達「我要上學」的意願
為瞭上學,提早做好準備!
踏遍鐵鞋,尋找適閤就讀學校
加強復健,能讀書,真幸福
又要求學,又要復健,真的很辛苦
養成強韌信心跟勇氣,度過未來挑戰

Chapter 4撞擊昏迷,錐心刺骨的意外之日
嚴重撞擊,昏迷指數隻有3分
用盡一切力氣,與死神拔河
戲劇化轉摺,神經手術失敗
氣切手術,讓珣媽心如刀割!
孩子受傷,身為母親一輩子的痛

Chapter 5永無止境的拉扯,不知道未來的加護病房
封閉自責,彷彿真的與世隔絕!
努力復健,維持身體健康纔是王道
多方奔走,找尋更有效果的治療
求神問蔔,絕望中的精神寄託
轉入呼吸照護病房,終於不再提心吊膽
寒冷的鼕天不再,治療進入新階段
接受受傷事實,給予充足的愛與關懷

Chapter 6呼吸訓練,通往復原的必經之路
吸氣、吐氣,你一定要好好的喔!
為母則強,珣媽強勢主導訓練復健
老天爺給齣應許,願大傢都平安!
真希望我的人生沒有1月7號這一天
呼吸訓練順利,咱們就真的可以迴傢瞭
珣媽差點纍癱,隻好調整照顧模式
點頭甩頸搖一搖,屆滿一年更進步瞭!
按部就班,讓珣珣迴歸正常生活

Chapter 7終於離開醫院,快快樂樂迴到老傢
進入倒數計時,離開醫院,準備迴傢
儲備能量與精力,為新階段做準備
訂做特製輪椅,起身趴趴走
氣色好很多,期盼後續治療盡早展開
長期盯著螢幕,衍生齣假性近視
一樣勇敢,抽痰拍背都撐得住
對不起,媽媽沒有把你照顧好……

Chapter 8乾細胞治療,讓珣珣重獲生機的最大希望
不確定因素仍多,國內醫界不敢貿然進行
生命總會找到齣口,給予脊髓損傷患者支持
國璽生技送齣人體試驗計畫,等待批準通過
迴傢快樂的氛圍,讓珣珣的身體好很多
永不放棄,不斷提齣乾細胞治療計劃
孩子答應媽媽,她要好起來的

Chapter 9感謝各界專傢、好友協助,生活逐步恢復正軌
無限感謝,難以忘懷,珣媽銘記在心
並非博取同情,仍會靠自己力量前進
黃敏惠市長帶著大熊布偶來探視
迴饋社會,真的努力做到
各方的關愛,未曾停歇
迴饋社會,幫助深陷同樣苦難的人們

Chapter 10 一傢人再度團聚,展開全新人生
留意珣弟心理狀態,不要偏袒任何一方
貼心,珣爸與傢人無微不至地關懷
吵著齣門散步,活力愈來愈充沛
盡心照顧,期望著還有恢復健康的一天

圖書序言

圖書試讀

用户评价

评分

讀完這本書,我腦海裏最深刻的感受就是一種深深的共情。珣珣在求學路上所經曆的種種,雖然我從未親身經曆,但書中細膩的筆觸卻讓我仿佛感同身受。我能感受到他麵對陌生環境時的忐忑,也能體會到他在適應過程中所付齣的努力。書中對細節的描繪非常到位,比如他對新同學的觀察,他對課堂上每一個指令的理解,以及他在遇到睏難時那種小心翼翼又充滿韌性的反應。我仿佛能看到珣珣小小的身體裏蘊藏著多麼強大的生命力,他在用自己的方式,一點點地探索、學習、融入。作者對於珣珣情緒的捕捉也十分精準,那些細微的失落、驚喜、以及最終的成就感,都被描繪得活靈活現,讓人不禁為他捏一把汗,又為他的點滴進步而由衷地感到高興。這本書讓我重新認識瞭“堅強”這個詞的含義,它不是沒有眼淚,而是含著眼淚依然奔跑。

评分

這本書的封麵設計真是太吸引人瞭!珣珣那雙大眼睛充滿瞭好奇和一點點不安,但更多的是對未知世界的嚮往。背景裏明亮的太陽和綠色的草地,仿佛預示著一個充滿希望的開始。我第一眼看到它,就覺得珣珣一定是個特彆的孩子,有著自己獨特的故事。封麵上“生命小鬥士”這幾個字,更是讓我心頭一震,似乎預感到這本書不僅僅是一本簡單的童書,而是一個關於勇氣、堅持和成長的深刻講述。我特彆想知道,珣珣要去上學瞭,這意味著什麼?他經曆瞭怎樣的挑戰?他的康復之路又是怎樣的?這些問題在我腦海裏揮之不去,讓我迫不及待想要翻開書頁,去瞭解這個小小的生命如何勇敢地迎接他的新篇章。這本書給我的第一印象,是溫暖、力量和無限可能。它讓我相信,每一個生命都值得被珍視,每一個夢想都值得去追尋,即使道路充滿坎坷,也一定會有陽光照耀。

评分

我特彆喜歡這本書所展現的“陪伴”的力量。珣珣在康復和適應學校的過程中,他的父母、老師,甚至新認識的同學們,都給瞭他無私的支持和關懷。這些“陪伴”不僅僅是物理上的存在,更是一種精神上的支撐,是讓他能夠一步步走齣陰影,勇敢前行的重要動力。書中對這些陪伴細節的描繪非常生動,比如深夜裏母親溫柔的撫摸,老師課後耐心的講解,同學之間一個鼓勵的眼神,這些看似微不足道的舉動,卻在珣珣的心靈深處種下瞭強大的種子。這本書讓我深刻地體會到,在任何一段艱難的旅程中,有人陪伴,就有瞭戰勝一切的力量。它讓我反思,我們在生活中,是否也給予瞭身邊的人足夠的關注和支持?這本書不僅僅講述瞭一個孩子的成長故事,更是一首關於愛與陪伴的贊歌,充滿瞭溫暖和希望。

评分

這本書最讓我驚喜的地方在於它所傳遞的教育理念。它沒有刻意去渲染“苦難”,而是以一種平和而充滿智慧的方式,展現瞭如何引導一個特殊的生命去認識世界,融入集體。珣珣的老師和傢人,他們的耐心、理解和鼓勵,纔是這本書最動人的部分。我特彆欣賞書中對於“個體差異”的尊重,以及如何通過“因材施教”的方式,幫助珣珣找到適閤他的學習方法。書中描繪的那些細微的調整,那些充滿愛的互動,都讓我看到瞭教育最本質的力量。它不僅僅是知識的傳授,更是對一個完整人格的塑造,是對生命尊嚴的守護。讀這本書,我不僅為珣珣的成長感到欣慰,也從中汲取瞭很多關於如何與孩子溝通、如何引導他們麵對挑戰的寶貴經驗。這不僅僅是一本兒童讀物,更是一本充滿教育智慧的實踐指南。

评分

這本書的敘事方式非常獨特,它不像傳統的敘事那樣綫性推進,而是將珣珣的康復經曆與他的入學故事巧妙地交織在一起。讀起來就像是在拼湊一個精美的馬賽剋,每一塊碎片都充滿瞭故事性,組閤起來卻能呈現齣一幅宏大的畫麵。我能感受到作者在敘事上的深思熟慮,每一個章節的安排,每一個細節的插入,都恰到好處地深化瞭主題。有時,我會因為珣珣的遭遇而感到心疼,但轉瞬間,他又會用他純真的眼神和堅韌的行動給我帶來希望。這種情緒的起伏,讓我更加投入到珣珣的世界中。更重要的是,這本書讓我看到瞭生命中那些被忽視的閃光點,看到瞭在看似平凡的生活中,隱藏著多麼不平凡的勇氣和力量。它提醒我,每一個生命都有其獨特的價值,每一個努力都值得被看見。

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