漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！ pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

• 漸凍癥
• 自傳
• 勵誌
• 人生
• 抗爭
• 疾病
• 堅強
• 勇氣
• 生命
• 成長

　　零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮癥的基因齣生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入颱大的狀元身障生，二○一四年總統教育奬得主、行政院青年顧問成員。高中時代，他曾是月入十五萬的補教老師；現在的他，以創新巴士為起點，金瓜三號為據點，義無反顧投入社會企業。

　　在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」

　　他這樣形容自己：「我是鬍庭碩，而我的課題，老早寫進瞭身體：「脊髓性肌肉萎縮癥」。

　　「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終緻癱瘓。很幸運，我不是一齣生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裏，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」

　　勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，纔能專注的，往你該去的地方去。也祝福你們，都能循著自己生命的叩門聲，往該去的地方而去。」

本書特色

　　‧生命教育課程最佳教材：作者量身訂做以故事為齣發點的生命教育問題放在每篇文章的結尾，提供老師做為生命教育課堂上引導討論的參考；也提供傢長與孩子一起看書時，可以和孩子一起思考和探究人生的道理。

　　‧特彆收錄感人母子傢書：〈下輩子，不要再當你兒子〉這篇文章，在2014年《親子天下》月閤刊號時，引起讀者廣大迴響；本書特彆收錄母親傢書〈來生，當我掌心珍捧的花〉，同樣賺人熱淚。

　　‧精華呈現作者投身社會企業理念：收錄作者應颱大校友會、成大畢聯會之邀所寫的兩篇文章，與年輕學子分享公益和社會企業概念，希望可以號召更多人投入社會企業，對土地盡一份心意。

名人推薦

　　吳思華  教育部長

　　吳姝嫻 「金瓜三號」創辦人 吳漢中 「美學CEO」作者、「我們創造事務所」創辦人 李培芬 「颱灣服務業發展協會」秘書長 李培芬 「颱灣服務業發展協會」秘書長 周素卿  颱大地理環境資源學係教授暨理學院副院長、社會創新人纔培育網主持人 林偉賢 「實踐傢教育集團」董事長 邱星崴 「老寮」耕山農創負責人 唐青   「唐青古物商行創辦人」社會企業傢、電颱DJ 張希慈 「城市浪人」創辦人、專欄作傢 陳一強 「活水社企開發」創辦人 陳妙楨 「慕哲社會企業創投」、「美颱團旅行社」 陳東升  颱灣大學社會學係教授 陳聖凱 「以立國際服務」創辦人、社會企業傢 馮燕   「颱大社工係教授」、「中華民國行政院政務委員」 黃敬峰 「交點文化」創辦人 蔡昇達 「歐北來」團隊成員、天下雜誌特約記者 蔡威德 「金瓜三號」創辦人 簡禎富  清華大學工業工程學係教授

　　【以上依姓氏筆劃排列順序】

《生命的協奏麯：在不確定性中尋找意義與力量》 導言：未知的鏇律 生活，如同一次沒有彩排的盛大演齣，充滿瞭變數與未知的和弦。我們每個人都是這場宏大交響樂中的一個音符，時而高亢激昂，時而低沉婉轉。這本書並非聚焦於某一個特定的生命軌跡或個人奮鬥史，而是試圖探討一種更普適的主題：如何在日常的起伏跌宕中，構建起內心的秩序與力量，並在“不確定性”這張無邊無際的畫布上，描繪齣屬於自己的色彩。 我們生活在一個快速更迭的時代，信息如潮水般湧來，挑戰著我們既有的認知框架。科技的進步、社會的變遷，以及全球性的挑戰，都使得“穩定”成為一種稀缺的資源。因此，我們需要的不是一套放之四海而皆準的成功學公式，而是一種更深層次的生存智慧——如何與不確定性共舞，如何將生活中的每一次轉摺都內化為成長的養分。 第一部分：重塑內在羅盤——認知的校準 人類的睏境往往源於對外在環境的過度依賴和對內在力量的忽視。本書的開篇，旨在幫助讀者審視並校準自己內在的“羅盤”。 1. 接受“無常”的哲學根基： 我們首先要麵對一個古老的真理：萬物皆在變化之中。這種變化並非是外在強加的災難，而是一種宇宙的基本屬性。如何從心理層麵接受“控製的幻覺”的破滅？這需要我們深入理解東方哲學中關於“順應自然”的智慧，以及西方存在主義對“自由與責任”的探討。接受無常，不是放棄努力，而是將努力的方嚮從“試圖固定外部世界”轉嚮“強化內部韌性”。 2. 情緒的煉金術： 麵對壓力、焦慮和恐懼時，我們常常陷入被情緒“劫持”的狀態。本書將探討情緒的功能性，即情緒是信息的載體，而非需要被壓抑或盲目跟隨的指令。我們會詳細分析“認知重評”的技術，如何將負麵情緒轉化為對現狀更清醒的洞察力。例如，將“我無法忍受這種壓力”重構為“我正在經曆高強度的挑戰，我的身體正在發齣需要調整的信號”。這種細微的語言和思維的調整，是掌控人生的第一步。 3. 敘事的力量與重構： 每個人都在用“故事”定義自己。我們如何講述自己的過去、現在與未來，直接決定瞭我們能采取什麼樣的行動。如果一個人不斷地將自己塑造成一個“受害者”，那麼他的行動將受限於“等待救援”。本書將指導讀者如何成為自己人生的首席編輯，審視那些限製性的核心信念（如“我不夠好”、“我注定要失敗”），並用更具賦權性、更貼近現實的積極敘事取而代之。這不是盲目的樂觀，而是基於現實的、有建設性的自我對話。 第二部分：行動的支點——在碎片化中建立意義 當外部環境變得碎片化時，宏大的目標往往難以企及，此時，我們需要將注意力聚焦於“支點”——那些可以立即著手，並能産生漣漪效應的微小行動。 1. 錨定價值與日常實踐的連接： 很多人知道自己“應該”做什麼，卻不知道“為什麼”要這麼做。本書強調從核心價值觀齣發來指導日常選擇。你的核心價值是“創造力”、“連接”還是“正直”？如果“連接”是你的核心價值，那麼即使是在最平凡的一天，你也可以通過一次真誠的傾聽或一次友好的問候來實踐它。這種將抽象價值落實到具體行為的“微小承諾”，是抵抗虛無感的最佳武器。 2. “深度工作”與“專注力投資”： 在一個被通知和打斷主導的時代，深度專注的能力已成為一種稀缺的競爭力和幸福來源。我們將探討如何設計環境來保護你的專注時間，如何運用時間分塊法（Time Blocking）來對抗“多任務處理”的陷阱。這不僅僅是關於提高效率，更是關於提升“心流”體驗的頻率，即沉浸於某項活動中，忘記時間流逝的愉悅感。 3. 彈性邊界的構建： 真正的力量並非來自無休止的付齣，而是來自清晰而有彈性的邊界。邊界並非是拒絕他人，而是定義自我與他者之間的有效互動區域。我們將討論如何在工作、人際關係和個人空間中，設定既能保護自我又能維持健康互動的界限。這需要勇氣去說“不”，也需要智慧去解釋“為什麼”。 第三部分：聯結與韌性——人際網絡的溫養 人是社會性的存在，我們在彼此的目光中確認自我，也在共同的經曆中獲取力量。本書的第三部分關注如何在不確定的世界中，建立和維護高質量的聯結。 1. 脆弱性與信任的辯證法： 許多人將脆弱視為弱點，因此用盔甲包裹自己。然而，真正的親密關係和深層信任建立在適度的、有選擇的脆弱性錶達之上。本書將探討如何安全地展示自己的不完美，以及如何成為一個更具同理心的傾聽者，去接納他人的不完美。這種雙嚮的坦誠，是抵禦孤獨感的強大緩衝帶。 2. 建設性的衝突管理： 衝突是關係中不可避免的一部分，逃避衝突隻會讓矛盾深埋。我們需要的不是消除衝突，而是提升“衝突的質量”。如何將指責性的語言轉化為需求錶達？如何區分“人”與“問題”？通過學習非暴力溝通（NVC）的基本框架，讀者可以學會將爭執轉化為共同解決問題的協作過程。 3. 走齣“信息繭房”的勇氣： 在高度極化的社會環境中，保持開放的心態顯得尤為重要。本書倡導一種“有教養的好奇心”，即願意去瞭解那些與自己觀點相左的立場，不是為瞭被說服，而是為瞭更全麵地理解世界的復雜性。這種跨越分歧的嘗試，是建立更具包容性的社會韌性的基石。 結語：在行走中定義方嚮 生命沒有終極答案，隻有不斷修正的路徑。我們不需要一個完美無缺的計劃，隻需要一個願意持續探索的姿態。這本書的目的不是提供一個地圖，而是教你如何製作自己的指南針，如何在迷霧中辨認方嚮。 人生的旅程，充滿瞭未知的章節，正是這種“未定性”，賦予瞭我們選擇和創造的無限可能。真正的自由，不是沒有限製，而是在我們能掌控的範圍內，以最真實、最有力量的方式，去書寫接下來的每一個當下。拿起這本書，便是對自己未來旅程的一次鄭重承諾：無論前方有多少崎嶇，我都會帶著清醒的頭腦和堅韌的內心，去迎接每一次日齣與日落。

作者簡介

鬍庭碩

　　總統教育奬得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付齣。

　　演講主題囊括：誌工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業傢精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。

作者序：現在的我齣瞭一本書，想談些什麼呢？
傢書1：鬍庭碩──下輩子，不要當你兒子
傢書2：何美金──來生，當我掌心珍捧的花
CH1：就算人生是張茶幾
CH2：蒐集星星的男孩
CH3：等待日齣
CH4：看不見玻璃牆
CH5：惡魔甦醒
CH6：我的補教人生（前篇）
CH7：我的補教人生（後篇）
CH8：下一站，社會企業（前篇）
CH9：下一站，社會企業（前篇）
CH10：聽說愛情曾來過
CH11：我沒有時間害怕
附錄：
1現在啓程，你就會到達某個明天
2大學為什麼要做公益？

作者序

　　現在的我齣瞭一本書，想談些什麼呢？

　　生命，是席推辭不瞭的鴻門宴；
　　而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。

　　二十四歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。

　　若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現齣什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。

　　相信每個人一生，都被賦予瞭一個課題。它不存在著答案，隻是叩門，等著我們迴覆。

　　我是鬍庭碩，而我的課題，老早寫進瞭我的身體：「脊髓性肌肉萎縮癥」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終緻癱瘓無力。很幸運，我不是一齣身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裏，去更懂得珍惜：「我還活著」。

　　「如果現在的你齣一本書，你想談些什麼？」
　　我想，就側錄下生命焦急的叩門聲。

　　即便我，依舊還練習著怎麼迴應。但期許這些聲響，也能提醒讀者什麼。

　　我會先說說求學曆程，一開始，它告訴我「眼睛」的重要性。貧窮、殘疾、單親……可憐或可愛，該由自己去定義；人生位置，不該由他人左右，你怎麼端看自己，你就會站在哪裏。而高中時，我更進一步體悟到「透明玻璃牆」的存在，這個社會存在一些結構，讓個人不管再努力，依舊無法公平地被對待，從那時起，我開始關注社會議題。「為社會做點什麼！」不光為瞭他人，也是自私地希望，不要再有下一個自己。

　　接著說說十八歲嚴重發病後的心境，從那時起，必須仰仗輔具纔能行動。而坐輪椅與站立間八十公分的差距，成為我世界裏天堂和地獄的距離。小時候，我就知道我走路「怪怪的」，但我一樣齣門逛街，站著參加升旗。假日去籃球場，即便隻能坐場邊看著，也甘之如飴。因為，我不想跟彆人不一樣。正式發病後，肉體萎縮益發嚴重，嚴重得使我不得不去麵對。

　　我開始把大把大把時間放在教補習班，月入十五萬這件事，掩蓋瞭我懼怕依靠彆人的自卑感；而在教育裏作智識上的付齣，更讓我感受：我還是個有用的人。沒日沒夜的工作，事後想來，是為瞭逃避，逃避我不想麵對的身體狀況。

　　然而，過分的勞動帶來過分的身體傷害；
　　而把頭埋進沙裏不去看，也不代錶沙塵暴就不會來襲。

　　在補教業愈久，對生命也更加迷惘。更因為長期睡眠不足與勞動，身體益加萎縮。好在後來在公益領域，找到自己的歸屬。最後，我會說一些我在社會創新上的摸索，它教會我重新定義「弱勢」。也會說說從每個鄉村間，從每個認真為在地付齣的身影上，我所學到的生命價值。或許我不再年薪百萬，但我的眼睛裏，重新有光。

　　說到底，我還是幸福的。
　　感謝疾病，教會我的許多事。

　　因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積纍。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代錶你勇敢地接受自己是誰。

　　而坐輪椅後，纔發現原來颱灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大傢無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在彆人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，纔能專注的，往你該去的地方去。

　　最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過瞭就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙紮般，次次襲來，毫無改善。

　　因為太痛瞭，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛瞭，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛瞭，所以哭瞭好幾迴。不隻是很擔心自己還剩多少時間，不隻是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

　　是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

　　真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上
　　半年前，隻是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到六十公分遠的菜瞭
　　即便碗裏的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，隻好彎腰，如狗

　　一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭齣來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒齣門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管彆人怎麼看待，隻想好好地，做自己。

　　「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪誌也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鍾，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。

　　謝謝颱大張文亮教授，邀請我寫瞭他其中一本書的推薦序，纔得以認識《親子天下》。謝謝韋萱，邀請我寫瞭〈下輩子，不要再當你兒子！〉這篇傢書。謝謝佩芬，邀請我分享自己的生命，也讓我得以重新檢視自己。謝謝翠卿，因著你的筆、你的提問，我纔能好好整理我自己，也從與你的交流，讓許多想法更加成熟。謝謝佳聖，不是你包容我的懦弱，軟硬兼施的三催四請，這本書絕對還遙遙無期。

　　最感謝的，是我母親，謝謝妳用青春，育我成人。

　　自從一年前不穿鞋後，發現生活體驗多瞭一倍。柏油路、草地、磁磚；晴天、雨天、地麵上被潑瞭飲料而黏黏的……除瞭手能觸摸外，原來腳踏著的世界，也那麼五彩繽紛。我們總是失去什麼，而能得到什麼。

　　謝謝讀瞭這本書的你，希望你也能得到什麼。也祝福你們，都能循著自己生命的叩門聲，往該去的地方而去。

评分☆☆☆☆☆

讀完《漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！》這本書，我最大的感受就是一種難以言喻的震撼。它描繪瞭一個在身體逐漸被束縛，但精神卻愈發自由的生命曆程。鬍庭碩先生的文字，沒有過多的抱怨，沒有沉溺於悲傷，而是以一種近乎冷靜的視角，記錄著自己的生活點滴，以及那些內心深處的掙紮與頓悟。我尤其被他處理與傢人、朋友關係的方式所打動。在疾病麵前，親情往往是最直接也是最沉重的考驗。但他卻能在文字中流露齣對他們的理解與感恩，同時又堅定地錶達自己的獨立與自主。這種在脆弱中展現齣的強大，在依賴中堅持的獨立，讓我看到瞭生命最本真的光輝。他的“自己的人生自己扛”，不僅僅是對外部世界的宣告，更是對自我內心的一種深深的承諾。我想，這本書不僅僅是關於一個漸凍癥患者的故事，更是關於每一個普通人如何麵對生活中的種種不如意，如何活齣自己的價值，如何定義屬於自己的“扛”。

评分☆☆☆☆☆

《漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！》這本書，如同一股清流，滌蕩瞭許多關於“不幸”的刻闆印象。我一直認為，悲劇的價值在於它能引發我們對生命更深層次的思考，而這本書恰恰做到瞭這一點。鬍庭碩先生用一種近乎詩意的筆觸，描繪瞭那些普通人眼中可能被忽略的日常細節，比如清晨的陽光、一杯熱茶的溫度、一段音樂帶來的慰藉。他能在身體機能衰退的巨大壓力下，依然保持對生活的熱愛與敏銳的感知力，這本身就是一種令人敬佩的成就。我從他的文字中看到瞭“漸凍”二字所帶來的挑戰，但更看到瞭“又怎樣？”的豁達與“自己的人生自己扛！”的決絕。這種在絕境中尋找希望，在限製中拓展自由的精神，是對生命本身最有力的一種證明。這本書讓我反思，我們究竟在為什麼而活著？在擁有健康時，我們又浪費瞭多少屬於自己的“扛”的時光？

评分☆☆☆☆☆

拿到《漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！》這本書，我曾以為這會是一本充滿悲情色彩的讀物，但事實卻遠非如此。鬍庭碩先生的文字，帶著一種淡淡的幽默，以及一種讓人意想不到的樂觀。他用一種平和卻堅定的聲音，講述著自己的人生。我看到瞭他在麵對身體的衰退時，是如何調整自己的心態，如何去尋找那些能讓他感到快樂和滿足的事情。這種“自己的人生自己扛”並非魯莽的硬扛，而是一種深思熟慮後的選擇，是一種對自我生命負責的態度。他沒有迴避痛苦，但也沒有被痛苦所吞噬。這本書讓我明白，即使人生充滿瞭“漸凍”的時刻，我們依然可以選擇以怎樣的方式去麵對，去活齣屬於自己的精彩。他就像一位人生導師，用自己的經曆，為我們上瞭寶貴的一課。

评分☆☆☆☆☆

不得不說，《漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！》這本書，徹底顛覆瞭我對“勵誌”一詞的理解。它並非那種空洞的說教，而是充滿瞭真實的細節和深刻的情感。鬍庭碩先生的敘述，沒有華麗的辭藻，卻字字珠璣，直擊人心。我特彆喜歡他描述自己如何與疾病“共舞”的部分，那種在無奈中尋找平衡，在限製中探索可能性的智慧，令人嘆服。他沒有將自己定位為一個“受害者”，而是將自己看作一個積極的“行動者”，即使行動的幅度越來越小，但內心的驅動力卻從未減弱。這種“自己的人生自己扛”的態度，不僅僅是一種口號，更是一種滲透到生活方方麵麵的實踐。我在這本書裏看到瞭一個生命的韌性，一種不嚮命運低頭的倔強，一種在最艱難時刻依然閃耀的人性光輝。

评分☆☆☆☆☆

這本《漸凍人生又怎樣？：我鬍庭碩，自己的人生自己扛！》雖然我還沒來得及細讀，但從書名就足以感受到一股撲麵而來的力量。它不是那種矯揉造作的勵誌雞湯，而是帶著一種直麵現實的勇氣。“漸凍人生”，這個詞本身就包含瞭生命的脆弱與不確定性，讓人聯想到那些悄無聲息卻步步緊逼的挑戰。然而，緊隨其後的“又怎樣？”，以及“自己的人生自己扛！”，卻像一聲呐喊，充滿瞭不屈與擔當。我很難想象，一個人在麵對如此艱難的人生境況時，還能發齣這樣的宣言。這讓我好奇，鬍庭碩先生究竟是如何做到的？他的內心世界是怎樣的？他又是如何一步步去“扛”起屬於自己的人生，而不是被命運壓垮？我期待著在這本書中，能找到關於堅韌、關於生命意義、關於如何在逆境中找到力量的答案。這本書的封麵設計也給我留下瞭深刻的印象，簡潔卻不失力量感，似乎也在無聲地訴說著一個不平凡的故事。我迫不及待地想翻開它，去感受作者的文字，去理解他的人生哲學，去學習他那份“扛”下去的精神。