一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！ epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

圖書介紹

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齣版者出版社：張老師文化訂閱出版社新書快訊新功能介紹

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齣版日期出版日期：2014/09/12

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-11-27

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圖書描述

這個家庭，已改變許多人的生命，這本書，將改變更多人的生命！

　　即使在最深的黑夜，生命仍然有光；
　　即使在最深的谷底，人生仍然有路。
　　當面對艱巨成了一種習慣，你就不怕苦難同行。

　　一對再平凡不過的普通夫妻，在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後，整個大大翻轉，巫家的座右銘――在別人的需要上，忘記自己的苦難，他們把自己的故事，化成祝福，激勵每一位他們所接觸的人。

　　2006年出版《一生罕見的幸福》之後，姊弟倆遭遇更艱辛的試煉，一次次行過死蔭幽谷，全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》中，巫爸、巫媽說：「上帝用笑臉幫助我們，我們用笑臉幫助兩個罕病兒，繼續闖關罕病旅程。」

　　也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛，認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，並在有限的春光夏日，屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。

名人推薦

　　以欣、以諾兩位天使乘著浮雲，飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後，呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美，缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》，我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心，但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中，我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟，只要有不被擊倒的韌性與彈性，永遠有無限的可能。祝福巫家，他們是生命的智者、勇者，也是大無畏者。

超越凡塵的潔淨靈魂 ☉慈濟大學王本榮校長

　　我信主已有五十年歷史，也常在各教會分享信息，深信神就是愛，神是公義的，但仍然很難了解，為什麼有人罹患罕見疾病，日子那麼的煎熬。我真不懂，但我相信這是神的奧秘，有天見神面時，當可豁然。

　　這本書的作者，家有兩個罕見疾病的孩子，他們在萬分艱辛的日子裡，父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們，我們還有什麼不滿意的事呢？還有什麼不能跨越的困難呢？這是一本值得人人一讀的好書。

美好的見證 ☉監察院王建煊前院長

　　認識巫家已逾二十年之久。

　　一路看著以欣、以諾兩姊弟，從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童，到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士；巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻，到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔；讓我對於造物主的奇妙作為，從內心深處發出讚嘆，更堅信祂的恩典確實夠用！

　　巫家一篇篇感人的故事，雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知，也不難從電腦網站中去搜尋取得，但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書，立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳，巫家刻骨銘心的生命故事，激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年，以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉，姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡；巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女，身心的疲累及煎熬難以言喻，卻奇蹟似地活出更精采的人生！這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，正是描繪這段期間巫家血淚的歷程，值得眾人閱讀、揣摩心境，從而獲致寶貴的啟發。

　　是的，這是巫家四口的故事；是由家族背後支撐，但不須特別強調的故事；也是南京東路禮拜堂這個大家庭，成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助，讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色，更無後顧地繼續邁步前行。這些年來，無論在醫院治療、急救的憂心場合，或是在歡欣獲獎的光榮時刻，總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱，並大力支援。

　　我常跟教會的弟兄姊妹說：巫家不是南京東路禮拜堂的負擔，是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物！

這是我們家的故事 ☉台北基督徒南京東路禮拜堂沈明鋒長老

　　以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行，而巫爸、巫媽，秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神，全家人緊密結合在一起，令人敬佩又感動，誠心推薦所有讀者，一起透過《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，看見生命的愛與能量！

看見生命的愛與能量 ☉國民健康署邱淑媞署長

　　大大恭喜《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》溫暖上市！

　　感謝神，讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家，電影裡罕爸們的奮鬥歷程，深深感動且激勵了同樣身為父親的我，電影之後，上帝給我更多的機會，在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上，看到了父母的愛，看到了上帝的愛，看到了因為有愛而大有能力的勇氣。

　　感謝主，感謝你們，讓我學到了：
　　無論有多難──走下去，才有驚喜；
　　無論有多難──面對是最佳策略；
　　無論有多難──上帝會引領我走出新路，讓社會因為有我而變得不一樣。

　　巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤，加油，我們的生命都因著你而更美好，謝謝你們！

我們的生命因你們而更美好 ☉愛爾航空培訓機構汪逸仁總經理

　　跟巫爸、巫媽認識，可以感受到家的凝聚力，不是單靠一人的力量，而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時，彼此當對方的肩膀，讓對方依靠一下、擁抱一下，繼續面對生活中的瑣事。我想，這一家的幸福，是在於他們用心生活，並且樂於分享，《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》值得推薦給大家。

用心生活，樂於分享 ☉「點燈」節目主持人余秀芷小姐

　　二○一二年冬天，在中崙高中校長室電梯前，我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上，用帥氣靦腆的微笑跟我問好，夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會，並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下，在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易，背後有多少辛酸，但他們的信念和力量卻是如此篤定！我決定，以諾的過去我來不及參與，未來我將積極關心這家人。那一刻，神之手已將我們拉近，我們內心的愛在彼此悄然建立。

　　隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能，醫師建議做脊椎矯正手術，將近十五小時大刀，全中崙高中為以諾集氣，以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已，這是一則最優美的生命樂章，也是最感人真實的生命教育。術後，我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表（敦化國中高敏慧校長）到以諾家探視，以諾病情反反覆覆，只要能來上學，我們便在中崙相會，看著以諾情況逐漸穩定，內心著實寬慰不少！

　　以諾的爸媽在安排開刀前這段時間，還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助，幫助其他特教同學並鼓勵打氣，並主動協助輔導室特教組擔任志工，尤其常常在家長會適時協助，提供寶貴意見，讓許多疑難雜症迎刃而解，對於麗玲的智慧與協調力，及無私的愛心，在此致上崇高的敬意和感謝。

　　在醫院工作多年，看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事，而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事，值得社會肯定及推廣。

　　藉由本書的出版，由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下，穩定成長，期待青春歲月靜好！

生命是一首流動的詩歌 ☉中崙高中家長會吳紫賢會長

　　「不倒的力量」（Never Falls），常用來鼓勵唐寶寶家庭，此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病，但他們沒有被打倒，陪著孩子克服種種難關，而爸爸、媽媽無怨無悔的付出，努力活出生命的精采與價值，更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》，一本值得您閱讀的好書。

不倒的力量 ☉財團法人中華民國唐氏症基金會林正俠董事長

　　去年畢業典禮，當我看到以欣一步步努力上台領獎時，心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會，也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福，但以欣卻不畏身體的侷限，帶著知足惜福的心，在本校努力地完成學業。

　　如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學，她的母親也陪伴她共同學習，這一路走來的心路歷程，集結成這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中有以欣天使般的笑容，告訴大家「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」，也有她與本校結識的因緣，還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨，說出「我真的很羨慕不會跌倒的人，他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外，他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來，每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。

　　正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話：「不管學校排名好不好，總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣，本校無障礙空間的設置更為完善，也因為以欣，我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生，送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量，學校真的變得不一樣了！

用知足的心活出精采人生 ☉蘭陽技術學院林江龍校長

　　巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰，樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆，將他們一家人生命中不可承受之重，化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書，教會世人愛與關懷的真實意義，以及遭遇人生逆境如何絕處逢生，感動了、也幫助了無數的人們。

　　《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書是續集，也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程，在堅定宗教信仰的支持下，以及親情、友情溫暖的環繞下，同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在，辛苦更不在話下，但是因為豁達、因為轉念，所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。

　　揮霍生命容易，但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下，竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章，實在令人欽敬，更應該成為世人孺慕、學習的典範，誠心推薦，特以為記。

豈止是不留白的美麗人生！ ☉ 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師

　　巫錦輝一家人已經把人生的悲劇，努力演成了喜劇，我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。

　　看完這本書，在心痛與流淚之餘，我只能回頭珍惜自己人生的幸福，仰望上帝的憐憫，跟他們一起，用力的去愛與付出。

痛苦的人沒有悲觀的權利 ☉台灣醒報林意玲社長

　　如果說這本書是造就生命的書，倒不如說是救人一命的書。
　　無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望，巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。
　　不是理論，乃是真實的在基督信仰裡，活出美好的見證。

救人一命的書 ☉天使心家族社會福利基金會林照程執行長

　　我摯愛的小天使以欣滿二十歳了，記得剛患病時，文獻告訴我們此病患者的存活時間大約十二年。在以欣十五歳時，我跟她許諾，到了二十歳阿姨要買高層大蛋糕為她慶生。以欣從小跟我約定都很守約，一路履行對阿姨的承諾，不畏病魔的侵襲，認真努力地生活。二十歳的感恩音樂會，以欣小天使唱《雲上太陽》，字字蘊含著堅強又豐富的生命意志，雖然承受因病無法發音的苦痛，仍貼心地一字一字唱出這首歌，純摯的臉龐訴說著：「雖然苦痛是不可避免的，但基督的愛與我同在；當疾病把我壓倒時，耶穌會將我扶起。」為著上帝的愛，她使出最大的力量吟唱，台下的我感動到無法言語，淚如雨下。

　　以諾活潑、帥氣，很有個性和想法，不服氣病魔攻城略地，常常儲備能量迎戰。他常說：「我要跟同學完成同樣的任務，用積極、正面的態度面對各項困難，用堅毅的信念支持我度過生命中所經歷的難處。」姊夫、姊姊總是給予他們正向的人生觀，常以「把握當下，讓自己的生命發光發熱，生命的意義在於它的廣度，而不在於它的長度。即使明天就要倒下，今天仍要精采活」來勉勵他們，希望他們的生命活得更寛廣、豐富。

　　巫家深信：「即使在最深的黑夜，生命仍然有光；即使在最深的谷底，人生仍然有路。」不管面臨挫折或逆境，上帝都將留下平安：「我將我的平安賜給你們。我所賜的，不像世人所賜的；你們心裡不要憂愁，也不要膽怯。」（約翰福音14：27）。邀請您一起來閱讀這本感人至深的書，領會如何實踐「把握當下，全力以赴」的真諦。

得勝的生命 ☉捷易通科技股份有限公司周純如執行董事

　　有的人用音樂表達心情，有的人用畫冊說出故事，巫家卻用真實生命奏出堅靱的樂章。

　　在我的工作中，過去十年一直在學習怎麼和青少年談生命教育，但我看到這些青少年在一次巫爸的演講會中，從他們臉上滑落的眼淚裡看出，他們一夕間全懂了！

用真實生命奏出堅靱的樂章 ☉台北復興堂青年牧區柳子駿牧師

　　如果你對人生不滿足，以欣、以諾對生命的熱愛，會讓你看見自己有多富足；如果你對未來悲觀、不確定，巫爸、巫媽的樂觀堅強，會讓你驚覺自己根本沒有消極的理由。這本書，不是要叫我們掉眼淚，而是要我們學會，即使生命面對挫折，仍要記得微笑感恩。

面對挫折，仍要記得微笑感恩 ☉中視新聞部侯乃榕主播

　　以欣及以諾罹患了一種很罕見的疾病，雖然如此，兩姊弟的樂觀以及父母親的愛心，是非常令人震驚的。在門診每次看到以欣，她總是帶著甜美的笑容，也使得我們必須藏起心中的挫折，繼續努力。在這本書中，我們看到這一家人如何突破身體與心理上的衝擊，創造出自己光明的未來，值得讀者細細地體會與反省。

創造自己光明的未來 ☉臺大醫院小兒部暨基因醫學部胡務亮醫師

認識巫爸一家人已經超過十年了，我永遠沒有辦法忘記當他們一家人遠渡重洋，來西非參加我們孤兒院落成典禮時，帶給當地人的鼓勵。衷心推薦這本書，願這家人的勇氣、堅強和對上帝的信心，也成為各位讀者往前走的力量。

往前走的力量 ☉《愛呆西非連加恩》作者連加恩醫師

「睏熊霸樂團」六位老爸的生命故事以及他們對待自己孩子們無微不至的愛，讓我很快地寫出了《I Love You》這首歌曲，而《Your Smile》這首歌曲則是第一次遇見巫爸的女兒以欣所迸發出的靈感。和巫爸相處的這些日子讓我了解到：贏得了別人沒什麼了不起，而真正重要的是成為有能力能夠幫助更多人的角色。謝謝巫爸、巫媽、以欣、以諾。

贏別人沒什麼了不起，真正重要的是……☉四分衛樂團主唱兼歌曲創作陳如山先生

　　看著以欣、以諾長大，卻不得不看著他們同時一日日逐漸失去生活的能力，的確令人椎心刺骨而痛徹心扉。那麼，可想而知生養他們姊弟倆的爸媽，是如何地心如刀割而痛不欲生啊！

　　疾病，其實就是每個人生命的本質，那是任誰遲早都躲不掉而最真實的事實。只是被罕見疾病選中，如同巫家病苦的姊弟與心（辛）苦的父母，在這樂透分子般的意外人生裡，能有什麼樣的生活選擇呢？

　　‧能否選擇最緩慢走向生命的另一端？還是快快走完這殘酷的現實？
　　生命的長短，可由不得我們選──只能選擇尊重上天安排；
　　‧能否選擇病苦別那麼猛烈殘酷？別那麼神出鬼沒地防不勝防？
　　病況慘烈與否，也由不得討價還價──在病魔的眼皮底下，還是選擇和平共存吧！

　　在命定與病魔的交相掙扎中，巫家，選擇以平常心接受及面對非常的際遇，決心如同一般人的生活而生活。首先他們選擇了「接受」──孩子們接受病痛，父母接受心痛，齊心抗病中，接受挑戰，但「把握當下，全力以赴」，仍然追求及享受生命一切可能的美好……

　　接著他們選擇「面對」──巫爸、巫媽面對病痛引起的經濟、工作及照顧壓力之餘，卻勇敢參與公益，參與樂團及紀錄片拍攝，再獲取學位，慷慨付出關愛，鼓舞困頓絕望的病友及家庭；病兒們則以稚嫩卻堅定的毅力及勇氣，面對排擠，忍受孤獨，爭取友誼，一步步地往返於病房與學校之間，矯正牙齒，拚考大學，圓夢旅行，脊椎手術，更積極參與公益，光榮完成每一階段的學業，在不斷的失去中艱辛成長──疾病，賦予這一家人無法預知的關卡，他們選擇攜手，如同遊戲玩家般，驚險刺激地在真切的疾病生命裡一關一卡，瀝血闖關……

　　一字一句，看著巫家的生命告白，禁不往想像他們何來的智慧與勇氣？毅力與耐力？

　　若深思告白中，將一切榮耀歸給上帝的巫爸錦輝，選擇效法耶穌的以諾，仰賴上帝引領新路的巫媽麗玲，形容爸媽的愛像大山的以欣，不難明白他們不凡的生活際遇，必然來自於──信心與愛，因而選擇了真理，選擇尊重生命，選擇了愛的承諾與承擔，並且無悔付出，進而創造也發現那生命艱困處的驚喜、精釆，以及那麼得之不易的幸福！

　　讓我們一齊為巫家喝釆，學習也領會不同的生命領悟。

巫家的罕見選擇 ☉罕見疾病基金會陳莉茵創辦人

　　儘管患有罕見疾病，仍用樂觀的態度去看世界，我為此深深動容。對於患有罕見疾病的孩子來說，疾病是必然，但不該是全部；父母的愛，孩子的堅強，以及社會人士的協助，在在都令我感動，同時尊敬不已。在此致上我深深的祝福及鼓勵。

令人動容的愛 ☉中崙高中孫明峯校長

　　一眼就看出來了！
　　感性的巫爸配上理性的巫媽（周麗玲），這樣的絕配堪稱天設地造。
　　他倆締造了罕見兒女，相得益彰的維繫了一個充滿愛的家庭。
　　這樣的幸福，當然是需要一生來營造。
　　真心祝福──罕見之家！

真心祝福──罕見之家！ ☉財團法人點燈文化基金會張光斗董事長

　　坊間勵志書很多，但哭過、笑過，卻不容錯過，只有這本書。
　　它讓你珍愛生命，勇敢面對逆境，化苦難為祝福。
　　且讓喜樂的心成為良藥，我們就可在上帝的恩典中，享受一生罕見的幸福。

不容錯過的勵志書 ☉中原大學張光正校長

　　張老師文化公司出版第一本罕見疾病書籍，就是巫家的《一生罕見的幸福》，不僅榮登金石堂當週暢銷書排行榜第一名，更獲選新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。八年來，巫家遭遇比先前更多的試煉，以欣、以諾都曾走過死蔭幽谷，卻以超乎常人的信念活出一個個豐富又動人的罕病家庭故事。在這個不安的年代，這本精采好看的書有如超級打氣筒，能鼓舞學生、家長和社會大眾，特別對於受困於身心逆境、無法面對明天的人，是一份最好的禮物。

最好的禮物 ☉救國團主任、「張老師」基金會董事長張德聰博士

　　第一次聽到巫家的故事，是TVBS新聞台的專訪。我記得那個陽光普照的週日午後，我在家裡哭得淚流滿面，不只是心疼，更強烈打動我的，是巫家一家滿滿的愛。然後有了《一首搖滾上月球》，我認識了睏熊霸樂團，有了專訪的機會，能給這位不落跑老爸當面擁抱，加油打氣。讓我印象最深的是巫爸那張臉，習慣鎖上的眉心，已經烙下深深的紋路，那是長年的擔憂疲憊留下來的紀念，但他的下半臉努力地咧開笑容，彷彿想用意念說服自己與身邊的人：「我可以的！我們可以的！」

　　上帝給他們一家並不容易的功課，但也慈悲平等地給了他們自由意志，讓他們選擇用怨懟或用愛面對每一天。他們做了很棒的選擇，這個選擇是他們一家送給這個世界的禮物。收下這本書如同收下這個禮物，因為上帝透過他們告訴大家：「你可以的！你們都可以的！」

「你可以的！你們都可以的！」 ☉知名主持人曾寶儀女士

　　若說，巫家一家四口，因為以欣、以諾的尼曼匹克症，而擁有了罕見的幸福。那麼，我也是品嘗過這種幸福的另外一個人。

　　穎之跟以諾同等歲數，同是NPC的罕見的患者，但他已經在天堂，等候著我與媽媽，開啟另一段幸福的旅程。而以欣與以諾還在地上的這段幸福旅途中，細看人生。

　　把美麗的詞藻搬開，這個殘酷的疾病並不符合常人定義底下的幸福，如同書中所敘說的，以欣夜不安寢，必須一再被自己的口水嗆醒。在閱讀的時刻，不妨閉上眼睛，想像一下一夜無眠，究竟是怎般的滋味，然後再繼續冥想一下：這種苦每晚都上演，無法治癒，無法結束。

　　殘酷的並不只是這些，一個病毒的侵入，就差點奪走病弱的以欣的生命，我與穎之的媽媽到了她的床前，為她祈禱，也請已在天上的穎之代向天主央求，不要現在就召喚她回到天家。以欣躺著的這張加護病房的床，不過兩個多月前，穎之就在這上頭，停了他最後的鼻息。我們第一次回到這張愛兒逝去的床前，但我們忍住眼淚，只為以欣求告。

　　這樣的幸福要如何品嘗？如果不是一份堅實的愛，不是對生命有了最深沉的領悟，如何能將它稱之為幸福？那不該是不停地垂淚的日子嗎？以諾以堅定的信心，以如此孱弱的身軀接受了脊椎側彎的大手術，又承受術後那種千刀萬剮的痛楚，做為父母，巫爸、巫媽看著孩子的劇痛，又有幾人能想像那種憂懼與悲傷？

　　穎之的安息禮拜上，以欣、以諾錄製了一段畫面在現場播放，當他們說出這句話：「穎之，謝謝你，我們一起戰鬥的好夥伴，我們天堂見！」時，許多人眼淚奪眶而出。這是何等的勇氣，又是對生命何等透徹的洞察？穎之的生命亦復如此，他的軀體也彎曲了，他的四肢蜷縮地難以行走，他吃飯是一場災難，但他依然以笑容面對苦難。

　　於是我們懂得了：生命是為了愛，這個罕病就猶如一個十字架，他們揹起了十字架，去向世人傳揚生命的愛。這豈不是罕見的幸福呢？

生命是為了愛 ☉穎之爸爸、聯合晚報資深記者黃國樑先生

　　這是充滿愛與神奇的一家。

　　要說這一家的故事，光這麼多年來拍攝《一首搖滾上月球》沒用到的檔案素材，就可以另外剪出一個非常精采的巫家版！

　　從二○○四年在罕病基金會當志工開始至今，已經和巫家認識超過十年了，這一家人對我非常疼愛與照顧，但我卻一直很好奇也無法想像，為何這家子能有如此用不完的愛與祝福？是因為他們比較懂得惜福感恩？因為他們有堅定的信仰？還是上天特別憐愛照顧這一家？這些年來，慢慢透過相處，透過鏡頭，透過一次又一次的生命交會與心靈交流，我開始懂得和找到了答案是什麼。

　　每個家庭就像一條船，航行在汪洋的人生大海裡，沒有人永遠是風平浪靜，也沒有人永遠是驚滔駭浪，只不過巫家的這條小船，選擇走上與眾不同的「偉大航道」，因此考驗特別多、驚險特別強烈，船上各司其職的水手們（家人），不斷在這些衝擊應變的挑戰過程中反省、學習，也不斷蛻變和強壯。

　　兩個罕病的孩子以欣和以諾，面臨身體逐漸地耗弱以及一次又一次在死神面前的掙扎拔河，夫妻倆連一天睡眠都不超過三小時了，居然還能帶著孩子環遊世界五大洲？居然還可以陪著他們讀完大學又接著考上研究所？居然還有許多精力去照顧關心許許多多身旁和不同角落的人們？

　　這是奇蹟還是神蹟？沒有宗教信仰的我寧願用我的所見所聞來見證，這就是憑藉著意志與勇氣，讓生命在苦痛中琢磨出光采價值的成果！

　　這些年來，我的電影作品多圍繞在探討家庭價值的議題，所謂「修身、齊家、治國、平天下」，當下的社會氛圍，婚姻關係脆弱，家庭關係崩壞，舉目可見許多身不修、家不齊的人大談如何治國與平天下，這是一件非常荒謬的現象，但家庭畢竟是組成社會最重要的單位，巫家的生命故事，可以讓我們從心出發，重新看見關於「家」的意義與體會「生命」價值的重要！

充滿愛與神奇的一家 ☉黑糖媒體創意有限公司黃嘉俊導演

　　　　　　　　　
　　認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。四人就像在湍急的溪流中泛舟，時而驚險卻步步驚奇，曲曲折折，不知下一個轉角是要撞上巨石，還是逆流而上，只知道掌舵、划槳的巫爸和巫媽，聚精會神奮力地穩住船身，還不忘提醒大家，兩岸秀麗的山水。

　　二十年前，他們帶著甜甜，從臺北下高雄工作，因為兩家住得近，又同是武昌教會的會友，加上小女立凡與甜甜是幼稚園同學，吃睡都在一起，你家、我家不分彼此。一路走來，看著以欣、以諾從健康寶寶到相繼發病，行動遲緩，四肢萎縮，如今言語、吞嚥飲食困難重重，夫妻兩人在罕病的夜路摸索，陪著孩子奔忙於醫院與學校之間，用盡方法，就是要活下去。

　　這裡每個步步驚心到驚奇的故事，是巫家人親身奮戰的經歷。周遭的我們，只能瞪大眼睛，時而驚呼、時而讚嘆，為他們的勇敢，我不敢鼓掌，只能噤聲、敬畏，因為他們四人仍在崎嶇迂迴的險境中奮鬥，生命的搏鬥還在進行。

　　我想只有親身與他們居住過的人才能了解，能持續睡上兩、三個小時和吞下口水原來是種幸福。進過巫家的人，總是不免有相同的疑問：為何在如此忙碌又艱難的日子下，家中還能保持有條不紊，窗明几淨，陽台花木扶疏？為何四人奔波公司、醫院、學校之餘，還有能力完成學業並得總統教育獎、夫妻兩人都從神學院畢業、巫爸學琴組樂團、拍電影、四處演講、見證生命教育、當學校的花園志工……。

　　他們一家是活出天國文化的人，在有限的春光夏日，綻放花朵的人。我想他們也曾問過生命的主：「祢在哪裡？」、「為何要如此受苦？」、「何時才能結束？」，上帝沒有回答他們，不過誠如以諾在脊椎開刀，經歷極度痛苦後所說的一句話：我有上麻醉藥，耶穌在十字架上卻沒有。那樣發人深省。天父不語，只轉眼看祂的獨生愛子耶穌，當你隨祂的眼光轉向並仰望時，我們除了驚嘆、敬畏，一切無言。

　　原來巫家這樣的信心，不是毫無疑問的確定感，而是緊抓不放的順服。

從驚險到驚奇 ☉浸宣教會會友黃職富先生

　　最能給「幸福」提出非凡定義的，非巫爸、巫媽莫屬了。

　　非凡的關鍵在於，他們如何理解苦難、如何轉化悲傷、如何提振士氣、如何看穿表象的無常悲喜，而肯定生命絕對的價值？

　　這不是形而上抽象美麗的道理，而是透過無數血淚奮鬥淬鍊而出的智慧；巫家四口，把每個難解的問題，都變成了創造價值的契機，痛極了，美極了。永遠為巫家喝采加油！

永遠為巫家喝采加油！ ☉立法院楊玉欣立法委員

　　第一次知道巫家的故事時，只想質問上帝：「為什麼？他們太辛苦了。」但讀了這本書，以及這八年目睹他們精采真實的生活榜樣之後，我只想感謝上帝。使用這麼開朗認真的一家人、以如此特別的方式激勵我們。謝謝你們，四位天使。

感謝四位天使 ☉TVBS新聞部詹怡宜總監

　　一生罕見的幸福，的確，每當我見到巫爸，我總可以看到一個閃閃發光的靈魂，那樣熱情而又謙虛，我真的相信，巫家擁有世上罕見的幸福。逆境中學習、成長，甚至從中得到喜悅，這是巫家每天都用生命告訴我們的課題；我們一起哭、一起笑，一起參與巫家艱辛又甜蜜的旅程。

艱辛又甜蜜的旅程 ☉《看見台灣》齊柏林導演

　　很榮幸為《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書寫序，這個家庭過去在高雄是我們教會的會友，在這裡有許多他們一家摯愛的弟兄姊妹，長期為他們代禱，與他們一同走過許多艱辛、緊張、淚水，但也充滿感恩、歡笑的日子。

　　很罕見的一家人，不但巫爸榮登「平民英雄百人榜」，巫媽榮獲「全國十大傑出愛心媽媽」，以欣、以諾都分別榮獲「臺北市市長獎」、「總統教育獎」。這些偉大殊榮的背後，是因為基督十字架犧牲的大愛成為他們能力的源頭。弟兄姊妹和社會關懷成為他們的扶持和幫助，他們自己也樂意與一群罕爸、罕媽一同扶持攜手向前，走出幸福、有盼望的人生。「不落跑老爸俱樂部」、「睏熊霸樂團」、電影《一首搖滾上月球》的表現都是最美的見證。

　　相信這本他們全家心聲的告白，會帶給臺灣乃至華人世界極大罕見的祝福。

偉大殊榮的背後 ☉浸宣武昌教會鄭博仁主任牧師

　　巫爸、巫媽、以欣、以諾，是罕病的鬥士，生命的勇者。
　　因為他們的勇氣與不凡，化晦暗為光明，
　　將生命阻力轉化為幫助更多罕病家庭的力量。
　　衷心為他們的生命故事喝采，一生罕見的幸福！

為他們的生命故事喝采 ☉富邦金控蔡明忠董事長

　　認識巫家好多年了，因著同是罕病家庭的緣故，每每在相關活動中相遇而有了交集，每見一次面，總會聽到他們家有新的訊息更新，也許孩子有了什麼新狀況，孩子為自己做了多少努力而有了成果，他們又為孩子或周遭的朋友做了什麼，面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，甚至還常常主動關懷需要關心的朋友。不僅如此，這些年更看到他們一家人不斷地用生命正面能量影響著周遭的人，感覺像是快要乾涸的湖面，下起了場及時雨，滋潤了土地，也豐盈了湖水，而這絲絲小雨一點一滴地滴入湖中，激起了一個個圓形的漣漪，而這一個個小圓又匯聚成一個整體面狀的激盪，這激盪激發了每個人心中真正的良善與溫柔，匯聚了好大的力量影響著人們和社會。

　　如今，他們一家人的堅毅、勇敢、創意、更新的故事，躍然紙上成為這本書《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中讓我們見證了因愛的能量在這家中流轉，造就了一個個奇蹟，「相信有愛，就有奇蹟」在這家中展露無遺，也為社會注入了一股清流。祝福巫爸、巫媽、以欣、以諾在日後的日子裡，繼續享受這「一生罕見的幸福」。

「相信有愛，就有奇蹟」 ☉《Orange媽媽：四分之三的幸福》作者歐玲君女士

　　在巫爸一家四口面前，我根本不敢言勇說堅強，即時扮演他們四個人當中的任何一個角色，都不見得有他們的好。面臨人生的挫折，或是說苦難，他們本該抱怨，但反而選擇了讚美與感恩，這是許多人做不到的，他們卻做到了。我常說，抱怨是心靈的癌症，抱怨的人很少成功，成功的人很少抱怨。如果你還在抱怨的話，就去讀讀這本洋溢希望的書吧！

洋溢希望的書 ☉混障綜藝團劉銘團長

　　認識巫錦輝、周麗玲和以欣、以諾一家，才知道什麼是「尼曼匹克症」，陪伴他們一起成長，才知道什麼是生命的鬥士。十多年來，他們未曾喊痛，只有感恩；未曾放棄，只有鼓舞，帶給人希望，您當從中得著生命的力量。

感恩和鼓舞 ☉中華福音神學院前院長、創欣神學院教授賴建國博士

　　有些人是上帝派來的天使，他們來到這世界教導我們如何愛人，如何活得堅強，更美好的是，從他們生命裡發出來的光，照亮了我們眼前的腳步，讓我們的方向清楚了起來。在這個有點晦暗的世界，因為他們的笑容，我們學會更多笑容。

從生命裡發出來的光 ☉盧建彰導演

　　巫爸在廣播裡分享他中樂透般人生故事的詼諧語氣，堅強地介紹著「睏熊霸樂團」，我看見他時而哽咽、時而微笑；談到一雙患有罕病的兒女，時而啜泣、時而篤定，我非常清楚此時的巫爸，擁有一生最罕見的幸福。同為父親的我更知道，這是最值得驕傲的父愛，憲哥誠摯推薦這本好書。

最值得驕傲的父愛 ☉兩岸知名企管講師、商周專欄作家、環宇電台謝文憲主持人

　　以欣、以諾的生命故事告訴我們：即使一枝草只有一點露，那一點露也要極盡所能地供給滋潤它；姊弟倆以薄弱如露水的有限力量，挑戰生命的底限，終日戰戰兢兢，卻是時時笑懷如燦爛的蓮花；以潔淨無瑕之姿昂立於紅塵之中。

挑戰生命底限 ☉前中崙高中校長、銘傳大學教育研究所謝念慈助理教授

　　有一種失敗，是可以和勝利相匹敵的，那就是──為註定的失敗全力以赴！

　　我看到以欣、以諾，為他們的生命全力以赴；為他們的生命，打那美好的一仗。然而，支撐他們勇往直前的力量，來自於巫爸、巫媽不離不棄、不怨不悔的愛；更來自於上帝爸爸滿滿的恩典……

　　他們是我見過，最棒的一家人──他們讓苦難成為化妝的祝福！

　　因著信仰；因著愛，他們更讓苦難，成為許多人的祝福！

　　滿心歡喜，他們再次出書……

　　我知道，這本書，將會改變許多人的生命，成為許多人生命中美好的祝福！

化苦難為祝福的一家人 ☉《93奇蹟：Dora給我們的生命禮物》作者 Dora媽咪

著者信息

作者簡介

巫錦輝（巫爸 & 588）

　　1.快樂的綠手指，插花、養魚、運動樣樣行。
　　2.思想保守、個性開放，用右手彈琴的罕見老爸。
　　3.手腳老是追不上聰明的腦袋，所以音符才會跟不上。

　　現任：台北基督徒南京東路禮拜堂行政主任

　　著有：《一生罕見的幸福》（張老師文化，2006年），榮獲2007年新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。電影《一首搖滾上月球》睏熊爸樂團鍵盤手巫爸，金馬獎得主

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圖書目錄

各方推薦（謹依姓名筆劃排序）

超越凡塵的潔淨靈魂王本榮‧美好的見證王建煊‧這是我們家的故事沈明鋒‧看見生命的愛與能量邱淑媞‧我們的生命因你們而更美好汪逸仁‧用心生活，樂於分享余秀芷‧生命是一首流動的詩歌吳紫賢‧不倒的力量林正俠‧活出精采人生林江龍‧豈止是不留白的美麗人生！林炫沛‧痛苦的人沒有悲觀的權利林意玲‧救人一命的書林照程‧得勝的生命周純如‧用真實生命奏出堅靱的樂章柳子駿‧面對挫折，仍要記得微笑感恩侯乃榕‧創造光明的未來胡務亮‧往前走的力量連加恩‧贏別人沒什麼了不起，真正重要的是…… 陳如山‧巫家的罕見選擇陳莉茵‧令人動容的愛孫明峯‧真心祝福──罕見之家！張光斗‧不容錯過的勵志書張光正‧最好的禮物張德聰‧「你可以的！你們都可以的！」曾寶儀‧生命是為了愛黃國樑‧充滿愛與神奇的一家黃嘉俊‧從驚險到驚奇黃職富‧永遠為巫家喝采加油！楊玉欣‧感謝四位天使詹怡宜‧艱辛又甜蜜的旅程齊柏林‧偉大殊榮的背後鄭博仁‧為他們的生命故事喝采蔡明忠‧「相信有愛，就有奇蹟」歐玲君‧洋溢希望的書劉銘‧感恩和鼓舞賴建國‧從生命裡發出來的光盧建彰‧最值得驕傲的父愛謝文憲‧挑戰生命底限謝念慈‧化苦難為祝福的一家人 Dora媽咪

具名推薦：于美人‧阮大年‧李晶玉‧林志玲‧張正勳‧張茂松‧張南驥

〔引言〕發現生命的亮點 27

以欣──即使明天就要倒下，今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的愛像一座山‧全世界最幸福的人‧罕病兒也有愛美的權利‧我們的好朋友──皮皮、娃娃‧十八歲的心願‧找出生活的平衡點‧二十歲生日感恩音樂會
〔就醫〕加護病房二十天
〔求學〕生命有無限的可能‧感動時刻！‧母女上學去‧讓學校因為有我而變得不一樣‧二專畢業

以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
〔求學〕父親的心聲‧給以諾班上同學家長的一封信‧認真參與學校健康操比賽‧以諾要讀高中了‧中崙的祝福
〔生活〕《航海王》的故事‧我的新朋友──巫小龜‧我現在不怕水了，也可以潛水25秒喔！‧雪花‧跌倒‧我的爸爸是養魚高手‧飢餓的滋味‧天籟之聲‧父子同心，使命必達‧永不放棄
〔就醫〕手術只有兩種結果‧雖然很痛，我還是忍住‧榮總一八四病房

巫爸──走下去，才有驚喜！
面對是最佳策略‧沒有任何疾病可以打敗你‧不管未來如何，爸媽會陪你們走下去‧快樂綠手指‧好美的插花服事‧不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團‧黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ‧睏熊霸樂團‧我們得了金馬獎！‧神學院畢業‧再撐一下，春天就要來了

巫媽──上帝會引領我走出新路
母親的愛‧喜樂的心是良藥‧儉樸使人富足‧愛是恆久忍耐，又有恩慈‧擁抱生命的高峰

〔資源篇〕爭取罕病用藥補助‧令人敬佩的愛心媽媽‧美麗的志工：志玲姊姊‧井然有序的家，真好！‧媒體發揮善的力量

巫家，每一年都有驚喜！