圖書描述
每一個孩子都是天使，是上天賜予父母的溫暖訊息
有時候之所以不完美，是為瞭讓我們見證生命奇蹟
★最平凡的親情，最不平凡的成長，字字扣人心弦，笑中帶淚，看作者如何麵對傢有罕病兒的人生衝擊，陪伴孩子堅強地走下去。
★溫馨五月，一個母親最真摯的告白，充滿愛與關懷的感人小品，溫暖全天下父母心。
一個第22對染色體異常的孩子……
一段最不平凡的成長……
「Neo，全世界大概隻有你在澡盆大便的記錄瞭！」
「媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很睏難。」
男孩一把推開Neo說：「誰叫他要跟我玩，我不想跟他玩！」
「五年過去瞭，十年過去瞭，推嬰兒車的母親早已青絲染雪，車內的男孩依舊是小不點一隻，身高沒變化，身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨，怎麼會這樣呢？」
「有時候我因Neo住院，情緒盪至榖底，實在很希望西元2012年真的是世界末日，我就不必鎮日擔憂失去他。」
「不管我們相依為伴的日子有多長，隻要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。」
最平凡的親情，最不平凡的成長
教導我們，一些過去不曾明白的道理
歸根究柢，它是一本談論愛的書
★一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄！
每個孩子都是天使，有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們：孩子，是我們一輩子最美好的功課！
如果上天造人，就像工廠生産瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特彆挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長，隻要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。~~劉采涵，節錄〈給Neo的一封信〉
傢有罕病兒，將對人生帶來多大考驗，造成多大衝擊？
作者劉采涵女士之子Neo，齣生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏癥候群」，也就是俗稱的「藍嬰」。曆經病危、轉院、手術等風風雨雨，曾被評估病情不樂觀的Neo，如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神，逐漸擺脫病痛糾纏的經曆。這是一位平凡母親走齣人生幽榖的真摯告白，更是一本獻給全天下母親，充滿愛與關懷的感人之作。
作者簡介
劉采涵
颱灣高雄人。曾為《大傢健康雜誌》、《大地地理》等多本雜誌記者、編輯，現為全職媽媽，兼職寫作。2008年8月，兒子Neo齣生，被診斷齣第22對染色體異常——罕見疾病「迪喬治氏癥」。曆經病危、轉院、手術等風風雨雨，曾被評估病情不樂觀的Neo，如今正快樂成長中。采涵相信，Neo終有一天將被治癒，往後的人生也將更美麗。
著者信息
圖書目錄
推薦序
第一部：孩子，請為我活下去
1.楔子
2.驚險的生産過程
3.病危通知
4.坐月子不能哭
5.加護病房外的漫長等待
6.藍嬰
7.兩難
8.給Neo的一封信
9.艱辛的轉院過程
10.生死一瞬間
11.一人一卡救救Neo
12.沒肺動脈的小孩
13.能養多大就養多大
14.行天宮飆淚記
15.母愛的偉大
16.不能做的事
17.養兒方知娘辛苦
18.給父母的一封信
19.等待世界末日
20.一個憂鬱的母親
21.就醫前，必須先瞭解醫院
22.放風
23.一萬一韆元的法會
24.瞳孔放大驚魂記
25.幸福婚姻之必要
26.給外子的一封信
第二部：那些罕病兒教我的事
1.小不點
2.特彆的孩子
3.天下父母心，傷瞭父母心
4.信念的力量
5.澡盆便便記
6.將來，也會活得精采
7.漫漫早療路
8.漫漫早療路之二
9.給特殊兒父母的一封信
10.替孩子儲存美好的記憶
11.慶生會與奇蹟
12.進入一般孩子的世界
13.難得的三代同歡
14.工讀情緣
15.Neo就讀幼稚園
16.給妹妹的一封信
17.住院．祝願
18.Every Time You Go Away
19.母親粥
20.告彆憂鬱
21.霸淩與生長激素
22.學前特教中心評估
23.突發狀況
24.迴傢
25.給政府的一封信
26.後記
圖書序言
推薦序1
母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心∕王若彤（BabyHome營運長）
上天賦予女人有孕育孩子的體驗，其一層麵的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子，一個可愛的小人兒，來到世上隨即係住母親的心，讓媽媽時而溫暖地笑開懷，時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。
記得有次小女兒感冒十分嚴重，吃不下也睡不著，半夜高燒不退，甚至極可能引起併發癥…這般情形許多父母也曾經曆過，一顆心懸在那，隻希望孩子能趕緊戰勝病魔，恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生産過程和Neo成長曆程所遇到的種種難題，即使不是身曆其境的人同樣能感受到那種摺騰的心情，隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發錶日記，獲得許多會員迴應與集氣卡片，我想那是一種將心比心的愛的能量，有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書，傳遞給更多養育兒女的讀者。
書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人，就像工廠生産瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特彆挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師：你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭，可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言錶。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下，情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配閤、就學考量……，殘酷的考驗著體力和耐力，及一顆隨時需平衡的智慧的心。麵對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題，也是整體社會需要省思的。
傢庭由婚姻相關的兩方組成，傢人共享歡樂及共體睏境，但身心障礙孩子的傢庭，「落跑父親」占比非常高，更加突顯齣夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意，即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界，使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求，同時方便會員們之間交流，分享心得相互幫助。
Neo和媽咪一樣很勇敢，相信他良善的特質，能在未來譜齣一麯美好的人生樂章，將媽咪和大傢的愛茁壯地創造齣更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行，散播正嚮的信念，讓這份愛連綿不絕。
推薦序2
偉大的母愛，殘缺兒母親的心聲∕黃碧桃（國立陽明大學教授、颱北市立聯閤醫院忠孝院區院長）
孩子，是每位父母夢寐以求的寶貝，日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願，上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。産下先天殘缺的畸形兒，就是上天給傢長們最嚴峻的考驗。
《孩子，請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒，不僅發育遲緩，而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心髒畸形——極度法洛氏四閤癥。記得第一次見到Neo及他母親時，大傢還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛嗬護下，Neo勇敢地接受一連串的檢查，結果仍是不願見到的預期，目前無法完全矯正畸形。父母傢長們的難過及傷心，是無法以筆墨描述的。
勇敢偉大的母親－—采涵，堅強的承受苦難，從新婚後盼望懷孕，懷孕期間的辛苦，新生命的來臨，帶來的不是喜樂及驕傲，而是張可怕的「病危通知單」。後續來來迴迴奔波於颱灣的各大醫院，反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查，Neo在痛苦中渡過，而母親也在心中淌血，這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載，完成《孩子，請為我活下去》一書，令人感動。
在新書付梓前夕，采涵要我為序，身為兒科醫師，曾為Neo診治的兒童心髒專科醫師，我深受感動，且感敬佩，願全天下的父母讀後，與我感同身受，也願所有為人子女者讀後，感念母愛的偉大，更願Neo能和所有的兒童，不論是否有殘缺，均能獲得最好的醫療照顧，快快樂樂成長。
推薦序3
也要為自己活下去∕溫小平（知名作傢）
跟采涵認識，是因為她訪問我關於子宮頸癌的經曆，我分享那段苦痛，不吝於跟彆人說起，就是希望可以幫助其他女性朋友。
過不久，她談到自己孩子的生死掙紮，傳瞭幾篇文章給我，問我可否推薦幾傢齣版社，讓她可以公開這段經曆，也幫助彆人？
我試著問瞭，可惜沒有幫上忙，真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。
讀著采涵的文章，我不由迴想起自己生頭胎的情況，頗有幾分相似。當時我過瞭預産期，突然大齣血，到醫院檢查纔知道是前置胎盤，醫生決定還是自然生，偏偏我産道痙攣，怎麼也生不下來，隻好動刀剪開會陰，在血肉模糊間，同時用器具將兒子吸齣來，所以兒子的頭是歪的，又因為分娩費時許久，很擔心他腦部受傷，提心吊膽許多年，幸好他平安健康長大。
我相信每個母親都是這樣的，在孩子臨盆剎那，不求性彆是男是女，隻求他健康就好。但是，采涵期盼許久生下孩子後，卻辛苦備嘗，好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能，全心全意愛孩子，全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。
即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談，甚至媒體誤導，把生下罕見兒的罪過都堆在她身上，可是，她抹乾眼淚，專心照顧孩子，期盼他一天天、一點點長大。
病痛中，我們最希望遇到有愛心的醫療團隊，視病如親，把我們的孩子當他的孩子醫治，甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」（采涵也看過），當我見到劇中的心髒科醫生如此為病人盡心盡力，我就想，颱灣也有這樣的醫生嗎？我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。
也請媒體製作戲劇或是報導新聞時，筆下留情、據實報導，不要為瞭增加戲劇效果而誇大不實，鬍亂說「生下先天心髒病童是報應，是因為媽媽做瞭缺德事」；也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」，這樣以偏概全，非但幫不瞭病人，反而會製造更多的悲劇。
誰都不願意孩子經曆這樣的苦痛，但是，誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書（我剛好也讀過），「你錯過許多心痛時刻，卻也錯過許多喜悅的機會。」是的，對我們來說，患難不僅是一種學習，經曆患難之後的喜樂更大。
上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親？就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有瞭采涵這位媽媽，我們祝福Neo不但是為瞭媽媽活下去，更要為自己好好活下去，因為他有許多的美好沒有看過，他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。
推薦序4
愛與其他不可能的奇蹟∕盧鬱佳（金石堂書店行銷總監）
閱讀這本書，起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子，誰來照顧你？：一位父親寫給自閉兒的信》，讀者將隨作者重新經曆那永無休止的陪病摺磨，為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物，以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書，它是給傢有罕病兒的傢屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎？普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢？最後我纔領悟：剛好相反，讀這本書，是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們傢人的悲喜。
像是外省人和本省人得跨齣舒適區，去體會對方的生命經驗，從而聽懂對方的話，纔能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的傢人，就得拓廣自己的視野，這過程不是免費、也不是無痛，但最後會感覺值得。
當我們的眼界被提升，會發現昨天未經風霜的我，竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易，但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我，勝過昨天無憂無慮的我。
在日常生活中相逢，普通人總忙於歸罪受害者，將嬰孩受先天疾病摺磨，想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭，普通人其實並無惡意，隻是為安撫自己疑惑擔憂，嚮自己保證不會無故遭此橫禍。
但是傢長辛勞付齣之餘，卻因此被抹黑、孤立、隔絕；直到我們終於想起，這就是過去我們沒看見過他們的原因。
他們就住我傢隔壁，在跟我同個菜場買豬肉，每天我經過他們讀的小學，而我卻沒看過、意識過他們存在，沒分擔過照顧，沒安慰過疲憊，沒付齣過感情。每個孩子，都需要整個村莊一起照顧纔能健全長大的，為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在，無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音，而經驗交流正是除罪的過程。
雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極，有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她：一對留學碩士夫妻，因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異，將嬰孩送入孤兒院。
大陸初生嬰兒少瞭一手一足，醫生問産婦：「還沒報戶口，要不要趁機解決他？」
《看不見的奇蹟》說，美國重度殘障孩童傢庭，有七成離婚。
原來病有一半不是病，因為社會排除、歧視，病纔成其天災大患。如果社會體諒互助，親友網絡陪伴支援，社區分擔照顧，政府人權援助，孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷，人們不會預期孩子遭政府收容或行乞，而理所當然相信他們能成為工程師、音樂傢、飛行員、內政部長、物理教授，為社會貢獻一己之力。
如果罕病兒父母會拋棄孩子，那是因為社會先拋棄瞭父母。父母知道他們背負著如此瀋重罪名，將無法被環境接納，甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱瞭，選擇瞭和他們的弱點劃清界限，換取苟活。人總得活下去，不然呢。是父母拋棄瞭孩子嗎？是我逼使父母拋棄瞭孩子。是産婦唆使醫師謀殺瞭孩子嗎？是我謀殺瞭孩子。是透過名為歧視的刀，殺人不見血，集體的犯罪不會被追究，翻閱社會新聞時，還跟著記者譴責受害者冷血無情、拋棄親兒。是因為我的心隔絕瞭他們的心。
此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人，讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子，如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
送給你的朋友，如果你希望他們知道，即使遇到被人視為失敗之事，仍然有人像書中母親一樣愛著他們，並非同情，而視相處為樂事。
送給你的父母，如果你希望他們知道，他們老到沒辦法咀嚼時，你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
歸根究柢，它是一本談論愛的書。
圖書試讀
在我祖母、外祖母那個年代，由於醫療資源貧乏，每戶人傢好像多多少少會有一兩個孩子夭摺；我就曾在二阿姨過世時，聽母親聊起往事，原來她還有個感情非常要好的姊姊在十三歲那年夭摺，一朵等待綻放的花朵就這樣輕易地凋謝瞭，她還沒來得及聆聽愛情的樂音呢！
到瞭我父母這一輩，孩子生得少，白發送黑發似乎顯得更痛瞭。考試院長關中在二○一一年五月十號悼念關雲娣時曾提及：「女兒說我是她生命中的保險箱，有瞭這個老爸，她不僅無後顧之憂，而且給她保瞭終身的平安險，可是天啊！這一次妳為什麼沒有讓爸爸救妳，妳忘記我瞭嗎？」
我在Neo病況非常危急時，也曾一邊哭一邊寫以下這封信，當時我打定主意像電影《索命麻醉》男主角的母親一樣捐心髒給他。我幻想著自己被死神帶走，而Neo日益強壯、愈長愈高，甚且可以叱吒球場成為女生們的偶像，那我這個「換命」的母親將瞭無遺憾。
給你，我親愛的天使
如果上天造人，就像工廠生産瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特彆挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。這些日子以來，媽咪變得比較細心瞭，因為粗心大意會讓你大哭；媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很睏難。
此外，媽咪也變得更願意幫助陌生人瞭，因為收到好多來自颱灣各地替你祈福的卡片。寄卡片的人媽咪多半不認識，她或他們卻願意免費替你加油打氣，讓媽咪好感動。不管我們相依為伴的日子有多長，隻要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。你的大便很臭，可是每次替你換尿布我都好高興，看到你免受便祕之苦我就感到快樂；幫你泡奶很麻煩，因為要加好多不同的營養品，可是看到你認真喝奶的樣子，這些麻煩就會化成期待，希望這些奶粉能讓你快點增加體重也快點長高。
你不能到公園跑，沒關係，媽咪可以念很多故事書給你聽，我們做個愛看書的孩子也不錯。媽咪還幫你收集好多大傢寄給你的祈福卡片，希望你長大可以閱讀這些卡片，到時候如果又要動手術，你也會比較有勇氣。人生的路還很漫長，如果哪天媽咪比你早走，你也要相信：媽咪是非常愛你的，因為媽咪希望把肺髒跟心髒都捐給你。你會替媽咪把心髒跟肺髒用得很好，做個對社會有幫助的人吧！
愛你的媽咪留
用户评价
我必須說，《孩子，請為我活下去》這本書，絕對是我近期讀過的最令人驚艷的作品之一。它的敘事方式非常獨特，我一開始讀的時候還有點摸不著頭腦，但很快就被它吸引住瞭。作者似乎有一種魔力，能夠將最平凡的生活細節，描繪得如此生動，充滿張力。我尤其喜歡書中對人物內心的刻畫，那些細微的情緒變化，那些難以言說的掙紮，都被作者捕捉得絲絲入扣，讓我仿佛置身其中，與書中人物一同經曆他們的喜怒哀樂。讀這本書的過程，就像是在進行一場心靈的探險，每翻開一頁，都可能遇見一個意想不到的轉摺，一段觸動心弦的描寫。它沒有刻意煽情，但那種淡淡的憂傷，那種對生命力的渴望，卻能夠悄無聲息地滲透進你的靈魂，讓你在掩捲之時，依然久久迴味。我強烈推薦這本書給所有喜歡深度閱讀，願意跟隨文字一同思考、一同感受的讀者。它不僅僅是一個故事，更是一次關於人生，關於情感的洗禮。
评分《孩子，請為我活下去》這本書，最讓我印象深刻的，是它所傳遞齣的那種復雜的情感糾葛。它不是一個簡單的善惡二元對立的故事，而是將人性中的光明與陰暗，愛與恨，責任與逃避，都展現在讀者麵前。我仿佛看到生活本身，它就是如此充滿矛盾與無奈。作者的敘事手法非常高明，她通過不同人物的視角，展現瞭同一事件的不同解讀，讓我對書中人物有瞭更立體、更深刻的認識。我能感受到他們內心的痛苦，也能理解他們做齣某些選擇的無奈。這本書讓我開始思考，在極端的情況下，人們會做齣怎樣的選擇，而這些選擇又會對他人造成怎樣的影響。它不是一個讓你獲得答案的書，而是一個引導你思考的書，它會讓你在閱讀的過程中，不斷地問自己“為什麼”，不斷地去探索人性的深淵。這是一本非常有深度的作品，值得反復閱讀和品味。
评分從一個純粹讀者的角度來說，《孩子，請為我活下去》這本書，給我的閱讀體驗是相當獨特的。我之前很少接觸這類題材，所以一開始讀的時候，覺得有些壓抑，但隨著情節的推進，我卻被深深吸引住瞭。作者的文字非常有力量，能夠將一些非常沉重的話題，處理得既有深度又不失感染力。我特彆喜歡書中對人物內心世界的細緻描摹，那些潛藏在錶麵之下的情緒暗流，那些難以啓齒的秘密，都被作者巧妙地揭示齣來。我有時候會跟著書中的人物一起呼吸，一起感受他們的痛苦，他們的掙紮。這本書讓我明白，生活並非總是陽光燦爛，但即使身處陰霾，我們依然可以努力尋找屬於自己的那片天空。它是一本能夠觸動人心的書，也是一本能夠引發思考的書，它讓我對生命有瞭更深的理解，也讓我更加懂得珍惜。
评分這本書給我的感覺，就像是在閱讀一個極其私人化的日記，但又充滿瞭普適性的情感力量。作者的語言風格非常直接，毫不迴避生活中的那些殘酷和艱難。我很少讀到這樣坦誠的作品，它不粉飾太平，也不刻意美化，隻是將事實呈現在讀者麵前，讓你直麵那些痛苦，也從中尋找那些微弱卻不熄滅的光芒。書中人物的對話，很多都充滿瞭張力，那種壓抑的情感，那種想要傾訴卻又無從說起的糾結，讓我感同身受。我有時候會一邊讀一邊流淚，不是因為被刻意的悲情所打動，而是因為那些真實的情感，那些睏境中的人性掙紮，觸動瞭我內心最深處的柔軟。這本書讓我明白，即使在最黑暗的時刻，生命依然有著頑強的力量，而愛，更是支撐我們走下去最強大的動力。它是一本需要靜下心來，細細品味的書，每一次閱讀，都會有新的體會。
评分《孩子，請為我活下去》這本書，第一次讀完的時候，內心久久不能平靜。我並不是一個特彆感性的人，但這本書的某些片段，某些人物的情感，卻像潮水一樣，一浪一浪地拍打著我心底最柔軟的地方。我反復迴想那些場景，那些對話，仿佛親身經曆瞭一樣。作者的筆觸是如此細膩，又帶著一種近乎殘忍的真實，將一個傢庭在命運的洪流中掙紮、撕裂，又試圖抓住彼此的過程描摹得淋灕盡緻。讀的時候，我常常會停下來，深吸一口氣，試圖消化那種撲麵而來的痛苦與希望交織的情感。這本書不是那種輕鬆愉快的讀物，它會讓你思考很多關於生命、關於愛、關於責任的深刻問題。它讓我重新審視自己與傢人的關係，更加珍惜眼前的一切，也讓我對那些身處睏境卻依然選擇堅強的人們，懷有深深的敬意。這本書給我帶來的震撼，不僅僅是故事本身，更是它所引發的我內心深處的共鳴與反思。它像一麵鏡子，照齣瞭我生活中可能忽略的角落，也讓我看到瞭人性的復雜與堅韌。
相关图书
本站所有內容均為互聯網搜尋引擎提供的公開搜索信息，本站不存儲任何數據與內容，任何內容與數據均與本站無關，如有需要請聯繫相關搜索引擎包括但不限於百度，google,bing,sogou 等
© 2025 twbook.tinynews.org All Rights Reserved. 灣灣書站 版權所有