孩子，請為我活下去 epub pdf txt mobi 電子書 下載 2024

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　　每一個孩子都是天使，是上天賜予父母的溫暖訊息
　　有時候之所以不完美，是為了讓我們見證生命奇蹟

　　★最平凡的親情，最不平凡的成長，字字扣人心弦，笑中帶淚，看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊，陪伴孩子堅強地走下去。

　　★溫馨五月，一個母親最真摯的告白，充滿愛與關懷的感人小品，溫暖全天下父母心。

　　一個第22對染色體異常的孩子……
　　一段最不平凡的成長……

　　「Neo，全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了！」
　　「媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」
　　男孩一把推開Neo說：「誰叫他要跟我玩，我不想跟他玩！」

　　「五年過去了，十年過去了，推嬰兒車的母親早已青絲染雪，車內的男孩依舊是小不點一隻，身高沒變化，身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨，怎麼會這樣呢？」

　　「有時候我因Neo住院，情緒盪至谷底，實在很希望西元2012年真的是世界末日，我就不必鎮日擔憂失去他。」

　　「不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。」

　　最平凡的親情，最不平凡的成長
　　教導我們，一些過去不曾明白的道理
　　歸根究柢，它是一本談論愛的書

　　★一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄！

　　每個孩子都是天使，有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們：孩子，是我們一輩子最美好的功課！

　　如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。~~劉采涵，節錄〈給Neo的一封信〉

　　家有罕病兒，將對人生帶來多大考驗，造成多大衝擊？

　　作者劉采涵女士之子Neo，出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」，也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨，曾被評估病情不樂觀的Neo，如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神，逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白，更是一本獻給全天下母親，充滿愛與關懷的感人之作。

作者簡介

劉采涵

　　台灣高雄人。曾為《大家健康雜誌》、《大地地理》等多本雜誌記者、編輯，現為全職媽媽，兼職寫作。2008年8月，兒子Neo出生，被診斷出第22對染色體異常——罕見疾病「迪喬治氏症」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨，曾被評估病情不樂觀的Neo，如今正快樂成長中。采涵相信，Neo終有一天將被治癒，往後的人生也將更美麗。

推薦序

第一部：孩子，請為我活下去
1.楔子
2.驚險的生產過程
3.病危通知
4.坐月子不能哭
5.加護病房外的漫長等待
6.藍嬰
7.兩難
8.給Neo的一封信
9.艱辛的轉院過程
10.生死一瞬間
11.一人一卡救救Neo
12.沒肺動脈的小孩
13.能養多大就養多大
14.行天宮飆淚記
15.母愛的偉大
16.不能做的事
17.養兒方知娘辛苦
18.給父母的一封信
19.等待世界末日
20.一個憂鬱的母親
21.就醫前，必須先了解醫院
22.放風
23.一萬一千元的法會
24.瞳孔放大驚魂記
25.幸福婚姻之必要
26.給外子的一封信

第二部：那些罕病兒教我的事
1.小不點
2.特別的孩子
3.天下父母心，傷了父母心
4.信念的力量
5.澡盆便便記
6.將來，也會活得精采
7.漫漫早療路
8.漫漫早療路之二
9.給特殊兒父母的一封信
10.替孩子儲存美好的記憶
11.慶生會與奇蹟
12.進入一般孩子的世界
13.難得的三代同歡
14.工讀情緣
15.Neo就讀幼稚園
16.給妹妹的一封信
17.住院．祝願
18.Every Time You Go Away
19.母親粥
20.告別憂鬱
21.霸凌與生長激素
22.學前特教中心評估
23.突發狀況
24.回家
25.給政府的一封信
26.後記

給Neo的一封信
在我祖母、外祖母那個年代，由於醫療資源貧乏，每戶人家好像多多少少會有一兩個孩子夭折；我就曾在二阿姨過世時，聽母親聊起往事，原來她還有個感情非常要好的姊姊在十三歲那年夭折，一朵等待綻放的花朵就這樣輕易地凋謝了，她還沒來得及聆聽愛情的樂音呢！

到了我父母這一輩，孩子生得少，白髮送黑髮似乎顯得更痛了。考試院長關中在二○一一年五月十號悼念關雲娣時曾提及：「女兒說我是她生命中的保險箱，有了這個老爸，她不僅無後顧之憂，而且給她保了終身的平安險，可是天啊！這一次妳為什麼沒有讓爸爸救妳，妳忘記我了嗎？」
我在Neo病況非常危急時，也曾一邊哭一邊寫以下這封信，當時我打定主意像電影《索命麻醉》男主角的母親一樣捐心臟給他。我幻想著自己被死神帶走，而Neo日益強壯、愈長愈高，甚且可以叱吒球場成為女生們的偶像，那我這個「換命」的母親將了無遺憾。

給你，我親愛的天使
如果上天造人，就像工廠生產瓷器一樣，難免會有瑕疵品。那麼我相信，上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的，你是上天派來給我們的老師，你要教導我們，一些過去不曾明白的道理。這些日子以來，媽咪變得比較細心了，因為粗心大意會讓你大哭；媽咪不能讓你哭太久，你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。

此外，媽咪也變得更願意幫助陌生人了，因為收到好多來自台灣各地替你祈福的卡片。寄卡片的人媽咪多半不認識，她或他們卻願意免費替你加油打氣，讓媽咪好感動。不管我們相依為伴的日子有多長，只要你當我老師的一天，我就會認真的照顧你。你的大便很臭，可是每次替你換尿布我都好高興，看到你免受便祕之苦我就感到快樂；幫你泡奶很麻煩，因為要加好多不同的營養品，可是看到你認真喝奶的樣子，這些麻煩就會化成期待，希望這些奶粉能讓你快點增加體重也快點長高。

你不能到公園跑，沒關係，媽咪可以念很多故事書給你聽，我們做個愛看書的孩子也不錯。媽咪還幫你收集好多大家寄給你的祈福卡片，希望你長大可以閱讀這些卡片，到時候如果又要動手術，你也會比較有勇氣。人生的路還很漫長，如果哪天媽咪比你早走，你也要相信：媽咪是非常愛你的，因為媽咪希望把肺臟跟心臟都捐給你。你會替媽咪把心臟跟肺臟用得很好，做個對社會有幫助的人吧！

愛你的媽咪留

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