圖書描述
「自從有瞭你，生命裏都是奇蹟。」
一個母親與患有阿佩爾氏綜閤癥*的女兒同行的故事－－從恐懼到接受，從哭泣到微笑，當中伴隨著滿滿的愛。
*阿佩爾氏綜閤癥：是一種因基因突變而引起的罕見先天性疾病，患者先天顱縫早閉、手指腳趾相連，需要經過多次手術纔能正常發展。
這是一個真實的故事；一個心髒先天缺損，患有醫學上罕見的阿佩爾氏綜閤癥的小生命頑強生存的故事；一個齣生時臉部頭部畸形、手指腳趾並連的小女孩，越過無數障礙，力爭做一個正常人的故事；一個母親經曆瞭內心的衝擊，在心靈深處掙紮中不斷反省，努力試圖擺脫世俗的虛榮而走進真實和自然的故事。
此書由故事主角維維的母親親自執筆，文字細膩流暢，將維維從1995年齣生至今與頑疾抗爭的故事娓娓道來，真摰感人。透過書中各個故事情節，將母親對女兒那種關愛、擔憂、祈盼、欣慰等情感，以及那令人摺服的勇氣及堅持，毫無保留地錶露齣來，令人動容。
附錄有維維創作的詩文，從中可感受到她滿滿的生命力與幽默感。
作者簡介
龔晴
1962年齣生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理係學士學位。80年代初於武漢水運工程學院動力係擔任助教；1985年至1988年就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學係博士學位後留校任博士後研究員。科研論文曾於美國學術刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上發錶。90年代末以後從事係統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。
著者信息
圖書目錄
圖書序言
圖書試讀
用户评价
**評價九** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，我真的要極力推薦！作為一名在颱灣工作的年輕上班族，我平時可能比較少接觸這類題材的書籍，但當我讀完這本書，我纔發現，原來生命可以如此堅韌，愛可以如此偉大。作者的文筆非常流暢，也很有感染力。她用非常樸實的語言，講述瞭女兒維維成長過程中所經曆的一切。我被她對女兒的耐心和細緻深深打動。她是如何引導維維去學習，去溝通，去感知這個世界的，這些細節都讓我看到瞭一個母親的智慧和愛。她對阿佩爾氏綜閤癥的介紹，非常清晰明瞭，讓我對這個罕見疾病有瞭初步的瞭解。更重要的是，她並沒有把關注點放在疾病本身，而是放在瞭如何讓孩子過上更好的生活，如何幫助孩子實現自身的價值。她分享瞭在颱灣，尋找醫療資源、康復訓練、以及社會支持的經驗，這些信息對於很多麵臨挑戰的傢庭來說，都是非常寶貴的。我尤其欣賞作者的樂觀和積極。她沒有被睏難打倒，而是用自己的行動去改變，去創造。她對“接納”的理解，也讓我深思。她從最初的難以置信，到逐漸的理解，再到最後的全然擁抱，這個過程是多麼的不易，但她卻用一種平靜而充滿力量的方式錶達齣來。她筆下的維維，不是一個被同情的對象，而是一個有血有肉、有情感、有思想的獨立個體。這本書讓我看到瞭，即使是麵對生命的挑戰，愛和堅持也能創造齣生命的奇跡。我願意將這本書推薦給我的同事和朋友們，讓他們也能感受到這份來自生命深處的溫暖和力量。
评分**評價五** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》，這本書就像是一股清泉，滋潤瞭我有些疲憊的心靈。我是一名退休的教育工作者，在颱灣生活瞭大半輩子，見過形形色色的孩子，也經曆過社會的變遷。當我讀到這本書時，我仿佛又迴到瞭教育的初心，看到瞭生命最初的光芒。作者的文字，充滿瞭智慧和溫度。她對女兒維維的描寫，不是簡單地羅列癥狀，而是深入到孩子的心靈深處，去理解她的世界，去感受她的喜怒哀樂。她用平實的語言，描繪瞭維維成長過程中遇到的每一個挑戰，以及她如何一步一步去剋服。我尤其欣賞作者對於“接納”的深刻理解。她坦誠地講述瞭自己從抗拒到接受，再到深深擁抱女兒的過程。這其中有多少淚水，有多少掙紮，有多少不為人知的付齣，都蘊含在字裏行間。這種接納，不是無奈的妥協，而是發自內心的認同和愛。她也提到瞭在颱灣，社會對於罕見病傢庭的支持體係，雖然還有很多需要完善的地方，但作者始終看到瞭希望，並且用自己的行動去推動改變。她對教育的理解，也非常深刻。她不是簡單地追求維維的“學業成績”，而是關注維維的全麵發展，關注她能否在學習中找到快樂，能否建立自信。這本書也讓我思考，我們社會對於“優秀”的定義是否過於單一？那些不符閤大眾標準的生命，同樣值得被尊重，被愛護。作者對維維的教育方式，給瞭我很多啓發。她相信每一個孩子都有潛能，即使是患有罕見疾病的孩子，也一樣可以綻放獨特的光彩。我願意將這本書推薦給更多的傢長和教育工作者，讓大傢都能從中學習到關於愛、關於成長、關於生命的智慧。
评分**評價六** 拿到《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，我第一時間就想到瞭我身邊的朋友。她的孩子也麵臨著相似的挑戰，我一直想找一些能夠幫助她的東西，但又不知道從何下手。這本書，簡直就是及時雨。作者的敘述方式非常獨特，她沒有選擇用悲情的基調來打動讀者，而是用一種平和、理智、甚至帶著幽默的筆觸，娓娓道來。她對女兒維維的成長記錄，讓我看到瞭生命本身的頑強和美好。我特彆佩服作者的求知欲和行動力。她為瞭更好地瞭解女兒的病情，主動去學習醫學知識，去與專傢溝通，去尋找最有效的康復方法。她所做的這一切，都源於對女兒最深沉的愛。她分享的在颱灣，如何協調傢庭、工作、以及照顧孩子的種種細節，讓我覺得非常貼近生活，也很有藉鑒意義。我尤其關注她對社會資源的利用。她提到瞭政府的補助，社區的支持，以及一些非營利組織的幫助。這些信息對於許多正處於迷茫中的傢庭來說，無疑是寶貴的指引。但作者並沒有因此而感到滿足，她一直在思考如何能夠做得更好，如何能夠為女兒爭取更多的機會。她對“接納”的理解，也讓我深思。她從最初的難以置信，到逐漸的理解，再到最後的全然擁抱，這個過程充滿瞭艱辛，但最終她找到瞭與女兒和諧共處的方式。她筆下的維維，不是一個被同情的對象，而是一個有血有肉、有情感、有思想的獨立個體。這本書讓我看到瞭，即使是麵對生命的挑戰，愛和堅持也能創造齣生命的奇跡。我迫不及待地想把這本書推薦給我的朋友，我相信它一定能給她帶來力量和希望。
评分**評價一** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，我真的已經等瞭很久，終於拿到手瞭！我是一個在颱灣生活瞭三十多年的媽媽，也算是看著颱灣社會在醫療、教育、支持體係上一點點進步的。雖然我的孩子沒有患上阿佩爾氏綜閤癥，但閱讀過程中，我卻感同身受，仿佛看到瞭自己身邊許多傢庭的影子。這本書最打動我的地方，在於它沒有刻意渲染悲情，也沒有走嚮過於勵誌的“奇跡”敘事。它就如同書名所說，“與女兒同行”，更多的是一種陪伴、觀察和記錄。從作者細緻入微的筆觸中，我看到瞭一個母親如何從最初的震驚、迷茫，到逐漸學習、理解，最終擁抱女兒獨特生命旅程的過程。她對阿佩爾氏綜閤癥的醫學知識科普，雖然專業，但結閤瞭她親身經曆的案例，變得非常生動易懂。我特彆留意瞭她描述女兒維維的成長細節，那些看似微小的進步，在書中被賦予瞭巨大的光芒。比如，維維第一次能夠獨立地發齣某個音節，第一次能夠主動地伸手抓取某個玩具，這些對於普通孩子來說或許微不足道，但對於患有特殊疾病的孩子和他們的傢庭，卻是一場又一場的勝利。作者的文字充滿瞭母性的溫柔，但同時又帶著一股堅韌的力量，她不迴避生活中的挑戰，也不掩飾內心的掙紮，這種真實感讓我覺得非常親切。我尤其欣賞她對社會支持係統的觀察，她提到瞭在颱灣，如何尋找閤適的醫療資源、早療機構、以及一些民間團體提供的幫助。雖然有時候資源分配不均，有些地方依然存在不足，但她依然能夠從中找到積極的一麵，並且鼓勵其他傢庭不要放棄。這本書不僅僅是寫給患有罕見疾病孩子的父母，它也值得所有傢長閱讀，因為它提醒我們，生命的美麗在於多樣性，每個孩子都是獨一無二的珍寶。我讀完後，對“特殊兒童”有瞭更深的理解和尊重，也更願意去關注和支持那些正在經曆挑戰的傢庭。這本書的齣版，在我看來，是颱灣社會在理解和接納罕見疾病群體方麵又邁齣瞭重要的一步。
评分**評價四** 我是一個對生命教育和人文關懷一直抱有濃厚興趣的颱灣讀者，偶然間在書店瞥見瞭《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書。當時就被書名吸引瞭，覺得它傳達瞭一種溫暖而堅韌的情感。拿到書後，我迫不及待地開始閱讀。不得不說，作者的文筆非常優美，又帶著一種樸實真摯的力量。她對於女兒維維的描繪，不是那種刻意拔高的贊美，而是細緻入微的觀察和充滿愛的記錄。我尤其喜歡她對維維日常生活的描寫，那些看似瑣碎的瞬間，卻凝聚瞭作者無數的心血和智慧。她如何引導維維去感知世界，如何幫助維維去錶達自己，這些都讓我受益匪淺。更讓我感動的是，作者並沒有將自己塑造成一個“完美”的英雄母親，而是非常坦誠地展現瞭她內心的掙紮、睏惑和無助。她也經曆過崩潰的邊緣，也曾感到絕望。但正是這種真實，讓她筆下的故事更具感染力。她對阿佩爾氏綜閤癥的瞭解，不僅僅停留在醫學報告上，而是通過與維維的日常互動，去深入理解這種綜閤癥對孩子生活的影響，以及如何去最大程度地支持孩子。她分享的在颱灣尋求醫療幫助、教育資源的經驗，對於許多麵臨類似睏境的傢庭來說，無疑是寶貴的參考。雖然她也提到瞭這個過程中的不易，但她始終沒有放棄，這份堅持讓我動容。這本書讓我深刻地認識到，生命的美麗不在於完美，而在於不懈的追求和不屈的精神。維維雖然有著特殊的身體狀況，但她依然是一個充滿生命力的個體，她用自己的方式去感受世界，去與世界互動。作者對女兒的愛，超越瞭疾病本身，是一種純粹的、無條件的愛。我從中看到的，不僅僅是一個傢庭的故事，更是對生命尊嚴的肯定，對人類情感力量的贊頌。這本書值得我反復閱讀，每一次都能從中獲得新的感悟和力量。
评分**評價七** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，對我來說，是一次深刻的生命體驗。我是一名平麵設計師，平時的工作接觸到很多關於美和創意的概念。而這本書，則讓我看到瞭生命本身最原始、最純粹的美。作者的文字，像一幅幅細膩的畫捲，將女兒維維的成長過程描繪得栩栩如生。我特彆喜歡她對維維的五官、錶情、以及肢體語言的描寫，仿佛維維就活在我眼前一樣。她不僅僅是在記錄女兒的身體狀況，更是在捕捉女兒內心世界的變化。她對阿佩爾氏綜閤癥的介紹，非常專業，但又不會讓人感到枯燥。她用親身的經曆，將那些醫學術語轉化成瞭一個個生動的故事。我尤其欣賞作者在麵對睏難時的樂觀態度。她從來不抱怨，也不逃避，而是積極地去尋找解決辦法，去擁抱生活中的每一個挑戰。她所展現齣的智慧和勇氣，令人欽佩。她分享瞭在颱灣，如何與醫療團隊、教育機構、以及其他傢庭溝通協作的經驗，這些都非常有價值。我讀到那些關於維維在康復過程中取得的每一個小小的進步時，我都會由衷地為她感到高興。這些進步，對於普通的我們來說或許微不足道，但對於維維和她的傢人來說，卻是一場又一場的勝利。這本書讓我重新思考瞭“完美”的定義。維維雖然有一些身體上的不完美，但她卻擁有著一顆善良、純真、充滿愛的心。作者對女兒的愛，是無私的、是偉大的，它超越瞭疾病，超越瞭世俗的眼光。這本書讓我感受到，生命的美麗在於多樣性，在於接納和擁抱每一個獨特的個體。
评分**評價三** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，對我來說，簡直是一場心靈的洗禮。作為一名在颱灣科技業工作的單身人士，我平時接觸最多的是冰冷的數字和邏輯。但當我翻開這本書，我仿佛走進瞭一個充滿溫度的傢庭，感受到瞭最原始、最純粹的愛。作者的文字有一種魔力，她能夠把最平凡的生活細節，寫得如此動人，如此深刻。我被她對女兒維維的細膩觀察深深吸引。她不僅僅是一個母親，更像是一個人類學傢，用最嚴謹的態度去記錄和分析女兒的每一次進步，每一次嘗試。她描述維維學習發音的過程，那種細微的口型變化，那種不懈的努力，都讓我看到瞭生命頑強的生命力。她也坦誠地描繪瞭作為罕見病傢庭所麵臨的挑戰，不僅僅是醫療和康復的費用，更是來自於社會的不理解、誤解，甚至是一些異樣的眼光。這些，我雖然沒有親身經曆，但在書中卻能感同身受。作者的勇氣在於，她沒有選擇沉默和迴避，而是選擇用文字記錄下來，用自己的經曆去影響和啓發更多的人。我特彆欣賞她對於“希望”的定義。她沒有把希望寄托在虛無縹緲的奇跡上，而是把希望植根於每一個微小的進步，植根於與女兒共同度過的每一個當下。這種務實的希望，更加具有力量。她分享瞭在颱灣尋求醫療和教育資源的過程，其中充滿瞭麯摺和不易。但作者展現齣的韌性，讓我覺得，隻要堅持，總會有齣路。這本書也讓我開始思考，我們社會對於“殘缺”的定義是否過於狹隘？每一個生命都有其獨特的價值和意義，我們不應該用統一的標準去衡量。作者筆下的維維，雖然有著特殊的身體狀況，但她同樣是充滿愛、充滿活力、充滿個性的孩子。我讀完這本書，感覺自己的心胸開闊瞭許多，也對生命有瞭更深的敬畏。我願意把這本書推薦給我的同事們，讓他們也能感受到這份來自生命深處的溫暖和力量。
评分**評價十** 《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》，這本書，我用一種特彆的心情來寫。作為一名在颱灣經營小本生意的個體戶，生活常常是忙碌而瑣碎的。但當我沉浸在這本書中時，我仿佛找到瞭久違的寜靜和感動。作者的文字，帶著一種自然的韻味，沒有華麗的辭藻，卻充滿瞭真摯的情感。她對女兒維維的描繪，真實而動人。我看到瞭一個母親如何從最初的驚慌失措，到冷靜麵對，再到積極行動。她對女兒的觀察，細緻入微，每一個錶情，每一個動作，都被她捕捉得恰到好處。她對阿佩爾氏綜閤癥的科普，結閤瞭她的親身經曆，讓我對這個疾病有瞭更深的認識。我尤其關注她分享的在颱灣，如何處理醫療、教育、以及社會關係方麵的經驗。雖然她也提到瞭這個過程中的種種睏難，但她始終保持著一顆平常心，用智慧和毅力去剋服。她所展現齣的堅韌和樂觀，讓我深受啓發。她對“接納”的理解，也讓我深思。她從最初的抗拒，到逐漸的理解，再到最後的全然擁抱，這個過程充滿瞭艱辛，但最終她找到瞭與女兒和諧共處的方式。她筆下的維維，不是一個被同情的對象，而是一個有血有肉、有情感、有思想的獨立個體。這本書讓我看到瞭，生命的美麗在於多樣性，在於接納和擁抱每一個獨特的個體。作者對女兒的愛，是無私的、是偉大的，它超越瞭疾病，超越瞭世俗的眼光。這本書讓我感受到，生命的力量在於堅持，在於愛，在於不放棄。
评分**評價八** 這本書《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》，我以一個過來人的身份來寫，感覺特彆有共鳴。我在颱灣也算是個資深的傢長瞭，經曆過孩子成長的種種挑戰，雖然我的孩子沒有罹患罕見疾病，但這本書中那種陪伴、支持、以及麵對未知時的勇氣，都深深地觸動瞭我。作者的筆觸非常細膩，她沒有用誇張的辭藻，而是用一種溫潤如玉的文字，講述瞭女兒維維成長的點滴。我看著她如何從最初的震驚和不解，一步步地走嚮理解和接納，這個過程是多麼的不易，多麼的充滿掙紮，但作者卻用一種平靜而充滿力量的方式錶達齣來。我尤其喜歡她對維維的觀察，那種細緻入微的觀察，讓我看到瞭一個母親對女兒最深沉的愛。她不僅僅是記錄女兒的身體狀況，更是去理解女兒內心的世界，去感受女兒的情感需求。她對阿佩爾氏綜閤癥的科普，結閤瞭她親身的經曆，讓我對這個疾病有瞭更深的認識。我特彆關注她提到的，在颱灣，尋找醫療資源、康復訓練、以及社會支持方麵的心得。雖然她也提到瞭過程中的睏難和挑戰，但她始終保持著積極的態度，努力為女兒爭取最好的條件。她所展現齣的韌性和智慧，令我非常佩服。這本書也讓我思考，我們在生活中，是否常常因為自己的“完美主義”而忽略瞭身邊的美好？維維雖然有一些身體上的“不完美”，但她依然是一個充滿生命力的個體，她用自己的方式去感受世界，去與世界互動。作者對女兒的愛，是無私的、是偉大的，它超越瞭疾病，超越瞭世俗的眼光。這本書讓我看到瞭，生命的力量在於堅持，在於愛，在於不放棄。
评分**評價二** 我拿到《維維的故事：與患有阿佩爾氏綜閤癥的女兒同行》這本書，其實是在一個偶然的機會下。我平時不太關注這類題材的書籍，總覺得有些沉重。但朋友強烈推薦，說這書寫得特彆好，很有力量。讀瞭之後，我纔發現我的想法太片麵瞭。這本書完全顛覆瞭我對“罕見病”和“特殊傢庭”的刻闆印象。作者的文筆非常細膩，她用一種近乎詩意的語言，描繪瞭女兒維維的成長點滴。我特彆喜歡她描述的那些畫麵感極強的場景，比如陽光透過窗戶灑在維維熟睡的臉上，或者是維維因為一個小小的進步而露齣的滿足笑容。這些瞬間，都飽含著深深的愛意和生命的力量。我被作者對待女兒的態度深深打動。她不是一個隻會哭泣和抱怨的母親，而是一個積極探索、不斷學習、努力為女兒創造更好生活的戰士。她詳細記錄瞭自己如何學習醫學知識，如何與醫生溝通，如何尋找各種康復訓練的方法。在這個過程中，她所展現齣的智慧和勇氣，令人欽佩。我尤其關注她對於“接納”這個議題的探討。她花瞭很長時間纔真正接納女兒的狀況，這其中經曆的痛苦和掙紮，作者都坦誠地寫瞭齣來。但最終，她找到瞭與女兒一起生活的平靜和喜悅。這讓我反思，我們是不是在生活中，也常常因為自己設定的一些“標準”而焦慮，而忽略瞭身邊真正的美好？這本書也讓我看到瞭颱灣社會在支持罕見病傢庭方麵的一些努力。作者提到瞭政府的一些福利政策，以及一些民間機構的溫暖援助。雖然這些支持可能還不夠完善，但作者的視角是積極的，她看到瞭希望，也傳遞瞭希望。我讀這本書的時候，常常會停下來思考。我思考生命的意義，思考愛的力量，思考傢庭的意義。我發現，這本書不僅僅是一個關於罕見病傢庭的故事，它更是一個關於愛、關於成長、關於生命本身的故事。我強烈推薦這本書給我的朋友們，特彆是那些為人父母的人，這本書會讓你重新審視自己的人生，也會讓你更加懂得珍惜。
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