如果我沒有紅斑狼瘡癥 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　這是一本有血有淚的自傳。作者自16歲患上紅斑狼瘡癥，從此與「狼」為伍。19歲考入香港大學，卻因腎炎、腦炎等併發癥入住深切治療部，一度昏迷，體重餘下80磅，智商一度迴落至等同10歲小朋友。

　　「如果沒有紅斑狼瘡這個病，餘小妍不過是萬韆平凡少女中的一個，然而個人之不幸往往是創作之幸，正因這病，賦予她的生活不凡的意義，她的故事因而給人強烈的啓發，提醒人珍惜眼前一切。

　　「自從16歲半患上這個死不瞭又好不來的半死不活病癥之後，我的生活就起瞭明顯的變化。這個變化不小，卻也不大；變化的影響不少，卻亦不多。因為這個病，我流過太多的眼淚，曾經想過放棄；但，今天我依然撐著，在世上活著，當一個不太齣眾，卻也不太平凡的女孩，隻因為有他們。把感謝獻給我的傢人、好友、同學 …… 特彆是為我付齣最多 ── 我最愛的媽媽。」

─餘小妍

作者簡介

餘小妍

　　25歲，香港大學社會工作及社會行政學係畢業生。現為一註冊社工；傢有一母，一孿生妹妹，一弟；從小父母離異，傢貧。16歲半時證實患上血小闆過低癥及紅斑狼瘡癥，從此與「狼」為伍；19歲時因腎炎、腦炎、腎小球炎發作，危殆險死，但幸運地，又活過來。23歲大學畢業，因炎癥以緻行動不便，不能工作，隻能靠私人補習維持生計。

　　現在，不算太好，卻也托賴。隻希望以後都是這樣，安安穩穩，平平安安就可以瞭……

好的，這是一本名為《如果我沒有紅斑狼瘡癥》的書籍簡介，內容不會涉及紅斑狼瘡癥的相關信息，字數約1500字。 《如果我沒有紅斑狼瘡癥》書籍簡介 一場關於選擇、代價與自我重塑的史詩級旅程 在浩瀚無垠的宇宙中，時間是一條無法逆轉的河流，而每一個瞬間的選擇都如同投入湖麵的石子，激起的漣漪將永遠改變周遭的景象。本書《如果我沒有紅斑狼瘡癥》，並非一部醫學專著，亦非單純的個人自傳，而是一部構建於“假設”之上的宏大敘事。它以一個近乎悖論的前提——“如果生命中缺少瞭某項重大的定義性挑戰”——為起點，深入挖掘瞭一個普通人如何定義“自我”、“成功”與“價值”的復雜哲學命題。 本書的主角，我們稱之為“艾倫”，是一個生活在現代都市中的建築設計師。在故事的初始設定中，艾倫的人生軌跡本應被一種慢性疾病所定義。然而，在本書構建的平行宇宙中，那個關鍵性的診斷從未齣現。我們跟隨艾倫，進入一個“正常”的人生軌道：他擁有健康的體魄，充沛的精力，以及一個本應遵循的、世俗意義上完美的職業發展藍圖。 第一部：未曾設限的天空 故事的開篇，筆觸細膩地描繪瞭艾倫在沒有健康負擔的背景下，如何全力以赴地追逐他年少時的雄心壯誌。他憑藉天賦和過人的毅力，在精英建築學院裏脫穎而齣，畢業即進入瞭業內頂尖的設計事務所。 都市的野心與冰冷的鋼筋水泥： 艾倫的世界被參數、結構力和美學比例所主導。他如同一個不知疲倦的陀螺，沉浸在摩天大樓、文化中心的設計競賽中。作者極其詳盡地展現瞭頂尖設計行業的真實麵貌：無休止的方案修改，與苛刻客戶的周鏇，以及為瞭贏得一個重要項目而犧牲掉的無數個夜晚。 在這個“沒有限製”的世界裏，艾倫很快達到瞭人們艷羨的高度。他獲得瞭無數奬項，他的名字開始與“未來主義”和“大膽創新”畫上等號。然而，這種高速的、無阻礙的成功，也帶來瞭它獨有的陰影。 疏離與空洞的代價： 當身體不再發齣警報，當外部的壓力成為唯一的驅動力時，內在的平衡開始傾斜。艾倫發現自己與傢人、老友的關係因疏於維護而逐漸疏遠。他用工作填滿瞭所有的時間空隙，以至於忘記瞭生活本身應該包含的顔色和紋理。他成功地設計瞭無數光鮮亮麗的建築，卻發現自己為之奮鬥的那個“傢”，在精神上變得無比空曠。 書籍在這裏設置瞭一個關鍵的轉摺點：艾倫接手瞭一個極具爭議性的城市重建項目——一個旨在拆除舊社區，建立超豪華綜閤體的龐大工程。這個項目在職業上是他的“登頂之作”，但在道義上，卻讓他第一次感受到瞭深刻的良知拷問。沒有瞭必須麵對的身體痛苦，他的道德勇氣似乎也相應地被磨損瞭。 第二部：內在的匱乏與覺醒 隨著職業生涯的巔峰到來，艾倫的精神世界卻開始瓦解。他頻繁地失眠，並非由於壓力，而是源於一種莫名的、難以名狀的“缺失感”。這種感覺像是缺少瞭一塊至關重要的拼圖，雖然錶麵上一切完美，但整體的畫麵卻無法完整。 人際關係的破碎與重塑： 在一次公司舉辦的慶功宴上，艾倫與青梅竹馬的摯友發生瞭一次激烈的爭吵。摯友指責他變得冷漠、功利，像一座他自己設計的、精美卻缺乏人性的雕塑。這次爭吵刺痛瞭艾倫，促使他開始反思：如果他生命中沒有經曆過那種需要堅韌和抗爭的曆練，他是否也喪失瞭對“脆弱”和“共情”的理解能力？ 轉嚮藝術與哲學： 為瞭逃避壓力的漩渦，艾倫開始進行一些純粹齣於興趣的探索。他重拾瞭年輕時對古希臘哲學的熱愛，並開始秘密地學習抽象雕塑。這些活動沒有KPI，沒有評審，隻有純粹的創造欲望。 本書的敘事開始變得更具內省性。作者運用精妙的比喻，將艾倫在混凝土森林中感受到的壓抑，與他在畫布和粘土中尋找的自由進行瞭對比。他開始意識到，真正定義一個人的，並非他們避開瞭多少痛苦，而是他們如何迴應生命中不可避免的限製。 第三部：重構的價值體係 在故事的後半段，艾倫做齣瞭一個驚人的決定：他辭去瞭首席設計師的職位，放棄瞭唾手可得的財富和名譽，轉而與他的摯友閤作，專注於小型、具有社區關懷和可持續性理念的建築項目。 理解“限製”的意義： 故事的高潮部分，艾倫沒有經曆生理上的“治愈”或“戰勝疾病”，而是經曆瞭一場對“可能性”的重新定義。他開始明白，那些他所設想的“如果我沒有XX，我將更成功”的邏輯是何等的天真。 限製（無論是生理的、環境的還是道德的）往往是創造力的催化劑。它們迫使個體去尋找更深層次的動機，去發展那些在順境中永遠不會被激活的能力——比如耐心、同理心、以及對微小美好的珍視。在一個被認為“沒有紅斑狼瘡癥”的版本裏，艾倫可能擁有更長的職業生涯，但很可能永遠無法理解建築的真正意義：為人類提供庇護與慰藉，而非僅僅是展示技術和權力。 結局的留白： 故事的結尾，艾倫沒有找到一個明確的“終極答案”。他依然是那個在工地上奔波的設計師，但他的眼神中多瞭一種沉靜的力量。他學會瞭接受：生命的美麗和深度，恰恰存在於那些我們無法控製、甚至無法預見的變數之中。 《如果我沒有紅斑狼瘡癥》是一部關於“未曾發生”的沉思錄，它邀請讀者進行一次深刻的自我拷問：你現在所擁有的，是否讓你失去瞭發現生命中更重要事物的機會？它提醒我們，真正的自由，不是擺脫所有負擔，而是選擇一個值得去背負的負擔。 這是一部關於人性韌性、選擇的重量，以及如何在看似完美的劇本中，找到真正屬於自己的鏇律的傑作。

评分☆☆☆☆☆

這本書簡直就像一場盛大的思想盛宴，讓我大開眼界。我一直認為自己對某些社會現象已經有瞭一定的瞭解，但讀完這本書，纔發現自己之前的認知是多麼的片麵和淺薄。作者以一種非常敏銳的洞察力，剖析瞭那些隱藏在日常錶麵之下的復雜議題。他沒有簡單地給齣答案，而是提齣問題，引導讀者去思考，去辨析。我尤其喜歡書中那種嚴謹而富有邏輯的論證方式，每一個觀點都 backed by the evidence，讓我信服。同時，作者的語言也極具感染力，能夠將枯燥的理論講得生動有趣，引人入勝。我讀到很多讓我拍案叫絕的段落，也讀到很多讓我陷入沉思的片段。這本書不僅拓展瞭我的視野，更重要的是，它教會瞭我如何去批判性地思考，如何去質疑，如何去建立自己的判斷。我感到自己在這本書的引導下，正在成為一個更加獨立、更加清醒的思想者。這是一本讓我受益匪淺的書，也是一本值得我反復閱讀和思考的書。

评分☆☆☆☆☆

我必須說，這本書徹底改變瞭我對“脆弱”的定義。我一直覺得，堅強就是不允許自己有任何軟弱，要時刻保持一種不可撼動的姿態。但這本書讓我看到瞭另一種可能性：真正的堅強，往往是建立在深刻理解和接納自身脆弱之上的。作者通過一個個生動的故事，展示瞭那些在睏境中依然保持人性光輝的個體。他們並非沒有痛苦，沒有恐懼，但他們選擇勇敢地麵對，並且在相互扶持中找到瞭力量。我被書中那種溫暖的敘事風格所打動，它沒有居高臨下的說教，也沒有刻意的苦情渲染，而是用一種平和而充滿智慧的語言，講述著關於生命韌性的深刻道理。我仿佛看到瞭那些在風雨中搖曳卻依然挺立的生命，感受到瞭他們在艱難時刻依然不放棄對美好事物的追求。這本書讓我明白，脆弱並非是失敗的標誌，而是連接彼此，産生共鳴的橋梁。它教會我如何去愛，如何去被愛，如何在這個並不總是那麼友好的世界裏，找到屬於自己的那份溫暖。

评分☆☆☆☆☆

這本作品以一種非常獨特的方式，打開瞭我對“如果”這個詞的深層思考。它並非是那種簡單的“如果當初”，而是將一種假設的可能性，延展到瞭一個更為廣闊的生命維度。我被作者構建的敘事張力所吸引，仿佛跟隨主人公一起，在虛構與現實的邊界遊走。書中的每一個情節設計都充滿瞭巧思，讓我不斷猜測接下來會發生什麼，又會在什麼時候，主人公的“如果”會成為一種何樣的存在。更重要的是，它引發瞭我對自身人生選擇的審視。那些我們曾經錯過、或者從未選擇過的道路，真的就隻是“如果”瞭嗎？這本書讓我開始反思，那些“如果”背後，隱藏著怎樣的潛能，又蘊藏著怎樣的遺憾。作者的文筆細膩而富有感染力，能夠將抽象的概念具象化，讓讀者感同身受。我尤其欣賞書中對於人物心理細緻入微的描繪，那種矛盾、掙紮、以及最終的和解，都寫得極為真實。讀完之後，我感到一種前所未有的釋然，仿佛卸下瞭心中某些沉重的包袱。

评分☆☆☆☆☆

這本書給我的觸動太大瞭，簡直可以說是顛覆瞭我對某些疾病的認知。我一直以為“紅斑狼瘡”離我遠之又遠，是那種隻存在於新聞報道或者電視劇裏的遙遠病癥。但讀完這本書，我纔意識到，它其實離我們每個人都可能很近。作者用非常樸實卻又充滿力量的筆觸，描繪瞭那些與病魔抗爭的普通人。我尤其喜歡書中對於主人公內心世界的刻畫，那種在絕望中尋找希望，在睏境中堅持微笑的韌性，讓我由衷地感到敬佩。書裏沒有渲染悲情，也沒有刻意煽情，更多的是一種平靜而堅定的敘述，仿佛在講述一個朋友的故事。每一個章節都像是一次心靈的洗禮，讓我重新審視生活，珍惜當下。我發現，原來在看似平凡的生活背後，隱藏著那麼多不為人知的艱辛與勇氣。這本書讓我學會瞭更加 empathetic 地看待那些身患重疾的人們，也讓我明白，即使麵對再大的睏難，內心的力量也纔是最強大的武器。這是一本值得反復閱讀的書，每次重讀都會有新的感悟。它不僅是一部關於疾病的書，更是一部關於生命、關於人性、關於愛的贊歌。

评分☆☆☆☆☆

這本作品帶給我瞭一種前所未有的寜靜感。在如今這個快節奏、充滿焦慮的時代，能夠找到這樣一本能夠讓內心平靜下來的書，實屬不易。作者的文字如同一泓清泉，洗滌著我浮躁的心靈。他沒有華麗的辭藻，也沒有激昂的論調，而是用最樸素的語言，描繪著最深刻的哲理。我被書中那種對生活細緻入微的觀察所吸引，仿佛跟隨作者一起，在每一個平凡的瞬間中，捕捉到瞭生命的詩意。我從中看到瞭那些被我們忽略的美好，感受到瞭那些被我們遺忘的溫暖。這本書讓我重新認識瞭“慢下來”的意義，讓我學會瞭如何去感知，如何去體會，如何在喧囂的世界中，找到屬於自己的那份安寜。我尤其欣賞書中那種對自然的敬畏之心，以及對生命的尊重。讀完這本書，我感到自己仿佛與世界融為瞭一體，內心的浮躁被一種深沉的喜悅所取代。這是一本能夠滋養心靈的書，一本讓我感到無比治愈的書。