這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。

　　復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。

作者簡介

吳庶深

　　年輕時，經歷考試挫敗；成年時，遇到工作瓶頸；步入中年，遭逢糖尿病之苦，深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索，學習在逆境中不放棄，堅持希望，相信人生可以尋找自己的幸福。目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教，並擔任台灣安寧照顧協會常務理事，關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來，擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事，致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作：《敢愛敢不恨：青少年寬恕教育課程與教學》（與蕭可音、王佳玲合著，道聲出版社）、《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與黃菊珍合著，心理出版社）。

黃菊珍

　　陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業，現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師，曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職，著有《剝奪的悲傷：新生兒父母的悲傷與輔導》（與吳庶深合著，心理出版社）。

推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇（財團法人罕見疾病基金會董事長）

第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……

第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華（肌肉萎縮症）
初見麗華，臉上總漾?燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。

第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生（尼曼匹克症）
想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。

第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯（多發性翼狀膜症候群）
慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」……

第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路（軟骨發育不全症）
陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。

第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福（愛伯特氏症）
第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏症的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關係，絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真諦。

第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）
與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走出自己的路。

第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅（結節硬化症）
樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個孩子長得這麼好，可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會伸出援手，安慰身旁的朋友。

第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭（普瑞德威利症候群）
敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」

第10章：發現逆境中的幸福
我們很容易有一種迷思，認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在面對痛苦及磨難時，都可以選擇一種不同的生命態度，活出不一樣的人生。

後記：遇見生命的天使

附錄
表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3：罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源