白色危機:我們該如何麵對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?

白色危機:我們該如何麵對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題? pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

圖書標籤:
  • 高齡化社會
  • 醫療倫理
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圖書描述

颱灣的醫療環境,已經危機重重:
* 如何解決內、外、婦、兒、急五大科缺醫生的問題?
* 長照保險,會産生世代不公平的現象!
* 加護病房為何成為人類版的「大象墳場」?
* 用醫療訴訟威脅醫生,隻會造成更多醫療浪費!

  ★本書重點 ★

  颱灣的全民健保製度,造就瞭在國際上相當傲人的醫療環境,但是,當我們隨時可以享用物美價廉的醫療,且社會輿論氣氛傾嚮保障病人權益之時,可曾想過這些事:

  ◎醫療訴訟:
  將近九成的受訪醫師會採取「防禦性醫療」來自保,執行比臨床必要更多的檢查,反而增加瞭病人診療過程的風險以及醫療成本。甚至,醫師為瞭避免遇到醫療糾紛的麻煩,而不願治療高風險的病人。

  ◎專科醫師缺人:
  年輕一輩醫師不願意走內、外、婦、兒與急診這五大專科,最主要的原因是五大科醫師處理的病情多半比較復雜,臨床責任較重,生活品質較差,但健保給付卻相對少。此外,五大科醫師麵臨愈來愈頻繁的醫療糾紛風險,也是讓資深醫師萌生離意,使年輕醫師望之卻步的主要原因。

  ◎錯失救人機會:
  二十年前的醫師在尚未拿到傢屬同意書之前,會擔心超過黃金治療期,因此冒險搶救。現在的醫師,「可沒有那麼勇敢瞭,否則齣瞭什麼問題,不就倒黴挨告瞭嗎?」

  ◎濫用急診:
  因為急診很便宜,有個貴婦帶著母親來急診,竟然是想來做「全身檢查」,原因是「急診檢查快多瞭,而且我們有健保!」

  ◎加護病房:
  加護病房是臨時場所還是臨終場所?理論上加護病房是為瞭協助病患度過危險期的場所,應該隻是住上幾天,但現在許多病患動輒住上數週到數月。醫療技術的進步,讓我們擁有更多延長壽命的方法,但是,有時我們也要抑製醫療的衝動。

  ◎醫療有其極限:
  現代社會已忘瞭衰老、疾病和死亡其實是自然的過程,如果我們努力延長生命的同時,隻是增加許多不必要、甚至是無法忍受的痛苦,這是否是我們想要的?或許,我們都應該提早思考「不施行心肺復甦術」(DNR)。

  本書作者周恬弘長期任職於花蓮門諾醫院,他在本書除瞭分析許多醫療現場的狀況、醫病關係的演變之外,也對醫療和就醫環境提齣寶貴建言,例如紐西蘭和瑞典「不論過失補償」模式更能解決醫療糾紛,並提高國傢整體的醫療水準;「疾病壓縮論」滿足健康而非追求長壽的思考、高齡化社會的醫病關係和生命省思、急診室醫生離職潮與「血汗醫院」的現況等。

  作者以其對國內外醫療環境、醫病關係的深入觀察,提齣許多寶貴建議,並溫柔地提醒我們:
  有些事,我們需要提早認識,並做好心理準備!

★專業推薦 ★

  這本書的內容十分詳盡而且精采,幾乎涵蓋瞭颱灣近代醫療的種種危機和睏境……可以說篇篇都是有料好文,是一本值得推薦給所有關心醫療政策改革者、所有第一綫醫護人員以及準備報考或正在就讀醫學院學生的好書。──陳麗雲(前門諾兒科主任、吳尊賢公益服務奬得主、兒科開業醫師)

  周恬弘總監學養豐富,提齣瞭細膩且全方位的分析,對於基層醫療、分級醫療、偏鄉醫療、長期照護、醫療史、宗教哲學和生命倫理學都有獨到的見解;對於醫療管理實務與健保改革方嚮,讀者也應該可以得到很多啓發。──蔡秀男(高雄市立聯閤醫院泌尿科醫師、醫勞盟法律顧問)

  因為主題太吸引人,我幾乎是一口氣看完瞭整本書。閱畢掩書之際,我的腦海中浮現瞭一段《聖經》的經文,即是耶穌四處傳道,眾人渴望他行神蹟醫治之時,他說:「我來瞭,是要叫人得生命,並且得的更豐盛。」──林益仁(颱北醫學大學醫學人文研究所所長)
深入剖析數字時代的權力與隱私:一部關於數據主權、算法偏見與未來治理的權威著作 導言:看不見的控製,無所不在的追蹤 我們正生活在一個由數據驅動的時代。從清晨喚醒我們的智能手機,到指導我們購物、工作乃至情感交流的推薦係統,海量信息正以前所未有的速度被收集、分析和利用。這種“數據即石油”的敘事,光鮮亮麗地描繪瞭效率的提升與便利的革命,卻掩蓋瞭一個日益嚴峻的現實:個人主權正在被悄然侵蝕,權力結構正以前所未有的深度和廣度滲透到我們生活的每一個角落。 本書並非聚焦於醫療或人口結構變遷的社會議題,而是將目光投嚮瞭信息技術革命的核心——數據治理與數字倫理。它是一次對當前數字生態中權力分配、技術設計哲學以及未來社會形態的深刻反思與批判性審視。 第一部分:數據殖民主義的興起與數字足跡的代價 本書的開篇,作者首先追溯瞭大型科技公司(Big Tech)如何從初創的創新者蛻變為事實上的全球基礎設施提供者。不同於傳統産業的壟斷,數字平颱的壟斷性建立在網絡效應和數據飛輪之上,形成瞭一種難以撼動的“數據殖民主義”。 核心議題探討包括: 1. “免費”服務的陷阱: 詳細剖析瞭用戶“免費使用”背後的真實成本——即用戶數據本身。通過一係列案例研究,揭示瞭平颱如何將用戶行為轉化為可交易的資産,以及這種交換如何在用戶不知情或缺乏議價能力的情況下發生。 2. 隱形經濟: 深入闡述瞭“預測性市場”的運作機製。算法如何不僅僅是描述我們過去的行為,更是主動塑造和預測我們未來的偏好、選擇乃至政治傾嚮。這種預測性權力,使得少數平颱擁有瞭預先乾預社會動態的能力。 3. 數據權力的地理學: 研究瞭數據中心、光纜鋪設以及關鍵服務器部署背後的地緣政治角力。探討瞭數據主權的概念,以及國傢層麵如何應對跨國科技巨頭的管轄權衝突。 第二部分:算法的黑箱與社會公平的裂痕 如果說數據是燃料,那麼算法就是引擎。本書的第二部分將焦點集中於算法的內在結構及其對社會公平造成的深遠影響。作者堅決反對將算法視為“中立客觀”的工具,而是將其視為編碼瞭設計者偏見和曆史社會結構的新型意識形態載體。 關鍵章節深入剖析瞭算法偏見的具體錶現形式: 1. 曆史偏見的再生産: 分析瞭在信貸審批、招聘篩選甚至司法量刑係統中,曆史數據集中的種族、性彆或階層不平等是如何被算法學習並固化,最終導緻對弱勢群體的係統性歧視。 2. 透明度與可解釋性的睏境(XAI): 探討瞭深度學習模型(特彆是黑箱模型)的復雜性如何使得問責製幾乎不可能。當一個決策(如拒絕貸款或標記為風險用戶)發生時,用戶和監管者都難以追溯其確切的邏輯路徑,這在法律和倫理上構成瞭巨大的挑戰。 3. “信息繭房”與認知極化: 揭示瞭推薦算法為最大化用戶停留時間而優化目標,如何無意中加劇瞭社會群體的認知隔離。本書引用瞭認知心理學和傳播學的研究,論證瞭這種個性化推薦如何削弱瞭公民社會進行共同對話的基礎。 第三部分:重塑數字主權:監管的挑戰與公民的抵抗 麵對前所未有的數據控製力,本書的第三部分轉嚮瞭治理與解決方案的探討。作者認為,現有的監管框架(如傳統的反壟斷法)在應對平颱經濟的動態特性時顯得力不從心,亟需一場範式的轉變。 本書提齣的創新性治理思路包括: 1. 數據權利的重新定義: 倡導從“數據所有權”轉嚮“數據控製權”和“數據使用權”。詳細介紹瞭去中心化身份(DID)和聯邦學習等新興技術在保障用戶控製權方麵的潛力,以及它們如何挑戰當前中心化的數據存儲模式。 2. 算法審計的製度化: 探討瞭建立獨立的、具有法律約束力的算法審計機構的必要性。這些機構不僅需要技術能力來“穿透”黑箱,更需要社會科學的視角來評估算法對特定人群的社會影響。 3. 數字公共領域(Digital Public Sphere)的構建: 呼籲加強對關鍵數字基礎設施的公共監管或國有化討論。作者認為,若社交媒體和搜索引擎等基礎設施被視為現代社會的基本公共服務,那麼其運行的透明度和中立性就必須受到最高規格的保障。 4. 公民數字素養的再教育: 強調瞭在宏觀監管之外,個體提升對數據利用方式的批判性理解至關重要。這不僅是技術培訓,更是關於權力關係和公民權利的深刻教育。 結語:超越效率崇拜的未來 本書的最後,作者以一種審慎的樂觀態度收尾。技術本身並無原罪,但技術被賦予的權力必須被置於民主和倫理的框架內。它呼籲工程師、政策製定者、法律專傢和普通公民共同參與這場關於未來數字社會形態的辯論。我們必須決定,是允許數據主權被少數實體控製,還是積極地奪迴對我們數字生活的駕馭權,確保技術進步真正服務於人類的福祉與自由。 本書適閤對象: 政策製定者、信息技術行業的從業者、社會學和法學領域的學者、關注公民權利與個人自由的廣大讀者。它提供瞭一個清晰的路綫圖,用以理解我們正在失去什麼,以及我們應該如何行動來保衛一個更公平、更透明的數字未來。

著者信息

作者簡介

周恬弘


  成長於颱南的基督教傢庭;先後畢業於電子工程係和自然資源發展研究所,並擔任過採訪編輯、代課老師、和研究人員。

  1994年移居花蓮,在門諾醫院從事醫務行政工作至今,其間曾在密西根大學和維吉尼亞州大學(VCU)進修醫務行政和健康照護組織研究。為教育部定助理教授,曾受邀在大專院校兼任非營利組織管理、醫療衛生政策、醫務管理的課程教學。

  喜歡閱讀和寫作分享,關心包括醫療與長期照護政策、環保、基督教信仰、醫病關係、醫學人文等議題;文章散見於《天下獨立評論》「醫病新境界」專欄、《新使者雜誌》、《新社會政策雙月刊》以及個人部落格「為瞭美麗的地麵」。

  工作之餘固定參與教會服事和活動,其他較常接觸的休閑活動則有音樂、騎單車、健走和耕耘菜園。

圖書目錄

【自序】    正視「白色危機」,共同尋求解方
【推薦序1】陳麗雲醫師(前門諾兒科主任、吳尊賢公益服務奬得主、兒科開業醫師)    
【推薦序2】蔡秀男醫師(高雄市立聯閤醫院泌尿科醫師、醫勞盟法律顧問)
【推薦序3】林益仁教授(颱北醫學大學醫學人文研究所所長)    

一、醫病新境界
‧從巫醫到現代臨床照護── 二韆五百年來的醫療史,隻有這件事沒有變    
‧宗教和醫學一定相斥嗎? 其實,信仰也可以成為醫療助力    
‧治還是不治,「救」是個問題    
‧醫療糾紛的結如何解?
‧不訴訟,也能處理醫療糾紛嗎?    
‧醫師不再怕被告! 紐西蘭和瑞典,這樣解決醫療事故    
‧醫病之間「知情同意」的法理情    
‧我們需要「病人誓約」嗎?    
‧患難中醫病見真情    
‧中醫的醫病關係,為什麼比西醫和諧?
‧《麻醉風暴》透露的真實醫療現場
‧《産科醫鴻鳥》的社會療癒學
‧颱灣社會的「健康不平等」

二、高齡社會及重癥的思考
‧「疾病壓縮論」對颱灣社會的啓示
‧活力十足的銀發典範
‧彆讓過度醫療延長痛苦── 安樂死、安寜照護與自然衰老
‧生命徵象:重癥照護的故事
‧長照財源,怎樣纔撐得夠「長」?
‧《僞善的醫療》翻轉瞭我對醫療、長期照護和生命倫理的認知

三、當醫生是一份好工作嗎?
‧醫療是「服務業」嗎?
‧「血汗醫院」是誰造成的?
‧五大專科醫師人力流失:癥狀、病因與處方
‧救救虧損的急診,讓醫師和醫院都喘口氣吧!
‧醫師應該納入《勞基法》嗎?
‧從執業自主性看受僱醫師納入《勞基法》
‧當醫生真的是一份好工作嗎?
‧醫病可以談戀愛或發生性關係嗎?
‧護理人員的日常, 是為瞭人們的非常、失常與無常
‧八仙樂園粉塵爆齣醫療的危機與機會
‧《醫龍》和《派遣女醫》的虛虛實實

圖書序言

推薦序

共許一個颱灣醫病新境界
陳麗雲(前門諾兒科主任、吳尊賢公益服務奬得主、兒科開業醫師)


  恬弘總監是我在門諾醫院多年的老同事,我們先後因為奇妙的因緣來到花蓮門諾醫院服務。除瞭在醫院的共事之外,民國八十四年,也曾因為共同關心花蓮公共議題,發起並籌組瞭花蓮最早的社造公民團體「花蓮新象社區交流協會」,我是創會理事長,恬弘接任第三屆理事長。在推動社造的繁鎖工作討論中,恬弘總是能專注地聽取不同的聲音後,不徐不急地整閤齣具體可行的建議,這是我一直以來特彆佩服恬弘的地方。

  恬弘的能力非常多元,處事務實,不強齣頭,成為醫院栽培的人纔是必然的事。他過去曾經擔任過門諾醫院發展室主任、醫政部主任、門諾基金會代理執行長、院長特助、行政副院長。在擔任院長特助期間,他曾經多次臨危授命,協助醫院順利處理幾起醫療事故。雖然並非第一綫的醫護人員,但是,因為全程參與醫病之間的紛擾,他反而比當事人更看得清楚醫療事端的全貌。也因為長期近身接觸颱灣的醫療變遷和醫糾睏境,於是,在醫院的全力支持下,他在民國九十三年遠赴美國密西根大學進修醫務管理碩士,並到維吉尼亞州大學完成健康照護組織的博士學位。

  開始關注恬弘的醫療關懷係列書寫,大約是四年前。當時,我正在陪伴女兒和她的同學進行醫學院的模擬麵試,在搜尋醫療倫理和健保相關問題的過程中,偶然發現瞭恬弘曾經發錶過的文章,內容和論述十分中肯詳盡,學生們個個如獲至寶。原來,恬弘早已用心在為颱灣近代醫療睏境開啓一種前所未有的宏觀論述,他在文章裏總是提供中肯而詳盡的資訊,並且,以一種平和理性,不帶情緒,卻又對颱灣的醫療睏境針砭入裏直指核心。這樣的論述方式,在當前媒體和通訊軟體流行的颱灣社會已經愈來愈稀少瞭,許多問題的討論,往往因為過於急躁而武斷窄化,並在資訊和理性不夠充足的情況下,止於謾罵和同溫層發洩。過去兩年,我默默的成為恬弘的隱形讀者,默默地閱讀並搜集他發錶的每一篇有關醫療關懷係列文章,也常常分享給自己的孩子和來小兒科診所見習的年輕醫學生,給他們樹立醫療評論的好典範。

  颱灣的醫療結構,因著健保製度的匆促上路,註定要走一段艱辛又失速的道路。錶麵上,這樣的健保被國際社會歌功頌德,民眾似乎以為贏得瞭「俗擱大碗」快速廉價又優質的健保服務,殊不知,整個颱灣醫療生態因此而付齣慘痛難以彌補的代價。包括五大科及重癥醫師的挫摺和齣走,醫病關係的淪喪和緊張,藥品藥價的崩盤和質變,年輕醫師未來選科的扭麯傾斜,急診成瞭血汗戰場,醫護人員過勞不足,甚至,因為健保給付的偏頗導嚮,間接造成疾病統計數據的完全不精確。健保製度或許因為種種因素考量難再迴頭,但是,調整方嚮轉個彎並非不可,我在恬弘的字裏行間也處處聽得到這樣的呼籲,相信在文字的背後,不無期許朝野上下誠實麵對問題,盡快進行一場醫療改革。

  俗話說:「秀纔造反, 三年不晚。」恬弘以一個知識分子的社會負擔,近三年來,埋首筆耕,提齣當今颱灣的醫療變遷和睏境的因應和處理,如今,這本《白色危機:我們該如何麵對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?》終於要齣版瞭,做為忠誠讀者的我,真是滿懷期待!我一直都深深相信「文字力量大」,恬弘將他對颱灣醫療的關懷,化為簡約易讀的文字,除瞭引用國內外相關的詳盡資訊之外,甚至,還從善如流的介紹瞭不少值得觀賞的颱日韓醫療係電視影集,引用有趣而感人的劇情,對照颱灣醫療結構現況,不但可以提供普羅民眾當作基礎的醫學倫理教育,也提供主政者對醫療政策改革的省思。

  書中的「醫病新境界」單元,恬弘從醫療史開始,闡述現代醫療技術愈來愈好,醫病關係卻愈變愈差,再加上分科愈來愈細,醫療模式的轉型改造迫在眉睫,颱灣醫界的確需要來一次理性的醫學大變革。在這個單元,恬弘針對許多問題包括「救與不救的倫理」「醫療糾紛如何解決」「知情同意法理情」的內涵,以及「我們需要病人誓約嗎?」造成的亂象,都丟下瞭足以震聾發聵的具體見解。

  在「高齡社會及重癥的思考」單元裏,恬弘也提齣瞭「安寜緩和醫療」以及「生死相安的新醫療照護」教育的重要,並對「新颱灣之光~加護ICU密度世界第一 」提齣警訊。其實,「過度醫療」和「無效醫療」都是「僞善的醫療」,醫病雙方需要更深層的生死學教育,需要更深刻的理解醫療終究有它的極限,學會放手,讓病人適時安心離去,纔是愛病人最好的方式。其次,書中也著墨於颱灣高齡社會的因應,目前政府啓動的「長照製度」究竟好不好?它是否能有具體的成效?真的服務到需要的長者?它的績效導嚮,會不會又像健保一般被濫用,而加速拖垮颱灣脆弱的財政?

  最後,書中也大篇幅討論瞭「當醫師是不是一份好工作」這個焦點議題。恬弘在這個章節,舉瞭很多實例探討年輕醫學生一直很關心也很擔心的「血汗醫院」、「五大科人纔流失」、「救救虧損的急診」、「醫師應不應該納勞基法」等等問題,並針對當醫師是不是一份好工作提齣他個人的觀察和觀點。

  「當醫師是不是一份好工作?」這個問題,我其實也問瞭自己將近三十年。從許多麵嚮來看,醫師的確有著過長的工時,過高的壓力,不能兼顧傢庭生活,不能好好享受休閑娛樂,而且,疾病的診斷和治療也充滿著不確定性,按常理來說,的確不能算是個好工作。但是,若以意義價值來看,我也支持書中引用黃勝雄院長的「醫師是種有特殊價值的專業」,隻要充分瞭解自己的內在需求,懂得取捨,有所求有所不求,並善用休閑嗜好抒解壓力,其實,當醫師是一份很容易刷滿「意義價值」的好工作!

  這本書的內容十分詳盡而且精采,幾乎涵蓋瞭颱灣近代醫療的種種危機和睏境,恬弘以他多年的實務經驗,加上他一嚮虛心求知的研究態度,逐一整理並提齣問題的解決之道,可以說篇篇都是有料好文,是一本值得推薦給所有關心醫療政策改革者、所有第一綫醫護人員以及準備報考或正在就讀醫學院學生的好書。

  一本書不一定能夠改變什麼?但是,也許書中一個論述,一個想法,一份關懷的心意,在你的我的心中流動,那就夠瞭。也許這些想法心意的集結效應,有機會匯整成川成河,讓颱灣的醫療結構和健保體係,能夠逐步往醫病雙贏的方嚮翻轉,這樣,我們或許就能早日開創一個颱灣醫病新境界。

推薦序

醫病和諧新境界,全麵關懷展新頁
蔡秀男(高雄市立聯閤醫院泌尿科醫師、醫勞盟法律顧問)


  「護理人員的日常, 是為瞭人們的非常、失常與無常」!善哉斯言,其實,作為醫者、患者、作者、讀者,每個人也都要麵對生命的「日常」、「非常」、「正常」、「反常」、「平常」、「失常」、「通常」、「異常」、「有常」與「無常」等十大麵嚮。

  到底,醫療與人生有沒有「常規」?麵對颱灣醫療社會變遷、血汗健保醫療睏境、醫病關係醫療糾紛、高齡社會長期照護、生命倫理安寜照護、醫療品質病人安全、職場健康勞動安全等等改革議題,也有很多不同且多元的麵嚮。

  人生無常,醫療也無常,我們應該要如何麵對?本書作者周恬弘總監學養豐富,提齣瞭細膩且全方位的分析,對於基層醫療、分級醫療、偏鄉醫療、長期照護、醫療史、宗教哲學和生命倫理學都有獨到的見解;對於醫療管理實務與健保改革方嚮,讀者也應該可以得到很多啓發。

  對於醫療糾紛如何全方位妥善處理?作者對於紐西蘭和瑞典等國際體製比較,颱灣本土法律製度與衛生行政管理趨勢,在本書中更有廣泛與深刻的剖析。

  作者跟筆者同為全國走透透輔導各醫院成立醫療糾紛關懷小組的專傢顧問與講師,透過豐富的實例經驗與演練工作坊,有共同的心得與啓發:「如果醫療事故的醫病雙方,能夠一起坐下來,真誠坦白的對話及探討事故發生緣由,講齣彼此的感受,互相理解、關心與安慰,共思改善之道,纔能真正撫慰雙方,化悲為安。」

  作者在書中一針見血的評論:「這種替代性醫療糾紛處理(ADR)的理念與作法,正在颱灣生根茁壯。高雄市立聯閤醫院的蔡秀男醫師從日本帶入『全方位醫糾危機管理與關懷』模式,加以改良和本土化,多年來如宣教士般在國內醫界推廣,輔導各醫院設置『醫療糾紛關懷小組』,希望醫院在發生醫療糾紛後,能迅速啓動關懷小組團隊,在院內邀集相關人員進行爭點分析,關懷與支持當事醫事人員,並主動邀請病人與傢屬舉行全方位關懷調解會議,透過雙嚮的傾聽、說明、安撫、關懷與協助,調解紛爭,讓雙方當事人安心,維持和諧的醫病關係。」

  作者在書中肯定也期待:「這套模式已經某種程度納入生産事故救濟條例、醫療糾紛處理及醫療事故補償法草案,以及國內醫院評鑑的評量基準中。期待藉由司法改革方嚮的逐步落實,讓醫療糾紛的訴訟外處理機製與環境早日實現。」

  其實,就在本書推薦之時,行政院長賴清德召開院會已經正式通過《醫療事故預防及爭議處理法》草案,內容包括「醫療事故即時關懷」、「醫療爭議調解先行」、「預防除錯提升品質」三大原則,希望有助促進醫病關係與提升醫療品質。

  本書探討「白色危機:我們該如何麵對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?」作者眼光獨到、視野非凡、洞燭機先,實在值得推薦,相信讀者與實務工作者都會獲得不少啓發與收獲,希望全民一起努力改革,創造醫病和諧新境界,全麵關懷展新頁!

推薦序

我來瞭,是要叫人得生命,並且得的更豐盛
林益仁(颱北醫學大學醫學人文研究所所長)


  春假前,多年好友門諾醫院周恬弘副院長臉書來訊,希望我為他的新書《白色危機》寫序。恬弘慎重地告訴我,這是他的第一本書,他的邀請讓我意外、倍覺殊榮,但也有一些壓力。另一個我無法抗拒這個邀請的原因是,自己目前的工作恰好在醫學人文的學術領域中,這本書的主題無論如何都是我們極需要關切的共同課題。

  這個邀請也勾起我年輕時的一些迴憶,印象中恬弘一直是敏於思考且勇於實踐的組織領導者。擔任過《教會公報》的記者,也在基督教刊物《新使者雜誌》提筆為文,抒發己見,文字當中常常流露齣豐富的自省與改革的心誌,這些文字都是我很欣賞的文類。自從在大學團契相處畢業之後,我們就各自奔跑人生的旅程,沒想到如今有機會透過閱讀他的書再度交流分享,想來也是上主安排的美事一樁。

  其實,我們的訓練背景一開始都不是醫護專業的人員。但,人生的境遇讓我們不約而同地走上療癒、健康與照顧的道路,或許這條道路真的並非狹窄,容得下跨領域的眼光來學習與參與,而我覺得恬弘這本書特彆凸顯瞭這樣的視角。

  「醫病關係」,是這本書的核心主題。本書以三個部分:醫病爭議、長照與重癥照顧、以及為醫之道來論述這個主題。本書的篇章都是作者長年以來發錶見諸於報章的文字,可以說是擔任醫院主管不可迴避的重要議題。在公開的論壇發錶文章,其實動見觀瞻,容易引發爭議,除非有清楚的道德堅持與價值信念,一般主管不會輕易嘗試。從這些文字的敢言程度,足見作者以及所服務的醫院有著不為醫療商品化主流所能輕易影響的價值理念,這樣的精神跟早期門諾會的宣教師所建立的基礎有著必然的關聯性。除此以外,這本書也充滿瞭人文的關懷與批判的精神。

  可能是媒體的推波助瀾,當今的颱灣社會對於「醫病關係」的刻闆印象就是病人/傢屬與醫生/醫院的衝突與爭訟過程以及相關的八卦。但,「醫病關係」真的不僅如此,在書中作者所介紹的案例與故事牽涉的還包括:社會觀念、勞動結構、倫理道德、宗教、經濟、權利、正義、情感以及對於生死的真實體悟等。相當程度上,「醫病關係」凸顯瞭人文社會關懷的整體麵嚮。

  所以,這是一個跨領域必須攜手閤作的問題。作者雖未明講,但要認真地麵對「醫病關係」,隻單單依靠任何一門專門的知識與技術是顯得不足的。這本書一開始從「醫病關係」的不同案例談起,拉齣瞭以上提及的「醫病關係」的廣度以及背後的復雜性。

  在這當中,我相當喜歡作者所論及的巫醫、宗教與當代醫學的關係,並非一刀切地將傳統與現代對於醫療的看法分離,而是迴到兩者彼此的深層對話,並指齣當中的差異與互補,例如:透過傳統醫學具有「全觀」(holistic)的關係性思維來反省當代醫學過度「化約」(reductionsit)的聚焦與分科做法。或是,引用門諾醫院的創辦人薄柔纜(Roland P. Brown)醫師所說的話:「不是我們外科醫師在醫治病人,而是上帝藉我們的手開刀。」用這句話來調和過度被擴大的宗教信仰與科學知識之間的矛盾。此外,對於作者引用史丹佛大學醫院神經外科住院總醫師保羅.卡拉提尼(Paul Kalanithi)所說的話也深得我心,他說:

  「醫師的職責不是峻拒死亡,也不是使病人迴復舊有生命,而是敞開雙臂擁抱生命已經分崩離析的病人及傢屬,而且努力使他們重新站起來去麵對、去弄清楚他們本身存在的意義。」

  這段話道齣醫師工作背後的神聖使命,就是幫助人們去深刻認識生命與死亡的課題。更重要的是,這不是病人個人的問題,更是以病人為中心所發散齣來的人際網絡集體的問題,如何建構一個健康正嚮麵對死亡課題的社群網絡是關鍵。其實,由此再延伸齣來本書的第二部分談及的高齡社會長照與重癥,重點也是一樣。整個社會必須思考的不是僅將高齡者或是重癥者個體化地對待,而更需要從提早自助,如作者所建議的「照顧儲蓄帳戶」以及整體社會互助的角度入手。

  第二部分除瞭高齡長照的議題以外,作者在〈《僞善的醫療》翻轉瞭我對醫療、長期照護和生命倫理的認知〉一文中亦指齣麵對生命末期所進行的過度醫療因而造成的負麵後果,不僅病人痛苦,連帶著傢屬也跟著痛苦,誠如作者引用《僞善的醫療》書中的話說:「理解醫療的極限,(傾聽病傢的心聲),讓摯親/病人適時地離去,纔是真正愛他的最好方式。」但這對於目前醫療機構還是強調「救生不送死」的做法,確實是一大挑戰,也是重要的學習。

  本書的最後一部分,作者迴到對醫護這份工作的一些反省,指齣醫護人員麵臨社會變遷如何自處之道。套用歌手李宗盛對於醫護人員生動地描述,指齣「護理人員的日常,是為瞭人們的非常、失常與無常」,讓人不禁也感受這些健康照顧者的辛勞,同時也發覺他們也是需要被照顧與理解的一群,醫護的勞動人權有需要更嚴肅地被對待。

  可能因為主題太吸引人,我幾乎是一口氣看完瞭整本書。閱畢掩書之際,我的腦海中浮現瞭一段聖經的經文,即是耶穌四處傳道,眾人渴望他行神蹟醫治之時,他說: 「我來瞭,是要叫人得生命,並且得的更豐盛。」耶穌不僅看到肉體需要醫治,更看到心靈的需要。或許個人肉體得醫治,都是一般人求醫的最初動機,也無可厚非。但是從恬弘的書中文字所呈現,我想醫療的行動應不僅止於此,從「醫病關係」中看見彼此的需要,讓生命更加豐富,是我從書中學習到的寶貴道理。

自序

正視「白色危機」,共同尋求解方


  第二次世界大戰之後醫療與衛生的突飛猛進,特彆是抗生素和疫苗的研發與普遍使用,以及重大手術技術的突破,曾經一度讓人樂觀地認為醫學已經剋服主要疾病的威脅,從此以後醫療必定可以帶給人類健康、無憂無慮的日子,並深信未來的醫療勢必是一條康莊大道!

  不過這份樂觀並沒有持續太久,就被接踵而來的文明病、新興傳染疾病、癌癥、愛滋病、精神疾病、和抗藥性病菌等難題所淹沒,醫界與公衛界纔警覺到,醫學大道仍然坎坷難行。

  除瞭新興重大疾病層齣不窮之外,醫療遇到更大的挑戰來自社會環境的改變,包括醫療財源籌措與管理製度、醫病關係的緊張、高齡化與因為過度醫療、無效醫療造成延長生命的痛苦。當然這些現象並非社會變遷單方麵造成的,而是醫療與社會變遷交互作用的結果。

  由於醫療科技的進展,帶動醫療成本快速增加與就醫費用高漲,為減輕病人就醫的負擔,先進國傢陸續推齣各種醫療財源籌措的機製,其中,颱灣所採用的健康保險就是一種典型的醫療財務機製。當民眾不需要擔心就醫費用之後,醫療需求便開始明顯增加,整體醫療支齣飛快成長,政府或保險組織就得想辦法管控醫療支齣,因此管理式醫療製度便伴隨而來,包括對醫療機構和醫師醫療方式的乾預和審查,以及支付製度的改革。這些措施不僅對醫療提供者有直接的衝擊,也對病人有所影響,但不論如何改變,醫療支齣已躍升為每一個國傢的「不可承受之重」,可是似乎都隻能頭痛醫頭,腳痛醫腳,無法根本解決問題。

  就醫愈便利、醫療愈進步,醫病雙方卻沒有更感恩與滿足,醫病關係反而愈來愈緊綳。一方麵病人在健保或醫療財務機製下,認為就醫是一種權利,而且對醫療的期待與要求日益提高;另一方麵,醫療提供者工作量遽增,稀釋瞭與病人接觸的時間,成就感下降,醫療裁量自主性也逐漸喪失;而且醫療分科化,依賴高科技診斷儀器,大大減少與病人全人的關照與互動。這兩方麵因素加乘作用之下,導緻醫病關係的惡化,也成為醫療糾紛滋長的溫床。

  醫療功能的強大,治癒瞭以前不治之癥,挽救瞭過去無法救的傷勢,但同時也延長瞭無意義、甚至是痛苦的生命。醫療財務機製與醫療科技共同造就瞭過度與無效醫療,使得現代醫療愈來愈不尊重生命的自然規律,原來的人性麵貌愈來愈模糊,也讓臨床決定與選擇更加復雜與為難,造成醫病雙方更多的掙紮與摺磨。

  以上這些問題,都將因為社會高齡化而愈加凸顯齣來:醫療需求與支齣將更膨脹,醫療資源更形不足,政府對醫療的管控更深入,醫療人員更無自主性,血汗醫療更嚴重,無效醫療排擠更多需要的醫療,民眾對醫療更為不滿,醫療環境和醫病關係更為惡化,如果沒有良好的對策與行動,很可能以滾雪球的方式擴大形成「白色危機」。

  二十世紀的人道主義者史懷哲醫師曾說:「麵對人類的重大問題,我的知識是悲觀的,而我的行動是樂觀的。」對於可預見的「白色危機」,我們也應該同時以悲觀和樂觀的態度去看待。因為知道問題實際上很錯綜復雜,醫療持續崩壞的動力很強,讓人相當悲觀,也正因為有此認知,我們纔會去正視問題,不去低估問題的嚴重程度或天真地認為船到橋頭自然直。另一方麵,在思索醫療的未來與解方時,我們一定要心存盼望與樂觀,唯有如此,我們纔有力量提齣想法、對策與踏齣改變的行動。另一個令人樂觀的理由是,颱灣醫療的本質與素質是相當正嚮且卓越的,相信我們有足夠的基礎去突破睏境。

  這本書的內容,主要是我對可能導緻「白色危機」的種種問題的探索與描述,以及提齣的改善建議或見解,心中的願景是希望看到閤理、正義的醫療製度,和諧、溫暖與互信的醫病關係,永續與自主的醫療環境,以期共同達成實踐人性尊嚴與愛的醫療。雖然心願很大,可是自己的知識與能力很有限,不過我還是以「勿以善小而不為」的古訓,勇敢寫齣來與大傢分享,期待能引發整個社會一起尋找改革之道。

  感謝門諾醫院(醫療財團法人)董事會、曆任總執行長與院長的指導與接納,讓我多年在醫院從事醫務行政工作,纔得以接觸與關心颱灣醫療與醫界的運作與變遷;醫院並鼓勵與支持我前往美國進修,給我機會有係統且較深入地學習醫務組織管理,讓我獲得一麵一窺國際醫療製度與趨勢的窗戶。因此在書中我也試著介紹、分析國外相關的製度與措施,與國內的議題互相參照,盼能給讀者更多的靈感,並知道許多問題並非颱灣獨有,而是國際社會所共同麵臨的。

  感謝「天下獨立評論」架構瞭獨特的網路平颱,鼓勵社會各界對各種議題提齣論述和見解,以促進彼此討論激盪。書中多篇文章發錶在此平颱的「醫病新境界」專欄,如果不是這個園地,這些文章應該不會齣現,而且可讀性也會遜色很多。

  我也要感謝幫我和「天下獨立評論」牽綫的媒人──我的國中和大學同學米果,這本書更是透過她聯係促成的。感謝啓動齣版社趙啓麟總編輯對齣版這本書的支持與信心。最後要感謝多年的好友和奮鬥夥伴陳麗雲醫師、蔡秀男醫師和林益仁教授為這本書寫序文,他們比我更有資格探討書中的議題,他們的序文絕對比書文更有啓發性和價值,請讀者不要錯過。

圖書試讀

治還是不治,「救」是個問題
 
在醫院裏,醫病雙方經常為瞭病人需不需要進一步的救治,産生兩難、緊張甚至衝突。由於醫病雙方對醫療、病情與預後的理解程度有差異,加上切身感受與期待不同,對於醫療處置的決定難免會有不同的觀點;如果加上病人相當危急,必須在很短的時間內做決定,那就更為難瞭。
 
其實不同的科彆、醫師有時候也會對於病人的救治方式有不同的見解;病人和傢屬、或傢屬之間的意見不一緻的情況也不少見。隨著社會的發展、製度化和多元化,也有更多因素(比如健保、經濟、法規、和同意書等)會影響到醫病雙方對醫療處置的決定,都使得這件事情要比以前來得更加復雜。
 
馬偕醫院著名資深小兒科醫師、前衛生署副署長黃富源教授,和颱北市立聯閤醫院總院長黃勝堅醫師(前颱大醫院神經外科醫師),分彆在他們的書《悠悠醫者心:─半世紀獻身颱灣兒童醫療的故事》和《生死謎藏:善終,和大傢想的不一樣》中,描述瞭不少自己經曆或得知的臨床事件,讓我們看到這個醫病互動點的多元麵貌。
 
狀況一:醫師對救治有所保留,傢屬堅持力拼到底
 
臨床上最常見到的情況是病人病情極不樂觀,但是傢屬情感上無法割捨,堅持請醫師治療到底。黃勝堅醫師曾診治過一位惡性腦瘤末期的小孩,插管前,醫生告訴媽媽:無論插管與否,死亡都是不可避免的。如果不插管,採用安寜療護的話,會少受很多苦;插管之後,可以預見的是反覆血管栓塞及手術,最後死於大齣血。聽完之後,這位母親還是選擇插管,不放棄任何救治的機會。後來病童果然在幾度大齣血與手術中度過最後的生命,顔麵被腫瘤撐到完全變形,死於大齣血。半年後這位媽媽寫信給黃醫師,錶達內心的懊悔與傷痛。由於自己的執著與不捨,讓孩子受到如此的煎熬,使得她連求自己和孩子原諒自己當時獨斷獨行的勇氣都沒有。
 
另一個故事是頭部嚴重外傷、內髒多處破裂的十七歲男孩,醫師會診後確認病人救不迴來瞭,傢屬瞭解後打算隔天早上纔將病人帶迴傢,但考量社區的風俗,病人必須留一口氣迴傢,纔能進入村莊。醫師為瞭順應傢屬的要求,整夜施打強心劑、點滴和輸血,以穩定其血壓,結果隔天早上病人從瘦瘦的男孩水腫成連五官都無法辨認的大胖子。

用户评价

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“醫病關係”這個詞,對我來說,不隻是書本上的理論,而是活生生的日常。我傢有個親戚,前一陣子因為一個比較罕見的疾病,跑瞭好幾傢醫院,看瞭好幾位醫生。每次我們都會把所有的病史、檢查報告整理得清清楚楚,生怕遺漏瞭什麼。但有時跟醫生溝通,還是會覺得像在聽天書,術語太多,而且醫生時間很寶貴,我們也不敢多問。更讓人感到無奈的是,有時醫生給齣的建議,我們聽瞭還是覺得不踏實,不知道該不該照做,或者有沒有更好的選擇。這種信息不對稱,加上病人的焦慮和醫生的壓力,常常讓醫病之間的關係變得有些緊張。我希望這本書能深入探討這種關係的成因,是不是因為醫療體製的問題,還是社會期望的落差?有沒有什麼方法可以改善這種狀況,讓醫病雙方能更信任、更有效地閤作,共同麵對疾病?這對我來說,不隻是一個社會議題,更是我個人在生活中可能麵臨的挑戰。

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“高齡社會”這個議題,對於我這個正在步入中年的人來說,就像是一麵鏡子,照齣瞭我未來可能麵臨的現實。我看著父母的身體不如從前,也開始思考自己老瞭以後會是什麼樣子。這本書的齣現,恰逢其時,我非常期待它能深入探討高齡社會帶來的全方位影響,不僅僅是人口結構的變化,更包括瞭對經濟、社會、傢庭、個人心理等方麵的影響。例如,未來的養老金體係是否能夠支撐?醫療資源又該如何分配纔能滿足日益增長的老年人口需求?社會對於老年人的支持體係又是否足夠完善?我希望這本書能夠提供一些前瞻性的思考,甚至是一些可行的解決方案,幫助我們這些即將步入或已經步入老年社會的人,能夠更有準備、更有信心地去麵對未來。它是否能提供一些關於如何規劃自己晚年生活,如何保持身心健康,如何與傢人社會保持連接的建議?這些都是我非常關心的。

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“醫病關係”這個議題,在我看來,是一個非常敏感且復雜的話題。我曾有過幾次不愉快的就醫經驗,讓我對醫生産生瞭些許疏離感。有時候,感覺醫生很忙,問診時間很短,我們病人心裏有很多疑慮,但又不好意思打擾,隻好帶著一肚子疑問迴傢。反過來,我也看到很多醫生為瞭病人的健康,不辭辛勞,甚至犧牲自己的休息時間。這種“期待”與“現實”的落差,以及信息不對稱,常常讓醫病關係變得有些脆弱。我希望這本書能夠提供一些更深入的視角,去理解這種關係的形成和演變,也許是體製性的問題,也許是社會文化的影響。它是否能探討如何重建醫病之間的信任,如何讓醫生更有效率地與病人溝通,同時也能讓病人更主動地參與到自己的健康決策中來?這些都是我迫切想瞭解的。

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“醫療變遷”這個概念,對我來說,就像是一場無聲的革命,正在悄悄地改變著我們對健康的認知和對醫療的期望。我記得小時候,生病瞭看醫生,吃藥打針就好,現在呢,癌癥的治療方式越來越多元,基因療法、免疫療法聽起來就很先進,但也伴隨著高昂的費用和不確定的風險。我常常在想,這些醫療的變遷,對我們這些普通老百姓來說,是福音還是負擔?這本書如果能深入探討這些變遷背後的邏輯,比如科技發展如何推動醫療進步,市場經濟又如何在其中扮演角色,甚至討論一下如何應對這些變遷帶來的挑戰,比如醫療資源的分配、新技術的倫理問題,那對我來說,將是一次非常寶貴的學習機會。

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“醫療變遷”對我這個普通讀者來說,既是希望,也是挑戰。我看到新聞裏報道的各種新科技、新療法,一方麵覺得醫學進步真快,未來疾病治療應該會越來越有希望。但另一方麵,我也很擔心,這些先進的醫療方式,我們普通人是否負擔得起?保險是否跟得上?我甚至懷疑,在追求“科技”的過程中,是否會忽略瞭“人”的需求?我希望這本書能夠在這個層麵深入探討,它是否能解釋清楚,這些醫療變遷背後的驅動力是什麼?它們對我們普通人的生活究竟意味著什麼?它是否能幫助我們理性地看待這些變遷,而不是被各種信息所裹挾,做齣不適閤自己的選擇?我期待這本書能提供一種更人性化、更貼近民生的視角來審視醫療變遷。

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這本書的書名《白色危機:我們該如何麵對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?》,光是看書名就讓人心頭一緊,感覺非常貼近我們生活在颱灣的許多人正在經曆或即將麵對的現實。我尤其在意“高齡社會”這部分,我自己的父母年紀漸長,雖然身體還算硬朗,但偶爾的小毛病也讓人操心。每次帶他們去看醫生,掛號、排隊、跟醫生溝通,那種既希望醫生能詳細解釋,又怕打擾到醫生的心情,常常讓我感到有點無力。而且,隨著年紀越大,需要的醫療資源越多,費用也是個大問題。颱灣健保雖然好,但對於一些長期照護、慢性病管理,還是有很多地方讓人覺得不夠完善。我常在想,未來我們的社會結構會變成什麼樣子?年輕人承擔的壓力會更大嗎?政府和民間又能提供什麼樣的支持?這些都是我內心深處非常關心的議題,這本書的書名觸動瞭這些神經,讓我對內容充滿期待,希望能從中找到一些方嚮或啓發,不至於在麵對這些“白色危機”時,隻能被動地承受。

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《白色危機》這個書名,確實觸及瞭很多颱灣民眾內心深處的憂慮。特彆是“高齡社會”和“醫病關係”這兩個部分,在我看來,更是息息相關,相互影響。我自己的父母雖然年紀不算特彆大,但各種小毛病也開始齣現,陪他們看醫生,我常常扮演著“翻譯官”的角色,既要理解醫生的專業術語,又要安撫父母的情緒,有時候真的感到力不從心。我常常在想,未來等他們年紀更大瞭,我們該如何麵對長期的照護問題?社會的資源夠用嗎?年輕人又該承擔多少責任?這本書如果能提供一些關於如何積極應對高齡社會挑戰的思路,比如如何規劃長照,如何建立更完善的社區支持係統,又或者如何改善醫病溝通,建立更和諧的醫病關係,那對我來說,絕對是一劑強心針。

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“醫療變遷”這四個字,聽起來就有一種時代洪流的衝擊感。迴想我年輕的時候,看醫生頂多就是掛號、排隊、吃藥,不像現在,有那麼多的檢查項目、治療方式,從基因檢測到靶嚮藥物,感覺醫學的進步速度比我們的人生還要快。但這種變遷也帶來許多睏惑,比如,哪些新的治療方式纔是真正有效的?哪些是過度醫療?保險又是否能跟得上這些變化?我常常聽到新聞裏在講醫療科技的突破,但對於我這樣一個普通民眾來說,這些信息是很碎片化的,也很難消化。這本書如果能幫我梳理清楚這些醫療變遷的脈絡,解釋清楚背後的原因和影響,甚至提供一些關於如何判斷和選擇的思路,那絕對是巨大的幫助。畢竟,麵對疾病,我們最希望的就是獲得最適閤、最有效的治療,而不是被各種新名詞弄得眼花繚亂。

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書名中的“白色危機”,尤其是“醫病關係”和“醫療變遷”的結閤,讓我産生瞭強烈的共鳴。我身邊的許多朋友,都有過與醫療體係打交道的經曆,有欣慰的,也有沮喪的。記得我曾陪一位長輩去某大醫院就診,掛號排隊就花瞭幾個小時,好不容易見到醫生,醫生匆匆忙忙地詢問瞭幾句,就開齣瞭藥方。我們心裏有很多疑問,但看到醫生桌上堆積如山的文件,又不好意思多問,隻好默默離開。這種溝通上的不暢,常常讓我們感到無助。同時,我也注意到,隨著醫療科技的飛速發展,齣現瞭很多新的治療手段,比如精準醫療、基因療法等等,這些無疑為我們帶來瞭新的希望。然而,伴隨而來的是高昂的費用,以及對這些新技術的疑慮。我希望這本書能深入剖析這些復雜的醫病關係是如何形成的,醫療變遷又如何進一步加劇瞭這些矛盾,並提齣一些切實可行的建議,讓醫病雙方能夠建立更信任、更有效的溝通模式,共同麵對未來的挑戰。

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這本書的書名《白色危機》所引發的“危機感”,我認為特彆真實。尤其是在颱灣,我們能深刻感受到人口老化的速度,以及隨之而來的種種挑戰。我自己的傢庭就是一個縮影,父母年邁,身體狀況逐漸需要更多關注,而我們這代人,工作壓力也不小,如何平衡照顧父母和自己的生活,常常讓我們感到分身乏術。這本書既然提到瞭“高齡社會”,我非常期待它能深入剖析這個問題,不隻是講人口數字的變化,而是從更微觀、更具象的角度,描繪齣高齡化社會給個人、傢庭、社區乃至整個國傢帶來的深層影響。例如,長照體係的不足、退休金的規劃、老年人的醫療需求增加、社會福利資源的分配等等,這些都是我生活中切實感受到的壓力點。如果這本書能夠提供一些具象的案例,或者提齣一些可行的解決方案,我想會非常有價值。

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