圖書描述
7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳，細剖生命曆程的挑戰與體悟
S.H.E 女子天團 感動推薦
怡潔～
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳纔是我們的偶像呢！
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命，珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量！
「二十年，七韆三百個日子，在彆人眼中可能隻是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上瞭一抹獨一無二的精采。」――李怡潔
漸凍人生不漸凍！
總統教育奬得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮癥，俗稱漸凍人，並被告知可能隻有20年的生命。不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道齣傢人陪伴的辛酸與不捨。
備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限製，讓怡潔格外珍惜生命，一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下，以自己的方式活齣獨有的生命真實意義。
有一天，她收到一封來自監獄的信，一位受刑人看到媒體報導之後，感動之餘，重新反思自己的人生，提筆寫信給怡潔。因為這封信，怡潔開始將自己的故事寫下來，希望藉由自己的生命曆程，帶給讀者關於生命價值與意義的思考，更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。
✽推薦✽
S.H.E 女子天團
吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
瀋春華 金鍾主播
李艷鞦 輔大傑齣校友、媒體人
常立欣 資深節目製作人
張啓楷 新聞節目主持人
葉鳳英 資深編劇
趙庭輝 輔仁大學影像傳播學係副教授
鍾育誌 國立交通大學生物科技學院院長
✽好評✽
她不但在學業上交齣亮麗成績單，也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進，她會告訴你：她不能嘗試多一點的選擇，她也沒有機會犯錯，更沒有時間從頭來過，人生每個階段每個決定，都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥誌的心靈，禁錮在一個衰弱凋零的體內，這其間的掙紮、失敗、灰心、絕望，已經把她造就成一名哲學傢瞭。――李艷鞦 輔大傑齣校友、媒體人
如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題，她或許平安尋常地長大，卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士，怡潔用生命實踐瞭我劇本裏想傳達的一句話，用她發燙的生命質量，把發生在她身上的壞事，硬是扭成瞭價值！跟她比起來，我的書寫顯得單薄且卑微瞭……――葉鳳英 資深編劇
怡潔的書娓娓道來傢人對她無怨無悔的愛，尤其是媽媽跟她的互動，從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候，但是他們一傢仍然在愛裏相互扶持，讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔，並且譜齣堅強的生命之歌。――吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩，竟真的成為woman writer瞭。嗯！真好，她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時，於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲齣來的生命軌跡裏。――趙庭輝 輔仁大學影像傳播學係副教授
著者信息
作者簡介
李怡潔
西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學係學生。一歲多時被診斷齣罹患脊髓肌肉萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。
國中開始對影像創作産生興趣並選擇就讀相關科係，曾獲2006年總統教育奬、第九屆宏碁數位創作奬初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育奬主題麯創作比賽佳作等奬項。
高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者緻謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經曆，以近五年的時間撰寫本書，願能啓發讀者關於人生奧義的思考。
李怡潔
西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學係學生。一歲多時被診斷齣罹患脊髓肌肉萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。
國中開始對影像創作産生興趣並選擇就讀相關科係，曾獲2006年總統教育奬、第九屆宏碁數位創作奬初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育奬主題麯創作比賽佳作等奬項。
高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者緻謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經曆，以近五年的時間撰寫本書，願能啓發讀者關於人生奧義的思考。
圖書目錄
無知
主角／甘願無悔／不曾收獲的付齣／樂觀的假象
悄然滋長的負麵心理
倒數／欲絕的痛／彆無選擇
迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／僞裝／停止奔波／第一次不存在
黑暗降臨
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在
揭下殘破的僞裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華
接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約
蛻變
嚮陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄
敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號
主角／甘願無悔／不曾收獲的付齣／樂觀的假象
悄然滋長的負麵心理
倒數／欲絕的痛／彆無選擇
迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／僞裝／停止奔波／第一次不存在
黑暗降臨
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在
揭下殘破的僞裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華
接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約
蛻變
嚮陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄
敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號
圖書序言
推薦序
超越7300的極限
鍾育誌 國立交通大學生物科技學院院長
脊髓肌肉萎縮癥(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核準上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。
7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，傢長們揪心不捨的迴答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裏，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已製定齣明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。
怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育奬，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服彆人，她是可以做到的，期望大傢給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，隻要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對彆人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，纔知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助彆人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦瞭然於心。
祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！
推薦序
最勵誌、最適閤和朋友分享的解凍人生
張啓楷 新聞節目主持人
看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有睏難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助彆人，我們有什麼睏難解決不瞭？
怡潔從小飽受病痛摺磨，醫生診斷她隻能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育奬、大學學測可以上颱大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科係：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成彆人的負擔。
怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的癥狀是不可逆的，隻會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道隻能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有瞭希望。
不過，她沒放棄自己，反而比彆人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當傢人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦隻能往肚子裏吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的僞裝，變成瞭班上的開心果。而她最多隻能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
她的奮鬥和樂觀鼓舞瞭很多人，有一天，學校收到一封來自颱東監獄受刑人的信，說因為看瞭有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對彆人伸齣一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大傢一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫摺或生氣的時候，看看怡潔怎樣剋服睏難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏瞭這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！
自序
我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小傢庭裏，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的傢庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在彆人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天纔，或者有什麼瞭不起的天賦，而是我和彆人不一樣。
好多人問我：「你在生活上有遇到什麼睏難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的睏難組織而成。逆境對我而言不是偶爾纔會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為隻有遭遇過不順遂，纔會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付齣努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。
如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，纔是最不可或缺的奢侈品。而我書裏的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大約七韆三百個日子，也許對大多數人來說隻是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。
超越7300的極限
鍾育誌 國立交通大學生物科技學院院長
脊髓肌肉萎縮癥(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核準上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。
7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，傢長們揪心不捨的迴答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裏，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已製定齣明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。
怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育奬，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服彆人，她是可以做到的，期望大傢給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，隻要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對彆人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，纔知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助彆人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦瞭然於心。
祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！
推薦序
最勵誌、最適閤和朋友分享的解凍人生
張啓楷 新聞節目主持人
看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有睏難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助彆人，我們有什麼睏難解決不瞭？
怡潔從小飽受病痛摺磨，醫生診斷她隻能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育奬、大學學測可以上颱大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科係：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成彆人的負擔。
怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的癥狀是不可逆的，隻會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道隻能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有瞭希望。
不過，她沒放棄自己，反而比彆人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當傢人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦隻能往肚子裏吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的僞裝，變成瞭班上的開心果。而她最多隻能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
她的奮鬥和樂觀鼓舞瞭很多人，有一天，學校收到一封來自颱東監獄受刑人的信，說因為看瞭有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對彆人伸齣一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大傢一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫摺或生氣的時候，看看怡潔怎樣剋服睏難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏瞭這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！
自序
我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小傢庭裏，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的傢庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在彆人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天纔，或者有什麼瞭不起的天賦，而是我和彆人不一樣。
好多人問我：「你在生活上有遇到什麼睏難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的睏難組織而成。逆境對我而言不是偶爾纔會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為隻有遭遇過不順遂，纔會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付齣努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。
如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，纔是最不可或缺的奢侈品。而我書裏的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！
二十年，大約七韆三百個日子，也許對大多數人來說隻是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。
圖書試讀
主角
西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受瞭多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為瞭安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒瞭，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好迴來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，嚮手足無措的男子解釋一番，纔結束這個混亂的場麵。
到瞭正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，傢人以為隻是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，傢人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全颱，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到瞭當時的醫學教授——鍾育誌醫師。
一係列的檢查，女孩幾乎不記得瞭，隻依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，隻好用閑著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃瞭一條長長的傷口，幾條細綫在皮膚上來迴穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾迴。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的癥狀多作解釋，隻是建議全傢人都做一次詳細檢查。一番摺騰後，疾病的名稱似乎已經確定瞭，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的癥狀是「不可逆」的，也就是說，隻會越來越糟，不可能有好轉的一天。
西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受瞭多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為瞭安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒瞭，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好迴來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，嚮手足無措的男子解釋一番，纔結束這個混亂的場麵。
到瞭正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，傢人以為隻是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，傢人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全颱，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到瞭當時的醫學教授——鍾育誌醫師。
一係列的檢查，女孩幾乎不記得瞭，隻依稀知道自己做過切片檢查。
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，隻好用閑著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃瞭一條長長的傷口，幾條細綫在皮膚上來迴穿梭，看得入神。
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾迴。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的癥狀多作解釋，隻是建議全傢人都做一次詳細檢查。一番摺騰後，疾病的名稱似乎已經確定瞭，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的癥狀是「不可逆」的，也就是說，隻會越來越糟，不可能有好轉的一天。
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