7300最平凡的奢侈 epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

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齣版日期出版日期：2017/06/27

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-11-24

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圖書描述

7300超過生命的極限

漸凍人親筆自傳，細剖生命歷程的挑戰與體悟

S.H.E 女子天團感動推薦

怡潔～

妳真是勇敢的生命鬥士。

其實妳才是我們的偶像呢！

謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命，珍愛身邊的人。

希望有更多的人因為妳的自傳得到力量！

「二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔

漸凍人生不漸凍！

　　總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人，並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道出家人陪伴的辛酸與不捨。

　　備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制，讓怡潔格外珍惜生命，一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下，以自己的方式活出獨有的生命真實意義。

　　有一天，她收到一封來自監獄的信，一位受刑人看到媒體報導之後，感動之餘，重新反思自己的人生，提筆寫信給怡潔。因為這封信，怡潔開始將自己的故事寫下來，希望藉由自己的生命歷程，帶給讀者關於生命價值與意義的思考，更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。

✽推薦✽

S.H.E　女子天團

吳宜蓁　輔仁大學傳播學院院長

沈春華　金鐘主播

李艷秋　輔大傑出校友、媒體人

常立欣　資深節目製作人

張啟楷　新聞節目主持人

葉鳳英　資深編劇

趙庭輝　輔仁大學影像傳播學系副教授

鐘育志　國立交通大學生物科技學院院長

✽好評✽

她不但在學業上交出亮麗成績單，也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進，她會告訴你：她不能嘗試多一點的選擇，她也沒有機會犯錯，更沒有時間從頭來過，人生每個階段每個決定，都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈，禁錮在一個衰弱凋零的體內，這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望，已經把她造就成一名哲學家了。――李艷秋　輔大傑出校友、媒體人

如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題，她或許平安尋常地長大，卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士，怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話，用她發燙的生命質量，把發生在她身上的壞事，硬是扭成了價值！跟她比起來，我的書寫顯得單薄且卑微了……――葉鳳英　資深編劇

怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛，尤其是媽媽跟她的互動，從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候，但是他們一家仍然在愛裡相互扶持，讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔，並且譜出堅強的生命之歌。――吳宜蓁　輔仁大學傳播學院院長

這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩，竟真的成為woman writer了。嗯！真好，她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時，於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。――趙庭輝　輔仁大學影像傳播學系副教授

著者信息

作者簡介

李怡潔

　　西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。

　　國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系，曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。

　　高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者致謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經歷，以近五年的時間撰寫本書，願能啟發讀者關於人生奧義的思考。

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圖書目錄

無知
主角／甘願無悔／不曾收穫的付出／樂觀的假象

悄然滋長的負面心理
倒數／欲絕的痛／別無選擇

迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／偽裝／停止奔波／第一次不存在

黑暗降臨
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在

揭下殘破的偽裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華

接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約

蛻變
向陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄

敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號

圖書序言

主角

西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……

也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受了多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。

有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。

突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒了，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好回來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。

到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，家人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。

一系列的檢查，女孩幾乎不記得了，只依稀知道自己做過切片檢查。

當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回穿梭，看得入神。

醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。

檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。