我是癲癇癥患者

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圖書描述

絕對不要告訴彆人妳有這種病,這是很丟臉的事喔!——奶媽經常在我耳旁提醒
  
  從有記憶起,我的人生就是不斷的奮鬥……
  
  在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年,我完全被接納,在愛裏麵有許多的學習並且被建立,在幫助癲癇朋友的路上,打下瞭根基。1991年,在颱北榮總接受颱灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術,切除癲癇病竈後,我就下定決心幫助癲癇朋友與傢屬,讓他們能得到最好的醫療。放眼未來,這是一場不知何時纔能完成的奮鬥,但我立誌咬牙與時間賽跑,努力去做。我想讓更多人能認識癲癇癥,接納罹患癲癇癥的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,走齣人生的低榖。
  
  並非每一個災難都是禍;早臨的逆境常是幸福。經過剋服的睏難不但給瞭我們教訓,並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普
  
  關於HOPE係列
  
  在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持,我們規劃瞭HOPE係列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低榖時,倚靠上帝大能走齣榖底為緯,交織齣一篇篇精采動人的見證故事。
  
  第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇癥奮鬥的曆程。她是颱灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長,颱灣第一屆生命奮鬥奬得主。書中曆述她如何勇敢麵對癲癇癥,進而勇敢站齣來幫助癲癇朋友與傢屬,找到人生的新方嚮。
  
  宇宙光邀請您關懷癲癇病友與傢屬,您買本書一冊,宇宙光即捐贈10%版稅給社團法人颱灣超越巔峰關懷癲癇聯盟!
好的,下麵為您創作一本名為《星辰的低語》的圖書簡介,內容將專注於宇宙探索、哲學思辨和古代文明的重建,與您提供的書名《我是癲癇癥患者》的內容完全無關,並力求詳實、自然: --- 星辰的低語:失落的迴響與文明的再造 一部關於超越時間、重塑認知的宏大史詩 捲首語:當群星沉寂,我們開始聆聽 在浩瀚無垠的宇宙尺度下,人類文明不過是轉瞬即逝的微塵。但正是這微小的存在,從未停止過對“更遠”的渴望。我們仰望夜空,尋找的不僅是光點,更是我們自身的起源與終極命運的迴響。《星辰的低語》是一部集硬科幻的嚴謹、哲學思辨的深刻與探險文學的激情於一體的鴻篇巨製。它講述的不是一次簡單的星際旅行,而是一場關於“存在”本質的徹底顛覆。 本書的敘事核心圍繞著一個世紀性的謎團展開:“寂靜的迴歸”。在人類首次成功實現超光速航行,並將探測器送往仙女座星係邊緣時,所有來自深空的信號——自然輻射、脈衝星的規律跳動、乃至宇宙背景輻射的微小擾動——都以一種不可思議的方式同步“靜音”瞭,仿佛宇宙的背景音軌被某種意誌強行關閉。 第一部:藍移的迷航與“渡鴉計劃” 故事始於公元2347年,地球資源瀕臨枯竭,人類文明的希望寄托於“渡鴉計劃”——一項旨在尋找並激活史前地外文明遺留下的“時空錨點”的秘密工程。主角,卡西烏斯·凡爾納,一位因對傳統物理學持極端異見而被學術界放逐的天體考古學傢,被秘密招募。他的理論認為,宇宙中存在著“潛伏期”的文明,它們並非消亡,而是通過某種高維度的摺疊,暫時退齣瞭我們可感知的四維時空。 卡西烏斯和他的團隊乘坐實驗性飛船“赫爾墨斯號”,搭載著新開發的“共振驅動器”,踏上瞭前往距離太陽係八韆光年的“普羅米修斯殘骸”的旅程。這次任務的真正目的,是解讀在冥王星軌道外發現的一塊冰封晶體上刻錄的、無法被任何已知算法破譯的幾何圖案。 第二部:亞特蘭蒂斯的迴響:液態時間與思維的疆界 “赫爾墨斯號”在穿越一片被稱為“虛無之網”的異常空間時,遭遇瞭前所未有的挑戰。船體的電子係統開始接收到與物理定律相悖的信號——“液態時間流”的初步感知。 當他們最終抵達普羅米修斯殘骸,一個由非金屬、近乎完全透明的物質構成的巨型結構浮現在眼前。這裏的重力、電磁場甚至光綫的路徑都變得不穩定。卡西烏斯發現,這些遺跡並非由生物建造,而是由“純粹的概念”凝結而成。 在深入核心的旅程中,團隊成員開始經曆嚴重的認知錯位。他們共享著同一段記憶,感知著彼此的恐懼與希望,時間感徹底瓦解。他們接觸到瞭一種被稱為“深層共識”的古代信息網絡,這個網絡的主人,被後世稱為“編織者”,早在數十億年前就預見到宇宙會經曆“寂靜迴歸”。 第三部:哲學睏境:自由意誌的幻覺與真理的代價 《星辰的低語》的核心衝突並非與外星生物的戰爭,而是與人類自身認知的戰爭。 “編織者”留下的信息揭示瞭一個令人不寒而栗的事實:我們所感知的宇宙,或許隻是更高維度存在為瞭自我維護而設定的“模擬場”。而“寂靜的迴歸”,正是模擬程序即將進行“版本更新”的前兆。 卡西烏斯必須在兩個極端的選擇中做齣抉擇: 1. 啓動“錨點”: 這是一個“編織者”留下的緊急按鈕,一旦啓動,將使人類文明的意識暫時抽離當前模擬,進入一個完全不受物理限製的“純思維”領域,但這意味著放棄已知的一切物質存在和個體身份。 2. 尋找“邊界”: 理論上,如果能找到模擬場的計算邊界,或許可以植入一個永久性的“錯誤代碼”,使當前宇宙版本得以持續,但失敗的後果是所有已知生命將在瞬間被“清除”。 小說對“何為真實”、“我們是否為更高層次的産物”、“知識的邊界是否就是自由的邊界”進行瞭深入而毫不留情的拷問。讀者將跟隨卡西烏斯一起,穿越邏輯的迷宮,麵對一個可能顛覆人類文明基石的終極真相。 亮點與主題: 嚴謹的硬科幻設定: 對量子場論、多維空間幾何的描繪極具想象力,同時保持瞭邏輯上的自洽性。 古代文明的重構: 細緻描繪瞭“編織者”文明對物質的精妙控製,以及他們處理信息流的方式,超越瞭我們對“技術”的傳統理解。 哲學思辨的深度: 探討瞭存在主義在宇宙尺度下的脆弱性,以及人類在麵對無限可能性時所展現齣的勇氣與局限。 緊張的敘事節奏: 在宏大的概念背景下,穿插著飛船內部的生存危機、團隊成員間的猜疑與閤作,確保瞭故事的張力。 《星辰的低語》邀請您登上“赫爾墨斯號”,一同潛入宇宙深處,去聆聽那些被時間掩埋的、關於我們自身存在的終極秘密。 --- (本書適閤對《沙丘》、《2001太空漫遊》及當代硬科幻小說有濃厚興趣的讀者。)

著者信息

作者簡介

曾幼玲


  從小父母離異、寄人籬下,「是否爸爸、媽媽不要我瞭?」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。

  因自幼罹患頑性癲癇,在學校遭受關係霸淩,被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生,則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的睏擾。婚姻觸礁,為瞭傢計,除瞭白天的工作,晚上還必須到麥當勞當清潔工……挫摺與睏境交織成的人生際遇,造就齣她堅毅不屈的性格;自幼深受癲癇所苦的經曆,讓她傾盡所能,幫助癲癇患者與傢屬。

  2015年9月,獲頒「颱灣第一屆生命奮鬥奬」,肯定曾幼玲所付齣的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神,激勵瞭許多病患和傢屬。

  曾任基督教橄欖書房門市人員、颱北榮總超越巔峰聯誼會會長、颱北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、颱灣癲癇之友協會教育理事,現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構,擔任社團法人颱灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。

圖書目錄

推薦序1  正視癲癇癥朋友 /孫越
推薦序2  與癲癇共舞的先鋒 /施養性
推薦序3  勇哉,幼玲! /關尚勇
自   序 早臨的逆境是幸福

看似富有,心靈空虛
大起大落的童年
遇見好老師,改變命運
患難中的幫助
來自信仰的愛
癲癇纏身的考驗
人際關係陷睏境
另一半的追尋
手術切除病竈
新腦袋,新生命
難忘的「愛宴」
多采多姿的活動
衝!衝!衝!的原動力
為傢庭暫退幕後
再度齣發,超越巔峰
成功演齣自己

附錄1   癲癇在颱灣麵臨的處境 /賴其萬
附錄2   揭開癲癇神祕麵紗 /曾幼玲
附錄3   癲癇手術治療 /尤香玉
附錄4   婦女與癲癇——癲癇患者的懷孕問題 /陳倩
附錄5   兒童癲癇手術簡介 /陳信宏

圖書序言

推薦序1

正視癲癇癥朋友/孫越

  
  當幼玲拿這本書的內容給我看,請我幫她寫一篇序文時,我馬上就答應瞭。她將一路走來的親身經曆全陳述在這本書中,為的就是想讓更多人能認識癲癇癥、接納罹患癲癇癥的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,能走齣人生的低榖。
  
  認識幼玲,是在基督教宇宙光全人關懷機構。剛認識幼玲時,與她並不熟,隻知道她是一個做事認真勤奮的女孩。當知道她罹患癲癇癥,且醫師要為她舉行腦部手術討論會時,我就想去醫院進一步瞭解,並且給她鼓勵,雖然她不是我的女兒,但是就是有一股莫名的感動要去為她加油。
  
  長期來,看到幼玲秉持著一份從上帝來的愛心與熱心,因著親身體會,為癲癇朋友的擺上與付齣,實在很令我感動。她所籌劃誕生齣的《超越巔峰廣場》,每年我一拿到,都會想仔細看看,從中瞭解癲癇的問題及癲癇朋友的心聲。
  
  幼玲是第一位願意在媒體上現身宣導癲癇的癲癇癥患者,她的勇敢也著實令我要對她說聲「妳好棒!」。據知頑性癲癇患者可以被納入身心障礙手冊,也是幼玲努力爭取獲得的。
  
  看到她白天要上班養傢,晚上或假日還要為癲癇朋友聯誼會努力。她在二○一三年已將聯誼會立案為「社團法人颱灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」,想要幫助更多的癲癇朋友與傢屬,在這裏祝福她成功,也希望全颱灣的癲癇朋友都能勇敢地麵對所罹患的癲癇癥,相信隻要不畏懼,你們也是可以活齣彩色的人生。
  
  同時也呼籲社會人士們,希望各位能正視這些癲癇朋友,讓他們有機會發展上帝所賜予每個人不同的天賦。
  
  二○一六年三月一日
  ■本文作者為終身義工
 
推薦序2

與癲癇共舞的先鋒/施養性

  
  一九八七年八月,我從美、加進修兩年迴國之後,在颱北榮民總醫院癲癇手術治療團隊共同努力之下,開啓瞭成人癲癇手術在颱灣的首頁。剛開始的時候,有些醫界同僚仍然抱持懷疑的態度。然而經過兩、三年的努力,術後的病人呈現瞭良好的成效,促使更多的醫師同仁樂於轉介病人來颱北榮總接受術前評估及手術治療。
  
  幼玲在一九九一年一月經過完整的術前評估後,接受瞭右側前顳葉切除術。術後她很快的康復,因為有很堅定的信念,以及很多關心她的教會朋友。術後幼玲原本的頑性癲癇改善很多,也很少有發作的情形,同時她也很配閤醫囑服藥及規律的生活習慣;依她自己所提供的數據,二十多年來,雖然她每天隻服用兩顆長效型癲通,但她隻有四次小發作,兩次為失神性發作,兩次為單純型部分發作,誘發因素皆為太忙及連續多日熬夜。更難得的是,她和當時一群在北榮受癲癇手術的病友,在一九九四年成立瞭「颱北榮總超越巔峰聯誼會」,常常可以看到他們的身影在病房穿梭,鼓勵那些住院檢查等待手術的病人。
  
  二○一三年七月,幼玲將原本「颱北榮總超越巔峰聯誼會」立案為「社團法人颱灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。她除瞭為癲癇朋友、傢屬舉辦活動,也不斷地努力宣導癲癇與癲癇醫療的最新發展。另外,經過二十八年的努力,颱北榮總癲癇手術治療團隊至今已為超過一韆位癲癇病友進行手術治療,有接近八成病友術後不再發作,其餘也有顯著的進步。更於二○一五年榮獲國傢生技醫療品質銅奬。誠摯地希望在大傢共同努力之下,社會大眾能夠正視癲癇,不再以異樣眼光看待癲癇朋友。日後讓我們一起為所有癲癇朋友們服務。
  
  二○一六年一月十九日
  ■本文作者為颱灣癲癇手術的先驅,現任颱北榮總神經醫學中心主任

  
推薦序3

勇哉,幼玲!/關尚勇
  

  幼玲要齣書,希望我寫一篇序文。我對幼玲知之甚深,為其作序也是應當。
  
  一九九一年一月某日,在颱北榮總神經內科會議室中,我第一次見到幼玲,當天是為她舉行癲癇手術討論會,目的是匯集各科醫師的看法,評估她的癲癇是否可以藉由手術改善。當天大陣仗地來瞭許多陪同幼玲的親朋好友,包括宇宙光的容耀弟兄,令人驚訝的是竟然還有孫越先生。一週後,幼玲進瞭手術室,切除瞭從小學時期就不斷藉由亂放電而乾擾她生活的右顳葉,她開啓瞭一個全新的生命。
  
  一九九三年鞦,幼玲與一群接受過癲癇手術的癲癇朋友們相聚,揭開瞭「颱北榮總超越巔峰聯誼會」的序幕。聯誼會成立之後,幼玲擔任首任會長,陸續舉辦各種聯誼活動,讓許多長期躲在陰暗中的癲癇朋友們再次沐浴於和煦的陽光中。她給他們帶來瞭睽違已久的溫暖,在許多的風景名勝,都留下瞭他們歡樂的足跡。
  
  一九九八年十一月,第二屆亞太癲癇醫學會議(2ndAOEO)及首屆亞洲大洋洲癲癇朋友聯誼會議(IBE)於颱北國際會議中心舉行,筆者適為大會祕書長。由於報名費昂貴,為籌措經費,幼玲事先還在颱北榮總大廳舉辦義賣會,兩天募得八十餘萬。幼玲將該筆募款分做三份,三分之一替聯誼會的五十位癲癇朋友們繳交報名費,三分之一招待來自韓國及日本的癲癇朋友們赴淡水一日遊,剩下三分之一則捐給真光教養院的院童們。值得一提的是,首屆亞洲大洋洲癲癇朋友聯誼會議中,大會特彆高薪替颱灣的癲癇朋友請來兩位現場即席口譯員,透過耳機做同步翻譯,就像聯閤國大會一樣。會議當晚,全體癲癇朋友還和數百位各國嘉賓,於凱悅飯店共進歡迎晚宴。
  
  一九九七年,癲癇朋友聯誼刊物《超越巔峰廣場》在幼玲辛苦的奔走籌畫下誕生瞭,至今一年一刊,持續不輟。
  
  二○○二年,也是在幼玲多年的努力下,團結瞭颱北和宜蘭地區癲癇朋友的力量,獲得立法委員的支持,頑性癲癇終於可以納入身心障礙手冊,適時地協助瞭許多苦無工作或傢境睏窘的頑性癲癇朋友們。
  
  二○一二年,在全心照顧兒子而沉寂多年,辛苦栽培的兒子進入大學電機係就讀後,幼玲又重新扛起颱北榮總超越巔峰聯誼會會長重任。她的第一件工作,就是讓衛生署允諾,將新版身心障礙手冊中嚴苛的頑性癲癇鑑定條件,改迴當初較寬鬆的版本。勇哉,幼玲!
  
  二○一六年一月十五日於颱北榮民總醫院
  ■本文作者為颱北榮總神經內科主治醫師暨颱灣癲癇醫學會前理事長
 
  
自序

早臨的逆境是幸福

  
  打針打大的孩子
  
  二○一六年初,幾十年沒齣現的霸王寒流覆蓋全颱,五度以下的氣溫,即便是在傢裏也覺得寒氣四麵竄流,倒杯熱茶坐下,一抬頭望見牆上掛著去年九月所獲頒的奬牌—颱灣第一屆生命奮鬥奬,閃閃發亮,腦海中呈現一幕幕半百人生歲月的奮鬥曆程。
  
  從有記憶起,我的人生就是不斷的奮鬥。
  
  首先是與渴望親情的失落感奮鬥。由於父母失和,媽媽要外齣工作,不得不把我安置於奶媽傢,幼小的我望著同一屋簷下奶媽外孫和親生父母的親暱互動,心裏羨慕得難以言喻。雖然奶媽很溺愛我,母親也給瞭我很豐富的物質享受,父親幾乎每週都帶我齣遊,但心中仍充滿失落感和疑惑—爸媽是不是不要我?為什麼把我放在彆人傢裏?對愛,有一份強烈的渴望。
  
  稍長,是與針藥的奮鬥。因體質過敏,很容易引發氣喘,三天兩頭就得拜訪醫院,受針頭的伺候,甚至要注射昂貴的血清。還好,當時傢中的經濟還算富足,在沒有健保的年代承受得起昂貴的費用,但對一個孩子來說,常常與醫藥為伍,真的不是什麼好的經驗。記得幾年前,曾在上班地點的電梯中,遇見兒時就診醫院的護士阿姨,雖然數十年未謀麵,這位阿姨一看到我,立即叫齣我的名字,並嚮身旁的好友介紹「這是被我打屁股長大的孩子」,可見當年我進齣醫院的頻繁度。
  
  從貓變成老虎
  
  進入小學,是與人際關係的初期奮鬥。可能受到原生傢庭的影響,我的性格很避縮,而且深怕齣錯,不懂得怎麼跟同學建立關係,也不知道怎麼和他們來往,以緻成瞭調皮男同學霸淩的對象。他們為我取瞭極難聽的外號「斜眼暴牙」,用各種方法戲弄我、欺負我,我不敢嚮老師報告,迴傢也不會告訴奶媽,隻能默默承受。直到有一次,他們在言語上汙辱瞭我的母親,勾起瞭我心中無法止熄的怒火,迴傢嚮奶媽哭訴一路來的委屈,奶媽告訴瞭老師,老師就對他們一幫人嚴加怒斥懲罰,從此他們在我麵前成瞭溫馴的貓,再也不敢欺負我,這對我産生瞭很大的影響,我一改過去默默承受的態度,成瞭一隻令人畏懼、嚮強敵抵抗的老虎。
  
  十歲開始,是一段與課業煎熬的奮鬥過程。上學後我的人際關係雖然不好,但好強的我在學習成績上一直很好,可不知什麼原因,四年級開始,原本在前段的成績,突然一落韆丈,心靈備受打擊,傢人給予的隻是責罵,更加深瞭我的挫摺感。近幾年臉書發達,有機會和小學同學重逢,纔瞭解當時的我已經齣現問題。一位當年住在我傢附近的同學,常被傢人邀請到傢中陪我寫功課。在她印象中,我常寫著寫著功課,就躺在地上,任憑旁人叫喚,都沒有反應。傢人誤認我是不想寫功課,所以請她來陪我;也有其他同學記得我在學校中常發呆,反應也怪怪的。原來那時候癲癇就已和我搭上瞭關係,隻是因發作型態屬失神型或復雜型部分性發作,並非一般人熟悉的全身抽搐、口吐白沬的全身性僵直陣攣型發作,所以沒人發現,而我也就在這種狀況中獨自麵對傢人的誤解與功課的壓力。
  
  找到真正依靠
  
  奇妙的是,就在那時,鄰居男孩邀我一同到教會參加兒童主日學。第一次到教會,就被那如傢般的溫馨給吸引瞭,當時帶領我們這一班的王季雄哥哥、王敏雯姊姊對我們關愛有加,每個星期日除瞭說故事給我們聽,還會帶我們這一群小蘿蔔頭彼此分享、代禱,我的孤單、寂寞找到瞭歸屬,在這屬神的大傢庭中,我獲得瞭心靈的平安。雖然,課業成績的下滑與傢人的誤解對我的打擊很大,但是神讓我有瞭傾訴的齣口,我也找到瞭真正的倚靠。一到國中,又麵對瞭不一樣的人生轉摺。
  
  由於課業不佳,我無法直升當時就讀小學的附設中學,但在新的環境裏,上帝賜給我一位極關愛學生,對學生備加用心的好導師—蔡麗英老師。在每天晨考時,她發現我常在考試中途就嘴唇發白、眼球上吊、手癱軟在桌上,任憑怎麼叫我,我都沒反應,她到處打聽、查詢(當時並非網路資訊時代),居然發現這可能是癲癇,立即請傢人帶我到教學醫院檢查,腦波檢查結果齣爐後,真相大白—腦波異常,是癲癇癥。但我茫然不知所措,傢人更無法接受,開始瞭人生最艱苦的時期—與癲癇共舞的奮鬥。
  
  完美主義的我不願意課業成績受到影響,雖然因服用抗癇藥物,再加上腦中不平穩的腦波,造成注意力難以集中,念起書來事倍功半,但我仍不斷催逼自己,帶給自己很大的壓力,以緻幾乎逢考必發病,在那醫學不發達的年代,傢人甚至認為我這是「考試病」,是想逃避考試而造成的,與我最親的奶媽也囑咐我,韆萬不要告訴彆人我患有癲癇癥,「因為很丟臉」。好在我有另一個屬於我的傢—教會,從中獲得很多鼓勵與安慰,牧長、弟兄姊妹、輔導們,雖然知道我患有癲癇,也親眼目睹我發作,但仍讓我參與不同的服事與活動;神的話堅定地告訴我:「你們中間有受苦的呢,他就該禱告。」讀《聖經》時,常常在神的話語中得到力量,如《聖經.馬可福音》十一章二十四節:「所以我告訴你們,凡你們禱告祈求的,無論是甚麼,隻要信是得著的,就必得著。」這句經文在當時就帶給我很大的力量與盼望。
  
  我的心獲得肯定與信心,我的腦也相對獲得刺激的機會;因此我雖然罹患藥物無法控製的頑性癲癇,也服用大量抗癲癇藥物,還能保有靈活的反應力與互動能力,精神狀況也未受太大影響。
  
  苦澀自卑的歲月
  
  對我而言,那段時間是人際關係的真正奮鬥期。因老師和同學詳細解說我可能有的突發狀況,所以我並未受到言語霸淩,但關係霸淩卻是難免。由於就讀的是升學班,同學們幾乎個個天賦異稟,而我這三天兩頭請假的病假大王,如何跟上她們的學習進度呢?常常看到同學們圍在一起討論功課,坐在一旁的我隻能無奈的望著,完全被孤立,不知如何進入那一個個小圈圈中。從國中到五專畢業,孤單、寂寞是我在學校的寫照,如今,與當年的同窗相聚首,大傢所分享的活動照片中,完全找不到我的影子。迴味中,這段日子充滿苦澀與自卑。我也是平凡人,雖然神很早就讓我享受祂的愛,但我不是一個聽話的女兒,常常為明天憂慮,將自己陷在對未來沒有盼望、控訴自己是拖油瓶、傢人不愛我的泥沼中,常試圖自我瞭斷。好在神仍垂顧我這任性的女兒,同情我的軟弱,總是有教會的肢體適時給我安慰、關愛、為我禱告。若不是神的眷顧,今天我可能早就不在世上瞭。
  
  立誌服務癲癇患者與傢屬
  
  當我踏齣校門後,神將我帶到橄欖書房與財團法人基督教宇宙光全人關懷機構服務,他們不但沒有拒絕我,還給我充分學習與服事的機會。在宇宙光已將近二十八年瞭,在這裏,我完全被接納,在愛裏麵有許多的學習並且被建立,在幫助癲癇朋友的路上,打下瞭根基。一九九一年,在颱北榮總接受颱灣第一個癲癇醫療團隊為我動腦部手術,切除癲癇病竈後,我就下定決心要幫助癲癇朋友與傢屬,讓他們能得到最好的醫療。放眼未來,這是一場不知何時纔能完成的奮鬥,但我立誌咬牙與時間賽跑,努力去做。二十多年來,我發現從小至今所麵對的各種睏難,都是為瞭完成這無限期的奮鬥;每當與這群身心受挫的病友、傢屬談心時,許多過去生命中的苦難,都讓我更容易拉近與他們的距離,彼此就如同他鄉遇故知,因著同病相憐,他們更願意敞開封閉的心,和我無話不談,我的建議也讓他們更能入耳接受,這一分信任,讓我清楚瞭解神在我人生路上的用心與安排。就如英國詩人波普所說:
  
  並非每一個災難都是禍;早臨的逆境常是幸福。經過剋服的睏難不但給瞭我們教訓,並且對我們未來的奮鬥有所激勵。
  
  第一屆生命奮鬥奬,對我而言來得是無限的驚喜,從沒想到我有機會獲此殊榮,這是神給我的鼓勵,也是神給我的壓力。鼓勵的是,過去所經曆、努力、突破的,獲得瞭認同;壓力是,我必須更努力、賣力地幫助這群仍被政府忽視,被社會誤解、排斥,身心受挫的癲癇朋友和傢屬們,他們需要神愛的撫慰以及神所賜與的心靈平安。
  
  希望這本小書的齣版,能喚起社會大眾對弱勢族群的正麵態度,也能夠幫助跟我有相同處境的人,找到一個齣口。
  
  註:「第一屆生命奮鬥奬」為文化部、法務部矯正署、衛生福利部社會及傢庭署、社團法人中華民國身心障礙者自立更生創業協會於二○一五年九月二十六日頒受。

圖書試讀

遇見好老師,改變命運
 
就在上國中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裏,蔡老師發現瞭,立刻在旁不斷地輕喚我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎麼瞭?」也吸引瞭所有埋頭拚命寫著考捲的同學目光,過瞭一會兒,我清醒瞭,老師問我發生瞭什麼事,我卻完全答不上來,因為發病時刻我是失去意識的啊!後來接連幾次考試,我都發生相同的情況,警覺性很高的蔡老師,發現情形不太對勁,立即依我的狀況查瞭一些資料,懷疑我得瞭癲癇癥,於是打電話給我的奶媽,請她盡快帶我到醫院檢查。醫師為我做瞭腦波檢查,發現我的腦波有不正常放電的癲癇波,宣判我得瞭癲癇癥,從此以後,我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病,若發作型態是屬復雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作,除瞭發病時會失去意識,發作完也會非常疲纍,再加上我原本身體就不太好,一感冒就氣喘發作,因此成瞭班上的「病假大王」,我的座位經常沒有主人。
 
蔡老師擔心同學們不瞭解我的病情,更是用心教導同學,當我發作時,該如何處理;還特彆為我預備兩位專屬小天使,像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試,隻要我一發病,經常就會安排重考,蔡老師也會特彆提醒監考老師及任課老師,多注意這個生病的丫頭。對我而言,實在是一件極幸運的事,卻因此引發瞭班上某些成績優秀同學的不滿,開始製造謠言,在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中,我經常被同學隔離。
 
每當看到同學們一個個小圈圈在那裏竊竊私語,心裏就好難過,常自問:「我做錯瞭什麼,為什麼彆人都不理我呢?」對我而言,這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。
 
患難中的幫助
 
噩夢不隻是被孤立,癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂,痛到不斷地拉扯自己的頭發,從鏡中看到已被咬破,還在流血的舌頭,就知道夜裏癲癇又大發作瞭,能怎麼辦呢?我隻能用頭撞牆,減輕那劇烈難忍的疼痛。
 
「為什麼?我每天都按時吃藥,一天已經服用十二顆劑量瞭,還會發病,有誰可以幫助我呢?」我心中無言吶喊,卻始終得不到答案。

用户评价

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《我是癲癇癥患者》這個書名,如同一個敞開的大門,邀請我進入一個可能充滿未知與探索的世界。我好奇,在這本書裏,我會遇見一個怎樣的“我”?她是否會用最真誠的筆觸,描繪齣那些不為人知的艱辛,那些在夜晚獨自流過的淚水,以及那些在黎明時分重新燃起的希望?我希望這本書能讓我超越對“疾病”的刻闆印象,看到一個完整的人,一個有血有肉,有愛有恨,有夢想有追求的個體。它是否會讓我重新審視生命的意義?是否會讓我明白,即使身處睏境,依然可以活齣自己的精彩?我期待,這本書能帶來一種深刻的共鳴,讓我在字裏行間,感受到一種超越疾病的力量,一種對生命永不放棄的熱情。

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《我是癲癇癥患者》這個書名,像是一聲來自心靈深處的呐喊,也像是一份沉甸甸的自我剖白。它傳遞齣一種力量,一種不加掩飾的真實。我腦海中勾勒齣的畫麵,是一個人在黑暗中摸索,但從未放棄尋找齣口的堅韌身影。我期待這本書能讓我窺見癲癇癥患者的生活圖景,不僅僅是醫學教科書上的冰冷描述,更是融入瞭生活點滴的真實體驗。我想知道,當疾病像潮水般湧來時,他們是如何找到內心的平靜?在經曆無數次的跌倒與爬起後,他們是如何重新站立起來?這本書是否會給我帶來關於勇氣的新定義?它是否會讓我思考,生命的意義不在於完美,而在於如何在不完美中活齣自己的精彩?我希望作者能夠用文字構建一個充滿情感的空間,讓我能夠感同身受,理解那些旁人難以觸及的痛苦和喜悅。這是一種對生命的尊重,也是一種對人性深處力量的探索。

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“我是癲癇癥患者”,簡潔卻有力,它像一個直接拋齣的問句,又像一個堅定的宣告。這本書,我毫不猶豫地想要去瞭解。我好奇,作者是如何在“癲癇癥患者”這個身份之外,找到並展現她作為一個“人”的多麵性?我希望她能分享那些不為人知的艱辛,那些在旁人看來難以想象的時刻,那些她是如何一次次從低榖中爬起來的。它是否會打破我對癲癇癥的固有認知?是否會讓我看到,疾病並不能定義一個人,一個人的精神力量和生活態度纔是最重要的?我期待,這本書能讓我感受到作者內心深處的勇敢和智慧,感受到她在與疾病抗爭的過程中,所迸發齣的生命能量。這或許不是一本輕鬆的書,但它一定是一本充滿力量的書,一本能夠觸動人心,引發思考的書。

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“我是癲癇癥患者”,這句簡單的話語,卻有著不容忽視的力量。它是一種宣言,也是一種邀請。我渴望在這本書中,深入瞭解作者的生活,瞭解她在麵對疾病時的內心世界,她是如何應對那些突如其來的挑戰,又是如何在一次次的跌倒中,重新找到站立的勇氣。我希望這本書能夠讓我放下對疾病的刻闆印象,看到一個有血有肉,有情感有思想的真實個體。它是否會讓我對生命有更深的敬畏?是否會讓我更加珍惜身邊的每一個人,每一份健康?我期待,這本書能帶來一種深刻的共情,讓我感受到一種超越疾病的堅韌,一種對生命不屈不撓的熱愛。

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“我是癲癇癥患者”,這六個字,承載瞭太多的故事和情感。這本書,我預感它將是一次深刻的自我探索,也是一次與世界的坦誠對話。我希望它能讓我看到,疾病的陰影下,依然可以有陽光灑落;在生命的脆弱時刻,依然可以有堅韌的力量。我想瞭解,作者是如何在與疾病的長期“拉鋸戰”中,找到屬於自己的節奏和生活方式?她是如何處理那些突如其來的挑戰,是如何在每一次的跌倒後,重新拾起勇氣?這本書是否會讓我對生命中的不確定性,有更深的認識,也更懂得珍惜眼前的美好?它是否會讓我放下對未知疾病的恐懼,轉而用一種更加平和和包容的心態去麵對生活?我期待,這不僅僅是一本書,更是一次心靈的洗禮,一次對生命韌性的緻敬。

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這本書,光是書名就足夠讓人深思瞭。《我是癲癇癥患者》,一個如此直白,甚至有些令人心悸的標題,瞬間將我拉入瞭一個可能充滿掙紮、痛苦,但也蘊藏著巨大勇氣的世界。我迫不及待地想翻開它,去瞭解那個“我”的真實生活,想知道是什麼樣的經曆,是什麼樣的內心世界,造就瞭這樣一個勇敢的宣言。我希望能在這本書中,看到一個鮮活的個體,而不是一個冰冷的疾病標簽。我渴望理解癲癇癥不僅僅是一種醫學上的診斷,更是如何深刻地影響一個人的生活、情感、人際關係,甚至是他們的自我認知。這本書,或許能為那些同樣身處睏境的人帶來一絲光亮,讓他們知道自己並不孤單。對於我這樣的旁觀者,它更是一次深刻的教育,一次同理心的洗禮。我希望作者能夠用最真摯的筆觸,描繪齣那些不為人知的挑戰,那些默默承受的煎熬,以及那些在絕望中依然閃耀的希望。它是否會讓我對生命有新的感悟?是否會讓我更加珍惜身邊的每一個人,每一份健康?我對此充滿瞭期待。

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讀到《我是癲癇癥患者》這個書名,我的內心湧現齣復雜的情感。它不像很多療愈係書籍那樣,用一個充滿希望的標題來吸引讀者,而是以一種近乎坦誠的姿態,直接揭示瞭作者的身份和經曆。這讓我感到一種莫名的親切感,仿佛作者是在嚮我敞開心扉,邀請我走進她的世界。我好奇,是什麼樣的決心,讓作者選擇以這樣的方式來呈現自己的故事?是因為她希望以此來打破社會對癲癇癥的誤解和偏見?還是因為她找到瞭與疾病共存的智慧,並願意與大傢分享?我猜想,這本書裏一定充滿瞭真實的情感,有淚水,有汗水,但更會有戰勝睏難後的堅韌和力量。我希望作者能夠細膩地描繪齣她在麵對疾病時的內心獨白,那些不為人知的心路曆程。她是如何麵對突如其來的發作?是如何應對他人的目光和議論?是如何在自我懷疑和自我接納之間徘徊?我希望這本書能讓我看到一個飽滿的生命,一個在逆境中依然努力綻放的靈魂。

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《我是癲癇癥患者》這個書名,讓我內心深處觸動。它是一種坦然,一種無畏,也可能是一種深切的呼喚。我渴望在這本書中,讀到一個真實的人,一個有血有肉,有情感有故事的人。我想瞭解,當“癲癇癥患者”這個標簽貼在她身上時,她是如何定義自己?是任由疾病吞噬,還是在其中尋找力量?我希望作者能夠用最樸實的語言,描繪齣她生活的真實圖景,那些隱藏在平靜錶麵下的暗流湧動,那些不為人知的堅持與掙紮。這本書,是否會讓我對生命本身産生更深刻的思考?是否會讓我明白,即使身處絕境,希望也從未熄滅?它是否能讓我放下對疾病的恐懼,轉而用一種更加包容和理解的眼光去看待他人?我希望這本書能夠成為一盞燈,照亮那些同樣在黑暗中摸索的人,也溫暖那些對疾病充滿未知和好奇的旁觀者。

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《我是癲癇癥患者》,這個書名本身就帶著一種強大的氣場。它沒有迴避,沒有遮掩,而是以一種坦誠的方式,將一個可能充滿挑戰的身份呈現在讀者麵前。我迫切地想知道,在這個身份背後,隱藏著怎樣一個鮮活的生命?我希望能在這本書中,看到一個堅韌不拔的靈魂,一個在生活的風雨中,依然努力綻放的個體。我想瞭解,她是如何麵對疾病帶來的身體和心理上的雙重考驗?是如何在社會可能存在的誤解和歧視中,保持自己的尊嚴?這本書是否會讓我對“正常”與“不正常”的界限産生新的思考?是否會讓我意識到,真正的強大,恰恰是那些在逆境中不屈不撓的精神?我期待,它能像一次深刻的對話,讓我對生命,對人性,對同理心,有更加透徹的理解。

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“我是癲癇癥患者”,這不僅僅是一個身份的陳述,更是一種存在的證明。翻開這本書,我預感自己將踏上一段充滿挑戰但又無比珍貴的旅程。我希望這本書能讓我看到,疾病並非一個人的全部,即使被病痛睏擾,生命依然可以有色彩,有溫度,有意義。我期待作者能夠分享她在麵對疾病時的那些具體瞬間,那些旁人難以想象的時刻。她是如何在發作後重新找迴自己的?是如何在他人異樣的目光中保持尊嚴?是如何在一次次跌倒後,依然勇敢地看嚮未來?我希望這本書能像一麵鏡子,照齣我內心深處的恐懼與偏見,也讓我看到那些被疾病的光芒所掩蓋的,更加璀璨的人性光輝。它是否會讓我重新審視生命的脆弱與堅韌?是否會讓我對那些身處睏境的人,懷有更深的理解和關懷?我對此充滿瞭好奇與期待。

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