我是癲癇症患者 epub pdf txt mobi 電子書下載 2024

圖書介紹

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著者

齣版者出版社：宇宙光訂閱出版社新書快訊新功能介紹

翻譯者

齣版日期出版日期：2016/03/23

語言語言：繁體中文

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發錶於2024-05-17

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圖書描述

絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！——奶媽經常在我耳旁提醒
　　
　　從有記憶起，我的人生就是不斷的奮鬥……
　　
　　在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年，我完全被接納，在愛裡面有許多的學習並且被建立，在幫助癲癇朋友的路上，打下了根基。1991年，在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術，切除癲癇病灶後，我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬，讓他們能得到最好的醫療。放眼未來，這是一場不知何時才能完成的奮鬥，但我立志咬牙與時間賽跑，努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症，接納罹患癲癇症的朋友，也希望癲癇朋友不再自暴自棄，走出人生的低谷。
　　
　　並非每一個災難都是禍；早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓，並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普
　　
　　關於HOPE系列
　　
　　在宇宙光的文字事工中，生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持，我們規劃了HOPE系列，期待能夠以生命關懷為經，個人走過人生低谷時，倚靠上帝大能走出谷底為緯，交織出一篇篇精采動人的見證故事。
　　
　　第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇症奮鬥的歷程。她是台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長，台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇症，進而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬，找到人生的新方向。
　　
　　宇宙光邀請您關懷癲癇病友與家屬，您買本書一冊，宇宙光即捐贈10%版稅給社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟！

著者信息

作者簡介

曾幼玲

　　從小父母離異、寄人籬下，「是否爸爸、媽媽不要我了？」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。

　　因自幼罹患頑性癲癇，在學校遭受關係霸凌，被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生，則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的困擾。婚姻觸礁，為了家計，除了白天的工作，晚上還必須到麥當勞當清潔工……挫折與困境交織成的人生際遇，造就出她堅毅不屈的性格；自幼深受癲癇所苦的經歷，讓她傾盡所能，幫助癲癇患者與家屬。

　　2015年9月，獲頒「台灣第一屆生命奮鬥獎」，肯定曾幼玲所付出的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神，激勵了許多病患和家屬。

　　曾任基督教橄欖書房門市人員、台北榮總超越巔峰聯誼會會長、台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、台灣癲癇之友協會教育理事，現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構，擔任社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。

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圖書目錄

推薦序1 正視癲癇症朋友 /孫越
推薦序2 與癲癇共舞的先鋒 /施養性
推薦序3 勇哉，幼玲！　/關尚勇
自　序早臨的逆境是幸福

看似富有，心靈空虛
大起大落的童年
遇見好老師，改變命運
患難中的幫助
來自信仰的愛
癲癇纏身的考驗
人際關係陷困境
另一半的追尋
手術切除病灶
新腦袋，新生命
難忘的「愛宴」
多采多姿的活動
衝！衝！衝！的原動力
為家庭暫退幕後
再度出發，超越巔峰
成功演出自己

附錄1   癲癇在台灣面臨的處境　/賴其萬
附錄2   揭開癲癇神祕面紗　/曾幼玲
附錄3   癲癇手術治療　/尤香玉
附錄4   婦女與癲癇——癲癇患者的懷孕問題　/陳倩
附錄5   兒童癲癇手術簡介　/陳信宏

圖書序言

遇見好老師，改變命運

就在上國中不久的一次晨考中，我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡，蔡老師發現了，立刻在旁不斷地輕喚我：「曾幼玲，曾幼玲，妳怎麼了？」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光，過了一會兒，我清醒了，老師問我發生了什麼事，我卻完全答不上來，因為發病時刻我是失去意識的啊！後來接連幾次考試，我都發生相同的情況，警覺性很高的蔡老師，發現情形不太對勁，立即依我的狀況查了一些資料，懷疑我得了癲癇症，於是打電話給我的奶媽，請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查，發現我的腦波有不正常放電的癲癇波，宣判我得了癲癇症，從此以後，我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病，若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作，除了發病時會失去意識，發作完也會非常疲累，再加上我原本身體就不太好，一感冒就氣喘發作，因此成了班上的「病假大王」，我的座位經常沒有主人。

蔡老師擔心同學們不了解我的病情，更是用心教導同學，當我發作時，該如何處理；還特別為我預備兩位專屬小天使，像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試，只要我一發病，經常就會安排重考，蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師，多注意這個生病的丫頭。對我而言，實在是一件極幸運的事，卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿，開始製造謠言，在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中，我經常被同學隔離。

每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語，心裡就好難過，常自問：「我做錯了什麼，為什麼別人都不理我呢？」對我而言，這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。

患難中的幫助

噩夢不只是被孤立，癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂，痛到不斷地拉扯自己的頭髮，從鏡中看到已被咬破，還在流血的舌頭，就知道夜裡癲癇又大發作了，能怎麼辦呢？我只能用頭撞牆，減輕那劇烈難忍的疼痛。

「為什麼？我每天都按時吃藥，一天已經服用十二顆劑量了，還會發病，有誰可以幫助我呢？」我心中無言吶喊，卻始終得不到答案。