我是癲癇症患者

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圖書描述

絕對不要告訴別人妳有這種病,這是很丟臉的事喔!——奶媽經常在我耳旁提醒
  
  從有記憶起,我的人生就是不斷的奮鬥……
  
  在宇宙光全人關懷機構服事將近二十八年,我完全被接納,在愛裡面有許多的學習並且被建立,在幫助癲癇朋友的路上,打下了根基。1991年,在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術,切除癲癇病灶後,我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬,讓他們能得到最好的醫療。放眼未來,這是一場不知何時才能完成的奮鬥,但我立志咬牙與時間賽跑,努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症,接納罹患癲癇症的朋友,也希望癲癇朋友不再自暴自棄,走出人生的低谷。
  
  並非每一個災難都是禍;早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓,並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普
  
  關於HOPE系列
  
  在宇宙光的文字事工中,生命信仰見證一直是極為重要的特色。作為一種負擔與堅持,我們規劃了HOPE系列,期待能夠以生命關懷為經,個人走過人生低谷時,倚靠上帝大能走出谷底為緯,交織出一篇篇精采動人的見證故事。
  
  第一本書是宇宙光資深同工曾幼玲自幼與癲癇症奮鬥的歷程。她是台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟現任理事長,台灣第一屆生命奮鬥獎得主。書中歷述她如何勇敢面對癲癇症,進而勇敢站出來幫助癲癇朋友與家屬,找到人生的新方向。
  
  宇宙光邀請您關懷癲癇病友與家屬,您買本書一冊,宇宙光即捐贈10%版稅給社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟!

著者信息

作者簡介

曾幼玲


  從小父母離異、寄人籬下,「是否爸爸、媽媽不要我了?」這樣的疑問一直縈繞在曾幼玲幼小的心靈。

  因自幼罹患頑性癲癇,在學校遭受關係霸凌,被自卑、憂慮吞噬。與頑性癲癇共舞的人生,則需承受大量藥物的副作用與每月多次不定時癲癇發作的困擾。婚姻觸礁,為了家計,除了白天的工作,晚上還必須到麥當勞當清潔工……挫折與困境交織成的人生際遇,造就出她堅毅不屈的性格;自幼深受癲癇所苦的經歷,讓她傾盡所能,幫助癲癇患者與家屬。

  2015年9月,獲頒「台灣第一屆生命奮鬥獎」,肯定曾幼玲所付出的努力與勇氣。她與癲癇共舞的精神,激勵了許多病患和家屬。

  曾任基督教橄欖書房門市人員、台北榮總超越巔峰聯誼會會長、台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問、台灣癲癇之友協會教育理事,現任職財團法人基督教宇宙光全人關懷機構,擔任社團法人台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟理事長。

圖書目錄

推薦序1  正視癲癇症朋友 /孫越
推薦序2  與癲癇共舞的先鋒 /施養性
推薦序3  勇哉,幼玲! /關尚勇
自   序 早臨的逆境是幸福

看似富有,心靈空虛
大起大落的童年
遇見好老師,改變命運
患難中的幫助
來自信仰的愛
癲癇纏身的考驗
人際關係陷困境
另一半的追尋
手術切除病灶
新腦袋,新生命
難忘的「愛宴」
多采多姿的活動
衝!衝!衝!的原動力
為家庭暫退幕後
再度出發,超越巔峰
成功演出自己

附錄1   癲癇在台灣面臨的處境 /賴其萬
附錄2   揭開癲癇神祕面紗 /曾幼玲
附錄3   癲癇手術治療 /尤香玉
附錄4   婦女與癲癇——癲癇患者的懷孕問題 /陳倩
附錄5   兒童癲癇手術簡介 /陳信宏

圖書序言

遇見好老師,改變命運
 
就在上國中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡,蔡老師發現了,立刻在旁不斷地輕喚我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎麼了?」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光,過了一會兒,我清醒了,老師問我發生了什麼事,我卻完全答不上來,因為發病時刻我是失去意識的啊!後來接連幾次考試,我都發生相同的情況,警覺性很高的蔡老師,發現情形不太對勁,立即依我的狀況查了一些資料,懷疑我得了癲癇症,於是打電話給我的奶媽,請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查,發現我的腦波有不正常放電的癲癇波,宣判我得了癲癇症,從此以後,我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病,若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作,除了發病時會失去意識,發作完也會非常疲累,再加上我原本身體就不太好,一感冒就氣喘發作,因此成了班上的「病假大王」,我的座位經常沒有主人。
 
蔡老師擔心同學們不了解我的病情,更是用心教導同學,當我發作時,該如何處理;還特別為我預備兩位專屬小天使,像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試,只要我一發病,經常就會安排重考,蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師,多注意這個生病的丫頭。對我而言,實在是一件極幸運的事,卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿,開始製造謠言,在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中,我經常被同學隔離。
 
每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語,心裡就好難過,常自問:「我做錯了什麼,為什麼別人都不理我呢?」對我而言,這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。
 
患難中的幫助
 
噩夢不只是被孤立,癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂,痛到不斷地拉扯自己的頭髮,從鏡中看到已被咬破,還在流血的舌頭,就知道夜裡癲癇又大發作了,能怎麼辦呢?我只能用頭撞牆,減輕那劇烈難忍的疼痛。
 
「為什麼?我每天都按時吃藥,一天已經服用十二顆劑量了,還會發病,有誰可以幫助我呢?」我心中無言吶喊,卻始終得不到答案。

圖書試讀

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