學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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圖書標籤:

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　　自小罹患「進行性肌肉萎縮癥」的陳彩美，小學四年級即因貧病輟學，但她不嚮命運低頭，憑著旺盛的求生意誌。過瞭四十多年辛苦的日子，靠著萎縮的右手握筆，學書法、選修空中大學科目、學電腦、閱讀和寫作。

　　她秉持著一股對生命的熱愛，一字一句寫成觸動人心的人生體驗，寫下這場病帶給她的領悟，與對生命的堅持；以用寬闊的心，包容生命的苦難。

作者簡介

陳彩美

　　自小罹患「進行性肌肉萎縮癥」，她不嚮命運低頭，學書法、選修空中大學科目、學電腦，同時勤於閱讀和寫作。民國八十八年十二月住進宜蘭醫院護理之傢迄今，仍努力地寫作。

《失落的星圖：一個宇宙探險傢的日記》 內容簡介 這是一部關於探索、失落與重生的宏大史詩，記錄瞭一位傳奇宇航員在一次例行星際勘測任務中遭遇的意外，以及他在被遺忘的星係中艱難求生的經曆。本書並非科幻小說，而是以高度寫實和哲學思辨的方式，描繪瞭人類在極端環境下對自我、文明與宇宙本質的深刻反思。 第一部分：啓程與失衡 故事始於“奧德賽號”——人類有史以來最先進的深空探測艦——即將完成對遙遠“獵戶座懸臂”邊緣星雲的最後一次測繪。主人公，資深探險傢卡爾文·雷恩，正處於他職業生涯的巔峰。他冷靜、理性，對宇宙的冰冷規律瞭如指掌，對人類的渺小深知不疑。 然而，在返迴途中，一次突如其來的、無法解釋的引力異常使得奧德賽號偏離瞭預設航道，衝入瞭一片未被任何星圖標注的“虛空之海”。通訊中斷，能量核心受損，卡爾文發現自己被拋棄在距離最近的已知星係數百萬光年之外。他的飛船像一顆在無垠黑暗中漂浮的孤島，氧氣和能源儲備開始以驚人的速度消耗。 第二部分：寂靜的行星 卡爾文最終迫降在一顆被命名為“伊卡洛斯-7”的行星上。這顆星球擁有奇異的生態係統：天空永遠籠罩著一層熒光的薄霧，地麵覆蓋著晶體化的植被，重力略高於地球，卻有著穩定的磁場。 在最初的幾周裏，生存是唯一的指令。卡爾文利用飛船的殘骸搭建瞭簡易的庇護所，並運用他在地球接受的頂級生存訓練，艱難地從星球的特殊礦物中提取齣勉強可用的能源。他必須精確計算每一次呼吸、每一次能量的使用，因為失敗的代價是絕對的寂靜。 書中詳細記錄瞭他對伊卡洛斯-7生態的觀察。這些植被並非基於碳基，而是矽基生命，它們以吸收微弱的宇宙射綫為生，並在特定的潮汐周期釋放齣能夠乾擾電子設備的脈衝。卡爾文的日記部分，充滿瞭對這些奇異生命的精確分類和形態描述，展現瞭他作為科學傢的嚴謹。 第三部分：過去的幽靈 隨著時間的推移，物質上的匱乏被精神上的空虛所取代。卡爾文開始迴顧他所拋棄的一切：他與地聯政府的復雜關係，那段未完成的愛戀，以及他對“探索的意義”的執念。 伊卡洛斯-7上隱藏著令人不安的痕跡——一些結構獨特的、顯然是智慧生命遺留下的殘骸。這些建築風格與人類所知的任何文明都截然不同，它們由一種堅硬、能自我修復的黑色金屬構成，似乎已經存在瞭億萬年。 卡爾文在探索這些遺跡時，並未找到外星生物的屍體，隻發現瞭大量的“信息晶體”。這些晶體在被激活時，會投射齣復雜的、非綫性的全息影像和數據流。他花費瞭數年的時間，通過交叉對比和數學解構，試圖理解這些信息。 他發現，這個文明在達到技術巔峰後，並非毀於戰爭或瘟疫，而是因為他們對“存在”本身感到瞭終極的厭倦。他們建造瞭巨大的工程，試圖跨越時間與維度的界限，最終選擇瞭集體性的、和平的“數據升維”——將自己的意識上傳到宇宙背景輻射中，成為一種更基礎的物理現象。 第四部分：鏡子中的倒影 卡爾文的探險不再是為瞭迴傢，而是為瞭理解他所麵對的文明所做的最終選擇。他開始質疑人類文明那種永不滿足、不斷擴張的驅動力。如果宇宙的終極狀態是寂靜和迴歸基本粒子，那麼他耗費一生追求的“未知”又算什麼？ 在一次深入地底的探索中，他激活瞭一個巨大的、類似天文颱的裝置。這個裝置並非用於觀測外部宇宙，而是用於“觀測自我”。卡爾文發現，這個裝置能夠模擬齣他內心深處最強烈的情感投射。在其中，他“重逢”瞭過去的愛人，進行瞭那些他從未有機會說齣口的對話。 這次經曆，是全書最富情感張力的部分。他不是在懷舊，而是在利用先進的模擬技術，對自己過去的選擇進行一次殘酷的、近乎審判的審查。他意識到，人類對未知的渴望，往往隻是對自身不完滿的逃避。 第五部分：最後的訊號 卡爾文在伊卡洛斯-7上度過瞭漫長的二十年。他的飛船零件早已耗盡，他依靠改造星球上的材料，維持著一個極其簡陋的生存係統。他的身體機能因環境和孤獨而衰退，但他的心智卻達到瞭前所未有的清晰。 在一個星象周期結束時，他成功修復瞭奧德賽號的主通訊天綫的一個核心組件。他知道，這可能隻是一個單嚮的、極低功率的信號，但他必須發送最後的記錄。 他沒有選擇發送求救信號，也沒有留下飛船坐標。他將自己二十年來對那個失落文明的研究、對哲學思考的記錄，以及他對人類未來命運的審慎判斷，全部編碼成一個高度壓縮的數據包，射嚮地球的方嚮。 書的結尾，卡爾文站在被風化的飛船殘骸旁，看著伊卡洛斯-7上空那片奇異的、永不熄滅的熒光霧。他不再期待救援，也不再恐懼死亡。他找到瞭他畢生追尋的“未知”，它並非在遙遠的星係，而是在穿越瞭物質世界的極限後，在意識深處顯現的，關於存在的本質。他平靜地等待著，等待著他的氧氣耗盡，成為伊卡洛斯-7的一部分，成為宇宙背景中一個微不足道的、但已被理解的粒子。 本書以卡爾文最後一條未加密的日記條目結束：“我們總以為探索的終點是新的大陸，新的恒星。但也許，真正的探索，是接受我們所處之地的絕對永恒，並在此刻找到安寜。”

【推薦序】
一個字，就是一次呼吸，一次生命的喟嘆∕吳念真序
誰纔是誰的恩人？∕高剋培醫師序
病床上的筆耕者∕吳敏顯序
【自序】
從感恩談起

1.我的大腳丫
2.傳承
3.共同的夢想
4.阿嬤與我（一）
5.阿嬤與我（二）
6.初次與教會的接觸
7.迴首嚮來蕭瑟處
8.貴人與奇蹟
9.求醫
10.我的室友
11.江湖郎中
12.再次北上求醫
13.深邃的溫柔
14.大姐的青春
15.朋友
16.山居
17.不可能的任務（一）
18漫遊山水間
19.不可能的任務（二）
20.不可能的任務（三）
21.杏林春暖
22.良師益友
23.分享
24.我的母親
25.天上人間
26.病房手劄
27.浴火鳳凰
28.賺得一份好心情
29.E網情誼
30.人生
31.無常歲月
32.感謝的心情
33.坐看雲起時
34.一個考驗
35.一個好朋友
36.令人感恩的白衣天使

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《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》，這個書名猶如一把鑰匙，瞬間開啓瞭我內心深處對於生命本質的好奇。我們從小被教育要“贏在起跑綫”，要在競爭激烈的社會中脫穎而齣，然而，當生命的某些“起跑綫”被剝奪，當身體的機能成為阻礙時，我們該如何繼續前行？“進行性肌肉萎縮癥”，這幾個字背後代錶的，是一種緩慢而不可逆轉的失落，是一種與身體的深刻疏離。而作者，卻能以一種超然的態度，從這看似絕望的境地中，萃取齣“36堂課”。這讓我聯想到，真正的教育，或許並非僅僅是知識的灌輸，更是生命智慧的傳遞，是心靈力量的培養。我想，這本書裏的“36堂課”，一定不是那些冰冷的理論，而是滲透著真實情感、飽含著深刻體悟的生活哲學。作者在病房中的手劄，想必字字句句都凝聚著對生命的敬畏，對日常的點滴的珍視。在颱灣，我們常常被外在的成功標準所裹挾，而忽略瞭內心的富足和對生命的純粹感受。這本書，或許能夠引導我們跳脫齣世俗的框架，去重新審視生命的價值，去發現即使在最不利的條件下，依然能夠綻放的美麗。我特彆期待，作者能夠分享如何在極度限製中，依然保持好奇心和學習的熱情，如何與他人建立深刻的連接，以及如何在痛苦中找到屬於自己的平靜與安寜。這絕對是一本值得我反復品讀，並在生命中不斷實踐的書。

评分☆☆☆☆☆

當我看到《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》這個書名時，我的內心就被深深地觸動瞭。在颱灣，我們從小就被教育要努力學習，考取好成績，仿佛這就是人生的全部意義。然而，學校很少教我們如何麵對生命中的意外，如何處理內心的脆弱，如何與身體的限製和解。“學校沒教我的”這幾個字，道齣瞭我長久以來的心聲。而“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，則為這本書增添瞭無與倫比的重量與深度。我無法想象，作者在身體逐漸衰退的痛苦與挑戰中，是如何保持清醒的頭腦，去觀察、去思考、去總結齣“36堂課”。這絕非易事，而是生命智慧的極緻體現。我非常期待，這本書能夠帶給我一些關於“韌性”和“希望”的真正啓示。這些課程，是否關於如何在失去中找到新的獲得？關於如何在絕望中孕育希望的種子？關於如何在身體的禁錮中，實現精神的自由？我想，這本書能為我提供一種全新的生命視角，讓我更加珍視當下所擁有的一切，並學會以更豁達、更勇敢的心態去麵對生活中的各種未知與挑戰。這絕對是一本能深刻影響我人生觀的書。

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讀到這本書名《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》，我的心頭就湧起一股莫名的悸動。不是同情，而是某種程度的共鳴，甚至是學習的渴望。在颱灣，我們成長過程中，學校教給我們的多是書本知識、應試技巧，那些關於生命、關於脆弱、關於如何與睏境共存的學問，似乎總是被忽略。書名中“學校沒教我的”這幾個字，像一道閃電，瞬間擊中瞭我內心深處對教育本質的思考。再看到“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，我立刻意識到，這本書絕非一本簡單的勵誌讀物，它背後承載的是一個生命在極緻挑戰中的深刻洞察，是作者用身體的局限去丈量世界的廣闊，是用痛苦的經曆去提煉智慧的精華。我很好奇，在病房這個看似封閉的空間裏，作者是如何構建起屬於自己的“36堂課”？這些課程，是關於如何對抗病魔？還是關於如何在逆境中發現生命的另一種可能？我想，這本書一定能提供一種不同於我們在學校裏所獲得的、卻又同樣至關重要的“生活智慧”，它或許能讓我們重新審視自己擁有的，並學會如何在不完美中找到完整的力量。對於我這樣一個長期以來習慣於按部就班、甚至偶爾抱怨生活不如意的人來說，這本書的齣現，仿佛是一麵鏡子，照齣我內心的盲點；又像一盞燈，指引我走嚮更寬廣的生命視野。我迫不及待地想翻開它，去聆聽作者那些在生命最艱難時刻淬煉齣的聲音，去學習那些用血淚與堅持寫就的寶貴課程。

评分☆☆☆☆☆

《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》——僅僅是書名，就足以勾起我強烈的閱讀欲望。我深切地感受到，在颱灣的教育體製下，我們更多地被訓練去適應既定的規則，去追求顯性的成功，然而，那些關於生命的韌性、關於如何與身體和解、關於如何在睏境中尋找意義的“軟實力”，卻常常被忽略。書名中的“學校沒教我的”，直擊瞭這種教育的盲點。而“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，則為這本書賦予瞭極為深刻的生命體驗。我無法想象，在身體機能日漸衰退的挑戰下，作者是如何以一種學習者的姿態，去梳理、去總結，並最終凝練齣“36堂課”。這本身就是一種生命的奇跡。我非常好奇，這些課程的內容是什麼？它們是否關於如何與疼痛共處，如何重新認識並接納自己的身體？關於如何在有限的空間裏，拓展內心的自由？關於如何在孤獨與失落中，保持與世界的連接？我期待這本書能夠提供一種不同於主流勵誌敘事的視角，它不是關於如何“戰勝”睏難，而是關於如何“與睏難共存”，如何在失去中發現新的獲得。對於身處繁華都市、偶爾會感到迷茫與焦慮的我們來說，這本書或許能帶來一種心靈的慰藉，一種關於生命本質的深刻啓示，讓我學會更加珍惜當下，更加理解生命的脆弱與堅韌。

评分☆☆☆☆☆

這本書的書名《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》直接觸動瞭我內心最柔軟的部分。我記得小時候，老師總是鼓勵我們好好學習，考上好大學，找份好工作，仿佛人生就此進入一條康莊大道。然而，隨著年齡的增長，我纔慢慢體會到，生活遠比書本復雜，挫摺和意外總是悄然而至，而這些，學校幾乎從未教過我們如何應對。特彆是“進行性肌肉萎縮癥”這樣的字眼，它立刻將我的思緒拉到瞭一個非常具體的、充滿挑戰的生命情境。這位作者，他/她身處病房，身體機能正在逐漸流失，這是一種多麼令人心生敬畏的處境。而他/她卻能從中提煉齣“36堂課”，這本身就是一種瞭不起的成就。我很好奇，這些課程的內容究竟是什麼？是關於如何與身體的限製和平共處？是如何在無法改變的現實中找到內心的平靜？還是關於如何重新定義“成功”和“幸福”？我想，這本書絕非是一味地煽情或博取同情，而是作者用一種近乎虔誠的態度，將自己的生命體驗轉化為一種普適性的智慧，去啓迪那些或許從未經曆過如此嚴峻考驗的讀者。我尤其期待，這本書能夠提供一些關於“韌性”和“適應性”的深刻見解。在颱灣這個快速變化的社會，我們每個人都可能麵臨各種意想不到的挑戰，無論是經濟的波動、科技的衝擊，還是人生的變故。學習如何在睏境中保持希望，如何在失去中找到新的意義，這纔是真正意義上的“學校沒教我的課”。這本書，無疑將成為我心靈的一份重要饋贈，讓我以更成熟、更勇敢的心態去麵對生活中的種種不確定性。

评分☆☆☆☆☆

《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》——這個書名本身就充滿瞭力量與引人深思的張力。在颱灣，我們多數人的人生軌跡，多少都在學校教育的軌道上運行，我們被告知什麼是“正確”的路徑，什麼是“成功”的定義。然而，當我們麵對像“進行性肌肉萎縮癥”這樣突如其來的、無法預測的生命挑戰時，學校所教的一切似乎都變得蒼白無力。這本書的齣現，仿佛是一股清流，直接注入瞭我們對生命教育的渴求。我非常好奇，作者是如何在“病房”這個相對封閉的環境中，構建起一套屬於自己的、能夠指導人生的“36堂課”？這些課程，是否關於如何與疼痛共舞？關於如何在失去行動能力後，重新發現感官世界的豐富？關於如何在絕望中孕育希望的種子？我迫不及待地想知道，作者在麵對身體的不斷衰退時，是如何保持精神的獨立與自由？他是如何在日復一日的治療與護理中，找到生命的意義與價值？我想，這本書絕非是簡單的勵誌雞湯，它更像是一位生命智者，用最真摯、最深刻的語言，與我們分享他在逆境中的領悟。對於我這樣一個長期以來習慣於追求外在成就的人來說，這本書無疑能提供一種深刻的價值反思，提醒我去關注那些真正重要的東西，比如內心的平和，比如人與人之間的溫情，比如對當下每一個呼吸的感恩。

评分☆☆☆☆☆

當我在書店（或是網路上）看到《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》這個書名時，我幾乎立刻被它所吸引。我一直覺得，颱灣的教育體係雖然在知識層麵給瞭我們很多，但在生命教育、心理韌性培養方麵，還是有很大的進步空間。尤其是“學校沒教我的”這幾個字，簡直說齣瞭很多人的心聲。我們花瞭大量時間學習數學、物理、英文，卻很少有人教會我們如何麵對失敗、如何處理情緒、如何在逆境中找到希望。而“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，則更增添瞭這本書的厚度與份量。這絕非一個輕易就能寫齣的故事，它背後是作者與病魔抗爭的漫長旅程，是無數個不眠之夜的思考與沉澱。我很好奇，在身體機能逐漸退化的過程中，作者是如何保持精神的獨立與強大？他是如何從一次次的“失去”中，汲取力量，而不是被其壓垮？我想，這“36堂課”一定包含瞭許多超越一般人認知的生命智慧。也許是關於如何放下不必要的執念，如何全然接納身體的局限，如何在有限的空間裏拓展無限的可能。我期待這本書能給我帶來一種全新的視角，去理解生命的脆弱與堅韌，去發現即使在最艱難的時刻，我們依然擁有選擇如何去感受和迴應的能力。對於我個人來說，這不僅僅是一本書，更是一種精神的洗禮，一種對抗生命中不可避免的挑戰的強大武器。

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這本書的書名《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》，如同一個巨大的問號，立刻在我的腦海中激起瞭漣漪。我一直覺得，颱灣的教育體係雖然在知識的廣度上做得不錯，但在深度和人文關懷方麵，仍有許多待探索的空間。尤其是在麵對生命中的重大挫摺與不如意時，學校似乎很少提供實際的指導。“學校沒教我的”這五個字，精準地道齣瞭許多人在成長過程中，對教育缺失部分的集體感受。而“進行性肌肉萎縮癥者”，這幾個字則帶著一種沉甸甸的重量，它代錶著一種持續性的、無法逆轉的身體挑戰，一種與命運的深刻搏鬥。我很難想象，一個人在這樣的境況下，還能以一種主動的學習者姿態，去提煉齣“36堂課”。這背後的毅力與智慧，絕對是令人敬佩的。我迫切地想知道，這些課程的內容是什麼？它們是如何從一個病房中的生活觀察中孕育齣來的？它們是否涉及瞭我們作為常人，在日常生活中常常忽略的、但又至關重要的“人生哲學”？例如，如何麵對失去？如何保持內心的樂觀？如何在局限中尋找自由？我期待這本書能給我帶來一種關於“接受”的力量，關於如何在不完美的世界裏，找到屬於自己的完整。它或許能幫助我，以及更多人，重新審視生命的意義，學會以更豁達、更包容的心態去迎接人生的各種起伏。

评分☆☆☆☆☆

這本書的書名《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》，猶如一道閃電，瞬間擊中瞭我的內心。在颱灣，我們從小就被灌輸“贏在起跑綫”的觀念，然而，真正的“人生必修課”，那些關於生命、關於情感、關於如何在逆境中成長、如何與不完美和解的智慧，卻往往是學校教育的真空地帶。特彆是“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，讓我立刻意識到，這本書並非易得的勵誌讀物，而是作者在生命最艱難的時刻，用血淚與思考所凝結齣的寶貴結晶。我非常好奇，作者在病房這個特殊的空間裏，是如何構建起自己的“36堂課”？這些課程，是否包含瞭如何與身體的局限和平共處？如何在無法改變的現實中，尋找到內心的平靜與力量？如何在日復一日的痛苦與無助中，依然保持對生活的熱愛與希望？我期待，這本書能夠帶領我深入到一個普通人難以企及的生命維度，去理解什麼是真正的堅韌，什麼是真正的自由。它或許能讓我們重新審視那些我們認為理所當然擁有的東西，並學會如何在有限的生命中，活齣無限的精彩。對於我而言，這不僅僅是一本書，更像是一次精神的遠足，一次關於生命意義的深刻探索。

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《學校沒教我的36堂課：一位進行性肌肉萎縮癥者的病房手劄》——這個書名極具衝擊力，並且準確地擊中瞭我們教育體係中長期存在的痛點。在颱灣，我們常常被教導如何追求外在的成功，如何掌握知識技能，然而，關於如何麵對生命的無常，如何與身體的缺陷共存，如何在絕望中尋找到希望，這些“學校沒教我的”課程，往往是我們最缺乏的。作者以“進行性肌肉萎縮癥者”的身份，在病房中提煉齣“36堂課”，這本身就是一種生命的奇跡。我非常好奇，這些課程的內容是什麼？它們是否包含瞭作者在身體逐漸失能的過程中，對人生的深刻反思？關於如何重新定義“能力”與“價值”？關於如何在失去行動自由的同時，保持精神的獨立與豐盈？我期待，這本書能夠提供一種截然不同的生命視角，它不是關於如何“戰勝”睏難，而是關於如何“擁抱”生命的局限，如何在不完美中尋找完整，如何在有限的生命中活齣無限的可能。對於我個人而言，這是一種心靈的啓迪，一種對生命韌性的深刻理解，一種對抗人生挑戰的全新力量。