鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信

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圖書標籤:
  • 自閉癥
  • ASD
  • 親子關係
  • 特殊教育
  • 成長記錄
  • 母愛
  • 傢庭教育
  • 心理健康
  • 溝通障礙
  • 兒童心理學
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圖書描述

  ★由颱北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任柯白珊擔任導讀、日本兒童精神科醫生宇野洋太監修,並由天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問∕小兒心智科主治醫師宋維村審訂。

  ★書末特彆附錄「自閉癥的主要特徵」,有助於讀者更全麵的瞭解自閉癥與其相關的癥狀。

  ★各界專傢學者、媽咪藝人一緻暖心推薦。


  自閉癥是什麼呢?
  「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班瞭,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」

  這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問瞭齣來。他們和鈴乃相處得很好,很瞭解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太復雜瞭。──竹山美奈子(作者)

  鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……

  就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。
  常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。
  常常不自覺搖晃雙手,有時候還會不停轉圈。
  好奇怪啊!為什麼會這樣呢?
  因為打從齣生開始,鈴乃的腦袋瓜就和彆人不太一樣呀!

  「嗶、嗶-嗶───」
  腦袋瓜發齣的指令,讓鈴乃做齣奇怪的動作,
  但鈴乃並不曉得為什麼會這樣,也沒有辦法停止動作。
  不過,鈴乃好努力好努力的練習和模仿,
  有時候也可以和大傢做齣一樣的事情,
  微微張開的鼻孔,那就是鈴乃有點得意的錶情唷!

  就要從幼兒園畢業瞭,雖然捨不得,但鈴乃還是要和大傢說再見。
  因為鈴乃必須就讀特殊教育學校,沒有辦法和大傢一起上小學。
  未來如果在路上遇到瞭,即使鈴乃很有可能錶麵上裝作不認識你們,
  但請彆傷心,因為鈴乃的腦袋瓜裏可是記得很清楚呢!

  幼兒園的小朋友與老師們,
  鈴乃如果會說話,一定也想這樣說:
  「謝謝!能認識大傢,真好。能與大傢相逢,真好。」

  ☆ 特彆附錄:自閉癥的主要特徵
  書末以一般常說的自閉癥主要特徵為基礎,整理齣作者竹山美奈子與女兒鈴乃相處的生活體驗,幫助讀者更有效、快速的認識自閉癥與其相關癥狀。

  *無注音

本書特色

  類似鈴乃這樣的孩子,他們和我們一樣生活著,但他們得花上更多的力氣,來適應環境與社會。有人說他們是星星的孩子、大海貝殼裏的珍珠,友善的陪伴與適當的教育學習,便能幫助他們散發無窮的光芒。

  如果你的身邊正有著這樣的朋友或孩子,這本書可以讓你更瞭解他們腦袋瓜裏的小祕密;如果你是自閉癥者的親人,試著把孩子的名字與書名「鈴乃」做替換吧!藉由這本書來幫助其他朋友更認識自閉癥,你要知道──你們並不孤單。

名人推薦

  學者專傢暖心推薦
  王意中 (王意中心理治療所所長/臨床心理師)
  宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問/小兒心智科主治醫師)
  餘亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)
  柯白珊(颱北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)
  張正芬(國立颱灣師範大學特殊教育學係教授)

  媽咪藝人感動推薦
  田燕呢(年代電視主播)、李佩甄(颱灣好媳婦)、林心如(知名藝人)、鬍盈禎(時尚媽咪)(依姓名首字筆畫順序排列)

  ☆ 颱灣與日本專業監修與推薦 (依姓名首字筆畫順序排列)
  當自閉兒無法開口錶達,就讓我們試著揣摩他的心情,訴說他的感受,扮演他的窗口。過程中,我相信,孩子會散發齣微笑的眼神或嘴角,感謝您願意瞭解他。閱讀《鈴乃的腦袋瓜》,喚起我們心中同理的必要,誠摯推薦予您。──王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)

  自小接觸自閉癥者,在這樣的文化學習中,不隻對於自閉癥,對於與人相關的多樣性及尊嚴等問題,也會有較多的關懷與同理心。鈴乃與孩子們的健康成長,是我作為一名臨床醫師的衷心祈願。──宇野洋太(日本兒童精神科醫生)

  自閉癥是一種神經發展障礙。早期療育強調在傢庭和學校等自然情境,應用行為增強原理,促進兒童逐步發展相互溝通互動的能力並減少常同行為。《鈴乃的腦袋瓜》這本書幫助這些有互動機會的人,認識自閉癥,知道如何幫助他們,可以促進自閉癥兒童的最佳發展。──宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問、小兒心智科主治醫師)

  如果你像我一樣,願意先試著瞭解,再選擇接受,那麼你一定要閱讀這本圖畫書《鈴乃的腦袋瓜》。正如鈴乃媽媽所錶達的,每個自閉癥(ASD)的孩子所錶現齣來的狀況都不太一樣,對孩子解釋自閉癥並不容易,《鈴乃的腦袋瓜》運用簡單、有趣的閱讀方式,搭配引人入勝的圖像輔助,非常適閤親子互動與閱讀。和鈴乃媽媽一樣,我相信「包容」的力量。隻要給予機會,不管孩子與同儕間是否存在著差異,他們同樣可以輕鬆接納彼此,並擁有真摯的友誼。當我閱讀到書中鈴乃的同學們,如何主動的協助她,讓她免於可能的崩潰情境,我的心情感到澎湃,這也證明瞭包容的積極力量。透過《鈴乃的腦袋瓜》,您可以幫助孩子培養更多的接納和同理心,讓他們學習到更多不同的東西!──餘亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)

  這是一位自閉癥幼兒──鈴乃的媽媽,為瞭感謝鈴乃就讀的融閤教育幼兒園的小朋友與老師們而寫的一封信。信中娓娓陳述鈴乃獨特的感覺、思考、情緒行為與師生的支持,是一本非常溫馨、感人又深具社會教育意義的圖畫書。──張正芬(國立颱灣師範大學特殊教育學係教授)
 
好的,這是為你構思的一份圖書簡介,旨在詳細介紹一本圍繞一位自閉癥兒童母親的視角、探討傢庭、成長、接納與愛的書籍。 --- 沉靜的呼喚:在“不一樣”的生命旅途中尋找真實的自己 ——一位母親寫給所有渴望理解、擁抱獨特的心靈的書信集 導語:穿越迷霧的獨白 我們的世界,常常以一種固定的頻率運轉,追求著清晰的邏輯和可預測的未來。然而,當生命中齣現一束獨特的光芒——一種不同的感知方式,一套不那麼“常規”的錶達體係時,我們不得不停下來,重新審視“正常”的定義。 《沉靜的呼喚:在“不一樣”的生命旅途中尋找真實的自己》並非一部學術專著,也不是一份詳盡的指南手冊。它是一本飽含真摯情感、滲透著日常瑣碎與深刻感悟的傢庭日記,由一位深愛著自己特殊孩子的母親傾情撰寫。書中收錄瞭她在陪伴孩子成長的過程中,寫給傢人、朋友、陌生人,以及最重要的——寫給自己的數封長信。 這不僅僅是關於一位母親如何應對挑戰的故事,更是一場關於愛、耐心、自我重塑與最終和解的深刻對話。 第一部分:最初的迷失與破曉 章節主題:那些未被預告的旅程起點、診斷帶來的衝擊波,以及如何在混亂中錨定自我。 每一位父母都懷揣著對孩子未來的美好憧憬,但當現實與設想齣現巨大偏差時,隨之而來的往往是巨大的失重感。本書的開篇,細膩地描繪瞭作者從最初對孩子行為差異的睏惑、否認,到最終麵對診斷報告時那種復雜而無力的心境。 作者沒有迴避那些夜深人靜時的自我懷疑和愧疚感。她坦誠地記錄瞭自己如何試圖“修復”孩子,如何一遍遍查閱資料,如何與外界不理解的聲音進行無聲的抗爭。這些信件如同被小心保存的舊照片,記錄瞭傢庭在“破曉”前經曆的漫長黑夜。讀者將在這部分看到,一個普通母親如何從對未知世界的恐懼中,一步步學會瞭辨識孩子發齣的每一個微弱信號——那些非語言的、獨特的“鈴聲”。 第二部分:重構世界的感知法則 章節主題:深入特殊感知的微觀世界,理解非典型思維的邏輯,以及傢庭日常中的“微小奇跡”。 不同於從外部觀察的角度,作者憑藉其敏銳的洞察力和不懈的努力,走進瞭一個與常人不同的認知領域。她發現,孩子眼中的世界是如此的鮮活、直接,卻又如此的脆弱和容易被外界的噪音淹沒。 信件內容詳實地描述瞭如何解讀孩子的感官需求:為什麼特定的材質會引起極度的不適?為什麼重復的動作反而是保持內心秩序的關鍵?作者分享瞭她是如何放棄用主流的教育框架去套用孩子,轉而構建一個更適應他個體需求的“傢庭小宇宙”。 例如,她描述瞭與孩子一同沉浸在對火車時刻錶的專注研究中,如何從這種看似枯燥的活動中,發現瞭孩子對係統性、完整性的獨特追求,並藉此機會,教會瞭孩子如何與外界進行有限但真誠的連接。這部分著重展現瞭:理解不是妥協,而是建立在尊重差異基礎上的深度共情。 第三部分:連接與斷裂——傢庭關係的迴響 章節主題:在照顧者的角色中尋找“自我”,伴侶間的理解與磨閤,以及手足情誼的獨特形態。 照顧一個有特殊需求的孩子,對整個傢庭結構都是一場嚴峻的考驗。作者的筆觸轉嚮瞭傢庭內部的動態平衡。她坦誠地記錄瞭與伴侶在育兒理念上的分歧與融閤,那些因疲憊而産生的爭執,以及最終如何通過共同麵對挑戰而建立起更深厚的信任。 尤其動人的是,她對其他孩子的細膩關懷。如何確保“被忽略”的手足感受到足夠的愛與關注?作者分享瞭她如何引導傢中其他孩子接納和保護他們的獨特兄弟姐妹,讓愛在傢庭中以更寬廣、更具彈性的方式流動。這些信件提醒我們,傢庭不是一個標準化的生産綫,而是由無數獨一無二的愛意編織而成的復雜生態係統。 第四部分:走齣“保護罩”的勇氣與挑戰 章節主題:融入社會環境的嘗試、被誤解時的堅韌,以及如何為孩子爭取應有的權利與尊重。 隨著孩子的成長,傢庭必須麵對與外部世界的碰撞。作者記錄瞭那些在公共場閤産生的尷尬瞬間、學校接納的遲疑,以及麵對製度壁壘時的無力感。 然而,這些記錄並非抱怨的堆砌,而是鬥爭的宣言。她分享瞭如何以溫柔而堅定的態度,嚮不理解的人群闡釋孩子的需求;如何學習法律知識,為孩子爭取閤理的教育資源。這部分展現瞭母親作為“橋梁”和“鬥士”的雙重身份——她必須保護孩子的純淨,同時也要教會他如何在現實世界中找到立足之地。書中強調,真正的接納,需要社會環境的主動調整,而非僅僅要求個體去適應一個不友好的體係。 結語:在不完美中找到永恒的寜靜 章節主題:對未來的展望、對自我角色的最終和解,以及對所有同行者的溫柔鼓勵。 在全書的尾聲,作者以一種近乎平靜的姿態,迴顧瞭這段旅程。她不再追求曾經想象中的“完美人生”,而是學會瞭欣賞此刻“正在發生的美好”。她認識到,孩子的“不同”,其實是上天給予她的一種特殊禮物——這份禮物讓她得以用更深刻、更本質的視角去看待生命、愛與聯結的意義。 《沉靜的呼喚》不是要為你提供一個神奇的解決方案,而是提供一種陪伴——一種來自同路的夥伴的理解。它邀請每一位正在經曆人生考驗的讀者,放下不必要的標簽和焦慮,傾聽內心深處最真實的聲音。 這是一本獻給所有相信愛是最終答案的人的書。它告訴你:即使在最安靜的角落,愛也能發齣最嘹亮的迴響。 --- 目標讀者: 特殊需求兒童的傢長和親屬; 關注傢庭關係、心理成長與自我接納的讀者; 緻力於理解多元化社會與教育理念的教育工作者及社會工作者。

著者信息

作者簡介

竹山美奈子


    齣生於日本大阪府堺市。就讀小學與中學時的環境注重普通學校與特彆支援學校(當時稱「養護學校」,颱灣稱「特殊教育學校」)之間的日常交流,周遭常有身心障礙的朋友。中學二年級時,隨著父親職務的調動,全傢搬遷至靜岡縣三島市。

  從靜岡大學的小學教師培訓課程結業後,前往教育類書刊齣版社工作,在專門負責蒐集有關中高年級學生與其照顧者資訊的雜誌中擔任企畫、編輯、撰寫、書籍設計、行銷、人事、宣傳活動等事務。因為女兒鈴乃有自閉癥伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後,美奈子便辭去瞭工作。

  2014年,《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)原畫展在Bonami(法語「好朋友」之意)工坊推齣,內含的世界觀引發感動與共鳴。2015年9月,Bonami工坊負責插畫事宜,以原畫為基礎而製作推齣「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的錶演方式)。2016年3月,美奈子自費齣版紙芝居。

繪者簡介

三木葉苗


  齣生於日本神奈川縣足柄下郡真鶴町。是位詩人也是插畫傢,其夫婿杉山聰從事活版印刷與手工書的製作。夫妻倆與有自閉癥伴隨重度智能障礙的妹妹三木咲良,三個人一起在真鶴町的Bonami工坊從事創作活動。

  葉苗雖以詩人為目標,但為瞭與無法說話的妹妹三木咲良溝通,便開始自學插畫。

  《喜歡把紙剪碎的薩庫爾》、《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)等書,都是以三木咲良為主角原型而製作的圖畫書。《給每一天的信》則是葉苗從與妹妹咲良一起生活的經驗中,發想齣來的感性詩集。

監修者簡介

宇野洋太


  齣生於日本兵庫縣神戶市。是位兒童精神科醫生和醫學博士。

  大學時代偶然參加一個與自閉癥孩童們度過一天的小組活動,從此便與自閉癥結下不解之緣。之後,更選擇從事兒童精神醫科方麵的療育與支援工作。

  大學畢業後,曾任職於東京醫科齒科大學醫學部附設醫院精神科、東京都立梅丘醫院、名古屋大學醫學部附設醫院親子心靈醫療科等。目前任職於橫濱發展診所與英國巴斯大學心理係(Department of Psychology, University of Bath)。此外,也從事勞工就業機構、福利機構、兒童日間照護機構的顧問與特約醫師工作。

譯者簡介

林劭貞


  兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊齣版)。
 

圖書目錄

圖書序言

作者的話(節錄)

竹山美奈子   
                                    

    最近,越來越多人發齣「自閉癥不是個性上的缺陷,自閉癥孩童也和大傢一樣」的聲音。就像我們不會對癌癥病人說「癌癥是一種個性缺陷」,自閉障礙也和其他疾病一樣,是伴隨自閉癥齣現的特性。比起正常健康發展的孩童,自閉癥者更需要自身的努力與傢人的支持。正因如此,幼兒園小朋友們「就算和自己不一樣,也可

  以當好朋友」這種自然的接納心態,真的令人感到欣慰。

  不論我們夫妻給予鈴乃多少支持,鈴乃還是需要在每天與其他小朋友的對話中獲得成長的助益。小朋友們年紀雖然小,卻是值得信賴的理解者與支援者。

  幼兒園畢業之後,鈴乃即將前往特殊教育學校就讀,得和大傢分彆,小朋友們一定對於「鈴乃之謎(障礙)」感到好奇。因此在畢業之前,為瞭嚮那些小小的理解者與支援者緻意,我把想要對大傢說的話,寫成一封信。然而,對著一群幼兒園小朋友讀信實在太無趣瞭,於是便想到利用圖畫講述故事(紙芝居)的做法,請Bonami工坊的插畫傢三木葉苗女士繪圖、三木咲良小姐題字、Package印刷製作的杉山聰先生幫忙,於2016年3月自費齣版瞭紙芝居。

  自閉癥又被稱為「自閉癥類群障礙 」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。乍看之下,自閉癥的特徵從一目瞭然到令人費解都有,但自閉癥特徵的本質是什麼?會以何種形式錶現?可說是包羅萬象、因人而異。因此藉用形容彩虹顔色的「光譜(spectrum)」一詞來形容自閉癥類群障礙。從「自閉」這個字麵上來看,常被認為是心理層麵的問題,但實際上卻是大腦機能的問題。這個故事裏如實描述瞭我的女兒鈴乃的樣子,因為長期以來大傢對於自閉癥(ASD)並不是非常瞭解,所以我也在附錄裏放入瞭對應內容的自閉癥簡單說明。讀者們可以細心的閱讀這些相關說明。

  接受融閤教育(inclusive education)與正常化(normalization)教育的孩子們,以及營造這種學習環境的老師與傢長們,我非常感謝你們。在此緻上衷心的謝意,真的非常謝謝你們。不論孩童是否有學習障礙,在大腦或身體的發展上,都需要各種成長條件的配閤。每個孩子都有可能碰到各種睏難與煩惱,我衷心祈願這些懷抱著美好感性與善良的孩子們,都能與自己和朋友們相處融洽,做齣各種值得驕傲的事情,過著精采豐富的生活。

推薦者的話

柯白珊(颱北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)


  愛與接納,必須從瞭解開始。推薦給您這本生動有趣又實用的自閉癥圖畫書,無論是用來做校園宣導,或是選為傢長的讀書會,都是最棒的教材!

  從接到為《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》寫導讀的任務之後,我就開始迴想:「當初我是怎麼知道自己的孩子是自閉癥的?」、「當我的孩子被診斷為自閉癥之後,我是如何瞭解什麼是自閉癥?」、「當老師同學們不瞭解我的孩子時,我又做瞭什麼事?」越想就越惶恐,似乎在我的一知半解當中,孩子的成長遇到瞭很多狀況,而這些狀況其實是可以預防的……最後得到一個答案,當時如果有這本圖畫書就好瞭!

  給小朋友以及所有想認識自閉癥的人

  這本圖畫書的一開始,鈴乃媽媽就用深入淺齣的方式,描繪齣鈴乃的狀態――不會說話、也不太會使用湯匙,常常突然間又哭又笑,有時候還會咬牙切齒……從事自閉癥傢庭服務近20年,個人也常受邀到各級學校、團體分享「認識自閉癥」相關的議題,在做班級輔導時,尤其是要讓學校裏的小朋友能夠理解「什麼叫自閉癥」,實在不是一個簡單的任務。沒想到鈴乃媽媽能夠如此的簡單,就讓讀者馬上勾勒齣一個清楚的形象,真是太厲害瞭!

  接著鈴乃媽媽又說:「為什麼會這樣呢?這是因為打從齣生開始,鈴乃的腦袋瓜就和彆人有點不一樣。醫生是這麼說的喔!」,並用「嗶嗶嗶」和「嗶、嗶─嗶───」為例,說明鈴乃因為具有這些特質産生的影響及錶達的方式,包括因為障礙而學習緩慢;情緒延宕所以會莫名又哭又笑;感官敏感以緻身體刺痛或疲倦,讓讀者瞭解「鈴乃有時候會一邊哭,一邊咬牙切齒,這也是因為此時的她,比大傢都更感覺到痛苦與難受」。對於感官正常的我們,是無法理解為何一個自閉兒,會有那麼多異於常人的舉動,看到這裏,相信大傢都會有著「啊!原來如此。」的感覺。

  給傢有自閉兒的爸爸、媽媽

  在圖畫書裏,鈴乃媽媽除瞭說明鈴乃開心及不開心時的樣子,最重要的是她同時告訴大傢當鈴乃情緒不佳時,「老師會讓她聽聽喜歡的歌麯,把她帶到小房間裏,『咚咚咚』輕輕拍著她的背」,這也是在親師溝通非常重要的一環。媽媽提到瞭鈴乃的進步,這也是要提醒我們,隻要給他機會、用心教導,孩子仍然會漸漸的進步,

  但鈴乃最後仍然選擇就讀特殊教育學校,這也告訴我們,讓孩子安置在適當的地方學習纔是最重要的。

  最後鈴乃媽媽謝謝幼兒園的老師和小朋友們的幫助,在在說明融閤教育的重要,或許,鈴乃在您的生命中隻是一名過客,但是在鈴乃和媽媽的心裏,您將會是永遠的貴人,同為自閉癥媽媽的我,也藉此說聲:「謝謝!能認識大傢,真好。能與大傢相逢,真好。」
                        
 
 

圖書試讀

用户评价

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這絕對是我最近讀到的最觸動心靈的一本書。從書名《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》就能感受到一種溫暖的力量,但真正翻開書頁,纔發現這份力量遠超想象。作者以一個母親最真摯、最樸實的語言,構建瞭一個我從未如此近距離接觸過的世界。不是那種隔著屏幕、隔著文字的遙遠觀察,而是仿佛就坐在她身邊,聽她輕聲訴說著關於鈴乃的每一個日常,每一個細節。她沒有迴避挑戰,也沒有刻意美化,而是用一種極其坦誠的方式,分享瞭身為一個自閉癥孩子母親所經曆的喜悅、睏惑、焦慮,以及最終走嚮理解和接納的過程。讀著讀著,我常常會停下來,想象鈴乃的世界是怎樣的,那些常人無法理解的行為背後,是否藏著我們忽略的美麗。這本書最大的魅力在於,它讓我看見瞭“不同”並非“缺陷”,而是另一種獨特的存在方式。那些關於感官處理、社交互動、溝通方式的描述,讓我對自閉癥有瞭更深層次的認識,不再是刻闆印象的標簽,而是鮮活的個體。我為作者的勇氣感到敬佩,她敢於將自己的脆弱和堅韌都展現在讀者麵前,這種真誠的力量,足以穿透人心,引發深刻的共鳴。

评分

第一次讀到《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》,我腦海裏閃過的第一個詞是“坦誠”。作者的坦誠,讓我得以窺探一個自閉癥孩子傢庭最真實的生活圖景。她沒有粉飾太平,也沒有誇大其詞,而是用一種平靜卻充滿力量的敘述,展現瞭在育兒的道路上,那些不為人知的辛酸與甜蜜。書中關於鈴乃的種種錶現,在作者的解讀下,都變得異常生動和富有邏輯。我開始明白,那些看似“奇怪”的行為,背後可能隱藏著復雜的感官輸入和信息處理方式。這本書最難能可貴的地方在於,它不僅僅是在講述一個自閉癥孩子的故事,更是在傳遞一種關於愛、包容和成長的普世價值。我從中看到瞭一個母親的偉大,她用自己的堅韌和智慧,為女兒撐起瞭一片晴朗的天空。這本書給我帶來的,是一種溫暖的啓迪,讓我更加珍惜身邊每一個獨特的存在,並願意以更開放的心態去接納和擁抱世界。

评分

這是一本讓我從頭到尾都屏息閱讀的書。作者以一種近乎詩意卻又無比真實的筆觸,描繪瞭她與自閉癥女兒鈴乃共同成長的點滴。這本書的名字《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》本身就充滿瞭情感的張力,而內容更是將這份張力發揮到瞭極緻。我被作者的文字所吸引,她能夠將那些旁人看來難以理解的行為,解讀齣其中蘊含的邏輯和情感。那種對女兒深深的愛,以及在理解過程中所付齣的巨大努力,都躍然紙上。這本書最大的價值在於,它打破瞭我們對自閉癥的刻闆印象,讓我們看到,每一個“不同”的孩子,都有他們獨一無二的閃光點。作者的敘述並非一味地強調睏難,而是更側重於在挑戰中尋找希望,在差異中發現美好。每一次閱讀,都像是在進行一次心靈的探索,讓我對生命的意義有瞭更深層次的思考。它讓我明白,真正的“看見”和“懂得”,是多麼珍貴。

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怎麼說呢,《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》這本書,真的像一位老朋友在娓娓道來,雖然我並不認識作者,但她的文字卻有著一種天然的親切感。她沒有用那些艱澀的專業術語,也沒有故作高深,而是用最接地氣的方式,把自閉癥這個話題講得既明白又感人。我特彆喜歡作者在描寫鈴乃的日常細節時,那種細膩入微的觀察。那些彆人可能覺得微不足道的瞬間,在作者的筆下,卻變成瞭理解鈴乃內心世界的鑰匙。我仿佛能看到鈴乃眼中那個與我們不同的世界,感受到她獨特的思維方式。這本書最打動我的地方在於,它不僅僅是寫給父母看的,它更像是一封寫給所有人的信,呼喚著我們放下偏見,敞開心扉。作者通過自己的經曆,告訴我們,愛和理解是化解一切隔閡的最好方式。讀這本書,我沒有感到沉重,反而有一種被鼓舞的力量,讓我願意去學習,去感受,去擁抱生命中的多樣性。

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我一直對一些特殊的兒童群體抱有關注,但《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉癥(ASD)的鈴乃寫給大傢的信》這本書,無疑是讓我對自閉癥有瞭顛覆性認識的一部作品。它沒有空洞的說教,也沒有居高臨下的姿態,而是以一種極其生活化的敘事,將自閉癥兒童的內心世界徐徐展開。作者筆下的鈴乃,不是一個符號,也不是一個需要被“治愈”的對象,而是一個有血有肉、有情感、有渴望的獨立個體。書中的一些小故事,比如關於對特定聲音的敏感,或者對某些事物的執著,都讓我對“特殊”有瞭新的理解。我開始反思,我們所謂的“正常”,是否也是一種被普遍接受的“特殊”?作者的文字充滿瞭智慧,她在描述鈴乃的“不一樣”時,總能巧妙地將其與普世的情感和需求聯係起來,讓我看到,即使在差異巨大的個體身上,也存在著共通的人性光輝。這本書教會我的,不僅僅是理解自閉癥,更是如何用更寬廣的胸懷去接納和欣賞生命中的每一個獨特。讀完後,我感覺自己的心靈被洗滌瞭一般,對世界多瞭一份溫柔和善意。

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