圖書描述
沒錯，這個國傢就是美國，而上麵提到的計畫就是普遍的新生兒篩檢。此計畫於2005年擴大實施，幾乎所有齣生在美國的新生兒都是篩檢對象，篩檢項目多達50種罕見遺傳疾病。此書檢視新生兒篩檢擴張的過程，擴張之後，傢屬與臨床醫師又是如何麵對陽性篩檢結果。有那麼多醫療服務可以改為普遍實施，為什麼美國的衛生政策製定者選擇擴張新生兒篩檢？在結果意義不明的情況下，傢長與臨床醫師如何應付陽性篩檢？接著，我們檢視新生兒篩檢擴張之後，意料之中與意料之外的後果。
著者信息
圖書目錄
導論：新生兒篩檢的影響 譯者 許維珊
如何研究新生兒篩檢？
在不確定中採取行動
診所中的醫療科技
篩檢及預防
基因階層化
研究與背景
第一章 新生兒篩檢的擴張
新生兒篩檢的源起
苯酮尿癥篩檢── 一個警世故事
苯酮尿癥篩檢── 一個成功範例
美國醫學遺傳學學院報告
實施擴張的新生兒篩檢
經曆擴張的篩檢
第二章 準病患
準病患
生活於健康與疾病之間
第三章 疾病本體論的改變
中鏈脂肪酸去氫缺乏癥
高脯胺酸血癥
原發性肉鹼缺乏癥的母體診斷
知識生態係
第四章 我的小孩正常嗎？
正常孩童的概念
進入遺傳學診所
藉由標準化基準使嬰兒正常化
正常化—一種道德計畫
正常化—一種預測工作
正常化中的創意
第五章 預防的極限
脆弱的啓程：雷納多．岡薩雷斯
新生兒篩檢和癥狀軌跡
治療代謝異常
預防的極限
第六章 擴張的新生兒篩檢能拯救生命嗎？
時機之窗
挽迴的生命
公民身分的新舊形式
失去的生命
掌握的機會、錯過的機會
結論：新生兒篩檢的未來
爭議的類彆──「成功」
臨床上的新生兒篩檢
政策領域中的新生兒篩檢
政策中與臨床上的新生兒篩檢
註 釋
參考文獻
索 引
圖書序言
圖書試讀
用户评价
《拯救嬰兒？新生兒基因篩檢的影響》這個書名，著實讓人眼前一亮，也激起瞭我內心深處對於生命、健康和科技之間關係的思考。我尤其被那個“？”吸引，它似乎在暗示著，事情可能並非我們想象的那麼簡單，美好的初衷背後，或許隱藏著不為人知的復雜性。我希望這本書能夠以一種非常審慎和平衡的姿態，來探討新生兒基因篩檢這項技術。它可能不僅僅會歌頌這項技術如何“拯救”生命，更會冷靜地審視它可能帶來的負麵影響。比如，過度的醫療化是否會剝奪瞭新生兒本該擁有的純粹性？基因篩檢的普及，是否會導緻社會對“健康”的定義變得狹隘，甚至産生新的歧視？我期待書中能夠提供一些來自不同領域專傢（如遺傳學傢、倫理學傢、社會學傢、心理學傢）的專業觀點，形成一個多維度的視角，讓我們能夠更全麵地理解這項技術。此外，我也很好奇，這本書是否會探討在基因篩檢過程中，如何保護個人隱私，以及如何避免信息被濫用。總而言之，我希望這本書能夠引導讀者進行一次深刻的思考，讓我們在擁抱科技進步的同時，也能保持一份審慎和人文關懷。
评分對於《拯救嬰兒？新生兒基因篩檢的影響》這個書名，我最先想到的不是它可能帶來的“拯救”，而是它背後可能存在的“影響”，尤其是那個問號，讓我覺得這本書很可能是在挑戰一種過於樂觀的看法。我非常期待這本書能呈現齣一種更接地氣、更人性化的視角。它也許會講述一些真實的故事，描繪齣在新生兒基因篩檢這項技術麵前，普通傢庭所經曆的喜悅、睏惑、甚至痛苦。我很好奇，當父母得知孩子可能患有某種罕見疾病時，他們的反應會是怎樣的？他們會如何做齣艱難的決定？這本書是否會提供一些實用的建議，指導父母如何與醫生溝通，如何理解復雜的醫學報告，以及如何在麵對不確定的未來時，保持積極的心態？我也希望這本書能夠探討，在推廣基因篩檢的過程中，如何確保信息的公開透明，以及如何避免讓父母因為信息不對稱而做齣錯誤的判斷。總而言之，我希望這本書能夠成為一本能夠觸動人心、引發共鳴的讀物，它不僅僅是關於一項醫學技術的介紹，更是關於生命、責任和愛的深刻探討。
评分最近我聽到瞭一些關於新生兒基因篩檢的討論，雖然對這項技術本身瞭解不多，但《拯救嬰兒？新生兒基因篩檢的影響》這個書名卻讓我覺得，這可能是一本能夠幫助我理解這項復雜議題的書。我很好奇，這項技術究竟在多大程度上能夠“拯救”嬰兒？它是否真的能夠像它的名字所暗示的那樣，為新生兒帶來一道堅實的健康保障？我想象這本書會以一種非常人性化的視角來展開，也許會分享一些為人父母在麵對基因篩檢結果時的真實情感和經曆。他們是會感到慶幸，因為提早發現瞭問題，還是會陷入擔憂和迷茫，不知道如何應對未來的不確定性？我期待書中能有關於不同國傢或地區對於新生兒基因篩檢的政策和實踐的對比分析，瞭解不同社會如何看待和應用這項技術，是否存在普遍的共識或分歧。此外，我還在思考，基因篩檢的普及，是否會增加父母的焦慮感？當孩子還沒齣生，甚至剛齣生時，就麵臨著如此多關於“潛在疾病”的信息，這對於新手父母的心理健康會産生怎樣的影響？這本書如果能解答這些疑問，那將非常有意義。
评分當我看到《拯救嬰兒？新生兒基因篩檢的影響》這個書名時，我的第一反應是，這絕對是一本值得深入閱讀的書。標題中的“拯救”二字，既充滿瞭希望，又帶著一絲警示，讓我對這本書的內容充滿瞭期待。我猜想，這本書會非常詳細地介紹新生兒基因篩檢的科學原理，比如它究竟是基於什麼樣的技術，能夠檢測齣哪些遺傳疾病，以及這些疾病的發生率和嚴重程度。但更重要的是，我希望它能深入探討這項技術帶來的深遠影響。這不僅僅是技術層麵的討論，更關乎倫理、法律以及社會層麵。比如，當篩檢結果顯示孩子有患某種罕見疾病的風險時，父母應該如何麵對？他們是否有權利選擇放棄？或者，這項技術是否會加劇社會的不平等，隻有富裕的傢庭纔能負擔得起？我期待書中能有對這些尖銳問題的深入剖析，甚至可能包含一些不同觀點的碰撞和討論，讓讀者能夠更全麵、更客觀地認識新生兒基因篩檢。這本書可能會挑戰我們對於“健康”和“完美”的固有認知，促使我們重新思考生命的價值和意義。
评分這本書的書名《拯救嬰兒？新生兒基因篩檢的影響》一下子就抓住瞭我的眼球，特彆是那個問號，立刻引發瞭我強烈的好奇心。我一直認為，科技發展在很多領域都為人類帶來瞭福祉，尤其是在醫療健康方麵。新生兒基因篩檢，聽起來就像是一道為新生命保駕護航的“防火牆”，能及早發現潛在的健康風險，讓父母能夠提前做好準備，甚至采取乾預措施，從而避免孩子遭受疾病的摺磨。我想象著，這本書可能會深入探討基因篩檢技術是如何工作的，它能檢測齣哪些具體的疾病，以及這些篩檢結果對於一個傢庭意味著什麼。比如，那些被篩檢齣的“高風險”基因，是否意味著孩子一定會生病？篩檢的準確率如何？如果結果不準確，又會對傢庭造成怎樣的心理負擔？我尤其關心的是，這本書會不會介紹一些成功的案例，那些通過基因篩檢，孩子得以健康成長的故事，這會給予我很大的信心。同時，我也希望它能觸及到一些倫理層麵的問題，比如，基因信息是否應該被嚴格保密？父母有沒有權利知道孩子未來的健康風險？這些問題都讓我覺得這本書非常有探討的價值，它不僅僅是關於醫學技術，更是關於生命、傢庭和未來。
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