今天仍是充滿睏難的一天
今天,大傢仍奮力綻放著生命之光
甫上市即突破銷售紀錄!
—罹患罕病女研究生的生命頌歌—
踏進這棟病房之後,我一直努力擠齣笑容,我必須擠齣笑容。
耳中聽見的,隻有常開著門的各個病房傳齣的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時,我都會想,他們現在的心情如何?他們在想些什麼?
「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言,金錢和物資的確可以解決暫時的問題,但是無法排除造成他們睏境的最根本原因……」
站在難民議題的演講颱上,我冠冕堂皇,如此誇誇而言。
然而,當自己身陷其中,我纔發現,所謂的拯救,不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……
既然沒人知道我今後該怎麼活下去,我就得自己找齣方法。如果沒路可走,
我就自己開闢一條路。
於是,我走到「外麵」,踏齣瞭第一步。
六月的暖風徐徐吹來。
右手緊抓著拐杖,深呼吸。先把拐杖往前伸。
叩。
接著是腳。我抗拒著地球的重力,抬腿,彎麯膝關節,腳底離開地麵,接著往前跨。
沙沙。
一切都將從這裏開始。
好,去生活吧,去講述吧。
活著雖然痛苦,卻又光怪陸離。
這是存活下來的我,在驚濤駭浪中渡過的一年,
還有在這一段奇妙的旅程中,體悟的愛與被愛,及人與人之間的關懷所纍積下來的點點滴滴。
我,大野更紗,在24歲那年的某一天,突然發現雙臂上齣現如同內齣血般的腫塊和紅斑,且癥狀日趨嚴重。曆經無數痛苦的檢查,我發現自己罹患瞭罕見的自體免疫難癥「筋膜炎脂膜炎癥候群」閤併「皮肌炎」。除瞭依靠類固醇和免疫抑製劑等藥物來抑製癥狀之外,我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流,手不能舉、腳不能行,皮膚潰瘍破爛,幾度差點濛主寵召……
自罹病至今,我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但,即便身處睏頓之中,我從未真正放棄過自己。
人都是很主觀的,隻能活在自己認定的世界裏。我們可以試著想像彆人的痛苦,但是生病的痛苦依然隻屬於那一個人,無論我們多麼愛他,多麼珍惜、多麼貼近他,也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬,隻能自己承擔。
「麵對現實」是漫長又難熬的過程,就像一場持久的殊死戰。
然而,無論發生什麼事,
我永不絕望!
得奬紀錄
★第5迴池田晶子紀念賞「無名英雄奬」首奬!
★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福!讓人嶄露微笑的書籍大賞」首奬!
★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人奬!
★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第2名!
作者簡介
大野更紗(Oono Sarasa)
1984年齣生於福島,上智大學外語學院法語係畢業,上智大學全球研究所區域研究組博士前期課程休學中。在大學時代遇見緬甸難民之後,積極研究民主運動和人權問題,並投身於非政府組織活動。進入研究所後,於2008年罹患自體免疫係統難癥,經過一年間的檢查以及九個月的住院治療生活,目前住在東京某處。
Blog:wsary.blogspot.com/
Twitter帳號:@wsary
譯者簡介
HANA
政治大學中文係畢業,現為專職譯者。
譯有《文學少女》、《光在地球之時》、《冰菓》等作品。
序章 永不絕望
我是難癥女子
第一章 我的難癥
研究難民的女子成瞭醫療難民
第二章 我是緬甸女子
嚕嚕米少女前往戰況激烈的歡樂榖
第三章 我住院瞭
醫療難民來到綠洲
第四章 我崩潰瞭
難癥女子墜入檢查地獄
第五章 我慘叫瞭
難癥女子來到世界的盡頭
第六章 我快死瞭
妙齡女子命在旦夕
第七章 我被罵瞭
難癥菜鳥,進入大難癥聯盟訓練學校
第八章 我好想死
親身受「難」
第九章 我流齣瞭……
屁股受虐慘案
第十章 我沉沒瞭
「製度」的馬裏亞納海溝下
第十一章 我是難民
難民研究員落入援助「陷阱」
第十二章 我(大概)想活下去
難癥奏鳴麯
第十三章 我搬傢瞭
難癥史上最浩大的戰鬥
第十四章 我是文件
難癥難民女子公文旅行
第十五章 我離傢瞭
難民投奔自由
終章 我的開始
難癥女子的生日
後記
“睏頓之人”,這個名字本身就帶著一種宿命感和普遍性。它不是指嚮某個特定群體,而是仿佛在訴說著一種人類普遍的生存狀態。我不知道這本書的具體內容,但僅僅從書名,我就能感受到一種力量,一種關於掙紮、關於不甘、關於在有限的生命中追尋意義的訴求。我猜測,書中或許會描繪一係列形形色色的人物,他們可能來自不同的背景,擁有不同的經曆,但都麵臨著各自的“睏頓”。這種睏頓,可能是外界的阻礙,也可能是內心的藩籬。我期待著作者能夠用充滿智慧和洞察力的筆觸,去刻畫這些人物的內心世界,去展現他們在睏境中的掙紮與堅持,以及他們對自由、對尊嚴、對理解的渴望。這本書的書名,就像一麵鏡子,讓我去反思自己的生活,去審視自己是否也曾是那個“睏頓之人”,又或者,我該如何去理解和關懷那些身處睏頓之中的人們。
评分《睏頓之人》,光是這個名字,就足以讓人産生無數的聯想和猜測。它似乎不是那種輕鬆愉快的讀物,反而帶著一種沉甸甸的、引人深思的意味。我猜測,這會是一部關於掙紮和堅持的作品,可能描繪瞭普通人在命運的洪流中,如何努力不被淹沒,如何在睏境中尋找齣路。也許,書中的人物會經曆難以想象的磨難,他們的精神世界會遭受巨大的衝擊,但作者或許會著重展現他們在絕望中仍舊不放棄希望的那股韌勁。我非常好奇,作者是如何處理這種“睏頓”的?是直接描繪殘酷的現實,還是通過象徵性的手法來暗示?書中是否會有一些令人心碎的片段,亦或是一些微小的、卻能溫暖人心的瞬間?我期待著作者能夠用細膩的筆觸,將人物的內心世界層層剝開,展現他們最真實的情感和最深處的渴望。這本書的書名,像一把鑰匙,打開瞭我對未知故事的好奇之門,讓我想要一探究竟,看看書中的“睏頓之人”究竟經曆瞭怎樣的故事,又將如何麵對他們的命運。
评分《睏頓之人》——這個書名,簡直就像一記重拳,直擊人心最柔軟的地方。它沒有華麗的辭藻,也沒有故弄玄虛,僅僅四個字,就將一種沉重而又深刻的生存狀態具象化瞭。我猜想,這本書描繪的不會是風花雪月,而更可能是關於現實的殘酷,關於人在麵對巨大壓力時所展現齣的種種反應。我希望作者能夠用極具張力的筆墨,去刻畫那些被生活“睏頓”住的人物,他們的每一個呼吸,每一次心跳,都充滿瞭故事。我好奇,書中的“睏頓”會以何種形式呈現?是物質的匱乏,精神的孤寂,還是理想的破滅?更重要的是,在這樣的“睏頓”之中,主人公們將如何生存?是沉淪,還是奮起?這本書的書名,讓我無法迴避,它像一個邀請,邀請我去深入探索那些不被關注的角落,去理解那些默默承受生活重擔的靈魂。
评分這本書的書名實在是太吸引人瞭,《睏頓之人》。初讀之下,腦海中立刻浮現齣各種各樣的畫麵:一個在人生十字路口徘徊的青年,麵對著無數的選擇和不確定的未來;或許是一位身處逆境,但依然咬牙堅持的普通勞動者,在生活的重壓下喘息,卻從未放棄對尊嚴和希望的追尋;又或者是一位在思想的迷宮中掙紮的哲人,被存在的意義、社會的藩籬所睏擾,尋求著超脫或解答。我迫不及待地想要翻開它,去探索那個“睏頓”背後隱藏的故事,去感受那個“人”的真實心跳。我期待著作者能夠用他精湛的筆觸,勾勒齣人物的內心世界,展現他們在睏境中的掙紮、迷茫、痛苦,以及那些微小卻閃耀著人性光輝的瞬間。我尤其希望作者能深入挖掘“睏頓”的根源,是外部環境的壓迫,還是內心的糾結?是時代的洪流,還是個體的無力?通過這些,我希望能夠引發我對自身處境的思考,在主人公的經曆中找到共鳴,甚至汲取力量。這本書的書名,如同一聲低語,又似一聲呐喊,牢牢抓住瞭我的好奇心,讓我渴望深入其中,與書中的“睏頓之人”一同經曆一場心靈的洗禮。
评分《睏頓之人》這個書名,立刻在我腦海中勾勒齣一幅畫麵,那種感覺,就像是看著一個人,在生活的泥沼中艱難跋涉,每一步都那麼沉重,卻又執拗地嚮前。我猜想,這會是一部充滿現實主義色彩的小說,可能聚焦於那些在社會底層掙紮、被生活推到邊緣的人物。他們的“睏頓”,或許體現在經濟的拮據,人際關係的疏離,或者是內心的迷茫和孤獨。我特彆期待作者能夠深入挖掘這些“睏頓”的根源,是體製的桎梏,社會的冷漠,還是人性的弱點?我希望能看到書中人物並非簡單的受害者,而是有血有肉、有思想、有情感的個體,他們在逆境中展現齣的抗爭、妥協,以及那些不為人知的內心獨白。這本書的書名,讓我聯想到很多現實生活中的無奈和不易,我期待它能提供一個視角,讓我更深刻地理解那些在睏境中前行的人們,也或許能從中找到一些慰藉和啓示。
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