圖書描述
颱灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸！+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
當全傢麵對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，去麵對不安又不可知的未來？？
一趟無法按圖索驥的生命曆程 ~
每個傢庭都有一則屬於自己的故事，每天都在颱灣社會裏默默地進行著，這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女，姊姊以欣在國小二、三年級的時候齣現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽，當初尋遍醫院，為瞭找齣以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺來做鑑定，當時住院十四天，需要麻醉，躺在病床上八小時不能動，周麗玲一度想放棄，但是以欣說：「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎？我會配閤。」檢體送到澳洲化驗後，纔知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹剋癥C型（註一），當時全傢陷入一片愁雲慘霧，醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣，但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭，卻讓這傢人的親情與愛，更加的緊緊相係......。
站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除瞭麵對、不逃避的照護，還要作為兩姊弟的精神支柱，將悲傷與壓力化為往前走的力量，調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度麵對，即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限，也要付齣所有。
錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子，為建立他們的良好品格，當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國傢，想幫助那裏失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤，開始每日努力的將自己用做傢事賺來的錢，存入撲滿並捐至西非的布吉納法索，幫助那裏的小朋友。也讓他參加瞭飢餓３０的活動，體驗貧窮與飢餓的生活；讓他知道麵對生命的不公平並不在於環境及遭遇，而是在苦難之中，心中仍然存在著希望。另一方麵也看到瞭姐姐以欣，在麵對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫摺，以欣用天真與善體人意的態度麵對，更間接鼓勵瞭父母，用更積極及樂觀的態度來麵對這一雙上天所送的另類禮物。
書中的錦輝及麗玲，遭逢不幸與睏境他們並不自憐，用信仰與愛的力量支持著自身；而透過他們的故事，也許當生命的旅程中有意外的訪客時，我們也可以學習著如何坦然麵對。
在這裏，我們看到父母偉大的愛，也許「麵對」事件難事，但是透過反覆的「練習」，一步一步的跨齣去，即是「麵對」是最好的方式。而「付齣」即是「麵對」之後的功課，不隻對與自身身邊的人，也分享瞭自己的經驗提供給大眾，誠如錦輝爸爸說：「我們是在彆人的需要上，忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典，取代瞭恐懼與不安的麵對方式。
當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去麵對，將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢！
誠摯的邀請您，分享這個傢庭的故事。
（註一）
尼曼匹剋癥(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積癥，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經係統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導緻病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會錶示，颱灣目前登記隻有四名病患。
作者簡介
巫錦輝
年齡：
將屆知命之年
專長：
1.環保義士，擅長資源迴收整閤及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手，能製作不用錢的童玩
嗜好：
看電影、拈花惹草、養魚
最令人羨慕的事：
擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事：
幫傢人製作奬勵手冊，幾乎都得奬
傢中的職務：
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟禦用攝影師
4.巫姊&巫弟禦用醫生
5.巫傢廚師兼管傢
外號：綠手指
著者信息
圖書目錄
圖書序言
圖書試讀
用户评价
“幸福”這個詞，似乎在很多時候都被賦予瞭過於沉重的意義，仿佛是一種遙不可及的奢望。然而，這本書卻以一種截然不同的視角，解構瞭這份“罕見”。它不是那種讓你一夜暴富，或者瞬間功成名就的“幸福”，而是一種深入骨髓的、源自內心深處的安寜與滿足。我讀到書中那些關於選擇、關於放下、關於原諒的篇章時，深深地被觸動瞭。作者並沒有給齣標準答案，而是引導讀者去思考，去感受，去找到適閤自己的那條路。這本書給我最大的啓示是，真正的幸福，不在於擁有的多少，而在於內心的豐盈。它需要我們褪去外在的浮華，去傾聽自己內心的聲音，去接納自己的不完美，然後，在最平凡的日子裏，品味那份獨一無二的甘甜。
评分這是一本需要靜下心來慢慢品讀的書。它沒有激烈的衝突，沒有戲劇性的轉摺，更像是一場與老友的促膝長談，平淡卻充滿智慧。作者的文字就像溪水一樣，緩緩地流淌，滋潤著我乾渴的心田。我從中看到瞭生命中那些被我們忽略的、容易被遺忘的珍貴片段。也許是童年時無憂無慮的玩耍，也許是學生時代純真熾熱的友情，也許是初入社會時的迷茫與掙紮，又或者是步入婚姻後柴米油鹽裏的溫情。這些看似瑣碎的日常，在作者的筆下卻被賦予瞭不一樣的生命力。它讓我意識到，我們常常在追逐遠方的星辰大海，卻忘記瞭抬頭看看頭頂的藍天白雲。這本書提醒我，幸福並非遙不可及，它就藏在每一個平凡的瞬間裏，需要我們用心去捕捉，去感受。
评分翻開這本《一生罕見的幸福》，我立刻被一股清新的氣息所吸引。它不像市麵上許多充斥著浮躁和焦慮的書籍，而是以一種沉靜而有力的姿態，嚮我們展示瞭生命的另一種可能性。作者的筆觸細膩而富有洞察力，她沒有刻意去渲染什麼，隻是平靜地敘述，卻字字句句都直擊人心。我從中看到瞭普通人的人生軌跡，那些平凡日子裏的喜怒哀樂，那些看似微不足道的堅持和妥協，都在作者的筆下閃耀著獨特的光芒。它讓我反思，我們是否因為追求所謂的“大成就”而忽略瞭身邊最真實的美好？那些午後陽光灑在書頁上的溫暖，那杯咖啡散發的醇香，那與心愛的人相視一笑的默契，這些纔是構成我們生命色彩的基石。這本書是一麵鏡子，照齣瞭我內心深處的渴望，也讓我更加堅定地去擁抱當下，去創造屬於自己的幸福。
评分這本書就像一陣溫暖的風，悄悄地吹進瞭我心底最柔軟的地方。我是在一個雨天的午後偶然翻開它的，本以為隻是消磨時光，沒想到卻一頭紮進瞭它營造的溫柔世界，久久不能自拔。它沒有驚心動魄的情節，沒有跌宕起伏的衝突，但它用最樸實無華的語言，描繪瞭生活中那些被我們忽略的、細微的幸福瞬間。我仿佛看到瞭自己曾經的影子，那些年少時的懵懂、初戀的悸動、友情的力量，還有傢人之間無聲的關懷，都隨著文字一一浮現。這本書教會我，幸福並非遙不可及，它就藏在我們生活的點點滴滴之中，需要我們用心去發現，去感受，去珍惜。讀完之後，我有一種如釋重負的輕鬆感，仿佛卸下瞭許多不必要的包袱，重新找迴瞭對生活的熱情和希望。我迫不及待地想把這本書推薦給我的朋友們，讓他們也在這文字的海洋裏，找到屬於自己的那份“一生罕見的幸福”。
评分讀完《一生罕見的幸福》，我的心中湧起一股難以言喻的感動。它沒有給我什麼心靈雞湯式的激勵，也沒有提供什麼解決人生睏境的萬能藥。相反，它隻是用一種極其真誠和溫暖的姿態，嚮我展示瞭生命的本真。我看到瞭生活中那些看似微不足道的堅持，那些在平凡日子裏閃耀著光芒的善意，以及那些關於愛與失去的深刻體悟。作者的文字沒有華麗的辭藻，卻充滿瞭力量，它就像一束柔和的光，照亮瞭我內心深處那些被黑暗籠罩的角落。這本書讓我重新審視瞭自己的人生觀，不再盲目地追求外界的認可，而是開始關注內心的需求，開始學著去愛自己，去珍惜身邊的人。它讓我明白，真正的幸福，或許並不需要多麼宏大的敘事，而是一種內在的平和，一種對生命的熱愛。
相关图书
本站所有內容均為互聯網搜尋引擎提供的公開搜索信息，本站不存儲任何數據與內容，任何內容與數據均與本站無關，如有需要請聯繫相關搜索引擎包括但不限於百度，google,bing,sogou 等
© 2025 twbook.tinynews.org All Rights Reserved. 灣灣書站 版權所有