她是一個醫生,也是一個癌癥病人的傢屬,最後,她自己成為一個癌末的病人。
她提醒:注意你的傢族病史
瞭解基因篩檢,遺傳諮詢人員必讀之書
《神的曆史》作者凱倫.阿姆斯壯(Karen Armstrong),
特彆推薦──
「本書敘事明晰,字裏行間充滿智慧與勇氣,為目前的靈性辯論提供瞭極有價值的材料。盡管我們可以把不想麵對的現實推到意識的邊緣,眼不見為淨,但布萊恩告訴我們,這並非最好的策略。即使活在癌癥的陰影下,一樣能優雅地過日子,以憐憫之心和幽默看待世間事。書中看不到一絲自憐自艾,作者教我們如何享受生命的滋味,最後纔能接受人終將一死的事實。讀瞭她的故事,你對死亡將有全新的觀感。死神就此無法對你張牙舞爪,讓你害怕。」
本書特彆之處在於作者本身是一個小兒科醫生、遺傳學傢、癌癥患者的傢屬,最後她也成為為癌癥末期的患者。
她把自己的經驗寫在這本書中,提醒大傢要注意傢族病史。
作者伊麗莎白.布萊恩(Elizabeth Bryan)一傢人都得瞭癌癥。小妹邦妮中年即死於卵巢癌,沒多久大妹菲莉絲蒂也發現自己得瞭乳癌,她的父親也未能逃過癌癥的糾纏,傢族中至少有5個人死於癌癥。鑑於傢人的癌癥病史與遺傳基因BRCA1的突變有關,作者毅然決然切除瞭子宮、卵巢和乳房,沒有想到 2005年6月,她還是被發現得瞭胰髒癌,生命可能不保。
她在治療期間,她思索遺傳基因對個人、傢人以及傢族下一代的意義,比較自己和身邊親友的病程發展。發現疾病與悲傷對每一個人的影響都不同,與親友的關係也會改變。
無可奈何之下,她深刻地思索人生,把握活著的每一天,悟齣與癌共存之道。在死亡的陰影下她以幽默的態度麵對。她對死亡的感受是:「我甚至有一種異樣的興奮,就像即將踏上一趟最驚險的旅程,深入一個從未去過的地方。」
以人道關懷為齣發點寫這本書,她的文字優雅、誠摯,對癌癥病人及傢屬而言,可以說是很好的心靈嚮導。
本書於2007年8月2日完成齣版,隔年的2008年2月作者即去逝。
不管你是否有照顧癌癥患者的經驗,或是自己本身就是癌癥患者,你一定會想:如果我能更瞭解癌癥,我能做的是否更多?作者布萊恩呈現三種不同的觀點來看癌癥:傢屬、病人和醫生。不管麵對何種癌癥的挑戰,本書都將使你獲益良多。
作者簡介
伊麗莎白.布萊恩(Elizabeth Bryan)
英國小兒科醫師,雙胞胎及多胞胎研究的專傢,國際雙胞胎研究協會理事長,已齣版多本有關雙胞胎、多胞胎和人工生殖方麵的專書。
譯者簡介
廖月娟
一九六六年生,美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士,研究翻譯近二十載,曾獲二○○七年金鼎奬最佳翻譯人奬、二○○八年吳大猷科普翻譯銀簽奬,主要翻譯領域為醫學人文、文學與曆史。代錶譯作有納博科夫作品《幽冥的火》、《說吧,記憶》(大塊)、《一位外科醫師的修煉》(天下文化)、《大崩壞》(時報)、《人類之最》(立緒)等。
作者序
二○○五年六月,醫師診斷我得瞭胰髒癌,生命可能不保。會得這種癌癥或許和我們傢族遺傳癌癥基因有關。我有兩個妹妹,大妹邦妮死於卵巢癌,小妹菲莉絲蒂得瞭乳癌,至少有五個親友死於癌癥。
我父親是癌癥基因BRCA1的帶因者,我們身上也有這個基因。我的三個外甥和兩個外甥女,身上帶有這個基因的機率為百分之五十。
為瞭對抗胰髒癌,我接受瞭大手術,做腫瘤切除,之後又做瞭半年化療,因此我有很長的時間思索這個遺傳基因對我個人、我的傢人和我們傢族下一代的意義。我和我妹妹中年罹癌之後纔發現身上有這個基因,但我們的下一代現在就可藉由基因篩檢得知有無帶因。雖然多瞭選擇,但是無可避免會陷入兩難,麵對很多的掙紮。
我也因此發現,因為疾病和悲傷,每一個人受到的影響都不同,與親友的關係也會改變。
雖然我是小兒科醫師,在雙胞胎和多胞胎的研究長達三十年,一旦罹癌,我
就不再是醫師,而是病人,我也開始從病人角度來想。
我常想,如果我在年輕時接受醫學訓練之初就有這樣生大病的經驗,或許會變成一個更好的醫師。過去一年半,我從醫護人員給我的照顧學到很多。因為他們的耐心、鼓勵與幽默,我纔能走過這段人生的黑暗期。
我想和讀者分享的,就是這段生病的經驗、反思與學習。
我也從寫這本書的過程得到很大的收獲,知道如何真誠地麵對自己,探索自己內心的最深處,很多感覺和想法是我寫瞭之後纔發現的,有些甚至是難以啓齒的事,但我還是勇敢地寫齣來瞭。
如果我能活著看到這本書的齣版,也許會後悔自己這樣毫無保留。但我希望我不會後悔。即使我後悔瞭,如果這本書能讓更多人瞭解遺傳基因與癌癥的關係,知道如何安慰罹病的親友或他們的傢人,那就值得瞭。
“死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事”,這書名一開始就帶著一種引人入勝的張力。在颱灣,癌癥對無數傢庭來說,早已是生命中必須麵對的考驗,它帶來的衝擊往往是全方位的,影響著傢庭的每一個角落。“傢族的故事”幾個字,進一步強調瞭這份經曆的普遍性和深刻性,預示著這本書將觸及親情的堅韌與脆弱,以及在睏境中相互扶持的重要性。而“死亡教我的歌”這個意象,更是讓我感到震撼。死亡,本是終點,卻在這裏成為瞭“老師”,教會瞭他們“歌唱”。我想,這首歌,絕非簡單的悲傷鏇律,而是一種在絕望中尋找希望的力量,一種在失去中學會珍惜的智慧,一種在痛苦中升華的愛。它可能是一種全新的生命體驗,一種對生命意義的深刻理解。我迫不及待地想瞭解,這個傢族是如何在與癌癥的鬥爭中,找到那首屬於自己的生命的歌。這本書,我堅信它不會止步於對疾病的描繪,更會是一次對人性光輝的探索,一次對生命韌性的贊歌。它一定能觸動許多颱灣讀者內心深處的情感,讓他們在其中獲得慰藉,也汲取前進的勇氣。
评分《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,這個書名給我一種強烈的視覺衝擊,仿佛畫麵中充斥著灰暗的色調,但在這片灰暗中,卻透齣一抹亮麗的、不屈的色彩。癌癥,對於很多颱灣傢庭而言,都是一場沒有硝煙的戰爭,它會瞬間顛覆原有的生活軌跡,帶來巨大的恐懼和不確定。而“傢族的故事”則意味著,這場戰爭不是一個人在戰鬥,而是整個傢族共同麵對的挑戰。我想,書中所描繪的,絕不僅僅是醫學上的治療過程,更關乎在這個過程中,人性的光輝、親情的紐帶,以及麵對生命無常時的掙紮與堅韌。死亡,這個我們一生都可能在逃避的議題,在這本書裏卻成為瞭“教導者”,這是一種多麼深刻的辯證關係。死亡教會我們什麼?是生命的脆弱,還是生命的寶貴?是時間的緊迫,還是珍惜當下的重要?我非常好奇,在經曆過切膚之痛後,這個傢族是如何從悲傷中走齣來,又是如何在失去中找到繼續前行的力量。書名中的“歌”,更是點睛之筆,它暗示著,即使在最艱難的時刻,生命依然有鏇律,有節奏,有屬於自己的歌。這種將痛苦升華為藝術、將絕望化為力量的意象,本身就具有巨大的吸引力。我相信,這本書會是一次深刻的心靈洗禮,讓我們重新審視生命的意義,去理解那些看似微不足道的日常,其實都蘊含著生命中最寶貴的光芒。在颱灣,許多人經曆過親人罹患癌癥的痛苦,對於這種情感的理解是共通的。我期待在這本書裏,看到那些平凡中的偉大,那些在苦難中開齣的美麗花朵。
评分“死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事”,單是讀到這個書名,我的腦海裏就浮現齣一幅畫麵:一個傢庭,在病痛的陰影下,緊緊地依偎在一起。癌癥,這個詞匯在中國颱灣早已成為許多傢庭難以迴避的傷痛,它像一個沉默的幽靈,悄悄地改變著每一個傢庭成員的生活。而“傢族的故事”則將這份情感的重量,放大到瞭一個更為宏觀的維度,觸及瞭親情、羈絆,以及在絕境中相互扶持的勇氣。我深信,這本書所講述的,絕不僅僅是關於疾病的敘述,更是在探討生命中最深刻的命題。死亡,這個我們總想繞開的終點,卻可能成為瞭最深刻的“老師”,教會我們如何去理解生命的本質,如何去珍惜眼前的一切。我非常好奇,在這個傢族的故事裏,死亡是如何一點點地滲透,又是如何被一傢人所接納,甚至是被轉化成一種生命的力量。那些在痛苦中閃耀的愛,那些在失去中留下的美好迴憶,一定會讓讀者潸然淚下,卻又在淚水中感受到一種溫暖和希望。書名中的“歌”,更是傳達瞭一種積極的力量,即使麵對死亡的威脅,生命依然可以奏響自己的鏇律,唱齣屬於自己的歌。這是一種超越苦難的勇氣,一種在絕望中尋找光明的信念。我期待在這本書中,能夠找到與自己內心産生共鳴的片段,也希望能夠從中汲取麵對生命挑戰的力量。
评分《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,這書名自帶一種沉甸甸的分量,卻又透齣一抹亮色。“癌癥”這個詞,在颱灣的語境下,早已不是陌生概念,它常常意味著一場漫長而艱難的抗爭,以及隨之而來的傢庭內部的巨大震動。“傢族的故事”則將這份情感推嚮瞭集體的層麵,預示著這是一段需要共同承擔、共同麵對的歲月。最讓我動容的是“死亡教我的歌”這個詩意的錶達。死亡,這個我們避之不及的議題,在這裏卻化身為一位“老師”,傳授著生命中最寶貴的課程,而這份課程,被具象化為一首“歌”。這首歌,我想一定是在極緻的痛苦與考驗中,孕育齣的智慧與愛。它可能是關於珍惜,關於放下,關於理解,關於永不放棄的希望。我非常好奇,在這個傢族的故事裏,死亡是如何一點點地改變他們的生活軌跡,又是什麼樣的經曆,讓他們能夠將這份沉重的體驗,轉化為一首充滿生命力的歌。這本書,我預感它將是一次深刻的心靈對話,它會觸及到許多颱灣讀者的情感深處,讓他們在閱讀中找到共鳴,也獲得麵對生活中各種挑戰的勇氣。
评分《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,這書名簡直像一股強烈的電流,瞬間擊中瞭我的內心。在颱灣,我們都多少聽聞過或經曆過親友罹患癌癥的故事,那種心痛、那種無力感,以及隨之而來的生活巨變,都讓人刻骨銘心。“傢族的故事”這幾個字,更是把這份沉重感放大,暗示著一場癌癥的侵襲,可能牽動著整個傢族的脈搏。但最吸引我的是“死亡教我的歌”這個意象。死亡,通常被視為終結,但在這裏,它卻成為瞭一個“導師”,教會傢族成員“歌唱”。我想這首歌,絕非是簡單的慰藉,而是一種深刻的領悟,一種生命的升華。它可能是在告彆中學會的珍惜,是在痛苦中誕生的堅韌,是在失去後重新找到的愛與希望。我非常好奇,在這個傢族的故事裏,死亡是如何一步步地改變他們的生活,又是什麼樣的經曆,讓他們能夠將這份沉重的經曆,轉化為一首生命的歌。這本書,我預感它不會僅僅是關於疾病的記錄,更是一次關於生命、愛、失去與勇氣的深刻探索。它會讓我們重新審視那些被我們忽略的日常,也會讓我們在麵對睏境時,找到那份屬於自己的、不屈的歌聲。
评分“死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事”,這書名充滿瞭詩意,卻又帶著一種直擊人心的力量。癌癥,這個詞匯在颱灣早已滲透到許多傢庭的日常對話之中,它代錶著一段充滿挑戰的旅程,也考驗著傢庭成員之間的情感聯結。“傢族的故事”幾個字,將這份挑戰的維度拉得更廣,暗示著這是一場全員參與的戰役,充滿瞭共同的淚水與歡笑。我特彆著迷於“死亡教我的歌”這個比喻。死亡,這個我們通常避之不及的存在,竟然成為瞭生命的“老師”,教會瞭他們“歌唱”。這首歌,我想絕非是簡單的哀怨或悲傷,而是一種在絕境中誕生的力量,一種在失去中學會的珍惜,一種在痛苦中升華的愛。它可能是一種新的視角,一種對生命意義的重新定義。我迫不及待地想知道,這個傢族是如何在癌癥的陰影下,找到屬於自己的那首生命的歌。是通過每一次的化療,每一次的康復,還是每一次的告彆?這本書,我堅信它不僅僅是關於疾病的敘述,更是一次關於人性光輝的展現,一次關於生命韌性的謳歌。它會觸動許多經曆過類似痛苦的颱灣讀者,讓他們在書中找到共鳴,也找到前行的力量。
评分《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,這個書名有一種淡淡的憂傷,卻又蘊含著不屈的力量。在颱灣,癌癥已成為我們生活中難以忽視的一部分,它像一場突如其來的風暴,席捲著許多傢庭,留下深深的印記。“傢族的故事”這幾個字,則將這份經曆的深度和廣度進行瞭拓展,暗示著這是一場需要整個傢族共同麵對的挑戰,充滿瞭共同的愛恨情仇。最讓我感到好奇和期待的是“死亡教我的歌”這個比喻。死亡,這個我們總是極力迴避的詞匯,在這裏卻成為瞭生命的“導師”,教會瞭他們“歌唱”。我想,這首歌,一定是在經曆瞭無數淚水和痛苦後,纔得以譜寫的生命贊歌。它可能是在告彆中學會的珍惜,是在磨難中誕生的堅韌,是在失去後依然能夠感受到的愛與希望。我非常想知道,在這個傢族的故事裏,死亡是如何一步步地改變他們的生活,又是什麼樣的經曆,讓他們能夠從沉重的現實中,提煉齣如此充滿力量的“歌”。這本書,我相信它將是一次深刻的心靈之旅,它會觸動颱灣讀者內心最柔軟的部分,讓他們在閱讀中找到共鳴,也獲得麵對生活中各種挑戰的勇氣。
评分《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,這個書名本身就蘊含著一種張力,一種矛盾中的和諧。死亡,通常與悲傷、結束聯係在一起,但“教我的歌”卻賦予瞭它一種積極、創新的意義,仿佛死亡不是終結,而是另一段生命的開始,是某種深刻領悟的契機。癌癥,在颱灣社會,早已不是一個陌生的詞匯,它像一個無聲的挑戰者,悄然闖入許多傢庭,留下沉重的印記。而“傢族的故事”則意味著,這份挑戰,不是個人承受的孤單,而是整個傢族共同麵對的風雨。我期待在這本書中,看到的不隻是疾病的記錄,更是生命在極端壓力下的韌性,是親情在考驗中愈發堅固的羈絆,是人性中那些閃耀著光芒的瞬間。死亡,如何教會我們歌唱?是教會我們珍惜每一分每一秒的寶貴?是教會我們如何在失去中找到繼續前行的勇氣?還是教會我們如何去愛,如何去被愛?這些都是我非常期待在這本書中找到答案的疑問。書名中的“歌”,是一種象徵,它暗示著即使在最艱難的時刻,生命依然可以找到自己的鏇律,唱齣屬於自己的獨特篇章。這種將痛苦轉化為藝術、將絕望升華為力量的意境,著實令人著迷。我相信,這本書將不僅僅是一部關於癌癥的紀實,更是一次關於生命意義的深刻探索,它會觸動無數颱灣讀者的內心,引發對生命、愛與失去的深思。
评分這本書的書名《死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事》,光是讀起來就讓人心頭一震,帶著一種既沉重又充滿力量的預感。雖然我還沒有開始閱讀,但僅僅從書名和它所暗示的主題,就能感受到其中蘊含的深刻情感和人生哲理。癌癥,這個詞本身就帶有太多的悲傷和挑戰,而“傢族的故事”則將這份情感延伸到瞭更廣闊的層麵,觸及瞭親情、羈絆,以及在絕境中相互扶持的力量。我想這本書不僅僅是在講述一個關於疾病的經曆,更是在探索生命中最柔軟也最堅韌的部分。死亡,這個我們避之不及的終點,卻可能成為教會我們如何真正活著的導師,這本身就極具戲劇性和思考價值。我很好奇,在這個傢族的故事裏,死亡是如何一步步滲透,又是如何被理解、被接受,甚至是被轉化為生命之歌的。那些在痛苦中閃耀的愛,那些在失去中留下的印記,一定會是觸動人心的篇章。我期待在這本書裏,能夠看到生命在最嚴峻考驗麵前所展現齣的光輝,也能從中汲取麵對睏難的勇氣和智慧。颱灣的社會環境,對於許多傢庭來說,癌癥早已不是陌生的詞匯,它可能就發生在身邊,或成為日常生活中揮之不去的陰影。因此,我深信這本書所描繪的經曆,會引發無數讀者的共鳴,讓大傢在閱讀中找到慰藉,也找到力量。書名中的“歌”,更是充滿瞭希望的象徵,即使是在死亡的陰影下,依然能唱齣生命的鏇律,這本身就是一種超越和升華。我迫不及待地想翻開這本,去感受這個傢族用生命譜寫的動人樂章,去聆聽那來自死亡的、卻又充滿生命力的歌謠。
评分“死亡教我的歌:一個癌癥傢族的故事”,光是這幾個字,就足以勾起我濃厚的閱讀興趣。癌癥,這個詞匯在中國颱灣,早已是許多傢庭難以輕易繞過的傷痛,它像一個無聲的陰影,籠罩在日常生活的上方,也考驗著每一個傢庭成員的承受能力。“傢族的故事”幾個字,則進一步強調瞭這份經曆的集體性,暗示著這不是一個人的戰鬥,而是整個傢族共同經曆的磨難與成長。我非常好奇,在這樣的背景下,“死亡”是如何扮演一個“老師”的角色?它究竟教會瞭這個傢族什麼?是關於生命易逝的殘酷真相?是關於珍惜眼前人、眼前事的緊迫感?還是關於在絕望中尋找希望,在痛苦中汲取力量的堅韌?書名中的“歌”,更是讓我充滿瞭聯想。它象徵著一種超越苦難的精神,一種即使麵對生命的終點,依然能夠發齣屬於自己的聲音,唱齣屬於自己的鏇律。這種將沉重的主題賦予積極象徵的寫法,本身就充滿瞭藝術感和感染力。我想,這本書一定不是一篇簡單的悲情敘事,而是在沉重中挖掘齣生命的光輝,在痛苦中提煉齣人性的溫暖。在颱灣,許多人都或多或少經曆過與癌癥相關的痛苦,這本書所描繪的故事,必將引發強烈的共鳴,讓讀者在其中找到慰藉,也找到麵對生活中各種挑戰的勇氣。
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