圖書描述
她是一個醫生，也是一個癌癥病人的傢屬，最後，她自己成為一個癌末的病人。
她提醒：注意你的傢族病史
瞭解基因篩檢，遺傳諮詢人員必讀之書
《神的曆史》作者凱倫．阿姆斯壯（Karen Armstrong），
特彆推薦──
「本書敘事明晰，字裏行間充滿智慧與勇氣，為目前的靈性辯論提供瞭極有價值的材料。盡管我們可以把不想麵對的現實推到意識的邊緣，眼不見為淨，但布萊恩告訴我們，這並非最好的策略。即使活在癌癥的陰影下，一樣能優雅地過日子，以憐憫之心和幽默看待世間事。書中看不到一絲自憐自艾，作者教我們如何享受生命的滋味，最後纔能接受人終將一死的事實。讀瞭她的故事，你對死亡將有全新的觀感。死神就此無法對你張牙舞爪，讓你害怕。」
本書特彆之處在於作者本身是一個小兒科醫生、遺傳學傢、癌癥患者的傢屬，最後她也成為為癌癥末期的患者。
她把自己的經驗寫在這本書中，提醒大傢要注意傢族病史。
作者伊麗莎白．布萊恩（Elizabeth Bryan）一傢人都得瞭癌癥。小妹邦妮中年即死於卵巢癌，沒多久大妹菲莉絲蒂也發現自己得瞭乳癌，她的父親也未能逃過癌癥的糾纏，傢族中至少有5個人死於癌癥。鑑於傢人的癌癥病史與遺傳基因BRCA1的突變有關，作者毅然決然切除瞭子宮、卵巢和乳房，沒有想到 2005年6月，她還是被發現得瞭胰髒癌，生命可能不保。
她在治療期間，她思索遺傳基因對個人、傢人以及傢族下一代的意義，比較自己和身邊親友的病程發展。發現疾病與悲傷對每一個人的影響都不同，與親友的關係也會改變。
無可奈何之下，她深刻地思索人生，把握活著的每一天，悟齣與癌共存之道。在死亡的陰影下她以幽默的態度麵對。她對死亡的感受是：「我甚至有一種異樣的興奮，就像即將踏上一趟最驚險的旅程，深入一個從未去過的地方。」
以人道關懷為齣發點寫這本書，她的文字優雅、誠摯，對癌癥病人及傢屬而言，可以說是很好的心靈嚮導。
本書於2007年8月2日完成齣版，隔年的2008年2月作者即去逝。
不管你是否有照顧癌癥患者的經驗，或是自己本身就是癌癥患者，你一定會想：如果我能更瞭解癌癥，我能做的是否更多？作者布萊恩呈現三種不同的觀點來看癌癥：傢屬、病人和醫生。不管麵對何種癌癥的挑戰，本書都將使你獲益良多。
作者簡介
伊麗莎白．布萊恩（Elizabeth Bryan）
英國小兒科醫師，雙胞胎及多胞胎研究的專傢，國際雙胞胎研究協會理事長，已齣版多本有關雙胞胎、多胞胎和人工生殖方麵的專書。
譯者簡介
廖月娟
一九六六年生，美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士，研究翻譯近二十載，曾獲二○○七年金鼎奬最佳翻譯人奬、二○○八年吳大猷科普翻譯銀簽奬，主要翻譯領域為醫學人文、文學與曆史。代錶譯作有納博科夫作品《幽冥的火》、《說吧，記憶》（大塊）、《一位外科醫師的修煉》（天下文化）、《大崩壞》（時報）、《人類之最》（立緒）等。
著者信息
圖書目錄
圖書序言
作者序
二○○五年六月，醫師診斷我得瞭胰髒癌，生命可能不保。會得這種癌癥或許和我們傢族遺傳癌癥基因有關。我有兩個妹妹，大妹邦妮死於卵巢癌，小妹菲莉絲蒂得瞭乳癌，至少有五個親友死於癌癥。
我父親是癌癥基因BRCA1的帶因者，我們身上也有這個基因。我的三個外甥和兩個外甥女，身上帶有這個基因的機率為百分之五十。
為瞭對抗胰髒癌，我接受瞭大手術，做腫瘤切除，之後又做瞭半年化療，因此我有很長的時間思索這個遺傳基因對我個人、我的傢人和我們傢族下一代的意義。我和我妹妹中年罹癌之後纔發現身上有這個基因，但我們的下一代現在就可藉由基因篩檢得知有無帶因。雖然多瞭選擇，但是無可避免會陷入兩難，麵對很多的掙紮。
我也因此發現，因為疾病和悲傷，每一個人受到的影響都不同，與親友的關係也會改變。
雖然我是小兒科醫師，在雙胞胎和多胞胎的研究長達三十年，一旦罹癌，我
就不再是醫師，而是病人，我也開始從病人角度來想。
我常想，如果我在年輕時接受醫學訓練之初就有這樣生大病的經驗，或許會變成一個更好的醫師。過去一年半，我從醫護人員給我的照顧學到很多。因為他們的耐心、鼓勵與幽默，我纔能走過這段人生的黑暗期。
我想和讀者分享的，就是這段生病的經驗、反思與學習。
我也從寫這本書的過程得到很大的收獲，知道如何真誠地麵對自己，探索自己內心的最深處，很多感覺和想法是我寫瞭之後纔發現的，有些甚至是難以啓齒的事，但我還是勇敢地寫齣來瞭。
如果我能活著看到這本書的齣版，也許會後悔自己這樣毫無保留。但我希望我不會後悔。即使我後悔瞭，如果這本書能讓更多人瞭解遺傳基因與癌癥的關係，知道如何安慰罹病的親友或他們的傢人，那就值得瞭。
圖書試讀
烏雲密布
1 傢族的詛咒？
我的人生有三次晴天霹靂，使我的生命改觀。第一次是在一九四八年，當時我纔六歲，第二次則在一九七三年，第三次是二○○五年──那年，我發現自己得瞭癌癥。
第一次的晴天霹靂是從我爸媽口中得知的，我自己幾乎沒有印象瞭。他們說，雖然我那時還小，看瞭一部有關非洲兒童生病在醫院接受治療的電影，就立誌要當小兒科醫師。這麼些年來，始終如一，我的心從來就沒動搖過。雖然，有時我會質疑自己行醫是否真有瞭不起的雄心壯誌，不管如何，治療、照顧生病的孩子，一直是我這輩子最想做的事。
我真的很喜歡小孩。在我還是少女的時候，有人傢裏要幫小朋友辦派對，總是請我幫忙，我還曾在騎馬俱樂部教初學的小朋友騎小馬。我沒結婚，沒小孩，又是小兒科醫師，因此親朋好友想到為孩子找教母，自然而然都把我當成第一人選。這些孩子有如我的乾兒子或乾女兒，我總共收瞭十四個呢，每一個都是我的心肝寶貝。我在北約剋郡荒原公園附近有棟小農莊。有好幾年，我都把那群孩子找來露營。有好幾個到現在還記得在海岸小城惠特比的垂釣之旅、荒原上的神秘探險、漏水的帳篷和溼答答的烤肉大會呢。
我那些乾女兒還開玩笑，說要幫我找個老公，連自己當伴娘穿的禮服都想好瞭。我們聊到我會生齣什麼樣的孩子，她們自願當保姆。雖然我沒生下一男半女，還是有很多孫兒。至今，我總共有十六個乾孫子女，今年還有更多會齣生呢，也算兒孫滿堂。
我人生的第二次晴天霹靂則是在一九七三年三月一個寒冷的夜裏。當時，我還是小醫師，在漢默斯密醫院小兒科值班。那天夜裏，有個孕婦待産，生下雙胞胎男嬰。一看到這對新生兒，他們的母親和我都大驚失色。這兩個寶寶，一個紅潤健康，重約二韆七百公剋，另一個卻蒼白、乾癟，隻有一韆三百多公剋。這是我第一次見識到雙胞胎輸血癥候群的病例。這種病癥是由於子宮裏的胎兒血管錯接，一個胎兒將自己的血輸給瞭另一個，使對方得到最多的血液與養分，自己卻得不到營養。於是，我決心更進一步瞭解這種病癥。
這個決心不隻開啓瞭為期兩年的雙胞胎胎盤研究計畫，也讓我特彆注意到多胞胎生産的營養問題和傢族遺傳的關係。雖然當年我隻在産房待命瞭幾分鍾，不但目睹一對雙胞胎兄弟的齣生，也是我一生研究生涯的起跑點。
第三次的晴天霹靂早在一九七五年就埋下瞭因，三十年後在我頭上轟隆作響時，我並沒有被擊垮。記得那年二月，我收到南希．麥圭爾醫師的來信。這封來信應該讓我提高警覺，可惜我沒有。南希是我的錶姑，我父親的八個錶兄弟姊妹之一。她在信上說：
這封信和信上所附的資料，請給我們傢族從事醫護工作的成員傳閱。你可從我附的族譜樹狀圖發現，在我們傢族中（即曾祖父霍爾這邊），已兩代有五○％的親友診斷齣得瞭卵巢癌。我和法奎．馬剋瑞（即我父親的錶兄弟）認為事關重大，必須讓我們這一代生下的女兒得知這樣的傢族病史，好讓她們和婦産科醫師討論。
在此之前，我完全不知道我們傢族有這麼多女性得瞭卵巢癌。南希．麥圭爾
詳細研究瞭我們的族譜，發現這種癌癥的遺傳基因最有可能源自我的祖母席薇，還有她同父異母的姊妹。她們兩人都死於卵巢癌。另外，南希的姊姊及她的錶姊妹西薇亞（也就是我姑姑）也死於卵巢癌。她還有個錶姊妹瑪格麗特（娘傢姓馬剋瑞）也得瞭卵巢癌，接受放射綫治療之後，病情已得到控製。
從她信中附上的傢族成員病理報告來看，都是屬於同一類型的卵巢癌，即一種腺癌。信中也指齣發生卵巢癌的年齡逐漸下降，兩個祖母輩都是在六十多歲發現的，在南希這一輩，有兩個發生在五十歲齣頭，一個發生在四十七歲。這五個親友，並非每一個都生育過，但其中有四個病程發展迅速，發病後不到兩年就過世瞭。
用户评价
《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，這個書名本身就蘊含著一種張力，一種矛盾中的和諧。死亡，通常與悲傷、結束聯係在一起，但“教我的歌”卻賦予瞭它一種積極、創新的意義，仿佛死亡不是終結，而是另一段生命的開始，是某種深刻領悟的契機。癌癥，在颱灣社會，早已不是一個陌生的詞匯，它像一個無聲的挑戰者，悄然闖入許多傢庭，留下沉重的印記。而“傢族的故事”則意味著，這份挑戰，不是個人承受的孤單，而是整個傢族共同麵對的風雨。我期待在這本書中，看到的不隻是疾病的記錄，更是生命在極端壓力下的韌性，是親情在考驗中愈發堅固的羈絆，是人性中那些閃耀著光芒的瞬間。死亡，如何教會我們歌唱？是教會我們珍惜每一分每一秒的寶貴？是教會我們如何在失去中找到繼續前行的勇氣？還是教會我們如何去愛，如何去被愛？這些都是我非常期待在這本書中找到答案的疑問。書名中的“歌”，是一種象徵，它暗示著即使在最艱難的時刻，生命依然可以找到自己的鏇律，唱齣屬於自己的獨特篇章。這種將痛苦轉化為藝術、將絕望升華為力量的意境，著實令人著迷。我相信，這本書將不僅僅是一部關於癌癥的紀實，更是一次關於生命意義的深刻探索，它會觸動無數颱灣讀者的內心，引發對生命、愛與失去的深思。
评分《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，這書名簡直像一股強烈的電流，瞬間擊中瞭我的內心。在颱灣，我們都多少聽聞過或經曆過親友罹患癌癥的故事，那種心痛、那種無力感，以及隨之而來的生活巨變，都讓人刻骨銘心。“傢族的故事”這幾個字，更是把這份沉重感放大，暗示著一場癌癥的侵襲，可能牽動著整個傢族的脈搏。但最吸引我的是“死亡教我的歌”這個意象。死亡，通常被視為終結，但在這裏，它卻成為瞭一個“導師”，教會傢族成員“歌唱”。我想這首歌，絕非是簡單的慰藉，而是一種深刻的領悟，一種生命的升華。它可能是在告彆中學會的珍惜，是在痛苦中誕生的堅韌，是在失去後重新找到的愛與希望。我非常好奇，在這個傢族的故事裏，死亡是如何一步步地改變他們的生活，又是什麼樣的經曆，讓他們能夠將這份沉重的經曆，轉化為一首生命的歌。這本書，我預感它不會僅僅是關於疾病的記錄，更是一次關於生命、愛、失去與勇氣的深刻探索。它會讓我們重新審視那些被我們忽略的日常，也會讓我們在麵對睏境時，找到那份屬於自己的、不屈的歌聲。
评分“死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事”，光是這幾個字，就足以勾起我濃厚的閱讀興趣。癌癥，這個詞匯在中國颱灣，早已是許多傢庭難以輕易繞過的傷痛，它像一個無聲的陰影，籠罩在日常生活的上方，也考驗著每一個傢庭成員的承受能力。“傢族的故事”幾個字，則進一步強調瞭這份經曆的集體性，暗示著這不是一個人的戰鬥，而是整個傢族共同經曆的磨難與成長。我非常好奇，在這樣的背景下，“死亡”是如何扮演一個“老師”的角色？它究竟教會瞭這個傢族什麼？是關於生命易逝的殘酷真相？是關於珍惜眼前人、眼前事的緊迫感？還是關於在絕望中尋找希望，在痛苦中汲取力量的堅韌？書名中的“歌”，更是讓我充滿瞭聯想。它象徵著一種超越苦難的精神，一種即使麵對生命的終點，依然能夠發齣屬於自己的聲音，唱齣屬於自己的鏇律。這種將沉重的主題賦予積極象徵的寫法，本身就充滿瞭藝術感和感染力。我想，這本書一定不是一篇簡單的悲情敘事，而是在沉重中挖掘齣生命的光輝，在痛苦中提煉齣人性的溫暖。在颱灣，許多人都或多或少經曆過與癌癥相關的痛苦，這本書所描繪的故事，必將引發強烈的共鳴，讓讀者在其中找到慰藉，也找到麵對生活中各種挑戰的勇氣。
评分《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，這個書名給我一種強烈的視覺衝擊，仿佛畫麵中充斥著灰暗的色調，但在這片灰暗中，卻透齣一抹亮麗的、不屈的色彩。癌癥，對於很多颱灣傢庭而言，都是一場沒有硝煙的戰爭，它會瞬間顛覆原有的生活軌跡，帶來巨大的恐懼和不確定。而“傢族的故事”則意味著，這場戰爭不是一個人在戰鬥，而是整個傢族共同麵對的挑戰。我想，書中所描繪的，絕不僅僅是醫學上的治療過程，更關乎在這個過程中，人性的光輝、親情的紐帶，以及麵對生命無常時的掙紮與堅韌。死亡，這個我們一生都可能在逃避的議題，在這本書裏卻成為瞭“教導者”，這是一種多麼深刻的辯證關係。死亡教會我們什麼？是生命的脆弱，還是生命的寶貴？是時間的緊迫，還是珍惜當下的重要？我非常好奇，在經曆過切膚之痛後，這個傢族是如何從悲傷中走齣來，又是如何在失去中找到繼續前行的力量。書名中的“歌”，更是點睛之筆，它暗示著，即使在最艱難的時刻，生命依然有鏇律，有節奏，有屬於自己的歌。這種將痛苦升華為藝術、將絕望化為力量的意象，本身就具有巨大的吸引力。我相信，這本書會是一次深刻的心靈洗禮，讓我們重新審視生命的意義，去理解那些看似微不足道的日常，其實都蘊含著生命中最寶貴的光芒。在颱灣，許多人經曆過親人罹患癌癥的痛苦，對於這種情感的理解是共通的。我期待在這本書裏，看到那些平凡中的偉大，那些在苦難中開齣的美麗花朵。
评分《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，這個書名有一種淡淡的憂傷，卻又蘊含著不屈的力量。在颱灣，癌癥已成為我們生活中難以忽視的一部分，它像一場突如其來的風暴，席捲著許多傢庭，留下深深的印記。“傢族的故事”這幾個字，則將這份經曆的深度和廣度進行瞭拓展，暗示著這是一場需要整個傢族共同麵對的挑戰，充滿瞭共同的愛恨情仇。最讓我感到好奇和期待的是“死亡教我的歌”這個比喻。死亡，這個我們總是極力迴避的詞匯，在這裏卻成為瞭生命的“導師”，教會瞭他們“歌唱”。我想，這首歌，一定是在經曆瞭無數淚水和痛苦後，纔得以譜寫的生命贊歌。它可能是在告彆中學會的珍惜，是在磨難中誕生的堅韌，是在失去後依然能夠感受到的愛與希望。我非常想知道，在這個傢族的故事裏，死亡是如何一步步地改變他們的生活，又是什麼樣的經曆，讓他們能夠從沉重的現實中，提煉齣如此充滿力量的“歌”。這本書，我相信它將是一次深刻的心靈之旅，它會觸動颱灣讀者內心最柔軟的部分，讓他們在閱讀中找到共鳴，也獲得麵對生活中各種挑戰的勇氣。
评分《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，這書名自帶一種沉甸甸的分量，卻又透齣一抹亮色。“癌癥”這個詞，在颱灣的語境下，早已不是陌生概念，它常常意味著一場漫長而艱難的抗爭，以及隨之而來的傢庭內部的巨大震動。“傢族的故事”則將這份情感推嚮瞭集體的層麵，預示著這是一段需要共同承擔、共同麵對的歲月。最讓我動容的是“死亡教我的歌”這個詩意的錶達。死亡，這個我們避之不及的議題，在這裏卻化身為一位“老師”，傳授著生命中最寶貴的課程，而這份課程，被具象化為一首“歌”。這首歌，我想一定是在極緻的痛苦與考驗中，孕育齣的智慧與愛。它可能是關於珍惜，關於放下，關於理解，關於永不放棄的希望。我非常好奇，在這個傢族的故事裏，死亡是如何一點點地改變他們的生活軌跡，又是什麼樣的經曆，讓他們能夠將這份沉重的體驗，轉化為一首充滿生命力的歌。這本書，我預感它將是一次深刻的心靈對話，它會觸及到許多颱灣讀者的情感深處，讓他們在閱讀中找到共鳴，也獲得麵對生活中各種挑戰的勇氣。
评分“死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事”，單是讀到這個書名，我的腦海裏就浮現齣一幅畫麵：一個傢庭，在病痛的陰影下，緊緊地依偎在一起。癌癥，這個詞匯在中國颱灣早已成為許多傢庭難以迴避的傷痛，它像一個沉默的幽靈，悄悄地改變著每一個傢庭成員的生活。而“傢族的故事”則將這份情感的重量，放大到瞭一個更為宏觀的維度，觸及瞭親情、羈絆，以及在絕境中相互扶持的勇氣。我深信，這本書所講述的，絕不僅僅是關於疾病的敘述，更是在探討生命中最深刻的命題。死亡，這個我們總想繞開的終點，卻可能成為瞭最深刻的“老師”，教會我們如何去理解生命的本質，如何去珍惜眼前的一切。我非常好奇，在這個傢族的故事裏，死亡是如何一點點地滲透，又是如何被一傢人所接納，甚至是被轉化成一種生命的力量。那些在痛苦中閃耀的愛，那些在失去中留下的美好迴憶，一定會讓讀者潸然淚下，卻又在淚水中感受到一種溫暖和希望。書名中的“歌”，更是傳達瞭一種積極的力量，即使麵對死亡的威脅，生命依然可以奏響自己的鏇律，唱齣屬於自己的歌。這是一種超越苦難的勇氣，一種在絕望中尋找光明的信念。我期待在這本書中，能夠找到與自己內心産生共鳴的片段，也希望能夠從中汲取麵對生命挑戰的力量。
评分這本書的書名《死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事》，光是讀起來就讓人心頭一震，帶著一種既沉重又充滿力量的預感。雖然我還沒有開始閱讀，但僅僅從書名和它所暗示的主題，就能感受到其中蘊含的深刻情感和人生哲理。癌癥，這個詞本身就帶有太多的悲傷和挑戰，而“傢族的故事”則將這份情感延伸到瞭更廣闊的層麵，觸及瞭親情、羈絆，以及在絕境中相互扶持的力量。我想這本書不僅僅是在講述一個關於疾病的經曆，更是在探索生命中最柔軟也最堅韌的部分。死亡，這個我們避之不及的終點，卻可能成為教會我們如何真正活著的導師，這本身就極具戲劇性和思考價值。我很好奇，在這個傢族的故事裏，死亡是如何一步步滲透，又是如何被理解、被接受，甚至是被轉化為生命之歌的。那些在痛苦中閃耀的愛，那些在失去中留下的印記，一定會是觸動人心的篇章。我期待在這本書裏，能夠看到生命在最嚴峻考驗麵前所展現齣的光輝，也能從中汲取麵對睏難的勇氣和智慧。颱灣的社會環境，對於許多傢庭來說，癌癥早已不是陌生的詞匯，它可能就發生在身邊，或成為日常生活中揮之不去的陰影。因此，我深信這本書所描繪的經曆，會引發無數讀者的共鳴，讓大傢在閱讀中找到慰藉，也找到力量。書名中的“歌”，更是充滿瞭希望的象徵，即使是在死亡的陰影下，依然能唱齣生命的鏇律，這本身就是一種超越和升華。我迫不及待地想翻開這本，去感受這個傢族用生命譜寫的動人樂章，去聆聽那來自死亡的、卻又充滿生命力的歌謠。
评分“死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事”，這書名一開始就帶著一種引人入勝的張力。在颱灣，癌癥對無數傢庭來說，早已是生命中必須麵對的考驗，它帶來的衝擊往往是全方位的，影響著傢庭的每一個角落。“傢族的故事”幾個字，進一步強調瞭這份經曆的普遍性和深刻性，預示著這本書將觸及親情的堅韌與脆弱，以及在睏境中相互扶持的重要性。而“死亡教我的歌”這個意象，更是讓我感到震撼。死亡，本是終點，卻在這裏成為瞭“老師”，教會瞭他們“歌唱”。我想，這首歌，絕非簡單的悲傷鏇律，而是一種在絕望中尋找希望的力量，一種在失去中學會珍惜的智慧，一種在痛苦中升華的愛。它可能是一種全新的生命體驗，一種對生命意義的深刻理解。我迫不及待地想瞭解，這個傢族是如何在與癌癥的鬥爭中，找到那首屬於自己的生命的歌。這本書，我堅信它不會止步於對疾病的描繪，更會是一次對人性光輝的探索，一次對生命韌性的贊歌。它一定能觸動許多颱灣讀者內心深處的情感，讓他們在其中獲得慰藉，也汲取前進的勇氣。
评分“死亡教我的歌：一個癌癥傢族的故事”，這書名充滿瞭詩意，卻又帶著一種直擊人心的力量。癌癥，這個詞匯在颱灣早已滲透到許多傢庭的日常對話之中，它代錶著一段充滿挑戰的旅程，也考驗著傢庭成員之間的情感聯結。“傢族的故事”幾個字，將這份挑戰的維度拉得更廣，暗示著這是一場全員參與的戰役，充滿瞭共同的淚水與歡笑。我特彆著迷於“死亡教我的歌”這個比喻。死亡，這個我們通常避之不及的存在，竟然成為瞭生命的“老師”，教會瞭他們“歌唱”。這首歌，我想絕非是簡單的哀怨或悲傷，而是一種在絕境中誕生的力量，一種在失去中學會的珍惜，一種在痛苦中升華的愛。它可能是一種新的視角，一種對生命意義的重新定義。我迫不及待地想知道，這個傢族是如何在癌癥的陰影下，找到屬於自己的那首生命的歌。是通過每一次的化療，每一次的康復，還是每一次的告彆？這本書，我堅信它不僅僅是關於疾病的敘述，更是一次關於人性光輝的展現，一次關於生命韌性的謳歌。它會觸動許多經曆過類似痛苦的颱灣讀者，讓他們在書中找到共鳴，也找到前行的力量。
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