母親開始跟不上大傢的話題，無法寫作、擅長的料理頻齣錯、
本來一個晚上就能編完的帽子，現在得重編好幾次……
麵對這些認知機能衰退的癥狀，母親心裡怎麼想的？清楚自己的病況嗎？
「失智癥患者本身到底有沒有自覺？」
「他們對於以後生活有沒有打算？」
「能清楚交代自己的身後事嗎？」
這是專攻失智治療的醫生兒子，想從母親日記上尋找的答案。
「母親喜歡料理，天婦羅是她的拿手菜；
擅長編織，孩子的毛帽都是她親手做；
她熱愛和歌，還齣版瞭自己的歌集《紫藤花》，
但，在她被診斷為失智癥後，一切都變調瞭。」
作者齋藤正彥，為專攻老年失智癥醫療、照護的權威醫生。
在母親因失智搬到療養中心後，
他看到瞭母親書架上橫跨20年（67歲到87歲）的日記本，
透過這本日記，獲得醫療與照護上的重大啟發：
‧76歲，生活開始脫軌
「2月24日，店傢通知我訂製的襯衣做好瞭，
我去取時卻說還沒付清，但傢裡明明就有收據呀。」
「3月18日，兒子正彥來，說他重新付款給店傢。對方還齣示帳簿，毫不讓步。
我雖不滿，但兒子圓融的與對方溝通、幫我付錢，我很感謝。」
「3月20日，我越想越委屈，錢付瞭也好，
但希望我兒子正彥當時能堅定對店裡的人說：
『我母親不是賴帳後還能心安理得過日子的人』。」
隻是小小的付款糾紛，作者卻很自責，因為自己缺乏體貼的言行，
（付款前應該先聽母親解釋，也許她真的付錢瞭），
摧毀瞭母親搖搖欲墜的自信心。
‧84歲，腦袋一團亂，我好怕
2月2日（？），週搞混，日記也完全錯亂。一想到會這樣亂下去，覺得很悲慘。
2月3日（？），頭腦和身體都茫然失措，搞不清楚星期幾。好沒用。
2月3日（？），搞混二日和三日，好錯亂。今天是三日（日）……。
失去時間相關的定嚮感，日記內容混亂，這些母親都有自覺，
原來，詢問患者：「今天幾號？星期幾？」會助長她的不安！
‧85歲，寫不齣完整文字隻剩備忘錄
1月3日，傍晚打瞭5次電話給mi？
1月5？日，電話打太多次被罵﹝用紅色鉛筆在下麵畫線﹞。
母親不記得打過電話，五日寫的「被罵」，是被我罵。
為瞭不讓自己忘記打過電話，也不想再被罵，纔畫瞭紅線吧。
這段時期，母親經常描述晚上迴房後的寂寞心情：
「一個人待在陰暗安靜的公寓有些難熬，但也沒有辦法。」
「好高興。沒有人說話的夜晚（？7點22分），可以跟小mi講電話真開心。」
2009年3月7日，母親寫下最後日記，
之後再也沒有親自記錄自己的行動和想法。
2011年5月21日，她在醫院離世。
這兩年左右，母親在想什麼？感受到什麼？作者隻能透過日記推測……。
母親過世前書寫的日記，讓失智癥權威醫師看見，
認知日漸受損的患者如何感受世界。
推薦者
「失智・時空記憶的旅人」主編／陳韻如
資深精神科醫師、失智父親的女兒／吳佳璿
動漫畫傢、照護者／阿彬叔叔
作傢、廣播主持、企管顧問／吳若權
圖書描述
遺忘之境的微光：一位女兒對失智母親生命最後旅程的真誠記錄 作者：[作者姓名，此處請自行填寫] 書籍簡介 本書並非一部冰冷的醫學專著，而是一部充滿溫度、直抵人心的生命證言。它以最樸素而深沉的筆觸，記錄瞭一位女兒目睹母親在時間洪流中逐漸失去記憶、認知能力日益衰退的煎熬曆程。這不是一個關於“失智癥如何發展”的教科書式解讀，而是關於“失智癥患者如何體驗世界”的深刻洞察。 在疾病侵蝕記憶的漫長歲月中，母親的言語變得零散、邏輯不再連貫，她的“現在”不斷地被過去所取代，甚至完全沉入一片混沌。然而，正是在這種看似“失去”的過程中，女兒發現瞭一片前所未有的、鮮活而獨特的“失智之境”。 本書的核心價值在於，它通過女兒的眼睛，還原瞭母親在認知受損後，她內心深處最真實的情感圖景——那些未被疾病徹底抹去的愛、恐懼、睏惑，以及偶爾閃現的、清晰而令人心碎的智慧之光。 第一部分：記憶的碎片與日常的掙紮 本書的開篇，細膩地描繪瞭失智癥早期跡象的齣現，那些曾經熟悉的日常場景如何被不期而至的“失誤”所打斷。女兒記錄瞭無數次試圖引導、安撫母親的嘗試，記錄瞭傢庭成員之間因理解差異而産生的微妙張力。我們得以窺見，在日常瑣碎的照護背後，是女兒如何努力構建一個既能尊重母親的現實（無論這現實多麼扭麯），又能保護她免受過度刺激的“保護性環境”。 書中詳述瞭以下幾個關鍵麵嚮： 語言的重構： 母親的語言能力逐漸退化，但她依然試圖錶達。女兒敏銳地捕捉到，當清晰的詞匯無法組織時，肢體語言、眼神的聚焦，甚至是對某一特定鏇律的反應，成為她溝通的全新媒介。這些片段展現瞭人類溝通的彈性與韌性。 時間感的錯位： 對失智者而言，時間不再是綫性的河流，而是散落的島嶼。母親可能活在數十年前的某個下午，對眼前的一切感到既熟悉又陌生。女兒詳細描述瞭如何應對這種時間錯位——不是強行拉迴“現實”，而是短暫地進入母親的“時間島嶼”，分享那片刻的安寜。 情緒的波動與轉移： 恐懼和焦慮是失智癥患者常見的伴隨癥狀。書中記錄瞭那些突發的、難以解釋的恐慌，以及女兒如何通過轉移注意力、提供感官刺激（如觸覺、嗅覺），幫助母親度過情緒風暴的實用經驗。 第二部分：從“病人”到“人”的視角迴歸 本書最大的突破在於，它拒絕將母親僅僅視為一個需要治療的“病例”，而是努力去理解她作為一個有著完整生命經驗的人，在麵對自我瓦解時的內在感受。 女兒拒絕瞭過度簡化的“病人化”描述，轉而探索： 1. 身份認同的迷失與重塑： 當一個人忘記瞭自己是誰，她如何維係“自我”？女兒觀察到，某些根深蒂固的習慣、對特定人物的依戀（即使忘記瞭名字），依然構成瞭身份的核心。 2. 感官的放大效應： 隨著認知功能的減退，聽覺、觸覺等其他感官似乎變得更加敏銳，也更容易受到外界環境的影響。書中記錄瞭光綫變化、噪音頻率對母親情緒的巨大衝擊，從而揭示瞭環境控製對於改善患者福祉的決定性作用。 3. “無意義”中的意義： 許多失智癥患者會錶現齣重復的行為或口頭禪。女兒並未簡單地將這些視為“癥狀”，而是嘗試解讀其中可能蘊含的未竟心願或未解決的情感結。這些看似重復的動作，或許是母親在混亂中尋找秩序的最後努力。 第三部分：愛與告彆——傢屬的深刻蛻變 這本書不僅是關於母親的，也是關於女兒自身的成長與掙紮。陪伴一位逐漸遠去的人，是一場漫長而無望的告彆，充滿瞭內疚、疲憊、以及對生命意義的深刻追問。 女兒坦誠地記錄瞭以下心路曆程： 照護者的界限： 如何在全心投入關懷的同時，保持自己的精神健康不被完全吞噬？書中探討瞭尋求外部支持、設定閤理期望的必要性。 情感的“提前哀悼”： 看著至親的意識逐漸模糊，女兒經曆瞭一種持續性的、提前到來的哀傷。她如何學習接受“一部分的失去”，並珍惜每一次短暫的、清晰的連接？ 最終的連接： 隨著母親病情進入後期，語言徹底消失，女兒學會瞭用更原始、更純粹的方式去“愛”。這種愛不再需要言語來證明，它純粹是一種存在和陪伴。 結語：緻所有在“遺忘之境”中航行的人 本書以一種非技術性的、高度共情的敘事方式，為所有正在經曆失智癥旅程的傢庭提供瞭一麵鏡子。它沒有提供保證治愈的靈丹妙藥，但它提供瞭一種更具人性的理解視角：失智癥患者的世界或許不再是我們所熟悉的邏輯世界，但它依然是一個充滿情感和體驗的世界。 通過這位女兒的真摯記錄，我們被邀請去重新定義“溝通”、“清醒”和“愛”的含義，並最終理解，即使在記憶消散的最後階段，人類精神深處依然閃耀著不滅的光芒。這是一部關於愛、耐心、韌性，以及如何與一個正在被時間帶走的人共存的感人記錄。它提醒我們，關懷的真正意義，在於看見那即便在迷霧中依然努力存在的“人”本身。
著者信息
作者簡介
齋藤正彥
1952年生。畢業於東京大學醫學部。曾任東京都立鬆澤醫院精神科醫師、東京大學醫學部精神醫學教室講師、慶成會青梅慶友醫院副院長、慶成會讀賣樂園慶友醫院副院長、翠會和光醫院院長。
2012年成為東京都立鬆澤醫院院長，2021年成為東京都立鬆澤醫院名譽院長。醫學博士、精神保健指定醫師，專攻老年失智癥醫療、照護，對高齡者的認知能力和行為能力進行司法判斷。
著有《東京都立鬆澤醫院的挑戰》、《當父母老年失智》等書。監修《傢人罹患失智癥怎麼辦》，編著《講座，臨床精神疾病》〈第7捲，社區精神醫療，聯閤精神醫療，精神科急診醫療〉、《鬆澤醫院報告！精神科醫院的COVID-19傳染病對策》、《失智癥醫療照護的未知邊境》、《當醫療倫理受到考驗》等書。
譯者簡介
賴詩韻
靜宜大學日文係，輔仁大學日本語文學係研究所畢業。曾任豐原高中、靜宜大學日文係兼任講師，從事日文教學及翻譯多年，現為專職譯者。譯有《拿得起放不下的有趣日本史》、《開口說日語的捷徑》等書（以上皆為大是文化齣版）。
齋藤正彥
1952年生。畢業於東京大學醫學部。曾任東京都立鬆澤醫院精神科醫師、東京大學醫學部精神醫學教室講師、慶成會青梅慶友醫院副院長、慶成會讀賣樂園慶友醫院副院長、翠會和光醫院院長。
2012年成為東京都立鬆澤醫院院長，2021年成為東京都立鬆澤醫院名譽院長。醫學博士、精神保健指定醫師，專攻老年失智癥醫療、照護，對高齡者的認知能力和行為能力進行司法判斷。
著有《東京都立鬆澤醫院的挑戰》、《當父母老年失智》等書。監修《傢人罹患失智癥怎麼辦》，編著《講座，臨床精神疾病》〈第7捲，社區精神醫療，聯閤精神醫療，精神科急診醫療〉、《鬆澤醫院報告！精神科醫院的COVID-19傳染病對策》、《失智癥醫療照護的未知邊境》、《當醫療倫理受到考驗》等書。
譯者簡介
賴詩韻
靜宜大學日文係，輔仁大學日本語文學係研究所畢業。曾任豐原高中、靜宜大學日文係兼任講師，從事日文教學及翻譯多年，現為專職譯者。譯有《拿得起放不下的有趣日本史》、《開口說日語的捷徑》等書（以上皆為大是文化齣版）。
圖書目錄
推薦序一 走進失智者的世界，真正同理、消除誤解／陳韻如
推薦序二 每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題／吳佳璿
推薦序三 從失智患者角度切入，讓照護者有更全麵的理解／阿彬叔叔
前言 失智母親眼中的世界
第一章 母親筆下的生命迴顧
母親的雙親／母親4歲那年，生母因肺炎過世／12歲失去父親／22歲時，二哥逝於西伯利亞／24歲結婚，28歲長女夭摺／56歲，拓展社交圈／64歲與丈夫死別，濛古上墳與之後的生活
第二章 橫跨20年的親筆日記
67歲，衰老腳步悄然靠近／76歲，生活開始脫軌／80歲，受失智摺磨的日常／85歲，寫不齣完整文字隻剩備忘錄
第三章 長輩是衰退還是失智，怎麼判斷？
權威醫生眼中的阿茲海默癥／失智癥遽增現象／有治本藥物嗎？／關於母親的診斷
第四章 母親臨終的指示：就算生病也不要多做什麼
後記 縱然無法盡如意，我也要邁步直行
謝辭
推薦序二 每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題／吳佳璿
推薦序三 從失智患者角度切入，讓照護者有更全麵的理解／阿彬叔叔
前言 失智母親眼中的世界
第一章 母親筆下的生命迴顧
母親的雙親／母親4歲那年，生母因肺炎過世／12歲失去父親／22歲時，二哥逝於西伯利亞／24歲結婚，28歲長女夭摺／56歲，拓展社交圈／64歲與丈夫死別，濛古上墳與之後的生活
第二章 橫跨20年的親筆日記
67歲，衰老腳步悄然靠近／76歲，生活開始脫軌／80歲，受失智摺磨的日常／85歲，寫不齣完整文字隻剩備忘錄
第三章 長輩是衰退還是失智，怎麼判斷？
權威醫生眼中的阿茲海默癥／失智癥遽增現象／有治本藥物嗎？／關於母親的診斷
第四章 母親臨終的指示：就算生病也不要多做什麼
後記 縱然無法盡如意，我也要邁步直行
謝辭
圖書試讀
推薦序
走進失智者的世界，真正同理、消除誤解
「失智‧時空記憶的旅人」主編／陳韻如
確診失智後，就真的沒辦法做任何事瞭嗎？作者於書中提及，想要打破失智者對自己病況沒有自覺的迷信，並告訴大傢，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的處境，因為阻礙他們發揮能力的，是社會大眾對失智者的誤解，且在無形中以照顧安全為由，剝奪瞭他們的能力。
罹患失智癥，生命仍值得追求嗎？答案是肯定的。失智者和我們一樣，盼望被愛、被需要，如同作者母親──齋藤玲子在日記中所寫：「縱然世事無法盡如人意，我仍然要邁步直行。」即便病況加深，開始齣現健忘和時序混亂，也能從她的和歌及隻字片語中，看見奮鬥精神，以及對生活的熱愛。
旁人的不理解，也會讓失智者感到無比挫摺。作者的兄弟姊妹皆能體認母親認知能力衰退的事實，但是兼顧生活疲於奔命、東奔西跑的心有餘而力不足之感，直到母親臨終之際纔得以平息。
作者的這一段經歷，想必會引起照顧傢庭的共鳴，所以，他也想透過日記分析像母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便，更重要的是，讓社會大眾知道與失智者互動、溝通時所需的同理心。
「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁於2017年成立時，同樣希望透過「時空」、「旅行者」的元素告訴大傢，旁人眼中的失智行為，是因為失智者看到的世界和常人不同，突然的情緒失控，也可能是他正在與滿地的蛇或昆蟲搏鬥，我們需要一同進入時空旅行，纔能感同身受、陪伴。
從《失智母親眼中的世界》一書中，你一定也能感受作者豐富而內斂的情感。各位在閱讀此書時，或許可以換個角度，從一個人的「變化」，來瞭解失智者如何感知外界，想像自己其實對癥狀有所自覺，卻無法明確錶達，纔能以更寬容的心理解患者的睏境，用更新的視角認識失智癥。
每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題
資深精神科醫師、失智父親的女兒／吳佳璿
我是執業將滿30年的精神科醫師，最近10年，明顯感受到高齡社會帶來的種種衝擊，其中之一是，不少中年或老年初期（65至75歲）的朋友，因為擔心罹患失智癥而就診。
身為醫者，我透過麵談試圖區分這些求助者，究竟是害怕失智（通常是焦慮、憂鬱的變形），還是確實齣現值得注意的認知變化，進而安排檢查、釐清現況，或是定期追蹤。
儘管走進精神科診間的人絕大多數屬於前者，但我始終戰戰兢兢，不想錯失任何一位因「理解自己認知能力正在下降而不安」的求助者。
「失智者知道自己齣問題瞭嗎？」和身邊的人聊失智，我時常得到這樣的迴應：「會來找你的人，應該都是沒問題的吧？失智者會有病識感嗎？曉得自己正在退化嗎？」
為瞭破除這樣的迷思，專攻失智癥照護的齋藤正彥醫師，分析自己罹患失智癥的母親齋藤玲子，從67歲到87歲辭世前留下的日記，並在母親失智中後期，佐以前來進行認知訓練的心理師觀察紀錄、子女與彼此配偶間的對話，還有作者以兒子與精神科醫師的視角，探討母親行為的背後因素，成為《失智癥母親眼中的世界》這本書的基本架構。
藉由作者以兒子及醫師的雙重視角，讓讀者在隨著失智者（作者母親）一步步走進如迷霧、泥淖的認知世界時，也能看到作者身為人子的感性，並且適時提供醫者理性的指引，加上作者母親晚年寫下的俳句，反映齣失智者不同階段的心境，確實是作者獻給亡母，以及每位想要深入體會失智者內心想法的讀者，一份極其特殊的禮物。
應大是文化之邀，我有幸先睹為快。既是同行，又同為傢屬，所以讀來更有感觸。
無論自身具備多少專業知識，每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題。本書作者已年過70，迴望母親人生最後那20年，真實呈現並反省自己當時麵對母親的退化，時而逃避、時而淡化問題的心態，並對自己無法更具同理心迴應母親的不安，以及主要照顧者妹妹的求助，懷有歉意。這讓我想起知名作傢嚮田邦子的名作《女兒的道歉信》，若把這本書當成「兒子的道歉信」，讀來又是另一番滋味。
從失智患者角度切入，讓照護者有更全麵的理解
動漫畫傢、照護者／阿彬叔叔
很難得能有從失智癥患者的角度，反觀周遭人事物的心情分享，也正因為這種不同觀點，讓照護、陪伴的傢屬和相關人員有更全麵的理解，也有利於學理的判讀。
本書大量引用失智癥患者手寫的日記本，由主觀視角觀看外界的紀錄文章，再搭配作者的統計、註解及分析，讓我彷彿經歷瞭患者這長達20年間，有人陪伴及獨處時的光陰。
遺忘是一時的，年紀稍長的人常會發生，如忘記鑰匙放哪裡？眼鏡不見瞭？瓦斯、電燈關瞭沒……這些隻是一時忘瞭，而失智是大腦病變，無法恢復如常。中壯年子女（晚輩）平日若能稍微關心及留意長輩狀況，是可以及早發現、提早判讀。本書內容可以協助照護者，瞭解患者的心情和行為舉止的起因，快速找到問題點，平復心情，不必讓自己糾結在一個點走不齣來。
作者的母親極為自律、要求也高，失智癥初期還能自理、修正言行，因為跟尚未婚嫁的小女兒住在一起，並由她照顧，母親的內心極為不捨也十分感謝。在亞洲，一般傢庭還是會被傳統思維和習慣所綑綁，當有長輩發病時，不是由傢中沒工作、沒婚嫁的子女照護，便是由長子、長女承擔較多的照顧責任，也可能是政府部門對長照立法尚未周全所緻。
我們傢照護失智母親將近10年，前期有很長的一段摸索和撞牆期，現在迴想起來，其實是可以減少紛爭，也可以更安全、舒坦的度過，主要是不知道去哪裡找資源，也少有相關照護者的經驗分享。到瞭後期，我們便利用長照服務，換得一些喘息時間，也好轉換心情，再投入陪伴和照顧的漫漫長路。
全書精采之處在於，作者母親進入安養中心後，前來協助照護、陪伴並記錄的大學助教紫藤，她每週都以自身所看所感，寫下引導迷航的指南針最為實用。
最後，很慶幸你能閱讀這本書，這是失智患者的親筆日記，相信看完內容，除瞭可以更瞭解失智患者的心理變化，也能起到警醒作用，若想要擁有健康的身體，便需要付齣相應的行動力。希望本書能啟發各位對未來人生，有更健康的自我要求和行動。
前言
失智母親眼中的世界
這本書，我將分析我的母親（齋藤玲子），從67至87歲過世為止的日記內容。母親過世前4年，也就是83歲時，被診斷罹患阿茲海默癥（Alzheimer's Disease）。但我為何從母親67歲的日記開始分析，是因為從這年起，母親首次提到自己「健忘」。
罹患失智癥後，母親的日記逐漸失去紀錄性，到最後，她的想法隻剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。母親畢生以和歌為友，日本原文副書名中的「縱然世事無法盡如意」，則是取自母親在人生盡頭所寫的和歌：「縱然世事無法盡如意，我仍然要邁步直行」。至於這首和歌是在什麼情景下被創作齣來，會於最後告訴大傢。
母親喪失自律能力的過程中，我和傢人多次討論她的情況和往後生活，包括我在內的三個子女，加上彼此的配偶，我們往來的電子郵件，各自夾雜著對母親失智癥的茫然無措。當時還有一位心理學研究生，每週來兩次為母親進行認知復健，她的觀察報告也記錄下母親當時的情況。這些紀錄，加上母親遺留在小紙條的隻字片語，勾勒齣母親臨終的心境和生活。包括日記在內，這本書的內容都是當下的第一手資料，不是事後纔刻意迴想。
我是一名專攻失智癥的精神科醫師。母親患病後難以自主生活，便搬到老人安養中心。我幫忙整理行李時，接收瞭母親書架上的大量日記本。身為失智癥醫師，我想知道她寫瞭什麼。從小隻要是為瞭學習，母親幾乎都順著我，這次她知道我是為瞭研究，也二話不說就把日記交給我。
我寫這本書的原始動機，是齣於失智癥專科醫師的興趣。1980年我大學畢業，當時的精神醫學教科書描述，阿茲海默癥患者對自己的健忘並沒有自覺。而歷經40年的臨床醫學經驗，我覺得這種看法並不正確。發現自己的精神狀態和認知能力齣現異常，任誰都會不安吧？精神科醫師希望客觀看待精神異常，但是如果患者不能認同此種說法，就不能算是正確理解疾病，這種情況不隻限於失智癥。
醫師從外部觀察並客觀描述癥狀，患者或許無法理解，但是患者對自己的認知能力和精神狀態異常有多麼無措不安，精神科醫師同樣無法清楚認知。醫師單方麵觀察到的癥狀，不能說是精神癥狀的全貌。我現在覺得，精神科醫師應該更關注患者本身的主觀癥狀。
透過分析母親的日記，我想打破失智癥高齡者對自己病況沒有自覺的迷信，同時告訴大傢，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的主觀痛苦。不隻專業人士，在這個誰都可能罹患失智癥的超高齡社會，這份啟示適用於每一個人。
我母親自幼親近文學，很擅長寫文章，寫日記的時間遠超過20年，這本書分析的20年日記，隻是其中一部分。身為精神科醫師，我想分析母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便。
母親的認知能力日漸衰退，我們兄妹沒多久就體認到這件事實。我們很想幫忙，又得為生活疲於奔命、東奔西跑，內心的煎熬，直到母親臨終之際纔得以平息。現在迴想起來，我們的擔心與母親的不安，似乎從來都不曾對上。本書後半，我把兄妹之間討論母親照護的往來電子郵件，還有我的日記拿來分析，纔發現，子女的糾結，與母親的心情並不在同一條線上。這不僅是持續寫日記的特殊患者，與失智癥專科醫師兒子間的故事，對於傢中有高齡長輩的傢庭而言，則是每天的日常。
在閱讀母親的日記時，纔意識到本書的另一項意義。透過母親的話語，本書所描繪的是一段當代史，記錄一位生於大正（按：1912年7月30日至1926年12月25日）末期的平凡女性，在昭和（按：1926年12月25日至1989年1月7日）初期度過童年，青春時代經歷二次大戰摧殘，戰後沒多久就步入婚姻，一心服侍丈夫，把養育三個孩子視為第一要務，在丈夫過世後繼續生活瞭二十餘年。上麵訴說的故事，除瞭是母親的個人紀錄，同時也真實呈現瞭她生活的時代背景。
在平成（按：1989年1月8日至2019年4月30日）結束、距離昭和越來越遠的現在，我讀著母親的日記，裡頭記錄著一位生活在戰爭時代，走過戰敗後日本的平凡老人故事，我體會到有別於精神醫學價值的另一種意義。
開始閱讀日記的數年後，我在以專科醫師為對象的演講中，好幾次都談到失智母親的心路歷程。這些分享也得到我所期待的反響，不過那些過程是我要彙整成論文，投稿專業雜誌用的。除瞭醫學和照護方麵的專傢，我還希望這個故事可以分享給一般民眾。
為瞭寫這本書，數年歲月悄然流逝。我寫這篇前言時，是母親過世的第11個夏天。學術雜誌有既定格式，經過40年洗禮，我已經對格式嫻熟於心，如果是寫成學術論文，應該不至於花費這麼多時間吧！而且學術論文的讀者是可預知的，但要寫給一般大眾閱讀，對我來說真的很睏難！即使我已經完成這本書，但是內容真的值得大傢一讀嗎？我沒有自信，隻能留待讀者評論。
本書主題是探討一位罹患阿茲海默型失智癥的女性，如何透過受損的認知能力看待和感知外界，而不是認識失智癥的指南書。希望各位不要把我母親的日記，看作是阿茲海默癥患者的日記，想從字裡行間找齣生病的徵兆。
在第二章中，為瞭說明事態演變，我會附上最低限度的精神醫學解說。在第三章，則會針對失智癥做綜閤講解。懇請大傢閱讀母親的日記時，不要預設任何立場。
走進失智者的世界，真正同理、消除誤解
「失智‧時空記憶的旅人」主編／陳韻如
確診失智後，就真的沒辦法做任何事瞭嗎？作者於書中提及，想要打破失智者對自己病況沒有自覺的迷信，並告訴大傢，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的處境，因為阻礙他們發揮能力的，是社會大眾對失智者的誤解，且在無形中以照顧安全為由，剝奪瞭他們的能力。
罹患失智癥，生命仍值得追求嗎？答案是肯定的。失智者和我們一樣，盼望被愛、被需要，如同作者母親──齋藤玲子在日記中所寫：「縱然世事無法盡如人意，我仍然要邁步直行。」即便病況加深，開始齣現健忘和時序混亂，也能從她的和歌及隻字片語中，看見奮鬥精神，以及對生活的熱愛。
旁人的不理解，也會讓失智者感到無比挫摺。作者的兄弟姊妹皆能體認母親認知能力衰退的事實，但是兼顧生活疲於奔命、東奔西跑的心有餘而力不足之感，直到母親臨終之際纔得以平息。
作者的這一段經歷，想必會引起照顧傢庭的共鳴，所以，他也想透過日記分析像母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便，更重要的是，讓社會大眾知道與失智者互動、溝通時所需的同理心。
「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁於2017年成立時，同樣希望透過「時空」、「旅行者」的元素告訴大傢，旁人眼中的失智行為，是因為失智者看到的世界和常人不同，突然的情緒失控，也可能是他正在與滿地的蛇或昆蟲搏鬥，我們需要一同進入時空旅行，纔能感同身受、陪伴。
從《失智母親眼中的世界》一書中，你一定也能感受作者豐富而內斂的情感。各位在閱讀此書時，或許可以換個角度，從一個人的「變化」，來瞭解失智者如何感知外界，想像自己其實對癥狀有所自覺，卻無法明確錶達，纔能以更寬容的心理解患者的睏境，用更新的視角認識失智癥。
每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題
資深精神科醫師、失智父親的女兒／吳佳璿
我是執業將滿30年的精神科醫師，最近10年，明顯感受到高齡社會帶來的種種衝擊，其中之一是，不少中年或老年初期（65至75歲）的朋友，因為擔心罹患失智癥而就診。
身為醫者，我透過麵談試圖區分這些求助者，究竟是害怕失智（通常是焦慮、憂鬱的變形），還是確實齣現值得注意的認知變化，進而安排檢查、釐清現況，或是定期追蹤。
儘管走進精神科診間的人絕大多數屬於前者，但我始終戰戰兢兢，不想錯失任何一位因「理解自己認知能力正在下降而不安」的求助者。
「失智者知道自己齣問題瞭嗎？」和身邊的人聊失智，我時常得到這樣的迴應：「會來找你的人，應該都是沒問題的吧？失智者會有病識感嗎？曉得自己正在退化嗎？」
為瞭破除這樣的迷思，專攻失智癥照護的齋藤正彥醫師，分析自己罹患失智癥的母親齋藤玲子，從67歲到87歲辭世前留下的日記，並在母親失智中後期，佐以前來進行認知訓練的心理師觀察紀錄、子女與彼此配偶間的對話，還有作者以兒子與精神科醫師的視角，探討母親行為的背後因素，成為《失智癥母親眼中的世界》這本書的基本架構。
藉由作者以兒子及醫師的雙重視角，讓讀者在隨著失智者（作者母親）一步步走進如迷霧、泥淖的認知世界時，也能看到作者身為人子的感性，並且適時提供醫者理性的指引，加上作者母親晚年寫下的俳句，反映齣失智者不同階段的心境，確實是作者獻給亡母，以及每位想要深入體會失智者內心想法的讀者，一份極其特殊的禮物。
應大是文化之邀，我有幸先睹為快。既是同行，又同為傢屬，所以讀來更有感觸。
無論自身具備多少專業知識，每個子女麵對父母失智，各有不同的調適課題。本書作者已年過70，迴望母親人生最後那20年，真實呈現並反省自己當時麵對母親的退化，時而逃避、時而淡化問題的心態，並對自己無法更具同理心迴應母親的不安，以及主要照顧者妹妹的求助，懷有歉意。這讓我想起知名作傢嚮田邦子的名作《女兒的道歉信》，若把這本書當成「兒子的道歉信」，讀來又是另一番滋味。
從失智患者角度切入，讓照護者有更全麵的理解
動漫畫傢、照護者／阿彬叔叔
很難得能有從失智癥患者的角度，反觀周遭人事物的心情分享，也正因為這種不同觀點，讓照護、陪伴的傢屬和相關人員有更全麵的理解，也有利於學理的判讀。
本書大量引用失智癥患者手寫的日記本，由主觀視角觀看外界的紀錄文章，再搭配作者的統計、註解及分析，讓我彷彿經歷瞭患者這長達20年間，有人陪伴及獨處時的光陰。
遺忘是一時的，年紀稍長的人常會發生，如忘記鑰匙放哪裡？眼鏡不見瞭？瓦斯、電燈關瞭沒……這些隻是一時忘瞭，而失智是大腦病變，無法恢復如常。中壯年子女（晚輩）平日若能稍微關心及留意長輩狀況，是可以及早發現、提早判讀。本書內容可以協助照護者，瞭解患者的心情和行為舉止的起因，快速找到問題點，平復心情，不必讓自己糾結在一個點走不齣來。
作者的母親極為自律、要求也高，失智癥初期還能自理、修正言行，因為跟尚未婚嫁的小女兒住在一起，並由她照顧，母親的內心極為不捨也十分感謝。在亞洲，一般傢庭還是會被傳統思維和習慣所綑綁，當有長輩發病時，不是由傢中沒工作、沒婚嫁的子女照護，便是由長子、長女承擔較多的照顧責任，也可能是政府部門對長照立法尚未周全所緻。
我們傢照護失智母親將近10年，前期有很長的一段摸索和撞牆期，現在迴想起來，其實是可以減少紛爭，也可以更安全、舒坦的度過，主要是不知道去哪裡找資源，也少有相關照護者的經驗分享。到瞭後期，我們便利用長照服務，換得一些喘息時間，也好轉換心情，再投入陪伴和照顧的漫漫長路。
全書精采之處在於，作者母親進入安養中心後，前來協助照護、陪伴並記錄的大學助教紫藤，她每週都以自身所看所感，寫下引導迷航的指南針最為實用。
最後，很慶幸你能閱讀這本書，這是失智患者的親筆日記，相信看完內容，除瞭可以更瞭解失智患者的心理變化，也能起到警醒作用，若想要擁有健康的身體，便需要付齣相應的行動力。希望本書能啟發各位對未來人生，有更健康的自我要求和行動。
前言
失智母親眼中的世界
這本書，我將分析我的母親（齋藤玲子），從67至87歲過世為止的日記內容。母親過世前4年，也就是83歲時，被診斷罹患阿茲海默癥（Alzheimer's Disease）。但我為何從母親67歲的日記開始分析，是因為從這年起，母親首次提到自己「健忘」。
罹患失智癥後，母親的日記逐漸失去紀錄性，到最後，她的想法隻剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。母親畢生以和歌為友，日本原文副書名中的「縱然世事無法盡如意」，則是取自母親在人生盡頭所寫的和歌：「縱然世事無法盡如意，我仍然要邁步直行」。至於這首和歌是在什麼情景下被創作齣來，會於最後告訴大傢。
母親喪失自律能力的過程中，我和傢人多次討論她的情況和往後生活，包括我在內的三個子女，加上彼此的配偶，我們往來的電子郵件，各自夾雜著對母親失智癥的茫然無措。當時還有一位心理學研究生，每週來兩次為母親進行認知復健，她的觀察報告也記錄下母親當時的情況。這些紀錄，加上母親遺留在小紙條的隻字片語，勾勒齣母親臨終的心境和生活。包括日記在內，這本書的內容都是當下的第一手資料，不是事後纔刻意迴想。
我是一名專攻失智癥的精神科醫師。母親患病後難以自主生活，便搬到老人安養中心。我幫忙整理行李時，接收瞭母親書架上的大量日記本。身為失智癥醫師，我想知道她寫瞭什麼。從小隻要是為瞭學習，母親幾乎都順著我，這次她知道我是為瞭研究，也二話不說就把日記交給我。
我寫這本書的原始動機，是齣於失智癥專科醫師的興趣。1980年我大學畢業，當時的精神醫學教科書描述，阿茲海默癥患者對自己的健忘並沒有自覺。而歷經40年的臨床醫學經驗，我覺得這種看法並不正確。發現自己的精神狀態和認知能力齣現異常，任誰都會不安吧？精神科醫師希望客觀看待精神異常，但是如果患者不能認同此種說法，就不能算是正確理解疾病，這種情況不隻限於失智癥。
醫師從外部觀察並客觀描述癥狀，患者或許無法理解，但是患者對自己的認知能力和精神狀態異常有多麼無措不安，精神科醫師同樣無法清楚認知。醫師單方麵觀察到的癥狀，不能說是精神癥狀的全貌。我現在覺得，精神科醫師應該更關注患者本身的主觀癥狀。
透過分析母親的日記，我想打破失智癥高齡者對自己病況沒有自覺的迷信，同時告訴大傢，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的主觀痛苦。不隻專業人士，在這個誰都可能罹患失智癥的超高齡社會，這份啟示適用於每一個人。
我母親自幼親近文學，很擅長寫文章，寫日記的時間遠超過20年，這本書分析的20年日記，隻是其中一部分。身為精神科醫師，我想分析母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便。
母親的認知能力日漸衰退，我們兄妹沒多久就體認到這件事實。我們很想幫忙，又得為生活疲於奔命、東奔西跑，內心的煎熬，直到母親臨終之際纔得以平息。現在迴想起來，我們的擔心與母親的不安，似乎從來都不曾對上。本書後半，我把兄妹之間討論母親照護的往來電子郵件，還有我的日記拿來分析，纔發現，子女的糾結，與母親的心情並不在同一條線上。這不僅是持續寫日記的特殊患者，與失智癥專科醫師兒子間的故事，對於傢中有高齡長輩的傢庭而言，則是每天的日常。
在閱讀母親的日記時，纔意識到本書的另一項意義。透過母親的話語，本書所描繪的是一段當代史，記錄一位生於大正（按：1912年7月30日至1926年12月25日）末期的平凡女性，在昭和（按：1926年12月25日至1989年1月7日）初期度過童年，青春時代經歷二次大戰摧殘，戰後沒多久就步入婚姻，一心服侍丈夫，把養育三個孩子視為第一要務，在丈夫過世後繼續生活瞭二十餘年。上麵訴說的故事，除瞭是母親的個人紀錄，同時也真實呈現瞭她生活的時代背景。
在平成（按：1989年1月8日至2019年4月30日）結束、距離昭和越來越遠的現在，我讀著母親的日記，裡頭記錄著一位生活在戰爭時代，走過戰敗後日本的平凡老人故事，我體會到有別於精神醫學價值的另一種意義。
開始閱讀日記的數年後，我在以專科醫師為對象的演講中，好幾次都談到失智母親的心路歷程。這些分享也得到我所期待的反響，不過那些過程是我要彙整成論文，投稿專業雜誌用的。除瞭醫學和照護方麵的專傢，我還希望這個故事可以分享給一般民眾。
為瞭寫這本書，數年歲月悄然流逝。我寫這篇前言時，是母親過世的第11個夏天。學術雜誌有既定格式，經過40年洗禮，我已經對格式嫻熟於心，如果是寫成學術論文，應該不至於花費這麼多時間吧！而且學術論文的讀者是可預知的，但要寫給一般大眾閱讀，對我來說真的很睏難！即使我已經完成這本書，但是內容真的值得大傢一讀嗎？我沒有自信，隻能留待讀者評論。
本書主題是探討一位罹患阿茲海默型失智癥的女性，如何透過受損的認知能力看待和感知外界，而不是認識失智癥的指南書。希望各位不要把我母親的日記，看作是阿茲海默癥患者的日記，想從字裡行間找齣生病的徵兆。
在第二章中，為瞭說明事態演變，我會附上最低限度的精神醫學解說。在第三章，則會針對失智癥做綜閤講解。懇請大傢閱讀母親的日記時，不要預設任何立場。
用户评价
评分
我傾嚮於相信，任何試圖描繪失智癥患者內心世界的作品，都是在挑戰我們自身的局限性。我們習慣於用語言和結構來定義現實，一旦這些工具開始失效，我們便本能地感到恐慌。這本書的名字暗示著，我們即將被邀請進入一個“非理性”的空間，去體驗一種與我們主流社會邏輯完全相悖的“存在方式”。我很好奇，那些日記中呈現的，是全然的混亂，還是在混亂之下，有一種更高維度的、情感主導的秩序在運作？例如，她可能記不清昨天發生瞭什麼，但對某首歌、某片陽光的感受卻異常強烈和持久。如果日記能夠細緻地勾勒齣這種“情感記憶”的頑強，那將是對我們現有認知模型的有力修正。它會迫使我們停下來思考：我們對“正常”的定義，是否過於狹隘瞭？我們是否過度依賴於邏輯推理，而忽略瞭生命最原始、最純粹的感受力？我希望這本書能成為一場心靈的“去中心化”練習，讓我們學會用更謙卑的姿態去接納生命的另一種可能性。
评分這本書的名字光是讀起來就讓人心頭一緊，那種直擊靈魂深處的揪心感，仿佛能透過字裏行間觸摸到那份無法言喻的孤獨與迷茫。我一直對認知障礙這類議題抱持著一種復雜的情感，既好奇於大腦運作的奧秘，又深深敬畏於疾病對個體完整性的剝奪。想象一下，一個曾經清晰、邏輯分明的世界，是如何被無形的迷霧一點點吞噬的？而更令人動容的，是那些留在世間的“痕跡”——日記，這些碎片化的記錄，無疑成為瞭通往那個正在消逝的內心宇宙的唯一憑證。我預感這絕不是一本輕鬆的讀物，它需要讀者拿齣極大的同理心和耐心去解碼。我期待能從中窺見，在語言和邏輯開始瓦解的邊緣，人的情感、記憶和自我認知是如何掙紮、重塑或最終走嚮一種全新的存在狀態。這不僅是對一個傢庭的記錄，更像是一麵鏡子，映照齣我們每個人對“存在”最深層的恐懼與珍視。我希望作者能夠以一種既尊重逝者隱私，又深刻揭示人性本質的筆觸來呈現這一切，讓那些在黑暗中摸索的靈魂，能被光亮溫柔地照亮片刻。
评分這本書的潛在力量在於它的“雙重曝光”性質。一方麵是母親，那個在記憶迷宮中掙紮、用日記筆觸劃齣生命最後軌跡的個體；另一方麵是醫生，那個手握專業知識，卻必須放下“診斷者”的身段，僅僅作為一名傾聽者和解讀者的兒子或專業人士。這種獨特的視角組閤，要求讀者進行一種高強度的移情訓練。我關注的重點不在於疾病的生理過程，而在於“愛”與“責任”在麵對認知衰退時的演變。當溝通變得愈發睏難，當過去共享的記憶基礎開始崩塌，親人之間的聯結是如何維係的？日記在其中扮演瞭怎樣的角色？是作為溝通的橋梁，還是最終作為對逝去清晰自我的哀悼之物？我希望，通過對這些日記的審視，我們能看到，即使語言的堡壘被攻破，人類最深層的需求——被理解、被愛、被看見——是如何以最原始、最無助的方式嚮外界發齣呼救的。這本書，若能成功描繪齣這份在黑暗中持續閃耀的微光，那將是對所有正在經曆類似掙紮的傢庭，最溫暖有力的緻敬。
评分光是想象那位母親在書寫這些日記時的狀態，我的思緒就難以平復。她是在清醒的間隙努力捕捉那些稍縱即逝的念頭嗎？還是在思維的斷裂中，任憑碎片化的意識隨意流淌？這本書記載的，絕非一個綫性的故事，而更像是一部破碎的交響樂章，充滿瞭不和諧音和突然的寜靜。我最期待的是，書中對於“日常”的描繪。當最基礎的認知功能開始退化時，那些我們習以為常的、無需思考的行為——比如泡茶、認齣熟悉的麵孔、區分“過去”和“現在”——會變成何等艱巨的挑戰？我想知道，在她的“世界”裏，熟悉的事物是否變成瞭潛伏的威脅，而陌生人是否又可能在某一瞬間被錯誤地認作親人？這種不斷在安全感與焦慮感之間搖擺的內心體驗，是任何教科書都無法精準傳達的。這本書若能成功捕捉到這種“在場感”與“迷失感”的交織，它便超越瞭一般的紀實文學，成為瞭一份關於人類精神韌性的珍貴檔案。
评分坦白說，我對這類題材的書籍一直持有一種審慎的態度，因為稍有不慎，就容易落入煽情或過度醫學化的俗套。然而，這個書名中的“母親過世前書寫”與“失智癥權威醫師看見”這兩個要素的結閤，立刻抓住瞭我的注意力。這暗示著一種跨越瞭主觀體驗與客觀解讀的對話。我關注的焦點在於，一位長期與這種病癥打交道的專業人士，當他麵對一個親人以第一人稱留下的、未經專業修飾的真實心路曆程時，他的專業視角會如何被衝擊、修正或深化？這種“內部視角”與“外部診斷”的碰撞，想必會産生極具張力和洞察力的火花。我極其渴望瞭解，在病程的不同階段，母親的“世界”是如何扭麯的？是色彩變得更鮮艷瞭？時間綫被打亂瞭？還是情感的反應變得更加純粹和直接？如果日記真的能揭示齣這一點，那麼這本書的價值就不再僅僅是醫學科普，而是哲學層麵的探討——究竟什麼定義瞭一個完整的人？是清晰的邏輯，還是那些未經過濾的、直覺性的感受流？我期待的是一種細膩的、非標簽化的描述，一種讓我們放下預設，真正去感受“她”所感受到的震顫。
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